Tag Archivio per: Morte

La Death Education tra i carabinieri, di Davide Sisto

/2 Commenti/in /da

A novembre 2021 sono stato invitato a Viareggio, in qualità di tanatologo, al convegno “Suicidi in divisa. Analisi, gestione e prevenzione del fenomeno. Aspetti civili e penali”, organizzato dal Nuovo Sindacato Carabinieri (NSC). L’urgenza di questo convegno nasceva dal fatto che, a partire dal 1° gennaio, si erano suicidati nel corso dell’anno appena passato circa cinquanta esponenti delle forze dell’ordine: sette guardie giurate, sei appartenenti alla Polizia Locale, cinque alla Polizia Penitenziaria, quattro alla Polizia di Stato, quattro alla Guardia di Finanza, due alla Marina Militare e ben ventidue esponenti dell’Arma dei Carabinieri. Pertanto, il NSC ha voluto provare ad analizzare le molteplici ragioni di questo drammatico fenomeno con l’ausilio di associazioni che si occupano in maniera specifica del problema, quindi di psicologi, sociologi, politici, giornalisti, ecc. Particolare attenzione è stata dedicata alla presenza di Sergio De Caprio, meglio conosciuto come Capitano Ultimo, noto per aver arrestato nel 1993 Totò Riina.

All’interno di questo contesto assai variegato ho ritenuto preziosa la possibilità di portare il mio contributo in quanto studioso di tanatologia e Death Education. Ora, occorre innanzitutto fare una premessa doverosa: il tema dei suicidi in divisa implica un necessario rimando a un insieme di fattori psicologici, familiari, sociali, culturali e ambientali che ineriscono allo specifico ambito lavorativo di cui parliamo. Di conseguenza, non è compito di un professionista esterno entrare – con presunzione di conoscenza – all’interno di quelle dinamiche gerarchiche, disciplinari, relazionali e, a volte, giudiziarie che caratterizzano la quotidianità di chi presta servizio nelle forze dell’ordine. E che, di fatto, sono a fondamento – quando risultano particolarmente stressanti o ingiuste – della scelta estrema di togliersi la vita.

Detto questo, il contributo della Death Education può essere fecondo, in primo luogo, riguardo alla possibilità di acquisire chiara consapevolezza delle conseguenze negative della rimozione sociale e culturale della morte. Prendere coscienza della necessità di discutere senza pudore o imbarazzo della morte e della nostra costitutiva vulnerabilità esistenziale significa, infatti, offrire uno strumento importante per ridimensionare quei meccanismi tossici che, contraddistinguendo i legami gerarchici e il mito della mascolinità, provocano un senso di isolamento nel singolo lavoratore. Spesso, in altre parole, un certo superomismo malato può essere ridimensionato anche tenendo conto della democratica finitezza esistenziale che non esclude nessuno e che è alla base della rivalutazione qualitativa dei rapporti interpersonali.

In secondo luogo, la Death Education può rappresentare un punto di partenza importante per rivedere il rapporto tra la società e il tema del suicidio, il quale risulta essere ancora oggi il non plus ultra dei tabù. Di suicidio si parla il meno possibile, spesso nemmeno lo si menziona quando ha luogo. Si tende, generalmente, ad associare la scelta del suicidio all’effetto di una debolezza psicologica che, prima, porta all’isolamento lavorativo del singolo individuo, soprattutto in ambienti di lavoro in cui la forza – mentale e fisica – è ritenuta imprescindibile. Poi, una volta avvenuto il suicidio, spinge a concentrarsi sui sensi di colpa, sulla rabbia nei confronti del suicida, sull’insieme di cose che si potevano fare e non si sono fatte. Quindi, porta l’attenzione più sugli altri che su chi ha ritenuto che vivere non avesse più senso. Un’attenzione precisa dedicata alle evoluzioni storiche e sociali del suicidio, al legame tra il suicidio e la disposizione arbitraria della propria vita, al confine labile tra l’opportuna prevenzione e l’inopportuna – invece – patologizzazione del gesto suicidario richiedono l’ausilio di tutti quei professionisti che si occupano di tanatologia e di Death Education e che possono fornire anche solo degli spunti per districarsi nella complessità delle questioni.

In altre parole, ritengo sia doveroso riuscire a estendere la presenza dei tanatologi in tutti quei campi lavorativi in cui è basilare una riflessione attenta sul nostro legame con il fine vita. Così come è importante che, all’interno della nostra società, ci si cominci ad accorgere di questo peculiare campo di studi interdisciplinari, cogliendo il filo rosso che lega molteplici nevrosi presenti nei nostri rapporti interpersonali alla decennale rimozione sociale e culturale della morte dal nostro quotidiano.

Voi cosa ne pensate? Ritenete utile la presenza dei percorsi di Death Education in più ambiti lavorativi della nostra società? Come sempre, attendiamo commenti e riflessioni.

La libertà va difesa a costo della salute? L’importanza della Death Education, di Davide Sisto

/9 Commenti/in /da

Negli ultimi giorni dello scorso agosto i quotidiani nazionali hanno riportato la notizia della morte per Covid-19 di un uomo di 48 anni, Luca Amaducci, condividendo il suo ultimo post pubblico su Facebook, risalente a inizio mese, nel quale descriveva in maniera minuziosa i drammatici effetti del virus sul suo corpo. Rimpiangeva, quindi, il fatto di non essersi ancora vaccinato e sperava ovviamente di poter guarire. Dopo la sua morte, come spesso succede con i post pubblici sui social media, le sue parole sono state più volte condivise da utenti sconosciuti. Alcuni lo hanno fatto per evidenziare quanto sia pericolosa la scelta di non vaccinarsi; altri, invece, per scovare ogni possibile incongruenza descrittiva tale da avvalorare l’ennesima tesi complottista. Se il 2020 è stato segnato dalle diatribe sulla legittimità del lockdown, il 2021 sarà prevalentemente ricordato infatti per l’estenuante scontro tra pro-vax e no-vax. “La libertà va difesa a costo della salute”: così si è espresso l’attore Enrico Montesano, da tempo fautore di ogni sorta di teoria complottista, durante una diretta telefonica nel corso di una manifestazione di protesta contro il green pass promossa da Variante Torinese.

L’idea che la libertà vada difesa a costo della salute è un’argomentazione ricorrente nel periodo pandemico. Si fa un collegamento tra le decisioni politiche prese a livello internazionale, in vista del contenimento del contagio, e la realtà di una società farmacologizzata, che nega l’inevitabile esistenza del dolore e della morte, preferendo limitare la libertà individuale attraverso estenuanti percorsi di immunizzazione sanitaria. Ne ho già parlato più volte sul blog in passato, ma ritengo necessario tornare una volta ancora sulla questione: è assolutamente privo di senso questo collegamento. Anzi, anteporre prosaicamente il proprio interesse personale alla salute collettiva è un effetto collaterale proprio della rimozione della morte e del dolore. Chiunque lavori nel campo della tanatologia, o abbia a che fare direttamente con il fine vita, conosce le caratteristiche di questa rimozione. Norbert Elias, per esempio, descriveva negli anni Ottanta la cosiddetta “solitudine del morente”, tema ancora protagonista del recente libro Non morire di Anne Boyer, il quale mostra come la diagnosi di un tumore al seno determini immediatamente l’imbarazzo nelle altre persone. Iona Heath, nel libro Modi di morire, parla dei pazienti in ospedale come “unità standardizzate di malattia”, a causa della difficoltà di andare oltre la malattia creando un legame umano con la storia di ogni singolo individuo. E come non notare, infine, la costante incapacità da parte dello spazio pubblico di comprendere che, sì, “si può dire morte”? Fateci caso: è sempre rarissima la dicitura “è morto” in relazione alla notizia di un decesso. Si continua a utilizzare i soliti “è scomparso”, “si è spento” (come il nostro cellulare o pc, sarà un caso?), “ci ha lasciato”. La bibliografia novecentesca sulla difficoltà del mondo occidentale a relazionarsi con il dolore e la morte è sterminata.

Ora, i riferimenti menzionati non sono la prova del fatto che la società, in presenza di una inedita pandemia, penalizza la libertà dell’individuo perché terrorizzata dalla possibilità di ammalarsi e di morire. Semmai, sono la testimonianza di un consolidato modo di vivere che, ignorando la vulnerabilità e la finitezza, si dimostra del tutto spaesato di fronte a una brusca presa di coscienza del limite della vita. Il lockdown prima e la vaccinazione di massa poi generano, cioè, un corto circuito all’interno di una quotidianità vissuta come se il dolore e la morte non ci fossero: rappresentano la prova oggettiva che c’è un problema che non si vuole vedere né affrontare. Dunque, ci si irrigidisce, ci si mette nella condizione di negare a priori, quindi di credere che il problema sia puerile o, se c’è, comunque “andrà tutto bene”. Ci si sente, in un certo qual modo, assediati dal pensiero della vulnerabilità e della finitezza, pertanto – per difendere sé stessi – si accetta l’idea che il periodo che stiamo vivendo sia un complotto, un tentativo di limitare la sacrosanta voglia di vivere in maniera spensierata. Così, ci si affida alla propria auto-narrata immortalità, ritenendo sé stessi e i propri cari al di sopra di ogni rischio. È interessante, tra l’altro, notare una contraddizione di non poco conto: da una parte, si accusa chi stabilisce le regole e chi le segue di aver talmente paura della morte da non voler più vivere. Dall’altra, tuttavia, si rifiuta il vaccino perché si teme che gli effetti collaterali possano condurre alla morte, mettendo – di conseguenza – da parte quel fatalismo che invece viene applicato con leggerezza nei confronti delle paure legate all’eventuale contagio.

