L’OMS e il controverso rapporto con le cure palliative, di Marina Sozzi

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Come abbiamo più volte scritto su questo blog, in questa pandemia le istituzioni sanitarie preposte ad affrontare l’emergenza non hanno considerato le cure palliative come una risorsa. E non solo in Italia. Nel Regno Unito (non abbiamo purtroppo dati italiani) le morti in RSA sono aumentate del 220%, quelle ospedaliere del 90%, quelle a domicilio dell’80%, mentre le morti in hospice sono calate del 20%.

Ma il fatto che mi ha maggiormente colpita, e che vorrei condividere con voi, è stato l’atteggiamento incerto e ambiguo dell’Organizzazione mondiale della sanità. Nel 2018, l’OMS aveva scritto una guida sulle emergenze, e sulle cure da prestare in condizione di calamità umanitaria o sanitaria: in quel documento aveva affermato che le cure palliative avrebbero dovuto essere presenti in quei contesti alla stessa stregua della medicina d’urgenza. Occorre salvare tutte le vite che è possibile, scriveva l’OMS, ma l’obiettivo subito successivo è impedire che le persone soffrano. Quel documento, nelle sue illustrazioni e nei suoi esempi, si riferiva a realtà molto distanti dall’Occidente, a contesti di guerra o all’epidemia di Ebola in Africa.

Tuttavia l’OMS – che nel 2018 aveva previsto un intervento massiccio della palliazione nelle crisi sanitarie – solo due anni dopo, quando ha elaborato la guida per la gestione del Covid, si è dimenticata delle cure palliative. La rivista «The Lancet», l’11 aprile del 2020, scriveva a questo proposito un editoriale, nel quale denunciava la grave lacuna costituita dall’assenza delle cure palliative tra le raccomandazioni dell’OMS volte a mantenere i servizi essenziali in sanità durante la pandemia. E metteva viceversa in evidenza il contributo che esse avrebbero potuto dare nell’emergenza Covid.

A giugno, nella nuova edizione della guida, l’OMS reinseriva le cure palliative (anche se non con la stessa rilevanza del 2018), e rendeva indisponibile l’edizione precedente.

Ciò che è accaduto nell’Organizzazione Mondiale della Sanità induce a pensare. Se nel 2018, quando ci si riferiva a contesti diversi e lontani dall’Occidente, le cure palliative venivano considerate altrettanto essenziali quanto le cure d’urgenza, esse scomparivano invece solo due anni dopo, verso la fine della prima ondata, quando la riflessione riguardava in primo luogo l’Occidente, più colpito dal virus. È come se la morte e la sofferenza fossero immaginabili in alcuni contesti, e non in altri. Come se un processo di negazione si fosse impadronito della massima autorità sanitaria mondiale.

Mi pare che ci sia ancora un grande problema culturale, di mentalità, che non permette alle cure palliative di assumere il ruolo che servirebbe. Un problema evidentemente non solo italiano. Ma, per limitarci al nostro Paese, occorrerà nei prossimi anni riflettere sullo straordinario contributo che, dove hanno potuto essere presenti, hanno dato i palliativisti ai colleghi impegnati nella cura del Covid. Infatti, nonostante le cure palliative siano state dimenticate e rese marginali nella cura dei pazienti Covid (malgrado i documenti della Società Italiana delle Cure Palliative e della Federazione delle Cure Palliative), dove i palliativisti ci sono stati la dimensione della cura del Covid è cambiata. Cambiata per i pazienti, cambiata per i curanti. I palliativisti sono stati preziosi perché hanno portato l’approccio palliativo, che è un approccio olistico e attento alla persona, nella cura del Covid. Non hanno solo praticato sedazioni palliative, non si sono limitati a controllare i sintomi, ma hanno usato le loro competenze comunicative con i pazienti, spesso isolati dal resto del mondo e dalle loro famiglie; con i familiari, in trepida attesa di notizie da ospedali divenuti fortini; e con i colleghi, travolti dal sentimento di impotenza per la quantità e la qualità delle morti. Non solo, ma alcuni pazienti, consegnati ai palliativisti perché non vi era indicazione per la terapia intensiva, grazie alle cure palliative, attente alla particolarità dei sintomi e dei bisogni, hanno superato i giorni più difficili e sono guariti.

Ora, un grande lavoro ci attende. Riflettere sull’esperienza fatta, immaginare come dovranno essere le cure palliative del futuro (e senz’altro dovranno entrare in RSA e in ospedale) e ingaggiare una rinnovata battaglia culturale per far conoscere le cure palliative ai cittadini e per formare gli operatori sanitari all’approccio palliativo.

Che ne pensate? Siete d’accordo? Come vedete le cure palliative del futuro?

Le immagini del dolore altrui: empatia o distacco? di Davide Sisto

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A marzo è stato ristampato, dall’editore Nottetempo, il libro di Susan Sontag Davanti al dolore degli altri (2003), in cui l’autrice si interroga sul significato non uniforme che assume il nostro guardare un’immagine fotografica raffigurante il dolore o la morte altrui. La fotografia, infatti, immortala una specifica espressione di dolore che ha luogo in un determinato istante, facendo quindi sì che quando guardiamo l’immagine entriamo in contatto con un passato – più o meno recente – che inevitabilmente non c’è più. Questo implica, secondo Sontag, una serie di quesiti sulla natura del nostro guardare il dolore degli altri: percepiamo la presenza concreta del dolore all’interno dell’immagine fotografica oppure, viceversa, la sua lontananza più radicale a causa della separazione netta tra la realtà e la rappresentazione? In altre parole, vedere con i propri occhi l’immagine del dolore altrui ci rende empaticamente partecipi della sofferenza provata, magari prendendo coscienza di ciò che siamo soliti rimuovere dal nostro quotidiano, oppure ci rassicura egoisticamente dal momento che quel dolore è distante, dunque estraneo?

La stessa Sontag, nel tentativo di dare una risposta a questi complessi quesiti, evidenzia come sia alto il rischio di rimanere anestetizzati dall’immagine fotografica, per cui non solo rischiamo di non provare alcun tipo di compassione dinanzi alla visione del dolore altrui, ma addirittura tendiamo a potenziare la rimozione di ciò che ci fa soffrire.

Ovviamente, questo tema è diventato, nel corso degli anni, sempre più complesso a causa di una vera e propria collettiva indigestione di immagini, effetto primo della diffusione popolare delle tecnologie digitali. La furia delle immagini: la vincente espressione coniata da Joan Fontcuberta, per descrivere il nostro attuale rapporto bulimico con le immagini, porta alla luce le trasformazioni antropologiche di una società segnata dalla cosiddetta “cultura visuale”. In fondo, come scrive John Berger nel libro Questione di sguardi, da sempre il vedere viene prima delle parole: oggi, le tecnologie digitali hanno semplicemente portato a compimento questo ruolo primario della vista nella vita dell’essere umano.

Inutile aprire un discorso generale, già affrontato in precedenza: vale a dire, il rapporto più o meno problematico tra la rappresentazione visiva della morte e del dolore e la loro espulsione dalle nostre faccende quotidiane. Abbiamo, per esempio, già parlato su questo blog di come la visione della morte in diretta, tramite una fotografia o una ripresa audiovisiva, intercetti quel senso del proibito che, di solito, prende la forma del guardare pruriginoso attraverso il buco della serratura.

Qui mi preme, invece, prendere spunto dal libro di Sontag per ragionare insieme a voi a proposito dell’effetto della visione quotidiana dei malati e dei morti da Covid-19 sul nostro modo di percepire la pandemia. È innegabile che il Coronavirus sarà ricordato come la malattia più mediatica della storia dell’umanità, non essendoci istante – a partire dalla sua diffusione – che non sia stato raffigurato e condiviso sui social media. Pensiamo, per fare l’esempio più significativo, alla fotografia delle bare trasportate dai mezzi militari per le strade di Bergamo.

Il carattere mediatico del Coronavirus, a lungo andare, sembra aver prodotto quella forma di anestetizzazione a cui fa riferimento Sontag. È stato più volte sottolineato, negli ultimi mesi, come l’immagine dei titoli dei giornali che riportano ogni giorno il numero dei morti italiani a causa del Covid-19 abbia generato una sorta di assuefazione collettiva: sempre meno persone sembrano, cioè, comprendere il pericolo che si cela dietro a quei numeri, a differenza di quanto avveniva durante la primavera 2020, quando la pandemia era ancora una novità. Non c’è più, generalmente, una partecipazione empatica alla condivisione sui social delle immagini dei malati intubati negli ospedali o di coloro che sono addirittura morti. La stanchezza di una vita completamente assorbita dagli schermi, a causa dell’emergenza, unita all’abitudine di guardare fotografie e registrazioni audiovisive, pare aver intensificato il senso di distacco soggettivo provato nei confronti della situazione che stiamo vivendo. L’isolamento casalingo non fa che rendere ancora più radicale la distanza, vanificando il ruolo pedagogico che – a mio avviso – ha finora caratterizzato l’uso delle tecnologie digitali in relazione alla riscoperta del ruolo della morte e della malattia nella nostra vita.

Voi cosa ne pensate? Le immagini del dolore altrui generano in voi più empatia o più distacco? Siamo curiosi dei vostri pensieri a riguardo.

Sulla terra in punta di piedi. Intervista a Sandro Spinsanti, di Marina Sozzi

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Abbiamo intervistato Sandro Spinsanti, bioeticista, fondatore e direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities e il Management in sanità, sul tema del suo ultimo libro, la spiritualità e la cura.

C’è un’immagine bellissima subito all’inizio del tuo libro, che troviamo anche nel titolo, Sulla terra in punta di piedi. Occorre smettere di calcare la terra da padroni, bisogna minimizzare la nostra impronta ecologica, camminare in punta di piedi. In che senso questo ha a che fare con la spiritualità?

