Negazione della morte e Covid-19, di Marina Sozzi e Davide Sisto

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Durante i mesi più oscuri dell’epidemia di Covid-19, ci siamo interrogati più volte su cosa stesse accadendo della negazione della morte che caratterizza la nostra cultura. Da un lato, l’intera popolazione del nostro paese, soprattutto nelle regioni più colpite, è stata investita da un’acuta angoscia di morte, difficilmente ignorabile. Dall’altro lato, abbiamo assistito a diverse manifestazioni di negazione della paura e dell’angoscia, con i concerti sui balconi, così poco in accordo con le sirene delle ambulanze, e con l’hashtag #andràtuttobene.

Ora che l’epidemia ci ha dato un po’ di respiro, gli individui cercano di dimenticare quello che hanno vissuto, ignorando le precauzioni, col rischio di farci nuovamente precipitare in una seconda ondata epidemica in autunno. Pare quindi che non si possa parlare di una maggiore coscienza della mortalità indotta dalla pandemia: come spesso accade, e come sanno coloro che hanno sperimentato il rischio della vita, tale coscienza dura finché il pericolo è attuale. Una più profonda consapevolezza della finitezza richiede un processo di crescita e di riflessione personale che non deriva solo dall’angoscia di morte.

Non stiamo parlando soltanto di gente comune, di giovani che si affollano nei bar per lo spritz serale. Vi sono intellettuali di primissimo piano che hanno dimostrato di mettere in atto raffinati processi di negazione della paura. Caso emblematico, il filosofo Giorgio Agamben, teorico della biopolitica, ossia di quell’insieme di pratiche con le quali la rete dei poteri capitalistici gestisce i corpi e le vite degli individui.

Durante il lockdown, Agamben ha pubblicato numerosi brevi articoli sul sito dell’editore Quodlibet dai titoli emblematici: “Biosicurezza”, “La medicina come religione”, “L’invenzione di un’epidemia”, ecc. Il fulcro teorico di questi articoli consiste nell’evidenziare come la maggior parte dei cittadini italiani abbia accettato supinamente ogni tipo di limitazione della propria libertà – “limitazione decisa con decreti ministeriali privi di ogni legalità e che nemmeno il fascismo aveva mai sognato di poter imporre”, scrive Agamben – per evitare un pericolo di natura sanitaria. Addirittura, il filosofo italiano definisce “frenetiche, irrazionali e del tutto immotivate” le misure di emergenza adottate per questa “supposta epidemia”. Egli è convinto che il comportamento comunemente adottato nel corso del lockdown rispecchi la trasformazione della scienza e della medicina nelle religioni del nostro tempo, le quali riconoscono nella malattia “un dio o un principio maligno […] i cui agenti specifici sono i batteri e i virus” a cui va contrapposto “un dio o un principio benefico, che non è la salute, ma la guarigione, i cui agenti cultuali sono i medici e la terapia”. Il 17 marzo ha scritto: «È evidente che gli italiani sono disposti a sacrificare praticamente tutto, le condizioni normali di vita, i rapporti sociali, il lavoro, perfino le amicizie, gli affetti e le convinzioni religiose e politiche al pericolo di ammalarsi. La nuda vita – e la paura di perderla – non è qualcosa che unisce gli uomini, ma li acceca e separa.»

Siccome nulla è semplice e lineare, parte del ragionamento di Agamben è vicino a quello che facciamo, anche all’interno di questo blog, sulla necessità di ripensare il ruolo della morte e della malattia nella vita. È vero che la malattia è sovente trasformata in un dio maligno contro cui occorre combattere sempre e in ogni situazione fino allo stremo delle forze, usando le armi della scienza e della medicina; è vero che va sfatato il mito della medicina come onnipotente artefice di guarigione, e che occorre sottoporre a critica alcuni aspetti della biomedicina. Tuttavia, il ragionamento di Agamben ha esiti radicalmente differenti dai nostri, proprio perché, da uomo del Novecento, non riesce a fare i conti con la propria angoscia di morte, non la riconosce come componente ineludibile della stessa vita umana, componente antropologica e non prodotto di una società malata. Non entreremo nel merito della filosofia di Agamben e delle sue riflessioni sulla biopolitica. Ci sembra tuttavia che sia un buon esempio di quanto sia radicata, nella nostra cultura e nel nostro pensiero, la negazione della morte. Viene in mente anche Sartre, peraltro allievo di Heidegger come Agamben, quando scriveva che è impossibile prepararsi alla morte. La morte non fa parte delle possibilità dell’uomo, anzi è ciò che interrompe bruscamente l’arco delle possibilità di ciascuno, ne rappresenta l’annullamento. Sartre scrive che la morte appare come l’assurdo che costeggia e minaccia la vita umana: “Così la morte non è mai quello che dà il suo senso alla vita; è invece ciò che le toglie ogni significato”.

Queste, che possono sembrare astratte dissertazioni filosofiche, ci servono per comprendere che la negazione della morte, la difficoltà della nostra cultura ad includerla nella vita, ha profonde e complesse radici nella nostra storia, e non credo che possa essere scalfita dall’esperienza del Coronavirus. Piuttosto, la pandemia potrebbe portarci a riflettere sull’esigenza di fare educazione alla morte, fin da bambini, a tutti i cittadini. Insieme all’educazione civica. Perché solo un individuo consapevole della propria finitezza può diventare un cittadino responsabile.

Che ne pensate?

 

 

Ripensare l’assistenza agli anziani, di Marina Sozzi

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L’attacco che in queste settimane è stato lanciato contro le RSA per la gestione del Covid-19 somiglia alla ricerca di un capro espiatorio.
Nei confronti delle RSA, non dimentichiamolo, la mentalità diffusa è ambivalente: da un lato sono considerate necessarie, e i posti in struttura sono ricercati, perché permettono a chi ha parenti molto anziani e magari colpiti da patologie dementigene di continuare la propria vita e il proprio lavoro. Dall’altro lato sono sovente pensate come luoghi di cui diffidare, in cui gli anziani sono trascurati, quando non maltrattati. Quest’ultima immagine inquietante deriva da fatti di cronaca che ogni tanto rimbalzano sulle pagine dei quotidiani, facendo sobbalzare i familiari degli anziani ricoverati. Per fortuna si tratta di episodi isolati, e la maggior parte delle RSA lavora con coscienza e competenza. Tuttavia, non è sufficiente.

Per quanto riguarda il Covid, l’Istituto Superiore di Sanità ha presentato il 17 giugno il report finale del contagio nelle RSA.
Questi i numeri, desunti dallo spoglio delle risposte a un questionario somministrato a 1.356 strutture, e relativo ai mesi di febbraio, marzo e aprile 2020: il 7,4% del totale dei decessi avvenuti in quel periodo ha interessato ospiti con infezione da SARS-CoV-2 confermata; il 33,8% ha riguardato residenti con manifestazioni simil-influenzali a cui però non è stato effettuato il tampone. La maggior parte dei decessi si è verificata tra il 16 e il 31 marzo.

Ma cosa è accaduto? Le risposte al questionario evidenziano molte difficoltà che non sono dipese solo dalla gestione delle strutture, ma dai problemi che l’organizzazione sanitaria del territorio ha nel nostro paese, e che hanno mostrato la loro gravità durante l’emergenza pandemica: il 77,2% delle RSA ha denunciato la mancanza di Dispositivi di Protezione Individuale, il 20% ha parlato della scarsità di informazioni ricevute sulle procedure da svolgere per contenere l’infezione. Il 10% delle strutture ha segnalato la mancanza di farmaci, il 34% la carenza o assenza di personale sanitario e il 12,5% gli ostacoli incontrati qualora fosse necessario trasferire i residenti contagiati in ospedale. Il 25% delle strutture dichiara quindi di avere incontrato problemi nell’isolare i residenti affetti da Covid-19. E il 52%, inoltre, riferisce di non essere riuscita a ottenere che venissero eseguiti i tamponi sui casi sospetti.

In un’intervista rilasciata a Vita, il presidente nazionale di Uneba (associazione di categoria delle strutture sociosanitarie, in gran parte non profit) afferma che ci sono stati errori a tutti i livelli: “Ciascuno ha fatto errori, sicuramente. Nel governo, nelle Regioni, nella protezione civile, nelle aziende sanitarie, negli enti gestori.”
Ma al di là degli errori che sono stati commessi (peraltro in tutto il mondo), e delle lacune del territorio, occorre fare un ragionamento ancora a monte di queste morti (cattive morti).