Ma, avere coscienza della propria mortalità, essere dunque predisposti a un fatalismo che ci spinge a credere che ogni minuto di vita in più non vada dato per scontato, significa innanzitutto maturare un ragionato senso civico e mostrare attenzione per la vulnerabilità altrui. Se siamo in una fase storica delicata in cui dal nostro comportamento dipende la sopravvivenza delle persone più fragili, allora dobbiamo anteporre il pensiero della morte a ogni altra cosa proprio per tutelare il più possibile il benessere collettivo. Come già detto in un altro articolo, la consapevolezza della propria vulnerabilità e finitezza non si traduce mai in un’ardita ed egoistica mancanza di prudenza: ogni singolo può serenamente decidere di giocare nel corso della propria vita con la mortalità che definisce la sua esistenza, ma non può in alcun modo permettersi di giocare con quella altrui. Dunque, sulla base dei dati di cui disponiamo, bisogna vaccinarsi per il bene di tutti, bisogna comprendere il legame vigente tra il Covid-19 e la possibilità di morire e fare le scelte appropriate. Il superamento della rimozione della morte consiste proprio nell’essere in grado di pervenire a un equilibrio di pensiero tale da distinguere nitidamente il momento della prudenza da quello dell’audacia fatalistica. E, certamente, durante una pandemia sapere quanto è fragile la nostra esistenza significa proteggerla il più possibile, non essendo eremiti ma componenti attivi di una società.

La libertà va a difesa a costo della salute? In un periodo come quello che stiamo vivendo, è la salute – dunque la consapevolezza del carattere mortale della nostra vita – che va difesa a vantaggio dell’esercizio continuo della libertà. Essere imprudenti o complottisti significa, semplicemente, perdere la possibilità di vivere, dunque di esercitare la libertà. Una libertà che non ha mai presupposto, tra l’altro, la possibilità di fare tutto ciò che si vuole all’interno di uno spazio condiviso.

Cosa ne pensate? Attendiamo le vostre considerazioni.

Carne digitale. La nostra presenza corporea nel mondo online, di Davide Sisto

/0 Commenti/in /da

La pandemia da Covid-19 ha accelerato una serie di processi sociali, culturali e antropologici già ampiamente in corso nello spazio pubblico. Durante il lockdown, per esempio, ci siamo resi conto in maniera definitiva del modo in cui le tecnologie digitali disgiungono concretamente la presenza dalla localizzazione: mentre eravamo fisicamente reclusi all’interno delle nostre abitazioni, consapevoli che il nostro corpo non può occupare più di un posto alla volta, abbiamo infatti continuato ad agire nel mondo attraverso il prolungamento digitale delle nostre identità personali, libere di muoversi nei vari spazi online. Pur con tutti i limiti del caso, non abbiamo smesso di andare a scuola, di vedere concerti dal vivo, di interagire in tempo reale con le altre persone, di celebrare alcuni riti funebri, ecc. Un piccolo ma significativo spunto, a riguardo, è dato dal documentario The Social Distance, prodotto da Netflix, il quale racconta alcune storie personali il cui filo conduttore è l’uso delle piattaforme digitali per mantenere quelle relazioni intersoggettive interrotte di colpo dal lockdown.

La consapevolezza che la distinzione tra presenza e localizzazione problematizza il nostro modo di definire l’identità psicofisica ha determinato, tra gli studiosi dell’attuale impatto sociale e culturale delle tecnologie digitali, l’idea che siamo immersi con il corpo nella dimensione online. Non che sia un’idea nuova, se teniamo conto dei numerosi studi di fine XX secolo (Pierre Lévy, un nome su tutti) i quali evidenziavano la superficialità interpretativa di chi parlava di mera smaterializzazione o virtualizzazione dei corpi in relazione all’immersione online. In termini letterari, Italo Calvino sottolineava il coinvolgimento corporeo delle persone addirittura attraverso la linea telefonica, come si evince dall’affascinante racconto Prima che tu dica “Pronto”. Ora, nel libro The Global Smartphone. Beyond a Youth Technology (2021), un gruppo di antropologi si è soffermato sugli attuali comportamenti tecnologici delle persone anziane, provenienti da diversi paesi del mondo. Il libro evidenzia come lo smartphone sia oramai percepito – in linea generale – nei termini di “una casa trasportabile”: non è, cioè, più inteso come un semplice device che ci permette di comunicare a distanza, ma come il luogo in cui viviamo, il luogo in cui possiamo “fisicamente” incontrare i nostri cari in mancanza della vicinanza fisica. Margaret Gibson e Clarissa Carden, nel libro Living and Dying in a Virtual World (2018), e Patrick Stokes, nel recente Digital Souls (2021), utilizzano invece uno specifico concetto, piuttosto eloquente, per indicare la nostra presenza corporea in Rete: vale a dire, “carne digitale” (Digital Flesh). Il termine inglese Flesh, parente stretto del tedesco Fleish, indica infatti una vera e propria presenza carnale, non corporea, dei cittadini nella realtà digitale: accumuliamo, infatti, al suo interno connessioni, memorie, investimenti emotivi e temporali che, nel corso del tempo, aumentano la vulnerabilità della nostra identità sociale, culturale ed esistenziale e rendono più complesso il nostro approccio alla dimensione online.

Un esempio specifico che avvalora questo concetto di carne digitale – vulnerabile, soffice e non del tutto decomponibile – è dato dagli attuali comportamenti umani in presenza di un lutto. Il fatto di investire una quantità considerevole di tempo quotidiano nella costruzione delle nostre identità online, soprattutto all’interno dei social media, implica una sopravvivenza post mortem delle nostre cellule digitali che rende più critica l’elaborazione del lutto. Ne ho parlato più volte nel blog: i profili social, se da una parte offrono un prezioso scrigno dei ricordi al dolente, dall’altra rendono più difficile l’accettazione del distacco. Ogni singolo giorno, infatti, il dolente ritrova davanti ai suoi occhi immagini, parole, suoni del proprio amato defunto che impediscono, di fatto, l’inizio di un nuovo mondo senza di lui. Quell’insieme di dati online, complice la particolare temporalità che vige in Rete, sembra rendere fisicamente presente colui che non c’è più, intercettando da un punto di vista psicologico ed emotivo il desiderio recondito di aver vissuto solo un brutto sogno. D’altronde, questa carne digitale favorisce tutti quelle dinamiche romantiche di comunicazione tra i vivi e i morti che sono alla base degli stessi Continuing Bonds, rimandando la mente – al tempo stesso – alle teorie spiritiche del XIX secolo.

Prendere coscienza che, oramai, siamo coinvolti emotivamente e fisicamente nella dimensione online è, a mio avviso, un punto di partenza fondamentale per cercare di comprendere i meccanismi della Rete e per affrontare con più raziocinio possibile le conseguenze della frequentazione dei vari luoghi online. Pensare ancora che vi sia una contrapposizione tra reale e virtuale e che la caratteristica propria della dimensione online sia un’asettica immaterialità significa sottovalutare l’impatto emotivo che tale dimensione comporta nella vita di tutti i giorni. E, di conseguenza, significa non comprendere i nuovi codici simbolici che regolano il nostro atavico rapporto con la morte e con la perdita. Non è questo lo spazio per un’approfondita analisi teorica del nostro essere corpo nei vari luoghi online. Mi limito soltanto a proporre qualche suggestione che permetta di mettere meglio a fuoco quella realtà “onlife”, di cui parla Luciano Floridi, che oramai testimonia il carattere obsoleto di una distinzione rigida tra l’online e l’offline.

Lascio, come sempre, a voi lo spazio per esprimere dubbi o considerazioni in merito.

Le immagini del dolore altrui: empatia o distacco? di Davide Sisto

/9 Commenti/in /da

A marzo è stato ristampato, dall’editore Nottetempo, il libro di Susan Sontag Davanti al dolore degli altri (2003), in cui l’autrice si interroga sul significato non uniforme che assume il nostro guardare un’immagine fotografica raffigurante il dolore o la morte altrui. La fotografia, infatti, immortala una specifica espressione di dolore che ha luogo in un determinato istante, facendo quindi sì che quando guardiamo l’immagine entriamo in contatto con un passato – più o meno recente – che inevitabilmente non c’è più. Questo implica, secondo Sontag, una serie di quesiti sulla natura del nostro guardare il dolore degli altri: percepiamo la presenza concreta del dolore all’interno dell’immagine fotografica oppure, viceversa, la sua lontananza più radicale a causa della separazione netta tra la realtà e la rappresentazione? In altre parole, vedere con i propri occhi l’immagine del dolore altrui ci rende empaticamente partecipi della sofferenza provata, magari prendendo coscienza di ciò che siamo soliti rimuovere dal nostro quotidiano, oppure ci rassicura egoisticamente dal momento che quel dolore è distante, dunque estraneo?

La stessa Sontag, nel tentativo di dare una risposta a questi complessi quesiti, evidenzia come sia alto il rischio di rimanere anestetizzati dall’immagine fotografica, per cui non solo rischiamo di non provare alcun tipo di compassione dinanzi alla visione del dolore altrui, ma addirittura tendiamo a potenziare la rimozione di ciò che ci fa soffrire.

Ovviamente, questo tema è diventato, nel corso degli anni, sempre più complesso a causa di una vera e propria collettiva indigestione di immagini, effetto primo della diffusione popolare delle tecnologie digitali. La furia delle immagini: la vincente espressione coniata da Joan Fontcuberta, per descrivere il nostro attuale rapporto bulimico con le immagini, porta alla luce le trasformazioni antropologiche di una società segnata dalla cosiddetta “cultura visuale”. In fondo, come scrive John Berger nel libro Questione di sguardi, da sempre il vedere viene prima delle parole: oggi, le tecnologie digitali hanno semplicemente portato a compimento questo ruolo primario della vista nella vita dell’essere umano.

Inutile aprire un discorso generale, già affrontato in precedenza: vale a dire, il rapporto più o meno problematico tra la rappresentazione visiva della morte e del dolore e la loro espulsione dalle nostre faccende quotidiane. Abbiamo, per esempio, già parlato su questo blog di come la visione della morte in diretta, tramite una fotografia o una ripresa audiovisiva, intercetti quel senso del proibito che, di solito, prende la forma del guardare pruriginoso attraverso il buco della serratura.

Qui mi preme, invece, prendere spunto dal libro di Sontag per ragionare insieme a voi a proposito dell’effetto della visione quotidiana dei malati e dei morti da Covid-19 sul nostro modo di percepire la pandemia. È innegabile che il Coronavirus sarà ricordato come la malattia più mediatica della storia dell’umanità, non essendoci istante – a partire dalla sua diffusione – che non sia stato raffigurato e condiviso sui social media. Pensiamo, per fare l’esempio più significativo, alla fotografia delle bare trasportate dai mezzi militari per le strade di Bergamo.

