Si può ridere della morte, e come? di Davide Sisto

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Negli ultimi anni, non c’è utente dei social network più famosi (Facebook, Instagram, Twitter) che non si sia imbattuto, almeno una volta, nella pubblicità delle onoranze funebri Taffo, il cui leit motiv è fare ironia sulla morte. Durante i periodi elettorali, Taffo rende virale una fotografia in cui sotto la scritta “italiani, vi aspettiamo alle urne” vediamo le immagini di diverse urne che, come potete intuire, nulla hanno a che fare con le cabine del voto. In un’altra fotografia, diffusa quando il Governo italiano ha legiferato a favore del reddito di cittadinanza, leggiamo: “nella vita solo una cosa è sicura. E non è il reddito di cittadinanza”. Sotto, di nuovo, l’immagine di una gigantesca urna. Ancora, durante l’estate, Taffo condivide un’immagine che raffigura due ragazzi che stanno “morendo” dal caldo. Sopra campeggia la scritta “Funeral boom”. Sotto, invece, un esplicito invito: “uscite nelle ore più calde e bevete poca acqua”. Addirittura, in questi giorni, Taffo ha ideato la canzone dell’estate, Magari muori, visualizzata su YouTube da oltre cinquecento mila persone e il cui testo è un invito a godersi la vita, proprio perché consapevoli di morire prima o poi. Una strofa del testo: “Dai, goditi la vita che poi magari muori – e vivi al massimo da qui fino ai crisantemi – non rimandare più che poi magari muori – baciami e stammi addosso che domani sei in un fosso”.

Ridere della morte non è certo una prerogativa esclusiva di Taffo. Nei social network, in Italia, sono molto seguite pagine come Il Salone del Lutto e Necrologika, le quali adottano un atteggiamento in parte dissacrante in parte sarcastico nei confronti di tutto ciò che riguarda il morire, dal lutto al desiderio di immortalità.

Innumerevoli sono, poi, gli esempi cinematografici, musicali e letterari che hanno adottato l’ironia nei confronti del morire. Uno dei più noti esempi tratti dal cinema è quello de Il significato della vita (1983) dei Monty Python, la cui ultima parte è dedicata al Tristo Mietitore, che si presenta alla porta di una graziosa casetta di campagna. “Pare sia un certo signor La Morte, venuto per la mietitura. Non credo ci serva per il momento”. La frase divertente di uno dei protagonisti del film è smentita, ahinoi, dai fatti: una mousse di salmone avariata determina la morte di tutti i partecipanti del pranzo. “Offrire una mousse scaduta è socialmente morire”, dice lo spettro digitale della padrona di casa prima di avviarsi – in automobile – verso il Paradiso. O, ancora, ricordiamo Funeral Party (2007), completamente incentrato sulla risata durante la celebrazione di un funerale: si parte dalla consegna al figlio della salma del padre sbagliato fino ad arrivare alle disavventure provocate da uno degli ospiti il quale ha preso, per sbaglio, un potente allucinogeno invece del Valium.

Si può ridere della morte? Si può, cioè, assumere un atteggiamento scanzonato e irriverente nei confronti di uno degli eventi più dolorosi della nostra esistenza? Quella di Taffo è una strategia pubblicitaria geniale o di cattivo gusto? Dal mio punto di vista, credo che, sì, si possa assumere un atteggiamento ilare anche nei confronti della morte. Ma con dei doverosi distinguo. L’ironia deve, cioè, nascere da una consapevolezza specifica: proprio perché la morte ci spaventa, ci fa soffrire, ci crea ansia, ci paralizza, ecc. possiamo – spesso, dobbiamo – attutirne il peso mettendo a frutto la nostra intelligenza. E l’ironia è, forse, il suo più potente strumento, poiché riesce a ridimensionare il dramma della realtà, cercando di tirare fuori dal tragico l’elemento comico che in esso spesso si cela. Una sorta di detonazione della propria e della altrui tristezza, che fa leva sulla capacità di individuare quel gesto o quella smorfia capaci di ridimensionare, anche per un solo momento, la negatività che ci assale. È, in fondo, un aspetto classico dei comici di professione essere persone, di per sé, malinconiche. La loro comicità è l’arma che gli permette di descrivere quello che provano, forse addirittura di presentarlo per quello che effettivamente è. L’ironia e la comicità, dagli albori dei tempi, sono collegate alla coscienza della nostra mortalità e, senza tale coscienza, probabilmente si sarebbero sviluppate con minor forza tra gli esseri umani.

Assumere questo tipo di atteggiamento nei confronti della morte e della mortalità non deve, però, essere un modo per giustificare qualsivoglia forma di superficialità o la mancanza di empatia. Non deve, cioè, diventare un mezzo con cui deresponsabilizzarci e difendere l’apatia emotiva. In altre parole, il comportamento di Taffo è lodevole se è frutto di una delicatezza interiore, non se è una geniale trovata commerciale che non tiene conto del dolore e della sofferenza che accompagna l’evento della morte.

“Comica o tragica, la cosa più importante è godersi la vita finché si può, perché ci tocca soltanto un giro e quando l’hai fatto l’hai fatto”, diceva Woody Allen in Melinda & Melinda. Ma il godimento della vita non deve, al tempo stesso, essere una scusa per un disimpegno emotivo e una mancanza di condivisione del dolore che, quotidianamente, fa parte del nostro stare al mondo.

E voi cosa ne pensate?

Noa, note a margine, di Marina Sozzi

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Poiché se ne è parlato troppo e spesso in modo superficiale in Italia, sento il bisogno di scrivere qualche parola su Noa Pothoven, la ragazza olandese morta domenica 2 giugno. Non tanto sul caso in sé, estremamente controverso e complesso, di cui sappiamo ben poco, quanto sul modo in cui è stato trattato nel nostro paese.

Le scarse notizie che abbiamo su questa giovane sono ormai note. Noa è stata molestata due volte a 11 e 12 anni, e violentata a 14 anni, fatto che ha tenuto a lungo segreto. Queste esperienze terribili le hanno provocato un trauma profondo, che è sfociato in depressione, anoressia e tentativi di suicidio. Per anni è stata ricoverata in ospedali e comunità, addirittura posta in coma farmacologico per essere alimentata; ha fatto psicoterapia e preso tranquillanti ed antidepressivi. Inutilmente. Poi Noa ha chiesto l’eutanasia, che le autorità olandesi le hanno negato, e ha allora deciso di lasciarsi morire, smettendo di mangiare e di bere. In Olanda ci sarà un’ispezione sanitaria per comprendere se è stato commesso qualche errore o qualche mancanza nella cura di questa diciassettenne, che non è stato possibile salvare. Benché sia tristissimo, e molto faticoso da accettare, i tentativi di aiutarla hanno infatti fallito: i medici e gli psicologi non sono riusciti a sciogliere il suo male interiore. E’ giusto capire se c’è qualcosa che poteva ancora essere stato fatto e non è stato tentato. Ma non è detto che ci sia un colpevole, tra i medici e gli psichiatri.

A maggior ragione, chi si è scagliato contro i genitori, dicendo che non l’hanno protetta abbastanza o non le hanno impedito di morire, mostra di non avere senso di umiltà di fronte alla spesso inattingibile realtà della sofferenza umana, e di non avere pietas per il dolore probabilmente straziante di questi genitori e per il loro senso di impotenza, che durante lunghi anni può aver fiaccato anche le loro capacità di reazione e la loro lucidità.

Stranamente, ho sentito molti pontificare sulla sua morte, affermando che non avrebbe dovuto essere permessa, mentre pochi hanno messo l’accento sulla gravità delle conseguenze dello stupro, che nel caso di Noa è stato una forma di omicidio dilazionato.

Lo psicanalista Recalcati ha scritto su Repubblica un articolo, Il buio di una scelta, che ha qualche passaggio condivisibile (concordo che non sia il caso di fare di Noa un vessillo di libertà e giusta emancipazione della volontà, lei così fragile e offuscata dalla malattia). Poi però introduce una riflessione sul mondo degli adulti che dovrebbero “contrastare in ogni modo – anche attraverso le Leggi – la spinta alla morte”: si tratta di un discorso pedagogico che mi è parso troppo facile se applicato al dolore e al suicidio degli adolescenti in generale; ma che è tanto più discutibile in questo caso. Recalcati cita en passant gli stupri subiti da Noa, quasi fossero un aspetto irrilevante, e pare proprio non gli vengano in mente, mentre scrive.

Non parlo neppure dei giornalisti che hanno scritto che si è trattato di eutanasia o di suicidio assistito: l’eutanasia era stata rifiutata a Noa, e non c’entra nulla con questa storia terribile. E neppure si può parlare di suicidio assistito, perché Noa non ha preso alcuna sostanza letale. Ci sono giornalisti che prendono per buone le fake news, senza verifiche e approfondimenti, soprattutto quando l’argomento (in questo caso l’eutanasia) fa discutere, accalorare, quindi vendere.