Quello che va ripensato è il modo in cui la nostra società risolve un problema dell’epoca contemporanea: per via dell’allungamento della vita (ma non della salute) della popolazione, ci sono centinaia di migliaia di anziani che hanno bisogno di assistenza. Per fare fronte a questa situazione e alle esigenze delle famiglie, si è creato un modello di istituzionalizzazione che prevede la concentrazione degli anziani (soprattutto quando non più autosufficienti) in strutture residenziali, che talvolta hanno cento o più letti.
In tempi molto precedenti al Covid, su questo blog abbiamo parlato della mancanza, nel nostro paese, di creatività istituzionale, così che le famiglie si trovano davanti l’alternativa di curare i propri vecchi a casa (con scarso o nullo supporto da parte delle istituzioni, la mancanza di centri diurni Alzheimer e di assistenza domiciliare) o di optare per l’istituzionalizzazione in struttura.
In altre parti del mondo, e in particolare nell’Europa settentrionale e negli Stati Uniti, si stanno facendo esperimenti differenti per far fronte al bisogno di assistenza degli anziani. Per fare un esempio, si pensi alle “Green House” descritte dal medico indo-americano Atul Gawande nel suo Essere mortale:
“Le case verdi sono tutte piccole e comunitarie. Non hanno mai più di dodici residenti…Le residenze sono state progettate per essere accoglienti e familiari: mobili normali, salone con camino, pranzi tradizionali attorno a un grande tavolo, porta d’ingresso con campanello. E sono state progettate a partire dall’idea che si possa organizzare una vita degna di questo nome assegnando un ruolo centrale ai pasti conviviali, all’atmosfera domestica e all’assistenza reciproca.”

È possibile costruire uno stile di vita diverso da quello serializzato delle case di riposo, pensato in funzione dell’efficienza organizzativa, e non del benessere degli ospiti. Basta, ad esempio, che ogni operatore si concenti su un numero ridotto di residenti (riuniti in unità a misura d’uomo), così da poter rispettare i loro ritmi di vita, e costruire una relazione con ciascuno, con maggior soddisfazione non solo per i residenti, ma anche per i curanti.

Se è vero che ogni crisi contiene anche un’opportunità, forse questa terribile esperienza del Covid-19 e delle sue vittime potrebbe aprire scenari nuovi, e potenziare i tentativi, che già alcune RSA stanno facendo, per differenziare i loro servizi, offrire assistenza domiciliare alle famiglie che curano gli anziani a casa, costruire i centri diurni per i malati d’Alzheimer, moltiplicare le esperienze di cohousing e di piccole strutture umanizzate.

Anche nel recente progetto di Colao ci sono parole che raccomandano il rafforzamento del welfare, per il sostegno e l’inclusione delle persone fragili e “rese vulnerabili”. Non solo vulnerabili, ma “rese vulnerabili”, per responsabilità sociali e politiche molto ampie. Le RSA hanno mostrato la loro fragilità, e la loro incapacità di reggere all’urto della pandemia, insieme a tutto il sistema territoriale (medici di famiglia, Asl).
È tempo di pensare a un loro radicale rinnovamento, e a una modificazione di tutto il sistema dell’assistenza ai nostri vecchi. Al centro dell’attenzione dobbiamo mettere gli anziani stessi, e non l’ottimizzazione dell’organizzazione secondo criteri efficientistici. Cosa ne pensate? Avete idee o esperienze da condividere?

La cura come valore, di Marina Sozzi

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L’esperienza del Covid ci ha messi di fronte a un’evidenza: siamo fragili, vulnerabili in quanto umani, esposti alla sofferenza e alla morte, e quindi tutti bisognosi di cura. Vorrei che non intendessimo la cura solo in senso sanitario. Il Covid ci ha infatti anche permesso di comprendere una questione molto rilevante, che la cura è un concetto ampio, che implica relazionalità e reciprocità: la cura degli altri e la cura di sé sono due facce della stessa medaglia. La questione delle mascherine, che non tutti colgono, è proprio questa: se tutti la portiamo siamo tutti protetti, tutelando gli altri proteggiamo noi stessi. Questo è un bell’esempio del funzionamento della cura. Facciamone un altro: il tema del surriscaldamento del pianeta. Se ce ne prendiamo cura, se cerchiamo nel nostro piccolo di far parte della soluzione di questo abnorme problema, se scegliamo ad esempio mezzi di trasporto sostenibili, se riduciamo lo spreco di acqua, se mangiamo meno carne e utilizziamo prodotti ecologici, ne beneficeremo noi insieme a tutto il resto del genere umano. Siamo connessi.

Ma cosa è la cura? Joan Tronto, filosofa femminista americana, la definisce come: “una pratica, volta a mantenere, continuare o riparare il mondo.”

Cura quindi non è solo cura delle malattie. Cura è l’allevamento dei figli, l’aiuto prestato agli anziani, l’istruzione, la formazione, lo sviluppo della persona. Cura è la pulizia delle nostre case e delle nostre città, cura è la salvaguardia della terra… eccetera. La cura è un aspetto universale della vita umana: tutti gli esseri umani hanno bisogni che possono essere soddisfatti solo mediante l’aiuto degli altri. Chi presta cura è consapevole del valore di questa pratica. Ma nella nostra cultura chi fornisce lavoro di cura è sovente svalutato e sottopagato. Badanti, OSS, infermieri, insegnanti. Parallelamente, chi ha maggiori esigenze di cura è sovente emarginato e implicitamente disprezzato in quanto “bisognoso”.

Perché questa svalutazione? Ci sono molti e complessi motivi, mi limiterò a indicare il più rilevante. Si tratta dell’idea dell’autonomia dell’individuo come valore assoluto. Questo valore è molto condiviso: si pensi solo al mito del self made man, che si è costruito con le sue sole forze una vita e una carriera di successo. È un mito che si forma a partire dall’oblio del contributo che gli altri (il contesto in cui siamo inseriti) danno alle nostre realizzazioni. D’altra parte, se l’autonomia e l’indipendenza sono un valore assoluto, la dipendenza sarà vista come disvalore: chi è bisognoso di cura viene sminuito. Qui intervengono, accanto all’oblio, anche plurime forme di negazione: negazione della malattia e della vecchiaia, negazione della vulnerabilità, negazione della morte. Eppure, nonostante le illusioni dei nostri contemporanei, verrà un momento in cui anche il più autonomo degli individui avrà bisogno di aiuto. Ciascuno è dipendente e indipendente al contempo, in vari momenti della vita, e questa situazione si può definire come interdipendenza degli uomini tra loro. La cura ci permette di avere l’autonomia come obiettivo, ma senza emarginare e svalutare la dimensione umanissima della dipendenza. L’autonomia e l’indipendenza degli individui sarebbe peraltro un valore accettabile, a patto che non si smarrisca la coscienza che è attraverso la cura che si può raggiungere, insieme, il maggior grado di autonomia possibile. A partire da questa consapevolezza, che scardina la serie di negazioni a cui si faceva riferimento sopra, chi cura potrà avere una diversa considerazione sociale. Ho un sogno, quindi, ed è che la cura possa diventare un valore sociale condiviso, e smetta di essere un lavoro che si svolge nell’ombra, in dimensione privata, fornito da membri svantaggiati della società a beneficio di coloro che possono pagare per procurarselo. Questa argomentazione meriterebbe più ampie riflessioni, ma lo spazio di un post non mi permette di dilungarmi. Sono certa che voi, con le vostre considerazioni ed esperienze, aggiungerete molto a ciò che ho pensato.

Ancora una cosa. Abbiamo un modello che ci permetta di intuire cosa potrebbe essere la dimensione della cura come valore? A mio modo di vedere sì. Il modello è quello delle cure palliative, più efficace del modello della relazione madre bambino, di solito citata come esempio di cura per antonomasia.

Le cure palliative si muovono nel territorio più delicato, quello della prossimità alla morte, e proprio per questo hanno maturato un atteggiamento e delle competenze fondamentali: la consapevolezza della vulnerabilità e la capacità di stare accanto alla sofferenza, l’attenzione per chi riceve la cura (il paziente al centro), la valorizzazione delle capacità residue e delle relazioni, il rispetto per la dignità e l’ascolto, la delicatezza, l’empatia, la presenza, la vicinanza. Queste caratteristiche, che definiscono la buona cura, si riflettono su chi presta la cura. Le équipe di cure palliative valorizzano tutti i ruoli di cura, dal medico al volontario, riconoscendo a ciascuno il valore della sua competenza concreta. Il punto di forza delle cure palliative consiste proprio in questo, la dimensione dell’équipe: la condivisione permette di sostenere chi trova difficoltà nel suo lavoro di cura, minimizzando l’impatto delle debolezze individuali e permettendo a ciascuno di dare il meglio.