Ho preferito affidarmi a un’immagine, piuttosto che a una definizione. Certo, sia le parole che le immagini possono essere fuorvianti. Per molti lo è sicuramente la parola “spiritualità”: l’associano all’attività del pastore d’anime. Spiritualità ha un sentore di sagrestia, evoca scenari disincarnati, se non addirittura ostili alla vita terrena e corporea. Ma sono consapevole che anche l’immagine della posizione eretta può essere mal interpretata. Dall’antichità greca l’attribuzione della posizione eretta all’uomo è stato il simbolo della sua supremazia rispetto agli animali. È stata la sigla di un antropocentrismo che siamo invitati a scrollarci di dosso. Di questa transizione culturale si è fatto portavoce autorevole il magistero di papa Francesco con l’enciclica Laudato si’. Propone una fratellanza che non si limita agli esseri umani, ma arriva ad affermare come nuovo programma che “niente di questo mondo mi risulta indifferente”. Né gli animali, né le piante, né il pianeta stesso nella sua rude materialità: perfetta antitesi dell’atteggiamento antropocentrico che abbiamo nutrito nei confronti della terra (con le parole dell’enciclica: “Siamo cresciuti pensando che eravamo suoi proprietari e dominatori, autorizzati a saccheggiarla”). È una nuova dimensione della spiritualità, opposta al disprezzo nei confronti della materia, considerata il contrapposto dello spirito.

A questo punto l’immagine dell’essere umano in piedi sulla terra ha bisogno di essere abbinata a quella di un uomo chinato verso la terra stessa, in atteggiamento non solo umile, ma di cura. Le due metafore non si escludono reciprocamente, ma si richiamano e si completano. La spiritualità alla quale siamo chiamati nel nostro tempo non può fare a meno né dell’una, né dell’altra. Se l’uomo in piedi è simbolo dell’umano, quello chinato con atteggiamento di cura richiama il modello post-antropocentrico, verso il quale siamo chiamati a transitare. È molto più che un’evoluzione; qualcuno lo chiama anche coraggioso cambio di paradigma.

La spiritualità è per te strettamente connessa con il tema della cura. Che cosa ne pensi del filone femminista dell’etica della cura, e in particolare della definizione della cura data da Joan Tronto: “La cura è una pratica volta a mantenere, continuare o riparare il mondo”?

Sembra consolidata l’idea che il pensiero spirituale sia sovrapponibile a “pensare al femminile”. Non lo contesto, ma credo che sia opportuno vigilare su forme di sessismo nascoste, che si presentano dove meno ce l’aspetteremmo. Anni fa ha fatto epoca un saggio di Carol Gilligan: Con voce di donna. Denunciava l’apparente neutralità delle teorizzazioni che descrivevano lo sviluppo della capacità di formulare giudizi morali nell’essere umano. In realtà – affermava – per secoli la voce che abbiamo ascoltato era la voce degli uomini nel senso di maschi: era il loro modo di concepire i conflitti e le scelte morali, mentre la struttura etica che emerge dal pensiero delle donne è stata considerata come una deviazione dal modello ideale, una specie di fallimento evolutivo; come se nelle donne, rispetto alla capacità di giungere a un giudizio morale, ci fosse qualcosa che non va…

Il bias sessista nascosto nell’etica ci induce a stare all’erta riguardo a ciò che potrebbe succedere nella spiritualità. Magari a ruoli invertiti: riversando nella spiritualità stereotipi culturali femminili, opposti a quelli riservati alla mascolinità. È succube di questa insidiosa ripartizione di ruoli anche l’attribuire il compito della cura alla componente femminile della società. Se poi passiamo alla medicina, diventa: curare è maschile, prendersi cura è femminile. La spiritualità è un invito a scompigliare questi ruoli predeterminati. In tutti gli ambiti della cura: da quella della salute alla cura del pianeta. Anche il ripiegamento consapevole sulla propria crescita potrebbe essere visto in chiave femminile, mentre al maschio si riserva l’estroversione nel lavoro, nella scalata sociale, nel potere. L’alzarsi sulla punta dei piedi non è né maschile, né femminile: è una potenzialità da sviluppare, alla quale è chiamato ogni essere umano.

Sembri essere critico nei confronti della professionalizzazione del sostegno spirituale. Che ne pensi dunque del “core curriculum” che nell’ambito delle cure palliative è stato definito proprio per diffondere la figura dell’assistente spirituale?

La professionalizzazione è sia un pericolo che un’opportunità: in tutti gli ambiti della cura, non solo nella spiritualità. La professione delimita la cura stessa entro certi confini. Non possiamo aspettarci da un professionista lo stesso coinvolgimento emotivo che auspichiamo da parte di un familiare o da una persona intima. Quello che vorrei fosse associato alla professionalizzazione del sostegno spirituale è la competenza. Mentre questa è facile individuarla nelle cure mediche o infermieristiche, è più difficile quando ci spostiamo nell’ambito della spiritualità. Possiamo dire, in negativo: non bastano la spinta ideale e l’entusiasmo personale. Per questo nei confronti di chi si appresta a fornire un accompagnamento spirituale sono necessari: una selezione (certe persone è più opportuno che si astengano, se hanno un orientamento missionario), una formazione specifica (quindi ben vengano le indicazioni del ‘core curriculum’) e una supervisione che accompagni la pratica attraverso un confronto per le situazioni più difficili.

Nel tuo libro sei molto prudente nel dare definizioni positive di cosa sia spiritualità o di come possa essere esercitata. Ma secondo la tua riflessione c’è un legame tra consapevolezza della vulnerabilità e della mortalità (quando è incarnata, e non puramente intellettuale) e desiderio di spiritualità?

La consapevolezza è il presupposto per la spiritualità, intesa non come una pratica segmentale e confinata in certe situazioni, come quella della terminalità, ma come un percorso che si estende tanto quanto la cura. Se dalla cura ci si aspetta unicamente la ‘restitutio ad integrum’, la spiritualità è fuori gioco.

In quali modi la spiritualità ha a che fare con una riduzione dell’antropocentrismo e dell’individualismo della società occidentale?

Spiritualità e sopravvivenza: è una connessione inedita. Eravamo abituati a coniugare il progresso spirituale dell’umanità o con l’attenzione che sposta il centro di gravità dalla vita terrena alla vita eterna – nella prospettiva religiosa – o con un affinamento della nostra qualità umana. Ora invece siamo stati bruscamente confrontati con la sopravvivenza della specie umana. Lo ha proclamato, in modo scenograficamente efficace, papa Francesco nella sua preghiera in una piazza san Pietro deserta, durante la prima fase della pandemia, quando ha proclamato che ci appoggiamo su un pianeta ammalato per lo sfruttamento a cui lo abbiamo sottoposto. E ancora, nell’enciclica Fratelli tutti, ha evidenziato come il Covid 19 abbia messo in luce le nostre false sicurezze. Non si tratta, dunque, di chiudere una parentesi e tornare alla normalità: “Se qualcuno pensa che si trattasse solo di far funzionare meglio quello che già facevamo, o che l’unico messaggio sia che dobbiamo migliorare i sistemi e le regole già esistenti, sta negando la realtà”. È questa la sfida: mettere la spiritualità non in rapporto con l’ultraterreno, ma proprio con la terra, con la rete dei viventi su di essa. L’alzarci punta di piedi diventa allora una metafora per evocare un peso più leggero. Il contrario dello sfruttamento a oltranza. E proprio qui sta la difficoltà: non ci è richiesto solo qualche piccolo aggiustamento, ma di cambiare il modo di vivere, l’ordine delle priorità. Potremo sopravvivere solo se impareremo a sopra-vivere: ecco, in sintesi, che cosa ci sta chiedendo la spiritualità.

Secondo te la terribile esperienza del Covid ha modificato il nostro rapporto con la spiritualità, e se sì, in che modo? Se ne parla tanto, fin dall’inizio della pandemia, ma io vedo soprattutto un’enorme fatica, il conteggio dei morti la sera, e la fuga dalla realtà dei negazionisti o degli spregiudicati…

Dal punto di vista ideale, la crisi pandemica è un invito a un ripensamento del nostro stile di vita, ovvero uno stimolo ad alzarci sulla punta dei piedi, per ricorrere ancora all’immagine con cui invito a pensare alla spiritualità. Se invece guardiamo all’impatto concreto che la pandemia sta avendo sulle opportunità di crescita spirituale, la tua analisi è molto realistica. Sembra che anche questa opportunità la stiamo perdendo: siamo più orientati a chiudere la parentesi per tornare alla normalità, invece di cercare una diversa e migliore normalità.

Uno sviluppo che mi piacerebbe approfondire è l’interfaccia tra spiritualità e arte. Quali sono i rapporti reciproci?

Nella mia riflessione ho dedicato una particolare attenzione a quelli che ho chiamato “incroci di percorso”. Invece di isolare la spiritualità, l’ho messa in relazione con quanto viene proposto e praticato in ambiti che corrono paralleli nella nostra cultura: con la religione – per dire – e con la psicologia, con l’ecologia e con la filosofia. Uno dei confronti più promettenti è proprio quello della spiritualità nel percorso di cura con l’arte. Sembra una provocazione, perché la cura si presenta come questione di scienza; e la scienza si colloca su un terreno del sapere diverso rispetto all’arte. La spiritualità in questo ambito equivale a un invito ad ampliare il nostro sguardo. La prima guarigione di cui abbiamo bisogno è proprio quella dall’impoverimento della nostra prospettiva. La ricerca della salute richiede anche un nostro orientamento verso la bellezza. In tutte le sue forme: quelle che parlano agli occhi e quelle che percorrono la via dell’udito, così come la cura è costituita da parole, non meno che da farmaci.

Le espressioni dell’arte che ci vengono incontro sono le più varie: dalla parola letteraria (è appena il caso di menzionare in questo contesto l’importanza della Medicina Narrativa, in tutte le sue articolazioni) alla musica, che ha preso dimora nelle strutture sanitarie più all’avanguardia come ospite fisso; dall’arte grafica (l’”arteterapia” è offerta ai malati in percorsi di cura eccellenti) a quella cinematografica. L’arte è un’ottima compagna di strada della spiritualità; le sue articolazioni sono tante quante la nostra creatività riesce a immaginare.

Il virus e la morte rimossa? di Davide Sisto

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Martedì 9 marzo Alessandro Baricco, sul Il Post, firma un pezzo giornalistico intitolato Mai più, prima puntata, in cui riprende e sviluppa un concetto molto in voga tra gli intellettuali, almeno in questo periodo segnato dalla pandemia mondiale da Covid-19: “rinunciamo a vivere per non morire”. Baricco si sofferma lungamente sugli effetti provocati dal lockdown e da tutte le limitazioni statali imposte alle attività sociali e lavorative quotidiane, che svolgevamo più o meno serenamente prima della fine del febbraio 2020. “E di questa altra morte quando parliamo? La morte strisciante, che non si vede. Non c’è Dpcm che ne tenga conto, non ci sono grafici quotidiani, ufficialmente non esiste. Però ogni giorno, da un anno, lei è lì: tutta la vita che non viviamo, per non rischiare di morire”.

