Fine vita: essere o non essere coinvolti?
Palliative Medicine e diretta da Barbara Daveson, che si è proposta di comprendere se effettivamente i cittadini europei vogliano essere coinvolti nelle decisioni (la ricerca è scaricabile gratuitamente al link: http://pmj.sagepub.com/content/early/2013/02/13/0269216312471883)
I risultati, per quanto riguarda l’Italia, sono i seguenti (vicini alla media europea): il 78% dei nostri connazionali aspira a essere coinvolto sulle decisioni di fine vita se lucido e cosciente. Nel caso di uno scenario d’incapacità decisionale, invece, solo il 47% affiderebbe alle direttive anticipate la propria volontà, mentre il 53% preferirebbe delegare, al coniuge o ai medici.
Le persone che desiderano maggiormente un proprio coinvolgimento sono, per lo più, benestanti e con istruzione superiore, di genere femminile, in un’età compresa tra trenta e cinquantanove anni, e sono inclini a dare più importanza alla qualità della vita che alla sua quantità. Mentre chi è economicamente svantaggiato e gli anziani sembrano inclini a lasciare ad altri il compito di scegliere per loro, e pensano che sia bene morire in ospedale. Dati su cui varrebbe la pena riflettere, e sui quali anche chi fa informazione dovrebbe fare un esame di coscienza.
L’Italia rappresenta la media europea, ma è ancora distante dalle alte percentuali rilevabili, ad esempio, in Germania (il 91% di cittadini desidera partecipare alle decisioni, e ben l’83% anche se non più cosciente, mediante living will). C’è chi sta peggio di noi, ad esempio il Portogallo, dove solo il 17% degli intervistati preferirebbe scegliere in prima persona se si trovasse in stato d’incoscienza.
Tuttavia, come mai nel nostro paese è così difficile pensare di lasciare direttive anticipate? C’è ancora molto da fare sul piano culturale: la logica dell’alleanza terapeutica non si è ancora affermata in tutti i contesti, manca una legge sul testamento biologico (siamo gli unici, insieme al Portogallo, a non averla), c’è una grande confusione sui concetti che hanno a che fare con la fine della vita, sfruttata a fini propagandistici sia dai cattolici che dai laici.
Manca, prima di tutto, l’informazione approfondita. Quando i cittadini sono ben informati di quali siano le decisioni che dovrebbero prendere, e come; di quali siano le implicazioni fisiche, psicologiche e etiche delle loro scelte, riflettono di più e rispondono in modo più maturo. Lo dimostra l’evento tenutosi a Torino da Avventura Urbana nel 2009, nel contesto di Biennale Democrazia: in quel caso, dopo una capillare e imparziale informazione dei partecipanti al Town Meeting, il 74% affermò che se il testamento biologico avesse valore legale, avrebbe preso la decisione di scriverlo, mentre solo l’11% si sentiva certo che non lo avrebbe fatto.
Chiedo a voi: avete scritto il vostro testamento biologico, anche se non ha ancora valore legale? Se lo avesse, lo scrivereste?
Io ho redatto il mio testamento biologico davanti ad un notaio ed in seguito il Giudice tutelare del Tribunale della mia città (Modena) ha nominato per decreto i fiduciari da me indicati nel testamento…
Ho redatto il mio TB, voglio (se cosciente, ovviamente) essere informata e coinvolta su tutto quanto mi riguarda. Vorrei che lo si facesse con delicatezza, ma la verità prima di tutto!!!!!!!!!!!!!!
Ho redatto il mio testamento biologico utilizzando il format della Fondazione Floriani. Voglio essere informata e voglio poter decidere in relazione a scelte che riguardano il mio vivere e il mio morire. Mi sapete indicare se per la provincia di Savona é possibile depositare il proprio TB in Comune cosí come a Torino?
Grazie Marina per questo sito!
Caterina
Cara Caterina, mi sono informata. Se ne era parlato nel 2010, poi tutto ha taciuto per un po’. Ora i Servizi demografici hanno predisposto una bozza di regolamento, che deve ancora passare in Giunta e in Commissione….insomma, pare che si farà, ma ci vorrà ancora un po’ di tempo.
Un abbraccio e grazie a te! marina
Ho 25 anni e convivo da quando sono nata con una brutta malattia. Ho sempre convissuto in un certo senso con la morte, ma questa “relazione” non mi ha tolto la voglia di vivere e di lottare ogni giorno per conquistarmi ogni singolo momento. Da qualche anno la situazione è moto degenerata e ho quindi deciso di redarre un mio testamento biologico perché voglio che almeno in “quella” situazione i miei non debbano prendere terribili decisioni e soprattutto perché voglio essere io a decidere per me.
So che non ha propriamente valore legale in Italia, ma credo possa essere di aiuto ai miei famigliari che in questo modo sapranno cosa fare. L’ho fatto leggere e firmare a mia mamma, mio papà e a mia sorella in modo che la loro firma sia una sorta di impegno nei miei confronti.