 

Il velo di Maya e il dono della cura, di Davide De Angelis

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Riceviamo e pubblichiamo con piacere la riflessione del bioeticista Davide De Angelis sulla cura al tempo del Covid-19.

Non rifletteremo mai abbastanza sulla portata etica e sociale delle conseguenze derivanti dall’attuale pandemia di Covid-19. Lo spaesamento in cui siamo precipitati. Lo svuotamento esistenziale in cui siamo stati gettati. Abbandonate le nostre rassicuranti certezze sul ruolo che ricoprivamo, accantonate le nostre quotidiane attività, che un tempo davano senso alle nostre giornate, abbiamo perso la nostra spensierata frenesia: la corsetta mattutina, il caffé con i colleghi, la passeggiata in centro, l’aperitivo con gli amici.

Come tante vittime di un furto spudorato e geniale, ci siamo svegliati attoniti in un mondo surreale e distopico. Colpiti da uno schiaffo improvviso, che ci ha lasciato ammutoliti, dopo l’immediato accesso di rabbia, stiamo mendicando ovunque spiegazioni che nessuno è in grado di fornirci in modo univoco e rassicurante. La scienza balbetta di fronte ad un virus sconosciuto, su cui avanza solo ipotesi, non sempre verosimili; la politica farnetica sulle disposizioni restrittive, così come l’economia ignora le strade più sicure da percorrere, mentre la comunicazione fatica a districarsi tra notizie false, allarmanti o semplicemente frammentarie e inesatte. Ci è stata rubata la certezza. Quella un tempo ostentata in ogni dichiarazione politica o televisiva. E molto altro ancora. Siamo stati defraudati, derubati, vituperati, vilipesi e privati del tempo. Di quello trascorso con i nostri cari, con i compagni di scuola, con i pazienti degli ospedali, con i propri defunti. Un tempo che nessuno ci restituirà, perché molte persone sono scomparse nel silenzio e nell’isolamento, senza nessuno che stringesse loro la mano, senza una cura che fosse innanzitutto tenerezza umana, prima che eminentemente medica.

Altri, confinati in casa, disperano di ritrovare la loro noiosa normalità, scandita dalla spesa al mercato, dalla passeggiata verso la chiesa o dalla visita dei nipotini. Bambini in attesa di compagni di giochi, che saccheggiano i depositi della propria fantasia, i loro giacimenti di creatività, sognando di rincorrersi liberi per i prati. Tempo rubato, ineluttabilmente sottrattoci senza la prospettiva di un termine.

O forse, ciò che è stato trafugato è una cortina invisibile che appannava la nostra vista. Il velo di Maya che offuscava la corretta visione della realtà, rendendo indistinguibile la verità dalla menzogna. Strappato il quale tutto torna nitido. E possiamo finalmente discernere l’essenzialità di alcune professioni, in contrasto con la vacuità dei celebrati influencers e l’inconsistenza delle pseudoteorie circa la fine del lavoro umano; che non solo ora l’organico degli operatori sanitari è inferiore agli standard internazionali richiesti; che oltre alla penuria dei medici ben più grave è quella degli infermieri, il cui rapporto con i pazienti è gravemente più basso dei criteri dettati dall’OMS. Che gli operatori socio sanitari e gli educatori svolgono un silenzioso, ma quanto mai prezioso lavoro ogni giorno, spesso in condizioni di precariato, dimenticati dall’opinione pubblica ed estranei a qualunque riconoscimento sociale.

Professionisti e badanti che in punta di piedi reggono le maglie di un tessuto socio-assistenziale sempre più esposto alla tensione dei traguardi che la medicina si prefigge di realizzare. A volte confliggendo con la delicata e sommessa poetica del gesto di cura, svalutato perché (forse) non quantificabile o riproducibile nell’omologazione in cui si traducono le direttive dell’efficientamento sanitario. La cura rimane quella timida alleata della relazione terapeutica, che ora, di fronte all’incertezza dei risultati e degli scenari futuri, sembra assurgere al piano gerarchico che le spetta. Quei gesti che sembravano trovare un senso solo nell’ambito palliativo, senza i quali una residenza per anziani si trasforma in un lager a pagamento, divengono ora posture solide cui appoggiare il peso dell’intero approccio medico, anche quello intensivista.

Perché accanto alle interpretazioni belliche, che vedono nel virus un nemico da sconfiggere con ogni mezzo e arma, emergono con sommesso orgoglio altre ermeneutiche che ricercano nella volontà missionaria la loro forza. Curare è una missione, ossia un mandato, accettato e condiviso, da chi se ne assume l’onere, con la propria professionalità. Ma è anche una missione, in quanto luogo comune in cui assisterci e accudirci vicendevolmente. Per un fine alto e nobile. Non esiste cura autentica che non sia di sé e di chi ci contorna, indistintamente. La cura non sceglie, la cura accoglie. Ecco perché questa non è la nostra guerra, ma la nostra missione. Ecco perché il Covid-19 non potrà rubarci il dono della cura: perché chi dona, non potrà mai essere borseggiato; chi dona si svincola dalle prese dello scippatore, proprio perché si è liberato anzitempo di un bene, che non è più suo, della cui privazione si è arricchito. L’unica ricchezza a prova di furto. L’unico virus da cui merita farsi contagiare.

Fianco a fianco ai colleghi, di Silvia Tanzi

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Riceviamo, e pubblichiamo, grati, la preziosa testimonianza di Silvia Tanzi, medico palliativista dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria Nuova di Reggio Emilia.

Sono un medico esperto in cure palliative, intese in senso moderno: cure palliative, quindi, non solo come accompagnamento alla fine della vita, ma appropriate e puntuali là dove esista una complessità fisica, sociale, psicologica o spirituale in una persona malata di una patologia che mette a rischio la sua vita (e nella sua famiglia). Cure palliative in senso moderno, che fanno della ricerca alimento per la clinica e viceversa. E che fanno della formazione agli altri operatori un loro mandato, per diffondere le competenze in cure palliative e l’integrazione tra gli approcci di cura.

Lavoro insieme alla mia équipe dentro un ospedale, e in questi giorni aiuto i colleghi delle malattie infettive a fronteggiare la sofferenza della situazione legata al coronavirus. Cerco di aiutarli dando loro nel più breve tempo possibile un “distillato” di quelle che sono le mie competenze, affiancandoli nella presa in carico di questi fragili pazienti.

Ci hanno chiamato circa due settimane fa per aiutarli a comunicare ai pazienti e alle loro famiglie quello che stava succedendo, per sostenerli nella complessità delle relazioni e nelle scelte rispetto alle decisioni da prendere, affinché fossero il più appropriate possibili.

Da quella richiesta abbiamo deciso di far parte dei loro tavoli di discussione e rimanere accanto a loro nella clinica di ogni giorno. Siamo quindi di aiuto nella gestione dei sintomi fisici più presenti, come fatica a respirare, agitazione, ansia e depressione, dolore. Siamo accanto a loro nelle comunicazioni difficili dovute alla diagnosi del coronavirus o alla comunicazione di un peggioramento. Siamo accanto a loro per accogliere e supportare le emozioni che i pazienti hanno e che possono lasciar andare solo durante la nostra breve visita giornaliera.

Siamo accanto ai colleghi per creare le connessioni che i pazienti hanno perso con le famiglie, spesso famiglie a casa in quarantena. Siamo accanto ai colleghi per ridare alle persone che curiamo un po’ di dignità: cerchiamo di trasmetterla attraverso i nostri occhi, gli unici che restano visibili malgrado i dispositivi di protezione.

Col Covid-19 la morte è ritornata prepotentemente in ospedale, e obbliga gli operatori ad affrontarla. I pazienti non possono essere dimessi e mandati a casa, anche se destinati a morire. E’ palpabile il senso di impotenza degli operatori, e la disperazione dei familiari a casa. Ci si trova così a riflettere sull’esigenza di fare solo ciò che è realmente importante o, ancor meglio, a capire l’importanza di cose che fino a ieri non sembravano a tutti essenziali: toccare il malato, parlargli con gentilezza, farlo sentire unico, entrare nella stanza, rimandargli uno sguardo profondamente umano e di presenza, telefonare alle famiglie pesando le parole, lasciando spazio alle emozioni, condividendo le nostre con loro, offrendo un supporto che continuerà nel tempo.

