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Consapevolezza? di Marina Sozzi

17 Gennaio 2023/31 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Chiunque lavori all’assistenza nel fine vita conosce l’importanza della consapevolezza (che ha anche una sua scala di misurazione) che consiste, in ultima istanza, nella capacità di raggiungere un certo grado di accettazione di fronte alla propria morte o alla morte di una persona che amiamo. In cure palliative, la consapevolezza è rilevante perché permette agli operatori di fare un lavoro migliore, e agli psicologi e agli altri operatori di accompagnare i pazienti e i familiari a tollerare l’ineluttabile, pur nella tristezza e nel dolore. In genere, permette ai nuclei familiari di accomiatarsi con maggiore serenità, di parlarsi della morte imminente, di rinsaldare i legami e scambiarsi frasi amorevoli.

Ma proprio chi lavora in cure palliative sa anche quanto rara sia la consapevolezza. Spesso i familiari attendono le équipe fuori dalla porta di casa, per raccomandare di nascondere il logo (in Italia le équipe specialistiche di cure palliative operano generalmente nel Terzo Settore), o per avvertire: «non sa nulla, non gli dite che non ha molto da vivere». Il lavoro delle équipe più avvertite è delicato, lento, e segue la capacità di comprensione e accettazione delle famiglie. Si cerca di dire ai familiari che spesso chi muore sa che sta morendo, e tenerglielo nascosto contribuisce soltanto a creare una barriera di cose indicibili che separano chi se ne va e chi resta.

Talvolta però, per alcuni medici, infermieri e psicologi, il raggiungimento o meno della consapevolezza da parte del paziente assume la valenza di un giudizio implicito sul proprio operato, e diviene così uno degli obiettivi taciti dell’assistenza. E’ corretta questa visione epica della consapevolezza (entrare nella morte ad occhi aperti), o forse dovremmo essere più cauti nel pensarla come obiettivo universalizzabile?

Facciamo un passo indietro. Sappiamo che la mancanza di consapevolezza è spesso dovuta alla reticenza degli specialisti, che pur di non comunicare che la scienza medica ha esaurito le possibilità di contenere la patologia, mentono, o dicono verità parziali. Con la formazione e l’azione culturale, occorre ridurre queste cattive comunicazioni, come peraltro richiede la legge 219/2017.
Tuttavia, sono stata testimone del caso di diverse persone affette da tumore a uno stadio avanzato, non più controllato dalle terapie oncologiche, con metastasi diffuse a tutto il corpo, a cui era stata detta la verità sia dagli specialisti, sia dal medico di famiglia, e che ritenevano che le cure palliative fossero una specie di convalescenza, prima di riprendere le terapie. La consapevolezza non può essere perseguita a oltranza, perché la mente non va dove non vuole andare, e talvolta proprio non vuole incamminarsi a incontrare la morte.

Spesso si pensa che la mancanza di consapevolezza dipenda dalla cultura in cui viviamo, orientata a evitare il discorso sulla morte, così che i nostri concittadini arrivano molto impreparati all’appuntamento con la nera signora, che proprio per questo appare sempre più nera, in un circolo vizioso.
Su questo tema si tende a citare molto Heidegger, che nel suo libro Essere e tempo parla dell’importanza di porsi consapevolmente di fronte all’unica possibilità assolutamente certa della condizione umana, la morte. Pensare alla morte, e metterla in primo piano nella nostra mente, significa comprendere che questo “essere gettato nella morte” è la possibilità più autentica dell’Esserci dell’uomo. Le attività della vita, i progetti realizzabili, perdono il loro valore nel momento in cui si confrontano con la morte, e l’angoscia che deriva dal loro annientamento allenta anche la presa del mondo sull’uomo. Si manifesta così, al cospetto della morte, l’unica libertà possibile. Proprio nella consapevolezza della morte sta, secondo Heidegger, la libertà dell’esistere, che coincide però con la svalutazione di tutto ciò cui l’uomo dà comunemente valore.

