Disuguaglianze nella morte, di Marina Sozzi
Nell’introduzione all’ormai noto report del 2022 intitolato The Value of Death della Lancet Commission, si osserva che la storia della morte nel XXI secolo si presenta come un paradosso. Nei paesi sviluppati, molti pazienti ricevono trattamenti eccessivi e inappropriati, mentre nelle nazioni in via di sviluppo si continua a morire di patologie facilmente curabili, in assenza di cure palliative e farmaci analgesici. Un’analisi dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del 2020 ha evidenziato che circa 5,8 milioni di persone muoiono ogni anno in condizioni di sofferenza evitabile, principalmente nei paesi a basso reddito.
Questa disuguaglianza è evidente nei rapporti delle ONG attive in Africa, Asia e America del Sud, dove le carenze nei servizi sanitari sono esacerbate da conflitti e instabilità politica. Tuttavia, anche nei paesi sviluppati esistono differenze significative nell’aspettativa di vita, nell’accesso alle cure e nella qualità della morte.
Le aree urbane italiane, nonostante il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) teoricamente accessibile a tutti, mostrano una netta disuguaglianza nell’assistenza sanitaria. Chi è benestante può sopperire alla carenze del SSN rivolgendosi, a pagamento, alla sanità privata, mentre sempre più persone non abbienti stanno rinunciando a curarsi. A Torino, una ricerca sulla linea di tram n. 3, che va dalla collina di Borgo Po (quartiere benestante) fino al quartiere operaio delle Vallette, ha documentato una differenza di circa cinque anni nell’aspettativa di vita tra i due capolinea. Per ogni chilometro percorso dal tram, si perdono mediamente 4-5 mesi di speranza di vita.
Il tram ci permette di visualizzare la disuguaglianza, ma non si tratta naturalmente di una questione geografica: è un fenomeno strettamente legato a fattori socioeconomici come il reddito, il livello di istruzione e le reti sociali. Anche la diversità linguistico culturale è un fattore che spesso aumenta le disuguaglianze economico-sociali e aggiunge ulteriori livelli di emarginazione. La povertà, in tutte le sue forme, è un potente amplificatore delle disuguaglianze nella salute. Secondo il Rapporto Annuale della Caritas, un numero sempre più elevato di persone vulnerabili fatica ad accedere ai servizi sanitari, contribuendo a una spirale di esclusione e malattia.
Non è un problema solo italiano. Un esempio emblematico di questa dinamica è fornito dal sociologo di Oxford Göran Therborn, che nel suo libro The Killing Fields of Inequality ha documentato come il divario di 5,4 anni di speranza di vita che già esisteva tra i quartieri più ricchi e più poveri di Londra (1999-2001) sia aumentato a 9,2 anni (2006-2009). Lì, si è registrata una perdita di sei mesi di vita per ogni fermata verso est sulla Jubilee Line, simile al fenomeno osservato a Torino.
Queste ricerche, molto interessanti e utili per comprendere alcuni aspetti delle disuguaglianze che sovente restano in secondo piano, dovrebbero essere colmate da un altro approfondimento. Quante sono (e quali sono) le persone che hanno bisogno di cure palliative e non arrivano a ottenerle, perché i loro medici non sono informati, perché mancano di reti sociali adeguate e utili a questo scopo? Si stima che in Italia più della metà delle persone che necessitano di cure palliative non ricevano assistenza appropriata, secondo i dati della Federazione Italiana Cure Palliative.
Dobbiamo chiederci se esista una linea di demarcazione sociale.
Tra coloro che restano esclusi, o che vi accedono troppo tardi (negli ultimi giorni o ore di vita), infatti, oltre ai pazienti con patologie non oncologiche, ai grandi anziani e a persone con demenza o Alzheimer, oltre ai minori (la rete di cure palliative pediatriche è ancora fortemente insufficiente), oltre a coloro che abitano in aree geografiche che hanno scarsa copertura, vi sono i pazienti più fragili, persone indigenti, senzatetto, o senza una rete familiare di supporto, persone con barriere linguistiche o culturali.
Non è vero quindi, come diceva Totò, che la morte è una livella, perché c’è morte e morte. È vero che siamo tutti mortali, ma non tutti moriamo nello stesso modo. Se nella storia tale differenza era in buona parte fortuita, e dipendeva dalla patologia, e da come le persone avevano vissuto (come scriveva Erasmo da Rotterdam) o ancora da come avevano pensato alla mortalità nel corso della vita (come riteneva Hans Küng) ora molto dipende dal tipo di assistenza che si riceve, e quest’ultima a sua volta ha a che fare con le risorse culturali e con le reti sociali che le persone possiedono, il che significa, in ultima analisi, con il censo.
