C’è bisogno di cure palliative in RSA, di Marina Sozzi
Altre volte su questo blog ci siamo chiesti come muoiano i nostri anziani, soprattutto quando sono ricoverati in RSA (Residenze sanitarie assistenziali). O meglio, quando abbiano voluto o dovuto eleggere come loro “casa” una di queste strutture, perché non più del tutto autosufficienti o perché affetti da una forma di demenza.
Ora, negli ultimi mesi ho avuto modo di seguire (perché coordinato da me) un progetto di formazione in cure palliative in quattro RSA dell’area metropolitana torinese. Si è trattato di un progetto simile al progetto VELA, portato avanti già anni fa da Franco Toscani in Lombardia.
Come sono innanzitutto organizzate le RSA?
Nelle Residenze ci sono in genere moltissimi OSS (operatori sociosanitari, che fanno un corso biennale per prepararsi alla professione), alcuni infermieri, pochissimi o nessun medico (talvolta, a parte il direttore sanitario, i medici di riferimento sono solo i medici di medicina generale che raramente, o solo per ragioni di emergenza, si recano in struttura a vedere i loro pazienti). Gli OSS sono circa da 4 a 7 volte più numerosi degli infermieri. Non dappertutto è previsto uno psicologo nell’organico, o qualche fisioterapista.
Gli OSS svolgono quindi buona parte del lavoro di cura, sono in maggioranza stranieri, sono pagati poco e in genere non prendono parte alle decisioni di carattere sanitario che riguardano i pazienti. Questo accade per ragioni gerarchiche, nonostante il fatto che gli OSS siano le figure maggiormente a contatto con i residenti, e che abbiano quindi un’idea piuttosto precisa delle condizioni di salute di ciascuno e del loro eventuale peggioramento.
In questa situazione cosa accade quando un paziente si aggrava, perde autonomia, comincia a mangiare meno, a non alzarsi dal letto? Raramente i familiari vengono avvertiti, e preparati alla realtà del declino, e all’avvicinamento del loro congiunto alla fine della vita.
Accade ancora troppo frequentemente che, ad esempio, quando una persona non riesce più a deglutire (è un decorso frequente nelle forme di demenza) venga inviata in ospedale e si passi all’alimentazione artificiale, rischiando di aggiungere sofferenza a sofferenza. Le evidenze scientifiche dicono che in quei casi l’alimentazione artificiale non contribuisce al benessere della persona (quindi non migliora la qualità della sua vita) e neppure aumenta la quantità di vita residua. Inviando al Pronto Soccorso, tuttavia, si rimanda comunque il “problema” (e la responsabilità) ad altri, perché nessuno in RSA è pronto a prendersela.
“E’ la famiglia che ci chiede di mandare il parente in Pronto soccorso”, dicono sovente gli operatori. E certamente è più probabile che ci sia questa richiesta in un contesto in cui le famiglie non sono state adeguatamente preparate a quello che sarebbe accaduto. Se avessero saputo per tempo che l’evoluzione della demenza avrebbe portato il loro caro a non poter più mangiare (e che quello sarebbe stato anche un segno dell’avvicinarsi della fine), forse avrebbero potuto accettarlo ed evitare inutili e gravosi spostamenti e sofferenze a chi sta morendo.
L’altro grave esempio delle conseguenze di una preparazione carente delle équipe curanti in RSA è la sottovalutazione del dolore (e quindi il suo mancato trattamento) nelle persone con decadimento cognitivo, che non sanno quindi spiegare dove hanno male e come questo dolore si presenti. È frequente che vengano fraintesi l’agitazione, i lamenti, il pianto, da parte di operatori che interpretano questi sintomi come dovuti al declino cognitivo, mentre sovente sono segni di un dolore non controllato.
Nelle RSA la permanenza media degli ospiti è di poco più di 12 mesi, ed è chiaro che le persone che vi abitano si trovano nell’ultimo miglio della loro vita. Alcuni vivono in RSA meno, molto meno di 12 mesi. Come è possibile quindi che non si rifletta sull’esigenza di garantire una buona qualità della fine della vita in questi luoghi (dove tutti i residenti, o quasi tutti, concludono in effetti la loro vita?)