Ma davvero per poter essere liberi e consapevoli dobbiamo annichilire il mondo? Sartre si ribella di fronte al pessimismo di Heidegger in L’essere e il nulla. Ben lungi dal vedere nella morte la più autentica possibilità dell’umano, Sartre afferma piuttosto che la morte è la negazione di tutte le altre possibilità, giunge sempre a troncarle, sovente sul più bello. E’ impossibile prepararsi alla morte, perché ignoriamo quando e come ci colpirà: gli uomini somigliano a condannati che si preparano coraggiosamente a essere fucilati, ma vengono invece falciati da un’epidemia di influenza spagnola. Non sappiamo quando e come moriremo. Gli uomini hanno progetti, che costituiscono le possibilità della loro esistenza, e questi progetti vengono interrotti dalla morte.

Questa contrapposizione così netta tra due importanti pensatori del Novecento ci indica la complessità del tema che stiamo trattando, le sue implicazioni filosofiche. Salvare il nostro rapporto con la progettualità mondana è l’obiettivo condivisibile di Sartre. D’altronde, seppure non sia possibile conoscere le circostanze della nostra morte, non è neppure immaginabile rimuoverne l’angoscia. E l’angoscia ci chiede di venire a patti con la mortalità, di trovare un aggiustamento. Questo è un lavorio arduo e mai concluso, che possiamo cercare di fare nel corso della nostra vita. La difficoltà, che solo il saggio riesce a sostenere, sta nel mantenersi in bilico tra un ingaggio e un impegno nelle vicende del mondo e la consapevolezza della nostra provvisorietà.

E quando siamo nei pressi della nostra morte? Cosa accade alla nostra consapevolezza della mortalità? Non è facile esserne certi, forse è uno di quei misteri che si possono scoprire solo ex post, quando siamo morti, da coloro che restano («è stato lucidissimo, presente e consapevole fino alla fine»).

La consapevolezza della morte fa parte di quella opacità della nostra coscienza che non possiamo mai disvelare, finché non accade che davvero ci troviamo lì vicini, accanto alla morte imminente. Riusciremo a stare lì, nella prossimità? Saremo abbastanza saggi e coraggiosi? Saremo abbastanza appagati dalla nostra vita da poterla lasciare senza troppi rimpianti nelle mani di chi viene dopo di noi? Potremo tenere gli occhi aperti di fronte al mistero? Non lo sappiamo, come non sappiamo se ci getteremo in acqua per salvare qualcuno che annega. Non ci conosciamo mai davvero fino a quel punto. Ma possiamo provare a prepararci per questo obiettivo durante la nostra vita, con umiltà.

E allora?

Come scriveva Paolo Vacondio nel suo libro Sediamoci qui, la consapevolezza di malattia o di terminalità non è una questione del tipo “tutto o nulla”. Al contrario “essa si evolve in modo progressivo e influenzato dal vissuto personale”.
Quindi, per concludere il nostro ragionamento, occorre raccomandare a chi opera in cure palliative (o comunque si trova per lavoro o perché amico, compagno, figlio, a fare i conti con il morire) di fare uno sforzo di sospensione critica del proprio giudizio, e di rispettare fino in fondo coloro che arrivano impreparati, che non sono consapevoli e non vogliono neppure esserlo. Sospendere il giudizio e stare accanto, senza mentire sulla verità della morte imminente ma con la giusta gradualità, rispettando la capacità della mente altrui di fare spazio a questa immensamente difficile verità.

Cosa ne pensate? Vi capita di immaginare come sarete nella prossimità della vostra morte? Avete esperienze di accompagnamento in cui la consapevolezza o la sua mancanza hanno avuto un ruolo importante?

Tags: consapevolezza, cure palliative, fine vita, Heidegger, hospice, Morte, Sartre
https://www.sipuodiremorte.it/wp-content/uploads/2023/01/consapevolezza-e1673885447393.webp 265 350 sipuodiremorte https://www.sipuodiremorte.it/wp-content/uploads/2024/05/93409bba-2fe8-4231-86b3-36648bff989e.png sipuodiremorte2023-01-17 11:02:532023-01-17 11:02:53Consapevolezza? di Marina Sozzi
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31 commenti
  1. Ersilia Cimino
    Ersilia Cimino dice:
    17 Gennaio 2023 in 17:49

    So di dovermi preparare e cerco di leggere libri che mi possano aiutare. Ma naturalmente è impossibile per me capire se sto progredendo nell’accettazione della mia mortalità in astratto e soprattutto della mia morte in concreto.
    Mi piacerebbe tanto morire con serenità e offrire ai miei figli un’immagine rassicurante. Ma chi può dirlo come sarà davvero.

