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Disuguaglianze nella morte, di Marina Sozzi

18 Maggio 2026/6 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Nell’introduzione all’ormai noto report del 2022 intitolato The Value of Death della Lancet Commission, si osserva che la storia della morte nel XXI secolo si presenta come un paradosso. Nei paesi sviluppati, molti pazienti ricevono trattamenti eccessivi e inappropriati, mentre nelle nazioni in via di sviluppo si continua a morire di patologie facilmente curabili, in assenza di cure palliative e farmaci analgesici. Un’analisi dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del 2020 ha evidenziato che circa 5,8 milioni di persone muoiono ogni anno in condizioni di sofferenza evitabile, principalmente nei paesi a basso reddito.
Questa disuguaglianza è evidente nei rapporti delle ONG attive in Africa, Asia e America del Sud, dove le carenze nei servizi sanitari sono esacerbate da conflitti e instabilità politica. Tuttavia, anche nei paesi sviluppati esistono differenze significative nell’aspettativa di vita, nell’accesso alle cure e nella qualità della morte.

Le aree urbane italiane, nonostante il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) teoricamente accessibile a tutti, mostrano una netta disuguaglianza nell’assistenza sanitaria. Chi è benestante può sopperire alla carenze del SSN rivolgendosi, a pagamento, alla sanità privata, mentre sempre più persone non abbienti stanno rinunciando a curarsi. A Torino, una ricerca sulla linea di tram n. 3, che va dalla collina di Borgo Po (quartiere benestante) fino al quartiere operaio delle Vallette, ha documentato una differenza di circa cinque anni nell’aspettativa di vita tra i due capolinea. Per ogni chilometro percorso dal tram, si perdono mediamente 4-5 mesi di speranza di vita.

Il tram ci permette di visualizzare la disuguaglianza, ma non si tratta naturalmente di una questione geografica: è un fenomeno strettamente legato a fattori socioeconomici come il reddito, il livello di istruzione e le reti sociali. Anche la diversità linguistico culturale è un fattore che spesso aumenta le disuguaglianze economico-sociali e aggiunge ulteriori livelli di emarginazione. La povertà, in tutte le sue forme, è un potente amplificatore delle disuguaglianze nella salute. Secondo il Rapporto Annuale della Caritas, un numero sempre più elevato di persone vulnerabili fatica ad accedere ai servizi sanitari, contribuendo a una spirale di esclusione e malattia.
Non è un problema solo italiano. Un esempio emblematico di questa dinamica è fornito dal sociologo di Oxford Göran Therborn, che nel suo libro The Killing Fields of Inequality ha documentato come il divario di 5,4 anni di speranza di vita che già esisteva tra i quartieri più ricchi e più poveri di Londra (1999-2001) sia aumentato a 9,2 anni (2006-2009). Lì, si è registrata una perdita di sei mesi di vita per ogni fermata verso est sulla Jubilee Line, simile al fenomeno osservato a Torino.

Queste ricerche, molto interessanti e utili per comprendere alcuni aspetti delle disuguaglianze che sovente restano in secondo piano, dovrebbero essere colmate da un altro approfondimento. Quante sono (e quali sono) le persone che hanno bisogno di cure palliative e non arrivano a ottenerle, perché i loro medici non sono informati, perché mancano di reti sociali adeguate e utili a questo scopo? Si stima che in Italia più della metà delle persone che necessitano di cure palliative non ricevano assistenza appropriata, secondo i dati della Federazione Italiana Cure Palliative.
Dobbiamo chiederci se esista una linea di demarcazione sociale.
Tra coloro che restano esclusi, o che vi accedono troppo tardi (negli ultimi giorni o ore di vita), infatti, oltre ai pazienti con patologie non oncologiche, ai grandi anziani e a persone con demenza o Alzheimer, oltre ai minori (la rete di cure palliative pediatriche è ancora fortemente insufficiente), oltre a coloro che abitano in aree geografiche che hanno scarsa copertura, vi sono i pazienti più fragili, persone indigenti, senzatetto, o senza una rete familiare di supporto, persone con barriere linguistiche o culturali.

Non è vero quindi, come diceva Totò, che la morte è una livella, perché c’è morte e morte. È vero che siamo tutti mortali, ma non tutti moriamo nello stesso modo. Se nella storia tale differenza era in buona parte fortuita, e dipendeva dalla patologia, e da come le persone avevano vissuto (come scriveva Erasmo da Rotterdam) o ancora da come avevano pensato alla mortalità nel corso della vita (come riteneva Hans Küng) ora molto dipende dal tipo di assistenza che si riceve, e quest’ultima a sua volta ha a che fare con le risorse culturali e con le reti sociali che le persone possiedono, il che significa, in ultima analisi, con il censo.

Questa situazione mette in evidenza un ampio spazio di miglioramento nell’ambito delle cure palliative in Italia. È evidente che un cambiamento è necessario per garantire che tutte le persone, indipendentemente dalla loro provenienza sociale, ricevano le cure di cui hanno bisogno.
In sintesi, il paradosso della morte nel XXI secolo evidenzia la necessità urgente di affrontare la disuguaglianza sanitaria sia a livello globale che locale. È fondamentale che i professionisti della salute, i responsabili delle politiche e la società civile uniscano le forze per garantire che tutti, indipendentemente dal loro contesto socioeconomico, possano accedere a cure rispettose e dignitose. La lotta per l’uguaglianza nella salute è più che mai attuale e richiede un impegno collettivo per garantire che nessuno sia lasciato indietro.

Per questo propongo a tutti i lettori (e in particolare ai molti che sono operatori sanitari) il seguente quesito: quali sono le priorità secondo voi? E quali sono le vostre esperienze?

Il Caring massage: intervista a Marco Vacchero, di Marina Sozzi

19 Marzo 2026/4 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Abbiamo intervistato Marco Vacchero, docente della Scuola Con-Tatto e Affettività nelle relazioni di cura sul Caring Massage.

Che cosa è il Caring Massage e dove e come è nato?

Il Caring Massage® (CM), è una metodologia di cura nata in Italia dall’esperienza di due infermiere, Caterina Marsaglia e Maddalena Galizio con l’intenzione di trasformare la gestualità del quotidiano agire dei professionisti della cura in gesti consapevoli e intenzionali attraverso i quali l’affettività, il mondo delle emozioni e dei sentimenti non siano negati, ma riconosciuti e valorizzati.
Il CM, contatto intenzionale e consapevole, poggia su una visione fenomenologica dell’uomo e della cura. Riconosce le sue radici nel sapere innato della madre che massaggia il suo bambino, lo accarezza per tranquillizzarlo, rassicurarlo, consolarlo, rilassarlo o stimolarlo utilizzando il linguaggio pre-verbale, ossia il linguaggio sensoriale.
Pur basandosi su conoscenze psicosociali e anatomiche esso non è riconducibile a una tecnica, perché la sua essenza sta nella comunicazione-relazione, nella presenza per l’altro, attraverso una gestualità caring prudente, presente e trasparente che, coniugata con un massaggio a pressione moderata, risponde al bisogno di riconoscimento e di sicurezza della persona in condizione di vulnerabilità.
La persona è incontrata intenzionalmente nella sua corporalità animata attraverso il con-tatto, ma non solo. E’ con tutti i sensi che il curante la avvicina in un’attitudine di apertura all’altro e a sé, in un momento dato, con un’intenzionalità benevola, ossia con profondo interesse per il suo bene, onorando il suo essere al mondo e nel mondo qui e ora, e il suo potenziale di auto-guarigione. L’intenzionalità deve essere diretta verso l’offrire il massaggio piuttosto che fare il massaggio.

C’è un legame particolare tra Caring Massage e cure palliative?

Il Caring Massage® è innanzitutto una forma di comunicazione non verbale. Curante e malato entrano in comunicazione silenziosa attraverso il contatto. E’ un’occasione di approfondimento della relazione basata sulla fiducia.
Il CM restituisce al malato il proprio schema corporeo e la propria immagine corporea, che sono spesso frantumati dalla malattia. Il malato ritrova dignità e la propria dimensione di essere umano per il fatto che una persona accetta di toccare e di entrare in comunicazione profonda con il suo corpo.
E’ un mezzo per rilassare e distendere che può portare il malato ad addormentarsi. I muscoli si rilassano, i dolori dovuti alla tensione muscolare si attenuano, l’angoscia diminuisce e il malato può esprimere ciò che a volte non riesce a far emergere nel contesto relazionale abituale.
Il Caring Massage può essere un aiuto per ridurre la sofferenza morale, il sentimento di solitudine, le difficoltà di comunicare. É, anche, un mezzo per contenere l’angoscia.
Non ha una durata definita in quanto è modulato rispetto ai bisogni della persona in relazione alla sua storia, alle sue condizioni cliniche e al contesto. In cure palliative può essere significativo un trattamento anche di pochi minuti.
Nell’accompagnamento dei morenti consente di comunicare attraverso quello che è l’ultimo dei sensi a scomparire.
Le mani toccano, avvolgono, accarezzano, offrono conforto, accompagnano, stimolano, calmano, sono testimoni della presenza del curante, sono parte della cura.
Le mani rappresentano un vero e proprio orecchio tattile, ascoltano, scivolano, danzano, modellano, con una tonicità minima, esercitando una pressione decisa ma leggera, con tutto il palmo, producendo una sensazione mai dolorosa, ma gradevole, di serenità, pace e tranquillità.
Nella cura del malato in fase avanzata e terminale di malattia è necessario coniugare le competenze tecniche e il rigore scientifico, con una delicata partecipazione relazionale e umana in grado di comprendere i bisogni dell’individuo all’interno di una relazione che sappiamo che non guarisce, non risolve, non salva.
Spesso il morente desidera avere un buon compagno di viaggio capace di condividere le speranze, di rassicurare col tono e col ritmo della voce, di ascoltare, restando in silenzio. Non infrequentemente il semplice fatto di esserci è più importante che il fare. Il valore del contatto fisico è all’inizio un “invito relazionale” che pone le basi per l’elaborazione di uno spazio temporale tra curante e malato che via via si riduce fino a scomparire, permettendo al corpo di unirsi durante il trattamento.

Su quali basi teoriche si fonda?

Il caring è un attributo ontologico della relazione umana, caratterizzata dal concetto di “essere con l’altro” (Heidegger) che rende possibile un dialogo autentico fra le persone in quanto valorizza il coinvolgimento della globalità della persona, l’essere nella sua interezza, la presenza e l’apertura all’altro.
Attraverso il Caring Massage® si realizza l’idea di cure ristrutturanti ovvero cure che hanno come obiettivo di riunificare ciò che per effetto della malattia è frantumato: il rapporto con il corpo, con l’immagine corporea, con l’immagine di sé. La persona è stimolata a sperimentare un vissuto di interezza, di autostima in un clima di accettazione incondizionata, benevola e di non giudizio. Parte integrante della relazione d’aiuto, è un’occasione di approfondimento della relazione basata sulla fiducia, è un mezzo per contenere l’angoscia, per stare con chi sembra non esserci più, per accompagnare la vita dal suo apparire nel mondo e per accompagnare alla fine della vita.