Vorrei invece ricordare a coloro che si sono indignati perché Noa ha avuto un medico accanto, che le ha permesso di non soffrire, che anche in Italia è legittimo rifiutare le cure (e la nutrizione artificiale è una cura, poiché Noa non voleva/poteva alimentarsi: prego coloro che non capiscono di leggere qualcosa sull’anoressia) e si ha il diritto di non essere abbandonati dal medico. Parliamo della legge 219/2017, che recita: “nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata”. E inoltre: “Ai fini della presente legge, sono   considerati   trattamenti   sanitari   la   nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici.” E ancora: “Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.”

Ovviamente in Olanda le leggi sono diverse, ma mi interessa sottolineare che anche se Noa fosse stata in Italia, la vicenda non avrebbe avuto, probabilmente, un esito diverso. Le cose sarebbero andate nello stesso modo, ma (a differenza che in Olanda) tra mille discussioni sui massimi sistemi, disponibilità e indisponibilità della vita, maggiorenni e minorenni, malattia del corpo o della psiche: e sempre senza la capacità di tacere di fronte alla sofferenza che non si comprende, e che non è stato possibile lenire. Senza la capacità di accogliere la tristezza ma rispettando gli attori del dramma, senza la consapevolezza dell’estrema fragilità, vulnerabilità, delle nostre vite, della nostra felicità e infelicità, del nostro rapporto con l’esistenza, della nostra capacità di resistere nella tempesta.

I vostri commenti sono benvenuti, ma vi prego, rispettosi di chi ha sofferto.

Il suicidio e gli adolescenti nell’era digitale. Intervista a Barbara Capellero di Serena Corongi

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Il suicidio e la morte accidentale da autolesionismo erano per l’Organizzazione mondiale della sanità la terza causa di mortalità degli adolescenti nel 2015, con una stima di 67.000 morti. L’autolesionismo si verifica in gran parte tra gli adolescenti più grandi, e globalmente è la seconda causa di morte per le ragazze adolescenti di età maggiore. E’ la principale causa di morte o la seconda di adolescenti in Europa e Sud-Est asiatico. Affrontiamo con queste riflessioni di una mamma e psicologa un tema molto difficile da trattare, per la sua delicatezza e per il rischio, sempre in agguato, di assolutizzare la propria esperienza. Tuttavia, crediamo valga la pena aprire il dibattito.

La cronaca in questi ultimi anni ci racconta numerose storie di adolescenti che, attraverso i social network, trasmettono il loro suicidio in diretta. Un caso che ha fatto molto scalpore è quello di una ragazzina americana di tredici anni che ha pubblicato un video di circa 40 minuti, nel quale spiegava le sue motivazioni prima di compiere il gesto. I video dei suicidi registrano milioni di visualizzazioni, stimolando evidentemente l’interesse degli adolescenti, ma anche quello degli adulti, come ha narrato Davide Sisto nel suo libro La morte si fa social. Si tratta di una rappresentazione cinematografica della morte dove reale e irreale si fondono e diventano alla portata di tutti. Per comprendere come gli adolescenti si rapportino con la morte nell’era digitale abbiamo intervistato Barbara Capellero, psicoterapeuta e mamma di due figli di quattordici anni.

Gli adolescenti si rendono conto di star guardando un vero suicidio in diretta?

I ragazzi hanno difficoltà a distinguere il reale dall’irreale. L’utilizzo dei social network li porta a vivere e a confrontarsi in un mondo irreale, generando in loro molta confusione. Alcuni casi di cronaca ci raccontano di tentativi di emulazione, finiti male, in cui i ragazzi si mettevano un cappio al collo per emulare il gesto senza volersi veramente suicidare. Anche le storie fantastiche che guardano su Youtube, tratte da storie vere, ma arricchite da elementi irreali, come ad esempio i fantasmi, sono percepite come reali dagli adolescenti.

Perché alcuni adolescenti oggi sono disposti a barattare la loro vita per qualche tipo di fama, reale o presunta?

Gli adolescenti hanno bisogno di mettersi alla prova, di creare la loro identità e di separarsi dalle figure di riferimento attraverso il confronto. Per noi, che oggi siamo adulti, la ribellione adolescenziale consisteva in gesti simbolici, di sfregio contro i genitori o il sistema, alla ricerca di uno spazio in cui sperimentare le proprie potenzialità e i propri limiti. Al contrario, i ragazzi di oggi vivono questa fase della loro vita con un’apparente tranquillità. Questa adolescenza soft, percepita dagli adulti come positiva e di facile gestione, porta con sé dei lati oscuri. I ragazzi, infatti, sono colti dalla medesima sensazione di onnipotenza, immortalità e voglia di sperimentarsi, caratteristica di questo momento della crescita, ma il confronto che cercano e il gruppo di appartenenza a cui fanno riferimento è online e sui social.  L’utilizzo costante del cellulare e di internet li porta a vivere una realtà non realmente vissuta. I social network sono popolati da influencer e da youtuber, anche molto giovani, che raccontano ogni momento della loro vita diventando così leader di un gruppo. Questi ultimi sono ammirati e idolatrati dagli adolescenti, desiderosi di ricevere la medesima attenzione e ammirazione.

Qual è il ruolo degli adulti in tutto questo, a cosa dovrebbero prestare attenzione?

I nuovi adolescenti non si confrontano più sulle tematiche più profonde, né tanto meno sulla morte. Non hanno una vita sociale come quella che abbiamo avuto noi. Non dibattono con i loro coetanei, ma preferiscono passare il loro tempo a giocare con videogiochi violenti o a scriversi.
Da mamma ho testato per prima questo nuovo modo di essere adolescenti, ed ho riscontrato alcuni atteggiamenti comuni. I miei figli ad esempio, se non vengono chiamati, passano la giornata su internet a guardare video di ogni genere, senza rendersi conto del tempo che passa, chiusi nella loro cameretta. Anche quando andiamo a cena e ci sono dei loro coetanei, il cellulare attira la loro attenzione e non permette la normale socializzazione.
La caratteristica più negativa del confronto online è la scarsa apertura mentale. I ragazzi (come gli adulti), infatti, si contattano e si scrivono solo tra simili, evitando totalmente visioni ed interpretazioni della vita differenti dalla loro. La ricerca di se stessi attraverso la lettura di libri e di autori non avviene più e anche le serie tv sono cambiate. I telefilm più guardati dai miei figli e dai loro amici sono a tema zombie o vampiri e le trame raccontano di personaggi che da morti aiutano i vivi a sopravvivere.  La morte non viene più rappresentata come un evento definitivo e, con l’allungamento della vita media, raramente i ragazzi affrontano il lutto dei loro parenti ed hanno l’occasione di confrontarsi con la fine.
I suicidi degli adolescenti oggi non sembrano solo legati alla dimensione depressiva, ma dipendono a mio modo di vedere dalla loro fragilità. Non sapendosi più confrontare si nascondono dietro allo schermo e ricercano l’attenzione attraverso la simulazione del suicidio.

Cosa ne pensate di queste riflessioni, che sembrano affermare che il suicidio viene visto dagli adolescenti alla stregua di un gioco? Davvero la tecnologia ha un effetto così perverso sui giovani, impoverendoli e separandoli dalla realtà? Davvero non sono  in grado di comprendere la realtà irreversibile della morte?

Dialoghi sul tramonto del tempo, intervista a Marilde Trinchero di Marina Sozzi

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Marilde, il tuo libro La vita è bella. Dialoghi sul tramonto del tempo è molto atipico rispetto ad altri libri che ho letto sul tema della morte. Non c’è una tesi, e neppure un tema centrale. Piuttosto, ti sei messa in ascolto di quello che altri (morenti, familiari, operatori sanitari, tanatologi, militanti per il suicidio assistito) avevano da dire nell’avvicinarsi al mistero della morte. Ci racconti con quale atteggiamento ti sei accostata a questo tipo di scrittura?

Il libro La vita è bella è nato dall’urgenza di apprendere qualcosa su un argomento per il quale mi sentivo sprovvista di strumenti. L’atteggiamento con cui mi sono accostata a questo tipo di scrittura è stato analogo a quello di chi compie un viaggio in un territorio del quale ha una conoscenza limitata e desidera osservare e apprendere il più possibile. Un viaggio privo di un itinerario stabilito in precedenza, coltivando la fiducia che ogni tappa del percorso mi avrebbe suggerito quella successiva. Come in effetti è poi accaduto.
Ho incontrato presto la morte nella mia vita, e mi sono documentata  leggendo libri e guardando film, tuttavia la sensazione che mi ha spesso accompagnata è che la morte mi osservasse e io non riuscissi mai a restituirle uno sguardo diretto. Per questo motivo provo molta gratitudine verso coloro che, attraverso le loro testimonianze, mi hanno permesso di conoscerla meglio. Preparandomi (illudendomi di farlo?), per quando sarà il mio tempo.

Tu sei un’arte-terapeuta: che ruolo ha l’arte, e la bellezza, alla fine della vita?

L’arte e la bellezza sono strumenti che migliorano la nostra vita, rendono feconde le nostre emozioni, i nostri pensieri, attenuano l’angoscia e allentano la solitudine. Attraverso molteplici forme e linguaggi ci mostrano ciò che talvolta non sapremmo vedere. Alla fine della vita, quando la quotidianità perde progressivamente importanza e significato, possono ancor di più avere una funzione trasformativa ed essere una porta d’accesso verso piani più spirituali. Un’opera d’arte può sospingerci verso l’alto, verso l’infinito, e alla fine della vita abbiamo bisogno di ogni aiuto possibile per non ancorarci troppo al nostro corpo. Per lasciarci andare.