Il carattere mediatico del Coronavirus, a lungo andare, sembra aver prodotto quella forma di anestetizzazione a cui fa riferimento Sontag. È stato più volte sottolineato, negli ultimi mesi, come l’immagine dei titoli dei giornali che riportano ogni giorno il numero dei morti italiani a causa del Covid-19 abbia generato una sorta di assuefazione collettiva: sempre meno persone sembrano, cioè, comprendere il pericolo che si cela dietro a quei numeri, a differenza di quanto avveniva durante la primavera 2020, quando la pandemia era ancora una novità. Non c’è più, generalmente, una partecipazione empatica alla condivisione sui social delle immagini dei malati intubati negli ospedali o di coloro che sono addirittura morti. La stanchezza di una vita completamente assorbita dagli schermi, a causa dell’emergenza, unita all’abitudine di guardare fotografie e registrazioni audiovisive, pare aver intensificato il senso di distacco soggettivo provato nei confronti della situazione che stiamo vivendo. L’isolamento casalingo non fa che rendere ancora più radicale la distanza, vanificando il ruolo pedagogico che – a mio avviso – ha finora caratterizzato l’uso delle tecnologie digitali in relazione alla riscoperta del ruolo della morte e della malattia nella nostra vita.

Voi cosa ne pensate? Le immagini del dolore altrui generano in voi più empatia o più distacco? Siamo curiosi dei vostri pensieri a riguardo.

Consapevolezza della morte e leadership. Intervista a Barbara Carrai, di Marina Sozzi

/3 Commenti/in /da

Barbara Carrai lavora nel campo della ricostruzione post-bellica in missioni internazionali condotte dalle Nazioni Unite, dall’Unione europea o dall’Organizzazione per la Sicurezza e Cooperazione in Europa nelle zone calde del pianeta. È Vicepresidente dell’associazione “Tutto è Vita-Onlus”, che si occupa di educare a una visione positiva del fine vita, promuovendo un cambiamento culturale di linguaggio e di comportamento. È assistente spirituale alle Cure Palliative di Livorno, dove coordina anche il gruppo che si occupa di assistenza spirituale nella malattia e nell’elaborazione del lutto. L’abbiamo intervistata sul tema Leadership e Spiritualità, e in particolare sull’importanza della consapevolezza della morte per un buon leader.

A fine novembre hai organizzato una bellissima giornata dal titolo “Dalla crisi al mondo nuovo. Verso una leadership spirituale”.  Come era nata quell’idea?

Avevamo cominciato nel 2016 a fare un festival di Economia e Spiritualità a Lucca: in quell’ambito abbiamo iniziato a parlare con politici, economisti, rappresentanti delle istituzioni, dirigenti aziendali e del terzo settore.
Da quelle riflessioni è emerso come ai leader, e a quanti ricoprono funzioni di responsabilità, sia oggi richiesta una capacità di gestione del cambiamento e della complessità che travalica quelle che sono normalmente considerate le competenze manageriali. È richiesta loro una conversione profonda e una nuova consapevolezza che possa rigenerare il mondo esterno –incluso il mondo del lavoro- a partire dalla riscoperta della propria interiorità. Stare bene dentro, prendersi cura di sé nell’interezza di mente, corpo, spirito, psiche, è parso essenziale. Se non siamo frammentati, riusciamo a fare qualcosa di buono, di sostenibile, di generativo. Dobbiamo al contempo cambiare noi stessi e cambiare il mondo.

Nell’intervento che avevi fatto in quella giornata, avevi tracciato una via che porta dalla consapevolezza della morte a una leadership spirituale. Puoi ripercorrere i passaggi di quella riflessione?

Prima di essere leader siamo esseri umani, e in quanto tali siamo mortali. Anche se nella nostra cultura è negata, la morte può essere una grandissima amica e consigliera.
Sapendo che morirò, riesco a identificare meglio qual è lo scopo della mia vita, il suo senso, per cosa voglio morire e quindi per cosa vale la pena vivere. Ci sono degli ideali, dei sogni, qualcosa che mi trascende? Se invece si resta nell’ottica dell’immortalità, si ha sempre tempo per realizzare ciò che è importante, si può rimandare indefinitamente.
Avere una meta e sapersi orientare in un percorso è difficile, occorre una grande consapevolezza. La consapevolezza della morte, che è sicura ma che non sappiamo quando si verificherà, ci insegna a vivere nell’incertezza, ad accettare la vulnerabilità.

Il contrario del “mito del leader”, forte, deciso, invincibile?

Un buon leader deve essere capace di sognare, di governare, ma anche di prendersi cura di chi lavora con lui. Se scopre di essere umano, vulnerabile e mortale, lavorerà con altri esseri umani vulnerabili al dolore, alla fatica e alla mortalità: questa consapevolezza gli permetterà di cambiare la relazione e di sviluppare la solidarietà. Prendersi cura significa riconoscere il dolore dell’altro come qualcosa che io stesso ho sperimentato, e che, se non lo nascondo, mi permette di entrare in una relazione profonda con gli altri.

Montaigne scrisse che la “meditazione della morte è meditazione della libertà”. Per un leader, la libertà nel senso di Montaigne significa affrancarsi dalle costrizioni, dai ricatti, dai compromessi al ribasso. Un’altra cosa che può insegnare la morte è il senso di responsabilità e del limite. Rendersi conto che le azioni hanno conseguenze che vanno oltre l’orizzonte biologico di ciascuno porta a prendersi la responsabilità delle decisioni: è qualcosa che può spaventare, ma allo stesso tempo è ciò che rende protagonista un leader.

Ernesto Balducci disse in un’intervista che il discorso sulla morte contiene un aspetto positivo, il recupero dell’autenticità del vivere. Secondo lui l’impegno storico, l’azione, devono seguire, e non precedere, il confronto con la propria morte: cambiare se stessi e cambiare il mondo devono procedere di pari passo. In quest’ottica posso vedere nella morte un’indispensabile consigliera. Alfonso de’ Liguori scrisse: “giudica equamente i fatti e dirige correttamente le proprie azioni chi le giudica e le dirige tenendo ben presente la morte.” La morte ci rende eticamente consapevoli. Dovrebbe diventare abitudine di un leader prendere le decisioni alla luce della morte, come facevano i certosini, che si sdraiavano nella bara. Steve Jobs disse: “Ricordarsi che morirò presto è il più importante strumento che io abbia mai incontrato per fare le grandi scelte della vita, perché quasi tutte le cose, tutte le aspettative di eternità, tutto l’orgoglio, tutti i timori di essere imbarazzati o fallire, semplicemente svaniscono di fronte all’idea della morte, lasciando solo quello che c’è di realmente importante.”

Quindi la cura di sé è quindi fondamentale non solo per chi lavora in sanità, ma anche per chi ha responsabilità di governo…

Non solo, è fondamentale anche per un padre di famiglia. È proprio un modo di essere e di vivere, mi prendo cura di me e mi prendo cura di te.

C’è un intellettuale francese, Abdennour Bidar, che ha scritto un libro sulla “Rivoluzione spirituale”: una rivoluzione, come diceva anche Daniel Lumera, proattiva e non reattiva, basata sulla felicità e non sulla rabbia. Questa idea della rivoluzione spirituale ti piace?

Tantissimo, anche nella Bibbia c’è scritto: “i tiepidi saranno vomitati”. Stiamo vivendo da tiepidi, aspettando. Invece dobbiamo operare una rivoluzione a partire da noi, una conversione. Da ragazzina ero innamorata di Che Guevara, per il fatto che ha dato la vita, si è messo totalmente in gioco per una grande idea. Senza quell’entusiasmo, senza coraggio, non c’è amore, non c’è vita, non c’è trasformazione.

L’infermiera Bronnie Ware ha scritto un libro ormai famoso, “Vorrei averlo fatto”, sui rimpianti dei morenti. Anche questa può essere una guida per i leader. Avrei voluto vivere la mia vita, e non quello che gli altri si aspettavano da me; non avrei voluto lavorare così tanto; avrei voluto coltivare le amicizie; avrei voluto esprimere con più libertà i miei sentimenti; avrei voluto essere più felice: quest’ultimo rimpianto è il più interessante. Tanti se ne rendono conto alla fine della vita che la felicità è una scelta, non dipende da cosa accade.

Voi farete un Master su leadership e spiritualità. Che posto avranno queste riflessioni nel Master?

Il Master avrà una sessione sul prepararsi a morire, per portare a questa consapevolezza.
Abbiamo scelto una citazione di Platone per presentare il Master: “Prima di pensare a cambiare il mondo, fare rivoluzioni, meditare nuove costituzioni, stabilire un nuovo ordine, scendete prima di tutto nel vostro cuore, fatevi regnare l’ordine, l’armonia, la pace. Soltanto dopo, cercate delle anime che vi assomiglino e passate all’azione.”

Per chi fosse interessato, il Master avrà inizio nel fine settimana del 29 e 30 maggio, e avrà cadenza trisettimanale.

Cosa ve ne pare di quest’esigenza di formare i leader alla consapevolezza della mortalità e della vulnerabilità? Credete che potrebbe migliorare lo stile di governo non solo dei paesi ma delle istituzioni in genere, e delle imprese?

La casa come luogo dei fantasmi. Una breve riflessione sulla presenza spettrale dei morti, di Davide Sisto

/3 Commenti/in /da

Recentemente mi è capitato di vedere su Netflix il film “Storia di un fantasma” (2017), scritto, diretto e montato da David Lowery. Il protagonista è il silenzioso e invisibile fantasma di un uomo morto in un incidente stradale che, coperto dal classico lenzuolo bianco, vaga senza meta per la casa in cui ha vissuto. Egli osserva inerme, senza poter essere a sua volta visto, l’iniziale dolore lancinante della compagna, mutatosi nel corso del tempo in una inevitabile nuova vita (con un nuovo fidanzato). Una scena fa decisamente effetto: pochi giorni dopo il decesso, vediamo il fantasma in piedi davanti alla compagna la quale, seduta per terra, ingurgita in modo scomposto una torta. Nel silenzio tombale della casa, questa scena si prolunga per diversi minuti, fino a quando la donna corre in bagno a vomitare.

