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Disuguaglianze nella morte, di Marina Sozzi

18 Maggio 2026/6 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Nell’introduzione all’ormai noto report del 2022 intitolato The Value of Death della Lancet Commission, si osserva che la storia della morte nel XXI secolo si presenta come un paradosso. Nei paesi sviluppati, molti pazienti ricevono trattamenti eccessivi e inappropriati, mentre nelle nazioni in via di sviluppo si continua a morire di patologie facilmente curabili, in assenza di cure palliative e farmaci analgesici. Un’analisi dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del 2020 ha evidenziato che circa 5,8 milioni di persone muoiono ogni anno in condizioni di sofferenza evitabile, principalmente nei paesi a basso reddito.
Questa disuguaglianza è evidente nei rapporti delle ONG attive in Africa, Asia e America del Sud, dove le carenze nei servizi sanitari sono esacerbate da conflitti e instabilità politica. Tuttavia, anche nei paesi sviluppati esistono differenze significative nell’aspettativa di vita, nell’accesso alle cure e nella qualità della morte.

Le aree urbane italiane, nonostante il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) teoricamente accessibile a tutti, mostrano una netta disuguaglianza nell’assistenza sanitaria. Chi è benestante può sopperire alla carenze del SSN rivolgendosi, a pagamento, alla sanità privata, mentre sempre più persone non abbienti stanno rinunciando a curarsi. A Torino, una ricerca sulla linea di tram n. 3, che va dalla collina di Borgo Po (quartiere benestante) fino al quartiere operaio delle Vallette, ha documentato una differenza di circa cinque anni nell’aspettativa di vita tra i due capolinea. Per ogni chilometro percorso dal tram, si perdono mediamente 4-5 mesi di speranza di vita.

Il tram ci permette di visualizzare la disuguaglianza, ma non si tratta naturalmente di una questione geografica: è un fenomeno strettamente legato a fattori socioeconomici come il reddito, il livello di istruzione e le reti sociali. Anche la diversità linguistico culturale è un fattore che spesso aumenta le disuguaglianze economico-sociali e aggiunge ulteriori livelli di emarginazione. La povertà, in tutte le sue forme, è un potente amplificatore delle disuguaglianze nella salute. Secondo il Rapporto Annuale della Caritas, un numero sempre più elevato di persone vulnerabili fatica ad accedere ai servizi sanitari, contribuendo a una spirale di esclusione e malattia.
Non è un problema solo italiano. Un esempio emblematico di questa dinamica è fornito dal sociologo di Oxford Göran Therborn, che nel suo libro The Killing Fields of Inequality ha documentato come il divario di 5,4 anni di speranza di vita che già esisteva tra i quartieri più ricchi e più poveri di Londra (1999-2001) sia aumentato a 9,2 anni (2006-2009). Lì, si è registrata una perdita di sei mesi di vita per ogni fermata verso est sulla Jubilee Line, simile al fenomeno osservato a Torino.

Queste ricerche, molto interessanti e utili per comprendere alcuni aspetti delle disuguaglianze che sovente restano in secondo piano, dovrebbero essere colmate da un altro approfondimento. Quante sono (e quali sono) le persone che hanno bisogno di cure palliative e non arrivano a ottenerle, perché i loro medici non sono informati, perché mancano di reti sociali adeguate e utili a questo scopo? Si stima che in Italia più della metà delle persone che necessitano di cure palliative non ricevano assistenza appropriata, secondo i dati della Federazione Italiana Cure Palliative.
Dobbiamo chiederci se esista una linea di demarcazione sociale.
Tra coloro che restano esclusi, o che vi accedono troppo tardi (negli ultimi giorni o ore di vita), infatti, oltre ai pazienti con patologie non oncologiche, ai grandi anziani e a persone con demenza o Alzheimer, oltre ai minori (la rete di cure palliative pediatriche è ancora fortemente insufficiente), oltre a coloro che abitano in aree geografiche che hanno scarsa copertura, vi sono i pazienti più fragili, persone indigenti, senzatetto, o senza una rete familiare di supporto, persone con barriere linguistiche o culturali.

Non è vero quindi, come diceva Totò, che la morte è una livella, perché c’è morte e morte. È vero che siamo tutti mortali, ma non tutti moriamo nello stesso modo. Se nella storia tale differenza era in buona parte fortuita, e dipendeva dalla patologia, e da come le persone avevano vissuto (come scriveva Erasmo da Rotterdam) o ancora da come avevano pensato alla mortalità nel corso della vita (come riteneva Hans Küng) ora molto dipende dal tipo di assistenza che si riceve, e quest’ultima a sua volta ha a che fare con le risorse culturali e con le reti sociali che le persone possiedono, il che significa, in ultima analisi, con il censo.

Questa situazione mette in evidenza un ampio spazio di miglioramento nell’ambito delle cure palliative in Italia. È evidente che un cambiamento è necessario per garantire che tutte le persone, indipendentemente dalla loro provenienza sociale, ricevano le cure di cui hanno bisogno.
In sintesi, il paradosso della morte nel XXI secolo evidenzia la necessità urgente di affrontare la disuguaglianza sanitaria sia a livello globale che locale. È fondamentale che i professionisti della salute, i responsabili delle politiche e la società civile uniscano le forze per garantire che tutti, indipendentemente dal loro contesto socioeconomico, possano accedere a cure rispettose e dignitose. La lotta per l’uguaglianza nella salute è più che mai attuale e richiede un impegno collettivo per garantire che nessuno sia lasciato indietro.

Per questo propongo a tutti i lettori (e in particolare ai molti che sono operatori sanitari) il seguente quesito: quali sono le priorità secondo voi? E quali sono le vostre esperienze?

Il lutto negli adolescenti: silenzi, oscillazioni, bisogno di parole, di Cristina Vargas

7 Aprile 2026/0 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

La morte entra nella vita degli adolescenti più spesso di quanto immaginiamo. A volte lo fa attraverso i racconti dei media, le serie, la musica, i social, altre volte in modo diretto, con la perdita di un genitore, di un amico o di un nonno. Oggi, essendo questi ultimi presenze quotidiane, fortemente coinvolte nella vita dei nipoti, questo è spesso uno dei primi lutti importanti che le ragazze e i ragazzi devono affrontare.

Tuttavia, solo negli ultimi decenni la letteratura psicologica ha iniziato a riconoscere pienamente la specificità del lutto in adolescenza: per lungo tempo questa fase della vita è stata letta come un’estensione dell’infanzia o un’anticipazione dell’età adulta, senza coglierne le caratteristiche proprie e le sfide evolutive che influenzano profondamente il modo in cui si vive una perdita.
L’adolescenza, come sottolinea Giuseppe Pellizzari, non è solo un’età turbolenta, ma una fase della vita in cui avviene una vera e propria “seconda nascita”, in cui l’identità è soggetta a un processo di vertiginoso cambiamento corporeo, psichico, soggettivo e sociale. La domanda cruciale è “chi sono io?”.

Come osserva Erikson, il giovane è impegnato a tenere insieme ciò che sente di essere e ciò che gli altri vedono. In bilico fra un’infanzia che non c’è più e un’adultità che non c’è ancora, i ragazzi affrontano numerose sfide: la riformulazione dei legami familiari, la rinegoziazione del proprio ruolo tra i pari, i cambiamenti del corpo che cresce — e dunque cambia, invecchia, muore. L’adolescenza è anche il momento in cui si comincia a fare i conti con un mondo che appare per la prima volta nella sua complessità.

In questo equilibrio già fragile, il lutto è una scossa potente che può lasciare tracce durature. Dal punto di vista cognitivo, un adolescente comprende perfettamente cosa significa morire: sa che la morte è definitiva e irreversibile, ma questo non vuol dire che sia già pienamente in grado di integrare questa esperienza dal punto di vista emotivo. La morte può infatti apparire come qualcosa di inaccettabile, una rottura che non trova posto nella propria storia, un evento che “non dovrebbe succedere” e rispetto al quale non si sa bene come reagire. Non è raro che i ragazzi si concentrino sugli aspetti concreti e che reagiscano efficacemente, anche più degli adulti, nella riorganizzazione della loro vita quotidiana. È più faticoso, invece, capire i segni che il lutto ha lasciato nel loro cuore e comprendere cosa significhi davvero perdere qualcuno per sempre.

A differenza di quanto spesso si immagina, il lutto negli adolescenti non segue un percorso lineare. Una delle caratteristiche più tipiche è quella che potremmo chiamare “altalena emotiva”: momenti di dolore intenso, rabbia o disperazione si alternano a fasi in cui il ragazzo sembra stare bene, ride, esce, si comporta “come se niente fosse”. È del tutto normale che chi ha perso una figura significativa oscilli fra momenti di spensieratezza — soprattutto nel gruppo dei pari — e momenti di rabbia o angoscia profonda, spesso più evidenti nello spazio familiare. Non è incoerenza, ma il modo in cui il dolore si esprime, a ondate che hanno una funzione protettiva.

Quando la perdita è significativa, inoltre, il dolore può riemergere nel tempo, anche a distanza di anni. Ogni passaggio evolutivo — la fine di una relazione, un fallimento scolastico, un cambiamento significativo — può riattivare il lutto, riportando alla superficie domande e vissuti non ancora elaborati.
Negli adolescenti, il lutto raramente si manifesta in modo diretto. Più spesso la fatica si esprime altrove: nel ritiro sociale, nelle difficoltà scolastiche, nei conflitti familiari, nei disturbi alimentari o nei comportamenti a rischio. Un ragazzo può apparire “arrabbiato”, “svogliato”, “disinteressato”, mentre sta cercando di dare forma a un dolore che non sa come esprimere.
Parlare di lutto in famiglia è difficile, soprattutto quando non si tratta di un discorso astratto ma di situazioni concrete e vicine. Quando la perdita riguarda una figura genitoriale, un fratello o una sorella, il lutto non è solo individuale ma coinvolge l’intero sistema familiare. E proprio per questo può trasformarsi in un macigno che pesa nella quotidianità.