Simili sono le parole espresse dal noto filosofo sudcoreano Byung-Chul Han, nel libro Una società senza dolore (Einaudi 2021), nel quale si sostiene che la nostra sia una società algofobica poiché si cerca in tutti i modi di anestetizzare ed evitare il dolore e la sofferenza. Han dice che “ci si scorda che il dolore purifica, emana un effetto catartico”; pertanto, la medicalizzazione e la farmacologizzazione del dolore gli toglie la possibilità di farsi linguaggio e di manifestare il suo benevolo valore simbolico. Quando affronta il tema del Covid-19, il pensatore sudcoreano riconosce un nesso tra l’algofobia e la tanatofobia: “oggi la sopravvivenza assume un valore assoluto, come se fossimo costantemente in guerra”. Addirittura, Han riconduce all’ossessione della sopravvivenza, dunque alla fobia nei confronti della morte, la rigorosità del divieto di fumare e rimane stupito dal fatto che anche i sacerdoti adottino il distanziamento sociale e indossino la mascherina.

Come dicevo, sono piuttosto ricorrenti in questo periodo le riflessioni che stabiliscono una specie di correlazione tra il non rischiare di morire a causa del Covid e la rinuncia a vivere, interpretando tale correlazione come effetto primo della rimozione sociale e culturale della morte.

Queste riflessioni risultano essere improprie, a mio avviso, sotto molteplici punti di vista. Innanzitutto, non è un unicum nella storia dell’umanità il comportamento adottato dalle istituzioni politiche nei confronti di una pandemia: basta leggere il bel libro di Frank M. Snowden Storia delle epidemie. Dalla morte nera al Covid 19 (LEG 2020) oppure le analisi più stringate, ma non meno efficaci da un punto di vista storico, di Marzio Barbagli nel libro Alla fine della vita (Il Mulino 2017), nonché – ancora – le interpretazioni date ai comportamenti nei confronti delle epidemie dal filosofo Elias Canetti in Massa e potere. Se ci si vuole addentrare nella dimensione più letteraria, i classici di Camus e Defoe sulla peste delineano un quadro sociale, politico e culturale in cui possiamo – a grandi linee – riconoscerci, pur tenendo conto delle ovvie differenze tra le epoche storiche. È, in fondo, elementare: se i nostri corpi rischiano di contagiarsi stando a contatto, la prima e necessaria soluzione razionale è quella di eliminare il contatto fisico per limitare il numero di decessi.

In secondo luogo, credere che vi sia una correlazione tra la cosiddetta “ossessione” per la sopravvivenza e il non vivere è esattamente l’effetto primo e tangibile della decennale rimozione della morte. Riconoscere la propria intrinseca finitezza e non dimenticare che vita e morte sono strettamente legate l’una all’altra, per cui l’una non può essere definita senza il riferimento all’altra, non significa in alcun modo vivere in maniera irresponsabile e mettendo a rischio la salute propria e delle altre persone. Su questo punto ho scritto nel blog già diverse volte, ma – leggendo determinate riflessioni – capisco che è necessario ritornarci ancora.

Attualmente sto guardando su Netflix la mitica serie televisiva Vikings, che rielabora – in sei lunghe stagioni – le eroiche vicende di Ragnarr Loðbrók, leggendario re norreno vissuto nella seconda metà del IX secolo. Il leitmotiv costante delle rappresentazioni belliche dei norreni, intenti a lanciarsi in imprese titaniche di conquista territoriale, è la non paura della morte. Anzi, la morte, decisa dagli dei, risulta essere una specie di fissazione: morire senza paura significa entrare gloriosamente nel Valhalla. Odino stabilisce che ogni uomo potrà godere del bottino accumulato in vita dopo la morte. Sentiamo di continuo simili frasi: “Non temete la morte. Se arriva abbracciatela come se fosse una bellissima donna” (Ragnar). Ecbert, re del Wessex e di Mercia, si rivolge a Ragnar nel modo seguente: “Tu non te ne fai una ragione. Non pensi che alla morte. Tu non pensi che al Valhalla”.

Ora, chi crede che stiamo rinunciando a vivere per non morire potrebbe lanciarsi in una delle imprese belliche dei norreni. Quindi, uscire di casa e abbracciare e toccare più corpi possibili per preservare il sacrosanto diritto a vivere, garantendosi il suo Valhalla (e garantendolo anche a coloro che non hanno un Valhalla di riferimento).

Al di fuori della battuta, occorre capire che la coscienza di non essere immortali e il riconoscimento di un proprio destino mortale inevitabile non hanno rapporto alcuno con la temerarietà e, soprattutto, la mancanza di rispetto della vita e del dolore altrui. Possiamo, certamente, riconoscere l’enorme fatica di un anno intero vissuto senza tutto ciò che ha, finora, reso viva la nostra esistenza. Dobbiamo, altresì, riconoscere le terribili conseguenze sul piano economico, educativo, sociale del distanziamento sociale e del lockdown, quindi criticando senza pietà le istituzioni politiche nel caso ci rendessimo conto che hanno agito superficialmente. Ma, al tempo stesso, è indelicato e approssimativo ignorare le conseguenze di un messaggio di per sé pericoloso: quello che ci dice che oggi vogliamo sopravvivere, rinunciando a vivere. Se la sopravvivenza, minacciata da un pericolo mortale, fosse messa in secondo piano rispetto alla vita di tutti i giorni, ci ritroveremmo in una realtà in cui dominerebbero la morte, il dolore, la sofferenza, molto di più di quanto già stanno dominando.

«La meditazione della morte è meditazione della libertà. Chi ha imparato a morire ha disimparato a servire. Il saper morire ci affranca da ogni soggezione e costrizione». Le sagge parole di Montaigne, punto di riferimento del nostro modo di affrontare la morte, devono però essere controbilanciate dalle parole che John Keating rivolge al suo studente Charlie nel film L’attimo fuggente. Charlie, che ha cercato di farsi espellere dalla scuola che sta frequentando, rimane stupito dalla reazione negativa di Keating, il quale non approva il suo comportamento. Charlie dice: “Sta dalla parte del signor Nolan (il preside N.d.A.)? E allora il ‘Carpe Diem’, ‘Succhiare il midollo della vita’ e tutto il resto? e Keating risponde: “Succhiare il midollo della vita non significa strozzarsi con l’osso. C’è un tempo per il coraggio e un tempo per la cautela, e il vero uomo sa come distinguerli”. Forse, dovremmo non dimenticarlo in questo periodo difficile che stiamo vivendo, pur nella comprensibile consapevolezza di tutti gli aspetti drammatici che ne derivano e che segnano tragicamente la nostra esistenza.

Consapevolezza della morte e leadership. Intervista a Barbara Carrai, di Marina Sozzi

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Barbara Carrai lavora nel campo della ricostruzione post-bellica in missioni internazionali condotte dalle Nazioni Unite, dall’Unione europea o dall’Organizzazione per la Sicurezza e Cooperazione in Europa nelle zone calde del pianeta. È Vicepresidente dell’associazione “Tutto è Vita-Onlus”, che si occupa di educare a una visione positiva del fine vita, promuovendo un cambiamento culturale di linguaggio e di comportamento. È assistente spirituale alle Cure Palliative di Livorno, dove coordina anche il gruppo che si occupa di assistenza spirituale nella malattia e nell’elaborazione del lutto. L’abbiamo intervistata sul tema Leadership e Spiritualità, e in particolare sull’importanza della consapevolezza della morte per un buon leader.

A fine novembre hai organizzato una bellissima giornata dal titolo “Dalla crisi al mondo nuovo. Verso una leadership spirituale”.  Come era nata quell’idea?

Avevamo cominciato nel 2016 a fare un festival di Economia e Spiritualità a Lucca: in quell’ambito abbiamo iniziato a parlare con politici, economisti, rappresentanti delle istituzioni, dirigenti aziendali e del terzo settore.
Da quelle riflessioni è emerso come ai leader, e a quanti ricoprono funzioni di responsabilità, sia oggi richiesta una capacità di gestione del cambiamento e della complessità che travalica quelle che sono normalmente considerate le competenze manageriali. È richiesta loro una conversione profonda e una nuova consapevolezza che possa rigenerare il mondo esterno –incluso il mondo del lavoro- a partire dalla riscoperta della propria interiorità. Stare bene dentro, prendersi cura di sé nell’interezza di mente, corpo, spirito, psiche, è parso essenziale. Se non siamo frammentati, riusciamo a fare qualcosa di buono, di sostenibile, di generativo. Dobbiamo al contempo cambiare noi stessi e cambiare il mondo.

Nell’intervento che avevi fatto in quella giornata, avevi tracciato una via che porta dalla consapevolezza della morte a una leadership spirituale. Puoi ripercorrere i passaggi di quella riflessione?

Prima di essere leader siamo esseri umani, e in quanto tali siamo mortali. Anche se nella nostra cultura è negata, la morte può essere una grandissima amica e consigliera.
Sapendo che morirò, riesco a identificare meglio qual è lo scopo della mia vita, il suo senso, per cosa voglio morire e quindi per cosa vale la pena vivere. Ci sono degli ideali, dei sogni, qualcosa che mi trascende? Se invece si resta nell’ottica dell’immortalità, si ha sempre tempo per realizzare ciò che è importante, si può rimandare indefinitamente.
Avere una meta e sapersi orientare in un percorso è difficile, occorre una grande consapevolezza. La consapevolezza della morte, che è sicura ma che non sappiamo quando si verificherà, ci insegna a vivere nell’incertezza, ad accettare la vulnerabilità.

Il contrario del “mito del leader”, forte, deciso, invincibile?

Un buon leader deve essere capace di sognare, di governare, ma anche di prendersi cura di chi lavora con lui. Se scopre di essere umano, vulnerabile e mortale, lavorerà con altri esseri umani vulnerabili al dolore, alla fatica e alla mortalità: questa consapevolezza gli permetterà di cambiare la relazione e di sviluppare la solidarietà. Prendersi cura significa riconoscere il dolore dell’altro come qualcosa che io stesso ho sperimentato, e che, se non lo nascondo, mi permette di entrare in una relazione profonda con gli altri.

Montaigne scrisse che la “meditazione della morte è meditazione della libertà”. Per un leader, la libertà nel senso di Montaigne significa affrancarsi dalle costrizioni, dai ricatti, dai compromessi al ribasso. Un’altra cosa che può insegnare la morte è il senso di responsabilità e del limite. Rendersi conto che le azioni hanno conseguenze che vanno oltre l’orizzonte biologico di ciascuno porta a prendersi la responsabilità delle decisioni: è qualcosa che può spaventare, ma allo stesso tempo è ciò che rende protagonista un leader.

