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Eutanasia e Stato etico

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Ai primi di marzo le Commissioni congiunte di Giustizia e Affari Sociali hanno cominciato a discutere sul tema dell’eutanasia, con l’obiettivo di accordarsi su una proposta di legge che dovrebbe approdare in parlamento intorno a luglio. Qualche breve articolo sull’argomento ci ha informati che ci sono tre proposte di legge da esaminare, il cui testo, con l’esclusione di quello dell’associazione Coscioni (http://www.eutanasialegale.it/content/progetto-di-legge-diniziativa-popolare-rifiuto-di-trattamenti-sanitari-e-liceita), è difficile se non impossibile da reperire sul web (cattivo segno per la discussione democratica). Non mi dilungo sulle proposte, perché è già stato fatto: le tre proposte di legge si differenziano solo su due punti, la presenza o meno di organismi di controllo, e la possibilità (negata in due di esse) data ai medici di obiettare.

Faccio subito qualche considerazione che, ammetto, sono quasi stanca di riproporre.

E proprio per questo mi faccio prestare le parole dalla presidente di Libera Uscita, Maria Laura Cattinari, che non può essere tacciata di essere contraria all’eutanasia, e che – in un condivisibile Comunicato stampa sul tema – ha affermato: «Oggi in Italia si muore ancora troppo male. E’ urgente, per cominciare, una buona legge che legalizzi il testamento biologico, prevedendo che tutte le terapie, idratazione e alimentazione artificiale comprese, siano rinunciabili, e che le nostre direttive siano vincolanti per i medici».

Dovremmo inoltre poter nominare un nostro fiduciario, che possa rappresentare efficacemente la nostra voce qualora dovessimo trovarci in stato di incoscienza o di volontà debole a causa del nostro stato di salute compromesso. Altrettanto indispensabile, scrive Cattinari «il potenziamento delle cure palliative domiciliari, giustamente inserite nei LEA (livelli essenziali d’assistenza) dall’ottima Legge 38/2010, di cui gli effetti positivi appaiono ancora in dose omeopatica».

Invece di riflettere sul problema (molto complesso) di come permettere ai cittadini di lasciare un legittimo testamento biologico, si dà la priorità all’eutanasia, ben sapendo che la discussione parlamentare non potrà che creare aspri e inutili scontri, portando il Paese a un nulla di fatto. Ancora una volta, è evidente che valutazioni di opportunità politica hanno la meglio sul benessere dei cittadini e sulla tutela della loro salute e delle loro scelte di vita e di fine vita.

E’ evidente a chiunque rifletta in modo concreto, infatti, che l’eutanasia è l’ultimo dei problemi, alla fine della vita: le cure palliative e la sedazione terminale – che sopprime la coscienza – sono perfettamente in grado di garantirci una morte senza sofferenza. Solo che le cure palliative non sono applicate a tutte le patologie (disattendendo la legge 38 che le definisce come un “diritto” per tutti i cittadini), e spesso non sono applicate (anche per incompetenza) a chi muore in ospedale.

Per altro verso, viviamo in un paese con pochissima creatività istituzionale, in cui gli anziani, il cui numero è destinato a crescere esponenzialmente, sono chiusi (con o senza demenza senile) in case di riposo, dove la maggior parte di loro perde progressivamente l’autonomia e la consapevolezza residue. E anche in questi luoghi si muore male, o meglio si vive un processo del morire lunghissimo, abbandonando ogni giorno una parte del piacere di vivere.

Qualcuno mi ha rimproverato, anche su questo blog, di avere “resistenze” di fronte all’eutanasia: è vero, io resisto, perché credo che la depenalizzazione dell’eutanasia oggi (sottolineo oggi, perché la mia contrarietà non è di principio) avrà come esito di risolvere al ribasso una serie di sfide del nostro tempo, create da una medicina cresciuta nelle sue possibilità di cura ma anche nella sua capacità di nuocere, prolungando il morire.

Non vorrei che il problema dell’umanizzazione della medicina si smorzasse attraverso una legittimazione troppo superficiale dell’eutanasia, ottenuta per via parlamentare, senza un vero dibattito pubblico. Non hai più gusto per la vita? Soffri? Ti permetto di chiedere la morte. E’ corretto? E se cercassi invece di ascoltare in che modo la vita potrebbe avere ancora sapore per te (fosse anche per pochi mesi o giorni), e utilizzassi le risorse della medicina per provare a restituirtelo?
Non esiste solo il diritto (sacrosanto) di non soffrire, ma anche quello di decidere che cosa è più importante per noi nell’ultimo tratto della nostra vita; quali sono i compromessi che siamo disposti ad accettare per vivere un po’ più a lungo e quali no; cosa vogliamo lasciare di noi ai nostri cari, quale ricordo, quale messaggio.

E’ curioso peraltro che l’eutanasia sia presente in alcune utopie di epoca moderna. Permettetemi una sola citazione dotta: nel volume settecentesco La terre australe connue di Gabriel de Foigny ogni vegliardo, che decide la propria eutanasia, va “gaiamente” incontro alla morte, e i sopravvissuti accolgono con gioia il suo successore designato. I vecchi, però, interrompono la loro vita ad un’età prestabilita, mangiando i frutti di un albero che produce una dolce follia, e poi la morte. E’ lo Stato etico, in utopia, a stabilire quando bisogna morire. Gli utopiani si adeguano, perché in loro prevale la razionalità.
E noi? Sappiamo pensare alla morte come esseri senzienti, con la consapevolezza delle nostre emozioni?