Immaginiamo una scena. Una madre (ma vale anche per un papà), rimasta da poco vedova, rientra a casa sfinita dopo aver gestito da sola ciò che prima si faceva in due. Trova la figlia o il figlio adolescente sul divano, immerso in un gioco online o in una serie, con i piatti del pranzo ancora da lavare e i compiti non fatti. La reazione più immediata è spesso la rabbia. A cui magari segue una risposta altrettanto rabbiosa del giovane. L’episodio, normalissimo, si amplifica a dismisura, si trasforma in una lite, che diventa un conflitto acceso. Volano frasi sfortunate da entrambe le parti e si dicono cose che feriscono in profondità: “È una mancanza di rispetto. Se papà fosse ancora vivo non faresti così” o, da parte di lui, “avrei preferito che fossi stata tu a morire”. Non è facile, in quei momenti, riconoscere che sotto le parole dure ci sono il dolore, l’angoscia e l’immane fatica del lutto. Anche i genitori più attenti possono essere troppo coinvolti per riuscire a fermarsi e dare spazio a una modalità di relazione diversa… eppure questa è la via.

Per chi accompagna adolescenti in un’esperienza luttuosa, che si tratti di genitori, insegnanti o professionisti, è fondamentale adottare uno sguardo auto-osservativo, riconoscere l’impatto che le emozioni hanno dentro di noi e dentro i ragazzi, per poi “dare parola” a ciò che spesso resta implicito.
Essere di supporto significa riuscire ad aprire un dialogo che non si fermi ai fatti, ma che includa il mondo interno dei ragazzi: non solo “come è andata a scuola?” (a cui seguirà l’immancabile monosillabo), ma anche un “come stai?” che attenda il tempo (a volte lungo) di una risposta e apra alla possibilità di parlare su cosa si pensa e cosa si prova.
La musica, le serie, i film, gli anime e i linguaggi dell’immaginario giovanile possono diventare strumenti preziosi per avviare un dialogo di questo tipo. La differenza, in fondo, è tutta qui: non parlare “ai” ragazzi, ma riuscire a parlare “con” loro di ciò che stanno vivendo.

Parlare di morte e di lutto nei licei, di Davide Sisto

12 Marzo 2026/10 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Da quando ho pubblicato La morte si fa social, nel 2018, sono stato invitato spesso a parlare della Digital Death nelle aule dei licei pubblici italiani. Mi sono recato in numerose regioni, da Nord a Sud, e ho incontrato gli studenti e le studentesse soprattutto dei licei classico, scientifico e linguistico, ma anche a volte degli istituti tecnici. Solitamente, gli organizzatori hanno preferito che le mie lezioni fossero rivolte alle classi degli ultimi due anni, quindi a liceali con un’età che va dai 17 ai 19 anni. Ho accumulato un numero significativo di esperienze che mi permette di fare qualche considerazione generale, seppur ovviamente priva di dati statistici oggettivi e cristallini.

C’è stata un’unica occasione, in Toscana, in cui il giorno prima del mio intervento la dirigente scolastica ha annullato l’incontro, ritenendo inopportuno parlare nelle scuole secondarie del tema della morte, ancor più se messo in relazione a quello delle tecnologie digitali. Per lei il mio intervento avrebbe rappresentato la somma di due tabù. Per fortuna, è stato un caso isolato che non ha avuto seguito. In generale, non ho riscontrato particolari differenze regionali: la loquacità o, all’inverso, il silenzio dei discenti è stato distribuito in egual misura tra le varie zone italiane in cui mi sono recato. Credo che entrambi dipendano da una serie di fattori esterni: la presenza o l’assenza dei loro insegnanti durante le mie lezioni, il modo in cui sono stati preparati preventivamente al loro incontro con me, l’orario della lezione (se messa all’ultima ora, è abbastanza scontato che la stanchezza giochi un ruolo importante nella mancata interazione).

Detto questo, ho notato una differenza sostanziale tra le scuole o, addirittura, le classi in cui è stato vissuto il lutto per la morte di un adolescente e quelle in cui è mancata una simile esperienza. Nelle prime gli adolescenti sono stati particolarmente attenti e propensi al dialogo, manifestando il più delle volte una lucidità argomentativa che, spesso, non trovo negli adulti. Al senso di spaesamento provato nei giorni successivi alla perdita si è accompagnato il desiderio di parlare collettivamente di quello che è successo e, soprattutto, del ruolo della morte nella vita. La maggior parte dei liceali che è intervenuta nelle mie lezioni si è lamentata del fatto che pochi insegnanti hanno voluto affrontare in maniera esplicita l’argomento, lasciando che il non detto creasse un surplus di imbarazzo e di sofferenza. Nelle seconde, invece, l’interazione – meno concitata – è dipesa soprattutto dai lutti privati patiti: un nonno o una nonna, un animale domestico, in rari casi un genitore. In tal caso, i liceali mi hanno raccontato di non aver apprezzato le metafore o le acrobazie linguistiche dei propri parenti, usate per non parlare esplicitamente del dolore provato.

Una studentessa, in particolare, mi ha colpito perché, avendo perso la nonna quando aveva 7-8 anni, le è stato detto che “era volata in cielo”. Mi ha confessato che sapeva benissimo cosa significasse la morte e il fatto di non parlarne ha prolungato il suo trauma nel corso degli anni. Addirittura, a distanza di dieci anni non ha ancora metabolizzato bene questa perdita e quando prova a parlarne con i genitori nota che cambiano subito discorso.

Ci sono stati anche dei casi in cui alcuni adolescenti hanno affermato di ritenere inopportuna l’educazione alla morte: anzi, secondo loro, bisogna lasciare alla sensibilità del singolo la libertà di gestire il pensiero della morte come meglio crede. Uno di loro mi ha detto che per vivere bene occorre non pensarci in alcun modo. In realtà, credo che questo tipo di intervento sia stato dettato da quella tipica vena provocatoria dell’adolescenza. La ricordo molto bene: la provocazione che nasce più dalla volontà di contraddire l’insegnante che da una convinta adesione a quanto affermato. Non a caso, a lezione finita – in un dialogo privato – questi adolescenti hanno decisamente edulcorato la posizione che hanno espresso in pubblico.

In generale, devo dire che sono prevalentemente convinti che faccia bene parlare esplicitamente di morte, a prescindere dal creare o no percorsi educativi ad hoc.

Infine, il rapporto morte e social. Qui esce un quadro decisamente complesso. C’è chi considera inopportuna la presenza del lutto online, dato che rientra nella spettacolarizzazione generata dal mezzo tecnologico. Altri la considerano dolorosa: una ragazza, che ha perso la sorella, ha raccontato che ha disinstallato per diversi mesi TikTok. L’algoritmo le proponeva temi incentrati sul lutto e questo ha accresciuto il dolore e la sofferenza che stava provando. Altri ancora, invece, ritengono prezioso il confronto con persone della stessa età su un tema così delicato, soprattutto nel momento in cui lo si sta provando.

Mi ha fatto sorridere il fatto che, in pubblico, la maggior parte dei liceali intervenuti nel dialogo ha negato di usare spesso i social media. Credo che ciò dipenda dalla demonizzazione collettiva dei social, per cui si preferisce far finta di non esserne troppo coinvolti. Anche se certamente in alcuni casi i ragazzi sono meno dipendenti dai social di quanto credano gli adulti.

Di certo, il rapporto morte e social, soprattutto in relazione al lutto, ha sollevato numerose riflessioni e interrogativi, in un clima piuttosto infervorato, a dimostrazione dell’urgenza di affrontare una questione che fa parte, nel bene e nel male, della vita di tutti i giorni.
Ritengo, comunque, che sia fondamentale andare a parlare nelle scuole; quindi, sollevare temi e dibattiti con adolescenti che vivono spesso una situazione contraddittoria: la loro è l’età in cui il pensiero della morte è ricorrente e messo in relazione a una fase particolarmente complicata di crescita. Hanno pertanto bisogno di riflessione e di dialogo, che però non trovano in un mondo adulto ancora troppo imbarazzato esplicitamente del fine vita.

Voi ritenete che sia utile che chi ha una formazione tanatologica vada a parlare nei licei? Ritenete, in particolare, utile parlare in maniera esplicita di morte con gli adolescenti? Fatecelo sapere.

La scrittura autobiografica e il lutto, di Marina Sozzi

19 Dicembre 2025/6 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Da quando, nel 2016, ho seguito un master che mi ha insegnato varie tecniche per modulare e gestire le emozioni, e per condurre gruppi, ho fatto numerose esperienze di laboratori di scrittura autobiografica. È stato, fin da subito, lo strumento che ho sentito più mio, e che mi è parso potentissimo, per gli effetti che ha avuto su di me e che osservo negli altri.
Negli anni, mi è capitato spesso di avere nei gruppi persone che stavano cercando di superare un lutto e di ritrovare il senso della propria vita. E ho potuto constatare che la scrittura autobiografica, senza naturalmente avere la pretesa di essere uno strumento terapeutico risolutivo, ha tuttavia la capacità di aiutare. Provo in poche parole a spiegare perché, a mio modo di vedere.

Sappiamo ormai che ogni lutto è una storia personale e unica, nonostante si possano rinvenire aspetti ricorrenti. I tempi e i modi di superamento sono molteplici, tanti quante sono le persone in lutto e le loro storie di vita. Come suggeriscono studi recenti (Margaret Stroebe e Henk Schut), da un lato i dolenti si concentrano sulla sofferenza legata alla perdita, provano emozioni di tristezza e nostalgia, e coltivano il ricordo defunto, cercano di creargli uno spazio nella vita che continua. In una parola, non possono fare a meno di avere lo sguardo rivolto all’indietro. Al contempo, dall’altro lato, sono impegnati in attività orientate alla ricostruzione, che riguardano la necessità di adattarsi alla vita senza la persona perduta. Queste ultime includono la ripresa della routine quotidiana e la ricerca di nuove esperienze, relazioni o modi per ristrutturare la propria vita. Talvolta anche queste attività producono stress, quando per esempio una persona deve assumere ruoli che erano del morto e che trova difficili da portare avanti. Il lutto consiste in un’oscillazione tra questi due orientamenti, permettendo agli individui di affrontare il loro dolore mentre si adattano al cambiamento indotto dalla perdita. Non si tratta però di un’oscillazione tra il buio e la luce, o tra dolore e speranza di guarigione. Questo modello evidenzia la complessità dell’esperienza del lutto, sottolineando che non c’è una sola giusta o normale maniera di viverlo e che le emozioni possono variare notevolmente nel corso del tempo. Questo processo, diverso per ognuno, richiede di dare un posto alla relazione con il morto, di rileggere la propria storia e ciò che è stato vissuto con chi non c’è più, e al contempo comprendere come è possibile continuare con la propria biografia, proiettarsi nel futuro.