Ernesto Balducci disse in un’intervista che il discorso sulla morte contiene un aspetto positivo, il recupero dell’autenticità del vivere. Secondo lui l’impegno storico, l’azione, devono seguire, e non precedere, il confronto con la propria morte: cambiare se stessi e cambiare il mondo devono procedere di pari passo. In quest’ottica posso vedere nella morte un’indispensabile consigliera. Alfonso de’ Liguori scrisse: “giudica equamente i fatti e dirige correttamente le proprie azioni chi le giudica e le dirige tenendo ben presente la morte.” La morte ci rende eticamente consapevoli. Dovrebbe diventare abitudine di un leader prendere le decisioni alla luce della morte, come facevano i certosini, che si sdraiavano nella bara. Steve Jobs disse: “Ricordarsi che morirò presto è il più importante strumento che io abbia mai incontrato per fare le grandi scelte della vita, perché quasi tutte le cose, tutte le aspettative di eternità, tutto l’orgoglio, tutti i timori di essere imbarazzati o fallire, semplicemente svaniscono di fronte all’idea della morte, lasciando solo quello che c’è di realmente importante.”

Quindi la cura di sé è quindi fondamentale non solo per chi lavora in sanità, ma anche per chi ha responsabilità di governo…

Non solo, è fondamentale anche per un padre di famiglia. È proprio un modo di essere e di vivere, mi prendo cura di me e mi prendo cura di te.

C’è un intellettuale francese, Abdennour Bidar, che ha scritto un libro sulla “Rivoluzione spirituale”: una rivoluzione, come diceva anche Daniel Lumera, proattiva e non reattiva, basata sulla felicità e non sulla rabbia. Questa idea della rivoluzione spirituale ti piace?

Tantissimo, anche nella Bibbia c’è scritto: “i tiepidi saranno vomitati”. Stiamo vivendo da tiepidi, aspettando. Invece dobbiamo operare una rivoluzione a partire da noi, una conversione. Da ragazzina ero innamorata di Che Guevara, per il fatto che ha dato la vita, si è messo totalmente in gioco per una grande idea. Senza quell’entusiasmo, senza coraggio, non c’è amore, non c’è vita, non c’è trasformazione.

L’infermiera Bronnie Ware ha scritto un libro ormai famoso, “Vorrei averlo fatto”, sui rimpianti dei morenti. Anche questa può essere una guida per i leader. Avrei voluto vivere la mia vita, e non quello che gli altri si aspettavano da me; non avrei voluto lavorare così tanto; avrei voluto coltivare le amicizie; avrei voluto esprimere con più libertà i miei sentimenti; avrei voluto essere più felice: quest’ultimo rimpianto è il più interessante. Tanti se ne rendono conto alla fine della vita che la felicità è una scelta, non dipende da cosa accade.

Voi farete un Master su leadership e spiritualità. Che posto avranno queste riflessioni nel Master?

Il Master avrà una sessione sul prepararsi a morire, per portare a questa consapevolezza.
Abbiamo scelto una citazione di Platone per presentare il Master: “Prima di pensare a cambiare il mondo, fare rivoluzioni, meditare nuove costituzioni, stabilire un nuovo ordine, scendete prima di tutto nel vostro cuore, fatevi regnare l’ordine, l’armonia, la pace. Soltanto dopo, cercate delle anime che vi assomiglino e passate all’azione.”

Per chi fosse interessato, il Master avrà inizio nel fine settimana del 29 e 30 maggio, e avrà cadenza trisettimanale.

Cosa ve ne pare di quest’esigenza di formare i leader alla consapevolezza della mortalità e della vulnerabilità? Credete che potrebbe migliorare lo stile di governo non solo dei paesi ma delle istituzioni in genere, e delle imprese?

Cosa vuol dire morire? Riflessioni a partire da un fatto di cronaca, di Davide Sisto

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I quotidiani nazionali hanno dedicato, negli ultimi giorni di gennaio 2020, un ampio spazio alla notizia di una bambina siciliana – di appena nove anni – morta suicida in circostanze tutt’altro che chiare (perlopiù collegate all’uso del social network TikTok, per quanto sia ancora una supposizione priva di riscontro oggettivo). Al di là delle svariate analisi giornalistiche che si sono succedute per diversi giorni, mi ha colpito leggere più volte le seguenti parole: “molti ragazzini oggi non sanno cosa vuol dire morire”.

Questa affermazione implica una serie di ragionamenti, che sono – di fatto – alla base degli articoli che da anni fanno parte di questo blog. Innanzitutto, cosa vuol dire morire? Quando ciascuno di noi – adolescenti o adulti, poco importa – si pone questa domanda, si rende immediatamente conto che non vi è modo di andare oltre a quanto sostiene il filosofo tedesco Gadamer: «Un pensiero della morte, che lascia che io continui a vivere, non sembra essere molto diverso né essenzialmente differente da tutti gli altri sogni di vita che noi sogniamo e nei quali viviamo. Ci troviamo, a quanto pare, di fronte a un’aporia, la quale tiene separati la morte e il pensiero. Pare che il pensiero della morte trasformi di già la morte in qualcosa che essa non è». Una volta che ne facciamo esperienza non abbiamo ovviamente modo di descriverla e di spiegarne il significato; possiamo, molto banalmente, soltanto attribuire un significato all’esperienza che facciamo della morte altrui.

Ovviamente, l’affermazione summenzionata allude ad altro, cioè alla ipotetica scarsa consapevolezza che i bambini e gli adolescenti del XXI secolo hanno nei confronti della propria connaturata mortalità, aspetto che li porta – sempre ipoteticamente – a sottovalutare la fragilità e la precarietà della propria esistenza.

Non mi interessa sapere se ciò sia vero oppure no. Mi interessa semmai, facendo finta che sia plausibile tale pensiero, evidenziare un altro aspetto: se “molti ragazzini oggi non sanno cosa vuol dire morire”, non è forse colpa degli adulti impegnati costantemente a eludere ogni tipo di discorso relativo alla morte? Sono oramai decenni che parliamo di rimozione della morte e che sottolineiamo la necessità di percorsi educativi per mezzo dei quali “imparare a morire” (dunque, a vivere). Tuttavia, ancora oggi non riusciamo a superare l’imbarazzo che ci irretisce ogniqualvolta occorre prestare attenzione al limite della nostra esistenza e di quella dei nostri figli. Un imbarazzo che risulta poi fatale nella vita quotidiana.

Riprendiamo un attimo il discorso relativo alla pandemia da Covid-19: è palese che la maggior parte dei comportamenti negativi dei cittadini sia riconducibile al non voler pensare di essere mortali. Tra i tanti atteggiamenti oggettivamente riconducibili alla negazione del pensiero della morte e di cui abbiamo già parlato nel blog, uno mi ha, ultimamente, colpito in maniera particolare: diversi miei conoscenti, che sono stati contagiati (e che, per fortuna, sono guariti), si sono ammalati perché, se da una parte hanno chiaramente riconosciuto il pericolo della pandemia, dall’altra lo hanno applicato soltanto alle altre persone e non a se stessi. Vale a dire: ho notato un’enorme premura nel consigliare ai propri cari di prendere tutte le necessarie precauzioni e, al tempo stesso, una altrettanto grande sciatteria nel prenderle personalmente. Come se, di nuovo, si proiettasse il rischio di morte sugli altri, perché consci del dolore che deriva da una perdita, ritenendo però se stessi immuni da tale rischio. Della serie: io, comunque, non corro il pericolo di morire. Io sono immortale. Mi ha impressionato soprattutto un conoscente che, scoperto di essere positivo al Covid, mi ha chiesto: “tanto non si muore mica di Covid, vero?”. Non me lo ha chiesto a fine febbraio 2020, quindi in una fase in cui ne sapevamo ancora poco, ma nel periodo natalizio appena trascorso, dopo mesi di reportage giornalistici e di trasmissioni televisive dedicate al tema. Capisco molto bene la paura, la quale può spingerci a evitare i pensieri più drammatici (cfr. il famigerato “andrà tutto bene”), ma questo tipo di rimozione posteriore al contagio è lo stesso tipo di rimozione che ha reso possibile il contagio. Dunque, tornando alla domanda di partenza: come possono i ragazzini sapere cosa vuol dire morire se i loro punti di riferimento adulti non lo sanno o non lo vogliono sapere?

In conclusione, è fondamentale parlare della morte a tutte le età, a partire dall’infanzia. Ma per poterne parlare in maniera consona e vincente da un punto di vista educativo è necessario, in primo luogo, che gli adulti si sforzino di sottrarsi alla rimozione e al tabù. In caso contrario, non saranno mai capaci di educare attentamente i propri figli e i propri studenti, limitandosi poi – quando hanno luogo drammatici casi di cronaca – a fare affermazioni come quella indicata, dal sapore ipocrita e moralistico. In altre parole, ci si toglie di dosso ogni tipo di responsabilità, colpevolizzando chi – a soli 9 anni – dovrebbe lucidamente conoscere ciò che gli adulti stessi ignorano.

Cosa ne pensate? Attendiamo i vostri commenti e le vostre riflessioni.

Intensiva.it, di Marina Sozzi

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Prima del Covid19, le terapie intensive erano luoghi del tutto sconosciuti alla maggioranza delle persone. Si sapeva, magari, che sono luoghi in cui vengono praticate complesse cure salvavita, talvolta nella più grande incertezza del risultato. Sono luoghi che fanno paura. La mente va a Eluana Englaro e a tutti coloro che la biomedicina ha lasciato sospesi tra la vita e la morte, in stato vegetativo. Per questo nelle disposizioni anticipate di trattamento, rese cogenti in Italia per i medici dalla legge 219/2017, i cittadini che testano lasciano spesso l’opzione di non essere sottoposti a rianimazione cardio-respiratoria, né ad alimentazione artificiale.

La conoscenza delle terapie intensive non è molto migliorata con il Covid, a parte i numeri che vengono forniti quotidianamente, e che quantificano il grado di saturazione delle terapie intensive in Italia. Si sa che all’inizio della pandemia erano presenti circa 5179 posti letto in terapia intensiva, e che durante questo terribile anno sono stati portati a 6.458. Ma poco sappiamo di cosa accade in una terapia intensiva. Da quando c’è la pandemia, chi viene ricoverato in ospedale e poi magari in terapia intensiva sparisce quasi nel nulla, a parte le telefonate che i familiari ricevono dai curanti.