Siamo dentro alle stanze, siamo lì. Accanto a loro, con una malattia che ha rotto le asimmetrie tra sano e malato, tra curante e curato, perché entrando in quelle stanze ci mettiamo anche noi a rischio di contrarre la stessa malattia.
Mai ho provato una cosa del genere, perché alla fine io ero sempre il medico: empatico, accogliente, gentile, ma sano. Questa condivisione che annulla le distanze, questa vulnerabilità che ci accomuna, ha fatto sì che ritrovassi la mia serenità, che avevo perduto stando in una situazione più protetta, dentro a un centro oncologico.

Sto imparando il senso del mio lavoro più in questi quindici giorni che negli ultimi quindici anni, perché è come se questa pandemia ci avesse obbligati a selezionare ciò che è realmente importante sapere e fare in cure palliative.
Non ho mai sentito così intensamente come ora, nei quindici minuti di visita completamente “bardata”, l’importanza della relazione di cura, della relazione che cura.
Non ho mai compreso bene come ora l’importanza di offrire trattamenti appropriati, in base alla persona che hai davanti, ai suoi punti di forza e alle sue fragilità.
Non ho mai compreso bene come ora l’importanza di avere competenze non solo cliniche, comunicative e relazionali, ma anche etiche. La padronanza dell’etica, come professionista sanitario, mi permette di compiere scelte e aiutare i miei colleghi a fare altrettanto. Scelte orientate a un’etica non meramente utilitaristica, ma pluralista e bilanciata.  Non accettare acriticamente criteri “oggettivi” e inevitabili valutazioni socio-economiche, aiuta non soltanto nel processo decisionale, ma anche a dare un senso alle scelte che si devono compiere e a ristabilire la relazione di cura, anche quando curare sembra impossibile.

Mai come ora “ho rotto la bolla” come palliativista: questa malattia toglie le certezze date per scontate (salute, lavoro, incontri, sport, passeggiate, scuola), la connessione con la tua famiglia, la sicurezza delle cure gratuite garantite a tutti. Perché la cura non c’è ancora, la si sta studiando; e le persone bisognose sono più numerose di quello che il sistema sanitario può reggere. Entrare nella bolla della stanza isolata, con tutte le competenze che posso portare, con la presenza “compassionate” del mio stare, è forse il regalo migliore che potevo farmi.

La gratitudine che ogni giorno ricevo dai colleghi mi conferma che tutto quanto ho fatto prima non è stata preparazione vana. Alla fine, anche se nessuno avrebbe voluto una situazione del genere, ci siamo resi conto di avere gli strumenti giusti almeno per arginare l’ondata di distruzione.
E’ proprio così che mi ero da sempre immaginata le cure palliative dentro un ospedale: fianco a fianco ai colleghi, ai pazienti e alle famiglie per agire insieme nel portare avanti la vita.

 

Cure palliative e la giusta distanza al tempo del Covid-19, di Massimiliano Cruciani

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Riceviamo e pubblichiamo con piacere questa riflessione di Massimiliano Cruciani, infermiere di cure palliative e presidente dell’Associazione ZeroK, sulle cure palliative al tempo del coronavirus. Ci auguriamo che altri ci scrivano, e speriamo di dare voce ad altri operatori, che vedono oggi il proprio lavoro e i propri principi messi in crisi dalla dura realtà della pandemia. 

“Una compagnia di porcospini, in una fredda giornata d’inverno, si strinsero vicini, per proteggersi, col calore reciproco, dal rimanere assiderati. Ben presto, però, sentirono il dolore delle spine reciproche; il dolore li costrinse ad allontanarsi di nuovo l’uno dall’altro. Quando poi il bisogno di scaldarsi li portò di nuovo a stare insieme, si ripeté quell’altro malanno; di modo che venivano sballottati avanti e indietro tra due mali: il freddo e il dolore. Tutto questo durò finché non ebbero trovato una moderata distanza reciproca, che rappresentava per loro la migliore posizione”. (Arthur Schopenhauer, 1851).

Trovare il giusto equilibrio, in questo momento di difficoltà, è molto complesso e frustrante, per chi lavora in cure palliative, e fa quindi della vicinanza e della presenza una filosofia assistenziale e di vita. Accompagnare, ascoltare e stare, limitando i contatti, può far percepire all’altro un senso di abbandono, di lontananza. In un percorso di cure palliative, il contatto e la vicinanza sono aspetti che fanno la differenza, per la costruzione di una relazione autentica.

Tuttavia, in questo terribile momento, dobbiamo imparare ad esserci anche nell’assenza, o alla giusta distanza, quella che ci permette di non fare e farci del male, rispettando l’altro e rispettando noi stessi. Sarà difficile “saper stare”, ma non c’è soluzione.

Niente saluto, niente ritualità, un freddo arrivederci: tutto questo ci obbligherà a riflettere domani, quando tutto sarà finito. Dovremo riflettere sull’importanza della vicinanza, sul rispetto delle scelte e sulle volontà espresse dalle persone (oggi morire a casa, perché gli ospedali sono i luoghi meno sicuri, non è una scelta, ma una necessità).

I professionisti delle Cure Palliative dovranno coltivare la riflessione su quanto è accaduto, perché abituati a stare in contesti complessi, tra i contrasti e le diverse prospettive di cura, tra la vita e la morte, insomma tra scelte difficili: contesti dove in pochi vogliono stare. Possiamo imparare molto oggi, per migliorarci domani e far sì che una legge, la 38 del 2010, venga rispettata e applicata, e che la legge 219/2017 diventi una certezza e un punto di partenza per una comunità migliore.

Intanto, impariamo ad usare gli occhi, i silenzi e poche parole per stare accanto all’altro: l’ascolto ha bisogno di presenza più di quanto necessiti di vicinanza.

Le cure palliative hanno qualcosa da dire sul coronavirus? Tentativo di riflessione, di Marina Sozzi

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In questi giorni si teme possa verificarsi un’emergenza tale per cui, per via della carenza di letti di terapia intensiva, si debba operare una scelta su chi salvare. Si pone cioè, in una situazione eccezionale, il tema squisitamente bioetico dell’equità distributiva in sanità, di cui molte volte si disserta astrattamente, ma che stavolta si impone come realtà molto concreta da affrontare. Se non si può provare a salvare tutti, si opta per chi ha più probabilità di farcela, occorre “privilegiare la maggior speranza di vita”. Così recita anche il documento che la società SIARTI (Società di Anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva) ha scritto per dare una guida ai medici che devono gestire un’emergenza inedita nel nostro mondo occidentale. E per non lasciarli soli in una decisione etica ardua e delicata, condividendo la responsabilità delle scelte operate. Anche se molti anestesisti hanno rassicurato sulla disponibilità di posti in rianimazione per tutti coloro che potrebbero trarne beneficio, il tema resta sullo sfondo.

Annuncia un cambiamento di mentalità che poco per volta prenderà piede. Daniel Callahan, in un libro che ha fatto il giro del mondo qualche anno fa, La medicina impossibile, aveva già prefigurato (anche senza coronavirus) l’avvento di un momento in cui la domanda di salute sarebbe stata talmente gonfiata da mettere a dura prova i sistemi sanitari dell’Occidente, costringendoli a nuove logiche di giustizia distributiva, e all’accoglimento del senso del limite.

La minore disponibilità di risorse per prolungare la vita deve congiungersi, naturalmente, ad un accompagnamento di qualità alla fine della vita per chi non ha probabilità di trarre un ragionevole beneficio da ulteriori terapie curative. Quindi sono necessarie ottime cure palliative per tutti i cittadini, per tutte le patologie, in tutti i contesti assistenziali. Le cure palliative, come è noto, se applicate in modo generalizzato e corretto, permetterebbero (oltre a tutti gli altri benefici) un consistente risparmio per il nostro sistema sanitario nazionale.

Il diffuso silenzio di questi giorni delle più importanti realtà di cure palliative sul tema dell’attuale pandemia è più che comprensibile. Mai si sono verificate morti meno in linea con i valori della cultura palliativa: chi muore di coronavirus non può avere la vicinanza dei familiari, tenuti giustamente fuori dagli ospedali, non può avere il sostegno dei volontari (che hanno dovuto sospendere il loro impegno), sovente lascia la vita intubato e senza poter salutare i propri cari, né avere il rito funebre che avrebbe desiderato.

Tuttavia, le cure palliative, che sono rimaste senza parole di fronte al coronavirus, lavorano alacremente sulle patologie sulle quali sono abituate a operare, quelle oncologiche e neurodegenerative, sia a domicilio che negli hospice: nonostante le difficoltà, non si sono affatto fermate, e medici, infermieri, psicologi e altri professionisti stanno lavorando in condizioni difficili e pericolose senza risparmiarsi.