In che modo la scrittura autobiografica (specialmente se sperimentata in gruppo) può sostenere questo processo? Nella mia esperienza, le persone in lutto, qualsiasi sia la consegna che viene data loro (quando si lavora in gruppo il conduttore dà un titolo, una consegna per evitare il blocco della pagina bianca), tornano con il pensiero a episodi vissuti con il defunto, li rielaborano, talvolta danno un nuovo significato a fatti che avevano sempre interpretato in modo univoco. Ricreano, costruiscono ponti tra gli eventi, rendono mobile, cangiante l’esperienza vissuta, la rileggono. Talvolta allentano il senso di colpa, riconoscendo di aver fatto il possibile in una determinata situazione, di non avere avuto altra scelta. Si mettono in un’ottica di cambiamento: reinterpretare è già cambiare, assumere un punto di vista nuovo, sentirsi diversi. E siccome la perdita è un’esperienza di cambiamento piuttosto violenta, perché non scelta, assecondare il flusso invece di resistergli può senz’altro facilitare il recupero. Non solo. Spesso le persone hanno ricordi angosciosi di momenti particolarmente dolorosi della malattia del proprio caro scomparso, o di frasi dette o che si sarebbero volute dire e non sono state pronunciate. Mettere su carta il dolore, la mancanza, ma anche il rimpianto o talvolta il rimorso, renderli oggettivi e condividerli con gli altri, è un po’ come posarli per terra, toglierseli dalla schiena, alleggerirsi. Constatare che il dolore è cifra distintiva dell’umano, che nessuno ne va immune, sostiene perché avvicina, crea una piccola comunità di affinità elettive. In un contesto in cui ciascuno parla delle sue sofferenze, la propria si stempera, allenta un po’ la presa.

Naturalmente per i lutti più difficili serve un sostegno psicologico, individuale o di gruppo. Tuttavia, questo è uno strumento che offre un contributo prezioso al ritrovamento del benessere.

Voi che ne pensate? Avete fatto esperienze di scrittura autobiografica? Vi succede di scrivere quando vi sentite appesantiti da un vissuto, o quando siete insonni? Vi saremo grati se condividerete le vostre esperienze.

L’ascesa dei podcast sulla morte e il lutto, di Marina Sozzi

22 Settembre 2025/4 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Negli ultimi anni, il formato dei podcast ha raggiunto un’enorme popolarità anche in Italia, diventando un mezzo fondamentale per l’informazione, l’intrattenimento e la riflessione personale. Tra questi, numerosi podcast hanno affrontato il tema della morte e del lutto, coinvolgendo un pubblico ampio e variegato, composto anche da chi, fino a poco tempo prima, non aveva mai avuto occasione di confrontarsi con queste tematiche. Benché la maggior parte degli autori affermi di stare affrontando un argomento tabù, il proliferare di questi podcast ci dice, ancora una volta, come il nostro tempo stia scalzando il tabù della morte, portando la riflessione sulla morte e il morire a strati molto ampi di popolazione.
Secondo il filosofo Edgar Morin, il disadattamento dell’essere umano di fronte alla morte affonda le radici nella notte dei tempi, risalendo a quando l’uomo ha preso consapevolezza della propria mortalità. Se è vero che il disagio di fronte alla morte è una costante antropologica, è altrettanto evidente che oggi, rispetto a epoche passate, è diventato più agevole e naturale parlare di questo tema. La società moderna assiste a un cambiamento di paradigma: le persone condividono le proprie esperienze di lutto e la loro relazione con la morte (sebbene in modi diversi dal passato), contribuendo a normalizzare argomenti che storicamente hanno suscitato ansia e paura. In questo contesto, i podcast si configurano come uno strumento prezioso per una più ampia divulgazione.
Esploriamo alcuni podcast significativi che affrontano la morte e il lutto, evidenziando i temi trattati e le loro peculiarità.

1. L’unica cosa certa, 2024 (ChoraMedia in collaborazione con Fondazione Vidas)
Questa serie è dedicata alle storie di coloro che si trovano o si sono trovati ad affrontare la morte. La giornalista Francesca Berardi conduce conversazioni con persone che hanno dovuto trovare modi per andare avanti dopo la morte di una persona cara, che talvolta è stata annunciata da una diagnosi e altre volte è avvenuta all’improvviso. Non mancano i contributi di esperti come Davide Sisto, Vito Mancuso, Francesca Brandolini e Laura Campanello. Qui trovate una descrizione più approfondita.

2. Morire. Viaggio nell’ultimo tabù, 2024 (DMTC in collaborazione con Il Corriere della Sera)
Realizzato da Jacopo Pozzi, questo podcast affronta la paura della morte, esplorando le varie sfaccettature di questa esperienza universale. Una molteplicità di voci, disposte ad addentrarsi nella fragilità di ognuno di noi.

3. Il Podcast della morte, 2024/25 Questo progetto si propone di offrire una vera e propria “Death Education”. Ogni episodio è dedicato a una personalità – autore, docente, artista o professionista – che esplora il tema della morte. Passando da Ines Testoni a Umberto Curi e Davide Sisto, il podcast non si limita a trattare tematiche serie, ma include anche episodi più leggeri e curiosi, come quelli dedicati al macabro o a racconti sulle possessioni demoniache. Maggiori informazioni sono disponibili sul sito ufficiale: (https://www.podcastdellamorte.it).

Anche Francesca Biavardi, definendosi nel suo sito come “Death Educator”, propone una riflessione molto personale su come trasformare il lutto in un’opportunità di crescita. Il suo podcast, Luttoh. Educare alla morte per imparare la vita, 2024/25, conta già 49 episodi, con contenuti mirati a sensibilizzare e formare gli ascoltatori sulla dimensione inevitabile della morte.

Un’altra proposta è stata Digital Requiem, 2024 realizzato da Francesco Perlini e Nicola Vasini per Il Post. Questo podcast si distingue per il suo approccio particolare: trae ispirazione dalla storia di un padre che, dopo la perdita del figlio, cerca in tutti i modi di accedere all’iPhone del ragazzo per recuperare foto e messaggi degli ultimi momenti trascorsi insieme. La narrazione si intreccia con una riflessione più ampia sui temi della privacy e sulla complessità della gestione dell’eredità digitale di chi è venuto a mancare. In questo contesto, l’expertise di Davide Sisto è fondamentale, e viene interpellato per fornire la sua visione su questi temi attuali.

Potrei continuare a elencare altre produzioni, ma temo di annoiarvi. Se digitaste su Google “podcast sui temi della morte e del lutto”, vi rendereste conto della moltitudine di opzioni disponibili.

In conclusione, in questi podcast, perlopiù divulgativi, vi sono da un lato riflessioni che vale la pena ascoltare, e che possono aiutare anche le persone più restie a parlare di morte che è normale soffrire ed è possibile stare meglio, come è anche possibile imparare a condividere le proprie esperienze di perdita. Dall’altro lato, nel loro intento divulgativo, vanno incontro a un rischio di semplificazione, o peggio, a quello di offrire implicitamente dei modelli di superamento del lutto, proprio quando la teoria ci ha ormai, e finalmente, insegnato che ogni lutto ha una sua storia singolare, e spesso non ripetibile.

E voi? Avete avuto l’occasione di ascoltare alcuni di questi podcast sul tema della morte? Che impressioni vi hanno lasciato? Vi sono stati di aiuto in qualche modo? Volete suggerircene qualcuno in particolare?

Il transumanesimo e l’ingiustizia della morte, di Davide Sisto

23 Giugno 2025/6 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Durante un’intervista di alcuni anni fa, Peter Thiel, dopo aver confessato di non credere che la democrazia sia compatibile con la libertà, afferma in maniera perentoria: “L’unica vera disuguaglianza a cui riesco a pensare è quella tra chi è vivo e chi è morto”. Peter Thiel è uno degli imprenditori più influenti della Silicon Valley. È cofondatore di PayPal, uno dei primi investitori in Facebook, nonché un ideologo conservatore vicino alle strategie politiche e tecnologiche dell’attuale destra americana trumpiana. Come svariati altri suoi colleghi della Silicon Valley vicini alle politiche statunitensi di Trump, Thiel fa parte del mondo del transumanesimo.
L’origine del termine “transumano” viene ricondotta, generalmente, a Julian Huxley, fratello biologo del noto scrittore Aldous. Nel libro New Bottles for New Wine (1957) egli scrive: “L’uomo rimarrà uomo, ma trascenderà sé stesso, realizzando nuove possibilità della, e per la, sua natura umana. Io credo nel transumanesimo: una volta che vi saranno abbastanza persone disposte ad affermarlo con sincerità, la specie umana si troverà sulla soglia di un nuovo tipo di esistenza, tanto diversa dalla nostra quanto la nostra è diversa da quella dell’uomo di Pechino”. Questa idea dell’uomo che trascende in autonomia sé stesso è ricorrente tra i fautori di questo movimento internazionale, il quale spesso ricorda più una setta religiosa che una corrente filosofica o scientifica. Per esempio, nel manifesto dei transumanisti italiani leggiamo la seguente frase: «è possibile e auspicabile passare da una fase di evoluzione cieca a una fase di evoluzione autodiretta consapevole». Ecco ritornare implicitamente l’affermazione di Thiel: i transumanisti si pongono come obiettivo primario per la realizzazione di questa evoluzione autodiretta consapevole la sconfitta dell’invecchiamento e della morte. Gli spazi a disposizione del blog non permettono un’analisi meticolosa di tutte le sfumature chiaroscurali del pensiero transumano. Vi sono, infatti, attuazioni del tutto positive dello scopo teorico di partenza: ad esempio, Raymond Kurzweil ha inventato la Kurzweil Reading Machine, il primo computer per non vedenti in grado di riconoscere i caratteri di testo e convertirli in voce. Tuttavia, rimane un aspetto molto problematico all’interno del movimento: la maggior parte dei transumanisti elabora teorie e strategie scientifiche non riconosciute dalla scienza e dalla medicina ufficiali. Criogenia, mind uploading, l’uso di pillole miracolose, trasfusioni di sangue: personaggi come Max More, Aubrey De Grey, Bryan Johnson (sulla cui ossessione per la vita eterna è possibile vedere un documentario targato Netflix e intitolato “Don’t die. L’uomo che vuole vivere per sempre”), Zoltan Istvan, ecc. cercano di inventarsi ogni possibile trovata pseudo-scientifica per annientare il nemico – la morte – che a loro detta produce disuguaglianza. Lo fanno, mettendo in primo piano un principio tanto semplice quanto significativo: la sconfitta della morte presuppone ingenti quantità di denaro, dunque solo chi ne dispone potrà permettersela quando si riuscirà finalmente a raggiungere l’obiettivo. L’immortalità, in altre parole, non è uno scopo democratico, ma occorre comprarla a caro prezzo.
Il fatto che il transumanesimo svolga oggi un ruolo primario nelle politiche statunitensi e attiri l’attenzione dei multimilionari della Silicon Valley dimostra come, in un momento storico in cui si cerca di superare il tabù della morte, sia particolarmente intenso il rapporto tra il potere e il desiderio dell’immortalità. In altre parole, vi è un mondo di persone benestanti che, convinto di poter comprare qualsiasi cosa e di esercitare la propria forza in maniera arbitraria, non accetta l’unico evento del tutto indifferente alla quantità di denaro conservato nelle banche. Se notate, è un tratto tipico delle persone potenti odiare o temere la morte. Proprio per tale ragione, tenuto conto di quanto il transumanesimo sia un fenomeno progressivamente in crescita, è necessario coltivare il sano percorso di educazione all’accettazione della propria mortalità e, ancora di più, di comprensione del ruolo democratico della morte all’interno della vita umana. Penso che ciò sia importante come argine al senso di onnipotenza che un gruppo di persone privilegiate coltiva al di là di ogni ragionevolezza e verità scientifica all’interno di una visione profondamente capitalistica dell’esistenza umana. Questo senso di onnipotenza è estremamente diseducativo, perché traduce la comprensibile paura della morte e il parallelo fenomeno della sua rimozione in un punto di partenza per accrescere la diseguaglianza sociale ed economica già ampiamente presente.
Voi cosa ne pensate? Conoscete il movimento del transumanesimo?
Attendiamo le vostre risposte.