Non sapevo ci fosse un servizio di deposito del proprio TB a Torino quindi vi ringrazio dell’informazione. Ho già preso appuntamento!!!
Benvenuta sul blog, Gabriella! e grazie per aver voluto condividere la tua storia. Ne approfitto per abbracciarti virtualmente.
Gli articoli di questo utilissimo blog mi hanno piu’ volte fatto riflettere sull’importanza delle indicazioni da dare sulla propria vita e in particolare nel caso di incapacita’ decisionale. Mia madre soffre di varie patologie degenerative (nessuna delle quali mortale in se’) che l’hanno resa gravemente disabile; in particolare non riesce piu’ ad esprimersi tramite la parola, non puo’ scrivere e nemmeno puo’ comunicare tramite una tavoletta grafica, come ho visto fare ai malati di sla. TUttavia e’ consapevole della sua situazione e di quello che le accade intorno e lo si capisce dal suo sguardo, dai segni del capo, a volte impercettibili. Quando era gia’ malata, ma completamente capace di intendere e di volere, ha sempre detto non avrebbe voluto vivere una vita non piu’ dignitosa (quella che vive ora, praticamente)… discorsi che fanno tutti, credo. Ma ora mi chiedo: se mia madre avesse lasciato delle volonta’ scritte (e comunque noi siamo ben consce delle sue convinzioni di un tempo), noi figlie avremmo il coraggio di eseguirle? Cosa ci dice, visto che lei non riesce a comunicare, che non abbia cambiato idea? E se fosse possibile addirittura l’eutanasia (alla quale si era dichiarata favorevole nella prospettiva di un’invalidita’ totale), avremmo il coraggio di darle la buona morte? Sinceramente non lo so.
Lavoro nel campo delle cure palliative e patisco sempre più la congiura del silenzio che subiscono i miei pazienti!
I famigliari che mi aspettano sull’uscio per sincerarsi che io sappia di dover tacere! L’altra settimana ho preso in carico la moglie di un paziente che seguimmo 8 anni fa, mi ha accolta dicendomi: “e il mio turno!” Con il figlio che le mente da 4 mesi e che si è sperticato in scuse… È triste dover morire ma ancor di più facendo finta che non sia così!
Personalmente non concepisco di non poter vivere fino alla fine la mia vita.
Questo è uno dei motivi per cui 2 anni fa’ ho redatto il mio TB. Anche se purtroppo non ha valore legale spero che le cose cambino con il tempo! L’ho depositato a Pinerolo presso la chiesa Valdese.
Dany
Posso farle io una domanda? Se di fronte alla congiura del silenzio lei si ribellasse e dicesse: “mi dispiace, ma io devo informare il paziente, fa parte della deontologia delle cure palliative” che cosa accadrebbe?
Ancora non ho scritto il mio testamento biologico, sebbene ne abbia intenzione.E’ una delle tante cose che penso di fare e continuo a rimandare, anche per mancanza di informazioni. Vi ringrazio perciò per le vostre indicazioni, perchè mi hanno aiutato a capire dove cercare notizie e a chi rivolgermi. A prescindere dai passi che potrà fare la medicina nel futuro, non vorrei in alcun modo subire trattamenti che prolunghino il morire e non vorrei caricare le persone più vicine della responsabilità di questa questa scelta. Capisco i dubbi rispetto alla possibilità che, giunti al punto di tali scelte, una persona cosciente ma non più in grado di comunicare possa cambiare idea. E’ un rischio che sento di potere correre e che considero preferibile all’idea che altri debbano decidere per me.
Ho fatto il mio personalissimo TB . Nel vuoto legislativo attuale ho predisposto un documento nel quale affermo con forza e ripetutamente i miei desideri in merito. Ritengo che sia meglio la attuale situazione,senza legge apposita,che una pessima legge. La nostra meravigliosa Costituzione offre a tutti il diritto di rifiutare le cure. E per cautelare il mio fiduciario e me stesso dall’eventuale fanatico di turno ho inserito,nel mio TB, la seguente frase , posta come ultimo capoverso : “Avviso con il,presente atto tutti gli operatori sanitari che,nelle mie disposizioni testamentarie relative al patrimonio,ho lasciato preciso e puntuale legato,ai miei eredi, di perseguire legalmente e fino all’intera concorrenza del patrimonio stesso,gli operatori che non dovessero seguire letteralmente il presente atto.” E con ciò mi auguro proprio che le mie volontà vengano rispettate.
Sì, credo sia una postilla “convincente”. Purtroppo, non tutti possono permettersela…
Avendo avuto l’opportunità di lavorare nei luoghi di cura ( ospedale, case di riposo ) come operatrice sanitaria, ben presto è sorto il desiderio di scrivere il mio tb anche se penso che non sempre possono essere rispettate le nostre volontà. Magari proprio per non conoscenza delle stesse.
Resto dell’idea comunque di essere coinvolti sempre e scegliere il più possibile per tutto ciò che ci riguarda.
Intanto attendo speranzosa il giorno del riconoscimento legale del tb.