Ma c’è qualcosa che potrebbero dire anche sul coronavirus? Secondo me sì, essendo le cure palliative un modello di intervento, e più in generale una cultura e una filosofia, oltre che una specifica competenza della biomedicina. Forse potrebbero dire chiaro e forte che la giustizia distributiva non è uno scandalo, e che l’adozione di criteri sensati di misura, che permettano di valutare il rapporto di costi/ benefici non solo per la sanità, ma anche per la persona, sono sacrosanti. Come diceva Rita Montalcini, occorre aggiungere vita ai giorni, non giorni alla vita.

Inoltre, pur comprendendo lo choc degli operatori di cure palliative per come si sta morendo di coronavirus, si potrebbero dare indicazioni su ciò che si dovrebbe fare, anche in emergenza. Per quanto umanamente possibile, naturalmente, considerando il “frullatore” in cui si trovano gli operatori, con turni massacranti e con la percezione del pericolo che stanno correndo.

In primo luogo, occorrerebbe, a mio modo di vedere, tener presente che non è scontato che tutti vogliano accedere alla ventilazione artificiale. Molti di noi hanno maturato un orrore per le morti intubate.

Qualcuno in questi giorni ha anche impropriamente citato le Disposizioni Anticipate di Trattamento: va precisato che le DAT (che si riferiscono a frangenti in cui la persona che le ha depositate si trovi in stato di incoscienza) non hanno nulla a che fare con la situazione in cui ci si viene a trovare con il virus: condizione in cui le persone, seppure sofferenti, sono lucide e in grado di prendere decisioni qui e ora.

La prima cosa che sarebbe bene poter fare è ragionare con i pazienti sulle loro possibilità di farcela, prima che si aggravino al punto da aver bisogno urgentemente di terapia intensiva. Ossia, permettere loro di dare un vero consenso informato alle cure in generale e alla procedura della ventilazione meccanica in particolare, come richiesto dalla legge 219. Qualcuno potrebbe optare per una rinuncia a cure troppo invasive, specialmente se in mancanza di buone garanzie di successo.

La seconda, fondamentale, è accertarsi che nessuno soffra e nessuno muoia male, garantendo a tutti la sedazione palliativa qualora non sia possibile salvare la vita.

Per gestire l’emergenza senza venir meno al dialogo con il paziente sulla sua salute, certo, occorrerebbe più personale sanitario, e personale preparato anche sul piano della relazione.
Siamo alle solite.
Sono convinta che, una volta finita la pandemia e il conteggio dei contagi e dei morti, quando cominceranno ad emergere le narrazioni di ciò che si è vissuto ed è accaduto, la carenza di formazione comunicativa del personale sanitario diventerà particolarmente evidente.

Allora sarà il momento per svoltare e dare un’importanza cruciale al mutamento che da tempo è necessario in sanità: più cure palliative per tutti, meno accanimento terapeutico (brutta parola, ma che rende ancora l’idea), investimenti più saggi e lungimiranti, e soprattutto molta formazione sul tema della relazione.

Cosa ne pensate? Cosa pensate in particolare del principio di equa distribuzione delle risorse in sanità? Avete informazioni su come si sta affrontando la pandemia dal punto di vista dell’alleviamento della sofferenza? Attendo le vostre opinioni e considerazioni.

La morte al tempo del Coronavirus, di Marina Sozzi

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In questi giorni convulsi, in cui il pericolo di contagio del coronavirus ci lascia sbigottiti, scardina le nostre certezze e mina la sicurezza delle nostre vite, mette a rischio la nostra salute (giovani o vecchi che siamo); in questi giorni in cui, se non siamo accorti, il nostro sistema sanitario nazionale rischia di collassare; in cui la nostra vita sociale e culturale è sospesa, e la nostra economia corre il pericolo di entrare in un lungo periodo recessivo; in cui la paura domina le menti, mi sono chiesta quale contributo potesse dare questo blog, che ha sempre trattato di morte.

La morte è infatti il fantasma che aleggia oggi sopra le nostre città contagiate, ferite e deserte, in modo del tutto inedito per i nostri contemporanei. Cosa aggiungere agli innumerevoli interessanti commenti scritti da giornalisti e scrittori da un mese a questa parte? Non è facile.
Tuttavia, mi pare che non solo abbiamo tutti paura di ammalarci e morire. Ma risulta anche particolarmente inquietante il “come” delle morti che il coronavirus ci mette di fronte.

Un tempo, quando la medicina non aveva strumenti efficaci per combattere gran parte delle patologie, la morte giungeva sovente a causa di malattie acute. Il morire era brutale e sopraggiungeva rapidamente.

La medicina novecentesca, con la sua ricerca sempre più efficace in farmacologia, con la sua sempre più raffinata tecnologia chirurgica e diagnostica, aveva allontanato da noi “la morte improvvisa” da malattie brevi e travolgenti, per la quale si pregava una volta “libera nos Domine”, quella morte che non ci lasciava il tempo di accomiatarci dal mondo e mettere l’anima in pace con Dio.
Oggi le nostre morti sono, nella maggior parte dei casi, morti al rallentatore, che sopraggiungono per malattie croniche e degenerative che ci privano, piano piano, di fette di vita e di autonomia. Morti prevedibili con prognosi lunghe, morti alle quali ci si può, se si vuole (se si desidera andarsene consapevolmente), abituare poco per volta, fino, in alcuni casi, ad essere davvero “sazi di giorni”.

Il coronavirus arriva imprevisto e sbaraglia (oltre a molte altre cose) anche tutto il nostro apparato di pensiero sulla morte, la nostra (mi verrebbe da dire) Death Education. Le cure palliative, l’accompagnamento, l’hospice, il domicilio, la dolcezza, perfino l’essere circondati dai propri cari: tutto quello che ci rassicurava, pur nel triste pensiero di dover un giorno morire, viene meno.

Le morti per coronavirus sono e saranno morti che si consumano in ospedale, forse in terapia intensiva, in isolamento, velocemente, proprio con quei tubi che avevamo attribuito all’accanimento terapeutico e che non volevamo più, nei nostri fine vita. L’idiosincrasia per i tubi, per respirare o per nutrirci, ci aveva portati a volere una legge che ci permettesse di stilare le nostre Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. Molti di noi hanno voluto scrivere che non desideravano rianimazione, respirazione artificiale e nutrizione artificiale. E ora sembra che proprio quel rischio incomba nuovamente sulle nostre vite. E ancor peggio: i nostri cari saranno tenuti lontani, per timore del contagio. E, nelle nostre più plumbee rappresentazioni, saremo circondati solo da operatori intabarrati in scafandri protettivi e in probabile burn out da superlavoro.

Non è solo il rischio di stare male e quello di morire, che preoccupa. E’ la quarantena, il cordone sanitario che isola le persone, che separa le famiglie. E’ l’orribile percezione che chiunque può essere un pericolo per noi. E’ l’apprensione per i nostri cari. E’ questo antico apparato di un ossessivo pensiero della morte che avevamo completamente archiviato. Qualcuno, non del tutto a sproposito, ha ricordato la peste del Trecento, o quella del Seicento, anche se la mortalità del Covid-19 è certo molto diversa…. Tuttavia, il memento mori che avevamo messo in soffitta torna prepotente nella nostra quotidianità. Inutile dire che non siamo preparati a confrontarci con una tale invasiva precarietà generalizzata.

Nessuna cultura è mai stata pronta ad accogliere un’epidemia, penso. Manzoni ce lo ha raccontato in modo magistrale. Ma certo nella nostra cultura, anche coloro che non hanno negato il pensiero della morte, anche coloro che erano in grado di prendere in considerazione la propria mortalità in un contesto protetto di accompagnamento palliativo, sono ammutoliti di fronte al Covid-19. Mi includo. Siamo ammutoliti.
E ci riconosciamo fragili e paralizzati dal terrore, nonostante le nostre conoscenze, la nostra medicina, la nostra razionalità occidentale. Mi viene in mente Sartre, che sosteneva che non sia possibile prepararsi alla morte. Diceva che gli uomini sono come prigionieri reclusi nel braccio della morte: sanno di dover essere fucilati, e si preparano per quella morte, salvo poi essere falciati via da un’epidemia di influenza spagnola.
E mi viene in mente anche un altro pensiero. Anche le nostre morti, addolcite e ovattate, sono un incredibile privilegio, uno straordinario esito della nostra cultura. Speriamo di poter presto tornare a pensare alla morte per malattie croniche…

Credo sia utile raccontarci la nostra paura, o ciò che ci passa per la mente di fronte a questo pericolo nuovo. Aspetto i vostri commenti.