Il tema della presenza spettrale del morto nella casa in cui ha abitato non è certo originale, per usare un eufemismo. Mark Fisher, nel libro Spettri della mia vita, ci ricorda che la parola haunt in inglese significa sia luogo di residenza sia ciò che lo invade o lo disturba. «L’Oxford English Dictionary indica come uno dei primi significati del termine haunt quello di ‘fornire di una casa, una dimora’», osserva Fisher. Dall’epoca della letteratura gotica a quella dei film horror sono ricorrenti, se non addirittura quotidiane, le narrazioni delle case infestate dai fantasmi. Al tempo stesso, chiunque abbia letto e amato il romanzo Domani nella battaglia pensa a me di Javier Marìas avrà memorizzato, senza dubbio, l’immagine delle gonne stropicciate e poggiate accanto al letto di una donna morta all’improvviso: in quelle gonne viene simbolicamente collocato il rapporto continuativo tra la vita e la morte, quasi come se – da un momento all’altro – potessero essere di nuovo indossate dalla loro proprietaria.

Di fatto, è la particolare dialettica tra presenza e assenza propria dello statuto del morto a determinare la sua vita spettrale tra le mura domestiche. Come ci insegna il tanatologo Thomas Macho, il morto rappresenta sempre l’incarnazione della presenza di un assente; una specie di doppio, che continua a essere presente tra i vivi nonostante la sua assenza fisica e che – di fatto – ispira ogni innovazione tecnologica. Dall’invenzione della scrittura alle tecnologie digitali odierne non facciamo altro che tentare di dare una forma fisica alternativa al morto svanito per sempre, cercando di mettere a frutto la dialettica tra presenza e assenza, all’interno di cui egli è collocato, per limitare le sofferenze della perdita. Ogni invenzione tecnologica, consapevole del legame inscindibile tra gli spettri dei morti e i vivi, cerca – in definitiva – di dare un nuovo corpo ai fantasmi.

«Cancellando una traccia – osserva tuttavia Aleida Assmann – la sopravvivenza di una persona o di un evento nella memoria dei posteri diventa altrettanto impossibile che la scoperta di un delitto». Lo scienziato Desmond Morris, all’indomani della morte della donna con cui ha vissuto sessantasei anni, cerca di applicare il pensiero di Assmann, eliminando tutte le sue tracce. Prima le migliaia di libri, i dipinti e gli oggetti di antiquariato comprati insieme alla moglie nel corso di oltre mezzo secolo di matrimonio. Poi i semplici utensili – una tazza, per esempio – in cui sono conservati simbolicamente i più naturali gesti quotidiani di una vita condivisa. Quindi, l’intera casa. Si è infatti reso conto che solo abbandonando quel deposito materiale e simbolico di ricordi condivisi è possibile non sentire l’opprimente presenza dello spettro della moglie.

Non sempre, in altre parole, è salutare il desiderio di dare un corpo al fantasma del morto. Anzi, può essere profondamente utile unire ai riti funebri, che determinano la separazione della vita insieme al morto da quella senza il morto, una scelta personale radicale: il totale cambiamento della propria quotidianità, di modo da non rimanere prigionieri dei ricatti dei fantasmi. Esattamente come ha scelto di fare Desmond Morris.

Quali sono le vostre esperienze legate alla presenza invisibile dei morti nelle vostre abitazioni? Cosa avete affrontato i loro spettri? Attendiamo le vostre storie.

 

La Death education e l’emergenza sanitaria, di Davide Sisto

/10 Commenti/in /da

Durante il periodo primaverile di lockdown in tanti abbiamo sperato nell’acquisizione inedita da parte dei cittadini italiani di una maggiore consapevolezza nei confronti del proprio essere mortale. L’improvviso pericolo quotidiano, accompagnato dalle ricorrenti immagini dei morti e dei morenti sui social network e nelle trasmissioni televisive, ha spinto addirittura a credere che col passare del tempo si sarebbe probabilmente prestata molta più attenzione collettiva nei confronti dei percorsi di Death Education, solitamente messi da parte – tanto dalle istituzioni pubbliche quanto dai privati cittadini – a causa della decennale rimozione della morte dallo spazio pubblico.

Ora, giunti alla fine dell’estate, l’impressione che si ricava dai primi mesi post-lockdown è quella di una problematica confusione generale: da una parte, sono numerosi i casi di coloro che hanno preferito rimanere reclusi nei propri spazi abitativi per evitare qualsivoglia rischio sanitario, ponendo di fatto sotto vetro la propria vita quotidiana e convivendo con incipienti patologie di natura psicologica. I dati che arrivano da Telefono Amico Italia sono, per esempio, allarmanti: “quasi duemila le richieste di aiuto ricevute da Telefono Amico Italia, una cifra raddoppiata rispetto allo stesso periodo del 2019”, leggiamo il 4 settembre su Tgcom 24. Dall’altra, un numero sostanzioso di cittadini ha affrontato il periodo estivo come se nulla fosse successo: cancellata rapidamente ogni traccia delle difficoltà psicofisiche vissute nei mesi precedenti, costoro hanno trascorso le vacanze con la solita spensieratezza, non prestando particolare attenzione alle regole stabilite dallo Stato e facilitando – di conseguenza – una recrudescenza del virus. Lungi da me colpevolizzare specifiche categorie di persone, come troppo spesso viene fatto in modo erroneo sui quotidiani d’informazione; tuttavia è evidente che non è risultato armonico – almeno in linea generale – il rapporto tra il sacrosanto bisogno di ritrovare un po’ di tranquillità personale e familiare e la matura consapevolezza relativa alla delicatezza del periodo attuale.

Al tempo stesso, è scomparso dal discorso pubblico qualsivoglia riferimento all’utilità dei percorsi di Death Education per affrontare meglio le sofferenze cagionate dalla pandemia. Mentre negli Stati Uniti sembrerebbe che siano attualmente molto popolari i cosiddetti Death Positive Movement e i Death Doulas, i quali utilizzano ogni strumento comunicativo e sociale a disposizione per affrontare il tema della morte (si veda questo interessantissimo articolo), in Italia rimaniamo in balia della nostra tradizionale ritrosia per ogni discorso pubblico che menzioni il termine “morte”. Ne deriva un mix micidiale tra la consueta rimozione della morte e gli effetti collaterali della pandemia e della quarantena.

Sia coloro che hanno optato per una prudenza patologica sia coloro che hanno invece scelto la spensieratezza radicale portano chiaramente alla luce le problematicità di una vita quotidianamente vissuta senza la consapevolezza della sua fine. I primi, infatti, sembrano aver di colpo riscoperto la propria fragilità esistenziale al punto di decidere di non correre più alcun rischio mortale, rimanendo reclusi in casa. Quasi come se fosse totalmente privo di pericoli uscire dalle proprie mura domestiche nel periodo precedente la pandemia. I secondi, invece, riproducono i soliti superficiali modi di affrontare la quotidianità, ritenendo di essere immuni a qualsivoglia rischio esistenziale e – nel caso specifico – ignorando che la propria libera scelta produce inevitabilmente effetti nefasti nella vita altrui.

A mio avviso, questi due differenti comportamenti, il cui comun denominatore è la scarsa dimestichezza con il pensiero della finitezza e della mortalità, testimoniano in maniera limpida l’assoluta necessità di percorsi di Death Education all’interno delle nostre società. Senza riflessioni metodiche, attente e continuative nel tempo, riguardo al rapporto tra un’emergenza sanitaria e l’innata mortalità che caratterizza ogni essere venuto al mondo, risulta assai difficile barcamenarsi tra le mille difficoltà psicologiche, esistenziali e sociali prodotte da situazioni particolari come quella appena vissuta.

Ora, vi chiedo di raccontare come avete vissuto il periodo estivo e quali sono state le vostre percezioni relative al comportamento collettivo nella cosiddetta “Fase 2”. Anche voi ritenete che sia mancata e continui a mancare una consapevolezza della propria innata mortalità? Attendiamo con curiosità i vostri commenti.

 

I Met You: cosa succede quando una madre incontra nella realtà virtuale la figlia morta? di Davide Sisto

/7 Commenti/in /da

Il 6 febbraio 2020 l’emittente sudcoreana MBC ha trasmesso una parte sostanziosa di un documentario, intitolato I Met You, il quale mostra l’incontro – tramite Realtà Virtuale – tra una donna, Jang Ji-sung, e la figlia Nayeon, morta nel 2016 a sette anni a causa di un tumore. Il progetto, portato avanti dall’emittente sudcoreana per oltre otto mesi, si è occupato innanzitutto della graduale ricostruzione delle fattezze e della voce di Nayeon, a partire dalle fotografie e dai documenti audiovisivi che l’hanno immortalata nel corso della sua breve vita. In secondo luogo, ha usufruito del sostegno offerto da un’altra bambina della stessa età, la quale è stata sottoposta a più sessioni di motion capture per rendere realistici i movimenti dell’avatar. Quindi, ha creato un ambiente virtuale specifico che, simile a un parco, risulta composto da un prato, da un numero significativo di alberi e da un cielo costellato da molteplici nuvole bianche. All’interno di questa specie di parco è stato inserito l’avatar di Nayeon, una volta integrate insieme le sue personali memorie digitali e le movenze dell’altra bambina sottopostasi al progetto.

Il risultato, visibile anche su YouTube all’interno di un video condiviso dalla MBC stessa e visualizzato da quasi venti milioni di utenti, è sconvolgente: il documentario, infatti, sovrappone costantemente la presenza “fisica” della madre nell’asettico studio di registrazione alla sua presenza “virtuale” nel mondo creato a tavolino, al quale si accede tramite un visore. Il video mostra Nayeon che si muove verso la madre, comincia a dialogare con lei, le dona un fiore e poi le offre una fetta di torta, dal momento che l’incontro ha avuto luogo nel giorno del compleanno della bambina. Jang Ji-sung, in lacrime, muove le mani nel vuoto, in direzione del volto della figlia che le appare sullo schermo del visore: l’alternanza delle riprese tra il mondo reale e il mondo virtuale mette lo spettatore nella condizione di cogliere gli effetti che produce l’immersione in un mondo immaginario. La vicenda di Jang Ji-sung e Nayeon evidenzia i giganteschi progressi nell’ambito di quella “presenza psicologica” che – secondo Jeremy Bailenson, direttore del Virtual Human Interaction Lab in California – dovrebbe rappresentare la caratteristica fondamentale della Realtà Virtuale, annullando la distanza tra il mondo reale e quello virtuale. Non a caso, Jang Ji-sung, una volta superata la commozione, descrive l’esperienza vissuta con queste parole: “Forse è davvero il Paradiso. Ho visto Nayeon, che mi ha chiamata, mi ha sorriso, è stato molto breve ma è stato un bel momento. Penso di aver vissuto il sogno che ho sempre voluto. Spero che tante persone si ricordino di Nayeon dopo aver visto lo show”.