Se dovessi riassumere in poche parole quello che hai imparato dalla scrittura di questo libro (e da tutto il lavoro che lo precede), che cosa diresti?

Ho imparato che la felicità esiste anche alla fine della vita, che la consapevolezza e la spiritualità rendono migliore anche la morte, che non mi è passata affatto la paura, ma che poterla nominare mi dà molta forza.

Hai ripreso una frase meravigliosa di Pavese sul proprio suicidio: «Non fate troppi pettegolezzi»: mi sembra un auspicio non solo relativo al suicidio, ma a tutte le morti. Forse si può imparare a rispettare le storie di vita e di morte di ogni persona. Quale percorso educativo servirebbe?

È un tema – quello del rispetto – che mi sta molto a cuore. In particolare verso le persone sofferenti, ma in generale, sempre, tra gli essere umani, in qualunque fase della vita. C’è qualcosa di morboso, nel pettegolezzo, nel giudizio, che il morire – specie nei casi di suicidio – semplicemente amplifica. Mi pare esista qualcosa di granitico nell’incapacità comune a troppe persone di indossare i panni di un altro, di praticare l’empatia, di coltivare il dubbio sulla propria vita. Forse più che un percorso educativo sarebbe necessaria una rivoluzione educativa, considerati i livelli di violenza verbale, malignità, calunnie, che – pur essendo sempre esistiti – sono stati ulteriormente sdoganati dal fatto che pure alcuni politici e organi di informazione non ne sono privi. Legittimando delle pratiche che creano parecchio dolore durante la vita, figuriamoci quando bisogna fare i conti con la vulnerabilità della sua fine. (Sia che si tratti del morente, sia dei familiari).
Mi fanno ben sperare le nuove  generazioni: l’attenzione che hanno verso il clima, l’ambiente e i luoghi in cui viviamo, e ho fiducia e speranza che saranno proprio questi giovani a educare noi adulti/anziani in nuovi percorsi di attenzione e cura.
Proviamo a immaginare che rivoluzione sarebbe se questi ragazzi ci insegnassero non solo a ripulire la terra e il mare dalla plastica, dai rifiuti, ma a moltiplicare quel gesto in un’abitudine quotidiana nella quale ciascuno di noi si impegna a ripulire il proprio linguaggio dalla cattiveria, a governare il giudizio, a recuperare il pudore, a praticare il rispetto e ad allenare la gentilezza.

A che punto siamo con la negazione della morte. Le cure palliative, di Marina Sozzi

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La conoscenza delle cure palliative è un importante indicatore dell’atteggiamento che abbiamo nei confronti della morte. Informarsi sui possibili scenari della fine della propria vita, o di quella dei nostri congiunti, infatti, sarebbe un segnale che la negazione si è ammorbidita e che siamo pronti a fare i conti con la nostra mortalità. Tenersi lontani dal discorso, invece, e quindi optare per l’ignoranza, è segno di un persistente disagio.

Circa un decennio fa, un sondaggio volto a verificare la conoscenza delle cure palliative tra la popolazione, condotto dalla Federazione Italiana delle cure palliative, aveva evidenziato che circa metà degli italiani non sapeva cosa fossero tali cure. Oggi la situazione appare peggiorata: nonostante l’esperienza positiva di coloro che riescono ad accedere alle cure palliative, ancora pochi sanno che esistono: solo un  paziente  su tre  conosce  la legge sulle cure palliative (la 38/2010), il 45% non conosce l’utilità dei farmaci oppiacei per le situazioni di dolore cronico  o di fasi terminali dell’esistenza. E l’informazione non arriva in modo fluido dai medici di famiglia, solo un terzo dei quali (il 35%) invia ai centri di terapia, come è stato evidenziato da un’indagine condotta dall’osservatorio per il monitoraggio della terapia del dolore e cure palliative, realizzato dalla Fondazione Ghirotti in collaborazione con la Fondazione Isal, affiancando l’analogo Osservatorio ministeriale.

Certamente è mancata, nel nostro paese, una campagna informativa istituzionale in grado di ridurre le diffidenze nei confronti dei farmaci oppiacei, di mitigare le resistenze nei confronti delle terapie palliative sia da parte degli specialisti sia da parte dei medici di medicina generale (ai quali è stato peraltro affidato il compito di inviare i pazienti ai servizi di cure palliative). Ci sarebbe voluta una campagna capace di sfatare il mito negativo secondo cui le cure palliative, per buona parte della popolazione, sono quelle che “non servono a niente”, che si iniziano solo quando si abbandona il paziente e si decide di lasciarlo morire.

Le bellissime iniziative della Federazione delle cure palliative non hanno avuto la forza di raggiungere tutti i cittadini, perché sarebbe stato necessario un lavoro più capillare che solo le istituzioni pubbliche possono fare. Ci sono paesi che si occupano di questi aspetti: in Canada, ad esempio, ci sono state molte iniziative pubbliche per promuovere la pianificazione delle cure e la nomina di un amministratore di sostegno. Nel 2008 è stato fondato anche il National Framework and Implementation Project, al fine di fare educazione sul tema del testamento biologico e della fine della vita sia per gli operatori sia per i cittadini.

Intanto, i dati del Rapporto del Ministero della salute al Parlamento sullo stato di attuazione della legge 38/2010 sulle cure palliative nel triennio 2015-2017 dicono che c’è stato un lieve miglioramento della qualità e della diffusione delle cure, ma significative lacune vanno colmate: le disomogeneità di cure disponibili nelle varie regioni, la mancanza di posti letto hospice, l’estensione delle cure palliative per patologie non oncologiche, la diffusione delle cure in ogni contesto terapeutico.

Il rapporto mette in evidenza le ragioni strutturali e organizzative delle carenze (leggibile qui per chi volesse approfondire), ma a noi interessa, da questi numeri, comprendere la difficoltà che ancora esiste nella popolazione italiana a farsi carico della fine della vita. Una difficoltà che appare contraddittoria e difficile da cogliere. Le iniziative sul tema della fine della vita, e delle cure palliative in particolare, sono spesso strapiene di pubblico, mentre persiste un diffuso non sapere sulla legge 38 e il diritto a non soffrire. I mass media hanno una notevole responsabilità nel mantenimento di questa mancanza di conoscenza, dando la preferenza a informazioni che riguardano il suicidio assistito o l’eutanasia, perché sono divisivi nel paese e creano dibattito (o rissa), e abdicando invece (con poche eccezioni) al compito di informare i cittadini sui loro diritti, a farli riflettere. E’ paradossale che di cure palliative si sia parlato solo quando le ha scoperte Marina Ripa di Meana, personaggio sufficientemente mondano perché il tema diventasse “notiziabile”.

E voi? Siete sufficientemente informati sulle cure palliative? Cosa pensate si possa fare per divulgarle ulteriormente?

Il significato dell’oblio nell’epoca delle memorie digitali, di Davide Sisto

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Secondo alcune statistiche della rivista Mashable, ogni mese l’utente medio di Facebook pubblica circa novanta contenuti sul suo profilo: post, immagini, video. Ora, facciamo finta che Mario Rossi si sia iscritto nel 2008 al social network di Mark Zuckerberg, nato ufficialmente ad Harvard il 4 febbraio 2004. Con due semplicissimi calcoli matematici scopriamo che Mario Rossi ha condiviso su Facebook, fino a oggi, oltre diecimila contenuti. Ma, nel corso degli ultimi anni, non si è accontentato di avere soltanto un profilo su Facebook. Ne ha aperto uno su Instagram, nato nel 2010, e uno su Twitter, creato nel 2006. Facendo un uso quasi quotidiano e metodico anche di questi altri due social, agli oltre diecimila contenuti su Facebook somma centinaia, se non migliaia, di fotografie su Instagram e di “cinguettii” su Twitter (senza contare il materiale interno alla messaggistica privata su Messenger, Snapchat, WhatsApp, ecc.).

In altre parole, Mario Rossi ha un quantitativo di memorie personali, in formato digitale, che non ha eguali nella storia dell’umanità. Se poi consideriamo il fatto che, per esempio, su Facebook vi sono attualmente oltre due miliardi di iscritti ci ritroviamo a vivere in un mondo soffocato – in maniera letterale – dai ricordi.

In un articolo anonimo del 1896, intitolato Voices of the Dead, si festeggiava l’invenzione del fonografo come la definitiva vittoria sulla morte, la quale non poteva nulla contro la capacità tecnologica acquisita dall’uomo di trattenere con sé le voci dei defunti. Qualche anno dopo, nell’Ulisse di Joyce, Leopold Bloom ritiene sensato porre un grammofono in ogni tomba o, comunque, tenerne uno in casa. In tal modo, la domenica dopo pranzo, lo si accende e si ascolta la voce del trisnonno. E, ancora, nel 1983 lo scrittore serbo Danilo Kiš immagina, all’interno del suo libro Enciclopedia dei morti, una biblioteca fantastica, situata a Stoccolma, i cui volumi hanno una caratteristica piuttosto peculiare: contengono informazioni estremamente minuziose di tutto ciò che, ritenuto insignificante e trascurabile, è escluso dagli archivi della cultura ufficiale e non è menzionato nelle altre enciclopedie. In particolare, questa biblioteca raccoglie i dati riguardanti la vita delle persone comuni, di modo da documentare e mantenere viva nella memoria collettiva la loro unicità e irripetibilità.