C’è una tecnica particolare che occorre apprendere?

Molte pratiche di cura si realizzano attraverso attività che richiedono di posare le mani sulla persona assistita, compiendo gesti mediati dal contatto. Tale peculiarità interroga i professionisti su come trasformare la gestualità quotidiana da meramente tecnica, in azioni consapevoli e intenzionali attraverso le quali l’affettività, il mondo delle emozioni e dei sentimenti non sono negati, come spesso può accadere, ma riconosciuti e valorizzati. Senza relazione non c’è cura (“care”). L’aver cura richiede relazioni di fiducia, nelle quali le persone assistite si sentano libere e non giudicate nelle loro difficoltà o debolezze. Ogni volta che l’operatore avvicina la persona per svolgere un’attività ha la possibilità di costruire tale relazione: il gesto intenzionalmente ricercato diviene veicolo e occasione di incontro, mai fine a stesso, ma gesto di cura perché realizzato attraverso un contatto educato e guidato da una precisa postura mentale. “Postura della mente” e “intenzionalità” sono due concetti che caratterizzano il Caring Massage®, associati al concetto di affettività.

Esiste una scuola di riferimento?

Nel 2014 nasce la Scuola di Contatto e Affettività nelle Relazioni di Cura (www.caringmassage.org) per consolidare e ampliare una struttura di studio, ricerca e pratica in relazione a un percorso formativo iniziato a partire dal 1994.
La Scuola riconosce un duplice obiettivo:
• trasformare la gestualità del quotidiano agire dei professionisti della cura in gesti consapevoli e intenzionali attraverso i quali l’affettività, il mondo delle emozioni e dei sentimenti non siano negati, ma riconosciuti e valorizzati;
• offrire alle persone delle quali ci si prende cura un setting specifico per la pratica di cure ristrutturanti (Caring Massage®)

È un massaggio che può essere appreso da tutti, anche da familiari e volontari oppure è riservato ad alcune competenze professionali?

Il CM è una tecnica riservata solo agli operatori sanitari. Viene appresa attraverso un corso base (della durata di 3 giorni) e un possibile ulteriore approfondimento con un corso avanzato (della durata di 2 giorni). Tutti i corsi proposti dalla Scuola vengono condotti con un approccio che privilegia la partecipazione attiva dei professionisti presenti in aula, pertanto ai momenti dedicati alla presentazione delle basi teoriche che sostengono il metodo, si alternano esperienze dirette, privilegiando momenti di confronto e analisi/rielaborazione delle esperienze stesse.
Durante l’assistenza in ambulatorio, a domicilio, in ospedale/hospice il curante può condividere alcuni passaggi del trattamento di CM con famigliari/amici, rappresenta, quindi, un mezzo per aiutare le persone vicine al paziente a essere presenti nella tenerezza e nella dolcezza.

L’associazione nazionale Assistenti Spirituali nella Cura, di Marina Sozzi

19 Febbraio 2026/12 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Come forse molti dei lettori di questo blog già sanno, è nata in Italia, nell’autunno del 2025, l’associazione nazionale degli “Assistenti Spirituali nella Cura”. Questo nuovo ente, promosso dalla Federazione Cure Palliative (FCP) e dalla Società Italiana di Cure Palliative (SICP), si propone di dare voce a una professione che ha spesso lavorato in silenzio, ma che riveste un ruolo cruciale nel supporto ai pazienti affetti da malattie croniche in fase avanzata, e non solo. Da sempre si parla, in cure palliative, di dolore globale, secondo la definizione di Cicely Saunders: la sofferenza è infatti un’esperienza complessa, all’interno della quale sono presenti aspetti fisici, psicologici, sociali e spirituali. I bisogni spirituali hanno quindi un ruolo non trascurabile nell’esperienza del dolore che le cure palliative si propongono di alleviare. È quindi naturale che questa iniziativa parta dal mondo delle cure palliative.

Va detto innanzitutto che la dimensione spirituale non va confusa con quella religiosa. Se i pazienti desiderano assistenza religiosa, occorrerà poter chiamare i ministri della religione di ciascuno. Invece, secondo una definizione di Cristina Puchalski comunemente accettata:

la spiritualità è un aspetto dinamico e intrinseco dell’umanità attraverso il quale le persone cercano il significato ultimo, lo scopo e la trascendenza e sperimentano la relazione con sé, la famiglia, gli altri, la comunità, la società, la natura e il significato o il sacro. La spiritualità si esprime attraverso credenze, valori, tradizioni, pratiche.

Quindi, possiamo definire come “spirituale” molti aspetti della vita degli esseri umani, e nello specifico: la ricerca del senso o del trascendente; il collegamento con qualcosa di più grande di cui si fa parte, come la natura o l’umanità; i valori fondamentali che reggono la visione del mondo di una persona; le sue relazioni con gli altri. La spiritualità è quindi una dimensione intrinseca dell’umano, ma per svilupparsi deve essere coltivata e nutrita.

Perché, inoltre, è particolarmente importante in cure palliative? Nell’ultimo tratto del cammino delle persone, quanto ha a che fare con l’homo faber, con il fare e il realizzare, va esaurendosi. Per questo la ricerca di senso è uno snodo inevitabile. La malattia grave e la morte fanno emergere gli interrogativi sul senso sia nelle persone malate sia negli operatori, per via della comune umanità.
Un’analisi recente ha rivelato che il 70% dei pazienti con malattie gravi esprime bisogni spirituali, quali ricerca di senso, riconciliazione e pace interiore, che rimangono spesso insoddisfatti. La presidente della giovane associazione, Barbara Carrai, di Tutto è vita, ha evidenziato l’importanza di riconoscere che “l’assistenza spirituale non è un accessorio, ma una necessità umana universale”.
La nuova organizzazione, benché promossa dal mondo delle cure palliative, non lo riguarda in esclusiva, ma si candida a proporre un cambiamento nel sistema delle cure italiane, promuovendo una visione della salute che integri non solo gli aspetti clinici, ma anche quelli relazionali, emotivi e spirituali. “Il nostro impegno – spiega Barbara Carrai – sarà definire standard formativi, etici e professionali affinché ogni paziente, in qualunque contesto, possa ricevere anche questa parte essenziale della cura.”

In Italia, la consapevolezza dell’importanza della dimensione spirituale non è nuova. Da anni, per esempio, tra le molte riflessioni disponibili e i molti libri pubblicati, un gruppo di studiosi dell’Università di Torino, coordinati da Stefania Palmisano, docente di Sociologia delle religioni e membro del Collegio Umanistico di Fondazione Faro, affronta la questione con concreti progetti di ricerca e intervento. Tuttavia, nonostante il riconoscimento sempre più diffuso del ruolo cruciale della spiritualità per le persone in condizioni di grave sofferenza o fine vita, la figura dell’assistente spirituale non ha ancora ottenuto un riconoscimento formale a livello nazionale. Oggi, un assistente spirituale è presente in pochi enti di cure palliative che, all’interno del loro contesto, hanno trovato competenze già esistenti, in larga parte senza una formazione istituzionalizzata e strutturata.

Uno dei problemi più grandi legati all’affermazione di questa figura professionale riguarda proprio la formazione. Affrontare la sofferenza umana e rendersi disponibili ad ascoltare un malato mentre si confronta con temi profondi come il senso della propria vita, il bilancio delle esperienze vissute, la speranza o il desiderio di connessione, è un compito tanto delicato quanto complesso. Si tratta di una responsabilità che richiede una preparazione etica, relazionale ed emotiva, e proprio su questi presupposti si articolano numerosi interrogativi relativi ai percorsi di formazione già esistenti.
I criteri di selezione all’ingresso nei corsi sono sufficienti? Il numero di ore dedicato e i contenuti degli insegnamenti riescono davvero a preparare degli operatori spirituali in grado di approcciarsi con competenza ed empatia a situazioni così delicate? Esistono approcci non confessionali? Sono già pronti, oggi, questi assistenti spirituali per il compito che li attende?

Tuttavia, il “meglio” è nemico del “bene”. Offrire agli assistenti spirituali già formati l’opportunità di mettersi alla prova nel contesto reale, accanto ai pazienti e protetti dalla collaborazione con il resto dell’équipe di cura, può rappresentare un passo importante per comprendere quali percorsi formativi sia necessario sviluppare in futuro.
Naturalmente, il meglio va comunque perseguito, e anche dall’esperienza di questa prima leva di assistenti spirituali si potrà comprendere meglio di quale tipo di formazione abbiano davvero bisogno e quali talenti o attitudini debbano possedere, anche per immaginare nuovi percorsi formativi.

Un altro aspetto fondamentale per il successo e l’efficacia dell’assistenza spirituale nelle cure è che questa non deve essere delegata interamente alla figura dell’assistente spirituale professionista. Essendo la spiritualità una dimensione intrinseca e universale dell’essere umano, è importante che ogni membro dell’équipe sanitaria riceva una formazione di base per riconoscerne e sostenerne gli aspetti fondamentali nel rapporto con la persona malata. Delegare completamente questo aspetto a un unico professionista rischierebbe di creare distanze e di impoverire la relazione tra paziente e operatori sanitari in generale.
L’assistente spirituale diventa quindi una figura di riferimento per facilitare e guidare gli altri membri dell’équipe, fornendo competenze specifiche e intervenendo nei casi più complessi.

Cosa ne pensate? Ritenete che la spiritualità sia parte integrante della cura? Se siete operatori sanitari, avete storie da condividere a proposito della spiritualità?