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      17 Gennaio 2023 in 21:59

      Certo, non possiamo avere la certezza di morire serenamente. Hans Kung scriveva che una buona morte è al contempo un dono (che dipende dalle condizioni del nostro corpo e della malattia che ci porta alla morte) e un compito (e questo dipende da noi, è la preparazione che possiamo coltivare nel corso della vita)

      Rispondi
  2. Ennio Ranaboldo
    Ennio Ranaboldo dice:
    17 Gennaio 2023 in 20:16

    Consapevolezza: bel pezzo. Come sempre ne apprezzo la cautela, l’aiutare il lettore a porsi delle domande più che fornire risposte.
    E, naturalmente, non sto né con Heidegger e meno che mai con il priapico maoista, e sono anche perplesso rispetto alla nozione di “equilibrio”. Non c’è mai equilibrio, e perché mai dovrebbe esserci, o dovremmo rincorrerlo?
    Capisco la natura pedagogica delle riflessioni su queste pagine, ma non mi pare che sia sola prerogativa del santo, o del poeta, addivenire a comprendere e a far propria la fluidità essenziale del rapporto tra i viventi e la morte, che è l’esatto opposto del cerchiobottismo esistenzial-terapeutico.
    Si stride di denti e si grida di gioia, dalla culla alla tomba, secondo natura e circostanze, talento e fortuna, o sventura. Ritiriamolo, l’io, anziché comporne le vesti fino all’ultimo respiro, evitiamo di contare i compitini ben fatti o le malefatte commesse. Spogliamoci nudi, e tacciamo infine!
    Lasciamolo, questo terrificante ed esaltante traffico, senza correre ad imbrigliarne ed etichettarne il senso, senza “lavorarci”, senza “aggiustamenti”, senza tattiche ed addestramento, senza volontarismi: tutta roba inutile, tutti artifici penosi che stanno alla morte, e quindi al mistero, come il secchiello al mare.
    Quanto agli operatori, 100% con te, naturalmente: “Sospendere il giudizio e stare accanto, senza mentire sulla verità della morte imminente ma con la giusta gradualità, rispettando la capacità della mente altrui di fare spazio a questa immensamente difficile verità”.

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      17 Gennaio 2023 in 22:07

      Ennio caro, grazie per il tuo commento, che non sono proprio sicura di aver compreso fino in fondo. E forse non concordo con l’appello a tacere, e a rinunciare al lavorio e agli “aggiustamenti”. La mia esperienza personalissima è che invece (anche se non posso attingere al mistero) alcuni pensieri di preparazione a quello che mi accadrà quando sarà il mio momento mi servono nel qui e ora, per vivere meglio la vita. Forse mi serviranno anche allora, ma questo non posso saperlo per certo.

      Rispondi
  3. Ferdinando Garetto
    Ferdinando Garetto dice:
    17 Gennaio 2023 in 21:53

    Ti abbraccerei, Marina, per questo post. “Umiltà” è una parola stupenda, in particolare quando si entra nelle storie dei malati e delle loro famiglie. In punta di piedi, l’unico modo possibile.

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      17 Gennaio 2023 in 22:01

      Grazie Ferdi, un abbraccio a te.

      Rispondi
  4. Elena Mandirola
    Elena Mandirola dice:
    18 Gennaio 2023 in 01:19

    Personalmente , da infermiera di oncologia, mi sono trovata spesso di fronte a persone che affrontano il mistero della morte con lo stesso spirito con cui affrontano la vita.. è un percorso dicono, senza rimpianti o pianti.. altri invece già alla parola cure palliative hanno un blocco, non comprendendone appieno la filosofia, etichettandola come palliative=morte.
    Ecco l’importanza di un percorso a priori, non solo nel fine vita. Per prendersi cura, capire e accompagnare e non solo quando è tardi per ilmalato e il nucleo famigliare.
    Sono figlia di un padre che ha sapientemente vissuto la vita, amava la vita e ha fatto il possibile per vivere.
    Ma sono anche figlia di chi ha saputo capire e accettare in piena consapevolezza quanto la vita gli aveva offerto e quanto non avrebbe più potuto dare. Per questo ha scelto di porsi davanti alla morte non con leggerezza ma con estrema coscienza.
    Spero anch’io di potere fare altrettanto quando arriverà il mio momento

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      18 Gennaio 2023 in 16:21

      Grazie Elena, le vostre testimonianze sono per me davvero preziose.