Cosa ci dicono gli eufemismi che usiamo per parlare della morte? di Marina Sozzi

12 Giugno 2025/11 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Per molto tempo abbiamo detto (io stessa l’ho fatto, con una certa leggerezza) che l’uso di eufemismi fosse uno dei sintomi della perniciosa negazione della morte della nostra cultura. In altri articoli di questo blog ho già cercato di spiegare perché non condivido più la tesi della negazione della morte.
Ora, a proposito di eufemismi, se si approfondisce un po’ la questione, risulta chiaro che quasi tutte le culture, in modi loro propri, hanno considerato la morte un tabù, e hanno utilizzato eufemismi per parlarne.
Innanzitutto: cos’è un eufemismo? La Treccani ci dice che l’eufemismo “consiste nell’attenuare un’espressione che potrebbe risultare troppo cruda o sconveniente, sostituendo una parola o una locuzione con un’altra meno forte o addirittura contraria.” La morte è una realtà misteriosa e molto dura da accettare per gli esseri umani, e questa è la ragione per cui vengono usati eufemismi. Contrariamente a quello che abbiamo creduto negli scorsi decenni, usare eufemismi per parlare della morte non è certo appannaggio della nostra cultura. Se si studiano i necrologi del XIX secolo, emerge che in un’epoca in cui l’attenzione per la morte e il lutto era molto forte, si parlava comunque della morte per eufemismi: alcune esperienze sono troppo intime e rendono gli uomini troppo vulnerabili per essere menzionate senza una copertura linguistica. Uno studioso di eufemismi, Denis Jamet, li ha definiti come una sorta di “deodorante del linguaggio”.
Quello che è rilevante notare, tuttavia, non è solo che vengano usate espressioni eufemistiche, ma quali metafore siano usate, in ciascuna epoca, per parlare della morte e dei morti.
Ad esempio, in epoca vittoriana predominavano le metafore religiose, orientate a immaginare una vita ulteriore per i defunti: la morte è vista come un evento positivo, un riposo o un premio dopo una vita virtuosa (e sovente faticosa) sulla terra. A proposito della metafora del viaggio (partire, andarsene, tornare alla casa del Padre) è interessante notare che la persona morta è pensata come capace di intraprendere il viaggio. Quindi, negando la totale cessazione del movimento corporeo nella morte, questa metafora nega la stessa morte. Analogamente, nella metafora della morte come riposo, essendo il sonno temporaneo, la morte è vissuta come transitoria (talvolta in attesa della resurrezione dei morti), quindi negata (la persona è solo sprofondata nel sonno).
Se si analizzano i necrologi del nostro tempo, appare evidente che i nostri eufemismi utilizzino prevalentemente la metafora della sparizione.
Notevole è la frequenza, nei necrologi, di espressioni come “è mancato”, o “è mancato all’affetto dei suoi cari”, “è scomparso”, o “è prematuramente scomparso”. Altra metafora ricorrente, quella dell’abbandono: “ci ha lasciati”, “ha lasciato il mondo”. Meno sovente leggiamo ancora metafore del viaggio, come partire, tornare alla casa del Padre, terminare il proprio cammino terreno, prevalentemente utilizzati dalle persone credenti.
Mi pare interessante l’uso della metafora della sparizione per parlare della morte ai giorni nostri. Mi sembra che indichi l’effetto (la persona defunta non è più nel mondo) e non la causa, astenendosi dall’indicare un luogo dei morti al quale oggi molti nostri contemporanei hanno smesso di credere. E’ come una sospensione del giudizio. Mi sembra anche un modo per accogliere il mistero in tutta la sua portata. Dove sono i morti? Non lo sappiamo, forse da nessuna parte. Spariscono, appunto, dall’unica realtà che conosciamo. Non sono più qui, e ci mancano.
Che ne pensate? Quali metafore usate per parlare della morte? Vi siete mai interrogati sul significato di queste metafore?

Abbiamo bisogno di una pedagogia della morte? di Marina Sozzi

16 Maggio 2025/10 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Si parla moltissimo di Death Education. Alla base del bisogno di “educare alla morte” sta l’idea che la nostra società sia incapace di affrontare il morire e il lutto: quindi si rende necessaria qualche forma di “pedagogia” che insegni a tutti noi come prepararsi alla morte propria e dei propri cari.
Ho già scritto in questo blog che non condivido più l’idea di questa inadeguatezza del nostro tempo. E cito solo un fattore di grande adeguatezza: la nascita e la diffusione delle cure palliative, che hanno saputo elidere la sofferenza che accompagnava il morire. E scusate se è poco…
Peraltro, la discussione sulla possibilità che gli esseri umani hanno di prepararsi alla morte è antica quanto il mondo. Per citare solo i più famosi filosofi che hanno partecipato a un dibattito che si è dipanato nei secoli, ricordiamo Socrate, Epicuro, Seneca, Marco Aurelio, Montaigne, Spinoza, Schopenhauer, e, più vicini a noi, Heidegger e Sartre. Per alcuni di questi pensatori riflettere sulla morte significava imparare a vivere una vita più piena e consapevole, attribuendole un senso più profondo.
Altri hanno ritenuto futile ragionare sulla morte e cercare di prepararsi, perché questa ci coglie spesso di sorpresa, e ignoriamo quando e come si verificherà. Siamo vivi e possiamo meditare solo sulla vita, che è l’unica cosa che conosciamo.
Questo dibattito è ancora attuale.

Ora, io non sono certa che si possa insegnare alle persone a prepararsi a morire, malgrado le innumerevoli “Preparazioni alla morte” pubblicate nel medioevo e nel rinascimento. Lo stesso Erasmo da Rotterdam scriveva, proprio nella sua Della preparazione alla morte, che non c’è buona morte senza buona vita.
Ma anche la buona vita non basta. In cure palliative è noto che soltanto poche persone con grandi risorse emotive e culturali riescono a “entrare nella morte ad occhi aperti” (per usare le parole di Marguerite Yourcenar) e con serenità.

Che fare dunque? In primo luogo, non facciamoci troppe illusioni: stiamo cercando di fare i conti con ciò che gli esseri umani sanno essere il pericolo maggiore, e che tutte le culture del mondo hanno considerato un tabù. Non è facile e continuerà a non essere facile.

In secondo luogo, occorre tenere presente una distinzione di cui abbiamo più volte dibattuto, ma che mi sembra utile riassumere. 1) La preparazione alla «morte» è impossibile, se intendiamo la morte come momento del decesso. Infatti, come scriveva Jankélévitch, di fronte al nostro annichilimento il pensiero si azzera: la morte non è pensabile. Jankélévitch affermava che talvolta possiamo sfiorare tangenzialmente la nostra morte, ad esempio quando ci troviamo un capello bianco o una ruga in più. Allora abbiamo una breve rivelazione del fatto che essa giungerà, ma questa intuizione ci fa rimbalzare verso la vita, non possiamo soggiornare nel pensiero della morte. Quando tocchiamo brevemente la fine che verrà, tuttavia, la nostra vita è arricchita dalla consapevolezza del limite comune dell’umano, la mortalità, che ci sospinge verso una dimensione più etica dell’esistere. La preparazione alla mortalità è dunque cosa diversa, i due termini morte e mortalità non sono interscambiabili.

2) La percezione della finitezza, quando è profonda e matura, ci orienta verso la dimensione della cura, del prendersi cura dell’altro, visto nella sua vulnerabilità, uguale alla nostra, e ci allontana dalla violenza, qualunque forma quest’ultima assuma. La tua vulnerabilità è come la mia, io potrei essere al tuo posto.

3) C’è ancora un terzo senso in cui possiamo preparaci alla morte, quando quest’ultima è prossima. Possiamo allora (ma è compito straordinariamente difficile) prepararci a lasciar andare la propria vita, ad accettare che possa concludersi, ed è cosa che si può fare soltanto sul letto di morte.

Ma come si raggiunge la consapevolezza della mortalità, l’unica che possiamo coltivare quando stiamo bene? Attraverso la pedagogia? Non credo. E’ soprattutto nel corso della vita, grazie all’esperienza inevitabile delle perdite, della malattia, della frustrazione. Anche se non sempre queste esperienze fanno crescere la consapevolezza, perché siamo umani e talvolta non riusciamo a orientare gli eventi della nostra biografia in una direzione progressiva, e magari accumuliamo rabbia o rancore. Ma coloro che riescono a far tesoro delle esperienze dolorose o difficili acquisiscono una più alta umanità.