Il nostro “sistema della morte” e i suoi correttivi, di Marina Sozzi

8 Gennaio 2026/4 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Il concetto di “sistema della morte” è utilizzato sia in ambito medico-legale, per definire la cessazione del funzionamento di un organismo, sia in ambito sociopolitico o storico per descrivere le strutture di potere che privilegiano il profitto, la distruzione ambientale o la guerra rispetto alla vita umana. Hannah Arendt l’ha utilizzato per parlare dell’apparato burocratico e tecnologico del Terzo Reich finalizzato allo sterminio degli ebrei.
Coloro che hanno studiato la morte dal punto di vista sociale, invece, come Jean-Pierre Vernant nella società antica o Robert Kastenbaum nella contemporaneità, hanno attribuito un significato più neutro al concetto, come insieme di fattori sociali, politici, economici e culturali che portano a una certa visione della morte e determinate prassi nella sua gestione. L’idea di “sistema della morte” rende evidente che, se da un lato noi fronteggiamo la morte da soli, dall’altro facciamo parte di una società le cui aspettative, regole, motivazioni e simboli influenzano il nostro incontro individuale con essa. Ogni società ha un suo “sistema della morte”, e quest’ultimo ha al suo interno molteplici connessioni reciproche, infinite reti di relazioni e significati e sfere di azione che si influenzano l’una con l’altra. Quando si parla di morte, individuo e società sono strettamente collegati.
La principale funzione di un sistema della morte, dice Kastenbaum, è quella di tenere i cittadini al sicuro. Un sistema della morte efficace deve saper prevedere e contrastare gli eventuali attacchi terroristici o le catastrofi ambientali, al fine di prevenire o almeno ridurre i danni; deve, per quanto possibile, contrastare la morte degli individui (mediante le politiche di salute pubblica, ma anche attraverso il ruolo della polizia, della protezione civile o dei vigili del fuoco); deve accompagnare e prendersi cura dei morenti; deve occuparsi di collocare i resti, rendere disponibili posti nei cimiteri, e legiferare su questo tema (anche nel rispetto delle usanze delle minoranze etniche e/o religiose); deve offrire strumenti affinché il gruppo sociale colpito dalla morte possa essere sostenuto; deve dare un significato alla morte, produrre parole e discorsi capaci di confortare coloro che restano, e attribuire un significato anche al dolore per la perdita; deve assicurare la memoria. All’interno di un sistema della morte, numerose professioni sono impegnate a garantire quanto sopra: dagli impresari funebri ai fiorai, dai poliziotti ai sacerdoti, dai legislatori ai medici.
Sono talmente tanti i fattori che giocano all’interno di un “sistema della morte”, che necessariamente la complessità la fa da padrona. E sappiamo che un sistema complesso è caratterizzato da forte interdipendenza tra gli elementi che lo compongono e da una notevole imprevedibilità. Moltissimi sono i possibili circoli viziosi o virtuosi presenti nel sistema. Una piccola modificazione in una parte del sistema può avere un effetto gigantesco sul sistema stesso. Quando c’è la necessità di imprimere un cambiamento in un sistema complesso è noto che occorre rinunciare alle soluzioni preordinate o semplicistiche, al “si è sempre fatto così” e che occorre monitorare la situazione ed essere pronti a introdurre, anche rapidamente, dei correttivi.
Un esempio di soluzione efficace in un sistema della morte? Si è avuta proprio con la nascita delle cure palliative. L’ospedalizzazione del dopoguerra, il cui obiettivo era quello di salvare vite, ha avuto come effetto collaterale, spiacevole e imprevisto, quello di creare cattive condizioni di morte per coloro che non si era riusciti a salvare. Le cure palliative hanno rappresentato un indispensabile e creativo rimedio alla situazione che si era creata, e oggi esse sono cresciute al punto da rappresentare un nuovo modello di morte e costituire il fulcro di un nuovo “sistema della morte”.
Oggi il nostro “sistema della morte” necessita ancora di correttivi, due tra tutti: in primo luogo l’estensione delle cure palliative a tutte le persone che ne hanno bisogno, come recita la legge 38/2010 (e quindi un nuovo slancio nella formazione di medici e infermieri palliativisti; e maggiori investimenti pubblici), e in secondo luogo un’attenzione più collettiva e comunitaria sia per coloro che si accingono a lasciare la vita sia per le persone in lutto (e i numerosi progetti di Compassionate Cities e Communities stanno muovendo in quella direzione).
Cosa ne pensate? Quali sono secondo voi i correttivi di cui necessita il nostro “sistema della morte”? Cosa non vi piace e cambiereste? Cosa invece va preservato?
Grazie, come sempre, per i vostri commenti e arricchimenti.

Occorre una riflessione sul suicidio assistito nel mondo delle cure palliative? di Marina Sozzi

23 Ottobre 2025/19 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Fino a poco tempo fa, il mondo delle cure palliative si è tenuto fuori dal dibattito sul suicidio assistito, sentendolo fondamentalmente estraneo al proprio operato. Le cure palliative, afferma l’OMS, non abbreviano e non allungano la vita. Restando fedeli a questo principio, agli operatori e agli enti di cure palliative è parso del tutto incongruo prendere posizioni su una possibile legge sul suicidio assistito nel nostro paese. Ciascun operatore aveva la sua opinione, e tanto bastava.
Una delle ragioni per cui non è stata presa una posizione ha a che fare con un timore che si sentiva aleggiare tra i cittadini: il pensiero, cioè, che le cure palliative, mediante l’uso della morfina, accorciassero in realtà la vita in modo surrettizio. Occorreva quindi fare cultura sulle cure palliative, spiegarne l’operato, chiarire la funzione e l’utilizzo dei farmaci oppiacei, e l’obiettivo ultimo delle cure (migliorare la qualità della vita, non accelerare la morte) piuttosto che occuparsi del diritto a morire.
Un’altra buona ragione per cui si è rimasti al margine di questa riflessione è che le cure palliative non sono ancora sufficientemente finanziate e sostenute a livello istituzionale, e in Italia, se non ci fosse il Terzo settore, avremmo carenze gravissime con le cure palliative specialistiche.
Si paventava quindi che una legge sul suicidio assistito invogliasse il sistema sanitario a prendere la scorciatoia dell’abbreviazione della vita invece di garantire a tutti i cittadini che ne abbiano bisogno (come recita la legge 38) l’accesso alle cure palliative.

Il silenzio sembra quindi essere stata una scelta tatticamente saggia, perlomeno fino alla sentenza 242 della Corte costituzionale del 2019 che stabilì i criteri di accesso al suicidio per il paziente, e quindi le condizioni per la non punibilità di chi lo aiuta a porre fine alla propria vita. Con questa sentenza si è sostanzialmente introdotta la disciplina del suicidio medicalmente assistito e al contempo si è sollecitato l’intervento del Parlamento in materia. Nulla accadde dal punto di vista legislativo a livello nazionale, com’è noto, e tuttavia ci furono alcuni casi di suicidio medicalmente assistito avvenuti in Italia. La Regione Toscana e la Sardegna, nel corso del 2025, hanno legiferato a partire dalle sentenze della Corte costituzionale, stabilendo anche i tempi massimi di risposta delle istituzioni a chi fa richiesta di suicidio.

Quest’estate, la proposta di legge della maggioranza (secondo cui i pazienti che desiderano avere accesso al suicidio assistito devono prima fare un percorso di cure palliative) ha tirato brutalmente per la giacchetta il mondo delle cure palliative, che non ha potuto restare in silenzio. Ha anzi dovuto sottolineare con forza che le cure palliative, che sono un diritto per il cittadino che ne abbia bisogno, non possono trasformarsi in un dovere, senza snaturare completamente il proprio ruolo e il proprio compito.

Tutto tace da allora, ma il pensiero di quale posizione possano o debbano prendere le cure palliative e le sue più importanti istituzioni non può più essere archiviato.

Qualora una legge fosse approvata (cosa che accadrà, prima o poi) cosa faranno gli enti di cure palliative di fronte a un paziente che chiede di morire? È vero che le cure palliative hanno la capacità di ridurre drasticamente tale richiesta, per via della loro abilità a rendere vivibile, e talvolta pienamente vivibile, la vita fino alla fine. Eppure, le cure palliative sanno di non poter azzerare la domanda di morte anticipata. E quindi che si farà con i pur pochi pazienti che vorranno morire pur essendo in carico alle cure palliative? La mia personale opinione è che sia impensabile negare l’aiuto, respingendo il paziente e i suoi familiari altrove.

Ma la mia opinione conta poco.

Quello che mi sembra importante, però, è che ora si avvii una riflessione profonda all’interno del mondo delle cure palliative, per quanto possibile evitando la polarizzazione delle posizioni, lasciando da parte i massimi sistemi: restando invece aderenti alla pratica clinica, alla sapienza della cura, al principio della centralità del paziente. E ricordando che le prese di posizione e le definizioni, come quella dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, non sono scritte nella roccia.

Cosa ne pensate? Il mondo delle cure palliative dovrebbe prendere una posizione? E se sì, quale?

Considerazioni sulla proposta di legge della maggioranza sul suicidio assistito, di Marina Sozzi

11 Luglio 2025/6 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Recentemente, il tema del fine vita è tornato al centro del dibattito pubblico a causa della proposta di legge presentata dalla maggioranza riguardo al suicidio assistito. Questo argomento, spesso oggetto di polarizzazione, vede le opinioni dividersi tra favorevoli e contrari, trascurando la complessità delle decisioni che devono affrontare i pazienti in condizioni di fragilità, posti di fronte al declino della propria vita. In questo blog, intendiamo fissare alcuni punti chiave, cercando di evitare schieramenti ideologici.
È importante sottolineare che l’intero arco costituzionale è attualmente chiamato a confrontarsi con questa questione, anche grazie alle sentenze della Corte costituzionale, in particolare la 242 del 2019 e la 135 del 2024. Per questo motivo, anche la maggioranza di destra al governo non può ignorare la questione. Tuttavia, essendo sostanzialmente contraria al suicidio assistito, ha proposto una legge che rende di fatto molto complicato l’accesso a questo diritto.
Tuttavia, ci sono aspetti positivi nella proposta di legge. Ad esempio, il grande rilievo dato allo sviluppo delle cure palliative attraverso alcune modifiche alla legge 38 del 2010: alle Regioni che non hanno presentato il piano di potenziamento delle cure palliative, infatti, può essere imposto un commissario che attui tale rafforzamento. Poiché molti temono che l’approvazione di una legge sul suicidio assistito possa comportare una diminuzione dell’attenzione e dei finanziamenti per le cure palliative, questo aspetto risulta particolarmente significativo.
Tuttavia, sebbene le cure palliative siano un diritto sancito dalla legge 38, esse non devono trasformarsi in un obbligo. La scelta di ricorrere a tali cure deve rimanere una decisione libera del cittadino e non può diventare una condizione per accedere al suicidio medicalmente assistito, come invece vorrebbe la legge: “Non è punibile chi agevola l’esecuzione del proposito di cui ai commi precedenti, formatosi in modo libero, autonomo e consapevole, di una persona maggiorenne, inserita nel percorso di cure palliative, tenuta in vita da trattamenti sostitutivi di funzioni vitali e affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche e psicologiche intollerabili, ma pienamente capace di intendere e di volere.” Qualora si consentisse il suicidio assistito solo a coloro che hanno intrapreso un percorso di cure palliative (si ponessero quindi le cure palliative come requisito per accedere al suicidio assistito) si rischierebbe di compromettere la dignità delle cure palliative, nel loro compito di assistenza e accompagnamento.
È noto che molte persone che ricevono cure palliative non avvertono più il desiderio di abbreviare la propria vita; tuttavia, è altrettanto vero che in alcune situazioni, malgrado le migliori cure e il forte supporto affettivo, persiste il desiderio di farlo. Questo desiderio può derivare dalla percezione dell’intollerabilità del proprio declino, dalla paura di perdere la dignità, dalla volontà di risparmiare sofferenza ai propri cari, e da altri bisogni soggettivi e profondi. Per garantire l’autodeterminazione dei pazienti, è pertanto fondamentale permettere l’accesso al suicidio assistito per tutti i cittadini, indipendentemente dall’avvio o meno di un percorso di cure palliative.
Per quanto riguarda gli altri requisiti, occorre notare, come molti hanno fatto notare, che sono più restrittivi rispetto alla sentenza della Corte costituzionale, poiché parlano di trattamenti sostitutivi di funzioni vitali e non di «trattamenti di sostegno vitale». La Corte aveva infatti precisato, nella sentenza 135 del 2024 che: «la giurisprudenza di merito ha ritenuto che il concetto in questione (quello di sostegno vitale ndr.) non possa essere limitato alla sola “dipendenza da una macchina”, ma comprenda anche i casi in cui il sostegno vitale sia realizzato “con terapie farmaceutiche o con l’assistenza di personale medico o paramedico”, trattandosi pur sempre di “trattamenti interrompendo i quali si verificherebbe la morte del malato, anche in maniera non rapida”». E’ evidente che restringendo invece in modo così ferreo l’ambito (a trattamenti sostitutivi di funzioni vitali) si finisce per ridurre notevolmente la reale accessibilità al suicidio assistito.
Infine: i pazienti affetti da malattie inguaribili si trovano a fronteggiare un orizzonte temporale limitato. Pertanto, è essenziale che le richieste di suicidio medicalmente assistito possano essere esaminate e soddisfatte in tempi ragionevoli. Non a caso la legge approvata quest’anno dalla Regione Toscana prevedeva che la procedura di valutazione dei requisiti dovesse concludersi entro 20 giorni dal ricevimento dell’istanza.
La proposta di legge della maggioranza, invece, parla di 60 giorni, prorogabili di altri 30. Tre mesi, ulteriormente dilazionabili “in caso di motivate esigenze”.
Infine, merita attenzione la composizione del Comitato di valutazione, che dovrebbe essere nazionale e formato da sette membri nominati dal Presidente del Consiglio, il che rischia di politicizzare fortemente il suo operato, oltre a essere un organismo lontanissimo dalle persone che chiederanno il suicidio assistito.
Non solo: «il personale in servizio, le strumentazioni e i farmaci, di cui dispone a qualsiasi titolo il Sistema Sanitario Nazionale non possono, secondo il testo che è circolato, essere impiegati al fine della agevolazione del proposito di fine vita». Il che significherebbe che le richieste di suicidio assistito potrebbero essere gestite esclusivamente da enti privati. È evidente che, secondo le intenzioni del governo, il compito di gestire le richieste di suicidio assistito approvate sarebbe demandato esclusivamente agli enti del Terzo Settore che offrono cure palliative. Tuttavia, è altrettanto chiaro che questi enti non possono accettare un simile approccio, poiché andrebbe a snaturare la loro missione di offrire assistenza e cure ai pazienti.
Fortunatamente, su questo punto pare che la maggioranza abbia fatto un passo indietro. Vedremo.
Un’ultima, buona notizia. Federazione cure palliative ha avviato un processo di democrazia partecipativa di ascolto dei cittadini su questo tema, come raccontato in questo articolo di Vita. Si tratta di una decisione rilevante, perché il tema del suicidio assistito esce così dal silenzio che l’aveva parzialmente avvolto anche all’interno del mondo delle cure palliative. Occorre dibatterne davvero, senza temere il confronto ed eventualmente anche il disaccordo. Ma occorre sempre ricordare che al centro di questo dibattito non deve stare la politica, ma i bisogni dei pazienti più fragili.
Voi cosa ne pensate?