Death positive generation: i Millennials hanno meno paura della morte? di Davide Sisto

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Lo scorso 22 gennaio, la giornalista Eleanor Cummins ha pubblicato un interessante articolo sulla rivista online Vox.com, in cui definisce i Millennials americani come “death positive generation”. Sostiene, cioè, che le generazioni più giovani, a differenza dei boomer, abbiano meno timore a parlare della morte, a pianificare anticipatamente il proprio funerale e le proprie memorie, nonché a predisporre il testamento biologico (l’articolo – in lingua inglese – può essere letto qui).

Cummins riporta uno studio del 2017, pubblicato sulla rivista Health Affairs, il quale evidenzia come solo un americano adulto su tre pianifichi le proprie volontà in caso di malattia o di morte prematura. Addirittura, solo il 21% degli americani adulti predispone con i familiari i riti funebri da osservare e la divisione dei suoi beni post mortem. Sembra che le persone nate negli anni Cinquanta e Sessanta siano ancora profondamente segnate dal processo di rimozione sociale e culturale del morire, per cui continuano a tenere la morte a debita distanza.

In contrapposizione a ciò, sono indicati numerosi esempi e studi che, invece, dimostrano una maggiore consapevolezza giovanile del ruolo della morte all’interno della vita e, dunque, la necessità di prendere decisioni anticipate. Da una parte, vengono menzionati i risultati di uno studio, condotto da un ricercatore della California State University Long Beach, relativo alla capacità di ottantaquattro Millennials di parlare liberamente della morte. Da un’altra, sono descritte una serie di iniziative giovanili, sviluppate per lo più online, le quali sono finalizzate a facilitare la gestione delle attività post mortem, in caso del lutto di un parente, o semplicemente a discutere senza eccessivo timore della perdita di una persona amata o della propria mortalità.

La giornalista riconduce questo cambiamento in corso a due principali fattori: il primo riguarda la precarietà economica ed esistenziale delle generazioni più giovani, le quali – volenti o nolenti – si sentono più predisposte ad affrontare gli aspetti dolorosi della vita. Il secondo riguarda, invece, la presenza massiccia delle tecnologie digitali nella vita dei Millennials, in grado di offrire spazi inediti per discutere degli argomenti considerati generalmente tabù. Dal mio punto di vista, trovo una consonanza con il ragionamento esposto nell’articolo, se penso a un semplice esperimento che ho svolto recentemente online. Digitando su YouTube, in inglese, i termini appropriati per indicare – per esempio – la perdita di un genitore, ho trovato oltre 230.000 video. Soprattutto di adolescenti che raccontano la loro esperienza. C’è un video di una adolescente italiana che racconta la morte di sua madre. Il video supera il milione di visualizzazioni e conta oltre diecimila commenti. Un simile supporto – più o meno superficiale – latita del tutto nella dimensione offline.

Se teniamo poi conto dell’incredibile successo avuto da Caitlin Doughty, menzionata nell’articolo di Cummins e di cui si è occupato anche il nostro blog (qui trovate tutti i riferimenti necessari), possiamo veramente cogliere delle differenze generazionali in merito al rapporto con il fine vita e con il lutto.

Detto questo, a mio avviso, è necessario aggiungere alcune considerazioni fondamentali: in primo luogo, i Millennials, essendo nati tra il 1981 e il 1996, non sono più la generazione degli adolescenti. Quindi, l’analisi dei cambiamenti in corso deve considerare anche le differenze sostanziali tra i Millennials e le generazioni successive, di modo da avere un quadro aggiornato e puntuale. In secondo luogo, sarebbe interessante capire se le osservazioni svolte nei confronti dei giovani americani valgono anche nel resto del mondo occidentale. In terzo luogo, infine, bisogna monitorare con attenzione il modo in cui le tecnologie digitali mediano il legame tra le generazioni più giovani e il fenomeno della morte. Motivo per cui è sempre più utile porre al servizio di psicologi, operatori sanitari, educatori, ecc. figure professionali esperte delle tecnologie digitali attualmente in uso.

Aggiungo una considerazione conclusiva. Se veramente c’è un atteggiamento più positivo nei confronti della morte, questo dipende dal lavoro svolto dai tanatologi e da tutti coloro che quotidianamente si impegnano a superare, nello spazio pubblico, la rimozione sociale e culturale del fine vita. Lavoro che andrebbe maggiormente considerato nei diversi percorsi di studio, sia in ambito scientifico sia in ambito umanistico, di modo che in un futuro prossimo tutti i cittadini siano in grado di scendere a compromessi con la propria mortalità.

Voi cosa ne pensate? Vi pare che ci sia questo cambiamento in corso? Attendiamo i vostri commenti.

 

La realtà virtuale in ambito sanitario. Intervista a Valentino Megale, di Davide Sisto

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Abbiamo intervistato Valentino Megale, dottore di ricerca in ambito neurofarmacologico e imprenditore nel settore della salute digitale (la cosiddetta Digital Health), con esperienze di ricerca in Italia, Francia e Austria.


Innanzitutto, come hai iniziato a occuparti di salute digitale e di realtà virtuale in ambito sanitario?

Ho iniziato la mia attività di ricerca concentrandomi sulla sintesi di nuovi potenziali farmaci. Nel corso degli anni, il mio interesse per le tecnologie digitali mi ha spinto a unire gli studi nell’ambito della neurofarmacologia con quelli relativi alla salute digitale. Mentre l’azione dei farmaci è ben riconosciuta, la componente mentale e psicologica della salute rappresenta un territorio ancora in parte inesplorato. Oggi, proprio grazie alle tecnologie digitali, è possibile stimolare questa componente, supportando in maniera innovativa il benessere del paziente attraverso soluzioni non invasive e non farmacologiche che si integrano con le terapie in uso.  La realtà virtuale è in grado, infatti, di avere un impatto concreto e significativo sui processi mentali della singola persona, in virtù degli stimoli sensoriali prodotti – per esempio – dai visori che gli vengono fatti indossare. Dal momento che la realtà virtuale è diventata per me e il mio team l’oggetto centrale dei nostri studi, nel 2017 abbiamo deciso trasformare un’idea in un progetto concreto fondando Softcare Studios, dove ricopro il ruolo di CEO e mi occupo degli aspetti di ricerca e network medico.

Ci spieghi, tenendo conto delle tue esperienze, gli effetti che l’uso del digitale e della realtà virtuale producono sui pazienti?

Partiamo da un presupposto fondamentale: come sappiamo, il nostro stato di salute non dipende solo dal benessere del corpo ma anche da quello della mente. Negli ultimi anni si sono moltiplicate le ricerche scientifiche sulla connessione diretta tra cervello e sistema immunitario, le quali evidenziano come l’insieme dei processi cerebrali abbia un impatto profondo sulla salute fisica della persona. Questi processi, a loro volta, dipendono in buona parte dall’insieme delle percezioni che abbiamo del mondo esterno, nonché dagli stimoli sensoriali con cui definiamo chi siamo, dove ci troviamo e come operiamo nell’ambiente che ci circonda. Tenuto conto del ruolo importante che la percezione ricopre per lo stato di salute del singolo individuo, io e il mio team cerchiamo di utilizzare le tecnologie immersive per influenzare e modificare la percezione in modo da trarne risultati positivi e costruttivi.
Le prime applicazioni della realtà virtuale in ambito sanitario risalgono agli anni Novanta, quando scenari virtuali furono utilizzati per ridurre la percezione di dolore fisico in pazienti con ustioni estese. Il grande successo ottenuto ha determinato uno sviluppo significativo degli studi sul ruolo benefico della realtà virtuale, al punto che oggi essa sta rivoluzionando il modo di supportare mentalmente i pazienti. Ciò in riferimento, per esempio, alla gestione del dolore, al trattamento dei disturbi d’ansia e di quelli alimentari, alla riabilitazione psicomotoria e al supporto sociale. Con Softcare Studios e con il nostro primo progetto, TOMMI, abbiamo deciso di mettere la tecnologia digitale al servizio di quei pazienti pediatrici che ogni giorno affrontano terapie stressanti e dolorose, per esempio in oncologia, odontoiatria e ortopedia. Attualmente siamo operativi in cinque ospedali italiani, i quali utilizzano TOMMI per ridurre l’ansia, il dolore e lo stress dei bambini, facilitando la collaborazione con il personale medico e quindi ottimizzando anche i tempi e le risorse dei trattamenti. Il riscontro è positivo, come dimostra il feedback di genitori, medici e bambini, generalmente soddisfatti dell’impatto del progetto sulla vita dei pazienti. Ora, il nostro obiettivo consiste nell’ottimizzare e accrescere l’efficacia della realtà virtuale in ambito sanitario, tenendo conto di studi scientifici che evidenziano il costante benessere psico-emotivo dei pazienti apportato dagli strumenti digitali.