Questa situazione mette in evidenza un ampio spazio di miglioramento nell’ambito delle cure palliative in Italia. È evidente che un cambiamento è necessario per garantire che tutte le persone, indipendentemente dalla loro provenienza sociale, ricevano le cure di cui hanno bisogno.
In sintesi, il paradosso della morte nel XXI secolo evidenzia la necessità urgente di affrontare la disuguaglianza sanitaria sia a livello globale che locale. È fondamentale che i professionisti della salute, i responsabili delle politiche e la società civile uniscano le forze per garantire che tutti, indipendentemente dal loro contesto socioeconomico, possano accedere a cure rispettose e dignitose. La lotta per l’uguaglianza nella salute è più che mai attuale e richiede un impegno collettivo per garantire che nessuno sia lasciato indietro.
Per questo propongo a tutti i lettori (e in particolare ai molti che sono operatori sanitari) il seguente quesito: quali sono le priorità secondo voi? E quali sono le vostre esperienze?



Negli ultimi anni, il formato dei podcast ha raggiunto un’enorme popolarità anche in Italia, diventando un mezzo fondamentale per l’informazione, l’intrattenimento e la riflessione personale. Tra questi, numerosi podcast hanno affrontato il tema della morte e del lutto, coinvolgendo un pubblico ampio e variegato, composto anche da chi, fino a poco tempo prima, non aveva mai avuto occasione di confrontarsi con queste tematiche. Benché la maggior parte degli autori affermi di stare affrontando un argomento tabù, il proliferare di questi podcast ci dice, ancora una volta, come il nostro tempo stia scalzando il tabù della morte, portando la riflessione sulla morte e il morire a strati molto ampi di popolazione.
Noi tutti abbiamo, in dosi variabili, paura della morte. Non voglio parlare della tanatofobia, che comporta sintomi paralizzanti e un terrore ossessivo. Vorrei parlare della paura che abbiamo tutti, e che fa capolino quando capita di pensarci. Questa paura ha prima di tutto un ancoraggio biologico. E’ un’area del cervello antica, chiamata amigdala, che condividiamo con gli animali, a rispondere mediante la paura (reagendo con attacco, fuga, o freezing) di fronte alle situazioni che mettono in pericolo la nostra sopravvivenza.
Quando parliamo di morte, è evidente che non ci riferiamo all’istante dell’exitus, al momento del decesso: di questo evento puntuale, del quale nessun essere umano vivente ha esperienza, nulla sappiamo e nulla possiamo dire.
Quando in cure palliative diciamo che la morte è un evento naturale, che fa parte della vita, che cosa stiamo dicendo? Le parole, ci insegnano i linguisti, sono importanti.
Qualche mese fa abbiamo parlato di Compassionate Cities, ossia del tentativo, messo in atto da alcune istituzioni di cure palliative, e da alcune amministrazioni locali nel mondo, di far diventare la malattia, la morte e il lutto delle persone problemi condivisi nelle comunità.
Nell’ultimo fine settimana di settembre si è svolta la rassegna annuale Torino Spiritualità, che quest’anno era intitolata Agli assenti. Della morte ovvero della vita. Oltre a questa, diverse altre manifestazioni culturali importanti in tutta Italia hanno scelto di soffermarsi su questo tema ed è crescente l’importanza dei festival specificamente incentrati sul fine vita (ad esempio in questo momento si sta svolgendo 
Che cosa succede quando la malattia terminale coglie la persona in un luogo lontano dal proprio paese di origine? Quali pensieri, sofferenze e sfide si aggiungono alla complessità delle ultime fasi, quando queste si devono affrontare in un “altrove”, dove non si hanno radici profonde? Questo tema di riflessione mi ha accompagnata lungo tutto il mio percorso professionale e, in quanto straniera radicata in Italia da molti anni, mi risuona in modo profondo a livello personale.
Come molte altre persone che si occupano del fine vita nel campo delle scienze sociali, in questi ultimi due anni mi sono più volte interrogata su quali implicazioni abbia avuto la pandemia sulla rappresentazione del fine vita. Come è cambiata la percezione della morte nel nostro contesto sociale? Quali conseguenze avrà questa esperienza epocale che abbiamo vissuto – e stiamo ancora vivendo – sul modo in cui conferiamo senso al morire? E, ancora, in che modo possono contribuire le varie discipline che si occupano di tematiche tanatologiche (la filosofia, la storia, la sociologia, l’antropologia, la psicologia e altre ancora) a comprendere meglio l’impatto questi cambiamenti?