Le parole usate da Jang Ji-sung sono, a mio avviso, molto importanti per cercare di comprendere una simile iniziativa senza assumere una posizione – anche comprensibilmente – solo negativa. Chiunque lavori, infatti, nel campo dell’elaborazione del lutto sa bene quali siano i pericoli di questo esperimento tecnologico: in una situazione di particolare fragilità emotiva e psichica, si rischia di confondere la rappresentazione virtuale con la realtà “fisica”, maturando una dipendenza che vanifica il ruolo salubre del rito funebre. Si mette da parte il significato positivo della rottura tra il mondo terminato (vissuto insieme alla persona deceduta) e il nuovo mondo (vissuto senza la persona deceduta), rimanendo imprigionati nel ricordo e nella sofferenza per l’assenza di un legame che è venuto fisicamente a mancare.

Le parole di Jang Ji-sung portano alla luce, tuttavia, un altro significato da attribuire a questo esperimento: esso rappresenta un breve momento di ricongiunzione, simile a un sogno, che permette alla madre di interagire – almeno, una volta ancora – con la figlia deceduta. Dagli albori dei tempi, ogni innovazione tecnologica nasconde implicitamente in sé il desiderio di mantenere un legame, non solo spirituale, con il morto. Pensiamo, banalmente, alle numerose diatribe sui pericoli che le invenzioni della fotografia e del fonografo generavano all’interno del fragile legame tra i vivi e i morti. L’uso della Realtà Virtuale, in questo senso, permette di rendere più vivido il ricordo delle movenze, dello sguardo e della voce del morto, impendendo che il tempo ne determini la lenta e malinconica cancellazione dalla memoria. Permette, da un altro punto di vista, di ritagliarsi una piccola via di fuga dalle leggi della vita, riprendendo il contatto desiderato con la persona che non c’è più, anche se all’interno di un contesto finzionale.

Ora, sono ampiamente consapevole dei tanti rischi che ne derivano: innanzitutto, la potenza della Realtà Virtuale non è paragonabile a quella della fotografia, dal momento che la prima a differenza della seconda permette una vera e propria interazione con il morto. In secondo luogo, non tutti hanno la lucidità e la razionalità per non rimanerne intrappolati. In terzo luogo, non tutti maturano lo stesso tipo di rapporto con il proprio passato: c’è chi è più propenso a rimanerne nostalgicamente legato e, in tal caso, l’esperimento di I Met You può generare solo conseguenze negative. Infine, bisogna tener conto delle differenze culturali: i paesi orientali come la Corea del Sud, il Giappone e la Cina hanno un legame tradizionalmente più intimo e complesso con le rappresentazioni tecnologiche delle persone (gli ologrammi, per esempio, svolgono un ruolo sociale molto più sviluppato rispetto al nostro paese). Pertanto, ciò che funziona all’interno di determinate culture e società non è detto che funzioni in altre culture, portate a una maggiore diffidenza nei confronti delle innovazioni tecnologiche.

In conclusione, soppesando i pro e i contro, ci tengo a provare a interpretare I Met You senza un atteggiamento eccessivamente impaurito o pregiudizievole. Mi piace vederlo come un tentativo molto innovativo, quasi utopico, di mantenere vivo il ricordo dei propri cari, pur essendo consapevole che ogni innovazione porta con sé una serie di pericoli che mai vanno sottovalutati. Credo che al pregiudizio sia necessario contrapporre quell’apertura mentale che permette di affrontare la rivoluzione digitale in corso con razionalità, di modo da offrire alle persone che rischiano di rimanerne intrappolate il miglior supporto possibile, un supporto che viene inevitabilmente a mancare se si dice a ogni novità tecnologica “no” a prescindere.

Cosa ne pensate?

Il lutto soffocato dal Coronavirus: cosa fare? di Nicola Ferrari

/7 Commenti/in /da

Solitamente questo blog pubblica solo testi originali, scritti per  “Si può dire morte”. Tuttavia, per l’importanza e l’utilità di questa riflessione sul lutto di Nicola Ferrari, abbiamo deciso di pubblicarlo anche qui, nonostante  si trovi sul sito dell’associazione Maria Bianchi.

“È stato ricoverato d’urgenza e da allora non ci ha più visto, non ha sentito le nostre voci, non ha più sentito la nostra forza. E quando è morto me lo hanno detto con una chiamata, al cellulare, neanche ti possono guardare negli occhi. Ho richiamato il dottore una, due, dieci volte perché volevo sapere cosa ha detto, cosa ha fatto prima di morire. Come sono stati gli ultimi momenti? Quali sono state le sue ultime parole? Mi hanno detto che voleva andare a casa, che voleva noi, voleva solo noi, cercava sempre noi.”

Questa testimonianza è solo una delle tante che in queste settimane si possono trovare in rete e sui giornali e molte altre ne compariranno prossimamente. A tutt’oggi ci sono circa 17.600 decessi in Italia e 72.700 nel mondo: calcolando che in molti Stati l’epidemia è solo a livello iniziale, quante famiglie nel giro di pochi mesi saranno in lutto?
Quante società sportive, gruppi di vario tipo, colleghi di lavoro, amici d’infanzia, comunità religiose e laiche si troveranno senza uno di loro? È del tutto realistico pensare a cifre con sei zeri.

E tutta questa immane quantità di persone in lutto si ritroverà accomunata da un’esperienza molto simile: non aver potuto stare accanto a chi stava morendo, non avergli fatto sentire l’amore, il sostegno, l’amicizia; non essere riuscito ad ascoltarlo, a farsi vedere, ad abbracciarlo, aver vissuto la consapevolezza ora dopo ora che il decesso di chi amo sta arrivando ed essere costretto a restare lontano, a casa, impotente e incapace.

Ma non finisce qui: perché poi c’è la vestizione del corpo, che non si può fare, non lo si può preparare con dignità e cura e poi c’è la salma che non si può vedere perché la bara va chiusa in fretta per motivi sanitari e poi c’è il funerale che non c’è: non c’è il rito, non c’è il saluto, non c’è il piangere con chi è disperato come me, non c’è il sentirsi parte di una piccola comunità o di una grande famiglia. Non c’è la possibilità di sapere che sei seppellito dove ti spetta di stare ma, molto spesso, ammucchiato dove c’è posto, insieme ad altri anonimi defunti. E pure se si è tra quelli che hanno un posto dove andare a ricordare o pregare chi hai perso, non lo puoi nemmeno vedere da lontano.
– Ha finito di soffrire – è la consolazione di chi rimane. E ovunque collochiamo il nostro caro, probabile che sia così.
Per lui.
Non per chi rimane, non per chi l’ha amato o gli ha voluto bene, non per chi lo stimava, lo desiderava o anche solo lo sopportava e lo accettava così, come era, come lui faceva con noi. Cosa accade allora a chi resta?

Dinamiche del lutto da Coronavirus

Nei tempi immediatamente successivi al decesso, come stiamo constatando dal nostro osservatorio tramite i contatti che ci arrivano, nei parenti-famigliari-amici di chi è morto per Coronavirus si manifestano:

–  un intenso senso di colpa (avrei potuto cercare di vederlo, potevo pensare di fargli avere un cellulare per comunicare, dovevo mandargli un messaggio tramite un infermiere o un dottore…);

–  sensazione di sconforto dovuta al pensiero di avere mancato, di avere fallito umanamente nei confronti di chi è morto (non sono stato in grado di dirti che sono qui con te, di proteggerti, di consolarti);

–  pensieri frequentissimi, a volte snervanti e molto acuti, fortemente deprimenti e carichi di angoscia perché riferiti in maniera continua a ricostruire o immaginare come la persona deceduta avrà vissuto gli ultimi giorni (cosa avrà pensato? Come si sarà sentito restando da solo?);

– ira e rabbia per il senso di ingiustizia che si prova dovuto proprio alla causa della morte (non è giusto che mio padre sia morto così, non si può morire di qualcosa che non si vede, di un virus che arriva da lontano, non è possibile morire perché la scienza non trova un vaccino…).

E poi ci saranno, di certo più complesse da decifrare ed affrontare, tutte le conseguenze nei tempi più lunghi, quando l’emergenza finirà e si potrà tornare ad una graduale normalità: con le bare già interrate, sarà possibile svolgere un ‘secondo’ funerale? E se non lo sarà, come si può salutare chi amiamo senza la ritualità confortante e aggregante che da sempre genera un funerale religioso o civile?

Quanto inciderà la gioia di poterci riabbracciare, essere liberi e uscire, il desiderio di riprendere quegli impegni che almeno un po’ ci avvicinano alla vita di prima, con il dolore e lo strazio represso di dover andare, settimane dopo il decesso, nella casa del papà, del nonno, nell’incontrare i parenti del nostro amico o collega defunto, nello svolgere le pratiche burocratiche ineliminabili?

Si vivrà un secondo lutto condiviso ed espresso, dopo il primo chiuso e quasi totalmente taciuto?
Questi sono solo alcuni degli interrogativi che emergono; molti altri ne appariranno presumibilmente con il protrarsi dell’isolamento e con la modificazione di alcune variabili (la questione economica, ad esempio, sarà uno di quegli aspetti della vita dei prossimi mesi che inevitabilmente creerà ripercussioni a vari livelli, così come la durata del periodo di chiusura lavorativa e distanziamento sociale e la maggior o minore capacità della gente di riattivare forme di coesione sociale sul territorio).

Ma se di fronte a queste e altre difficoltà, quello che possiamo fare è al massimo ipotizzarle e prepararci ad intercettarle se si manifesteranno, tanto invece si può ora mettere in campo.

Cosa fare adesso?

Ossigenare il lutto.
Infondergli l’aria, quella stessa che passa attraverso i bocchettoni, i tubi, il casco che vedevamo solo nei film strappalacrime e che ora sono il simbolo della guerra in corso.

