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Testamento biologico e medico di famiglia

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Cari amici, parliamo di testamento biologico, che, come certo sapete, ha il sostegno anche degli operatori e dei sostenitori delle cure palliative, a livello italiano e europeo. Esiste un documento dell’European Association of Palliative Cares, del 2003, che afferma che le volontà anticipate di trattamento sono un’efficace soluzione per chi teme che la sua vita possa essere inutilmente prolungata, con sofferenze insopportabili. Il testamento biologico, infatti, contribuisce “a una migliore comunicazione e a una pianificazione anticipata delle cure, dando quindi più spazio all’autonomia del paziente”. Questa frase mi ha colpito, ed è in forte sintonia con quanto io penso. L’autonomia del paziente va incoraggiata e fatta crescere, anche perché finora la medicina si è posta come deus ex machina che risolve (e deve risolvere) tutti i problemi.
Affinché le direttive anticipate possano davvero difendere la volontà più autentica del paziente, occorre affrontare alcune difficoltà, che sono al contempo etiche e pratico-organizzative.
Primo: senza obbligare i cittadini a occuparsi continuamente delle loro dichiarazioni anticipate, sarebbe bene studiare un meccanismo per accertarsi che il paziente disponesse, al momento della stesura, di tutte le informazioni necessarie a decidere su varie eventualità (stato vegetativo, demenze, eccetera), e che la sua decisione si sia mantenuta nel tempo.
Secondo: bisogna trovare un modo efficace per comunicare ai cittadini eventuali cambiamenti concernenti la capacità della medicina di risolvere uno stato patologico.
Terzo, fondamentale: occorre fare, insieme alla legge, divulgazione culturale. Si auspica di trovare un modo per far sì che gli individui testino, in grande maggioranza: altrimenti vi è il rischio che una norma sul valore legale del testamento biologico si trasformi in una possibilità elitaria, riservata alle persone colte e benestanti.
Non vedo quindi altra soluzione che investire di questo insieme di compiti il medico di famiglia. Credo vi siano molti segnali che annunciano che finalmente il medico di medicina generale non intende più essere un burocrate, ma l’autentico alleato del cittadino nella tutela della sua salute, in senso lato. Pensate sia la figura giusta (con una corretta formazione) per essere l’interlocutore dei suoi pazienti?

Fine vita: essere o non essere coinvolti?

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Palliative Medicine e diretta da Barbara Daveson, che si è proposta di comprendere se effettivamente i cittadini europei vogliano essere coinvolti nelle decisioni (la ricerca è scaricabile gratuitamente al link: http://pmj.sagepub.com/content/early/2013/02/13/0269216312471883)
I risultati, per quanto riguarda l’Italia, sono i seguenti (vicini alla media europea): il 78% dei nostri connazionali aspira a essere coinvolto sulle decisioni di fine vita se lucido e cosciente. Nel caso di uno scenario d’incapacità decisionale, invece, solo il 47% affiderebbe alle direttive anticipate la propria volontà, mentre il 53% preferirebbe delegare, al coniuge o ai medici.
Le persone che desiderano maggiormente un proprio coinvolgimento sono, per lo più, benestanti e con istruzione superiore, di genere femminile, in un’età compresa tra trenta e cinquantanove anni, e sono inclini a dare più importanza alla qualità della vita che alla sua quantità. Mentre chi è economicamente svantaggiato e gli anziani sembrano inclini a lasciare ad altri il compito di scegliere per loro, e pensano che sia bene morire in ospedale. Dati su cui varrebbe la pena riflettere, e sui quali anche chi fa informazione dovrebbe fare un esame di coscienza.
L’Italia rappresenta la media europea, ma è ancora distante dalle alte percentuali rilevabili, ad esempio, in Germania (il 91% di cittadini desidera partecipare alle decisioni, e ben l’83% anche se non più cosciente, mediante living will). C’è chi sta peggio di noi, ad esempio il Portogallo, dove solo il 17% degli intervistati preferirebbe scegliere in prima persona se si trovasse in stato d’incoscienza.
Tuttavia, come mai nel nostro paese è così difficile pensare di lasciare direttive anticipate? C’è ancora molto da fare sul piano culturale: la logica dell’alleanza terapeutica non si è ancora affermata in tutti i contesti, manca una legge sul testamento biologico (siamo gli unici, insieme al Portogallo, a non averla), c’è una grande confusione sui concetti che hanno a che fare con la fine della vita, sfruttata a fini propagandistici sia dai cattolici che dai laici.
Manca, prima di tutto, l’informazione approfondita. Quando i cittadini sono ben informati di quali siano le decisioni che dovrebbero prendere, e come; di quali siano le implicazioni fisiche, psicologiche e etiche delle loro scelte, riflettono di più e rispondono in modo più maturo. Lo dimostra l’evento tenutosi a Torino da Avventura Urbana nel 2009, nel contesto di Biennale Democrazia: in quel caso, dopo una capillare e imparziale informazione dei partecipanti al Town Meeting, il 74% affermò che se il testamento biologico avesse valore legale, avrebbe preso la decisione di scriverlo, mentre solo l’11% si sentiva certo che non lo avrebbe fatto.
Chiedo a voi: avete scritto il vostro testamento biologico, anche se non ha ancora valore legale? Se lo avesse, lo scrivereste?