      Rispondi
  5. giorgio antoniacomi
    giorgio antoniacomi dice:
    18 Gennaio 2023 in 13:41

    Questo argomento, al di là della formazione di ciascuno di noi e delle personali sensibilità e idiosincrasie, tocca inevitabilmente questioni molto personali. Due ricordi, tra gli altri. Un amico, allora giovane medico, incontra separatamente due persone. La moglie lo aggredisce immediatamente e gli dice: “Mio marito sta morendo, ma non lo sa. Guai a lei se osa dirgli come stanno le cose”. Poi entra il marito, anch’egli da solo, e gli dice: “Io so che sto morendo, ma mia moglie non lo sa: per favore, non le dica nulla”. Più di recente, la fine, inattesa, di una persona che mi era molto vicina. Informato della gravità della situazione e del fatto che avrebbe avuto due o tre giorni di vita, ha voluto incontrare alcuni amici, fare alcune telefonate, salutare e prendere congedo, rassicurando e facendo coraggio a tutti. Secondo me questo è stato reso possibile non solo dalla possibilità di controllare il dolore (c’è un diritto alla qualità della sofferenza e alla dignità del dolore, che a lungo è stato negato), ma anche dall’uso di oppiacei. Ero passato a trovarlo in ospedale e lui mi ha detto: “Lo sai che cosa vorrei? Una Coca Cola”. Gliel’ho portata. Poi ha chiamato l’infermiera e le ha chiesto una cannuccia. Di queste cose parla un bellissimo libro di Atul Gawande, Essere mortale: come scegliere la propria vita fino in fondo, Einaudi, 2016.
    Grazie per queste riflessioni.

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      18 Gennaio 2023 in 16:26

      Grazie Giorgio. Quello che lei racconta, la protezione incrociata all’interno delle famiglie, è molto comune. E, siccome impedisce un dialogo aperto e intimo, ed è deleteria, bisognerebbe, con il garbo che occorre, aiutare le famiglie ad andare oltre.

      Rispondi
  6. Lucia Ientile
    Lucia Ientile dice:
    18 Gennaio 2023 in 15:07

    Grazie Marina, le sue riflessioni ed i commenti che ne derivano forniscono sempre spunti e un piacevole confronto.
    Posso condividere questo suo articolo?
    Un saluto

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      18 Gennaio 2023 in 16:27

      Grazie Lucia, certo che può condividere, anzi, mi fa piacere.

      Rispondi
  7. patrizia
    patrizia dice:
    18 Gennaio 2023 in 15:48

    Grazie davvero a Marina per questo bellissimo , sincero e concreto ragionamento! dopo 17 anni di volontariato in Cure Palliative mi sento di concordare umilmente su tutto ma soprattutto quando dici ” la mente non va dove non vuole andare”. Quanti esempi di negazioni della prossimità della morte…Negazioni che sono servite (forse) a mantenere quel minimo di forza per affrontare “il momento”. Personalmente spero anch’io di avere qualcuno vicino che mi aiuti nella consapevolezza in quel momento. Sono stata testimone, d’altronde, di serene, consapevoli e, lasciatemelo dire, bellissime morti . Ma non occorre, come mi sembra che dica Marina, di insistere nella consapevolezza quando non si intravedono spazi. Sarebbe molto più auspicabile che i familiari fossero più preparati e non costruissero congiure del silenzio a danno del malato e della sua serenità. Grazie ancora!

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      18 Gennaio 2023 in 16:28

      Patrizia, grazie a te per aver spiegato in modo ancora più chiaro il mio pensiero!