Parlando con i rianimatori, sappiamo che la mortalità in terapia intensiva prima del Covid si aggirava tra 22 e 25% circa, mentre con il Covid è brutalmente salita al 50%, con grave disagio e angoscia degli stessi operatori.

È bene tuttavia essere al corrente di un mutamento in corso: come è già accaduto in altre branche della medicina, anche i rianimatori si stanno interrogando sul proprio operato e sull’appropriatezza delle terapie e degli interventi, e stanno lavorando per migliorare la comunicazione con pazienti e familiari, nell’ottica di un’umanizzazione di questi reparti.

Mi fa piacere segnalare un gruppo di intensivisti, sostenuti dalle loro società scientifiche e dai sindacati (SIAARTI, ANIARTI, AAROI-EMAC) sparsi negli ospedali di tutta Italia che da anni stanno conducendo un lavoro eccellente (cominciato ben prima del Covid e portato avanti indipendentemente dall’epidemia) per modificare le prassi delle terapie intensive, a beneficio di pazienti, familiari e operatori. Hanno costruito un sito, www.intensiva.it,  che in Home page porta queste parole:

“La Terapia Intensiva (o Rianimazione) è una realtà molto dura, difficile da accettare. Ma in certi casi è l’unica possibilità per poter continuare a vivere. Quando una persona ha un incidente, una grave malattia, una grossa operazione chirurgica… quando c’è un organo vitale che non funziona, si viene ricoverati qui. Ci sono macchinari e medicine molto potenti che hanno bisogno di un controllo continuo e di personale specializzato. Lo scopo è quello di dare tempo a una persona gravemente malata, perché possa iniziare a guarire da una malattia acuta.
Avere un proprio caro in Rianimazione molto spesso cambia il modo di vivere, di considerare la vita. Naviga su questo sito per capire razionalmente cos’è la Rianimazione e ancora di più, per comprendere meglio le tue emozioni. E per non sentirti solo.”

Navigando, si trovano spiegazioni su come è organizzata un’unità di cura, e a cosa servono i macchinari che si trovano intorno al letto; c’è un filmato con le interviste ai pazienti che sono guariti, che raccontano le loro sensazioni e le loro emozioni; c’è una pagina in cui viene data voce ai familiari, una in cui parlano gli operatori. Un’altra pagina, dedicata alla morte in terapia intensiva, spiega in parole semplici anche la morte cerebrale: “In alcune malattie, invece, accade che il cervello muore, mentre il cuore continua a battere se sostenuto da medicine e da macchine. Nonostante sia presente il battito del cuore, questa condizione coincide con la morte dell’individuo: è forse più difficile comprendere e accettare che il tuo caro è morto, ma quando il cervello muore, tutto l’individuo muore.” Non manca una sezione dedicata alla donazione di organi, vista dalla parte di chi ha perso un congiunto. Tutto questo, insieme ad alcuni poster da appendere nelle sale d’attesa delle terapie intensive italiane, e ad alcune brochure dedicate ai familiari, completano il progetto di cui il sito internet è il perno centrale.

Ci sono due punti che mi preme ancora sottolineare di questo rilevante progetto. Il primo è la convinzione, che anima i promotori, che le terapie intensive debbano essere aperte, e che i familiari siano alleati degli operatori, e non ostacoli nelle procedure di cura. Questo aspetto è di primaria importanza, e occorrerebbe forse allargare questa riflessione, e chiedersi se sia corretto impedire l’ingresso ai familiari anche per i pazienti Covid, naturalmente con le medesime protezioni impiegate dagli operatori.

Il secondo è che occorre far maturare in tutti, nei medici come nei familiari, la consapevolezza che anche gli straordinari mezzi delle terapie intensive possono diventare futili, qualora sia chiaro che non è più possibile salvare la vita, o una qualità di vita accettabile per il paziente. Di quali siano le volontà del paziente, bisogna informarsi, mediante le DAT qualora siano presenti, o attraverso il dialogo con i familiari. E bisogna rispettarle. Occorre  quindi desistere, utilizzare ottime cure palliative e accompagnare il nucleo familiare del paziente alla fine della vita.

Cosa ne pensate? Avete esperienze dirette o indirette di terapia intensiva?

La Digital Education nei percorsi formativi degli operatori sanitari, di Davide Sisto

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Tra il 12 e il 14 novembre 2020 ha avuto luogo, online, il XXVII congresso nazionale della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), intitolato significativamente “Le future cure palliative 4.0”. Il tema a partire da cui sono stati preparati i numerosi interventi pubblici è il ruolo sempre più invasivo e determinante delle tecnologie digitali in ambito medico, dunque anche nell’ambito delle cure palliative. La notevole attualità del congresso SICP è inconfutabile: a causa della pandemia da Covid-19 abbiamo tutti imparato, nessuno escluso, a dover sopperire alla mancanza delle relazioni in presenza con una progressiva implementazione delle attività pubbliche svolte dalle proiezioni della nostra fisicità all’interno della dimensione online e tramite la mediazione degli schermi. In altre parole, ci siamo resi conto definitivamente di come presenza fisica e localizzazione non siano più coincidenti: possiamo essere reclusi nelle abitazioni e, al tempo stesso, presenti in decine di altri luoghi online, nei quali svolgiamo i nostri lavori e coltiviamo i nostri passatempi.

Il mondo della medicina non si sottrae a questa tendenza culturale e sociale dell’epoca contemporanea. Secondo i dati del gennaio 2020, quasi quattro miliardi di persone nel mondo usano le varie piattaforme digitali nella loro quotidianità. Pertanto, è necessario in ambito medico, per migliorare esponenzialmente il rapporto medico-paziente e la stessa professionalità degli operatori sanitari, mettere a frutto le opportunità offerte dalle tecnologie digitali in molteplici e variegati modi. Per esempio, la progressiva trasformazione della dimensione online in una enciclopedia interdisciplinare e internazionale, contenente ogni tipo di articolo scientifico o di registrazione audiovisiva su qualsivoglia tema che riguarda lo spazio pubblico, può permettere al medico di potenziare le proprie conoscenze relative alla sua specializzazione (prendendo spunto, magari, dalle lezioni di qualche collega particolarmente rinomato nel mondo), di confrontarsi velocemente con i colleghi provenienti da tutto il mondo, dunque di arricchire le proprie singole prerogative, a totale vantaggio dei suoi pazienti.

Da un altro punto di vista, la Rete offre una quantità significativa di strumenti per migliorare il rapporto tra il medico e il paziente. Per esempio, se il singolo paziente, che deve affrontare una malattia particolarmente grave, dispone di uno o più profili nei principali social media, è fondamentale capire quale sia il loro ruolo nella sua vita quotidiana, di modo da rispondere alle seguenti domande: come utilizzare al meglio i social network per ottenere un conforto in un momento così drammatico (pensiamo al fenomeno dei cancer blogger)? Quali sono invece le modalità comunicative da evitare sui social per non intensificare la sofferenza? Che cosa fare dei vari profili social post mortem per non accrescere il dolore dei parenti e degli amici che soffriranno per la perdita? Perché non utilizzare il tema dell’eredità digitale come escamotage per affrontare il tabù della morte?

Sono temi estremamente rilevanti, a cui se ne aggiungono molti altri. Il progresso tecnologico è sempre più veloce e, a breve, dovremo fare i conti con la realtà virtuale e la realtà aumentata anche negli ospedali: già oggi, per esempio, l’ospedale Mauriziano di Torino si serve della realtà virtuale per guidare i pazienti, spaesati, all’interno dei suoi locali e per velocizzare le operazioni burocratiche. In Cina e negli Stati Uniti si ragiona sull’uso di ologrammi e avatar dei medici più noti a livello internazionale per svolgere le operazioni chirurgiche più delicate. In termini meno futuristici, si sta studiando il modo in cui la realtà virtuale offre gli strumenti necessari per simulare gli interventi chirurgici o per supportare il recupero delle abilità dei pazienti affetti da disturbi cognitivi o da disturbi di natura psicologica. Per esempio, l’Istituto Auxologico Italiano a Milano si serve della Telepresenza Immersiva Virtuale per riprodurre ambienti domestici nei quali il paziente può simulare le attività quotidiane necessarie per favorire un recupero delle proprie abilità psicofisiche.

Eppure vige, soprattutto in Italia, ancora una certa moralizzazione dell’utilizzo delle tecnologie digitali, figlie di un pregiudizio che nuoce alla società intera. Mi capita spesso, quando presento i temi della Digital Death nei vari congressi nazionali, di confrontarmi con operatori sanitari che ritengono del tutto superfluo riconoscere l’importanza delle relazioni all’interno dei social media: la realtà è più importante del virtuale, conta la presenza fisica, non ha senso privilegiare quella a distanza, si tratta soltanto di giochi che ci estraniano dal quotidiano, ecc. Queste obiezioni sono deleterie poiché ignorano il fatto che oggi distinguere tra online e offline, tra virtuale e reale non ha più senso. Lo vediamo, come già detto, in questo periodo contraddistinto dalla pandemia. Semmai, occorre prendere atto delle caratteristiche tecnologiche del mondo contemporaneo per far prevalere i vantaggi sugli svantaggi. Sarebbe d’uopo creare insegnamenti di Digital Education nel percorso di studio dei futuri medici, affinché si comprenda con attenzione le modalità relazionali create online, i pericoli della registrazione, le trasformazioni dei comportamenti, l’incidenza del dato registrato sul presente e via dicendo. Solo uno studio attento, che travalica i pregiudizi e che abbandona obsolete contrapposizioni tra reale e virtuale, permetterà di creare una società matura e pronta ad accogliere le sfide del digitale.

Voi cosa ne pensate? Ritenete importante che si faccia una sana Digital Education anche in ambito medico? Attendiamo le vostre opinioni.

Quale cura per una medicina sordomuta? di Sandro Spinsanti

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I farmacisti dell’università di Padova, nel Cinquecento, avevano idee chiare. E radicali. Avevano coniato il motto: “Herbis non verbis medicamina fiunt”. Vale a dire: ciò che cura sono le erbe, non le parole. Le erbe erano l’unica risorsa curativa su cui facevano affidamento; le parole le svalutavano come chiacchiere. Trasposta ai nostri tempi, la sentenza dei farmacisti padovani suonerebbe: “Pillole, non parole”. Tutto quello che in medicina si fonda sul sapere biomedico e sulla tecnologia (dunque farmaci, vaccini, risonanze magnetiche, respiratori e quant’altro), in alternativa alla risorsa costituita dalla parola condivisa: domande, risposte, narrazioni, ascolto, conversazione. Due metà: la prima efficace, la seconda superflua; al più facoltativa e supererogatoria.