Oggi i social network hanno portato alle estreme conseguenze il bisogno umano, da sempre sentito, di continuare a sopravvivere all’interno delle proprie memorie. La produzione di ricordi delle singole esperienze è irrefrenabile. Qualche tempo fa avevo già affrontato il tema sul blog, ma in riferimento al pericolo di non riuscire a conservare le proprie memorie digitali a causa dell’obsolescenza tecnologica e delle rigide regole della privacy personale nei social (qui il suo contenuto). In questo articolo, invece, mi interessa soffermarmi su un’altra questione, molto più filosofica: è veramente così importante lasciare una traccia permanente di sé dopo il nostro passaggio sulla Terra?

Ognuno di noi tende a manifestare il desiderio di non scomparire per sempre e, dunque, di divenire – almeno, da un punto di vista simbolico – immortale. Molto banalmente, fare figli per la maggior parte di noi rappresenta il modo migliore di sopravvivere alla propria morte. A volte, tuttavia, penso che ci diamo troppa importanza. Non siamo poi così diversi da quelle centinaia di formiche che rischiamo quotidianamente di calpestare quando camminiamo. E il mondo stesso, anzi l’intero universo, non è poi così interessato ai nostri pensieri, alle nostre credenze, al nostro bisogno di apparire. In altri termini, può diventare quantomeno interessante capovolgere il significato di Coco, il film d’animazione della Pixar uscito nel 2017: non è una tragedia il fatto che, quando morirà l’ultima persona che ha avuto la fortuna (o la sfortuna) di conoscerci, scompariremo nel nulla in mancanza di un oggetto – una fotografia, un filmato, ecc. – che certifichi il nostro passaggio sulla terra.

Lo so, detto da uno che sta scrivendo questo articolo, il quale resterà a lungo nel web, che ha scritto diversi libri e che, come la maggior parte di voi, condivide migliaia di post sui social network può suonare contraddittorio. Tuttavia, mi interrogo spesso sulla effettiva necessità di lasciare traccia del proprio passaggio sulla terra. Per esempio, ho pochissime fotografie che mi ritraggono. Addirittura, io e la mia compagna, in oltre quindici anni di relazione sentimentale, abbiamo due o tre fotografie insieme. E non sappiamo nemmeno dove le abbiamo conservate. Questo perché, in fondo, è meglio guardare avanti, non dare troppo peso a ciò che sta dietro, continuare a proseguire il proprio percorso fino alla fine. E, dopo, chi se ne importa. Chi se ne importa di quello che sono stato, chi se ne importa di quello che ho fatto e ho detto. Il mondo andrà avanti, si sarà nutrito di ciò che gli ho dato, nel bene e nel male, e si nutrirà ora di nuova linfa vitale, prodotta da chi prenderà il mio posto, da chi abiterà nei luoghi in cui ho vissuto, da chi camminerà sui marciapiedi su cui ho passeggiato.

È davvero così importante soffocare la propria esistenza con le memorie delle proprie esperienze? Magari sì, ma perché non pensare anche in modo contrario, quindi riconoscere l’importanza pedagogica dell’oblio totale? Scendere a patti con il nostro scomparire, non rivestendolo di angoscia e tristezza ma osservandolo con la malinconica consapevolezza che così funziona la vita, potrebbe forse rendere meno drammatica la coscienza della nostra mortalità e anche meno sofferente l’esistenza di chi soffre per la nostra perdita.

Sto riflettendo insieme a voi e non voglio dare una certezza oggettiva alle mie parole né fornire un insegnamento particolare. Tuttavia, mi sembra utile riflettere sul tema in un’epoca in cui passiamo la maggior parte del nostro tempo a produrre memorie in formato digitale. Cosa ne pensate?

A che punto siamo con la negazione della morte? Seconda puntata, Il lutto, di Marina Sozzi

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Prendo spunto da una lettera pubblicata recentemente su Famiglia Cristiana. Il titolo era: Mandata in vacanza per nascondere la morte di papà. È la storia di una famiglia che ha subìto la grave perdita di un giovane padre, morto in un incidente in montagna. La bambina è stata allontanata da casa e inviata da amici, per tenerla distante dal momento doloroso dei riti e della disperazione. Ora la bimba tornerà a casa, ignara, non troverà più il padre, e la madre, devastata dal lutto, non sa come parlare alla figlia. La lettera era di un’amica di famiglia, che chiedeva consiglio ad Alberto Pellai, medico e psicoterapeuta.  C’è infatti spaesamento sul comportamento da tenere in tragedie come questa, e l’esigenza di affidarsi a competenze psicologiche. Abbiamo delegato la gestione della morte alla medicina, e quella del lutto alla psicologia.

La bella risposta di Pellai è riassumibile in queste parole: “La mamma deve progressivamente sentirsi in grado di far arrivare alla sua bambina il messaggio: anche se ci è successa una cosa bruttissima, io e te abbiamo un futuro. La vita rimane aperta davanti a noi.”

Su questa storia triste resta però un’analisi da fare che non è psicologica: dobbiamo riflettere sulla difficoltà che abbiamo a condividere il dolore, la morte, il lutto, in famiglia e nella maggior parte degli ambienti sociali. La cosa che più colpisce è che sia stato ritenuto giusto impedire a questa bambina di salutare suo padre e di piangere insieme a sua madre, a causa di un malinteso sentimento di protezione, che forse ha creato a quella bimba ancora più sofferenza.

Ciò che ci interessa, però, al di là del caso specifico, è che lo spettacolo della morte sia ancora troppo spesso pensato come impossibile da sostenere, per gli adulti e a maggior ragione per i bambini. La situazione non pare migliorata negli ultimi vent’anni, a causa forse del processo di frammentazione sociale, o forse dei martellanti valori della nostra epoca, benessere, dinamismo, giovinezza, salute, spensieratezza.

Chi subisce una perdita continua a sentirsi molto isolato. Le relazioni precedenti spesso si allentano, e solo talvolta accade di costruirne di nuove. Tuttavia, chiedere aiuto è difficile, sia perché menzionare il tema della perdita è poco accettato, sia per il diffuso ritegno ad ammettere di non riuscire a superare da soli lo sconquasso che il lutto porta nella vita. Peraltro, l’aiuto disponibile è scarso, assente in molte realtà del nostro paese. Le poche associazioni che si occupano di sostegno al lutto, con gruppi condotti o di auto mutuo aiuto, difficilmente sono finanziate e non sempre riescono a offrire risorse di qualità. Erroneamente, i progetti sul lutto sono ritenuti a scarso impatto sociale sia dagli enti pubblici sia dalle fondazioni di erogazione. Eppure, non si tratta solo del dolore individuale (e non sarebbe irrilevante), ma di giornate di lavoro saltate, di maggiori rischi per la salute, di grave solitudine soprattutto per molti anziani.

Il nostro disagio nei confronti del lutto si rende evidente anche attraverso l’assimilazione del lutto a una patologia: chi non riesce a tornare al lavoro si fa scrivere dal suo medico un periodo di mutua (che è un’istituzione che copre gli episodi di malattia); il lutto è stato inoltre inserito nel DSM, ossia nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali. E, secondo uno dei paradossi da cui è attraversata la nostra cultura, il dolente viene visto come un malato, ma nulla viene fatto per prevenire i lutti bloccati o patologici.

C’è chi sostiene, come ad esempio Marzio Barbagli (Alla fine della vita), che oggi l’elaborazione del lutto avvenga attraverso i social network e i siti dedicati. Davide Sisto (La morte si fa social) si interroga sul significato e sull’utilità delle comunità virtuali di sostegno, e con cauto ottimismo segnala il forte incremento delle interazioni, sulla pagina Facebook dei dolenti, di messaggi volti a sostenerli.

Dal mio punto di vista, pur cogliendo questi segnali che provengono dal mondo virtuale, occorre comprendere perché si riesca a manifestare vicinanza a una persona in lutto solo da dietro lo schermo del proprio computer o smartphone, e che si provi invece un forte senso di inadeguatezza (cosa gli dico, come mi comporto?) quando si incontra per strada quello stesso dolente al quale si sono scritte parole di cordoglio e supporto.

Il fenomeno di una comunicazione che passa soprattutto attraverso il web e i social network è, mi rendo conto, generalizzato, e non è certo applicabile solo al lutto. E’ vero senz’altro che queste iniziative online possono essere utili, come succedanee delle comunità reali che si sono frantumate e non funzionano più. Purtroppo, nel dolore, nella solitudine di chi ha perso un congiunto, la modalità virtuale non è sufficiente, perché, al contrario, ciò che aiuta è la presenza fisica degli altri, i loro visi e sorrisi, il tempo dedicato, le emozioni, il contatto.