Abbiamo bisogno di una pedagogia della morte? di Marina Sozzi

16 Maggio 2025/10 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Si parla moltissimo di Death Education. Alla base del bisogno di “educare alla morte” sta l’idea che la nostra società sia incapace di affrontare il morire e il lutto: quindi si rende necessaria qualche forma di “pedagogia” che insegni a tutti noi come prepararsi alla morte propria e dei propri cari.
Ho già scritto in questo blog che non condivido più l’idea di questa inadeguatezza del nostro tempo. E cito solo un fattore di grande adeguatezza: la nascita e la diffusione delle cure palliative, che hanno saputo elidere la sofferenza che accompagnava il morire. E scusate se è poco…
Peraltro, la discussione sulla possibilità che gli esseri umani hanno di prepararsi alla morte è antica quanto il mondo. Per citare solo i più famosi filosofi che hanno partecipato a un dibattito che si è dipanato nei secoli, ricordiamo Socrate, Epicuro, Seneca, Marco Aurelio, Montaigne, Spinoza, Schopenhauer, e, più vicini a noi, Heidegger e Sartre. Per alcuni di questi pensatori riflettere sulla morte significava imparare a vivere una vita più piena e consapevole, attribuendole un senso più profondo.
Altri hanno ritenuto futile ragionare sulla morte e cercare di prepararsi, perché questa ci coglie spesso di sorpresa, e ignoriamo quando e come si verificherà. Siamo vivi e possiamo meditare solo sulla vita, che è l’unica cosa che conosciamo.
Questo dibattito è ancora attuale.

Ora, io non sono certa che si possa insegnare alle persone a prepararsi a morire, malgrado le innumerevoli “Preparazioni alla morte” pubblicate nel medioevo e nel rinascimento. Lo stesso Erasmo da Rotterdam scriveva, proprio nella sua Della preparazione alla morte, che non c’è buona morte senza buona vita.
Ma anche la buona vita non basta. In cure palliative è noto che soltanto poche persone con grandi risorse emotive e culturali riescono a “entrare nella morte ad occhi aperti” (per usare le parole di Marguerite Yourcenar) e con serenità.

Che fare dunque? In primo luogo, non facciamoci troppe illusioni: stiamo cercando di fare i conti con ciò che gli esseri umani sanno essere il pericolo maggiore, e che tutte le culture del mondo hanno considerato un tabù. Non è facile e continuerà a non essere facile.

In secondo luogo, occorre tenere presente una distinzione di cui abbiamo più volte dibattuto, ma che mi sembra utile riassumere. 1) La preparazione alla «morte» è impossibile, se intendiamo la morte come momento del decesso. Infatti, come scriveva Jankélévitch, di fronte al nostro annichilimento il pensiero si azzera: la morte non è pensabile. Jankélévitch affermava che talvolta possiamo sfiorare tangenzialmente la nostra morte, ad esempio quando ci troviamo un capello bianco o una ruga in più. Allora abbiamo una breve rivelazione del fatto che essa giungerà, ma questa intuizione ci fa rimbalzare verso la vita, non possiamo soggiornare nel pensiero della morte. Quando tocchiamo brevemente la fine che verrà, tuttavia, la nostra vita è arricchita dalla consapevolezza del limite comune dell’umano, la mortalità, che ci sospinge verso una dimensione più etica dell’esistere. La preparazione alla mortalità è dunque cosa diversa, i due termini morte e mortalità non sono interscambiabili.

2) La percezione della finitezza, quando è profonda e matura, ci orienta verso la dimensione della cura, del prendersi cura dell’altro, visto nella sua vulnerabilità, uguale alla nostra, e ci allontana dalla violenza, qualunque forma quest’ultima assuma. La tua vulnerabilità è come la mia, io potrei essere al tuo posto.

3) C’è ancora un terzo senso in cui possiamo preparaci alla morte, quando quest’ultima è prossima. Possiamo allora (ma è compito straordinariamente difficile) prepararci a lasciar andare la propria vita, ad accettare che possa concludersi, ed è cosa che si può fare soltanto sul letto di morte.

Ma come si raggiunge la consapevolezza della mortalità, l’unica che possiamo coltivare quando stiamo bene? Attraverso la pedagogia? Non credo. E’ soprattutto nel corso della vita, grazie all’esperienza inevitabile delle perdite, della malattia, della frustrazione. Anche se non sempre queste esperienze fanno crescere la consapevolezza, perché siamo umani e talvolta non riusciamo a orientare gli eventi della nostra biografia in una direzione progressiva, e magari accumuliamo rabbia o rancore. Ma coloro che riescono a far tesoro delle esperienze dolorose o difficili acquisiscono una più alta umanità.

Che ruolo hanno dunque gli studi sul morire e sul lutto? Non ci proteggono dall’angoscia di morte, non sono “preparazione” alla morte.
Sono fondamentali perché arricchiscono il nostro sapere e la nostra capacità di gestire la fine della vita, di garantire la migliore qualità della vita di chi muore, e di sostenere coloro che affrontano la morte altrui. In parte parliamo di studi scientifici (includendo in questa espressione anche quelli umanistici, a scanso di equivoci) rivolti ai professionisti. In parte parliamo di una buona e seria divulgazione, rivolta a tutti i cittadini. Non chiamerei tutto questo Death Education, perché mi pare presuntuoso pensare di educare qualcun altro a fare i conti con il limite e la mortalità. Come tutti gli altri studi, accrescono il nostro bagaglio di conoscenza.

Cosa ne pensate? Avete acquisito questa consapevolezza della mortalità? E se sì, come l’avete raggiunta? Grazie, come sempre, per i vostri commenti.

Paura della morte, paura della vita, di Marina Sozzi

4 Febbraio 2025/8 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Noi tutti abbiamo, in dosi variabili, paura della morte. Non voglio parlare della tanatofobia, che comporta sintomi paralizzanti e un terrore ossessivo. Vorrei parlare della paura che abbiamo tutti, e che fa capolino quando capita di pensarci. Questa paura ha prima di tutto un ancoraggio biologico. E’ un’area del cervello antica, chiamata amigdala, che condividiamo con gli animali, a rispondere mediante la paura (reagendo con attacco, fuga, o freezing) di fronte alle situazioni che mettono in pericolo la nostra sopravvivenza.

Mentre gli animali, però, si attivano solo in caso di rischio imminente (l’avvistamento del leone per la gazzella), gli uomini sanno che moriranno, e sono quindi perpetuamente divisi tra la consapevolezza dell’ineluttabilità della morte e il desiderio di vivere eternamente.

La paura nasce da questo scarto incolmabile.

E’ quindi paura di ciò che è massimamente sconosciuto e oscuro? Certamente, la morte è del tutto inconoscibile e impensabile, del tutto opaca per gli uomini, e per questo fonte di ansia e angoscia. Noi nasciamo vivi, e la vita è tutto quello che sappiamo, con cui abbiamo familiarità.Ma l’ignoto non è l’unica ragione del timore.

Oltre ad avere paura della morte, noi paventiamo il processo del morire, ossia le circostanze che possono condurci alla morte. Sovente temiamo di soffrire, e abbiamo in mente alcune immagini del fine vita che hanno fatto parte della nostra esperienza, e che ci inquietano in modo particolare. Da quando ho assistito mia suocera malata di Alzheimer, ad esempio, quello è diventato per me il più disturbante dei pensieri: l’involuzione, la totale perdita del controllo, il fatto di diventare un corpo ignaro di tutto, gettato nel mondo. Mi fa molto meno paura morire di cancro, perché so che potrò contare sull’assistenza e sul sostegno delle cure palliative. Ma non è così per tutti.

Proprio perché specifica e soggettiva, questa paura è diversa da un individuo all’altro, e può differire anche a seconda del momento della vita. Inoltre, visto che esistono molti tipi di apprensione che possono essere inclusi nell’idea generale della “paura della morte”, quest’ultima potrebbe essere descritta, in realtà, come una paura della vita. Il morire fa infatti parte della vita, al contrario della morte, che la delimita e la conclude, e per questo resta estranea alla vita.

Di fronte all’ignoto, infatti, noi usiamo immagini per riempire le lacune concettuali, l’impossibilità di conoscere, il mistero. E queste immagini sono modellate dalla cultura e dalla storia: se abbiamo vissuto un conflitto o viviamo in contesto di guerra, possiamo avere il terrore della distruzione che quest’ultima comporta; oppure, se siamo anziani, possiamo temere maggiormente l’infermità e la vulnerabilità di malattie legate all’invecchiamento, e così via. Per concludere, ciò che chiamiamo “paura della morte” potrebbe essere una paura mortale di certi aspetti dell’esperienza umana, o addirittura della vita in generale.