Forse nessuno oggi osa formulare una sentenza sul modello di quella dei farmacisti padovani. Ciò non implica, però, che l’altra metà della cura, quella costituita dalle parole, sia tenuta nella debita considerazione. Basta vedere il posto che le è riservato nel percorso formativo dei professionisti. La capacità di comunicare nella modalità che è richiesta dalla cultura del nostro tempo non è sistematicamente presa in considerazione.

Una delle formulazioni più convincenti di questa impreparazione è offerta dal medico americano Jerome Groopman nel libro Anatomia della speranza (Vita e Pensiero, 2004). La speranza di cui parla è diversa dall’ottimismo e non ha niente a che vedere con una percezione edulcorata della realtà. Equivale al mondo interiore del malato, al cammino stesso che deve percorrere nel territorio della cura. Ebbene, Groopman riconosce apertamente che i malati erano per lui e per gli altri studenti soprattutto un’affascinante sfida intellettuale. Finendo per chiudere fuori dalla porta tutto ciò che non coincideva con l’interpretazione degli esami di laboratorio, delle immagini diagnostiche e delle biopsie. Non esita a dichiararsi “impreparato”: è il titolo del primo capitolo della sua autobiografia medica. Tutto ciò che esulava dai contenuti della formazione esplicita ricevuta andava imparato con l’esperienza. E di questa esperienza – fatta a spese dei malati – Groopman non teme di fare un resoconto accurato, riportando i casi nei quali ha sbagliato per difetto o per eccesso di informazione, a causa della formazione che non aveva ricevuto.

Non tutti i clinici sono così espliciti nell’ammettere l’insufficienza dell’equipaggiamento con cui la formazione li ha avviati in prima linea nella pratica della medicina. In generale però sono costretti a riconoscere che la competenza comunicativa non ha fatto parte del bagaglio di capacità che sono state oggetto del curricolo. I frutti amari di questa incompetenza, che abbiamo trascurato, li vediamo dilagare sotto i nostri occhi. Sono la benzina che accende gli scontri tra i curanti e coloro che ricevono le cure, sia pazienti che familiari.

Paradossalmente, proprio in contemporanea con la seconda ondata della pandemia da Covid, assistiamo a un deteriorarsi dei rapporti. Medici e infermieri denunciano affronti, intimidazioni, offese e scontri verbali, che talvolta degenerano ulteriormente in aggressioni fisiche. Ci rendiamo conto che l’arte stessa della cura, nonostante disponga di risorse terapeutiche che non hanno riscontro in nessun’altra epoca storica, è affetta da una specie di sordomutismo. Ovvero di un deficit nelle due facoltà, fondamentali per la nostra convivenza sociale: l’udito e la parola. È come se nell’ambito dell’attività di cura stessimo diventando sordomuti: incapaci di sentire la voce dell’altro, privati della parola. Più esattamente, resi incapaci di “conversare”, perché la voce che si alza è quella di grida scomposte che prendono il posto della parola condivisa, di quello scambio che presuppone il rispetto dell’altro, l’accettazione dei diversi ruoli – nel contesto della cura, il riconoscimento di competenze professionali, che proprio per questo non sono patrimonio di tutti – e l’incontro nella condivisione delle decisioni. Se per lungo tempo l’evocazione di malasanità equivaleva a denunciare errori e omissioni da parte di medici, infermieri e amministrativi, ora lo spettacolo di malasanità a cui siamo esposti coinvolge anche i cittadini. Non solo nel ruolo di vittime, ma anche di artefici. Il braccio di forza che li oppone ai curanti equivale alla fine della medicina. Non solo della buona medicina, ma della medicina “tout court”.

Non sembri una forzatura evocare, nel contesto di questa patologia che sta investendo la nostra società, un miracolo evangelico. È la guarigione di un sordomuto, riportata dal Vangelo di Marco (7, 31-36). Lo conducono da Gesù, pregandolo di “mettere le mani sopra di lui”. Il terapeuta messianico esegue alla lettera: prima gli mette le dita negli orecchi, poi gli tocca la lingua con la sua saliva: “Poi alzò gli occhi al cielo, fece un sospiro e disse a quell’uomo: ‘Effatà’, che significa ‘Apriti’”. E l’uomo all’istante udì e parlò. È così importante quella parola che l’evangelista sente il bisogno di riportarla, eccezionalmente, nell’aramaico originale.

Quell’Effatà attraversa i tempi e giunge inalterato fino a noi. In una omelia papa Benedetto XVI ha affermato che quella parola, nel suo senso profondo, riassume tutto il messaggio e l’opera stessa di Cristo. Significa contrastare la chiusura interiore, che non dipende esclusivamente da organi di senso: riguarda il nucleo più profondo della persona, quello che la Bibbia chiama il cuore. Ci sentiamo così legittimati a invocare un Effatà anche in un contesto più circoscritto, quello dei rapporti di cura. Abbiamo bisogno di un intervento che contrasti la patologia sociale crescente: l’incapacità di ascoltare, la paralisi della parola che unisce.

Il miracolo che invochiamo si chiama, laicamente, formazione alla competenza comunicativa. Non lasciata alla buona volontà di qualche professionista con vocazione umanistica, ma inserita organicamente nel percorso formativo che deve sfornare i professionisti dei nostri giorni. Non basta l’impegno a recuperare la disattenzione verso le capacità comunicative nella formazione dei professionisti sanitari, che produce una vera e propria de-formazione nella competenza relazionale, che convive talvolta con eccellenti conoscenze scientifiche; anche i cittadini vanno formati a un rapporto diverso con chi li cura. Superato definitivamente il paternalismo del passato, è tempo di dar forma a un rapporto adulto-adulto. Abbandonando le reazioni adolescenziali di tanti malati e loro familiari che caratterizzano il tempo presente. La formazione che auspichiamo è un impegno così radicale da rivendicare un tratto profetico: la buona medicina del futuro sarà frutto della capacità, da una parte e dall’altra, di acquisire orecchie aperte e lingua sciolta, liberandoci con l’Effatà della formazione dalla sindrome di sordomutismo che affligge la medicina dei nostri giorni.

Ci incoraggia a ben sperare la constatazione che nell’insieme del vasto corpo professionale esistono già terapeuti sensibili al valore della competenza comunicativa: sono in particolare coloro che operano nell’ambito delle cure palliative. Hanno imparato dall’esperienza che è proprio quell’ascolto dei bisogni e della biografia delle persone alle quali rivolgono le loro cure, sono proprio quelle parole offerte con delicatezza che fanno la differenza. E, inversamente, quando questa comunicazione non ha avuto luogo a monte, il progetto stesso dell’accompagnamento nell’ultimo tratto di strada è destinato a naufragare. Per virtù o per necessità, i palliativisti hanno dovuto considerare la buona comunicazione come parte integrante della cura. E la legge 219/2017 ha esplicitamente inserito la formazione come elemento essenziale del nuovo paradigma: “La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative” (art. 1, 10). Ecco: quello che auspichiamo è un salutare “contagio” che parta da medici, infermieri, psicologi e altri operatori schierati sul fronte palliativo e si estenda a tutti i professionisti che, a qualsiasi titolo e in qualsiasi momento, intervengono nel percorso di cura. Che le orecchie si aprano, che le lingue si sciolgano: che la comunicazione onesta impregni la medicina intera.

Quale opinione avete su questo urgente problema della medicina, quello della formazione dei medici a una comunicazione onesta? Avete sperimentato su di voi gli effetti di una comunicazione disonesta?

I drammatici effetti psicologici della pandemia, di Davide Sisto

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All’indomani del DPCM del 25 ottobre 2020, relativo alle misure politiche da prendere a causa della nuova temibile ondata del contagio da Covid-19, i cittadini, principalmente sui social media come Facebook e Twitter, si stanno interrogando a proposito della necessità di alcune decisioni, quali la chiusura totale dei teatri e dei cinema e la chiusura parziale, dopo le 18, di ristoranti e bar. Decisioni che riguardano, cioè, l’esclusiva sfera dei passatempi, dei divertimenti e degli scambi sociali all’interno dello spazio pubblico, così come lo abbiamo vissuto fino alla fine dello scorso febbraio. In particolare, stanno emergendo – in modo piuttosto problematico per la tenuta della nostra società – gli effetti negativi del lockdown primaverile, non solo da un punto di vista economico ma anche e soprattutto da un punto di vista psicologico ed emotivo. Mettendo da parte il pensiero dei negazionisti e di coloro che – dall’inizio della pandemia – hanno subito parlato impropriamente di “dittatura sanitaria”, è chiaro che la repentina trasformazione dell’altro in un possibile pericolo per sé e per i propri cari, la riscoperta altrettanto improvvisa della propria mortalità, nonché la sensazione sgradevole di essere soli e isolati dinanzi a un nemico tanto pervasivo quanto invisibile, abbiano generato conseguenze psicologiche ed emotive tutt’altro che trascurabili.

Recentemente, l’AGI ha pubblicato questa intervista sulla tenuta psicologica degli abitanti della provincia di Bergamo alla dottoressa Gloria Volpato, a cui si è rivolto anche il Comitato Noi Denunceremo dei familiari delle vittime. Volpato ha portato alla luce una situazione molto preoccupante: un numero crescente di pazienti abusa di medicine autoprescritte e di psicofarmaci per rimediare all’insonnia e all’ansia, o vive con l’ossessione quotidiana di essere un potenziale untore, isolandosi volontariamente dagli altri, o, ancora, incrementa in maniera eccessiva le attività fisiche, ammettendo di non essere più in grado di gestire il controllo dello spazio pubblico in cui vive. All’aumento della sindrome da stress post-traumatico si aggiunge il senso di precarietà determinato dal costante cambiamento di stili di vita, dovuto anche in parte al susseguirsi settimanale di DPCM che impediscono di fatto ogni forma di programmazione della propria quotidianità, dalle continue immagini televisive dei malati intubati e dei morti, nonché dagli inutili litigi perpetrati dai politici e dai medici in perenne disaccordo gli uni con gli altri.