Che ruolo hanno dunque gli studi sul morire e sul lutto? Non ci proteggono dall’angoscia di morte, non sono “preparazione” alla morte.
Sono fondamentali perché arricchiscono il nostro sapere e la nostra capacità di gestire la fine della vita, di garantire la migliore qualità della vita di chi muore, e di sostenere coloro che affrontano la morte altrui. In parte parliamo di studi scientifici (includendo in questa espressione anche quelli umanistici, a scanso di equivoci) rivolti ai professionisti. In parte parliamo di una buona e seria divulgazione, rivolta a tutti i cittadini. Non chiamerei tutto questo Death Education, perché mi pare presuntuoso pensare di educare qualcun altro a fare i conti con il limite e la mortalità. Come tutti gli altri studi, accrescono il nostro bagaglio di conoscenza.

Cosa ne pensate? Avete acquisito questa consapevolezza della mortalità? E se sì, come l’avete raggiunta? Grazie, come sempre, per i vostri commenti.

La morte nel Buddhismo e la spiritualità nei contesti ospedalieri, di Cristina Vargas

18 Aprile 2025/0 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Alcune settimane fa ho avuto l’opportunità di condurre una giornata di formazione con un gruppo di ex-allievi del percorso La consapevolezza del vivere e del morire, organizzato dall’Agenda della Cura dell’Unione Buddhista Italiana.
La mia conoscenza della vasta, antica e complessa tradizione buddhista è molto limitata, ma la ricchezza di quel momento di incontro, in cui abbiamo dialogato sulla visione che ciascuno di noi ha della propria morte, mi ha motivato ad approfondire il pensiero buddhista su questo tema.
Nel Buddhismo è centrale l’idea che il dolore e la sofferenza siano parte integrante dell’esperienza umana ed è fondante la consapevolezza che ogni cosa, compresa la nostra vita e quella dei nostri cari, sia impermanente.
La parabola del seme di senape, una delle più note e popolari della tradizione tibetana, esemplifica bene questo concetto: Kisa era un giovane donna che viveva ai tempi del Buddha, era moglie di un uomo benestante e non aveva mai conosciuto il dolore della perdita. Un giorno il suo unico figlio, di appena un anno, si ammalò e morì. Sconvolta dal dolore, la donna non riuscì né a seppellire, né a cremare il proprio bambino. Tenendo stretto fra le braccia il corpicino, vagò a lungo per le strade implorando a tutti quelli che incontrava di darle una medicina per riportarlo in vita. Molti la compativano, altri la prendevano per pazza, ma nessuno aveva una soluzione da offrirle. Un saggio, infine, le disse che l’unico che poteva aiutarla era il Buddha, e così Kisa si recò da lui. Il Buddha ascoltò la richiesta della donna, poi rispose con gentilezza: “Se mi porterai un seme di senape cresciuto in una casa in cui non sia mai entrata la morte; una in cui nessuno ha perso un padre, una madre, un figlio o un amico; io guarirò il tuo bambino”. Kisa corse immediatamente in città e visitò molte case. Scoprì che in tutte la morte era stata presente e che ogni luogo era stato toccato dal lutto. Allora comprese che nessuno era libero dalla morte, che nell’universo nulla permane per sempre e che era stata egoista nel pensare che la sua tragedia fosse diversa da quella degli altri. Seppellì dunque in un bosco il corpo del bambino, e tornò dal Buddha per imparare da lui la verità.
Questa storia, che parla dell’accettazione della transitorietà e del lasciare andare, descrive una visione della vita e della morte poco diffusa nel nostro mondo contemporaneo. La nostra società, da un lato, tende a evitare il dolore e la sofferenza. Dall’altro ci capita, in maggior o minor misura, di aggrapparci ai legami materiali e affettivi e di fare molta fatica a lasciare andare coloro che amiamo. La filosofia buddhista è fonte di stimoli di grande ricchezza per tutti noi, forse proprio perché ci offre un modo radicalmente diverso, e forse più libero, di intendere la relazione con noi stessi e con chi ci è caro.
Un aspetto centrale del pensiero Buddhista è la reincarnazione. Essa non implica che ci sia un Dio creatore o che esista un’anima che sopravvive alla morte del corpo. È piuttosto la continuità della coscienza a permettere la rinascita.
Sogyal Rinpoche nel Libro tibetano del vivere e del morire, uno dei testi che ha maggiormente contribuito alla diffusione del pensiero buddhista nel modo Occidentale, spiega che il Buddhismo postula una causalità universale in cui tutto è soggetto al cambiamento, tutto ha una causa e tutto produce un effetto. Il principio del karma è proprio questo: l’idea che anche le più piccole azioni compiute in una vita, buone o cattive che siano, producano un effetto nella vita futura. In quest’ottica, il karma non equivale alla rassegnazione, al contrario, è un concetto pregno di implicazioni etiche, a partire dal quale si sviluppa una precisa moralità e un senso ampio di responsabilità che va oltre la dimensione individuale.
La morte nel buddhismo è considerata un processo. il concetto di “bardo”, noto nel mondo Occidentale grazie al Libro tibetano dei morti, è utile per capire ciò che avviene durante il morire.
Un bardo è un intervallo di tempo sospeso, in cui è presente con forza la possibilità del risveglio. I bardo sono quattro, tre dei quali si verificano in seguito alla cessazione delle funzioni vitali. L’ultimo è il bardo karmico, spesso considerato il più importante, ed è lo stato intermedio che si protrae fino al momento della nuova rinascita.
Dopo la morte inizia dunque un tempo sospeso, durante il quale, per citare di nuovo Sogyal Rinpoche “il praticante proietta la sua coscienza e la fonde con la mente di saggezza del Buddha”. Questo processo ha una fondamentale importanza, perché la sua qualità influenza in modo diretto il karma.
Dal punto di vista rituale, il Buddhismo non è prescrittivo e non ci sono particolari obblighi per i praticanti, tuttavia, i maestri consigliano il rispetto del tempo di transito e trasformazione che segue la morte fisica: in Tibet era usanza lasciare il cadavere intatto per tre giorni, per dare alla persona la tranquillità e il silenzio necessari per iniziare il suo viaggio.
Alcuni anni fa, grazie ed un’iniziativa dell’ASL Città della Salute e della Scienza di Torino, i rappresentanti delle più riconosciute comunità religiose presenti sul territorio intrapresero un dialogo interreligioso con i referenti ospedalieri sul tema dei riti funebri. Da questo percorso nacque un’integrazione al Regolamento di Polizia Mortuaria che oggi è stata estesa a tutto il Piemonte.
In quella occasione, i rappresentanti del Buddhismo Zen e Sokka Gakkai, entrambi italiani, affrontarono il nodo dei 3 giorni successivi al decesso. Come era chiaro a tutti, per la struttura era impossibile attendere 72 ore prima di rimuovere la salma dal reparto. Poteva però essere fatto tutto il possibile per garantire un trattamento il più rispettoso possibile della persona deceduta, informando gli infermieri e il personale della concezione della morte propria del Buddhismo e adottando la maggior cura possibile durante l’esecuzione delle procedure igieniche e durante il trasporto della persona in camera mortuaria.
C’è ancora molto terreno da percorrere perché nelle realtà ospedaliere italiane possa dirsi raggiunto l’obiettivo di garantire una piena tutela della libertà di culto delle minoranze religiose. Tuttavia questo, e numerosi altri esempi di attenzione ai bisogni di chi – italiano o straniero – ha una fede diversa, sono passi avanti nella direzione del pluralismo. L’apertura all’incontro con l’“altro” non è solo un importante segnale di rispetto reciproco, ma ci offre anche la possibilità di conoscere visioni nuove del mondo, arricchendo così i nostri orizzonti di pensiero.
Voi cosa ne pensate? Conoscevate questa visione della morte?

Paura della morte, paura della vita, di Marina Sozzi

4 Febbraio 2025/8 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Noi tutti abbiamo, in dosi variabili, paura della morte. Non voglio parlare della tanatofobia, che comporta sintomi paralizzanti e un terrore ossessivo. Vorrei parlare della paura che abbiamo tutti, e che fa capolino quando capita di pensarci. Questa paura ha prima di tutto un ancoraggio biologico. E’ un’area del cervello antica, chiamata amigdala, che condividiamo con gli animali, a rispondere mediante la paura (reagendo con attacco, fuga, o freezing) di fronte alle situazioni che mettono in pericolo la nostra sopravvivenza.

Mentre gli animali, però, si attivano solo in caso di rischio imminente (l’avvistamento del leone per la gazzella), gli uomini sanno che moriranno, e sono quindi perpetuamente divisi tra la consapevolezza dell’ineluttabilità della morte e il desiderio di vivere eternamente.

La paura nasce da questo scarto incolmabile.

E’ quindi paura di ciò che è massimamente sconosciuto e oscuro? Certamente, la morte è del tutto inconoscibile e impensabile, del tutto opaca per gli uomini, e per questo fonte di ansia e angoscia. Noi nasciamo vivi, e la vita è tutto quello che sappiamo, con cui abbiamo familiarità.Ma l’ignoto non è l’unica ragione del timore.

Oltre ad avere paura della morte, noi paventiamo il processo del morire, ossia le circostanze che possono condurci alla morte. Sovente temiamo di soffrire, e abbiamo in mente alcune immagini del fine vita che hanno fatto parte della nostra esperienza, e che ci inquietano in modo particolare. Da quando ho assistito mia suocera malata di Alzheimer, ad esempio, quello è diventato per me il più disturbante dei pensieri: l’involuzione, la totale perdita del controllo, il fatto di diventare un corpo ignaro di tutto, gettato nel mondo. Mi fa molto meno paura morire di cancro, perché so che potrò contare sull’assistenza e sul sostegno delle cure palliative. Ma non è così per tutti.

Proprio perché specifica e soggettiva, questa paura è diversa da un individuo all’altro, e può differire anche a seconda del momento della vita. Inoltre, visto che esistono molti tipi di apprensione che possono essere inclusi nell’idea generale della “paura della morte”, quest’ultima potrebbe essere descritta, in realtà, come una paura della vita. Il morire fa infatti parte della vita, al contrario della morte, che la delimita e la conclude, e per questo resta estranea alla vita.