Lo psicoanalista Irving Yalom, nel suo libro Fissando il sole, narrava alcuni casi clinici in cui la paura della morte, durante il percorso analitico, si era rivelata essere piuttosto sintomo di una difficoltà rispetto ad alcuni particolari vissuti. Una storia che mi è rimasta impressa riguarda una terapista britannica, Julia, che dopo la morte di un’amica era diventata ipocondriaca e terrorizzata dalla morte al punto da smettere di fare tutto ciò (sport, e perfino guidare l’auto) che la esponesse a un rischio anche molto piccolo. Durante un viaggio in California chiese aiuto a Yalom, il quale le rivolse una domanda che faceva spesso ai suoi pazienti: “Di quale aspetto particolare della morte ha paura?”. Julia rispose: “Tutte le cose che non ho fatto”. Da quel momento l’analisi prese un’altra via, e permise a Julia di comprendere che aveva impedito a se stessa, per il timore di non essere all’altezza, di realizzare o almeno di misurarsi con le sue ambizioni artistiche. La paura della morte, occultata dal dolore per la perdita dell’amica, nascondeva a sua volta una vita insoddisfacente da cui Julia non riusciva ad affrancarsi. L’identificazione della paura più autentica e profonda permise a Julia di mettersi alla prova, e l’angoscia di morte diminuì.

Voi avete mai riflettuto sulla vostra paura della morte? Di cosa avete soprattutto paura? La vostra paura si collega con le vostre esperienze di vita? L’idea delle cure palliative vi conforta?

Le sfide delle cure palliative, di Marina Sozzi

3 Dicembre 2024/4 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Le cure palliative, come si ripete da più parti, sono da considerarsi un diritto umano. Non a caso l’Organizzazione Mondiale della Sanità, già nel 2018, scriveva, in un testo dedicato alla medicina delle catastrofi e delle crisi umanitarie, che accanto all’intervento degli specialisti è sempre indispensabile che vi siano le cure palliative, al fine di alleviare la sofferenza, rispettare la dignità di ogni persona, sostenere i bisogni essenziali, accompagnare durante il momento più difficile, quello della morte.

Il documento della Lancet Commission del 2022 sul tema The Value of Death, già citato in questo blog, iniziava dicendo che la storia del XXI secolo è la storia di un paradosso. Mentre nei paesi ricchi ancora troppe persone muoiono male perché sottoposte a cure che tentano di prolungare la vita, spesso dilatando solo il tempo della sofferenza, nei paesi poveri mancano ancora farmaci essenziali per combattere malattie che la medicina ha già sconfitto da tempo, e sovente non vi è accesso ai farmaci antalgici. In entrambi i casi, è necessaria un’estensione delle cure palliative.

Per quanto riguarda il nostro spicchio di mondo, in un momento storico in cui il modello delle cure palliative sta diventando vincente tra la popolazione, come ha dimostrato il sondaggio del 2023 condotto da IPSOS su richiesta della Federazione delle Cure Palliative e di Vidas, c’è ancora tuttavia molto da fare per poter affermare di aver portato a termine le sfide che il mondo delle cure palliative si è dato. Le più note sono l’estensione delle cure ai malati non oncologici e la loro anticipazione (early palliative care): la prima è stata avviata, ma richiede un’intensificazione del dialogo tra palliativisti e specialisti ospedalieri, spesso ancora abbarbicati a una visione riduzionistica della medicina e riluttanti a “cedere” i loro pazienti. Lo stesso vale per i medici di famiglia.

Per quanto riguarda il secondo obiettivo, la legge italiana n. 38/2010, di istituzione delle cure palliative, per quanto abbia avuto una funzione propulsiva per il loro sviluppo nel paese, dà una definizione che ne limita temporalmente l’intervento all’ultimissima fase della vita. Definisce infatti le cure palliative come «l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici». Occorrerebbe invece, come già ha fatto l’associazione internazionale delle cure palliative (IAHPC), modificare la definizione, affermando che: le cure palliative sono l’assistenza attiva e olistica di persone di tutte le età con gravi sofferenze dovute a malattie gravi, e in particolare di coloro che sono vicini alla fine della vita. Una definizione più ampia permetterebbe di prendere in carico le persone più precocemente, tutelando meglio la qualità della loro vita ed evitando le ospedalizzazioni inutili, che costituiscono un costo rilevante e al contempo assurdo per il sistema sanitario: ogni anno, infatti, l’1% delle persone (quasi tutte alla fine della vita) assorbe circa il 20% dell’intera spesa sanitaria, e questo costo è quasi interamente riconducibile a spese ospedaliere (anche se meno del 50% delle persone muore in ospedale).

Tuttavia, poiché la popolazione invecchia e le malattie cronico-degenerative sono sempre più diffuse, ci sono altre sfide che non possono essere trascurate: 1) la competenza palliativa deve essere estesa, in due sensi diversi: da un lato, ci vogliono più medici e più infermieri palliativisti, le università devono istituire e rendere appetibile la Scuola di Specialità in Cure Palliative, e la ricerca in cure palliative deve essere potenziata; dall’altro lato, anche i medici non specialisti in cure palliative dovranno possedere una formazione di base, ed essere in grado di mettere in atto un approccio palliativo. Ossia, per dirlo diversamente, il modello di cura delle cure palliative deve diventare patrimonio comune della medicina. E questo è anche un tema di modificazione della mentalità, che richiederà probabilmente tempi non brevissimi, e la collaborazione di discipline diverse dalla medicina. E’ possibile che occorra attendere un cambiamento di paradigma della scienza medica, con un superamento della visione riduzionistica, facendo tesoro dei preziosi contributi delle neuroscienze.

2) Ulteriore sfida, la collaborazione tra pubblico e privato deve trovare localmente soluzioni efficaci di co-progettazione (in cui gli enti non profit di cure palliative non siano trattati come fornitori); i bisogni del territorio di riferimento devono essere rilevati e presi in seria considerazione, facendo un ragionamento che vada oltre il risparmio pensato per capitoli di spesa nelle varie ASL, per guardare con occhi complessivi alla spesa sanitaria: smettendo quindi di risparmiare sulle cure palliative, che sono invece la soluzione sostenibile per la cura della fragilità.

Inoltre, 3) è necessario che la distinzione tra cure palliative di base e cure palliative specialistiche sia chiara, concordemente stabilita in base alla complessità della situazione del paziente. Le cure palliative di base potrebbero infatti (a fronte di una migliore formazione) essere portate avanti per i casi meno complessi dal medico di medicina generale insieme agli infermieri dell’Assistenza domiciliare infermieristica (ADI). Mentre quelle specialistiche dovrebbero occuparsi solo dei casi complessi: altrimenti, non riusciranno a farsi carico da sole di tutti i pazienti bisognosi di cure palliative: infatti, i numerosi studi internazionali che hanno cercato di individuare il bisogno di cure palliative parlano di una cifra tra il 69 e l’84% dei morti annui (Murtagh et al, 2014), o dell’1-1,4% della popolazione adulta nei paesi ad alto sviluppo economico (Xavier Gomez-Batiste et Stephen Connor, 2017). In Italia, dove abbiamo circa 700.000 morti l’anno, potrebbero avere bisogno di cure palliative circa 500.000 persone, numeri che non possono essere seguiti interamente dagli specialisti. Anche le RSA e gli ospedali sono luoghi dove la cultura delle cure palliative deve poco per volta penetrare.

E se, quindi, è necessario tale ampliamento della consapevolezza di quale preziosa risorsa rappresentino le cure palliative, è anche utile non fare rientrare del tutto questa cultura della cura nell’alveo della medicina, ma restare strabici. Un occhio dentro la biomedicina, per esserne riconosciuti, per utilizzarne gli strumenti utili, clinici e di ricerca; e un occhio fuori. Quello che resta fuori, per mantenere lo sguardo olistico, e non finire ridotto al riduzionismo, non deve dimenticare il versante umanistico dei pionieri. Sociologi, antropologi, psicologi, filosofi, storici, linguisti, eccetera, hanno molto da dirci. Perché dobbiamo, non dimentichiamolo, affrontare anche il versante psicologico, sociale e spirituale della cura.

Cosa ne pensate? Aspetto con piacere, come sempre, le vostre considerazioni.

Il modello delle cure palliative è vincente? di Marina Sozzi

28 Giugno 2024/7 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Una morte accompagnata e gestita in équipes multidisciplinari, con la sofferenza controllata, con attenzione olistica agli aspetti psicologici, sociali e spirituali della malattia e della fine della vita, con la tutela della dignità e dell’autodeterminazione, così che il malato, posto al centro della cura, possa mantenere la padronanza della propria vita fino alla fine. In questo modello di morte, proposto dalle cure palliative, appare meno spaventoso vivere il proprio morire. Da questo punto di vista le cure palliative sono davvero la buona novella del nostro tempo.

Ma quanto è noto, e quanto è vincente questo modello a livello sociale? Per dare una risposta possiamo fondarci, per quanto riguarda il nostro paese, su un sondaggio Ipsos, commissionato da Vidas e da Federazione Cure Palliative nel 2023.

Si trattava di comprendere quanto siano conosciute le cure palliative nel nostro Paese, sia tra i cittadini sia tra i medici, e quale sia l’opinione che ne hanno gli uni e gli altri.

In generale, i risultati ci presentano importanti progressi rispetto al precedente sondaggio, del 2008.

Tra i cittadini l’indagine mostra un notevole aumento della conoscenza: se nel 2008, infatti, il 41% degli intervistati non aveva mai sentito parlare di cure palliative, oggi quella percentuale è scesa al 6%. Parallelamente è cresciuta molto l’informazione su questa specifica modalità di cura: nel 2008 solo il 24% degli italiani dichiarava di avere le idee abbastanza chiare, ora il 54% dice di sapere bene di cosa si tratta. Sebbene il 18% delle persone intervistate ritenga che le cure palliative siano cure inutili o ‘naturali’ o alternative alla medicina tradizionale, è però sempre più diffusa la convinzione che si occupino di migliorare la qualità di vita di persone gravemente malate e delle loro famiglie, indipendentemente dalla patologia. La comprensione della parola “hospice” è più che raddoppiata, dal 24% al 56%. Secondo la ricerca, 8 cittadini su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto (sancito dalla legge 38 del 2010), e che deve essere garantito gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale.

Anche l’opinione sulle cure palliative è per la grande maggioranza positiva (il 90%), mentre solo il 4% risponde “per niente positiva”. E circa il 91% degli italiani è d’accordo, o abbastanza d’accordo, con l’utilizzo dei famaci oppiacei. Solo il 10% teme che le cure palliative abbrevino la vita.

Unico dato che dà da pensare: il 57% dei cittadini non sa se le cure palliative siano disponibili sul proprio territorio. Oltre a questa carenza di informazione sulla accessibilità per sé e per i propri cari delle cure palliative, le principali lacune sono sulla conoscenza delle cure palliative pediatriche (4 italiani su 10 pensano che le cure palliative non possano riguardare i bambini).