Mani perennemente sanificate, sguardi torvi per ogni colpo di tosse in un luogo pubblico, litigi sull’uso della mascherina, timore di contagiare i propri cari e di essere – a propria volta – contagiati, l’assenza quasi totale di esperienze pubbliche che alleggeriscano la malinconica vita quotidiana: la principale sensazione che si prova è quella di essere alienati e distanti da tutti, trovando nei soli schermi dei computer e degli smartphone il punto di contatto con il mondo esterno (chissà come avremmo vissuto la stessa situazione senza le tecnologie digitali…). Ed ecco, come riporta Volpato, casi deleteri come quello della mamma che invita il figlio, una volta portato all’asilo, a non avvicinarsi agli altri bambini; oppure come quello di Nunzia de Girolamo, ex deputato di Forza Italia, che non riesce a gestire la disperazione della piccola figlia, la quale associa la morte al Covid che ha contagiato la mamma (qui il resoconto giornalistico).

Ora, siamo (quasi) tutti consapevoli della difficoltà estrema di gestire una simile situazione di emergenza, dunque di fornire delle regole per mezzo delle quali contenere il contagio e limitare i comportamenti sconsiderati dei tanti cittadini che, continuando a rimuovere la morte, vivono come esseri invincibili e immortali. Tuttavia, mi auguro che venga presa coscienza delle conseguenze psicologiche dell’emergenza, non dimenticando tutti coloro che, non contagiati dal virus, sviluppano forme gravi di depressione, ansie, atteggiamenti autodistruttivi e dipendenze legate al senso di impotenza percepito nel corso degli ultimi mesi. Non basta, cioè, assicurarsi che il minor numero di cittadini si ammali e muoia a causa del Covid; occorre non lasciare soli coloro che hanno patito di colpo un lutto, imprevisto fino a qualche mese prima, coloro che hanno visto intensificarsi un senso di solitudine già percepito nei periodi pre-Covid (fa un certo effetto leggere, oggi, la decennale scritta sulla vetrata di un parcheggio nel quartiere Crocetta di Torino: “salviamoci da questa solitudine”), coloro che per ragioni economiche hanno meno mezzi per difendersi dall’isolamento e dalla tristezza sociale.

Voi avete percepito nella vostra vita un incremento di malesseri psicologici e sociali a causa della pandemia e del lockdown? Attendiamo i vostri racconti.

La casa come luogo dei fantasmi. Una breve riflessione sulla presenza spettrale dei morti, di Davide Sisto

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Recentemente mi è capitato di vedere su Netflix il film “Storia di un fantasma” (2017), scritto, diretto e montato da David Lowery. Il protagonista è il silenzioso e invisibile fantasma di un uomo morto in un incidente stradale che, coperto dal classico lenzuolo bianco, vaga senza meta per la casa in cui ha vissuto. Egli osserva inerme, senza poter essere a sua volta visto, l’iniziale dolore lancinante della compagna, mutatosi nel corso del tempo in una inevitabile nuova vita (con un nuovo fidanzato). Una scena fa decisamente effetto: pochi giorni dopo il decesso, vediamo il fantasma in piedi davanti alla compagna la quale, seduta per terra, ingurgita in modo scomposto una torta. Nel silenzio tombale della casa, questa scena si prolunga per diversi minuti, fino a quando la donna corre in bagno a vomitare.

Il tema della presenza spettrale del morto nella casa in cui ha abitato non è certo originale, per usare un eufemismo. Mark Fisher, nel libro Spettri della mia vita, ci ricorda che la parola haunt in inglese significa sia luogo di residenza sia ciò che lo invade o lo disturba. «L’Oxford English Dictionary indica come uno dei primi significati del termine haunt quello di ‘fornire di una casa, una dimora’», osserva Fisher. Dall’epoca della letteratura gotica a quella dei film horror sono ricorrenti, se non addirittura quotidiane, le narrazioni delle case infestate dai fantasmi. Al tempo stesso, chiunque abbia letto e amato il romanzo Domani nella battaglia pensa a me di Javier Marìas avrà memorizzato, senza dubbio, l’immagine delle gonne stropicciate e poggiate accanto al letto di una donna morta all’improvviso: in quelle gonne viene simbolicamente collocato il rapporto continuativo tra la vita e la morte, quasi come se – da un momento all’altro – potessero essere di nuovo indossate dalla loro proprietaria.

Di fatto, è la particolare dialettica tra presenza e assenza propria dello statuto del morto a determinare la sua vita spettrale tra le mura domestiche. Come ci insegna il tanatologo Thomas Macho, il morto rappresenta sempre l’incarnazione della presenza di un assente; una specie di doppio, che continua a essere presente tra i vivi nonostante la sua assenza fisica e che – di fatto – ispira ogni innovazione tecnologica. Dall’invenzione della scrittura alle tecnologie digitali odierne non facciamo altro che tentare di dare una forma fisica alternativa al morto svanito per sempre, cercando di mettere a frutto la dialettica tra presenza e assenza, all’interno di cui egli è collocato, per limitare le sofferenze della perdita. Ogni invenzione tecnologica, consapevole del legame inscindibile tra gli spettri dei morti e i vivi, cerca – in definitiva – di dare un nuovo corpo ai fantasmi.

«Cancellando una traccia – osserva tuttavia Aleida Assmann – la sopravvivenza di una persona o di un evento nella memoria dei posteri diventa altrettanto impossibile che la scoperta di un delitto». Lo scienziato Desmond Morris, all’indomani della morte della donna con cui ha vissuto sessantasei anni, cerca di applicare il pensiero di Assmann, eliminando tutte le sue tracce. Prima le migliaia di libri, i dipinti e gli oggetti di antiquariato comprati insieme alla moglie nel corso di oltre mezzo secolo di matrimonio. Poi i semplici utensili – una tazza, per esempio – in cui sono conservati simbolicamente i più naturali gesti quotidiani di una vita condivisa. Quindi, l’intera casa. Si è infatti reso conto che solo abbandonando quel deposito materiale e simbolico di ricordi condivisi è possibile non sentire l’opprimente presenza dello spettro della moglie.

Non sempre, in altre parole, è salutare il desiderio di dare un corpo al fantasma del morto. Anzi, può essere profondamente utile unire ai riti funebri, che determinano la separazione della vita insieme al morto da quella senza il morto, una scelta personale radicale: il totale cambiamento della propria quotidianità, di modo da non rimanere prigionieri dei ricatti dei fantasmi. Esattamente come ha scelto di fare Desmond Morris.

Quali sono le vostre esperienze legate alla presenza invisibile dei morti nelle vostre abitazioni? Cosa avete affrontato i loro spettri? Attendiamo le vostre storie.

 

La meditazione e l’accompagnamento, intervista a Guidalberto Bormolini, di Marina Sozzi

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Proponiamo una breve intervista a Guidalberto Bormolini, monaco e presidente di TuttoèVita Onlus. Al centro dell’esperienza dell’associazione vi è la pratica della meditazione. Lo stesso padre Bormolini pratica e insegna la meditazione e propone percorsi di accompagnamento spirituale a chi deve affrontare una malattia grave o l’approssimarsi della morte. Si occupa inoltre di dialogo interreligioso.

Ci racconti brevemente di cosa si occupa l’associazione Tutto è Vita, che presiedi, quali sono i principali progetti e le attività in corso?

TuttoèVita Onlus si occupa di accompagnamento spirituale nella malattia grave e nel lutto. In questa missione si comprendono non solo le persone malate e i loro familiari, ma gli stessi operatori sanitari. Il principio che ci guida è che non ci sono accompagnatori attivi e persone accompagnate passive: si entra in una relazione che è arricchente per entrambi. Il perno attorno a cui ruota sia il nostro modello di accompagnamento, sia quello della formazione degli operatori è la meditazione. Questi percorsi sono concepiti come uno spazio aperto e inclusivo, in cui far vivere un’esperienza integrale, per prendersi cura globalmente delle dimensioni di corpo, psiche e spirito.
Con questa convinzione stiamo costruendo sulle colline di Prato un Hospice centrato sulla meditazione. Collegato al progetto dell’Hospice, abbiamo già avviato il progetto “La Casa del Grano”, in cui proponiamo dei percorsi residenziali per persona malate in un’ottica di presa in carico globale e precoce: ovvero già dai primi tempi dopo la notizia di una prognosi infausta.

Perché avete scelto la meditazione come pratica centrale per l’accompagnamento e anche per affrontare la propria malattia? Che caratteristiche ha questo strumento? 

I documenti scientifici più importanti sul fine vita rimarcano l’importanza della dimensione spirituale nella cura, ma è raro che questa sia presa in carico nel sistema sanitario. Spesso il timore dell’intervento “confessionale” finisce per paralizzare il sistema. Occorre trovare percorsi che possano essere accolti sia da diverse religioni che al di fuori delle religioni, in base ai percorsi personali di chi chiede sostegno.
La meditazione è contemporaneamente la più antica e attualizzata esperienza per avvicinarsi al mondo spirituale. Ogni tradizione religiosa ha una pratica meditativa, ma la meditazione è praticata anche fuori dalle religioni, quindi è il miglior percorso per attingere forze interiori che altrimenti rischiano di restare sopite.

Come sei arrivato nella tua biografia a decidere di approfondire il tema della morte?

Sin da giovane, come è normale nei piccoli paesi, sono stato educato a un rapporto naturale con la morte e il morire. Ma è stato decisivo l’incontro con padre Cappelletto, un gesuita che è stato mio padre spirituale e maestro di meditazione. Mi esortò a non fare meditazione esclusivamente per il mio benessere personale, ma avere sempre cura della sofferenza altrui. E mi invitò ad andare a visitare malati gravi e stare con loro, pregando e meditando. È stata un’esperienza fondamentale e tuttora parte della mia missione.

Tutto è Vita ha anche una collana editoriale: che libri pubblicate, come li scegliete e li programmate?

La nostra collana propone testi che aiutino a vedere la morte dal punto di vista della vita e non come opposto alla vita. Ma si estende anche a riflessioni per affrontare le grandi difficoltà e sfide della vita stessa. In particolare molti dei testi sono dedicati al tema dell’accompagnamento spirituale nel fine vita e nelle cure palliative. Per fare questo abbiamo chiesto ad alcuni fra i principali esperti di tanatologia e cure palliative di dare un contributo che stimoli in particolare l’attenzione alla spiritualità come parte integrante del processo di cura.  Attendiamo anche un contributo di Marina, che oltre ad essere un’amica è una persona che ammiro molto e che può testimoniare in modo credibile come la morte può essere “sorella”.

Consiglieresti qualche titolo ai nostri lettori, quali ti sono più cari?