Infine, c’è in me un’ultima resistenza, di cui voglio mettervi a parte: la vicenda dell’eutanasia è legata a un mito della modernità (non a caso è presente nelle utopie di epoca moderna), un mito inaugurato da Descartes: il controllo pieno dell’uomo sulla natura. Siamo sicuri che vogliamo procedere su questa direttrice culturale? Che è anche quella che ci ha portati a distruggere il pianeta? Pensiamoci, almeno. Facciamo entrare altri spunti nella nostra riflessione sull’eutanasia.

Michele, la fine della vita e le italiche confusioni

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La scorsa settimana, sulla Repubblica c’è stato un dibattito sull’intervista all’infermiere Michele di Careggi. Lo trovate a questo link: http://www.repubblica.it/cronaca/2015/02/26/news/io_infermiere_vi_racconto_leutanasia_silenziosa_nei_nostri_ospedali-108205220/
Dal mio punto di vista, si tratta di un esempio lampante dell’informazione approssimativa che si fa oggi sul tema della fine della vita. Un esempio di confusione, che non aiuta i lettori a riflettere, ma li invita soltanto a schierarsi. Per questo desidero commentarlo, e vorrei sapere la vostra opinione.
Intanto non ci viene detto in che reparto lavora Michele: per privacy, certamente. Ma un conto è lavorare in terapia intensiva, un altro conto in oncologia o in medicina. Se Michele ha a che fare con 30/40 casi l’anno di “terra di nessuno”, ossia di persone sospese tra la vita e la morte (e anche di morti tenuti a cuor battente da macchine) probabilmente stiamo parlando di una terapia intensiva. Il tema degli interventi salvavita estremamente rischiosi, che hanno talvolta come esito terribili casi di stati vegetativi, dovrebbe essere affrontato in primo luogo a monte: quando ha senso fare dei tentativi di rianimazione? Quando desistere?
In queste scelte, come è noto (e molti di noi lo hanno sperimentato per i propri cari), ha grande peso il timore da parte dei medici di essere accusati di incuria e abbandono terapeutico e di essere denunciati. Questo problema si affronta soprattutto sul piano culturale, diffondendo la consapevolezza dell’umana mortalità, accogliendo figure nuove nelle strutture sanitarie, come quella del bioeticista clinico: ben sapendo che i tempi del superamento dell’idea del medico onnipotente saranno lunghi, come tutti i cambiamenti di mentalità. Nel frattempo, certo, occorre una legge sul testamento biologico: perché il caso Eluana Englaro, diciamolo ancora una volta, non è stato di eutanasia, ma di interruzione delle cure. Una volontà (quella di non essere tenuta in vita in stato vegetativo) espressa da Eluana quando era una ragazza ventenne sana, anche se mai messa per iscritto, per sfortuna sua e del padre Beppino.
Michele parla poi di sospensione di farmaci: “smettiamo di darli (…) non facciamo più le cosiddette procedure invasive”. E anche qui, si tratta del condivisibile auspicio di una pratica medica che respinga l’accanimento terapeutico, che adotti la trasparenza verso pazienti e familiari, che si confronti sulle scelte. Entriamo nuovamente in un ambito di tipo culturale e di lungo periodo. Michele parla poi chiaramente di uno “scudo” legislativo, che difenda i curanti dalle accuse dei parenti, e lo identifica nel testamento biologico. E’ questo il testamento biologico? Uno scudo per i medici, ruolo che troppo spesso ha assunto anche il consenso informato? O non piuttosto uno strumento di scelta (e di educazione alla scelta) per i cittadini? Credo sia un’interpretazione al ribasso del ruolo del living will.
La fretta e l’impazienza, che informano la nostra cultura, non sono buone consigliere. Occorre lavorare molto, in tanti, per anni e forse decenni, per modificare la nostra cultura della cura e della morte. Certo non basta una “botta di morfina” per “morire in maniera degna, lasciando un bel ricordo di sé agli altri”: la propria buona morte la si prepara anche in vita, come scriveva Hans Küng.
La morfina ci vuole, senza lesinarla, così come la sedazione terminale, quando il dolore o la sofferenza non sono sotto controllo. Uno zio da me molto amato, con un cancro terminale alle ossa, mi guardò dritta negli occhi e mi disse con un filo di voce: “voglio dormire”. Gli chiesi se voleva essere sedato e rispose di sì con lo sguardo. Fu sedato e smise di soffrire, visse ancora due giorni e poi morì. Queste sono cure palliative, non eutanasia (non è ammessa la confusione): le cure palliative sono garantite a tutti i cittadini, indipendentemente dalla patologia, dalla legge 38 del 2010, ancora largamente inapplicata.
Altra cosa è l’eutanasia, e su questa occorre dire tutta la verità. Se avessimo ottime cure palliative, nel nostro paese, l’eutanasia riguarderebbe, alla fine della vita, ossia in fase avanzata di malattia, un numero esiguo di persone per le quali, come per la maggior parte di noi, non è questione di “spine da staccare”.
Il tema dell’eutanasia (considero eutanasia solo l’iniezione o il cocktail letale, non certo la morfina necessaria a togliere il dolore) riguarda non tanto i pazienti terminali, ma coloro che, pur avendo ancora un’aspettativa di vita di anni, non riescono a sopportare l’esistenza nella condizione di malattia in cui sono costretti. Se discutiamo di eutanasia, questo è il tema, ben più spinoso del dibattito sulla fase terminale delle malattie. Il che non significa che non sia legittimo porsi l’interrogativo sulla depenalizzazione dell’eutanasia, a patto che tale domanda sia impostata nel modo corretto.
Credo che si debba prendere coscienza del fatto che la risoluzione delle molteplici contraddizioni della medicina contemporanea si farà, giorno dopo giorno, con l’aumento della cultura dei cittadini su questi temi, cioè con un dibattito pubblico molto più ampio e onesto di quello presente.