Agli intervistati è stato anche chiesto quali ostacoli esistano, a loro modo di vedere, per una migliore e più generale conoscenza delle cure palliative. Il 12% ha citato la paura della morte, e solo il 16% la riluttanza delle persone a parlare della morte e del morire (a dimostrazione che forse della morte se ne parla, e molto). Il 30% denuncia una cultura che si concentra sulla guarigione e sulla cura attiva delle malattie, e il 18% sulla mancanza di campagne pubbliche di sensibilizzazione.

Meno rassicuranti sono i dati che riguardano i medici: medici di medicina generale, specialisti ospedalieri, pediatri di libera scelta. Tra i medici, infatti, resiste ancora una percentuale che ignora cosa siano le cure palliative: il 21% dei pediatri, il 17% degli specialisti ospedalieri, il 15% dei MMG. E solo il 60% circa dei medici asserisce di sentirsi sufficientemente informato sulle cure palliative, anche se quasi tutti assicurano di essere propensi ad attivarle per i pazienti eleggibili (ma solo quando le cure attive non incidano più sull’andamento della malattia). Tra i pediatri questo dato peggiora, e solo uno su tre si sente abbastanza ferrato sulle cure palliative pediatriche.

Ai medici è stato anche chiesto quali siano per loro le maggiori difficoltà nell’attivarle. Molti credono (con un evidente scarto rispetto ai risultati dell’indagine sui cittadini) che le persone siano poco informate, e che quindi parlare loro di cure palliative sia difficile. In realtà, come abbiamo appena constatato, non è più così. Emerge poi un impedimento più personale, che ha a che fare con una formazione insufficiente: non è facile dare informazioni su una prognosi a breve termine.

Nonostante i limiti che abbiamo evidenziato, possiamo affermare che questa ricerca mette in evidenza la presenza di una padronanza abbastanza diffusa, e di un giudizio molto positivo sulle cure palliative.

Il modello delle cure palliative si sta dunque facendo strada nella società e sta diventando vincente dal punto di vista culturale. Non è una buona ragione per sedersi sugli allori, ma questi dati ci permettono di misurare il percorso fatto, e di continuare con maggior fiducia il lavoro di sensibilizzazione dei cittadini e di formazione dei medici.

E ci induce inoltre ad abbandonare il vuoto luogo comune della società che nega, o rimuove, o tabuizza la morte, nella quale dunque è impossibile parlare di fine della vita, e di conseguenza di cure palliative.

Voi come leggete questi dati? Cosa ne pensate? Vi ritrovate nella constatazione di un miglioramento?

Compassionate cities: utopia concreta? di Marina Sozzi

24 Maggio 2024/20 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Anche se in Italia ne abbiamo parlato ancora poco (per ora esiste un progetto a Reggio Emilia), nel mondo sta prendendo forma un’idea molto interessante, quella delle “città compassionevoli”. Già molte città hanno questo titolo, in seguito al lavoro compiuto per diventarlo, come ad esempio Plymouth in Inghilterra, Colonia in Germania, Vic in Spagna, Kozhikode nel sud dell’India, stato del Kerala, eccetera. Di cosa stiamo parlando e da quale esigenza nascono le Compassionate Cities? Partiamo da una constatazione: la morte è un’esperienza sociale con una componente medica, e non il contrario. Il 95% del tempo di una persona che si avvicina alla morte è gestito dai familiari. Il lavoro dei professionisti, pur estremamente prezioso, rischia di restare frammentario se la comunità non è coinvolta nell’esperienza di cura. Sarebbe quindi opportuno che il sostegno che non richiede competenze professionali fosse offerto dalla comunità, ossia da reti di relazioni che si stringono attorno all’anziano, al dolente o al morente. I servizi professionali potrebbero così concentrarsi in modo più efficace sulle proprie responsabilità principali. Per dirlo brevemente, quindi, le Compassionate Cities sono forme di mobilitazione sociale che coinvolgono diverse realtà presenti in una determinata città, al fine di creare e potenziare l’attenzione verso una concezione diffusa della cura, e verso la morte, la perdita e il lutto nella vita quotidiana. Le Compassionate Cities sono, in sostanza, un modello di salute pubblica che incoraggia la partecipazione comunitaria nella cura delle persone. Lo scopo non è trasferire parte del lavoro di cura alle famiglie, gravando, come è stato spesso fatto, sulle donne e sul lavoro femminile; al contrario, si tratta di un modo nuovo di pensare alla comunità e alla cura. Occorre però costruire un modello pratico perché questa cura estesa alla comunità possa essere efficace. In primo luogo dobbiamo chiederci: cosa si intende per comunità? C’è infatti il rischio che la parola “comunità” indichi una generalizzazione poco funzionale e astratta, come “società” o “collettività”, che potrebbe far apparire irrealizzabile l’intero progetto delle Compassionate Cities. Pertanto, è bene precisare che per comunità si intende una serie di reti specifiche (scuole, luoghi di lavoro, abitazioni e quartieri, sindacati, luoghi di cultura, associazioni, luoghi di assistenza per gli anziani), capaci di condividere il peso della cura in modi anche pratici. Affinché questo avvenga, le reti di solidarietà devono essere preparate a sostenere questo ruolo, apprendendo cosa dire e cosa fare per essere d’aiuto a chi affronta l’esperienza della malattia, della vecchiaia, del morire e del lutto. Le Compassionate Cities prendono sul serio domande come: “in che tipo di società voglio vivere?”, “Come vorrei che le persone si comportassero nei miei confronti quando dovrò affrontare la morte e la perdita dei miei cari?” La compassione non va pensata come un meritorio atteggiamento individuale, ma come un impulso potenzialmente universale, che può e deve produrre cambiamento nei luoghi di lavoro, nelle scuole, nelle chiese e nei luoghi di aggregazione dei cittadini. Le città compassionevoli si propongono di soddisfare i bisogni delle persone anziane, di chi convive con malattie mortali e di chi ha subìto una perdita, non solo dal punto di vista sanitario. Occorre a tale scopo vedere la salute, la morte e la perdita come fasi del ciclo della vita. Peraltro, le persone che attraversano fasi difficili della propria vita (in quanto anziani, malati, morenti, o dolenti) hanno spesso molto da comunicare al resto della comunità. Da questo punto di vista, i media (ma anche le scuole e i luoghi di insegnamento) hanno un ruolo centrale nel ridare la parola a persone che ne sono solitamente prive. Inoltre, queste città si preoccupano del rispetto delle differenze sociali e culturali: la compassione non può ignorare l’universalità dell’esperienza della perdita, che va intesa in senso lato. L’emarginazione (causata da razzismo, sessismo, discriminazione nei confronti degli anziani, eccetera) è una preoccupazione delle Compassionate Cities, perché crea morte e perdita nella vita degli altri, talvolta simbolicamente, talvolta concretamente e fisicamente. La scuola ha un ruolo centrale in tale processo educativo comunitario, perché è il luogo dove è possibile imparare gli uni dagli altri. Riconoscere le differenze non significa costruire stereotipi religiosi o culturali, anzi, occorre imparare a mantenere aperta e fluida la mente, perché le identità e gli approcci sono storici, e quindi esposti al cambiamento. Infine, le città compassionevoli si fanno carico di garantire cure palliative e supporto al lutto, e di inserirli nella loro pianificazione politica di governo locale, evitando che la morte e la perdita restino esperienze private e individuali; e promuovono la solidarietà, il rispetto e la fiducia tra cittadini, la dimensione comunitaria e conviviale e l’ampliamento delle reti di collaborazione. Che ne pensate di questo approccio? Credete che valga la pena fare lo sforzo per raccogliere le forze e promuovere le Compassionate Cities anche in Italia? Io penso che siamo pronti, che i tempi siano maturi, che questa possa diventare un’utopia concreta, nel senso dato a questa espressione dal filosofo Ernst Bloch: la concretezza dell’utopia sta nel fatto che il suo “non-ancora” in qualche modo esiste già, sia nel desiderio, nella speranza, nell’impegno degli uomini, sia come tendenza dell’evoluzione storica. Sono molto interessata alle vostre considerazioni.

Riflessioni sulla buona morte, di Marina Sozzi

9 Aprile 2024/13 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Scrivo questo post a partire da un interessante incontro al quale ho partecipato in Vidas, insieme a Carlo Casalone e Luciano Orsi, il 5 marzo 2024, sulla buona morte. Ringrazio pertanto Caterina Giavotto per questo invito, che mi ha indotto a riflettere su questo tema.

Dobbiamo innanzitutto chiederci che cosa significhi “buona morte”, ed evitare di dare per scontato questo concetto.

Occorre prima di tutto non mitizzarne il tema. L’obiettivo delle cure palliative è accompagnare, per ottenere la migliore qualità della vita possibile. Tuttavia, la buona morte non dipende solo dalla qualità delle cure, ma anche da come ciascuno di noi ha vissuto, e da come ha affrontato la domanda sulla morte nel corso della vita. Hans Küng, teologo cattolico della dissidenza, diceva che la buona morte è da un lato un compito, dall’altro un dono. Nella parola “dono” è espressa anche la parte di incontrollabilità che riguarda la buona morte, le caratteristiche e le evoluzioni della patologia. Nella parola “compito” c’è invece il ruolo della soggettività del paziente. E tuttavia, credo che la buona morte possibile non sia neppure un fatto individuale, ma risieda nella triangolazione della relazione tra paziente, familiari e curanti: un compito condiviso, quindi.

Ma la buona morte è buona per chi? Dobbiamo farci questa domanda, per evitare di proiettare, come curanti, la nostra idea di buona morte sul paziente, mettendo inconsapevolmente in sordina i suoi desideri. Ovviamente, la morte deve essere buona soprattutto per chi se ne va, ma è importante anche per chi resta (il lutto è influenzato dalla morte che ha avuto la persona cara, lo dico anche per esperienza personale). Questo non significa che il familiare possa prevaricare il volere del morente, ma che i curanti debbano sempre cercare di “portarlo con sé”, di non lasciarlo solo con i suoi timori o le sue fantasie. Un esempio potrebbe essere quello della richiesta, da parte del paziente, di sedazione palliativa, quando i familiari non sono pronti a separarsi dal loro caro. L’abilità dei curanti (Sonia Ambroset lo dice magistralmente nel suo libro sulla sedazione) consiste nella condivisione, nella spiegazione, nell’accompagnamento.

Talvolta ci si chiede se la buona morte possa essere un diritto. Io credo che ci siano diversi diritti da tutelare alla fine della vita. Primo tra tutti, garantito anche dalla legge 38/2010 (non ancora pienamente applicata), il diritto a ricevere cure palliative qualora ve ne sia l’esigenza. Poi la dignità delle persone, il rispetto della loro identità e unicità, malgrado la malattia e l’avvicinarsi della morte. Tutelare la dignità significa, per i curanti, rivolgere sguardi pieni di rispetto verso i malati. E significa anche, al contempo, preservare l’autodeterminazione, la capacità di compiere scelte. Vale la pena soffermarsi un attimo sul concetto di autodeterminazione. Benché spesso si pensi all’autodeterminazione come a un diritto umano, e come tale universale e già acquisito alla nascita (cosa peraltro vera), occorre tenere presente che non tutte le persone sono abituate a prendere decisioni per sé. L’autodeterminazione deve quindi essere un obiettivo concreto della cura, ossia le persone vanno accompagnate a prendere le decisioni migliori per sé, coinvolgendo le famiglie e le comunità (intese come reti di relazioni di ciascuno) e aiutandole a comprendere le scelte compiute dal loro caro.