Occorre, probabilmente, un nuovo codice comunicativo, una sorta di nuovo galateo, che permetta agli individui l’incontro con chi soffre nella società reale, e riduca il timore di essere fuori luogo o di non avere nulla da dire. Bisogna infrangere l’idea che la sofferenza non sia affrontabile, sia esorbitante le capacità umane, perché tutti possano averne meno paura, e trovare un modo per stringersi l’un altro nella cattiva sorte, come richiede la nostra stessa storia evolutiva.

Cosa ne pensate? Vi è capitato di sentirvi particolarmente soli dopo una perdita? Avreste desiderato maggiore vicinanza dai vostri familiari o amici? Utilizzate molto i social network per fare le condoglianze? E per parlare del vostro lutto?

L’heavy metal e l’onnipresenza della morte di Davide Sisto

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Mi è capitato, ultimamente, di riflettere sul legame profondo che vige in modo inconsapevole tra i miei studi tanatologici e la mia più grande passione: l’heavy metal. Spesso osteggiato o censurato senza autentica cognizione di causa, l’heavy metal è un genere musicale piuttosto particolare, addirittura al centro di studi universitari interdisciplinari (gli Heavy Metal Studies). La sua nascita, solitamente fatta risalire a fine anni ’60 con l’uscita dell’album omonimo dei Black Sabbath, è collegata ad alcuni specifici obiettivi artistici e culturali, i quali rientrano nel campo del politicamente scorretto: il rifiuto dei cliché conformisti della società perbenista, il desiderio di esprimere in musica un certo malcontento sociale, la voglia teatrale di scandalizzare l’opinione pubblica trattando tematiche ritenute scabrose e inopportune dai più.

Proprio quest’ultimo aspetto va tenuto bene a mente, poiché uno dei temi in assoluto più affrontati nei testi delle band heavy metal è la morte. Vi è un sottogenere – il “Doom Metal” – il cui filo conduttore tematico è l’ineluttabilità del morire, da cui deriva una visione radicalmente nichilistica della vita. Un altro sottogenere – il “Gothic Metal” – si richiama, in modo a volte semplicistico a volte invece piuttosto sarcastico, al connubio “Eros-Thanatos”, così come veniva affrontato in termini poetici durante l’epoca del romanticismo tedesco. Se prendiamo un album a caso di una band famosa interna a quest’ultimo sottogenere, i Type O Negative, troviamo canzoni così intitolate: “Love You to Death”, “Everyone I Love is Dead” o “Everything Dies”. Vi è addirittura un sottogenere decisamente estremo nei suoni che si chiama “Death Metal” e che prende il nome – almeno, secondo gli esperti – da una band americana degli anni ’80: i Death. E si potrebbe andare avanti per ore, citando tutti i testi delle canzoni e i titoli degli album di natura tanatologica.

In altre parole, la rimozione sociale e culturale a cui è stata sottoposta nel corso del Novecento, ha trasformato la morte nel tema per eccellenza di un genere musicale le cui fondamenta sono costituite dal bisogno di parlare, in modo spesso enfatico ed esagerato, degli argomenti che vengono generalmente elusi nello spazio pubblico. La pornografia della morte, per usare l’arcinota espressione di Geoffrey Gorer, rappresenta un riferimento ineludibile per chi vuole, attraverso una specifica forma artistica, essere controcorrente o “anticonformista”. Ma non c’è soltanto, e per fortuna, il bisogno di scandalizzare l’opinione pubblica nelle espressioni tanatologiche dell’heavy metal. C’è anche, da un lato, l’esigenza di sottolineare un radicale disincanto esistenziale legato al memento mori: “è inutile che tu faccia finta di niente, tanto prima o poi ti tocca morire”. In altre parole, vi è la tendenza a riconoscere limpidamente la piena coappartenenza reciproca tra il vivere e il morire, di modo da offrire all’essere umano – tramite la violenza sonora – uno strumento artistico con cui ribellarsi culturalmente alla propria condizione mortale. Da un altro, vi è il bisogno di toccare una corda emotiva molto dolorosa per le persone, con l’obiettivo di offrire una forma musicale di conforto. “One Last Goodbye” degli Anathema è il non plus ultra di questo ultimo obiettivo: una ballad strappalacrime dedicata dai due leader del gruppo, i fratelli Cavanagh, alla mamma morta durante la registrazione dell’album che contiene questo brano.

Al di là delle singole motivazioni, è senz’altro buffo – se osservato con il doveroso distacco – sentire il pubblico dei Metallica gridare ripetutamente e all’unisono nelle arene di tutto il mondo “die”, mentre il cantante James Hetfield canta la strofa “Die by my hand, I creep across the land, killing first born man”, durante l’esecuzione della canzone “Creeping Death”.

Ora, sarebbe curioso fare un salto indietro nel tempo e vedere se, in assenza di rimozione sociale e culturale della morte, l’heavy metal si sarebbe soffermato in modo così ossessivo sul tema. Forse sì, dal momento che il morire è accompagnato dal dolore e dalla sofferenza, dunque da sentimenti dominanti in un genere musicale che esorcizza la negatività tramite la sua enfatizzazione. Forse no, perché all’interno di un rapporto umano più pacifico con la propria fine non ci sarebbe stato lo spazio per darne una coloritura trasgressiva e percepita come inopportuna. Credo, in altre parole, che se mi occupo di tanatologia molto dipenda dall’abitudine a sentir parlare di morte nelle canzoni dell’heavy metal. Credo anche, da un altro punto di vista, che questa presenza morbosa del Tristo Mietitore all’interno di nicchie sonore anticonformiste sia dovuta al pessimo legame sociale e culturale che abbiamo negli ultimi decenni creato con il fine della vita.

Conoscete questo genere musicale? Ma soprattutto: avete riflessioni da fare a proposito del tema della morte nella musica? Vi interessa?

 

 

Paura di morire, è affrontabile? di Marina Sozzi

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Nessun essere umano ignora il timore suscitato dalla morte, buco nero che tutto assorbe, ignoto, misterioso e inquietante. Anche i bambini e gli adolescenti hanno un’apprensione nei suoi confronti, spesso mista all’attrazione per ciò che è pericoloso e sconosciuto. Spesso ripetiamo che occorre reintegrare la morte nella vita: ma questo non significa affermare che sia possibile superare la paura della morte, connaturata con l’uomo in quanto essere consapevole della propria mortalità.

Tuttavia, se, come a molti accade, la paura della morte diventa un’emozione dominante nell’equilibrio della vita, senza che vi sia un’imminenza della morte o un rischio di vita con una concreta base di realtà, vale la pena occuparsene con maggiore attenzione.

E c’è qualcosa che possiamo fare per capirla meglio. Possiamo cominciare a guardarla da vicino, questa paura, e ad analizzarla, spacchettandola, per così dire, dividendola in parti. Che cosa mi fa paura nel fatto di morire?
Non è tautologico. La paura della morte si compone di diverse paure più piccole, che, se comprese, possono contribuire a rendere più accettabile la grande Paura. Tutte le componenti del terrore della morte riguardano la vita.

Una delle più frequenti è quella di non sentire la propria vita come gratificante, di non essere soddisfatti di ciò che si è realizzato. La nostra cultura, che ci spinge a credere di essere individui assolutamente liberi nel mondo, capaci di creare la propria vita dal nulla, come un’opera d’arte, non aiuta a comprendere il limite intrinseco nelle nostre biografie. Siamo invece persone con un radicamento e una storia familiare, sociale e culturale che fanno di noi esseri determinati, che hanno solo alcune possibilità di realizzazione. Se riusciamo a cogliere il senso di quest’affermazione, ad accettare senza rimpianti eccessivi alcune sconfitte e frustrazioni, potremo essere persone più felici, vivere appieno la vita che abbiamo, e vedremo allontanarsi un po’ la paura di morire.

Vivere con consapevolezza sembra un altro elemento centrale. Se siamo sempre proiettati solo nel futuro, senza nulla assaporare del presente, rinviando continuamente le gratificazioni e la felicità, immaginando che arriveranno con la prossima vacanza, con la promozione attesa, con una nuova relazione, l’idea di morire si presenterà come una mannaia che cade su un’opportunità perduta, quella di godere della vita. Se proviamo a essere più presenti, più appagati di quello che abbiamo, più consapevoli e maturi, avremo meno paura di morire.

L’amore è l’altra questione cruciale. La profonda gioia del dare e ricevere amore, amore in senso lato, è un buon antidoto contro la paura di morire. Se abbiamo sperimentato la gioia di dare amore disinteressato e pieno almeno una volta, se ne abbiamo ricevuto in cambio, il senso della nostra vita ci appare più chiaro. E se il significato è compreso, lasciare la vita incute meno panico.

Poi ci sono tante altre paure che non riguardano il fatto in sé di non vivere più, ma il timore di come arriveremo alla nostra morte. La paura di perdere l’autonomia, di dover dipendere da altri, di avere lunghi periodi di sofferenza fisica e spirituale. In una parola, di perdere la propria identità e la propria dignità.
Ma cosa è la dignità? Occorre distinguere tra la paura di perdere la dignità e la percezione, o l’esperienza di perderla. Chi ha studiato l’esperienza di perdere la dignità (come Harvey Max Chochinov nel suo Terapia della dignità) ha messo in luce il fatto che tale percezione non dipende dalle numerose perdite che alla fine della vita indubbiamente si presentano, ma da come si relazionano con noi coloro che si prendono cura della nostra vecchiaia, o della nostra malattia. Il Royal College of Nursing inglese ha dato un’interessante definizione della dignità, affermando che nessun essere umano la perde se coloro che lo circondano continuano a considerarlo un individuo di valore, degno di stima. La dignità ha a che fare con la relazione, non è realtà oggettiva, non esiste a prescindere dagli altri.