Brittany Maynard e la nostra morte

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In questi ultimi giorni si è parlato moltissimo, su tutti i media, di Brittany Maynard, la ragazza americana che ha scelto di morire con un suicidio assistito, prima che il tumore che le aveva invaso il cervello le impedisse di vivere una vita da lei considerata degna. Si è trattato di un suo diritto, riconosciutole nello Stato dell’Oregon. Inutile dire che la sua storia, come tante altre di vite con destini tanto tristi, ci commuove. Brittany non ha solo scelto di morire, ha voluto rendere pubblica la sua morte. E da quel momento in poi, non è più di lei che stiamo parlando, ma di noi.
Due sono le questioni a cui vorrei fare un rapido accenno.
a) Sul tema della fine della vita. Molte firme si sono spese per commentare l’accaduto. Ne citerò solo due: la Pontificia accademia per la vita, per bocca di monsignor Carrasco de Paula, che ha condannato il gesto (non la persona) come non dignitoso. E il giurista Zagrebelsky che, nell’articolo pubblicato sulla Stampa dell’altro ieri si chiede se sia legittimo vietare il suicidio assistito (e implicitamente risponde di no). Un passaggio mi è parso particolarmente interessante: “E’ difficilmente accettabile l’argomento secondo il quale occorre vietare a tutti, perché qualcuno potrebbe non essere pienamente consapevole e quindi libero”. E’ infatti molto complesso il rapporto tra la probabile illegittimità di vietare e la mancanza di una cultura della morte nel nostro paese (che rende fragile la libertà che si intende difendere). E’ un aspetto, questo, di fronte al quale cerco, faticosamente, giorno dopo giorno, di riflettere senza schierarmi. Tutti i miei lettori possono immaginare quanto sia difficile questa posizione, soprattutto in Italia, dove il dibattito su questi temi è ammesso solo per coloro che sono al fronte, da una parte o dall’altra, e l’incertezza, il confronto profondo non hanno diritto di cittadinanza. Fatta questa premessa, mi colpisce che si possa parlare di morte solo davanti a un caso eclatante, che implica il suicidio o l’eutanasia, mentre è ancora tanto raro un dialogo aperto sul quotidiano morire di ciascuno. Non dimentichiamo che suicidio ed eutanasia riguardano lo zero virgola della popolazione, e che è un paradosso disinteressarsi dell’altro 99 per cento.
b) E con questo veniamo al secondo punto. Troppe persone muoiono ancora male, soffrendo fisicamente e spiritualmente, senza cure palliative appropriate, in luoghi non idonei, senza i loro cari accanto, senza sapere neppure cosa chiedere per una morte più dolce. Il fatto che otto milioni di persone abbiano visualizzato il video di Brittany parla chiaro. Tralasciamo il versante morboso della spettacolarizzazione del dolore, che forse esiste per molti, ma che è difficile da analizzare e quantificare. Diciamo invece che tanti sentono l’esigenza di capire, di parlare della fine della vita propria e altrui, ma non trovano sedi e momenti opportuni per farlo. Ricordo che il New York Times pubblica una media di tre/quattro lunghi articoli alla settimana sull’approfondimento della riflessione sulla morte. Anche il Washington Post non è da meno. Dove sono i nostri giornalisti? Sanno che metà degli italiani ritengono che le cure “palliative” siano quelle che non servono a niente, o ritengono che siano solo per i malati di cancro? Interessa ai direttori dei giornali che i cittadini non sappiano pertanto pretendere ciò che è già un loro diritto, ossia essere accompagnati, non soffrire, poter scegliere e sentirsi vivi fino alla fine, finché la malattia lo consente? E inoltre, di conseguenza, non lasciare parenti distrutti da un lutto devastante, carichi di immagini di dolore e di sensi di colpa per essere stati impotenti di fronte alla morte dei loro congiunti?
Parliamo pure anche di quei casi in cui le cure palliative potrebbero non rivelarsi sufficienti. Parliamone in un ampio dibattito pubblico, tutti insieme: palliativisti, bioeticisti laici e cattolici, giuristi, antropologi, psicologi, sociologi, ma soprattutto cittadini. Facciamolo attivando la nostra capacità di ascolto e mettendo tra parentesi i nostri pregiudizi, e anche le nostre battaglie politiche; e ricordiamo che si tratta di casi probabilmente mai universalizzabili, per via dell’incancellabile specificità dell’individuo umano. Se quindi dovrà essere poi stabilita qualche norma di carattere generale, è possibile auspicare che ciò accada dopo questo dibattito, e che si tratti di un diritto lieve e gentile, che entri il meno possibile in quel sistema di relazioni che è la vita delle persone?
Cosa ne pensate?

Cure palliative: tutt’altro che un palliativo.

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Ho ricevuto, dalla dottoressa Silvia Francone, alcune pagine di un diario delle sue prime esperienze da infermiera in cure palliative. Silvia ha lasciato un lavoro gratificante dal punto di vista economico e sociale per fare l’infermiera. Ed è approdata alle cure palliative.
Pubblico volentieri qualche stralcio di questo diario: troppe persone ignorano cosa siano le cure palliative, e le parole di chi ci lavora con passione parlano meglio di mille trattati.