Bisogna creare le condizioni perché lo strazio di questo lutto soffocato possa respirare a pieni polmoni: il dolore che si narra, che ha pieno diritto di cittadinanza quando trova luoghi, persone, momenti per essere raccontato e accolto da altri, diminuisce, nell’immediato, la sua carica angosciante, permettendo un iniziale senso di maggior sollievo e minore solitudine; se questo processo narrativo si riesce a proseguirlo e a condividerlo con altri nella mia stessa situazione, diventa allora possibile continuare a ricordare il proprio caro, o almeno iniziare a farlo, e a recuperare il suo lascito esistenziale (vero obbiettivo di un percorso rielaborativo) nonostante l’isolamento in casa, l’impossibilità di svolgere il funerale, di incontrarsi con altri parenti o amici affranti.

Le possibilità sono varie, oltre a quelle più evidenti e utilizzate spontaneamente che si riferiscono cioè all’uso della rete, dei social, dei cellulari e di tutto quello che può essere utilizzato per creare contatti:

–  individuare un tempo preciso durante la giornata da dedicare a chi abbiamo perso. Può essere un momento anche breve, magari ripetuto più di una volta durante le settimane ma è importante, soprattutto se non si è in casa da soli, che sia concordato, preparato, atteso. Un momento specifico, apposta solo per te che non ci sei più, che definisce una pausa nella quotidianità imposta e che sottolinea che ora niente è più importante di te;

–  preparare lo spazio nel quale staremo per ricordarti: non c’è bisogno di nulla di complesso, servono segni che rendano questo luogo intimo, dedicato, rispettoso. Può bastare una candela, una diversa disposizione delle sedie, la ricerca di una luce calda, una semplice attenzione e novità per terra, appesa al muro, sul divano, nel tavolino;

–  narrare quello che si prova: a voce alta, ognuno agli altri ma anche senza suono alcuno, sapendo comunque che tutti sappiamo che stiamo raccontando. Riempire di parole il dolore, farlo emergere, dettagliarlo, permettere che la sofferenza interna acquisisca forma e caratteristiche perché tutto ciò che si nomina, se le parole usate sono cor-rispondenti a ciò che viviamo interiormente, si può affrontare, diventa contemporaneamente dentro e fuori di noi. Oppure si può scrivere (ma il processo è identico): messaggi brevi e lettere lunghe, anche queste da condividere tra i presenti, da leggere a voce alta o da passarsi l’un l’altro in silenzio o da tenere gelosamente tutte per sé;

–  mantenere viva la memoria del nostro caro e ricordare l’intera sua vita, non solo l’ultimo periodo di malattia, per evitare proprio che questa fase finale si fissi in noi diventando totalizzante, dominante e invasiva; chi abbiamo perso era una persona che ha il diritto di non essere ricordata solo per lo strazio degli ultimi suoi giorni perché la sua esistenza è stata assolutamente più ricca e significativa. Aiutarci quindi a ripensarlo come era pienamente: la sua personalità, le sue passioni, i doni e i limiti, i momenti indimenticabili, i viaggi, il cibo che amava… Quando è possibile recuperare fotografie o oggetti a lui appartenuti o comunque significativi, utilizzando anche cellulari, eventuali profili in rete, materiale digitale presenti in computer o tablet: l’impatto è spesso molto intenso e coinvolgente e crea una immediata vicinanza e senso di appartenenza fra tutti i presenti;

–  creare rituali, anche semplici, per salutare e ringraziare il defunto: l’accensione di una candela, l’ascolto di una musica, la lettura di una poesia, la libera espressione di ognuno con una frase, la ripetizione di un gesto particolare appartenuto al suo modo di fare, piantare un nuovo fiore, seme o albero se si ha un giardino o dei vasi…;

–  progettare il futuro: una volta finito l’isolamento, ci saranno tante incombenze da svolgere legate al funerale, eredità, casa, altre persone coinvolte…. Decidere insieme come gestire tutto quanto come modo da un lato per ‘continuare’ la vita e dall’altro per testimoniare concretamente l’amore per chi abbiamo perso prendendoci cura di tutte le conseguenze.

“Voleva noi, voleva solo noi, cercava sempre noi” è la testimonianza inserita all’inizio, ma che corrisponde all’esperienza che hanno avuto migliaia di persone in riferimento ad un loro caro deceduto da solo in ospedale.

E anche se non ho potuto esserci, se non ci sono state le condizioni oggettive per restare con te, tenerti la mano, farti sentire il mio amore e la mia vicinanza concreta, posso dirlo ugualmente anche adesso: “sono qui, sono qui per te, sono sempre qui.”

Lo posso fare adesso, anche se non ci sei più, e lo posso dire a testa alta se decido che no, no padre mio, no nonna, no figlio mio: non te andrai da questa terra, non te ne andrai definitivamente da questa terra.
Perché fino a quando sarò vivo, io ti ricorderò.
Dirò a chi ho intorno che persona eri, lo dirò onestamente, senza enfatizzare; e per quel poco che sarò capace di fare, trasmetterò ciò che hai lasciato alla mia vita e a quella di chi ancora amo.

Non è indispensabile uscire di casa per iniziare tutto questo.

Fianco a fianco ai colleghi, di Silvia Tanzi

/8 Commenti/in /da

Riceviamo, e pubblichiamo, grati, la preziosa testimonianza di Silvia Tanzi, medico palliativista dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria Nuova di Reggio Emilia.

Sono un medico esperto in cure palliative, intese in senso moderno: cure palliative, quindi, non solo come accompagnamento alla fine della vita, ma appropriate e puntuali là dove esista una complessità fisica, sociale, psicologica o spirituale in una persona malata di una patologia che mette a rischio la sua vita (e nella sua famiglia). Cure palliative in senso moderno, che fanno della ricerca alimento per la clinica e viceversa. E che fanno della formazione agli altri operatori un loro mandato, per diffondere le competenze in cure palliative e l’integrazione tra gli approcci di cura.

Lavoro insieme alla mia équipe dentro un ospedale, e in questi giorni aiuto i colleghi delle malattie infettive a fronteggiare la sofferenza della situazione legata al coronavirus. Cerco di aiutarli dando loro nel più breve tempo possibile un “distillato” di quelle che sono le mie competenze, affiancandoli nella presa in carico di questi fragili pazienti.

Ci hanno chiamato circa due settimane fa per aiutarli a comunicare ai pazienti e alle loro famiglie quello che stava succedendo, per sostenerli nella complessità delle relazioni e nelle scelte rispetto alle decisioni da prendere, affinché fossero il più appropriate possibili.

Da quella richiesta abbiamo deciso di far parte dei loro tavoli di discussione e rimanere accanto a loro nella clinica di ogni giorno. Siamo quindi di aiuto nella gestione dei sintomi fisici più presenti, come fatica a respirare, agitazione, ansia e depressione, dolore. Siamo accanto a loro nelle comunicazioni difficili dovute alla diagnosi del coronavirus o alla comunicazione di un peggioramento. Siamo accanto a loro per accogliere e supportare le emozioni che i pazienti hanno e che possono lasciar andare solo durante la nostra breve visita giornaliera.

Siamo accanto ai colleghi per creare le connessioni che i pazienti hanno perso con le famiglie, spesso famiglie a casa in quarantena. Siamo accanto ai colleghi per ridare alle persone che curiamo un po’ di dignità: cerchiamo di trasmetterla attraverso i nostri occhi, gli unici che restano visibili malgrado i dispositivi di protezione.

Col Covid-19 la morte è ritornata prepotentemente in ospedale, e obbliga gli operatori ad affrontarla. I pazienti non possono essere dimessi e mandati a casa, anche se destinati a morire. E’ palpabile il senso di impotenza degli operatori, e la disperazione dei familiari a casa. Ci si trova così a riflettere sull’esigenza di fare solo ciò che è realmente importante o, ancor meglio, a capire l’importanza di cose che fino a ieri non sembravano a tutti essenziali: toccare il malato, parlargli con gentilezza, farlo sentire unico, entrare nella stanza, rimandargli uno sguardo profondamente umano e di presenza, telefonare alle famiglie pesando le parole, lasciando spazio alle emozioni, condividendo le nostre con loro, offrendo un supporto che continuerà nel tempo.

Siamo dentro alle stanze, siamo lì. Accanto a loro, con una malattia che ha rotto le asimmetrie tra sano e malato, tra curante e curato, perché entrando in quelle stanze ci mettiamo anche noi a rischio di contrarre la stessa malattia.
Mai ho provato una cosa del genere, perché alla fine io ero sempre il medico: empatico, accogliente, gentile, ma sano. Questa condivisione che annulla le distanze, questa vulnerabilità che ci accomuna, ha fatto sì che ritrovassi la mia serenità, che avevo perduto stando in una situazione più protetta, dentro a un centro oncologico.

Sto imparando il senso del mio lavoro più in questi quindici giorni che negli ultimi quindici anni, perché è come se questa pandemia ci avesse obbligati a selezionare ciò che è realmente importante sapere e fare in cure palliative.
Non ho mai sentito così intensamente come ora, nei quindici minuti di visita completamente “bardata”, l’importanza della relazione di cura, della relazione che cura.
Non ho mai compreso bene come ora l’importanza di offrire trattamenti appropriati, in base alla persona che hai davanti, ai suoi punti di forza e alle sue fragilità.
Non ho mai compreso bene come ora l’importanza di avere competenze non solo cliniche, comunicative e relazionali, ma anche etiche. La padronanza dell’etica, come professionista sanitario, mi permette di compiere scelte e aiutare i miei colleghi a fare altrettanto. Scelte orientate a un’etica non meramente utilitaristica, ma pluralista e bilanciata.  Non accettare acriticamente criteri “oggettivi” e inevitabili valutazioni socio-economiche, aiuta non soltanto nel processo decisionale, ma anche a dare un senso alle scelte che si devono compiere e a ristabilire la relazione di cura, anche quando curare sembra impossibile.

Mai come ora “ho rotto la bolla” come palliativista: questa malattia toglie le certezze date per scontate (salute, lavoro, incontri, sport, passeggiate, scuola), la connessione con la tua famiglia, la sicurezza delle cure gratuite garantite a tutti. Perché la cura non c’è ancora, la si sta studiando; e le persone bisognose sono più numerose di quello che il sistema sanitario può reggere. Entrare nella bolla della stanza isolata, con tutte le competenze che posso portare, con la presenza “compassionate” del mio stare, è forse il regalo migliore che potevo farmi.