Ciò che manca, insomma, nelle strutture per anziani, è la sensibilità palliativa, l’approccio palliativo, l’attenzione per la sofferenza e il disagio, le competenze comunicative con gli ospiti e con le famiglie.
Come fare dunque a sollecitare questa attenzione e questo approccio in tutti coloro che lavorano in queste strutture, così da garantire una vita e una morte dignitosa a chi ci abita?
La prima cosa da insegnare al personale è a porsi quella che è stata definita la “domanda sorprendente”, che consiste nel chiedersi, per ogni paziente, o ospite (nel caso delle RSA): “Sarei sorpreso se questa persona morisse nel giro di sei mesi o un anno?”. Se la risposta è “No, non sarei sorpreso”, quello è già il momento per dare inizio a un approccio palliativo.
Le prossime sfide, per le cure palliative (che avranno finalmente una scuola di specialità per i medici), sono: 1) ampliare i luoghi di cura in cui saranno disponibili cure palliative (quindi anche gli ospedali e, appunto, le RSA); e 2) fare in modo che le cure palliative siano applicabili a ogni patologia (e gli anziani ricoverati in RSA spesso sono persone molto fragili, portatrici di più di una patologia cronica e degenerativa).
Certamente, formare gli operatori delle RSA è di primaria importanza, sia per le persone che vi risiedono, sia per i loro familiari, spesso carichi di sensi di colpa per non riuscire a curare a casa il loro caro; sia inoltre per i curanti, affaticati sia fisicamente sia emotivamente, a maggior ragione con il Covid (e infatti un veloce turn over degli operatori in queste strutture è usuale).
Ma occorre anche che i decisori (come si dice con un brutto termine) richiedano alle RSA la competenza già acquisita in cure palliative di base per accreditare le strutture. In questo modo l’adeguata formazione non sarebbe iniziativa singola di alcuni direttori sanitari particolarmente sensibili e lungimiranti, ma la norma.
Avete esperienze che riguardano la cura in RSA? Cosa pensate dell’auspicio che vi sia una formazione alle cure palliative in queste strutture per anziani?
Buongiorno,
seguo con interesse e apprezzo con profonda gratitudine il lavoro svolto dalla dott.ssa Sozzi.
A mia mamma è stato diagnosticato l’Alzheimer 11 anni fa e purtroppo da circa 5 anni è ospite di una RSA Milano.
Purtroppo, perchè avremmo preferito seguirla a casa, ma la struttura della casa inadeguata e i suoi bisogni hanno reso necessario una soluzione diversa.
Confermo quanto illustrato nell’articolo.
La pena e la fatica maggiori per noi è trovare il personale medico del tutto impreparato, “sventare” proposte di interventi inadeguati (non mangia, dobbiamo procediamo con l’applicazione dell’alimentazione artificiale, ci rifiutiamo, chiediamo una osservazione più attenta … e si scopre che non mangiava perchè l’OSS non aveva tempo e pazienza per seguirla, cambiato l’OSS ha ripreso a mangiare di gusto) o interventi dettati da non conoscenza del paziente e del decorso della malattia in tutte le sue fasi e sfaccettatute e implorare, invece, interventi che potrebbero rendere più leggera la sua esistenza, tipo una regolare fisioterapia.
Quanto alla impossibilità di mia madre di esprimere il dolore e quindi di essere assistita adeguatamente al riguardo è la mia maggiore preoccupazione, rispetto alla quale non sono riuscita a trovare ascolto adeguato, forse a causa della impreparazione al riguardo.
E’ veramente dura e ci si sente un po’ soli… grazie per il vostro lavoro, che oltre a portare informazione e conoscenza, sostiene la fiducia nella possibilità di vivere e morire in modo più umano. Mi auguro davvero che si arrivi a comprendere la necessità della formazione non solo alle cure palliative, ma anche al buon morire, in queste strutture per anziani.