Di fronte all’ignoto, infatti, noi usiamo immagini per riempire le lacune concettuali, l’impossibilità di conoscere, il mistero. E queste immagini sono modellate dalla cultura e dalla storia: se abbiamo vissuto un conflitto o viviamo in contesto di guerra, possiamo avere il terrore della distruzione che quest’ultima comporta; oppure, se siamo anziani, possiamo temere maggiormente l’infermità e la vulnerabilità di malattie legate all’invecchiamento, e così via. Per concludere, ciò che chiamiamo “paura della morte” potrebbe essere una paura mortale di certi aspetti dell’esperienza umana, o addirittura della vita in generale.

Lo psicoanalista Irving Yalom, nel suo libro Fissando il sole, narrava alcuni casi clinici in cui la paura della morte, durante il percorso analitico, si era rivelata essere piuttosto sintomo di una difficoltà rispetto ad alcuni particolari vissuti. Una storia che mi è rimasta impressa riguarda una terapista britannica, Julia, che dopo la morte di un’amica era diventata ipocondriaca e terrorizzata dalla morte al punto da smettere di fare tutto ciò (sport, e perfino guidare l’auto) che la esponesse a un rischio anche molto piccolo. Durante un viaggio in California chiese aiuto a Yalom, il quale le rivolse una domanda che faceva spesso ai suoi pazienti: “Di quale aspetto particolare della morte ha paura?”. Julia rispose: “Tutte le cose che non ho fatto”. Da quel momento l’analisi prese un’altra via, e permise a Julia di comprendere che aveva impedito a se stessa, per il timore di non essere all’altezza, di realizzare o almeno di misurarsi con le sue ambizioni artistiche. La paura della morte, occultata dal dolore per la perdita dell’amica, nascondeva a sua volta una vita insoddisfacente da cui Julia non riusciva ad affrancarsi. L’identificazione della paura più autentica e profonda permise a Julia di mettersi alla prova, e l’angoscia di morte diminuì.

Voi avete mai riflettuto sulla vostra paura della morte? Di cosa avete soprattutto paura? La vostra paura si collega con le vostre esperienze di vita? L’idea delle cure palliative vi conforta?

Di cosa parliamo quando parliamo di morte? di Marina Sozzi

4 Novembre 2024/5 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Quando parliamo di morte, è evidente che non ci riferiamo all’istante dell’exitus, al momento del decesso: di questo evento puntuale, del quale nessun essere umano vivente ha esperienza, nulla sappiamo e nulla possiamo dire.

Vladimir Jankélévitch, interessante filosofo esistenzialista del Novecento, scriveva che è impossibile pensare la morte, intesa in quel senso, e che «il pensiero del nulla è un nulla del pensiero». Così tutti quei monaci, santi e gentiluomini che meditavano guardando un teschio, nei quadri medievali e rinascimentali, non stanno in realtà pensando a niente:

«…in questo concetto di una nichilizzazione totale, non troviamo niente a cui afferrarci, nessuna presa a cui la comprensione possa aggrapparsi. Il pensiero del niente è un niente di pensiero, poiché il nulla dell’oggetto annichila il soggetto: non si pensa un niente, non più di quanto si veda un’assenza, così che pensare il niente è non pensare a niente, dunque è non pensare» (V. Jankélévitch, La morte, p. 39)

Cosa abbiamo quindi in mente quando condividiamo il pensiero che sia importante e utile ragionare sulla morte e confrontarci?

I nostri discorsi vertono principalmente su tre temi: 1) la paura della morte, cioè il pensiero più o meno ricorrente e più o meno angosciante della propria fine o della mortalità delle persone che ci sono care; 2) il morire, ossia il processo di avvicinamento alla propria morte, a seguito di una prognosi infausta, e 3) il lutto, in altre parole ciò che accade a chi resta. Poi, certamente, possiamo riflettere sui riti, o sulla conservazione e tutela della memoria di chi ha lasciato la vita.

Quando parliamo di morte, quindi, paradossalmente, parliamo di vita. L’ultimo tratto di strada delle persone è vita, anzi spesso, come ci insegna chi opera in cure palliative, una vita intensa e preziosa. E vita è quella di chi ha subìto una perdita, di chi ricorda, di chi celebra, di chi teme, di chi prova ansia o angoscia.

Parliamo, più in generale, non della ma intorno alla morte. Ciò che è interessante, in altre parole, è il nostro modo di affrontare il morire e la perdita, individualmente, culturalmente e socialmente. Per comprenderlo occorre esaminare il “sistema della morte” che opera nel nostro contesto, che permette a tutti noi di sapere come comportarci quando incontriamo l’evento più temuto, tenendo conto che ogni sistema della morte è intrecciato con la dimensione sociale, politica ed economica di un paese.

Ciò che è interessante, in sintesi, è come ci prendiamo cura dei morenti, se sappiamo accompagnarli e sostenerli, se riusciamo a rendere tollerabile il morire; come consideriamo e trattiamo gli anziani; come supportiamo chi cura, i caregiver formali e informali; come riusciamo a prevenire il suicidio; come ci prendiamo cura dei lutti faticosi e difficili, come manteniamo la memoria e commemoriamo i nostri morti.

Ma per capire il nostro «sistema della morte», occorre restare aperti a ciò che di nuovo è emerso negli ultimi decenni: la crescita delle cure palliative, innanzitutto. La dimensione online dell’elaborazione del lutto. Le nuove forme di socializzazione della morte, meno legate a protocolli rituali e più personali e intime, gestite insieme alle persone che ci sono affini e vicine. Occorre anche tenere presenti le differenze tra nord e sud, tra città e provincia, abbandonando le perniciose generalizzazioni che ci portano ad affermare che «la società occidentale nega la morte».

Per capire il nostro specifico modo di confrontarci con il morire e con la perdita, dobbiamo smettere di lanciare anatemi, sussumendo tutto quanto è diverso dal passato sotto il cappello della negazione, del tabù, o della rimozione della morte.

Occorre ripartire senza più usare il concetto prêt-à-porter del tabù, per comprendere più profondamente, e senza pregiudizi, ciò che ci circonda: senza trionfalismi, perché ogni «sistema della morte» è modificabile e migliorabile; ma anche con la consapevolezza che la morte è ardua da affrontare, e tutte le società, del presente e del passato, in qualche misura hanno sempre negato e negano la morte, pur dovendola anche in parte accettare, come dato di fatto incancellabile. Nulla di nuovo dal fronte occidentale.

Mi stanno molto a cuore le vostre riflessioni, e aspetto come sempre i vostri commenti.

La dimensione sociale del morire: l’esempio virtuoso del Kerala, India, di Marina Sozzi

2 Agosto 2024/14 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Qualche mese fa abbiamo parlato di Compassionate Cities, ossia del tentativo, messo in atto da alcune istituzioni di cure palliative, e da alcune amministrazioni locali nel mondo, di far diventare la malattia, la morte e il lutto delle persone problemi condivisi nelle comunità.

Poiché nel nostro contesto ciò sembra piuttosto utopico, mi sembra utile raccontare l’esperienza che è stata fatta negli ultimi trent’anni nello Stato del Kerala, nel sud dell’India, che ha una popolazione di circa 35 milioni di persone. Si tratta di un’esperienza narrata come esempio virtuoso dal documento della Lancet Commission del 2022, intitolato The Value of Death, di cui si è già parlato in questo blog.

Il documento sostiene che in ogni paese, in ogni realtà, sia identificabile un “sistema della morte” (death system): ossia un insieme interconnesso di fattori sociali, culturali, economici, religiosi e politici che determinano il modo in cui la morte, il morire e il lutto vengono compresi, sperimentati e gestiti. La maggior parte dei sistemi presenta dei problemi, se pensiamo che nel primo mondo vi è ancora, talvolta, una iper-medicalizzazione della morte, mentre nei paesi poveri mancano i farmaci necessari per curare molte malattie che altrove vengono sconfitte, e per togliere il dolore. Occorre quindi, per ogni realtà, comprendere approfonditamente le difficoltà e gli errori, per introdurre i correttivi che possano migliorare il sistema. L’approccio che adottiamo, qualora si vogliano migliorare le cose, non deve essere riduzionista, né limitarsi a delegare alla medicina il problema del morire, al fine di non eludere la complessità di ogni sistema della morte.

Ora torniamo al Kerala, per capire in che modo sono stati realizzati i mutamenti che hanno rivoluzionato il sistema dello Stato indiano.

Tutto cominciò nel 1993, quando, ad opera di due medici e un volontario, fu costituito un ambulatorio di cure palliative. Si trattò di un investimento notevole, che vide la collaborazione di molti donatori locali: ben presto, però, fu chiaro che i malati gravi non potevano spostarsi per raggiungere l’ambulatorio, e che anche per i familiari era difficile perdere un giorno di lavoro per recarvisi. Ci si rese conto che i complessi bisogni fisici, sociali, emotivi e spirituali dalle persone gravemente malate non potevano essere soddisfatti da un servizio clinico distante, e poco per volta si cominciò così a spostarsi per raggiungere i pazienti nelle loro case (facendo ciò che noi definiamo un “servizio domiciliare”).

Ma il grande cambiamento avvenne intorno al 2000, quando la realtà locale rese evidente la necessità di adottare un nuovo paradigma, che si facesse carico delle fragilità sociali delle persone malate. La malattia in fase avanzata e il morire sono problemi sociali con un aspetto medico, e non eventi medici con un versante sociale: una rivoluzione copernicana rispetto alla visione biomedica della cura.

A partire da questa nuova convinzione, si è cominciato a coinvolgere le comunità locali, attraverso le loro molteplici reti: le organizzazioni religiose, le aziende del territorio, gli attivisti, gli insegnanti, i contadini. Sono state create associazioni di volontari accuratamente formati, e sono stati raccolti i fondi necessari per far partire il progetto. Nel 2007 c’erano quasi cento centri in tutto il Kerala capaci di dare sostegno a chi affrontava la morte, con una rete di migliaia di volontari. Questo modello sociale di assistenza ha trasformato il modo in cui le persone vivono e muoiono. Le persone affette da malattie incurabili hanno avuto volontari che andavano a visitarli a casa, sostenevano i loro cari, raccoglievano fondi per consentire ai bambini di andare a scuola e fare in modo che ci fosse il cibo necessario per la famiglia, e si adoperavano inoltre per trovare un lavoro alle persone a cui la morte aveva sottratto il congiunto che era l’unico sostegno economico dell’intero gruppo familiare. L’assistenza medica e infermieristica è stata fornita gratuitamente e, con il cambiamento di mentalità, è stato possibile dire parole oneste sulla diagnosi e sulla prognosi. I volontari sono stati fondamentali anche perché hanno portato alle comunità informazioni sanitarie preziose, ad esempio spiegando quanto fumare o masticare la noce di betel sia nocivo per la salute; sfidando talvolta i pregiudizi diffusi, come l’idea che il cancro sia contagioso. Sono stati inoltre particolarmente efficaci nel combattere lo stigma nei confronti delle persone affette da HIV e AIDS.