La gratitudine che ogni giorno ricevo dai colleghi mi conferma che tutto quanto ho fatto prima non è stata preparazione vana. Alla fine, anche se nessuno avrebbe voluto una situazione del genere, ci siamo resi conto di avere gli strumenti giusti almeno per arginare l’ondata di distruzione.
E’ proprio così che mi ero da sempre immaginata le cure palliative dentro un ospedale: fianco a fianco ai colleghi, ai pazienti e alle famiglie per agire insieme nel portare avanti la vita.

 

La morte al tempo del Coronavirus, di Marina Sozzi

/33 Commenti/in /da

In questi giorni convulsi, in cui il pericolo di contagio del coronavirus ci lascia sbigottiti, scardina le nostre certezze e mina la sicurezza delle nostre vite, mette a rischio la nostra salute (giovani o vecchi che siamo); in questi giorni in cui, se non siamo accorti, il nostro sistema sanitario nazionale rischia di collassare; in cui la nostra vita sociale e culturale è sospesa, e la nostra economia corre il pericolo di entrare in un lungo periodo recessivo; in cui la paura domina le menti, mi sono chiesta quale contributo potesse dare questo blog, che ha sempre trattato di morte.

La morte è infatti il fantasma che aleggia oggi sopra le nostre città contagiate, ferite e deserte, in modo del tutto inedito per i nostri contemporanei. Cosa aggiungere agli innumerevoli interessanti commenti scritti da giornalisti e scrittori da un mese a questa parte? Non è facile.
Tuttavia, mi pare che non solo abbiamo tutti paura di ammalarci e morire. Ma risulta anche particolarmente inquietante il “come” delle morti che il coronavirus ci mette di fronte.

Un tempo, quando la medicina non aveva strumenti efficaci per combattere gran parte delle patologie, la morte giungeva sovente a causa di malattie acute. Il morire era brutale e sopraggiungeva rapidamente.

La medicina novecentesca, con la sua ricerca sempre più efficace in farmacologia, con la sua sempre più raffinata tecnologia chirurgica e diagnostica, aveva allontanato da noi “la morte improvvisa” da malattie brevi e travolgenti, per la quale si pregava una volta “libera nos Domine”, quella morte che non ci lasciava il tempo di accomiatarci dal mondo e mettere l’anima in pace con Dio.
Oggi le nostre morti sono, nella maggior parte dei casi, morti al rallentatore, che sopraggiungono per malattie croniche e degenerative che ci privano, piano piano, di fette di vita e di autonomia. Morti prevedibili con prognosi lunghe, morti alle quali ci si può, se si vuole (se si desidera andarsene consapevolmente), abituare poco per volta, fino, in alcuni casi, ad essere davvero “sazi di giorni”.

Il coronavirus arriva imprevisto e sbaraglia (oltre a molte altre cose) anche tutto il nostro apparato di pensiero sulla morte, la nostra (mi verrebbe da dire) Death Education. Le cure palliative, l’accompagnamento, l’hospice, il domicilio, la dolcezza, perfino l’essere circondati dai propri cari: tutto quello che ci rassicurava, pur nel triste pensiero di dover un giorno morire, viene meno.

Le morti per coronavirus sono e saranno morti che si consumano in ospedale, forse in terapia intensiva, in isolamento, velocemente, proprio con quei tubi che avevamo attribuito all’accanimento terapeutico e che non volevamo più, nei nostri fine vita. L’idiosincrasia per i tubi, per respirare o per nutrirci, ci aveva portati a volere una legge che ci permettesse di stilare le nostre Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. Molti di noi hanno voluto scrivere che non desideravano rianimazione, respirazione artificiale e nutrizione artificiale. E ora sembra che proprio quel rischio incomba nuovamente sulle nostre vite. E ancor peggio: i nostri cari saranno tenuti lontani, per timore del contagio. E, nelle nostre più plumbee rappresentazioni, saremo circondati solo da operatori intabarrati in scafandri protettivi e in probabile burn out da superlavoro.

Non è solo il rischio di stare male e quello di morire, che preoccupa. E’ la quarantena, il cordone sanitario che isola le persone, che separa le famiglie. E’ l’orribile percezione che chiunque può essere un pericolo per noi. E’ l’apprensione per i nostri cari. E’ questo antico apparato di un ossessivo pensiero della morte che avevamo completamente archiviato. Qualcuno, non del tutto a sproposito, ha ricordato la peste del Trecento, o quella del Seicento, anche se la mortalità del Covid-19 è certo molto diversa…. Tuttavia, il memento mori che avevamo messo in soffitta torna prepotente nella nostra quotidianità. Inutile dire che non siamo preparati a confrontarci con una tale invasiva precarietà generalizzata.

Nessuna cultura è mai stata pronta ad accogliere un’epidemia, penso. Manzoni ce lo ha raccontato in modo magistrale. Ma certo nella nostra cultura, anche coloro che non hanno negato il pensiero della morte, anche coloro che erano in grado di prendere in considerazione la propria mortalità in un contesto protetto di accompagnamento palliativo, sono ammutoliti di fronte al Covid-19. Mi includo. Siamo ammutoliti.
E ci riconosciamo fragili e paralizzati dal terrore, nonostante le nostre conoscenze, la nostra medicina, la nostra razionalità occidentale. Mi viene in mente Sartre, che sosteneva che non sia possibile prepararsi alla morte. Diceva che gli uomini sono come prigionieri reclusi nel braccio della morte: sanno di dover essere fucilati, e si preparano per quella morte, salvo poi essere falciati via da un’epidemia di influenza spagnola.
E mi viene in mente anche un altro pensiero. Anche le nostre morti, addolcite e ovattate, sono un incredibile privilegio, uno straordinario esito della nostra cultura. Speriamo di poter presto tornare a pensare alla morte per malattie croniche…

Credo sia utile raccontarci la nostra paura, o ciò che ci passa per la mente di fronte a questo pericolo nuovo. Aspetto i vostri commenti.

Le cure palliative e l’arte, intervista a Massimiliano Cruciani, di Marina Sozzi

/1 Commento/in /da

Abbiamo intervistato Massimiliano Cruciani, presidente dell’Associazione ZeroK di Carpi, che ha lo scopo di diffondere la cultura delle cure palliative attraverso tutte le forme delle arti.

Perché l’associazione Zero k? Quali sono i suoi obiettivi?

Zero k nasce perché due italiani su tre non conoscono la legge 38/2010, la legge 219/2017 e le cure palliative. Noi vorremmo diventare un ponte tra i professionisti delle cure palliative e i cittadini, formando e informando questi ultimi sui loro diritti e sollecitando i primi sui propri doveri. Vorremmo reinventare anche i percorsi formativi per i professionisti, inserendo le arti come momento di crescita umana e professionale. L’obiettivo di Zero k è anche trasferire la cultura delle cure palliative lontano dalla malattia, portarla nel quotidiano di tutti, restituendo alla vita il giusto valore, e alla morte la sua ineluttabile naturalezza.

Che ruolo ha l’arte nelle cure palliative? E’ terapeutica? In che senso?

Le arti hanno sempre avuto, nella storia dell’uomo, un grandissimo valore per comunicare emozioni e sentimenti, per far emergere stati d’animo nascosti o taciuti e soprattutto per poter entrare in contatto con se stessi. Per chi affronta un percorso di malattia e per chi si prende cura di lui (operatori e familiari) l’arte è un’opportunità per potersi esprimere al di fuori dei soliti canali comunicativi, una nuova modalità per raccontarsi, ascoltarsi e crescere. Molti studi dimostrano l’impatto benefico delle arti nella gestione integrata dei sintomi come il dolore, l’ansia, la dispnea…tutto questo è un valore aggiunto se usato a supporto di terapie appropriate. Prima si controllano i sintomi e poi si può fare altro, molto altro. Occorre un cambiamento culturale per cui le cure palliative siano viste come un percorso multidisciplinare di condivisione.

Ci racconti un caso in cui l’arte, nelle sue varie forme, è stata fondamentale?

Potrei raccontare tante storie. Un padre ha rappresentato con un disegno le emozioni vissute dopo esser riuscito a pattinare con la propria figlia di 8 anni a pochi giorni dalla morte; alcuni pazienti hanno scritto poesie come doni per chi resta. Non posso citare una storia in particolare, perché ognuna è una cornice, al cui interno ogni persona ha potuto dipingere la tela con i colori della sua vita. Le arti, la scrittura, la pittura, la musica, il teatro, il cinema, sono strumenti di supporto per raggiungere il miglior benessere possibile in un percorso di malattia.

L’arte serve anche a diffondere la conoscenza delle cure palliative? In che modo?

Con semplicità e leggerezza, raccontiamo la verità. Cerchiamo di mettere in risalto la potenza delle cure palliative, quella di portare luce e vita nei percorsi di malattia. Gli studi dimostrano che l’attivazione precoce di percorsi di cure palliative porta a un miglior controllo di tutti i sintomi, alla riduzione dei ricoveri impropri, alla diminuzione dell’accanimento terapeutico, all’aumento della sopravvivenza e alla diminuzione della richiesta eutanasica. Il nostro obiettivo è cercare di fare chiarezza utilizzando tutte le arti come veicolo d’informazione.

Avete realizzato un video per Federazione Cure Palliative, che parla dei valori delle cure palliative. Quale messaggio volevate soprattutto passare?

Il tempo della vita è un meccanismo che può bloccarsi in un percorso di malattia. Occorre ridare fiducia e speranza per rimettere in moto un ingranaggio bloccato, forse parzialmente arrugginito, ma ancora in grado di funzionare. Anche quando il tempo sembra poco. Le cure palliative sono vita. Il video, con la forza evocativa di immagini e musica, ha lo scopo di dare corpo a questi concetti e trasmetterli a chi ne fruirà.

C’è qualcosa che tieni a dirci e che non ti abbiamo chiesto?

Sì. Le cure palliative rappresentano anche una cultura critica nei confronti della nostra società, un punto di vista filosofico sulla vita, e per questo crediamo che debbano essere comunicate anche a chi non è malato. Ad esempio, dobbiamo imparare a stare negli occhi e nello sguardo dell’altro, accogliendo e non respingendo le paure e sofferenze, ascoltando di più e parlando di meno. La nostra civiltà frena la crescita delle persone come esseri umani, induce a vivere senza riflettere, sempre alla ricerca di soluzioni facili a qualunque problema. La malattia aiuta a capire che siamo “a scadenza”, che occorre quindi vivere il tempo presente. Ma davvero c’è bisogno di incappare in una grave malattia per capire che siamo il trattino tra la data di nascita e la data di morte?