Ma se così stanno le cose, come facciamo a essere certi che chi si prenderà cura di noi ci guarderà come esseri dotati di valore? Non è, naturalmente, una certezza che possiamo avere (anche se stendere le nostre disposizioni anticipate di trattamento può aiutare), e tuttavia c’è qualcosa che possiamo fare. Quel che possiamo fare per rassicurarci è attribuire sempre a ogni singolo essere umano, qualunque sia la situazione in cui ci si presenta, quello stesso valore che vorremmo che gli altri attribuissero a noi. E’ l’imperativo categorico kantiano, formulato nella Metafisica dei costumi, e quanto mai attuale: “agisci soltanto secondo quella massima che, al tempo stesso, puoi volere che divenga una legge universale”. Universalizzando, con Kant, il nostro comportamento (agisci come vorresti che gli altri agissero nei tuoi confronti), possiamo contribuire a creare una cultura del rispetto dell’essere umano e della salvaguardia della sua dignità. Ricordiamolo, quando incontriamo persone che hanno bisogno del nostro sostegno, o anche solo della nostra considerazione. Poveri, immigrati, malati, disabili, morenti, eccetera eccetera. La nostra paura di morire decrescerà.

Mi sta molto a cuore il vostro parere. Sia sulla paura della morte, sia sul tema della dignità.

La legge 219 sul Consenso Informato: quali novità? di Marina Sozzi

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American doctor talking to senior man in surgeryLa legge 219, sul Consenso informato e sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento, approvata alla fine del 2017 ed entrata in vigore a fine gennaio 2018, contiene in sé due innovazioni culturali molto importanti: in questo articolo parliamo della prima (il Consenso informato), e un secondo post sarà dedicato alle DAT.

L’articolo 1 della legge afferma il diritto dei cittadini a conoscere le proprie condizioni di salute e a essere informati in modo completo, aggiornato e comprensibile su diagnosi, prognosi e conseguenze dei trattamenti sanitari consigliati dal medico. Ciò significa che il soggetto delle scelte sulla salute è l’individuo malato, con i suoi familiari e i suoi cari. Non si tratta di un’affermazione scontata o di poco conto. Storicamente, dai tempi della scuola medica di Ippocrate (V secolo a.C.) agli anni Sessanta del Novecento, il rapporto medico-paziente ha seguito un modello paternalistico: la relazione è stata sempre considerata fortemente asimmetrica, così che stabilire cosa fosse bene per il paziente spettava solo al medico. Nel corso dei secoli quasi nulla è mutato. Ancora nei codici deontologici degli anni 70 e 80 del Novecento, si raccomanda di nascondere al paziente la malattia grave, e semmai di comunicare alla famiglia la prognosi infausta. In tale atteggiamento era anche presente l’idea (verrebbe da dire, il pensiero magico) che togliere la speranza della guarigione al malato avrebbe peggiorato le sue condizioni fisiche. Quindi, viva la menzogna (anche diverse correnti all’interno della Chiesa – con l’eccezione di Agostino – ritenevano che tale menzogna a fin di bene non fosse peccato).

Solo molto recentemente il modello paternalistico è stato messo in discussione, e oggi si tende a pensare, erroneamente, che sia tramontato. Ma chiunque di noi abbia dovuto firmare un modulo di consenso informato, per un esame invasivo o un’operazione chirurgica, sa che la propria firma si riduce a mero adempimento burocratico, e raramente comporta un’autentica comunicazione tra medico e paziente.

Sono inoltre disponibili alcuni dati sconcertanti, raccolti negli Usa negli anni 2000, riguardo alla percentuale di verità detta ai pazienti sulla diagnosi (i dati si trovano nel volume di Marzio Barbagli, Fine della vita. Morire in Italia). I medici hanno parlato apertamente della diagnosi al 93% dei pazienti con cancro al seno o alla prostata, ma solo all’84% di quelli con cancro ai polmoni, al 78% dei malati di Parkinson, al 48% di quelli malati di ictus, al 45% degli affetti da Alzheimer, al 27% di quelli che soffrono di altre forme di demenza.

Come leggere questi dati? Se la prognosi si fa infausta, o se si tratta di malattie rispetto alle quali la medicina si sente impotente, come le demenze, la verità viene detta più raramente: non solo sulla prognosi, ma anche sulla diagnosi. E i medici americani hanno ammesso la loro difficoltà nel dire la verità al malato. In Italia, dati come questi non sono neppure raccolti, e non oso immaginare cosa emergerebbe da una tale indagine.

Inutile ricordare anche che nella maggioranza dei casi il consenso informato è oggi un foglio che ha come principale ruolo quello di proteggere il medico da eventuali rivendicazioni legali da parte dei pazienti. Venuto meno il paternalismo, non è stato sostituito da una relazione aperta e sincera tra medico e paziente, dall’auspicata alleanza terapeutica. Anzi. Entrambi sono sulla difensiva, due diffidenze si incrociano. Il paziente teme l’incompetenza del medico, non accetta che la medicina possa fallire, e non è più paziente, ma esigente, come scrive Ivan Cavicchi. E il medico, che da un lato pensa di dover essere onnipotente, e dall’altro sa di poter fallire, cerca di proteggersi da eventuali denunce.

In questa pessima situazione, che fortunatamente ha un certo numero di felici eccezioni, era senz’altro indispensabile una legge che spiegasse bene in cosa consiste il consenso informato, quali sono i diritti dei cittadini e i doveri dei medici. E tuttavia, non possiamo dare un giudizio positivo su questa legge, neppure su questo prezioso articolo 1.

Quando si vuole cambiare una prassi, infatti, non è sufficiente enunciare come dovrebbero andare le cose. Occorre stabilire come fare perché le cose cambino. In questo caso, è indispensabile (la legge lo dice) fare formazione ai medici, affinché imparino a parlare con i loro pazienti, e a comunicare anche le cattive notizie. Affinché i dottori comprendano che la speranza non è necessariamente aspettativa di guarigione, e che i pazienti hanno tanti altri tipi di speranza che possono coltivare, anche alla fine della vita. Affinché i dottori riescano a mettere in gioco anche la loro umanità, la loro umana fragilità, nel parlare con i pazienti (e allora si vedrebbero le denunce contro i medici diminuire vertiginosamente). Il tempo della comunicazione è tempo di cura, recita la legge. Bellissima affermazione di principio, ma come ottenere che entri nella prassi clinica?

Senza un’adeguata e sistematica formazione, non c’è speranza che le cose cambino, se non con enorme lentezza: i tempi lunghi dei cambiamenti spontanei di mentalità.

Ma questa legge non fa nulla per essere motore di cambiamento: non indica quali enti dovrebbero fare formazione, e neppure stanzia denaro, neppure un euro, a tal fine. Neppure auspica che una vasta campagna di informazione sia dedicata ai cittadini e ai pazienti, che continuano a delegare ai medici scelte che non sanno di poter fare in prima persona e che non ritengono di avere la capacità di fare. Peccato. L’ennesimo contentino a chi voleva la legge, l’ennesima occasione perduta.

Un fenomeno chiamato Caitlin Doughty: la curiosità per la morte, di Marina Sozzi

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Caitlin e il libroC’è un “fenomeno”, negli Stati Uniti, che si chiama Caitlin Doughty. Dico fenomeno nel senso etimologico del termine: un evento, un’apparizione, che nella nostra cultura ha un significato non banale. Caitlin è una giovane donna laureata in storia medievale, nata nel 1984 alle isole Haway, bruna, solare, robusta, con un sorriso aperto, che vive a Los Angeles. Il suo primo libro l’ha scritto a trent’anni, nel 2014. Sto parlando di una studiosa, ma piuttosto atipica.

Tutti i bambini, qualsiasi cosa credano i loro genitori in merito, pensano alla morte e ne sono affascinati e curiosi. Caitlin però ebbe un’esperienza traumatica legata alla morte, a soli otto anni: in un centro commerciale dove si era recata coi genitori, vide una bambina precipitare dal secondo piano, cadere a faccia in avanti su un bancone laminato e morire sul colpo. I genitori di Caitlin non furono in grado di aiutarla a elaborare quel trauma.

Fu così che Caitlin dovette cavarsela da sé, e scelse di affrontare la morte da vicino, andando a lavorare a ventitré anni in un’impresa di pompe funebri con annesso crematorio, a ritirare, preparare e bruciare cadaveri. Quest’esperienza l’ha portata a contatto con il morire nella sua cruda e materiale espressione, e il suo libro è traboccante di immagini e dettagli piuttosto macabri, dove si narra (ma con pietas, senza alcun compiacimento) l’aspetto che ha un cadavere e come avviene la sua decomposizione. Intanto Caitlin non ha smesso di studiare, e accanto all’esperienza concreta troviamo nel suo scritto la profonda conoscenza della storia della morte di Ariès, delle artes moriendi e delle danze macabre, delle considerazioni sulla “pornografia” della morte del sociologo inglese Gorer, della critica di Jessica Mitford sull’usanza americana di imbalsamare i cadaveri, e di molti altri testi, classici o meno, sulla morte nella nostra cultura.