      Rispondi
  8. Nicola Ferrari
    Nicola Ferrari dice:
    18 Gennaio 2023 in 19:35

    C’è una canzone per me potentissima e indimenticabile che riesce ad esprimere, con il testo e la musica, esattamente quello che vorrei, penso e temo su questo tema: Hope There’s Someone di Antony and the Johnsons (adesso si fa chiamare ANHONI).
    Ho avuto poi la fortuna di partecipare ad un concerto di questo artista che, almeno sino a qualche anno fa, produceva musica completamente affascinante: ero a Madrid, in un piccolo teatro antico, con mio figlio di 7-8 anni, in uno dei nostri consueti viaggi a due all’estero. Quando ha iniziato questa canzone, Andrei era muto, sporto sul balcone che quasi temevo cadesse giù. MI chiedeva: ‘papi ma cosa dice? Cosa dice?’ E man mano che traducevo lo guardava, rapito. Alla fine, durante gli applausi, vedo Andrei applaudire e gridargli forte, senza contenersi: ‘campione, campione!’
    Altri spettatori dal basso notano questo bambino minuto, totalmente fuori posto, eccitato, ed Antony, solo su palco, forse attirato da questi movimenti, si gira verso di noi, vedo che identifica mio figlio, lo guarda, s’incrociano negli occhi: gli sorride, allunga un pò il braccio per salutarlo e in quel preciso momento io penso che davvero, c’è qualcosa in questo mondo che ci sovrasta e attraversa.
    E’ ciò che vorrei incontrare quando me ne andrò.

    Per ascoltare la canzone: https://www.youtube.com/watch?v=LyMGEq82uL4

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      19 Gennaio 2023 in 19:29

      Grazie Nicola, anche per il bellissimo consiglio musicale!

      Rispondi
  9. Felice
    Felice dice:
    19 Gennaio 2023 in 07:46

    Buongiorno Marina, ho letto con interesse questo articolo e mi sono sentito proiettato all’indietro, alla seconda metà degli anni ’90 quando la psico-oncologia era ancora allo stato embrionale ed erravano in pochi ad occuparci ad affrontare con un certo taglio il tema della morte specialmente della morte imminente dovuta ad una patologia grave. Sono uno psicologo e questo confronto è durato una decina d’anni nei quali ho accompagnato diverse persone nella loro ultima fase di vita. Anni in cui mi sono confrontato quotidianamente con il senso del limite, con il dolore della perdita, con giudicare ingiusta la morte di un bambino ponendo spesso Dio sul banco degli imputati. Dopo quell’esperienza così intensa ma meravigliosamente intrisa di umanità, sono riuscito ad entrare a patti con la mia morte, vuoi perché seguo da tempo il pensiero buddhista, vuoi perché l’ineluttabilità va affrontata senza ricorrere a patetici autoinganni. E’ ovvio che ma morte essendo la quinta essena dell’ignoto può creare forti disagi emotivi ma arrivare ad una sana consapevolezza (che è un po’ l’essenza del pensiero buddhista) comprendendo che a questo mondo tutto è impermanente, transitorio, può aiutare forse più della fede religiosa in senso stretto ad accettare la propria morte come evento insito nella vita.

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      19 Gennaio 2023 in 19:34

      Grazie Felice, certamente la filosofia buddista aiuta a prendere coscienza della nostra transitorietà, tuttavia io credo che tutte le fedi, e anche la dimensione laica (l’idea che occorre lasciare ad altri il posto che abbiamo occupato nel mondo, come diceva Anassimandro nell’antica Grecia) possano funzionare, se siamo pronti a farcii carico delle conseguenze della vulnerabilità e della mortalità umane.