Cecilia Ferronato
Gentile Cecilia, grazie per il suo commento e per la condivisione della sua storia. Mi stava a cuore anche mostrare che per fare meglio, e rendere meno ardua la vita (e la fine della vita) dei grandi anziani ospiti di queste strutture e delle loro famiglie, non sono necessari investimenti inarrivabili. Basterebbe la sensibilità di chi deve prendere decisioni, e formazione, tanta formazione, per il personale.
Gentile Dottoressa Sozzi,
ha toccato un argomento decisamente pieno di criticità. Purtroppo l’ho sperimentato di persona, sia con parenti che con conoscenti che operavano in questo ambito. Raramente sono venuta a conoscenza dell’esistenza di strutture per anziani che non siano “stazionamenti pre morte” e nelle quali gli operatori, sempre troppo pochi e con un gran daffare sui fondamentali, avessero anche la possibilità di fare attività per tenere gli ospiti un po’ più attivi e felici. E quei pochi, con la pandemia, si sono censurati. Certo, già la sola presenza di personale più preparato migliorerebbe di molto la qualità di vita degli ospiti e basterebbe davvero più lungimiranza e umanità e meno valutazione economica. Purtroppo si sente ancora qualcuno che afferma che investire nell’anziano ripaghi… e a me si accappona la pelle.
E’ consolante immaginare che tra qualche anno quello che lei suggerisce potrebbe divenire prassi comune.
Grazie per la sua sensibilità e per l’attenzione che il suo progetto di formazione porterà nei riguardi dei nostri cari.
Speriamo, che questa sensibilità poco per volta si diffonda. Il nostro gruppo di lavoro farà senz’altro il possibile affinché accada.
Buonasera, lavoro come psicologa in una RSA in provincia di Belluno e già da qualche anno, grazie alla proposta di una associazione che si occupa di CP nel territorio, abbiamo iniziato una formazione trasversale (noi abbiamo oltre che a medico , inf e oss anche tutte le figure professionali) proprio perché convinti dell’importanza delle Cure Palliative nelle RSA. Già riscontrati ottimi risultati!
Mi fa piacere sapere che con la formazione cambi la prassi. Noi siamo in fase di valutazione. Grazie mille dottoressa.
Lavoro da anni nelle RSA, in qualità di fisioterapista.
Posso testimoniare che assisto quotidianamente a condizioni legate al fine vita che non ritengo degne di un essere umano.
Assolutamente occorrerebbe una formazione per il personale e la presenza di un consulente medico specialista in cure palliative nei nostri reparti.
Cordialmente
Cena G
Non entro con una frequenza elevatissima in rsa, ma nell’arco di un mese mi capita più volte di accedere o avere rapporti con più di una struttura, con alcuni pazienti, con le famiglie, e con il personale.
Ciò che noto immediatamente, è la mancanza di un protocollo unico, da tutti riconosciuto ed applicato, che permetterebbe a tutte le rsa il medesimo approccio al medesimo problema.
E’ tanto evidente quanto discutibile che ogni struttura applichi le proprie linee guida, spesso frutto di un compromesso tra buon senso, competenze del personale in materia di accompagnamento verso la morte, e disponibilità economica della struttura stessa.
Nei casi migliori noto uno sforzo, un tentativo di riparare ad una situazione, ma l’unico punto positivo, spesso sta nell’implicito riconoscimento di una carenza.
Vedo che nelle rsa spesso si pensa che l’approccio palliativo sia l’utilizzo della morfina per controllare il dolore, ed il supporto spirituale sia la presenza di un sacerdote, vedo che mancano figure professionali specializzate e manca l’equipe.
Nei casi in cui la persona è giunta agli ultimi giorni di vita, spesso manca l’attenzione alla famiglia ed agli affetti, che non vengono coinvolti in questo percorso.
Concordo quindi che la grande assente in questo caso sia la cultura delle cure palliative, che in rsa deve diventare un fermo punto di riferimento.