Poco per volta, le politiche pubbliche e le istituzioni si sono alleate (non senza contrasti e problemi) con la rete di volontariato, creando una politica statale capace di garantire le cure palliative e la disponibilità dei farmaci oppiacei.

Il risultato è che oggi oltre 1600 istituzioni forniscono servizi di cure palliative in tutto il Kerala; si stima che i servizi di cure palliative siano disponibili in ogni distretto del Kerala e che raggiungano circa il 70% di coloro che ne hanno bisogno, diversamente dalla media nazionale indiana, che è del 23%.

Ora, cosa possiamo dedurre da questa esperienza? In parte è sovrapponibile a quella italiana: nel nostro paese negli anni Ottanta è stato soprattutto il Terzo Settore (e il volontariato) a far partire i servizi di cure palliative, diffondendone anche la cultura e la filosofia. E solo successivamente sono giunte le leggi, quella sugli hospice del 1999, e quella di istituzione delle cure palliative del 2010.

Tuttavia, finora le cure palliative non si sono impegnate, nel nostro paese, a coinvolgere le comunità.

Eppure, in alcune realtà si è compreso che le famiglie che accompagnano un congiunto durante l’ultimo tratto della vita hanno problemi che sono di carattere sociale, oltre che medico. Così è nato, ad esempio, il Progetto di Protezione delle Famiglie Fragili (dapprima a Torino, in Fondazione Faro, poi esteso a tutto il Piemonte), che si occupa di sostenere le fragilità di carattere sociale che la malattia scoperchia o aggrava, con uno sguardo particolarmente attento rivolto ai bambini.

Questo progetto sembra un terreno fecondo per allargare ulteriormente lo sguardo, rivolgendolo alle comunità, intensificando la vigilanza sulle fragilità, e formando volontari in tutti gli ambiti della vita sociale, capaci di interagire con i malati e i loro familiari e amici.

Il modello del Kerala, peraltro, è riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come Collaborating Centre for Community Participation in Palliative Care and Long Term Care. Utopia concreta, come la definiscono gli estensori del documento The Value of Death.

Cosa ne pensate? Credete che l’esperienza del Kerala sia esportabile? Troveremmo anche noi così tanti volontari disposti ad occuparsi dei morenti e dei dolenti? Potremmo modificare il nostro “sistema della morte” in un senso più sociale?

Il modello delle cure palliative è vincente? di Marina Sozzi

28 Giugno 2024/7 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Una morte accompagnata e gestita in équipes multidisciplinari, con la sofferenza controllata, con attenzione olistica agli aspetti psicologici, sociali e spirituali della malattia e della fine della vita, con la tutela della dignità e dell’autodeterminazione, così che il malato, posto al centro della cura, possa mantenere la padronanza della propria vita fino alla fine. In questo modello di morte, proposto dalle cure palliative, appare meno spaventoso vivere il proprio morire. Da questo punto di vista le cure palliative sono davvero la buona novella del nostro tempo.

Ma quanto è noto, e quanto è vincente questo modello a livello sociale? Per dare una risposta possiamo fondarci, per quanto riguarda il nostro paese, su un sondaggio Ipsos, commissionato da Vidas e da Federazione Cure Palliative nel 2023.

Si trattava di comprendere quanto siano conosciute le cure palliative nel nostro Paese, sia tra i cittadini sia tra i medici, e quale sia l’opinione che ne hanno gli uni e gli altri.

In generale, i risultati ci presentano importanti progressi rispetto al precedente sondaggio, del 2008.

Tra i cittadini l’indagine mostra un notevole aumento della conoscenza: se nel 2008, infatti, il 41% degli intervistati non aveva mai sentito parlare di cure palliative, oggi quella percentuale è scesa al 6%. Parallelamente è cresciuta molto l’informazione su questa specifica modalità di cura: nel 2008 solo il 24% degli italiani dichiarava di avere le idee abbastanza chiare, ora il 54% dice di sapere bene di cosa si tratta. Sebbene il 18% delle persone intervistate ritenga che le cure palliative siano cure inutili o ‘naturali’ o alternative alla medicina tradizionale, è però sempre più diffusa la convinzione che si occupino di migliorare la qualità di vita di persone gravemente malate e delle loro famiglie, indipendentemente dalla patologia. La comprensione della parola “hospice” è più che raddoppiata, dal 24% al 56%. Secondo la ricerca, 8 cittadini su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto (sancito dalla legge 38 del 2010), e che deve essere garantito gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale.

Anche l’opinione sulle cure palliative è per la grande maggioranza positiva (il 90%), mentre solo il 4% risponde “per niente positiva”. E circa il 91% degli italiani è d’accordo, o abbastanza d’accordo, con l’utilizzo dei famaci oppiacei. Solo il 10% teme che le cure palliative abbrevino la vita.

Unico dato che dà da pensare: il 57% dei cittadini non sa se le cure palliative siano disponibili sul proprio territorio. Oltre a questa carenza di informazione sulla accessibilità per sé e per i propri cari delle cure palliative, le principali lacune sono sulla conoscenza delle cure palliative pediatriche (4 italiani su 10 pensano che le cure palliative non possano riguardare i bambini).

Agli intervistati è stato anche chiesto quali ostacoli esistano, a loro modo di vedere, per una migliore e più generale conoscenza delle cure palliative. Il 12% ha citato la paura della morte, e solo il 16% la riluttanza delle persone a parlare della morte e del morire (a dimostrazione che forse della morte se ne parla, e molto). Il 30% denuncia una cultura che si concentra sulla guarigione e sulla cura attiva delle malattie, e il 18% sulla mancanza di campagne pubbliche di sensibilizzazione.

Meno rassicuranti sono i dati che riguardano i medici: medici di medicina generale, specialisti ospedalieri, pediatri di libera scelta. Tra i medici, infatti, resiste ancora una percentuale che ignora cosa siano le cure palliative: il 21% dei pediatri, il 17% degli specialisti ospedalieri, il 15% dei MMG. E solo il 60% circa dei medici asserisce di sentirsi sufficientemente informato sulle cure palliative, anche se quasi tutti assicurano di essere propensi ad attivarle per i pazienti eleggibili (ma solo quando le cure attive non incidano più sull’andamento della malattia). Tra i pediatri questo dato peggiora, e solo uno su tre si sente abbastanza ferrato sulle cure palliative pediatriche.

Ai medici è stato anche chiesto quali siano per loro le maggiori difficoltà nell’attivarle. Molti credono (con un evidente scarto rispetto ai risultati dell’indagine sui cittadini) che le persone siano poco informate, e che quindi parlare loro di cure palliative sia difficile. In realtà, come abbiamo appena constatato, non è più così. Emerge poi un impedimento più personale, che ha a che fare con una formazione insufficiente: non è facile dare informazioni su una prognosi a breve termine.

Nonostante i limiti che abbiamo evidenziato, possiamo affermare che questa ricerca mette in evidenza la presenza di una padronanza abbastanza diffusa, e di un giudizio molto positivo sulle cure palliative.

Il modello delle cure palliative si sta dunque facendo strada nella società e sta diventando vincente dal punto di vista culturale. Non è una buona ragione per sedersi sugli allori, ma questi dati ci permettono di misurare il percorso fatto, e di continuare con maggior fiducia il lavoro di sensibilizzazione dei cittadini e di formazione dei medici.

E ci induce inoltre ad abbandonare il vuoto luogo comune della società che nega, o rimuove, o tabuizza la morte, nella quale dunque è impossibile parlare di fine della vita, e di conseguenza di cure palliative.

Voi come leggete questi dati? Cosa ne pensate? Vi ritrovate nella constatazione di un miglioramento?

Intervista a Giuseppe Amato, medico-scrittore, di Marina Sozzi

7 Giugno 2024/5 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Abbiamo intervistato Giuseppe Amato, medico internista e scrittore, che ha da poco pubblicato due volumi di una distopia, I prigionieri dell’eternità e Il confine d’oriente, nei quali è descritta una violenta dittatura sanitaria, fondata sulla religione dell’immortalità fisica. L’accanimento terapeutico è la prassi, estremizzato fino alla plastificazione dei corpi, mentre è severamente vietato accompagnare con dolcezza le persone alla morte naturale. Solo pochi dissidenti si oppongono a questo regime perverso, e le loro avventure ci tengono con il fiato sospeso.

Benché alcune affermazioni contenute nelle risposte di Giuseppe Amato appaiano alla redazione di questo blog troppo pessimistiche sulla medicina, sulla tecnologia e sul mondo contemporaneo, pubblichiamo volentieri. Si può dire morte è soprattutto uno spazio di confronto. E certamente in queste righe ci sono molte considerazioni sulle quali val la pena riflettere. Buona lettura, e aspettiamo con curiosità i vostri commenti.

Con questi due libri lei ha voluto denunciare un rischio che corre la nostra medicina? Le sembra che l’“ostinazione terapeutica” come la definisce la legge 219/2017, sia ancora molto diffusa?

Più che un rischio, ho inteso denunciare lo stato attuale della nostra medicina. Si tratta infatti di libri in cui ogni riferimento con la realtà non è “da ritenersi puramente casuale”. Sono ambientati a Kaleydos, un “altrove” immaginario ma somigliante alla società in cui viviamo e mostrano un potere che, per incamerare profitti, non esita a creare confini, disuguaglianze e danni alle persone.

La scintilla si è accesa alcuni anni fa, quando venni a sapere che in un presidio ospedaliero, vicino a quello in cui lavoravo, i sanitari avevano approntato una seduta di dialisi a una persona che aveva appena ricevuto l’estrema unzione. Sperimentai una sorta di allucinazione a cui decisi di dare una forma narrativa per creare una letteratura di denuncia e riflessione. Ebbi l’illusione di un universo parallelo in cui la morte era proibita per legge, e io facevo parte di una fantomatica corporazione denominata “Polizia sanitaria”. Questa sosteneva il Sistema che aveva imposto una religione fondata sulla sacralità della vita umana e sul dogma dell’immortalità. Era composto da una minoranza elitaria che spartiva potere politico e introiti monetari ai danni di una massa di persone costrette a vivere in una condizione di subalternità e di totale controllo di ogni aspetto dell’esistenza. Gli esempi più eclatanti erano il sovvertimento dei concetti della vita e della morte e l’utopia di una terrena immortalità: in quel luogo il diritto di vivere era stato sostituito dal dovere di vivere.