Lunedì e martedì in hospice.
Le cure palliative costituiscono un universo a parte. In hospice, fra mura di colori caldi, le finestre diventano affreschi verdi e il tempo non è kronos ma kairos, si dilata e profuma di sacro. I pazienti sono pochi, al massimo otto, ma la loro presenza riempie ogni angolo di quello spazio, con il loro respiro, con i loro ricordi, con sguardi che accarezzano e si lasciano accarezzare, con la loro stanchezza che è raccoglimento, bisogno di staccarsi da ciò che è al di fuori per avvolgere il proprio io interiore. Un distacco che solo chi ha potuto risolvere ogni sospeso riesce a vivere sereno, permettendo al corpo di abbandonarsi, agli occhi di chiudersi, in un riposo che chi è intorno sa rispettare e proteggere. Chi si prende cura di loro lo fa in punta di piedi, con un’attenzione delicata, cercando di cogliere, e accogliere, il più piccolo disagio. Tutti operano con lo stesso obiettivo: permettere ai pazienti di vivere quel tempo al meglio. Tutto è colore: i disegni sulle lenzuola, le coperte, le tazze. Si prova a dare colore e calore a kairos, parola che in greco significa momento opportuno, e tempo/spazio sacro.
L’attenzione ai dettagli la si legge, letteralmente, nelle cartelle: riportano l’essenziale ma anche ogni particolare, ogni risveglio, ogni posizione assunta, ogni visita: ciò che provoca dolore e ciò che dà o può dare gioia.
Sulla lavagna, nello spazio comune, è segnato l’imminente compleanno di due pazienti. Va festeggiato, non per allungare quantitativamente una vita ma perché rappresenta una progettualità vicina, realistica. Lo stesso impegno mettiamo nel trasformare il desiderio di una paziente di “ritirare la pensione”, o di rivedere il proprio cane in obiettivi realizzabili.
C’è un aspetto organizzativo particolare: è l’equipe dei curanti che gira intorno alle esigenze del paziente, e modifica la propria organizzazione per adattarsi ai ritmi della persona assistita. il personale evita di svegliare chi dorme rimandando le cure igieniche e le terapie non essenziali al suo risveglio. Il paziente è davvero posto al centro, e con lui la sua famiglia.

Mercoledì cure palliative domiciliari.
Oggi altra esperienza: entrare nella casa di persone morenti, respirarne gli odori, osservare le foto disposte un po’ ovunque che ritraggono l’originale di corpi di cui resta solo l’ombra. Istanti di vita sospesi che si offrono a chi è disposto ad aprirsi ad essi.
La prima visita è a un signore seduto accanto ad un caminetto spento in una casa calda, i modi eleganti come i mobili, io su una poltrona accanto alla sua. Per un istante la mia collega si allontana, seguita dalla moglie e lui mi dice: “Speravo fosse più veloce, finisse prima”. Parole che aspettavano l’occasione di diventare suono, parole che una moglie sempre presente non saprebbe accogliere. Lo guardo negli occhi, poso la mia mano sul suo braccio, gli rispondo: “Forse ci sono ancora delle cose che deve fare”.
“Non posso più far niente”.
“Può parlare, con suo figlio…con altri”.
“Ma io non ho fatto le scuole alte”.
“La saggezza non si acquisisce a scuola, e nei suoi occhi è scritta”.
Silenzio. La moglie premurosa ed attenta è arrivata.

Vorrei chiedere ai miei lettori di raccontare qualche brandello di esperienza nelle cure palliative. Esperienze da curanti, o anche da familiari.

Non parlatemi più di spine da staccare!

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Sulla Stampa ha preso forma ancora una volta, nel botta e risposta tra l’ex ministro della Salute Girolamo Sirchia e il tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni Marco Cappato, un dibattito tipicamente italiano, invecchiato e sterile: quello sulle cure palliative e sull’eutanasia come soluzioni “alternative”.
Sirchia fa un condivisibile elogio alle cure palliative e mette in luce l’esigenza di migliorare la cultura della terapia del dolore. E aggiunge: «l’eutanasia è una grande mistificazione e un sofisma basato sull’assunto che il dolore sia peggio della morte (…) siccome morire è meno doloroso del dolore stesso, la morte viene considerata il male minore. Ma se alleviamo il dolore, il falso castello crolla”: dunque cure palliative contro eutanasia.
Marco Cappato risponde dicendo due cose diverse. Da un lato ammette che i paesi in cui c’è l’eutanasia sono quelli con i più alti standard di cure palliative. E denuncia anche le disparità che esistono nel nostro paese rispetto all’accesso alle cure palliative da parte dei cittadini. Dall’altro ribadisce che morire è una scelta, fermo restando il dovere dello Stato di fare il massimo per alleviare il dolore. Quindi: cure palliative e eutanasia devono poter coesistere, ma delle cure palliative si occupi qualcun altro.
Questa risposta continuo a non capirla. Lo stesso Cappato ammette che i paesi dove c’è l’eutanasia hanno ottime cure palliative (e non possiamo dire lo stesso dell’Italia). Perché allora non cominciamo da lì, visto che siamo tutti d’accordo che è una lotta necessaria?
E’ come se io avessi sete e fame, e davanti a fontana mi rifiutassi di bere finché non mi portano il pane: è illogico, e in questa mancanza di logica sono nascosti tre non detti.