Invece, non credo sia produttivo dare alla buona morte lo statuto di un diritto. Si rischia di scivolare in una vicenda analoga a quella della felicità. Definita la ricerca della felicità come diritto nel XVIII secolo, inserita come tale nella Costituzione americana, essere felici è poco per volta divenuto un dovere, o perlomeno una forte pressione sociale: se non hai saputo procurarti la felicità non vali nulla, se non sei felice sei un fallito. Non vorrei che toccasse la stessa sorte alla buona morte, se vogliamo definirla come diritto. C’è il rischio che si infiltri in questo concetto un elemento di giudizio (negativo) per chi, ad esempio, non riuscisse a conciliarsi con la propria morte.

Un altro punto importante è la preparazione alla morte: è importante al fine della buona morte, come afferma Küng?

Esiste una lunga storia dell’idea che sia necessario prepararsi alla morte per averne una buona. Scopo delle Artes Moriendi del 1400 era preparare il morente e coloro che lo assistevano, mediante la preghiera e il respingimento delle tentazioni. Erasmo da Rotterdam, nella sua celebre opera De praeparatione ad mortem del 1534, indica due “cure” contro la paura della morte: una invita il lettore a percorrere mentalmente le tappe della propria esistenza per rendersi conto della sua caducità e di quanto sia colma di preoccupazioni e di dolori; l’altra si incentra sulla fede in Dio, unica difesa atta a sconfiggere i limiti, le imperfezioni e la fragilità della condizione umana.

Ancora nel 1620 con il Cardinale Bellarmino indica come norma sicura del buon vivere, e anche del buon morire, il meditare spesso e seriamente che si dovrà rendere conto a Dio delle proprie azioni e del proprio modo di vivere, e cercare di non accumulare ricchezze in questa terra, ma di vivere semplicemente e con carità in modo da procurarsi beni celesti.

Che ne è oggi della preparazione alla morte in un contesto molto secolarizzato? Ha senso? E’ possibile?

Nel suo libro Morire all’italiana, Asher Colombo ha fatto otto domande molto concrete a un campione di italiani sulla preparazione alla morte: ha chiesto se avevano dato disposizioni sul destino delle proprie spoglie; comunicato ai familiari la collocazione dei documenti importanti; espresso la propria volontà sulla donazione degli organi; lasciato le proprie DAT; pianificato il proprio funerale; comunicato le password dei propri account e social network; stabilito a chi affidare la cura dei propri cari; fatto testamento. Dalle risposte a queste domande Colombo deduce che circa il 43% degli italiani non si è preparato affatto alla propria morte. Ha senz’altro un valore, soprattutto per chi rimane, trovare le cose in ordine.

Io però credo che sia necessario un approccio più complesso. E penso che ci siano vari modi, anche molto personali, per prepararsi alla morte: pensarci, ad esempio, trovare una consolazione alla finitezza, informarsi sulle cure palliative, familiarizzarsi con la propria vulnerabilità e mortalità. Cose che è difficile indagare con un sondaggio.

Non possiamo eludere, inoltre, a proposito di buona morte, la questione della morte volontaria. La buona morte può essere anche morte nel tempo ritenuto opportuno dal morente? Credo che andiamo verso il riconoscimento della possibilità di scegliere di abbreviare il proprio tempo, anche in Italia. Con una legge, non solo mediante la sentenza della Corte costituzionale. La caratteristica del mondo in cui viviamo è la pluralità: delle religioni, delle credenze, degli stili di vita, degli atteggiamenti nei confronti della vita e della morte: quindi la chiave di volta dell’etica contemporanea, in sanità, è per me il rispetto delle diverse prospettive.

Occorre però che l’opzione del suicidio assistito non ostacoli la crescita delle cure palliative, altrimenti si finirebbe non per aumentare, ma per ridurre le scelte possibili.

Io non credo neppure, però, che il mondo delle cure palliative debba tirarsi fuori da questa riflessione. Credo anzi che, essendo l’unico soggetto ad avere dimestichezza con il fine vita, abbia molto da dire. So che ci sono sensibilità diverse su questo tema nel nostro mondo, e che alcuni rifiutano decisamente ogni interruzione prematura della vita. E so anche che esiste il timore che le persone rifiutino le cure palliative perché vengono ancora confuse con pratiche di abbreviazione della vita. E tuttavia, penso che a tale riflessione occorra andare incontro, facendo chiarezza, con un lavoro culturale costante e paziente.

Cosa pensate voi della buona morte? Che esperienze avete fatto? Pensate che si possa preparare?

Vi ringrazio in anticipo per i vostri preziosi commenti.

Quali foto per le cure palliative. Intervista a Domiziano Lisignoli, di Marina Sozzi

16 Febbraio 2024/2 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Abbiamo intervistato Domiziano Lisignoli, fotografo e teorico della fotografia, autore del volume Negli occhi di chi guarda. L’equilibrio di senso nella fotografia, tra testo e contesto, del 2023, che si interroga, tra l’altro, sul rapporto tra fotografia e dolore.

Se si cerca su Google immagini di “cure palliative” si trovano prevalentemente fotografie di scarsa qualità, che ritraggono in vari modi mani che si intrecciano, la mano del curante posata sulla mano del curato, mani che tengono un cuore rosso, eccetera. Per quali ragioni secondo te c’è così poca fantasia nel rappresentare l’operato di chi accompagna la malattia inguaribile?

Mi sono cimentato più volte in questa ricerca. Ciò che osservo è una visione statica: ormai da anni le cure palliative sono rappresentate da quell’intreccio di mani cui fai riferimento. Una cosa che mi colpisce è che in molti casi la mano del curante e quella del curato sono riconoscibili solo dalla posizione, talvolta dal gesto, ma sono mani molto simili tra di loro, e nessuna delle due mostra traccia della malattia o della sofferenza.

In alternativa, ci sono le metaforiche foto di tramonti e di “fiori soffioni” che hanno dominato la scena per molti anni: sono foto puramente evocative, che sottendono una certa paura di mostrare la persona e la sofferenza. Questo è un punto nodale: si ha paura.

Dei tre soggetti coinvolti nelle fasi di scatto (fotografo, soggetto, e struttura in cui si fotografa), ho notato che i timori che più facilmente portano ad un blocco si trovano nel personale della struttura, che spesso si erge anche a paladino dei diritti della privacy del morente; il quale invece, altrettanto spesso, è orgoglioso di essere coinvolto in un progetto fotografico.

Altre immagini frequenti sono quelle di agenzia: su questi siti cercando “cure palliative”, si trovano foto costruite, in cui il ruolo del malato è interpretato da un attore, una persona anziana e sorridente, ed il ruolo del curante da una figura rassicurante anche nell’aspetto: sono foto in cui non ci sono malati giovani e non ci sono medici/infermieri grassi, calvi o con le occhiaie. Tutto è perfetto. Esiste una ricerca al riguardo pubblicata sul Journal of Death and Dying, condotta in Svizzera da Gaudenz Metzger, dell’alta scuola d’arte di Zurigo, di cui cito un passaggio:

“È naturalmente problematico se tutto ciò che circonda la morte viene visto come qualcosa di terribile, ma è altrettanto problematico che venga abbellito. Queste immagini distorte suscitano aspettative che non possono essere soddisfatte nel mondo reale.”

Metzger si riferisce ad uno studio in cui sono state analizzate più di 600 foto utilizzate per promuovere le cure palliative, in cui si nota l’assenza del lutto e del dolore.

Quando non troviamo mani, spesso troviamo siringhe, aghi, flebo…. Terapia certo, ma non cura, non nell’accezione di cure palliative. Non c’è la cura intesa come relazione.

Oggi però alcune istituzioni del Terzo settore, che offrono cure palliative specialistiche gratuite, usano la fotografia per documentare il proprio operato e per creare nel pubblico la commozione necessaria per raccogliere fondi. Manca però, nella maggior parte dei casi, una riflessione (che vada oltre la necessità di avere una liberatoria) sull’utilizzo delle immagini. Cosa possiamo dire a questo proposito? C’è un tema etico di cui tenere conto?

Questo è verissimo, ci si ferma alla liberatoria, passaggio obbligato, che ci mette al riparo da eventuali problemi giuridici, ma non sufficiente. Bisogna andare oltre, anzi, è fondamentale lavorare prima con un progetto culturale, che porti a dare una prospettiva al discorso visivo: è necessario avere una strategia comunicativa, porsi delle domande a monte, la prima delle quali, “cosa vogliamo dire e fare con le nostre foto?” Naturalmente, le immagini destinate ad una raccolta fondi saranno diverse da quelle destinate alla sensibilizzazione sull’argomento. Va da sé che non è sufficiente avere foto “belle”, ma devono essere foto adatte al progetto.

Quando parlo di progetti, non penso necessariamente a qualcosa di faraonico, ma a qualcosa di strutturato, pensato e condiviso tra coloro che si occupano di diffondere la cultura del fine vita. Una sorta di equipe culturale sul tema, che stabilisca le linee guida del lavoro da svolgere, che definisca ad esempio se le foto dovranno esprimere il punto di vista del malato, dei suoi affetti, o quello dei sanitari o del fotografo. Senza una riflessione a monte, avremo foto difficili da leggere, ed in ultima analisi avremo foto inutili.

Visitando siti di associazioni che si occupano di cure palliative, se ne trovano ora alcuni che sanno usare la fotografia in modo diretto, senza nascondere la malattia, ma documentando con garbo il lavoro di operatori e volontari, le emozioni e gli stati d’animo dei pazienti. Sono foto che non vengono evidenziate dai motori di ricerca, ma sono il segno di qualcosa che inizia a muoversi. Si tratta delle realtà che sanno progettare e sanno gestire i timori di cui ho parlato sopra.

Ci sono state iniziative di concorsi fotografici sulle cure palliative. Hanno contribuito a rappresentare questo mondo?

Ho visto molte foto di concorsi fotografici proposti da associazioni legate alle cure palliative, e anche qui il grande assente è un progetto: non è sufficiente individuare un tema.

Ci sono foto interessanti, ma sono scatti singoli, e non ci danno una prospettiva, non emerge il punto di vista del fotografo. Mi sembra che si possano dividere in due blocchi le foto che negli anni hanno partecipato a concorsi di questo tipo: da un lato vediamo le foto più varie, spesso le mani, come abbiamo già detto, o scatti che, se non sono accompagnati da un testo, risultano poco comprensibili all’interno di questo contesto, dall’altro lato vediamo le foto che parlano di terapia (che mi sembrano in aumento).