La combinazione dei due fattori, l’esperienza da un lato e il sapere dall’altro, fanno di Caitlin una miscela unica. La sua consapevolezza di come la negazione della morte sia uno dei problemi più seri dell’occidente contemporaneo non si trasforma in moralistico appunto critico, ma diviene scopo militante della sua vita: Caitlin ha fondato a Los Angeles un’impresa funebre non profit, e non perde occasione per opporsi alla pratica dell’imbalsamazione chimica (pratica tradizionale negli Stati Uniti, ma che non rispetta i corpi morti e non permette ai familiari di entrare in contatto con la realtà della morte).

Da brava americana, Caitlin non è diventata seriosa, trattando del tema della morte, anzi. Ha creato una serie di video youtube educativi, ironici e spassosi allo stesso tempo, intitolati Ask a Mortician (e Mortician è appunto, negli Stati Uniti, l’impresario di pompe funebri). Guardatene uno, tanto per farvi un’idea, ad esempio quello in cui spiega come si fa a tenere chiusa la bocca di un morto.

“I video – mi scrive Doughty in un’intervista che le ho fatto via mail – sono stati visti quasi 40 milioni di volte, e quasi mezzo milione di persone si è iscritta al canale” (anche io l’ho fatto, e sono stata la 462.776esima persona). “E’ stupefacente pensare che video che parlano di come cucire una bocca per farla stare chiusa o cosa è accaduto ai corpi delle persone morte nel Titanic siano stati visti così tante volte. Probabilmente è proprio vero che le persone sono affascinate dalla morte, anche se non ritengono educato menzionarla nelle conversazioni. La maggior parte della gente che guarda i miei video – aggiunge Caitlin – sono giovani donne”.

Questa fascinazione è una questione davvero non trascurabile. Noi intellettuali che ci occupiamo della morte assumiamo troppo spesso un atteggiamento austero, considerando di cattivo gusto tutto ciò che richiama troppo da vicino la carnalità della morte. E’ anche questo che Caitlin ci dice, nel suo libro e nei suoi video, e con tutta la sua testimonianza: non disprezziamo l’umana curiosità per i dettagli cadaverici.

“La gente ama i particolari macabri – mi dice Caitlin. “Moriremo tutti, ed è razionale e ragionevole voler sapere che cosa accadrà al tuo corpo. La gente vuole sapere come un corpo si decompone, cosa succede in un forno crematorio, come un corpo si trasforma in cenere. Credo che ci sia un modo di scrivere della morte che non è raccapricciante e disgustoso, ma basato sulla scienza, la storia e la psicologia”.

C’è, infatti, e Caitlin l’ha trovato.

In italiano il libro di Caitlin Doughty, col titolo Fumo negli occhi e altre avventure dal crematorio, è pubblicato dall’editore Carbonio, un giovane editore nato a Milano nel 2016, ma che promette davvero di diventare una pietra miliare di una nuova editoria non conformista e capace di dare un contributo ai problemi del presente.

Che cosa ne pensate del tema della curiosità per la morte e per i dettagli macabri? Avete esperienze da raccontare o riflessioni da proporre? Che effetto vi fa Caitlin Doughty?

Cover FUMO NEGLI OCCHI Caitlin Doughty

Il “messaggio del giorno dopo”: leggere i pensieri scritti del caro estinto, di Davide Sisto

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Eric_"slowhand"_ClaptonIl recente film documentario dedicato al chitarrista blues/rock Eric Clapton (“Eric Clapton: Life in 12 Bars”, 2017) ha riportato alla luce una nota e triste vicenda che riguarda la sua vita personale: nel 1991 il figlio di cinque anni Conor, avuto insieme con l’attrice italiana Lory Del Santo, precipita accidentalmente dal cinquantreesimo piano di un grattacielo di Manhattan, sfracellandosi su un terrazzino dopo un volo di oltre cento metri. La vicenda ha ispirato una delle canzoni più famose di Clapton, la struggente “Tears In Heaven”. Nei giorni successivi alla proiezione del film documentario nelle sale cinematografiche italiane, è stata più volte intervistata Lory Del Santo a riguardo di questa tragedia avvenuta diversi decenni fa. Un particolare mi ha molto colpito: l’attrice ricorda che, rientrata a Londra insieme a Clapton per il funerale del figlio, un giorno arriva il postino per consegnare una lettera rossa. La donna si era dimenticata che, poco prima della tragedia, Conor aveva scritto “I love you” al padre su un biglietto che Del Santo, poi, aveva spedito da New York a Londra, di modo che Clapton la ricevesse. La consegna da parte del postino di questa lettera lascia impietriti i due (ex) fidanzati: a entrambi pare di essere all’interno di una narrazione letteraria, in cui un ultimo messaggio d’amore, e di involontario congedo, viene recapitato quasi a voler simbolicamente assolvere da qualsivoglia senso di colpa il padre, assente quando il bambino è caduto dal grattacielo.

Questo episodio, al di là della sua connotazione letteraria, mi ha fatto riflettere sui cosiddetti “messaggi del giorno dopo”. Vale a dire, su tutti quei pensieri personali del morto che, inaspettatamente, vengono ritrovati da chi soffre per il lutto, aprendo ferite che si stanno rimarginando o – viceversa – offrendo inconsapevolmente un aiuto per superare il dolore momentaneo. Scritti per essere effettivamente letti, come nel caso di Conor ed Eric Clapton, o per essere invece tenuti segreti, tali pensieri hanno conseguenze significative, positive o negative, su chi è debilitato a causa della perdita.

Possono, da una parte, generare sensi di colpa e rimpianti perché i sentimenti di quella determinata persona non sono stati capiti, sono stati trascurati o, semplicemente, sono stati sottovalutati. Siamo, infatti, tutti talmente presi nel caos della vita quotidiana che, inevitabilmente, è facile perdere di vista le esigenze di chi ci sta ogni giorno accanto. Possono creare, dall’altra parte, fraintendimenti mai più risolvibili, specie se si tratta di parole scritte esclusivamente per sé in un periodo di litigio o di contrasto. Possono anche svelare segreti che era meglio non conoscere (per esempio, la presenza di un amante o qualche altro scheletro nell’armadio). O, viceversa, eliminare dubbi o preoccupazioni che non si ha avuto il coraggio di affrontare faccia a faccia.

Con la rimozione della morte dalla nostra vita quotidiana ci dimentichiamo che, improvvisamente, possiamo non esserci più e i nostri documenti rischiano di lasciare aperte ferite o di creare incomprensioni che non potranno mai più essere risolte. Da studioso della cosiddetta “morte digitale” mi sto, da tempo, occupando di tutte le novità che la quantità di dati, informazioni e comunicazioni registrati per sempre nel web producono all’interno del nostro modo di intendere la memoria, il lutto e – perché no? – l’immortalità. Pertanto, credo che un’organizzazione ragionata di ciò che scriviamo sia necessaria per il bene di chi ci ama, con l’eventualità sempre presente della morte.

Lo crede ancor più di me Margareta Magnusson in riferimento però agli oggetti fisici, non digitali. Questa studiosa svedese ha inventato il termine Dostadning, vale a dire la “pulizia della morte” (Death Cleaning in inglese). L’idea è, cioè, quella di pianificare preventivamente la propria eredità (oggetti, abiti, testi scritti, ecc.), eliminando ciò che si ritiene superfluo e meditando su cosa si desidera lasciare agli altri, siano essi oggetti o messaggi. La “pulizia della morte” offre una serie di opportunità non indifferenti: 1) ci permette di riflettere sul fatto che non siamo destinati a vivere per sempre e che tutto ciò che produciamo sopravviverà alla nostra morte; 2) ci permette di riflettere sul fatto che riempiamo la nostra casa di una quantità infinita di oggetti superflui: fare selezione fa bene anche per capire la differenza tra ciò che è veramente importante e ciò che è invece inutile; 3) ci permette di riflettere sul fatto che ogni nostra singola parola può avere degli effetti profondi su chi ci ha amato e che non avremo modo di porre rimedio, nel caso quelle parole esprimano sentimenti momentanei a cui, in realtà, poco crediamo (per chi vuole approfondire, Margareta Magnusson ha scritto, di recente, questo libro: “The Gentle Art of Swedish Death Cleaning: How to Free Yourself and Your Family from a Lifetime of Clutter”).

Avete, a proposito del “messaggio del giorno dopo”, qualche storia da raccontare? Aspettiamo le vostre risposte e le vostre riflessioni.