Qual è la situazione italiana, rispetto ad altre realtà internazionali, a proposito di innovazioni tecnologiche in ambito medico?

In Italia abbiamo una community di innovatori di prim’ordine per quanto riguarda il settore della salute digitale. Nuove tecnologie, approcci innovativi, rigore misto a creatività, impegno nella divulgazione responsabile ed etica: è quello che vedo ogni giorno confrontandomi con i professionisti che stanno cambiando il volto della sanità nel nostro paese. Tuttavia, questa community opera all’interno di un ecosistema non sempre perfettamente aderente alle sfide del mondo contemporaneo. Si potrebbe parlare a lungo di come risorse e propensione al rischio – necessarie per affrontare con lungimiranza le sfide del futuro – siano in Italia nettamente inferiori rispetto ad altri paesi. Ciò dipende principalmente, a mio avvio, dalla mancanza di educazione al futuro. In Italia, cioè, manca quella lungimiranza che serve per investire maggiori risorse nella formazione del personale medico-sanitario ed è assente la promozione di un approccio multidisciplinare, intergenerazionale e trasversale (tra specialisti e non specialisti) per comprendere il presente. Se colmassimo tali lacune, potremmo cogliere meglio le opportunità offerte dai nuovi strumenti digitali, imparando a gestirne le criticità. Invece, vi è la tendenza di rifiutarli in blocco, in quanto spaventati dalle loro incognite. Per tali ragioni, è necessario migliorare la comunicazione, portando alla luce le evidenze scientifiche relative all’uso positivo delle tecnologie digitali in ambito medico. Softcare Studios sta tentando di farlo, ma la strada è ancora lunga e richiederebbe anche il contributo delle istituzioni pubbliche, con legislazioni chiare e investimenti a lungo termine.

Perché è fondamentale investire sulla realtà virtuale in ambito terapeutico?

La realtà virtuale e, in generale, le tecnologie immersive rappresentano innanzitutto un’opportunità per migliorare la cura e il benessere del paziente. Lo dimostrano i risultati finora conseguiti, i quali pongono in primo piano la persona e suoi bisogni sociali, emotivi e mentali, solitamente non percepiti come prioritari durante le cure. In secondo luogo, offrono numerosi vantaggi per facilitare l’accessibilità al sistema sanitario per coloro che abitano lontano dai centri urbani. Infine, permettono di studiare e approfondire le nostre conoscenze riguardanti la percezione e il suo impatto sul benessere della persona, grazie al controllo che lo specialista ha sugli stimoli audiovisivi forniti al paziente, facilmente standardizzabili e replicabili, riducendo così tempi e costi di questi studi.

“Dovevi fare scudo al gufo con la tua macchina!”: i commenti sui profili social dei morti di Davide Sisto

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Da diversi anni osservo con attenzione, da studioso della Digital Death, i comportamenti degli utenti di Facebook all’interno dei profili di persone a loro sconosciute, il cui nome e cognome è però menzionato sui quotidiani a causa di una sopraggiunta morte violenta. Tra le tante novità apportate dall’utilizzo quotidiano dei social network vi è, infatti, quella di poter entrare nella “casa virtuale” di tutti coloro che, per un motivo o per un altro, finiscono sotto i riflettori dei mass media. Nei casi di una morte violenta, conseguenza di un efferato fatto di cronaca nera, si materializza solitamente sugli schermi dei nostri computer e smartphone la famosa scena finale del film “Bianco, rosso e verdone” di Carlo Verdone: morta la nonna di Mimmo all’interno di una cabina elettorale, le persone presenti in loco, invece di rispettarne la morte, litigano rumorosamente tra loro a proposito della validità del voto che la donna ha espresso prima del suo ultimo respiro. Mentre Mimmo piange e chiede silenzio.

Su Facebook succede più o meno lo stesso. Un esempio per tutti. A metà gennaio 2019 i quotidiani nazionali riportano la notizia della morte di una donna ventenne, travolta da un’automobile mentre tentava di aiutare un gufo in difficoltà. Il suo profilo Facebook è stato immediatamente invaso: a) da coloro che hanno sentito il bisogno di esprimere il proprio dolore, scrivendo il classico “R.I.P.” sotto una fotografia della defunta; b) dagli animalisti che hanno attribuito alla donna un ruolo eroico: ha sacrificato la sua vita per aiutare un animale in difficoltà; c) da coloro che hanno offeso la donna, che ha sacrificato la sua vita per un futile motivo, aiutare un animale in difficoltà. Ne è derivato un duraturo scambio di insulti tra la categoria b) e la categoria c), il quale ha implicato poi l’intervento – con un’altra serie di insulti – di coloro che hanno reputato incivile litigare sul profilo di una donna morta. La cosa deprimente è che nessuno di questi aveva conosciuto la vittima, e nessuno ha pensato al dolore provato dai genitori, dal fidanzato e dagli amici.

Questo è un comportamento che si reitera ogniqualvolta ha luogo un fatto di cronaca nera. C’è chi scrive, sempre sul profilo del morto, che ora è “un angelo in Paradiso” e c’è, ovviamente, chi risponde stizzito: “che ne sai se esiste veramente il Paradiso?” C’è chi, nel caso di un omicidio, elucubra pubblicamente – in uno spazio virtuale non suo – sulle modalità con cui il carnefice ha ucciso la vittima. Ci sono quelli che litigano sul presunto comportamento incauto del morto, se la fine della sua vita è legata – per esempio – a un incidente stradale. Centinaia sono state, a questo proposito, le condivisioni del video che due ragazzi italiani hanno realizzato in automobile, prima di morire in un incidente dovuto all’eccessiva velocità. Condivisioni accompagnate da sfottò, rimproveri o insulti.

Come ho detto all’inizio, queste abitudini non sono certo prerogativa esclusiva dei social network. Nella dimensione offline succede più o meno lo stesso. La differenza fondamentale è, però, la seguente: su Facebook tutte le parole e le opinioni personali vengono registrate a tempo indeterminato all’interno di uno spazio privato, anche nel caso in cui l’utente abbia scelto la privacy pubblica per le proprie condivisioni. E quelle registrazioni sortiscono un effetto deleterio su chi sta soffrendo la perdita improvvisa di una persona amata. Violano con superficialità la privacy del dolente, che si ritrova a dover sopportare l’offesa e il giudizio che persone sconosciute manifestano in maniera arbitraria nei confronti della vittima.

Occorrerebbe, pertanto, limitare il proprio perverso desiderio di partecipazione a un evento che non ci riguarda in prima persona, ricordando che la dimensione online e quella offline non sono separate. Soprattutto, sarebbe necessario porre a se stessi la domanda seguente: come mi sentirei se decine o centinaia di sconosciuti entrassero nel profilo social di mio figlio, morto all’improvviso, per esprimere giudizi a caso mentre io sto piangendo la sua inaspettata perdita? In altre parole, la convivenza all’interno dei social network implica una presa di coscienza sui comportamenti da adottare e da evitare in circostanze come quelle descritte. A mio modo di vedere, se proprio si sente la necessità insopprimibile di partecipare a un evento luttuoso, occorre limitarsi a esprimere le proprie condoglianze, evitando commenti e discussioni con altri utenti in merito a quanto è accaduto.

Ciò che più conta è non aggiungere inutile dolore a quello già provato da chi sta soffrendo e, dunque, ricordare che ci si può mettere in disparte e che non è fondamentale “partecipare” se non si è chiamati in causa. Questi pensieri, che sono banali e sorgono spontanei, vanno evidenziati perché sembrano sfuggire a centinaia di persone incapaci di utilizzare con raziocinio gli strumenti digitali.

Quali sono le vostre esperienze a riguardo? Attendiamo, come sempre, le vostre opinioni.