1.L’indifferenza per il destino dei morenti, e la strumentalizzazione politica del tema. Altrimenti sarebbe ovvia la priorità da dare alle cure palliative e alla corretta applicazione della legge 38/2010.
2.La verità che il suicidio assistito, e/o l’eutanasia, non sono tanto risposte al dolore fisico irriducibile (o lo sono solo in minima parte), ma al male di vivere, quando le condizioni di vita sono difficili o intollerabili: ed è su questo che occorrerebbe discutere, perché il dibattito pubblico sia onesto. L’eutanasia riguarda le persone che non hanno più voglia di vivere perché troppo depresse, o con una malattia neurodegenerativa, o perché molto vecchie (cfr. le scelte svizzere di questi giorni), eccetera.
3.Non lo vogliamo davvero, in Italia, un dibattito pubblico informato su questi temi: è più utile creare polarizzazione delle opinioni e divisione. Evidentemente paga di più continuare a far pensare alla maggioranza degli italiani che morire significa trovarsi di fronte all’alternativa tra staccare e non staccare una spina (sic).

Vi prego, ditemi cosa ne pensate.

Che ruolo ha la musica alla fine della vita?

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Nell’entusiasmante viaggio che ho fatto in Sicilia prima di Pasqua per presentare Sia fatta la mia volontà, ho conosciuto alcune di quelle rare persone che si scolpiscono nella memoria, e nel cuore. Una di queste, oltre alla mia ospite, la bioeticista Giusi Venuti, è Raffaele Schiavo, musicista e musicoterapeuta, che si occupa dell’accompagnamento dei morenti attraverso la musica. Portando il suo lavoro in Canada, a Toronto all’HPCO annual conference, Raffaele ha avuto un grande successo ed è stato premiato come migliore presentazione orale dell’intero convegno. Date un’occhiata al video: http://www.youtube.com/watch?v=2vxP8u9wCQ0
Combinazione, sempre dal Canada mi arriva la seguente riflessione, che riguarda proprio l’utilizzo della musica alla fine della vita. La palliativista Ira Byock ritiene che vi siano quattro sentimenti che permettono di chiudere bene le relazioni alla fine della vita: l’amore, la gratitudine, il perdono e il commiato. E, come è noto, la possibilità di portare a compimento le relazioni ha un grande importanza per chi sta morendo. Le canzoni, la musica sanno condurre questi messaggi affettivi più efficacemente e più rapidamente delle parole, sostiene la dottoressa Byock. E racconta della morte della propria nonna: due canzoni hanno aiutato la sua famiglia a darle l’addio. Una è la canzone Wind Beneath My Wings, che contiene le parole che hanno permesso alla madre di dire alla nonna: «Sapevi di essere la mia eroina, colei che vorrei diventare; io posso volare più in alto dell’arcobaleno, tu sei il vento che spiega le mie ali». La seconda canzone è Eagles’ Wings, una canzone cristiana che ha aiutato la stessa dottoressa Byock a esprimere la speranza nella vita dopo la morte: «Egli ti solleverà sulle ali dell’aquila, ti innalzerà sopra il respiro dell’alba, ti farà splendere come il sole, e ti terrà in palmo di mano.»
Mi piacerebbe approfondire con voi questo tema: avete delle esperienze da raccontare? Ci sono stati momenti alla fine della vita dei vostri cari, o dei vostri pazienti, in cui la musica ha assunto un particolare rilievo? Che cosa pensate della musicoterapia? Dovrebbe essere integrata nelle competenze richieste in cure palliative?

Minori: chi si occupa del loro dolore?

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La maggior parte dei quotidiani ha dedicato nei giorni scorsi uno spazio alla discussione belga sull’eutanasia per i minori. Un testo di legge approvato dalle commissioni Affari Sociali e Giustizia del Senato ha stabilito infatti la possibilità di praticare l’eutanasia ai bambini affetti da «sofferenze fisiche insopportabili e inguaribili, in fase terminale e con l’accordo dei genitori». Il testo deve ancora passare in parlamento, ma pare sia appoggiato dalla maggioranza politica. La richiesta dovrà provenire direttamente dal minore, e uno psicologo dovrà accertare la consapevolezza di quest’ultimo al momento della decisione. Il Belgio si avvicinerà quindi ai Paesi Bassi, dove è legale chiedere l’eutanasia a partire dai dodici anni.

Le perplessità per me riguardano naturalmente, da laica, il grado reale di maturità e di autonomia di giudizio di ragazzi molto giovani e posti sotto il giogo della sofferenza fisica e mentale. Essere malati e non poter fare la stessa vita dei coetanei; comprendere la sofferenza dei genitori, di cui un fanciullo potrebbe sentirsi causa; e inoltre avere, per ragioni intrinsecamente legate all’età, una conoscenza della vita (e quindi del morire) molto approssimativa.
Io ho molti dubbi (anche se non preclusioni) sull’eutanasia attiva da praticare agli adulti, a maggior ragione ai bambini. Talvolta non è possibile considerare maturo e libero il volere di chi, adulto o anziano, teme di essere di peso ai familiari, e ha orrore per la “dipendenza” da altri.