Anche nel caso dei concorsi, bisognerebbe partire da un progetto culturale: in sua assenza emerge una notevole frammentazione, e non si riesce ad avere una visione di insieme. Il concorso poi va organizzato, vanno coinvolti fotografi esterni al mondo delle cure palliative, va curata la comunicazione, e soprattutto è fondamentale che la giuria sia qualificata e non si limiti a stilare una classifica, ma che sia chiara nelle motivazioni delle proprie scelte. Sembrano banalità, ma ho visto molti concorsi perdere efficacia proprio perché gestiti male nonostante mostrassero delle buone potenzialità iniziali. Tra l’altro, aprire a fotografi esterni a questo mondo, significa anche avere un feedback su come le cure palliative siano percepite.

Tu hai fatto foto in hospice. Ci vuoi raccontare come ti sei accostato alla sofferenza delle persone e che senso ha avuto per te scattare in quel contesto?

Il mio primo incontro con l’hospice risale a più di dieci anni fa, quando stavo lavorando a Di mano in mano, un progetto personale da cui sono nati un libro ed una mostra patrocinati dalla Federazione Cure Palliative. L’idea di fondo è che le mani ci accompagnano lungo tutta la vita, perché si nasce nelle mani dell’ostetrica, ed il malato terminale cerca conforto nel contatto con la mano di una persona cara. Quindi ho rappresentato anche io delle mani (era il mio progetto), ma ho cercato una mano consumata dalla malattia, e mi sono affidato anche ad altri piccoli particolari per rendere riconoscibili il ruolo del curante e quello del curato: il polsino di una camicia a quadretti, ed il polsino di un pigiama, vanno a connotare le mani rispettivamente del caregiver e del malato in modo inequivocabile, coerentemente con le due mani raffigurate.

In quel periodo lavoravo già da tempo in ambito sociale e sanitario, in particolare avevo maturato una buona familiarità nel fotografare il lavoro delle ostetriche in sala parto, ma quando iniziai a strutturare il progetto, al pensiero di fotografare un morente reale, mi bloccai: non fotografare gli ultimi attimi di vita sarebbe stato ipocrita, ed il progetto sarebbe stato incompleto; ricorrere alle mani scarne di un anziano, e definirle di un morente, sarebbe stato scorretto nei confronti dei miei lettori, ma chiedere ad un morente di posare, per quanto unica soluzione, mi sembrava di difficile realizzazione.

Il primo passo è stato quindi quello di superare il mio timore, e contattare un hospice per capire se si potesse realizzare l’immagine che avevo in mente, di cui ho parlato in precedenza. Ricordo benissimo tutte le fasi, le paure di essere inopportuno, indiscreto, magari anche egoista nel puntare un obiettivo verso una persona cui chiedevo di partecipare ad un progetto, ma che sapeva benissimo di non avere il tempo per vederlo realizzato.

Tutte le paure si sciolsero quando i miei occhi incontrarono quelli di Franca, la persona che Katri Mingardi, psicologa dell’hospice cui mi ero rivolto, aveva individuato come adatta a questo progetto. Franca mi accolse con un sorriso, lucida, e ci fu un bel dialogo di preparazione senza alcuna maschera. Questa credo sia la chiave, evitare recite, ma essere sé stessi, trasparenti, discreti, in punta di piedi. Franca morì poche ore dopo, chiaramente non ebbe il tempo di vedere il libro pubblicato, ma quando vidi il marito ed i figli per consegnare la stampa della foto utilizzata, e ringraziarli nuovamente, mi sorpresero con le loro parole: “Franca ci ha fatto un bel regalo”.

Da quel momento ho realizzato altri servizi in hospice, ho quasi abbandonato il lavoro con il materno infantile, ed ho iniziato lavorare su progetti volti a sensibilizzare verso le cure palliative ed il fine vita. Il passaggio in hospice è stato quindi un punto di svolta per me, per la mia visione, non solo professionale. Perché fotografare la morte significa viverla, e viverla significa conoscerla un po’ di più.

Cosa ne pensate? Vi siete mai interrogati sulle immagini relative alle cure palliative? ne avete scattate?

Cure palliative e complessità, di Marina Sozzi

27 Novembre 2023/10 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

La riflessione sulla complessità sembra aprire nuovi punti di vista su molte questioni, in tutti gli ambiti, compreso quello della cura. Credo che gli studi sulla complessità possano aiutare a integrare la cultura ancora troppo riduzionista della biomedicina. A patto che si tenga a mente che, come scrive Edgar Morin: “La complessità non potrà mai essere definita in modo semplice e prendere il posto della semplicità. La complessità è una parola problema e non una parola soluzione.”

Ora, le cure palliative sembrano aver in parte già assorbito l’idea di complessità, in quanto consapevoli, nella loro prassi, dei limiti del riduzionismo e del rilievo dell’esperienza soggettiva della malattia. Il tema della complessità è stato inoltre recentemente trattato in letteratura nell’ambito delle cure palliative, anche in Italia. Mi riferisco, ad esempio, all’articolo dal titolo Complessità e cure palliative, del 2019, in libero accesso sulla Rivista Italiana delle Cure Palliative, (che potete leggere qui).

L’articolo si sofferma su come individuare la complessità dei malati con bisogni di cure palliative, facendo riferimento a studi internazionali. Tra questi ultimi, uno è preso in particolare considerazione (di Sophie Pask) che mette in evidenza i numerosi elementi di cui tener conto per farsi carico della complessità dei pazienti: dai bisogni e dalle caratteristiche della persona, al cambiamento della sua situazione nel tempo, alla possibile discordanza tra paziente, famiglia e operatori, fino, allargando progressivamente lo sguardo, ai pregiudizi e alla complessità invisibile, alla disponibilità dei vari servizi specialistici, per concludere a quello che viene definito il macrosistema, ossia la società. L’articolo descrive anche uno strumento, che si chiama PALCOM, per individuare la complessità in cure palliative. Vi risparmio l’elenco dei “fattori di rischio”.

Infatti, quello che qui mi interessa è sottolineare che farsi carico della complessità, in cure palliative, va molto oltre l’identificazione del cosiddetto “paziente complesso”. La prima perplessità su tale identificazione deriva dall’impressione che in tal modo si oggettivi la complessità del paziente, e si ponga, di fronte al paziente cosiddetto “complesso”, un operatore neutrale, che “guarda” il paziente e ne valuta la complessità.

Credo invece che le cure palliative, in virtù della loro vocazione critica nei confronti della medicina, possano fare un passo più in là, anche dal punto di vista teorico.

Complesso è, in primo luogo, un sistema in cui vi è forte interconnessione e interdipendenza dei fenomeni, e instabilità della situazione. Ogni sistema ove esista il fattore umano lo è.

I nostri modelli e schemi sono ancora troppo influenzati da una visione lineare della realtà, considerata governabile e predicibile. Ma come è possibile assumere in modo più compiuto la complessità? In primo luogo occorre comprendere che in un sistema complesso:

la causalità è circolare: in un contesto interdipendente, causa ed effetto tendono a confondersi. Ad esempio, la difficoltà a confrontarsi con una famiglia ne provoca l’aggressività o viceversa? Come è intuibile, vi sono moltissimi circoli sia viziosi sia virtuosi;
l’approccio è olistico, ossia occorre tenere conto di tutte le parti del sistema (sia nel caso che il sistema considerato sia il corpo umano, o una famiglia, o l’intera rete locale delle cure palliative): non significa sostituire l’approccio più specialistico e verticale, ma integrarlo;
il punto di vista di chi osserva non è neutro né passivo: il sapere nasce dall’interazione tra il soggetto attivo e la realtà. Il nostro comportamento nasce dall’interconnessione con gli altri, dall’interpretazione che diamo al contesto nel quale ci muoviamo, dalle domande che ci poniamo: cosa sta avvenendo? Che cosa provo? Che cosa prova l’altro? Che intenzioni ha?
occorre rinunciare alle “ipersoluzioni”: ciò significa ricusare le soluzioni semplicistiche o le soluzioni normate e sperimentate, che quindi appaiono solide ed efficaci. I protocolli medici, se applicati senza porsi quesiti, sono un esempio di ipersoluzione.

Quindi come possiamo fare a «stare» nella complessità? I sistemi complessi si affrontano attraverso una strategia «try and learn», ossia mediante uno schema che prevede: azione-apprendimento-adattamento. Perché tale schema funzioni occorre allenarsi a tollerare l’incertezza e avere audacia nell’azione. Ma alla base, perché si possa «stare nella complessità» in modo costruttivo, occorre una competenza di pensiero complesso. Ma che significa?

Pensare vuol dire soprattutto vincere il pilota automatico. Infatti il nostro cervello, per risparmiare energia, attiva meccanismi ripetitivi e automatici di comportamento. Il comportamento degli individui è inoltre influenzato da un conformismo sociale spesso inconsapevole, attivato dal bisogno di essere accettati dagli altri. Gli automatismi vanno bene in tutte le situazioni semplici o complicate, dall’allacciarsi le scarpe a costruire un’automobile, ma sono deleteri qualora ci si trovi di fronte a una situazione complessa. Pensare per analogia, infatti, riduce la nostra capacità di contestualizzare, quindi di comprendere realmente che cosa stia accadendo prima di agire. Questo schema limita l’apprendimento e il continuo riadattamento, che è il migliore modello per le situazioni complesse. Il dubbio è il pilastro centrale del pensiero complesso.

Attraverso il dubbio il cervello è in grado di liberarsi dal nostro bisogno di conformismo sociale (impulsi che vengono dall’interno) o dai condizionamenti che provengono dal contesto in cui viviamo (condizionamenti che vengono dall’esterno). Occorre porsi continuamente domande senza dare nulla per scontato.

Un altro errore che potremmo fare in cure palliative è prendere decisioni coerenti con il nostro sistema di valori. Siccome farlo ci fa sentire bene, il rischio di attivare meccanismi automatici di comportamento è alto. Se prendiamo decisioni fondate sulle nostre convinzioni ideologiche, non stiamo ancorando la decisione al contesto, e potremmo essere spiazzati dalle conseguenze. In cure palliative questo aspetto sembra molto rilevante, perché la fine della vita tocca temi ideologici e religiosi.

In sostanza, il numero di domande che affiorano nella mente dell’operatore prima di entrare in azione misura la qualità del suo pensiero e in particolare la sua «ridondanza cognitiva», che è la capacità di farsi le domande giuste, di riuscire a cambiare prospettiva per osservare la situazione da punti di vista differenti. E per farsi le domande giuste, occorre allenarsi, nutrire l’attitudine a dubitare e a non dare nulla per scontato. Maggiore è il numero di domande che ci si fa quando si deve prendere una decisione, minore sarà la probabilità di essere sorpreso dagli eventi e di generare soluzioni semplificatorie. L’importante non è non sbagliare mai, ma apprendere dalla situazione e dagli errori, e moltiplicare le domande.

Mi interessa molto la vostra opinione. Se siete operatori, avete esempi di situazioni complesse nelle quali avete saputo porvi le domande giuste? O al contrario esempi di situazioni in cui non siete riusciti a mettervi in gioco e non avete dubitato delle vostre soluzioni? E ancora, pensate che questa riflessione sia utile, che possa far crescere le cure palliative?