Per il teologo Hans Küng questo asserto è valido anche nel nostro mondo. Stando al Rapporto della Commissione Lancet sul valore della morte del 2022: “Il modo in cui le persone muoiono è cambiato radicalmente nelle ultime generazioni… La morte e il morire si sono spostati dall’ambito familiare e comunitario all’ambito dei sistemi sanitari… Un trattamento inutile o potenzialmente inappropriato può continuare fino alle ultime ore di vita”. In questo modo la sanità fornisce prestazioni mediche come risposta a bisogni o incertezze, anche esistenziali, e noi medici prescriviamo indagini e terapie la cui necessità è discutibile, noncuranti delle sofferenze che provochiamo.

La tecnologia, monopolio di una classe dominante senza scrupoli, la fa da padrona nella società di Kaleydos, nella quale i cittadini sono privati di coscienza e senso critico, e totalmente controllati dal potere. Crede che ci sia un rischio per la democrazia nello sviluppo della tecnologia, e in particolare della tecnologia medica?

La tecnologia dovrebbe essere utilizzata nei casi in cui si presume un beneficio per il paziente e non unicamente perché la si possiede, pur sapendo che non gioverà. Questa è una prassi frequente, soprattutto nei grossi presidi ospedalieri. Il problema, piuttosto, è come capire quando serve sul serio, ma la soluzione è semplice: curare le persone e non le malattie. Bisogna creare una rete di servizi connessi tra loro e metterci al centro la persona, non l’ospedale o i medici o la burocrazia o il profitto. Ma per fare ciò è necessario un sistema democratico, eliminare la corruzione e avere una politica al servizio della salute dei cittadini. Penso che sia un’utopia, come la pace: la invochiamo però continuiamo a costruire armi e lo giustifichiamo come un deterrente alla guerra. Ma la corsa agli armamenti non è sinonimo di pace così come l’iperproduzione di tecnologia non lo è della salute. Se investiamo nella tecnologia, poi la dobbiamo usare anche se sappiamo che non porterà giovamento.

Questi ragionamenti mi hanno fornito la percezione di ciò che ho esposto nei miei libri: la scienza ha subito di proposito una deriva tecnologica ed è stata sottomessa a un regime in cui la salute, la vita e la morte sono diventate le nuove frontiere di un consumismo senza limiti. Ben pochi, tra i medici e gli stessi pazienti, se ne sono resi conto e si sono ribellati a un sistema schiavo della logica del profitto. È stato più semplice sottomettersi senza metterlo in discussione e, con ogni probabilità, siamo stati condizionati a farlo.

Possiamo parlare oggi di una mercificazione della salute? E in che senso?

Lo scenario descritto per Kaleydos, volutamente estremizzato, è paragonabile a quanto è successo nel nostro mondo quando, dagli anni Novanta del secolo scorso, si è imposta la “globalizzazione”. Il pianeta ha dovuto adeguarsi a leggi e principi funzionali alla libera circolazione delle merci, veicolati da una pervasiva rete virtuale che ha sopito ogni spirito critico. I nuovi “stili di vita” hanno smontato certezze e valori del passato, dal welfare alla politica, ai concetti della vita e della morte. Il risultato è la crisi dello Stato e delle ideologie e lo smarrimento dei singoli individui. Tutto è diventato labile, tanto che Zygmunt Bauman ha definito “liquido” lo stato della società in questa nostra epoca. Ma in una società “liquida” che vive per il consumo tutto si trasforma in merce in balia del profitto, incluso l’uomo e la salute.

Nell’ambito sanitario, il processo si è tradotto nel “curare solo malattie” rispetto al “prendersi cura delle persone” dato che la prima opzione genera profitto. La medicina che cura persone dà valore alle relazioni umane, migliora la qualità della vita e fa solo le cose che ritiene necessarie, talvolta nulla. Fornisce servizi utili alla comunità, ma non privilegia il profitto. La medicina che cura malattie ripara organi, come se fossero pezzi guasti di una macchina, utilizzando farmaci, esami e strumentazioni molto costose. Come si dice oggigiorno, converte in capitale il “valore estraibile” dalla salute del maggior numero possibile di esseri umani.

Cosa pensa delle cure palliative? nel suo libro la sedazione palliativa fa ogni tanto capolino nei gesti di ribellione del protagonista e dei suoi compagni. Pensa che anche fuori dal romanzo abbiano valori rivoluzionari rispetto alla biomedicina (da cui peraltro sono nate)?

Nel corso della professione, mi sono sempre interrogato su quale fosse il modo giusto di prendersi realmente cura dei pazienti. Memore degli insegnamenti dei miei vecchi maestri, Guglielmo Pandolfo, Giorgio Bert, degli scritti di Giulio Maccacaro, ho cercato di attuare una medicina che privilegiasse la cura delle persone e non delle malattie. Cosicché, negli ultimi anni del secolo scorso, mi sono battuto per istituire, nella mia realtà, una lungodegenza e una rete di dimissioni protette, vuoi per colmare i vuoti dell’assistenza pubblica e ridurre i costi dei ricoveri impropri nei reparti per acuti, vuoi per dare una risposta alle istanze di chi necessitava di un soccorso socioassistenziale piuttosto che tecnologico-strumentale. Ciò mi ha portato inevitabilmente a occuparmi di anziani, di malati terminali e dei tanti “dismessi” dai servizi ultra-specialistici. Questo impegno a contatto con i problemi della gente, in cui sofferenza e morte hanno fatto parte della quotidianità, mi ha reso consapevole che lottare per dare qualità e dignità alla vita del malato fino alla fine è una “rivoluzione copernicana” rispetto al modello di medicina imperante, perché mette la persona al centro dell’agire sanitario e non il profitto. Come Santiago, il protagonista dei libri, mi sono scontrato con gli organi del potere, ma mi sono riconciliato con una professione a cui dubitavo di voler ancora appartenere.

Ne Il Confine d’oriente lei scrive: “Pando affermava che ogni sanitario, nel suo corredo, doveva possedere uno strumento che gli permettesse di accorgersi del prossimo e della sua sofferenza: il cuore”. Il cuore manca ai medici suoi colleghi e contemporanei?

I passi in avanti della medicina hanno permesso progressi nel campo della diagnosi e della terapia ma questo, paradossalmente, ha portato a una relazione tra medico e paziente sempre più fredda e impersonale, orientata alla malattia oggettiva. Ma non esiste la malattia in sé: esistono i malati con le loro emozioni e le loro necessità. Per comprenderle, i sanitari devono avere capacità e volontà di dare spazio ai sentimenti, di mettersi in gioco come persone, di provare a immedesimarsi nei pazienti, ma non tutti sono in grado di farlo. D’altro canto, la formazione dei medici si basa su un oceano di nozioni in cui è facile naufragare, dal momento che non viene fornito alcun salvagente, alcuna cognizione del rapporto tra due persone, anche se questo sarà parte fondante della futura professione. Ci sono poi altri elementi come il condizionamento, l’adesione al sistema di potere, la competitività, il guadagno, che fanno sì che in molte situazioni il paziente venga visto, e trattato, come un oggetto.

In questo secondo libro lei parla di “stranieri” trattati come schiavi, e non considerati esseri umani: sta parlando della nostra società e del nostro paese?

Esattamente, ma non solo. Non voglio categorizzare o limitare ad aree geografiche. Intendo denunciare un mondo frantumato da disuguaglianze e ogni tipo di confine che emargina i più deboli e nega loro i diritti e le libertà fondamentali degli uomini. Per rimanere nell’ambito sanitario, oggi nella sanità del nostro paese molte prassi ergono barriere, confini e alimentano il meccanismo di una pervasiva “estrazione di valore”. Elevare a mo’ di totem decisore sovrano dei percorsi sanitari il software del CUP, e non le necessità dei malati; spacciare per appropriata e realistica la narrazione distopica delle normative burocratiche; utilizzare l’epidemiologia come indicatore di costi, ritardi, carenze e non uno strumento per influire sul corso delle malattie; non garantire omogeneità tra ospedale e territorio, tra pubblico e privato; separare gli aspetti sanitari da quelli sociali, fa del sistema sanitario un insieme di frontiere che discrimina le persone, portatrici di bisogni e fragilità. Le accomuna, alla fin fine, al popolo dei migranti descritto nel libro.

C’è qualcosa che avrebbe voluto dirmi e non le ho chiesto?

Vorrei evidenziare due argomenti che ho trattato. Il primo concerne l’importanza del condizionamento da parte del potere. Nel romanzo, per fugare ogni dubbio di dittatura, il Sistema dominante ha reso docili le menti. Gli abitanti di Kaleydos sono stati connessi artificialmente a Wash Out, la rete virtuale che elimina la libertà di pensiero e li omologa a entità prive di libero arbitrio; hanno accesso a una sorta di metaverso, e solo in quello vivono relazioni e passioni in una libertà fittizia.

Quando l’ho scritto, mi sembrava una cosa lontana dall’accadere, così come le psico-Tac o le psicoscopie. Ora, a distanza di pochi anni, stiamo parlando, in effetti, di persone le cui menti sono connesse a sistemi informatici, di strumentazioni in grado di decodificare i pensieri, dei rischi di una pervasiva intelligenza artificiale. Secondo lo storico Noah Harari, quest’ultima ha hackerato il sistema operativo della nostra civiltà e ora ci troviamo di fronte a una nuova arma che può annientare il nostro mondo e decretare la fine della storia umana. Secondo Harari: “… in futuro potremmo vedere le prime religioni fondate su testi sacri che non sono stati scritti da esseri umani”.

Il secondo riguarda l’amore per una giovane donna, Mary; cambierà per sempre la vita del protagonista e sosterrà la narrazione. Mary è bella, indipendente, libera dalle imposizioni del mondo in cui vive e, soprattutto, esponente del Movimento: il gruppo politico che lotta per una società più giusta nella quale la medicina è al servizio del malato e la politica uno strumento della democrazia e non un mero braccio del potere.