      Rispondi
  10. Sabina Spada
    Sabina Spada dice:
    19 Gennaio 2023 in 18:23

    Mio padre è morto la scorsa primavera. Era evidente che fosse arrivato alla fine, ma non osavamo dirlo, non ad alta voce, non a lui che però, ovviamente, lo sapeva bene. A 80 anni, 50 dei quali passati in compagnia di qualche tumore e delle devastanti conseguenze delle terapie, dentro e fuori da qualche ospedale, eppure paradossalmente sempre in buona salute, mio padre avrebbe potuto sorprenderci ancora una volta, riprendersi come aveva fatto molte altre volte dopo essere stato dichiarato spacciato? No, questa volta lo sapevamo che stava per morire. Quando lui stesso, ormai costretto a letto e non più autosufficiente, lo diceva a mia madre, lei negava, incoraggiandolo a combattere, ripetendogli che ce l’avrebbe fatta anche questa volta. Estranea alle loro dinamiche, non osavo dire niente quando lui si arrabbiava e con un filo di voce gridava “Ma cosa ‘ci pensiamo domani’? Non vedi che sto morendo?”. Lui arrabbiato, la mamma immersa nel diniego. Finché un giorno, al suo “Sto morendo” ho potuto dirgli “Sì, papà, lo so. Ti accompagnerò fino alla soglia. E ci saremo l’uno per l’altra anche oltre”. Mi ha sorriso, mi ha fatto una carezza dolcissima, e mi è sembrato un ringraziamento, pareva grato perché finalmente era stato compreso, perché qualcuno aveva accolto la sua consapevolezza senza negarla. È morto poche ore dopo, come se finalmente si fosse sentito autorizzato a farlo.

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      19 Gennaio 2023 in 19:36

      Grazie di cuore, Sabina, per questa testimonianza preziosa, che spero leggano molte persone, perché può essere di grande aiuto per chi accompagna una persona cara.

      Rispondi
  11. Eleonora
    Eleonora dice:
    19 Gennaio 2023 in 22:42

    E’ una riflessione molto profonda ed interessante che ci coinvolge nei tanti ruoli della vita che abbiamo. Grazie di averla pubblicata. Eleonora

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      22 Gennaio 2023 in 11:37

      Grazie mille a lei per avermelo detto, Eleonora.

      Rispondi
  12. Francesca Sartorato
    Francesca Sartorato dice:
    21 Gennaio 2023 in 08:51

    Ho conosciuto una signora di 87 anni, ospite di una RSA. Ha perso un anno fa uno dei suoi due figli (cinquantenne) che da un paio di anni aveva un cancro. Nessuno aveva voluto dirle nulla e lei oggi non se ne fa u na ragione. Non solo non ha potuto accompagnarlo, ma neppure salutarlo. Lei pensa che sarebbe stato importante sapere, conoscere la gravità e vivere con lui questo momento, spesso dice di sentirsi defraudata della possibilità di essere stata madre fino in fondo. Il primo pensiero appena sveglia è per lui così come l’ultimo prima di addormentarsi. Riuscirà a elaborare questo lutto?

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      22 Gennaio 2023 in 11:35

      La sua domanda non ha davvero risposta, Francesca. Però nascondere a una madre la morte del figlio è terribile, a mio modo di vedere. Invece di ridurlo, si è ingigantito il dolore….

      Rispondi
  13. Franca
    Franca dice:
    26 Gennaio 2023 in 08:00

    Ancora un argomento interessante e delicato da poter affrontare, ma questa volta mi riesce molto difficile parlarne perché sono in gioco personalmente. Per 17 anni sono stata volontaria, e lo sono a tutt’oggi, in un hospice.
    Ho visto morire tante persone, ho abbracciato e ascoltato i loro parenti cercando le parole giuste per un minimo conforto. Oggi mi sento”spiazzata”
    Tra alcuni giorni dovrò affrontare un intervento al cuore e non ci sono alternative. Ho una grande paura, so di essere in ottime mani, ma , sebbene la cosa mi tranquillizzi un po’, sono presa, specie la notte, da un senso di angoscia e non riesco a dare una risposta alle mille domande che si affacciano alla mente..

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      26 Gennaio 2023 in 12:16

      Cara Franca, lo credo! L’angoscia è adeguata al rischio che stai correndo! Certamente non potresti essere olimpica di fronte a questo rischio… e chi lo è?
      Tantissimi auguri, che vada tutto bene! Un abbraccio affettuoso!