Ma non voglio addentrarmi in questa riflessione che ho già proposto varie volte. Voglio aggiungere un aspetto. Cito il parere negativo della Federazione degli Ordine dei medici italiani, che afferma giustamente, attraverso la voce del suo presidente Amedeo Bianco, che oggi “sono disponibili efficaci terapie anti-dolore che permettono di alleviare anche le situazioni di sofferenza maggiori, quelle che possono spingere verso l’eutanasia”.
Non posso non stupirmi, tuttavia, del silenzio, in questo dibattito, su un tema che invece è scottante nel nostro paese. Chi si occupa con competenza del dolore dei bambini che sono affetti da malattie inguaribili (purtroppo accade!), talvolta fin dalla nascita? Non solo del loro dolore fisico, ma della sofferenza provocata dai limiti drammatici che impone la malattia alla loro vita e alla loro crescita psicologica, cognitiva e relazionale?
Sapevate che in Italia esiste, allo stato attuale delle cose, solo un hospice pediatrico, a Padova (http://www.desistenzaterapeutica.it/hospice-pediatrico-di-padova.html), supportato dall’Associazione l’Isola che c’è? (www.lisolachece-cpp.org/hospice.asp)
Perché dunque non rivendicare innanzitutto una diversa qualità di cura del dolore dei minori?
Come potremmo secondo voi fare pressione sui nostri amministratori e governanti affinché completino i programmi già varati di cure palliative, e mantengano le promesse della legge 38/2010 sulle cure palliative, che devono essere garantite a tutti i cittadini, di tutte le età, e per tutte le patologie?

La morte maestra di vita?

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Quando sono stata vicina alla morte in prima persona, dopo un cancro e soprattutto dopo un’infezione da sala operatoria, hanno preso forma nella mia vita fenomeni imprevisti e insperati: mi è passata la paura di morire; mi sono sentita fragile e preziosa, eppure al contempo mortale e sostituibile; ho pensato che, poiché sarei un giorno comunque morta, tanto valeva godere la vita attimo dopo attimo. Sono diventata più coraggiosa, più lieve, più indulgente con me stessa, più sensibile alla bellezza, all’armonia, all’amore.

Pertanto, tendo a comprendere gli operatori di cure palliative quando raccontano che la loro quotidiana presenza accanto a chi muore non li priva della voglia di vivere, anzi affina in loro la capacità di provare semplici gioie. Sono emozioni di cui ho spesso sentito parlare, da quando ho letto la famosa psicologa francese Marie de Hennezel, col suo libro La morte amica, o la dottoressa Kübler-Ross e il suo La morte e il morire, fino a oggi, ascoltando quello che mi narrano molti amici, infermieri, medici e psicologi che lavorano in cure palliative, o semplicemente persone che hanno accompagnato i loro cari nell’ultima tappa della vita. Questo tema è stato da poco affrontato in Québec da Eve Gaudreau, un’educatrice specializzata in cure palliative (la prima nel suo paese), che ha scritto Qui suis-je pour t’accompagner vers la mort? (Chi sono io per accompagnarti verso la morte? http://www.abcdeledition.com/livre-detail/livre-59.html).

Eve dice che accompagnare una persona in fin di vita ci destabilizza perché ci mette di fronte alla nostra finitezza. Come in uno specchio, ci vediamo mortali. Ci fa paura, ma riusciamo anche a fare un bilancio della nostra esistenza, a darle un significato, e a verificare se stiamo procedendo nella direzione voluta.

La morte può essere davvero maestra di vita? A volte, quando rifletto su quest’idea, mi pare che ci sia in essa troppo “buonismo”, e che io mi stia facendo delle illusioni. Allora temo che possa accadermi di perdere la bussola di fronte alla morte di chi amo, o di fronte alla mia stessa morte. E che anche aver passato molti anni a studiare il morire possa non servire a molto…
Altre volte sento che essere passata vicino al baratro del nulla faccia di me una persona più consapevole.
Com’è la vostra esperienza? Avete voglia di raccontare come vi è parsa la vita, come congiunti o come operatori sanitari, stando vicini a qualcuno che si avvicinava alla morte? Migliore e più intensa? O vuota e incomprensibile?

Coperte di vita per pensare alla morte

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Immaginate una coperta, o una trapunta del vostro letto trasformata in un’opera d’arte, che rappresenti il significato della vostra vita. Questa originale idea è venuta all’Associazione Canadese di Cure Palliative, per far riflettere i propri concittadini sulla fine della loro esistenza.
Il progetto si chiama “Couverture de vie”, o “Life Blanket”.
In Canada, ogni anno, muoiono circa trecento mila persone, e più di un milione sono coinvolte da una perdita; in un breve arco di tempo (nel 2036), a causa dell’invecchiamento della popolazione, saranno due milioni.
Occorre attrezzarsi perché tutti possano essere assistiti con cure palliative, ma è necessario anche che si ricominci, con maggior serenità, a parlare liberamente di vita, di morte, di significato.
L’Associazione di Cure Palliative ha identificato alcune figure di spicco nella politica, nella cultura, nell’imprenditoria (l’ex senatrice Sharon Carstairs, l’ex CEO della farmaceutica GloxoSmithKline, Paul Lucas, l’attrice Sheila McCarthy, l’attore Gordon Pinsent, il cineasta e scrittore Kevin Tierney e il reverendo Brent Hawkes) e ha chiesto loro di immaginare, con la collaborazione di artisti della Toronto School of Art, una coperta personalizzata, un singolare lascito che rappresenti la vita di ciascuno. Gli artisti le hanno realizzate. E’ un modo per stimolare la riflessione di ciascun cittadino sulla propria vita, su quale significato riesce ad attribuirle, su cosa pensa di poter lasciare dietro di sè.
Se avessero chiesto a voi di creare la vostra coperta di vita? Sareste in grado di descriverla?