I “cancer blogger”: raccontare il tumore all’interno dei social network, di Davide Sisto

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La rivoluzione digitale in corso, che ha trasformato la nostra vita quotidiana soprattutto a partire dalla nascita di Facebook il 4 febbraio 2004, non ha risparmiato il tema della malattia. Da qualche anno, infatti, si è diffuso il fenomeno dei cosiddetti “cancer blogger”, coloro che sentono il bisogno di condividere sui social network e nei blog online la propria esperienza quotidiana con la malattia tumorale. Chi preferisce raccontare la propria malattia tramite i video apre un canale personale su YouTube; chi invece vuole privilegiare le immagini fotografiche utilizza il suo profilo su Instagram; chi, infine, punta maggiormente sulle riflessioni scritte si serve del suo account Facebook. In tutti i tre casi, il più delle volte integrati gli uni con gli altri, si crea una narrazione composta da parole, fotografie e video per mezzo della quale il malato diventa una specie di influencer, con un seguito di followers molto numeroso che “fa rete” – letteralmente – attorno a lui e alla sua malattia.

Tra i tanti esempi, uno mi ha colpito in particolare: quello della pagina Facebook chiamata “Anime Belle di Teresa Calvano – #FuckCancer”. La pagina è stata gestita da questa ragazza trentenne di Andria, la quale ha raccontato per tre anni la sua quotidianità con l’osteosarcoma. Seguita da oltre ventimila persone – le “anime belle” – fino all’istante della sua morte, la ragazza ha condiviso pensieri personali, video e immagini di sé in cui è raffigurata mentre indossa foulard colorati che coprono i segni della chemioterapia. Nel corso degli anni, ha creato l’iniziativa “(T)urban wave”, vale a dire una serie di turbanti colorati femminili, adatti nei periodi della chemioterapia, che la ragazza ha deciso di donare ai reparti oncologici italiani. Nel suo ultimo video, a Capodanno, fa gli auguri alle sue “anime belle”, menzionando la sua condizione di salute precaria. Nei primi giorni del 2019 una parente dà la notizia della sua morte, ringraziando tutti coloro che hanno seguito la pagina in questi tre anni, offrendo il loro supporto “virtuale” tramite i commenti sotto i post. Da questo momento, la pagina Facebook di Teresa cambia connotazione: da narrazione autobiografica a punto di riferimento per tutti coloro che vivono o hanno vissuto la stessa esperienza tumorale. I familiari continuano a produrre e a distribuire foulard colorati, supportando le associazioni contro i tumori. E, inoltre, hanno dato vita a serate a tema dedicate alla memoria di Teresa, durante le quali psicologi e medici discutono delle malattie tumorali, le pazienti sottoposte a chemioterapia sfilano con i foulard colorati e ha luogo l’iniziativa “Beautiful Women in Oncology”, con make up artist a disposizione delle donne malate.

Questo è un esempio positivo, a mio avviso, di integrazione tra la dimensione online e quella offline. All’interno dei social network ogni malato si identifica con il messaggio che comunica e veicola verso gli altri. L’assenza della fisicità e l’impossibilità di usare il corpo per dare visibilità alle sue emozioni rende ciò che comunica – messaggi scritti e orali, fotografie, video – il suo corpo digitale. Soggetto e oggetto della narrazione, egli  può mettere da parte l’imbarazzo provato nella dimensione offline, in cui il corpo – mostrando i segni della malattia – genera quella condizione di distanza e di isolamento che aumenta la sofferenza del malato. La disinibizione, dovuta alla protezione e alla distanza offerte dagli schermi digitali, rende più facile raccontare i contorni della propria malattia in maniera esplicita. E, dunque, permette di “normalizzarla”. Inoltre, determina effetti concreti nella dimensione offline, come dimostra Teresa Caivano.
Addirittura, al funerale  del trentatreenne inglese Daniel Edward Thomas (che ha raccontato il suo tumore tramite centinaia di video su YouTube),  sono accorse decine e decine di persone le quali, pur non conoscendolo nel mondo offline, lo hanno seguito per anni in quello online, sentendosi – quindi – coinvolti.

Ovviamente, non mancano le criticità: l’assenza della presenza fisica può favorire comportamenti superficiali e irrispettosi nei confronti del malato che si espone. Inoltre, vi è il concreto rischio di confondere la realtà della malattia con la sua rappresentazione, se non si è in grado di attribuire il corretto significato alle immagini e ai video condivisi. Tuttavia, mi chiedo: se a chi soffre per una grave malattia fa bene condividere sui social network le sue sensazioni, creando una piccola comunità attorno a lui, perché essere critici o eccessivamente dubbiosi nei confronti di questa inedita pratica?

Qual è la vostra opinione in merito? Come sempre, siamo molto curiosi.

 

I Death Café: un nuovo modo per superare la rimozione della morte? di Davide Sisto

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La scorsa primavera sono stato ospite, per la prima volta, di un Death Café. L’evento si è svolto nel centro storico di Genova, nel tardo pomeriggio e all’interno di una rinomata pasticceria locale. Insieme a un pubblico eterogeneo, composto da alcune decine di persone, ho dialogato per un paio di ore intorno al tema della morte nell’età digitale, con tè e pasticcini a rendere la conversazione più familiare.

I Death Café, arrivati in Italia da pochi anni, sono un evento pubblico non profit, inventato dal programmatore inglese Jon Underwood con l’obiettivo – chiaramente indicato nel sito web deathcafe.com – di rendere le persone consapevoli della propria mortalità all’interno di una cornice in grado di metterle a proprio agio: quindi, luoghi pubblici in cui accompagnare i propri pensieri sulla fine della vita con torte, pasticcini, caffè e tè. Il primo Death Café risale al 2010 ed è stato tenuto a Parigi, per poi diffondersi in tutta Europa e negli Stati Uniti. Solitamente, vi è un facilitatore, che può essere un tanatologo, uno psicologo, un sociologo o un filosofo, che tira le fila del discorso e permette ai partecipanti di dare coerenza ai loro interventi, creando così un contesto in cui le riflessioni sulla morte non sono confuse né sfilacciate. Ma capitano anche situazioni di totale autogestione in cui il motivo della riuscita o del fallimento dell’incontro è la capacità dei partecipanti a organizzare i propri ragionamenti.

L’aspetto più interessante è la tipologia molto varia dei partecipanti: studenti universitari, anziani che hanno patito il lutto per il loro coniuge, figli che hanno perso da poco i propri genitori, persone che sono semplicemente curiose. Questo è il punto fondamentale: la curiosità di parlare di morte all’interno di una pasticceria. La scelta strategica del luogo, che tiene distante l’austerità tipica dei classici centri in cui si svolgono le conferenze, è finalizzata a normalizzare un dialogo sulla morte. Rappresenta, in altre parole, un modo per prendere di petto la rimozione sociale e culturale che ha segnato il morire durante il secolo scorso e dimostrare che non c’è nulla di inusuale o di “alternativo” nel discutere insieme di questi temi in un contesto quotidiano in cui solitamente si parla di tutt’altro. Dopo un’iniziale timidezza, si rompe il ghiaccio e ciascuno racconta le proprie esperienze personali, le proprie paure, i propri rimpianti. La differenza di età dei partecipanti non è un problema, almeno per l’esperienza che ho avuto a Genova. Ciascuno riesce a porsi dal punto di vista altrui, anche perché sono il più delle volte simili le reazioni di fronte alla perdita di una persona amata o dinanzi alla consapevolezza che si è mortali. Alla fine, i partecipanti si sentono rilassati e tornano a casa con la stessa sensazione di chi è andato in palestra: si sono allenati a far rientrare nella propria vita ciò che, solitamente, si tiene alla larga e, per tale ragione, provoca enorme disagio psicologico.

Ora, non sono ovviamente convinto che bastino i Death Café a superare la rimozione. Occorre, infatti, agire in più luoghi della nostra società: sarebbe opportuno incrementare le lezioni di tanatologia all’interno delle Università e i corsi specializzati per gli infermieri e per i medici negli ospedali, quindi sviluppare percorsi educativi e pedagogici per i bambini, nonché aumentare le attività di sostegno per coloro che hanno patito un lutto. Ciò detto, quello dei Death Café è un buon modo per rendersi conto che c’è un problema e per provare, in modo semplice, ad affrontarlo affinché – un giorno, temo ancora lontano – non siano più necessari.

Sono fermamente convinto che sarebbe il caso di svilupparli e renderli capillari in tutta Italia, creando una rete che li trasformi in eventi capaci di coinvolgere tutti i cittadini, senza distinzioni di età, di nazionalità e di classe sociale. Lenendo la sofferenza che provoca un discorso sulla morte con un buon pasticcino al cioccolato.

Avete mai partecipato a un Death Café? In tal caso, come vi è sembrato? Quali sono, secondo voi, i temi che andrebbero maggiormente affrontati durante un incontro di questo tipo?

Attendiamo i vostri commenti.

 

 

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