Il lutto per la morte di un animale domestico, di Davide Sisto

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Closeup portrait of cute adorable tabby cat with stripes and yellow green eyes lying on a sofa couch with yellow brown blanket comforter on sunny dayIl 30 novembre è diventato, dal 2012, un giorno molto triste. In quella data, infatti, è morto il mio gatto Ozzy, il cui nome è un omaggio al cantante dei Black Sabbath, di cui sono appassionato. Trovato in un bidone della spazzatura, quando aveva circa due o tre mesi, Ozzy è stato in mia compagnia per quindici anni. Abbiamo condiviso due traslochi e, dal momento che lavoro principalmente a casa, siamo stati insieme per tante ore di seguito al giorno, con rituali e abitudini pienamente consolidate. Ad esempio, ogni volta che accendevo lo stereo e ascoltavo i miei cd heavy metal, lui arrivava ronfando e si piazzava sotto lo stereo. Fin da piccolo aveva probabilmente percepito quel suono come qualcosa di molto familiare e, rispettando quindi il nome che gli avevo dato, non si perdeva un singolo ascolto. Cosa che lasciava decisamente perplesso chi non aveva familiarità con la musica metal.

La morte di un animale domestico genera un lutto che non va in alcun modo sottovalutato, checché ne pensino coloro che non ne hanno mai fatta esperienza. La sera del 30 novembre 2012 mi è venuto spontaneo pulire immediatamente casa, cancellando il più possibile le sue tracce. Ho buttato via la lettiera, i piattini in cui mangiava e beveva e ho conservato con attenzione i suoi giochi preferiti, per tenerli come ricordo. Non è stato facile abituarsi a dormire senza il suo peso sulle gambe, che per anni ha condizionato il mio riposo notturno obbligandomi a stare praticamente immobile, quasi mummificato, fino alla mattina seguente. Non è stato facile entrare in un supermercato e passare, senza sussulti emotivi, nel reparto in cui vengono venduti i prodotti alimentari per gatti. Non è stato facile, in linea generale, ricostruire daccapo le abitudini casalinghe, mettendo da parte ciò che ha segnato quindici anni di convivenza. Dalla finestra strategicamente aperta, per farlo andare sul balcone, a quella strategicamente chiusa, per non perderlo. Dall’organizzazione dei viaggi e delle vacanze, tenendo conto delle esigenze casalinghe di Ozzy, all’apertura della porta di casa, dietro cui si manifestava immediatamente la sua presenza “miagolante”.

Il rapporto che si crea con un animale domestico non è dissimile da quello che si crea con una persona amata, per cui si vive una situazione di perdita e di elaborazione del lutto che non va sottovalutata, perché può creare – soprattutto, in persone che vivono da sole – un trauma. Non si tratta soltanto di una forma di autosuggestione legata alle abitudini consolidate nel corso degli anni. Nasce un autentico legame in cui entrambi i soggetti vivono mediando le proprie esigenze con quelle dell’altro. Il gatto, così come ogni altro animale domestico, diviene un membro ufficiale della famiglia, al punto che – come indicato in alcuni studi americani – la sua perdita è una delle principali cause dell’insorgenza di una depressione.

A ciò va aggiunto un aspetto che ho constatato in prima persona. La dimensione affettiva nei confronti del proprio gatto domestico è particolarmente intensa poiché si ha la percezione di trovarsi in una condizione di totale accudimento. Si ha la sensazione, cioè, che quel gatto dipenda totalmente dalla cura della persona, per cui ci si sente molto responsabilizzati nelle scelte e nelle decisioni. Inoltre, pur essendo portato a una forma di autarchia quasi caricaturale, il gatto vive un rapporto di totale amore con la persona che lo accudisce come si deve, evitando quelle situazioni conflittuali che invece caratterizzano le relazioni tra esseri umani.

Tutti questi aspetti rendono la relazione molto forte e accettarne la rottura diventa particolarmente doloroso. Alcuni affrontano questo dolore prendendo subito un altro gatto; altri, invece, non se la sentono di sostituirlo. E anche questi due comportamenti dimostrano quanto sia delicata l’elaborazione del lutto.

Quali sono le vostre esperienze a riguardo? Attendiamo commenti e aneddoti su questo tema molto sentito.

 

Facebook e il bisogno di superare insieme il lutto, di Davide Sisto

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Depositphotos_13269187_m-2015Lo scorso 24 aprile 2017 è stato pubblicato sulla rivista internazionale Nature Human Behaviour il primo studio completo sul ruolo sociale che ricopre Facebook quando muore una persona cara. William R. Hobbs, esperto in scienze sociali presso la Northwestern University negli Stati Uniti, e Moira Burke, analista dei dati di Facebook, hanno dato vita a una sostanziosa ricerca sul legame tra il lutto e il social network più popolare al mondo, pervenendo a risultati piuttosto sorprendenti (qui è possibile leggere i dati dell’intero studio).

I due studiosi hanno analizzato tutte le interazioni possibili (post, commenti, fotografie e tag) in 15.000 reti sociali su Facebook all’interno di cui è morta una persona, mettendole a confronto con altre 30.000 reti simili in cui però il lutto non ha avuto luogo, per un totale di quasi tre milioni di persone monitorate. Queste reti sociali, scelte con estrema cura per evitare di imbattersi in profili finti, sono state studiate per un periodo di quattro anni, tra il 2011 e il 2015, analizzando gli effetti della morte di una persona avvenuta tra il gennaio 2012 e il dicembre 2013, in modo da poter confrontare le interazioni precedenti e successive al lutto. Ovviamente, sono state prese le necessarie precauzioni per rispettare la privacy individuale.

I risultati sono i seguenti: quando una persona muore, i suoi amici aumentano del 30% il numero di interazioni tra di loro all’interno di Facebook. Solo dopo diversi mesi, a volte addirittura anni, le interazioni tornano a stabilizzarsi a un valore pari a quello precedente il lutto. Pare, inoltre, che i livelli di interazione si mantengano assai elevati nelle reti che includono soprattutto persone di età compresa tra i 18 e i 24 anni e che le reti in cui ha avuto luogo un suicidio evidenzino una maggiore difficoltà a riprendersi dal lutto.

Hobbs e Burke hanno paragonato questo comportamento al fenomeno che ha luogo nel nostro sistema nervoso, quando si è colpiti da un ictus. In tal caso, alcune cellule cerebrali muoiono e il cervello si “riavvia” formando nuovi circuiti neuronali per compensare la perdita subita. Così, le persone che vedono il mondo crollargli addosso, quando patiscono un lutto, cercano un rifugio all’interno di cui fare gruppo, per poter ricostruire quella vita percepita come spezzata insieme alla morte dell’amato. E Facebook offre il rifugio richiesto, in una società in cui si è gradualmente perduto il senso di comunità e la voglia di essere uniti: fornisce, innanzitutto, la necessaria protezione al sentimento del dolente, il quale prova spesso pudore e vergogna nell’esprimerlo dinanzi alle altre persone. La mediazione dello schermo aiuta, infatti, ad essere più estroversi. Dà, poi, la sensazione, autentica o illusoria che sia, della partecipazione collettiva: i tanti “like” e commenti sotto la foto del defunto o sotto un post commemorativo trasmettono calore umano al singolo individuo che sta soffrendo.

Un caso recente molto significativo è quello della mamma di Luca Borgoni, morto lo scorso anno per un incidente in montagna. La donna, dal momento della perdita del figlio, è riuscita ad entrare nel suo account, aggiornandolo quasi quotidianamente e scrivendo i post in prima persona, come se fosse il figlio a scriverli. Ha spiegato ai giornali che questo comportamento la fa stare bene e le dà la forza per affrontare la quotidianità. Sottolinea, in particolare, quanto siano preziosi i commenti degli altri utenti e le centinaia di “like” che ricevono i suoi post. Facebook, comunque, per ragioni legate soprattutto alla privacy, ha reso commemorativo ultimamente il profilo del figlio, togliendo la possibilità alla donna di continuare ad entrare nell’account.

Da studioso del rapporto tra la cultura digitale e la morte, ritengo che questi dati evidenzino delle cristalline opportunità offerte da Facebook, spesso al centro di critiche – anche condivisibili – per i rischi di isolamento e di autismo che produce all’interno delle nostre vite. Disporre di questo spazio virtuale per tener viva la memoria della persona amata e, al tempo stesso, per sostenersi a vicenda è un aspetto che non va sottovalutato né banalizzato.

Anche perché, come dimostra la ricerca di Hobbs e Burke, ciò mette in luce una necessità: quella di ritrovare il modo per condividere insieme il lutto, per fare comunità. Pertanto, sarebbe il caso di trasformare la piattaforma del social network come un punto di partenza basilare per recuperare una solida dimensione solidale una volta che siamo offline. Occorrerebbe leggere i dati di questa ricerca come uno stimolo per affiancare le risorse offerte da Facebook a una rinnovata dimensione comunitaria nello spazio pubblico, la quale tolga alle persone la sensazione di sentirsi isolate. E questo vale soprattutto in riferimento ai più giovani, i quali sembrano essere i principali fruitori delle commemorazioni funebri sui social.

Usciamo dalla futile contrapposizione tra online e offline per rifondare le basi solidali della società. E il lutto è, forse, l’occasione più autentica e umana per realizzare questo compito.

A qualcuno di voi è capitato di utilizzare Facebook per elaborare un lutto? Se sì, vi è servito?

Attendiamo le vostre risposte.

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