      Rispondi
  14. Giovanni Sanvitale
    Giovanni Sanvitale dice:
    31 Gennaio 2023 in 19:27

    Cara Marina, anche se in ritardo, grazie per questo post pieno di delicatezza, di tatto, di prudenza.
    Consapevolezza: grande traguardo, sempre da conquistare! Che dire? Parto da me: personalmente, ho sempre voluto sapere e condividere le scelte terapeutiche col mio straordinario oncologo (il dottor Zerini , voglio nominarlo qui). Convivo con un cancro da 19 anni, da 11 in recidiva, attualmente con metastasi non trattabili con la radio, quindi in terapia ormonale intermittente (per la possibile resistenza che sviluppa il tumore, in media dopo un anno di terapia), finché dura (dopo la faccenda si farebbe pesante, dice il mio oncologo, e io mi riservo di scegliere…). In questi lunghi anni, scanditi dai controlli ogni 3 mesi, ho fatto di tutto: ho scritto cercando di dare un senso alla mia vita e perfino alla morte, ho letto molto, dai saggi ai romanzi, e ho visto film sul tema; ho spesso frequentato (con molte pause, c’è anche bisogno di distrarsi un po’…) questo prezioso blog e ho condiviso con amici – malati o no – la mia e la loro esperienza. Dico la verità: compiuti i 70 anni, mi son detto: sono fortunato, la mia vita l’ho vissuta, e ho fatto mio il motto vagamente buddista del “lasciar andare”, “let it be”. Ma è una conquista una volta per tutte? No. Tanto che, a un certo punto, io che volevo essere sempre preparato a… mi son chiesto se non fosse stato meglio un bel colpo secco. Concordo pienamente, non potremo mai sapere per certo come ci sentiremo nel momento finale. Nè siamo monadi: abbiamo anche la responsabilità di chi ci sta accanto, e del loro dolore.
    Io penso che gli ostacoli al raggiungimento di questa sospirata consapevolezza siano duplici. Il primo viene dai medici. Capisco quelli che cercano di intuire quali pazienti possono ricevere la notizia che non c’è più niente da fare e quali no. Capisco molto meno quando – è successo in due casi che conosco –, piuttosto che dare la notizia al paziente ovviamente spaventato, lo massacrano di chemio fino all’ultimo giorno di vita. I medici – si dice – lavorano per curare: anche per loro il fallimento delle cure è uno scacco da pagare. Dovrebbero essere un po’ più preparati psicologicamente, se possibile. In passato ho più volte accompagnato una mia amica nello stesso centro dove sono in cura, dopo due recidive di un tumore gastro-intestinale: la prima volta è stata trattata male (“dal referto non si capisce nemmeno se lei è metastatica!”, sic); nei sueccessivi controlli: “lei attualmente – dopo 3 operazioni! – è guarita”. Punto. Lei chiedeva quanto le restava da vivere, ma riceveva solo sorrisi di circostanza. E’ morta, in una sorta di negazionismo totale, anche da parte dei parenti. Conosco infine un caso, in cui alla famiglia, nonostante le insistenze, era negata una prognosi per la paziente, già molto grave. E’ dovuto intervenire il medico di base, per sentirsi dire dall’istituto che loro, per prassi, si rifiutavano di negare la speranza ad ogni paziente, anche se terminale.
    Il secondo scoglio sono proprio i pazienti e, spesso, anche i parenti, come dici tu. Concordo sul fatto che le resistenze siano anche qui duplici: c’è un tabù culturale che, è vero, si sta parecchio incrinando, ma c’è anche un’angoscia, di fronte alla morte, che è del tutto naturale. Però, accanto alla consapevolezza, affiancherei la responsabilità. Che lo vogliamo o no, siamo responsabili della nostra vita, per noi e per chi ci sta accanto: dovremmo esserlo anche davanti alla nostra morte. In questo senso, chiudo con l’ultimo esempio, capitato al mio compagno qualche anno fa: assisteva un amico malato terminale (del tutto inconsavole, fra l’altro…) in un hospice. Un giorno si è imbattuto nel pianto sconsolato di un uomo la cui moglie era là ricoverata come paziente terminale. Lei si era chiusa in un silenzio ostinato di fronte alla morte imminente, e il marito non sapeva come fare per parlarle e dirle addio. Il mio amico gli ha consigliato di scriverle una lettera: non sappiamo come sia finita. Ecco, fra le cose da imparare, per il paziente e per i parenti, c’è anche quella di saper dire addio a chi ci sta vicino. Per chi ha condiviso una vita, il silenzio è un anticipo della tomba, secondo me.