Testamento biologico e medico di famiglia

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Cari amici, parliamo di testamento biologico, che, come certo sapete, ha il sostegno anche degli operatori e dei sostenitori delle cure palliative, a livello italiano e europeo. Esiste un documento dell’European Association of Palliative Cares, del 2003, che afferma che le volontà anticipate di trattamento sono un’efficace soluzione per chi teme che la sua vita possa essere inutilmente prolungata, con sofferenze insopportabili. Il testamento biologico, infatti, contribuisce “a una migliore comunicazione e a una pianificazione anticipata delle cure, dando quindi più spazio all’autonomia del paziente”. Questa frase mi ha colpito, ed è in forte sintonia con quanto io penso. L’autonomia del paziente va incoraggiata e fatta crescere, anche perché finora la medicina si è posta come deus ex machina che risolve (e deve risolvere) tutti i problemi.
Affinché le direttive anticipate possano davvero difendere la volontà più autentica del paziente, occorre affrontare alcune difficoltà, che sono al contempo etiche e pratico-organizzative.
Primo: senza obbligare i cittadini a occuparsi continuamente delle loro dichiarazioni anticipate, sarebbe bene studiare un meccanismo per accertarsi che il paziente disponesse, al momento della stesura, di tutte le informazioni necessarie a decidere su varie eventualità (stato vegetativo, demenze, eccetera), e che la sua decisione si sia mantenuta nel tempo.
Secondo: bisogna trovare un modo efficace per comunicare ai cittadini eventuali cambiamenti concernenti la capacità della medicina di risolvere uno stato patologico.
Terzo, fondamentale: occorre fare, insieme alla legge, divulgazione culturale. Si auspica di trovare un modo per far sì che gli individui testino, in grande maggioranza: altrimenti vi è il rischio che una norma sul valore legale del testamento biologico si trasformi in una possibilità elitaria, riservata alle persone colte e benestanti.
Non vedo quindi altra soluzione che investire di questo insieme di compiti il medico di famiglia. Credo vi siano molti segnali che annunciano che finalmente il medico di medicina generale non intende più essere un burocrate, ma l’autentico alleato del cittadino nella tutela della sua salute, in senso lato. Pensate sia la figura giusta (con una corretta formazione) per essere l’interlocutore dei suoi pazienti?

Come muoiono i nostri vecchi?

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Oggi viviamo a lungo, e spesso godiamo di un certo numero di buoni anni, più liberi dagli impegni e ancora in buona salute. Purtroppo c’è un rovescio della medaglia: molto più frequentemente che in passato, siamo colpiti da malattie degenerative, in particolare da demenze, che trasformano il vivere, o se vogliamo il lento morire, in un calvario, per noi e per gli altri. La demenza costituisce una delle emergenze sanitarie che i paesi con più alto tenore di vita si trovano ad affrontare, ed è molto probabile che in futuro questo fenomeno assumerà dimensioni ancor più drammatiche a causa del progressivo invecchiamento della popolazione e dell’aumento ulteriore dell’aspettativa di vita dei cittadini. Fra pochi anni, addirittura, la principale causa di morte sarà la demenza. L’incremento mondiale di ultrasessantenni previsto tra il 1990 e il 2030 è del 180%, con un aumento in valore assoluto da 488 milioni a 1,3 miliardi, e riguarda, sebbene in minor misura, anche i paesi in via di sviluppo.
La demenza è, in generale, una malattia lunga e invalidante. Per via di questo decorso, si stenta a considerarla una malattia terminale: tuttavia è noto che, per gradi, il paziente passa dall’autosufficienza alla completa assenza di competenza cognitiva, e poi al deperimento fisico e alla morte. Assistere un malato di demenza è impresa ardua e frustrante, perché spesso il paziente non riconosce i familiari e ha manifestazioni di aggressività. La maggior parte di questi vecchi muore nelle residenze sanitarie assistenziali (RSA), pensate per gli anziani disabili, dove è ancora raro il personale competente in cure di fine vita, e dove spesso il dolore (anche fisico) è sottovalutato e trascurato (non dimentichiamo la legge n. 38 del 2010, che stabilisce che l’accesso alle cure palliative sia un diritto per tutti). A volte, per poter far accedere un vecchio a un programma palliativo, si va cercando nel suo corpo un tumore che gli dia la possibilità di rientrare nella categoria dei malati oncologici e di avere un posto in hospice.
Credo che non possiamo lasciar andare le cose in questo modo, senza fare pressioni, anche politiche, per migliorare questa inquietante realtà, e senza trovare alternative, per la morte degli anziani, meno deprimenti della reclusione in RSA. Qualcuno di voi ha fatto esperienze che può condividere? E anche chi non ne ha fatte, cosa ne pensa?