Uno per i volontari delle cure palliative: un testo del medico Filippo Canzani, che può essere prezioso per chi si occupa di accompagnamento: Dizionario delle ultime parole. Manuale sulle cure palliative per volontari e familiari.
E poi un testo dal titolo fortemente evocativo: La donna che trasforma la morte in vita. Dalla vedovanza al servizio d’amore, di Barbara Carrai. Sono racconti di una donna, lei stessa vedova, che ha lavorato come inviata per l’ONU in molti paesi in guerra. Un’incredibile testimonianza di come l’amore possa trasformare la morte in occasione di vita.

La Death education e l’emergenza sanitaria, di Davide Sisto

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Durante il periodo primaverile di lockdown in tanti abbiamo sperato nell’acquisizione inedita da parte dei cittadini italiani di una maggiore consapevolezza nei confronti del proprio essere mortale. L’improvviso pericolo quotidiano, accompagnato dalle ricorrenti immagini dei morti e dei morenti sui social network e nelle trasmissioni televisive, ha spinto addirittura a credere che col passare del tempo si sarebbe probabilmente prestata molta più attenzione collettiva nei confronti dei percorsi di Death Education, solitamente messi da parte – tanto dalle istituzioni pubbliche quanto dai privati cittadini – a causa della decennale rimozione della morte dallo spazio pubblico.

Ora, giunti alla fine dell’estate, l’impressione che si ricava dai primi mesi post-lockdown è quella di una problematica confusione generale: da una parte, sono numerosi i casi di coloro che hanno preferito rimanere reclusi nei propri spazi abitativi per evitare qualsivoglia rischio sanitario, ponendo di fatto sotto vetro la propria vita quotidiana e convivendo con incipienti patologie di natura psicologica. I dati che arrivano da Telefono Amico Italia sono, per esempio, allarmanti: “quasi duemila le richieste di aiuto ricevute da Telefono Amico Italia, una cifra raddoppiata rispetto allo stesso periodo del 2019”, leggiamo il 4 settembre su Tgcom 24. Dall’altra, un numero sostanzioso di cittadini ha affrontato il periodo estivo come se nulla fosse successo: cancellata rapidamente ogni traccia delle difficoltà psicofisiche vissute nei mesi precedenti, costoro hanno trascorso le vacanze con la solita spensieratezza, non prestando particolare attenzione alle regole stabilite dallo Stato e facilitando – di conseguenza – una recrudescenza del virus. Lungi da me colpevolizzare specifiche categorie di persone, come troppo spesso viene fatto in modo erroneo sui quotidiani d’informazione; tuttavia è evidente che non è risultato armonico – almeno in linea generale – il rapporto tra il sacrosanto bisogno di ritrovare un po’ di tranquillità personale e familiare e la matura consapevolezza relativa alla delicatezza del periodo attuale.

Al tempo stesso, è scomparso dal discorso pubblico qualsivoglia riferimento all’utilità dei percorsi di Death Education per affrontare meglio le sofferenze cagionate dalla pandemia. Mentre negli Stati Uniti sembrerebbe che siano attualmente molto popolari i cosiddetti Death Positive Movement e i Death Doulas, i quali utilizzano ogni strumento comunicativo e sociale a disposizione per affrontare il tema della morte (si veda questo interessantissimo articolo), in Italia rimaniamo in balia della nostra tradizionale ritrosia per ogni discorso pubblico che menzioni il termine “morte”. Ne deriva un mix micidiale tra la consueta rimozione della morte e gli effetti collaterali della pandemia e della quarantena.

Sia coloro che hanno optato per una prudenza patologica sia coloro che hanno invece scelto la spensieratezza radicale portano chiaramente alla luce le problematicità di una vita quotidianamente vissuta senza la consapevolezza della sua fine. I primi, infatti, sembrano aver di colpo riscoperto la propria fragilità esistenziale al punto di decidere di non correre più alcun rischio mortale, rimanendo reclusi in casa. Quasi come se fosse totalmente privo di pericoli uscire dalle proprie mura domestiche nel periodo precedente la pandemia. I secondi, invece, riproducono i soliti superficiali modi di affrontare la quotidianità, ritenendo di essere immuni a qualsivoglia rischio esistenziale e – nel caso specifico – ignorando che la propria libera scelta produce inevitabilmente effetti nefasti nella vita altrui.

A mio avviso, questi due differenti comportamenti, il cui comun denominatore è la scarsa dimestichezza con il pensiero della finitezza e della mortalità, testimoniano in maniera limpida l’assoluta necessità di percorsi di Death Education all’interno delle nostre società. Senza riflessioni metodiche, attente e continuative nel tempo, riguardo al rapporto tra un’emergenza sanitaria e l’innata mortalità che caratterizza ogni essere venuto al mondo, risulta assai difficile barcamenarsi tra le mille difficoltà psicologiche, esistenziali e sociali prodotte da situazioni particolari come quella appena vissuta.

Ora, vi chiedo di raccontare come avete vissuto il periodo estivo e quali sono state le vostre percezioni relative al comportamento collettivo nella cosiddetta “Fase 2”. Anche voi ritenete che sia mancata e continui a mancare una consapevolezza della propria innata mortalità? Attendiamo con curiosità i vostri commenti.

 

Specialisti in cure palliative, di Marina Sozzi

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Seppure in ritardo rispetto ai paesi anglosassoni, l’Italia ha approvato nel 2010 una buona legge sulle cure palliative, la n. 38, la cui importanza è stata ribadita anche con la successiva legge n. 219 del 2017. Oggi, a distanza di dieci anni, ci sono ancora lacune nella sua applicazione. Mancano strutture hospice, soprattutto per patologie non oncologiche, mancano équipe di cure palliative domiciliari in grado di occuparsi di pazienti fragili e non oncologici, ma manca, soprattutto, la cultura palliativa, sia nella medicina territoriale che in ospedale. Ora le cure palliative, a distanza di dieci anni dall’approvazione della legge 38, entrano all’università, diventando una specialità tra le altre da poter scegliere dopo la laurea in medicina.

È una buona notizia? Senz’altro sì. Questo approdo, da molto tempo auspicato, dà alle cure palliative maggiore dignità e importanza, e le sottrae a un perenne destino di cenerentola della medicina. E ci sarà finalmente una ricerca in cure palliative, come in altri paesi europei.

Vorrei però guardare a questo cambiamento dal punto di vista dell’analisi della mentalità. Come possiamo immaginare che cambierà la visione dei medici da un lato, e dei pazienti, dei familiari e dei cittadini in generale dall’altro, quando ci saranno palliativisti formati attraverso una specialità universitaria?

Senz’altro, poco per volta, finirà quell’atteggiamento di ostracismo e resistenza passiva così frequente nei nostri ospedali e tra i medici di famiglia. Forse non accadrà più che un medico ospedaliero, di fronte a una donna sofferente e morente e alla figlia che vorrebbe riportarla a casa e attivare le cure palliative, dica scandalizzato: “lei vuole far morire sua madre”. Forse non accadrà più neppure che una donna piena di dolore, che chieda cure palliative al suo medico di famiglia, si senta rispondere: “Perché? Lei non sta ancora morendo” (episodi che risalgono entrambi a pochi mesi fa).

I medici di medicina generale si abitueranno a inviare i propri pazienti ai palliativisti così come li inviano ad altri specialisti. Smetteranno cioè di pensare che tutto sommato le cure palliative non aggiungano nulla rispetto a quanto essi stessi conoscono e sanno praticare. La modificazione di questo atteggiamento, indotta dall’ufficializzazione accademica, sarà senz’altro fondamentale, sia per far crescere le cure palliative, sia per ampliarne la possibilità di accesso per le persone sofferenti. In modo analogo, in ospedale ci saranno palliativisti che prenderanno in mano le situazioni difficili, dal punto di vista del dolore e della sofferenza. L’esperienza del Covid ha sicuramente impresso un’accelerazione al varo della specialità universitaria.

Una competenza specialistica in cure palliative, benché di grande rilevanza, sembra tuttavia non essere sufficiente. A fronte di specialisti molto più riconosciuti, infatti, vi sarà la stessa ignoranza sulle cure palliative tra tutti gli altri medici. I quali si sentiranno totalmente legittimati a non sapere quello che alcuni loro colleghi studiano in specialità. Il rischio è che tendano a sparire le cure palliative di base e la loro conoscenza diffusa (già carente nel nostro paese), con l’aggravarsi della incompetenza generalizzata della classe medica e infermieristica. Per ovviare a questo problema sarà indispensabile offrire corsi di alfabetizzazione in cure palliative in tutti i setting di cura e per tutti gli operatori sanitari, in ospedale e nelle RSA, senza trascurare i medici di medicina generale.

Non si deve dimenticare che le cure palliative non sono solo uno strumento di controllo del dolore, e più in generale della sofferenza nei pazienti con patologie inguaribili; ma rappresentano anche una filosofia, un’istanza culturale, un modo di guardare alla vita e alla morte. E, da questo punto di vista, sono state una spina nel fianco della biomedicina, portatrici di un atteggiamento critico e talvolta rivoluzionario, che ha contribuito a restituire all’ultimo tratto dell’esistenza i suoi diritti, la sua capacità di rappresentare ancora un momento ricco di vita e addirittura di compimento di un’esperienza biografica. Non c’è solo una medicina palliativa, c’è una cultura, una filosofia palliativa.

Proprio in quest’ottica, i cittadini hanno un’importanza fondamentale. Pensarli come passivi destinatari di cura è profondamente errato. Con l’introduzione degli specialisti in cure palliative, ci sarebbero probabilmente alcuni cambiamenti anche sul versante della popolazione.
Da un lato, la maggior considerazione che deriverebbe ai palliativisti dai colleghi medici potrebbe avere un effetto positivo anche sui cittadini, che smetterebbero di pensare che le cure palliative siano quelle che “non servono a niente”.
Non basta, però. Il rischio per i pazienti e i familiari è di affidarsi ciecamente al palliativista come sovente fanno con altri specialisti, delegando totalmente. Invece, buone cure palliative si fanno “insieme” a pazienti e familiari. Come si diceva sopra, le cure palliative sono qualcosa di più e di diverso da una specialità medica. Anche se istituzionalizzate, penso che non debbano perdere la loro vocazione contestataria. E che occorra continuare a lavorare anche sulla mentalità dei cittadini, per ottenere quel cambiamento nella visione della mortalità e del morire, senza il quale le cure palliative non riusciranno ad acquisire veramente un diritto di cittadinanza.

Siete d’accordo? Che cosa ne pensate?

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