Vi piace l’idea di usare l’arte per parlare di cure palliative? Avete fatto esperienze in questa direzione?

I Death Café: un nuovo modo per superare la rimozione della morte? di Davide Sisto

/16 Commenti/in /da

La scorsa primavera sono stato ospite, per la prima volta, di un Death Café. L’evento si è svolto nel centro storico di Genova, nel tardo pomeriggio e all’interno di una rinomata pasticceria locale. Insieme a un pubblico eterogeneo, composto da alcune decine di persone, ho dialogato per un paio di ore intorno al tema della morte nell’età digitale, con tè e pasticcini a rendere la conversazione più familiare.

I Death Café, arrivati in Italia da pochi anni, sono un evento pubblico non profit, inventato dal programmatore inglese Jon Underwood con l’obiettivo – chiaramente indicato nel sito web deathcafe.com – di rendere le persone consapevoli della propria mortalità all’interno di una cornice in grado di metterle a proprio agio: quindi, luoghi pubblici in cui accompagnare i propri pensieri sulla fine della vita con torte, pasticcini, caffè e tè. Il primo Death Café risale al 2010 ed è stato tenuto a Parigi, per poi diffondersi in tutta Europa e negli Stati Uniti. Solitamente, vi è un facilitatore, che può essere un tanatologo, uno psicologo, un sociologo o un filosofo, che tira le fila del discorso e permette ai partecipanti di dare coerenza ai loro interventi, creando così un contesto in cui le riflessioni sulla morte non sono confuse né sfilacciate. Ma capitano anche situazioni di totale autogestione in cui il motivo della riuscita o del fallimento dell’incontro è la capacità dei partecipanti a organizzare i propri ragionamenti.

L’aspetto più interessante è la tipologia molto varia dei partecipanti: studenti universitari, anziani che hanno patito il lutto per il loro coniuge, figli che hanno perso da poco i propri genitori, persone che sono semplicemente curiose. Questo è il punto fondamentale: la curiosità di parlare di morte all’interno di una pasticceria. La scelta strategica del luogo, che tiene distante l’austerità tipica dei classici centri in cui si svolgono le conferenze, è finalizzata a normalizzare un dialogo sulla morte. Rappresenta, in altre parole, un modo per prendere di petto la rimozione sociale e culturale che ha segnato il morire durante il secolo scorso e dimostrare che non c’è nulla di inusuale o di “alternativo” nel discutere insieme di questi temi in un contesto quotidiano in cui solitamente si parla di tutt’altro. Dopo un’iniziale timidezza, si rompe il ghiaccio e ciascuno racconta le proprie esperienze personali, le proprie paure, i propri rimpianti. La differenza di età dei partecipanti non è un problema, almeno per l’esperienza che ho avuto a Genova. Ciascuno riesce a porsi dal punto di vista altrui, anche perché sono il più delle volte simili le reazioni di fronte alla perdita di una persona amata o dinanzi alla consapevolezza che si è mortali. Alla fine, i partecipanti si sentono rilassati e tornano a casa con la stessa sensazione di chi è andato in palestra: si sono allenati a far rientrare nella propria vita ciò che, solitamente, si tiene alla larga e, per tale ragione, provoca enorme disagio psicologico.

Ora, non sono ovviamente convinto che bastino i Death Café a superare la rimozione. Occorre, infatti, agire in più luoghi della nostra società: sarebbe opportuno incrementare le lezioni di tanatologia all’interno delle Università e i corsi specializzati per gli infermieri e per i medici negli ospedali, quindi sviluppare percorsi educativi e pedagogici per i bambini, nonché aumentare le attività di sostegno per coloro che hanno patito un lutto. Ciò detto, quello dei Death Café è un buon modo per rendersi conto che c’è un problema e per provare, in modo semplice, ad affrontarlo affinché – un giorno, temo ancora lontano – non siano più necessari.

Sono fermamente convinto che sarebbe il caso di svilupparli e renderli capillari in tutta Italia, creando una rete che li trasformi in eventi capaci di coinvolgere tutti i cittadini, senza distinzioni di età, di nazionalità e di classe sociale. Lenendo la sofferenza che provoca un discorso sulla morte con un buon pasticcino al cioccolato.

Avete mai partecipato a un Death Café? In tal caso, come vi è sembrato? Quali sono, secondo voi, i temi che andrebbero maggiormente affrontati durante un incontro di questo tipo?

Attendiamo i vostri commenti.

 

 

Riflessioni sulla morte di Vincent Lambert, di Marina Sozzi

/26 Commenti/in /da

E’ morto Vincent Lambert, ieri mattina. Il suo caso ha sollevato un dibattito bioetico in Francia sul fine vita, con notevoli ripercussioni anche in Italia.

Riassumiamo i termini della questione, per come è possibile dedurla dai giornali, italiani e francesi, per poi fare alcune riflessioni a margine (perché sono convinta che per esprimere opinioni sulla vita di un uomo occorre: a) una competenza medica specialistica approfondita, b) una competenza giuridica, c) e soprattutto una conoscenza profonda della persona (non solo del caso) e della sua storia biografica e psicologica.

Vincent nel 2008 faceva l’infermiere e aveva 32 anni, era sposato e aveva avuto da poco una bambina. Le conseguenze del grave incidente stradale di cui fu vittima sono descritte in due modi dai quotidiani on e off line. C’è chi ha parlato della tetraplegia e di una lesione cerebrale definita “sindrome della veglia non responsiva”, interpretando quindi Vincent come un disabile, poiché respirava senza ventilatore, il suo cuore batteva, e non era in stato di morte cerebrale.

Altri hanno definito la sua situazione come stato vegetativo, come fecero nel novembre 2018 gli esperti incaricati dal Tribunale amministrativo di Châlons-en-Champagne: “stato vegetativo irreversibile cronico”.  Le due definizioni sono simili, e tuttavia lasciano spazio a diverse letture etiche: infatti, intorno a questo caso penoso, si è combattuta per dieci anni una battaglia non solo legale, ma anche intrafamiliare. E questo è, se vogliamo, l’aspetto più triste di questa vicenda.

Le considerazioni che mi vengono spontanee sono le seguenti: e sono interrogativi e auspici piuttosto che certezze.

1) Credo che la medicina dovrebbe essere molto più prudente e guardinga nei suoi tentativi di rianimazione, e che dovrebbe considerare un fallimento grave produrre un vivo/non vivo come è accaduto a Vincent, o ad Eluana, (e oggi pare ci siano in Italia tremila persone che si trovano in una situazione analoga, estrema). Nel suo bellissimo libro, Quando il respiro si fa aria, il neurochirurgo indo-americano Paul Kalanithi scrisse: “Di pari passo con le mie competenze aumentarono anche le responsabilità. Per imparare a valutare quali vite si possono salvare, quali no, e quali non si dovrebbero salvare, serve una capacità di prognosi inarrivabile. Commisi anch’io i miei errori. Come trasportare d’urgenza un paziente in sala operatoria solo per salvargli abbastanza cervello da fargli battere il cuore, anche se non avrebbe parlato mai più, avrebbe mangiato attraverso un sondino e sarebbe stato condannato a un’esistenza che non avrebbe mai voluto… Arrivai a considerarlo un fallimento ancora più madornale rispetto alla morte”.

Si tratta di una riflessione che ogni rianimatore dovrebbe aver modo di apprendere e discutere all’università. L’etica comporta in questo caso, al contempo, esperienza e tecnica: evitare di trasformare una vita umana nell’esistenza di un metabolismo inconsapevole. Fermarsi prima. Rinunciare. Accettare che subentri la morte.

2) Una volta che un medico o un’équipe medica abbia creato, per inesperienza o per fatalità, un’esistenza di questo tipo, si entra evidentemente in un terreno minato, perché qualunque sia la decisione che si prende, si rischia di farlo contro il volere che avrebbe avuto il paziente quando era cosciente. Le Dichiarazioni anticipate di trattamento, o testamento biologico, diventano a questo punto fondamentali. Non depositarle ci espone al pericolo di subire un’esistenza che mai avremmo voluto: non solo, ma rischiamo anche di creare situazioni estremamente penose di litigio tra le persone a cui abbiamo voluto bene, come è successo per Vincent. La moglie contro i genitori e viceversa, parole terribili invece del lutto comune. Anche in Italia, vi ricordo, abbiamo finalmente una legge sulle DAT (legge 219/2017) che dà loro una certa cogenza sulle scelte mediche. E tuttavia, mentre scrivo questo, sono consapevole della lunga strada ancora da percorrere nel nostro paese affinché la compilazione delle DAT diventi una scelta maggioritaria.

3) Inoltre, occorre finirla con l’uso improprio delle parole, come troppi giornalisti hanno continuato a fare anche per il caso Lambert. La parola “eutanasia” non ha nulla a che fare con quanto è successo, perché nessuna sostanza letale è stata somministrata a Vincent. Sono state sospese delle cure, che nel suo caso riguardavano l’alimentazione e idratazione artificiale. Che queste ultime siano da considerarsi cure mediche è stato ampiamente riconosciuto dalla comunità scientifica. E il fine vita di Vincent è stato accompagnato da cure palliative (da una sedazione palliativa profonda), per accertarsi che non soffrisse.

Chi ha scritto che il caso di Vincent è paragonabile a quello dell’anziano non più capace di nutrirsi da solo o del bambino disabile ha fatto un’operazione che non condivido, quella di utilizzare un caso estremo e generalizzarlo, per colpire la mente e la pietas di chi legge. Ma, come non bisogna applicare tecnologia medica sproporzionata, sia per gli anziani sia per ogni altra persona, qualunque sia la sua età, così non bisogna generalizzare. Ogni caso ha la sua specificità, e deve essere pensato nella sua singolarità, mentre le leggi fungono da quadro di riferimento.

4) Mi è subito venuto in mente, vedendo lo strazio della madre, che è rimasta accanto a Vincent per più di dieci anni, che questi genitori vadano aiutati e sostenuti a elaborare il lutto e a dare un senso diverso alla propria vita. Altrimenti, si sarà responsabili del deragliare di altre vite, vite che rischiano di frantumarsi senza lo scopo di tenere in vita il figlio.

Voi come la pensate? Come avete visto questa storia?

PrecSucc