Paura della morte

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Ferdinando Cancelli, palliativista e bioeticista cattolico, che ha lavorato alla Fondazione Faro e all’Asl CN1, ha scritto un libro dal titolo Vivere fino alla fine: chi l’ha già letto dice che è un potente antidoto contro la paura di morire. Le cure palliative, peraltro, si stanno diffondendo in tutto il mondo, Kenia e India compresi.
In Francia, l’anestesista Bernard Devalois ritiene che l’eutanasia sarebbe stata una soluzione nel passato, quando non c’erano i mezzi per combattere il dolore; sarebbe invece superata oggi, quando un malato terminale può prendere la morfina, o nel caso di una sofferenza ancora troppo grande, chiedere la sedazione terminale, un coma farmacologico che abolisce la coscienza senza abbreviare la vita.
Cancelli afferma che spesso una cattiva informazione crea un clima di paura: la fine della vita è spesso immaginata, allora, come un’anticipazione della morte, come un periodo cupo e disperato, da trascorrere tra atroci sofferenze, nell’attesa tremebonda della fine. Ma è davvero così morire?
Quali sono i timori che soprattutto ci fanno propendere per un sì alla soluzione eutanasica, più sbrigativa delle cure palliative? A mio modo di vedere ci sono infatti, indubbiamente, particolari situazioni (alcune malattie neurologiche, o condizioni post traumatiche), che rendono necessario discutere anche di eutanasia. Ma stupisce che in Belgio nel 2012 il 74% delle eutanasie siano state praticate a malati di cancro (il cancro è la malattia meglio controllata dalle cure palliative).
Allora, parliamone, visto che nessuno lo fa: cosa ci fa maggiormente paura in relazione alla morte nostra e dei nostri cari?

Buona morte e/o eutanasia?

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I francesi, dice un recente sondaggio, sono all’80% favorevoli all’eutanasia; non molto diversamente, in Italia una rilevante porzione della popolazione auspica una legge sull’eutanasia. Anche se tale opinione diffusa pare la lucida espressione di una meditata riflessione, c’è qualcosa che non convince pienamente.
Intanto, siamo sicuri che tutti i cittadini intendano la stessa cosa quando dicono “eutanasia”? Vogliamo l’eutanasia o stiamo chiedendo, essendo oggi possibile, di essere aiutati a morire bene? Nel nostro paese il dibattito pubblico mescola tutte le carte: si è parlato di eutanasia a proposito di Piergiorgio Welby, che voleva interrompere le cure che lo tenevano artificialmente in vita. Si è parlato di eutanasia a proposito di Eluana Englaro, la cui condizione vegetativa permamente richiedeva solo di permettere che la natura facesse il suo corso, dopo diciassette anni di alimentazione e idratazione parenterale.
In questa situazione di mancanza di chiarezza, si finisce per catalogare come eutanasia tutte le forme di abbreviazione dell’agonia che impediscono ai cittadini di morire lentamente, incoscienti, intubati, ventilati, con mille fili e tubi che escono dal loro corpo martoriato da inutili e futili tentativi di prolungare una vita che alla vita non somiglia più per nulla.
Se vogliamo invece parlare di eutanasia, occorre distinguere. Non è eutanasia la sospensione delle cure, garantita come diritto dalla Costituzione Italiana. Non è eutanasia l’interruzione delle terapie di sostegno alla vita nel caso di stato vegetativo permanente, che, tanto più in presenza di un testamento biologico, ricadono nel caso precedente. Non è eutanasia la sedazione terminale, che null’altro è che l’abolizione farmacologica della coscienza qualora il dolore sia troppo intenso per essere sopportato, ma che non abbrevia e non prolunga la vita. Non è eutanasia neppure l’aumento delle dosi di oppiacei in fase terminale, per contenere la sofferenza, qualora il paziente lo chieda.
Per poter discutere, dobbiamo chiarire il nostro oggetto: eutanasia si ha quando si interrompe la vita mediante somministrazione attiva di farmaci letali.
Se ipotizziamo, in una società ideale, che tutti i casi citati sopra siano stabiliti in modo trasparente e realizzati nella prassi della cura – ossia che venga meno anche la tentazione di non rispettare la volontà del paziente e di accanirsi sulle terapie – ci si rende conto che il tema dell’eutanasia perde un po’ della sua centralità. Resterebbe un problema, forse, ma certo riguarderebbe un numero molto minore di individui.
In un paese in cui le cure palliative fossero estese a tutti i cittadini e a tutte le patologie nella prossimità della morte (come vuole la legge 38 del marzo 2010, che pone il principio che l’accesso alle cure palliative sia un diritto) si invocherebbe meno di frequente l’eutanasia. Se ci fosse un rigoroso rispetto delle volontà dei pazienti morenti, la consapevolezza che il malato terminale non è un “paziente grave” ma un “uomo che muore”, forse non ci sarebbe bisogno di inettare veleni in nessuna vena.
Potrebbe restare in discussione se sia opportuno legalizzare il “suicidio assistito”, ossia se la nostra società intenda farsi carico, a livello collettivo, del desiderio di persone, sane o malate, di suicidarsi con aiuto medico. Tema molto delicato e complesso, sul quale non ho risposte. Tengo in considerazione, tuttavia, la messa in guardia di un grande bioeticista americano, Daniel Callahan, il quale ci ricorda che il cammino della civiltà ha avuto la direzione di una limitazione dei casi in cui è legittima l’uccisione di un uomo con il benestare sociale o statale. Infatti si combatte sul piano internazionale la pena di morte, ed esiste un reato di eccesso di legittima difesa. L’eutanasia sarebbe, invece, un’estensione della casistica in cui è lecito dare la morte a un individuo, seppure col suo consenso.
Ma prima di riflettere su questo spinoso dilemma (che andrebbe inoltre trattato uscendo dall’asfittico dibattito sulla disponibilità o indisponibilità della vita umana), non sarebbe bene lavorare per rendere prassi comune ciò che è già stato riconosciuto come diritto e che non pone problemi morali così complessi?

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