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      2 Febbraio 2023 in 14:51

      Caro Giovanni, quello che racconti è all’ordine del giorno. C’è un enorme problema che riguarda la comunicazione delle cattive notizie e l’incompetenza dei medici nel darle, e c’è un problema delle persone, che faticano a menzionare la morte e quindi a dirsi addio. Sono entrambi problemi culturali, che avranno inevitabilmente tempi lunghi di risoluzione… poi, c’è la riluttanza antropologica dell’uomo a pensare alla propria fine…

      Rispondi
    • Giovanni
      Giovanni dice:
      2 Febbraio 2023 in 18:50

      Bravo, invece, Davide, che per una volta ti sei raccontato in prima persona. Non trovo niente di cinico in quello che dici. Piuttosto, visto che la vita è una sola, non risparmierei gli investimenti (nemmeno affettivi) per via della morte: le separazioni sono causa di dolore, ma avvengono anche per altri motivi indipendenti dalla nostra volontà. Una vita piena aiuta (ognuno con le proprie possibilità – io ho speso sempre tutti i soldi essenzialmente in viaggi) a vivere meglio, forse – magari – a morire più appagati. Lo hai dimostrato con Seattle. Io, nell’anno della diagnosi, dell’operazione, della prima radio, per reagire ho fatto ben 3 viaggi: dalla Nuova Zelanda al Brasile, con in mezzo l’Ucraina (salvo poi cadere in depressione…). Prima della pandemia architettavo un ritorno a New York, con Washington e Chicago: sfumato, ovviamente. Con le mie fragilità, è probabile che non viaggerò più: ma anche senza rimpianti…

      Rispondi
  15. Davide Sisto
    Davide Sisto dice:
    1 Febbraio 2023 in 17:45

    Sono una persona che guarda la realtà con lucidità, disincanto e, a tratti, con nichilismo, proprio perché so di essere una parentesi con un inizio certo e con una fine invece non prevedibile. Dunque, da sempre tendo a bilanciare i miei obiettivi e le mie preoccupazioni con la consapevolezza che possono non essere i primi portati a termine e che, dunque, le seconde spesso lasciano il tempo che trovano. Al tempo stesso, limito il mio approccio emotivo nei confronti di chi amo, perché immagino e so quanto siano dolorose le perdite. Soprattutto, detesterei se mi trovassi nella condizione di una malattia non curabile senza che gli altri me lo dicessero in modo esplicito. Però, mi rendo conto che il mio approccio non può essere universale. Detesto le ipocrisie del “andrà tutto bene” in ogni circostanza. Se ci sono problemi, cazzo, parliamone. Buttiamoceli addosso, non recitiamo ruoli per un finto bon ton che non porta a niente, salvo a non fidarci gli uni degli altri. Ecco perché la mortalità e la morte le vivo non con serenità. Nessuno è privo di angoscia dinanzi al dubbio, all’incertezza, al fatto di non poter realizzare ciò che si prefigge. Ma le vivo con la coscienza che, se mai capitassero prematuramente, vuol dire che va bene così. Sono appena stato a Seattle, una città che idealizzo per vari motivi da quando avevo 15 anni. Ho organizzato il viaggio durante la pandemia perché la pandemia mi ha ricordato con estrema violenza e immediatezza ciò che già so: magari, procrastinando, non avrei potuto godere di un luogo che ho sempre amato e idealizzato. Tornando a Torino, mi sono sentito contento perché mi sono detto: “se mai morissi nei prossimi giorni, almeno ho vissuto questa grande emozione e soddisfazione”. Ecco, la consapevolezza per me è tentare di fare questo. Godermi ciò che riesco, lasciare alle persone stupide le ambizioni di potere e le arroganze e godermi quello che ho, con tutti i limiti economici, lavorativi, personali che ho e che ciascuno ha. Forse, il mio interesse per la tanatologia e per portare il discorso della morte e della mortalità alle persone nasce da questo. Scusa Marina, se ho rubato spazio ai lettori.

    Rispondi
    • sipuodiremorte
      sipuodiremorte dice:
      2 Febbraio 2023 in 14:46

      Grazie Davide, una bella e preziosa testimonianza. Bello confrontarsi su quanto sta davvero vicino al cuore.

      Rispondi

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