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Consapevolezza? di Marina Sozzi

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Chiunque lavori all’assistenza nel fine vita conosce l’importanza della consapevolezza (che ha anche una sua scala di misurazione) che consiste, in ultima istanza, nella capacità di raggiungere un certo grado di accettazione di fronte alla propria morte o alla morte di una persona che amiamo. In cure palliative, la consapevolezza è rilevante perché permette agli operatori di fare un lavoro migliore, e agli psicologi e agli altri operatori di accompagnare i pazienti e i familiari a tollerare l’ineluttabile, pur nella tristezza e nel dolore. In genere, permette ai nuclei familiari di accomiatarsi con maggiore serenità, di parlarsi della morte imminente, di rinsaldare i legami e scambiarsi frasi amorevoli.

Ma proprio chi lavora in cure palliative sa anche quanto rara sia la consapevolezza. Spesso i familiari attendono le équipe fuori dalla porta di casa, per raccomandare di nascondere il logo (in Italia le équipe specialistiche di cure palliative operano generalmente nel Terzo Settore), o per avvertire: «non sa nulla, non gli dite che non ha molto da vivere». Il lavoro delle équipe più avvertite è delicato, lento, e segue la capacità di comprensione e accettazione delle famiglie. Si cerca di dire ai familiari che spesso chi muore sa che sta morendo, e tenerglielo nascosto contribuisce soltanto a creare una barriera di cose indicibili che separano chi se ne va e chi resta.

Talvolta però, per alcuni medici, infermieri e psicologi, il raggiungimento o meno della consapevolezza da parte del paziente assume la valenza di un giudizio implicito sul proprio operato, e diviene così uno degli obiettivi taciti dell’assistenza. E’ corretta questa visione epica della consapevolezza (entrare nella morte ad occhi aperti), o forse dovremmo essere più cauti nel pensarla come obiettivo universalizzabile?

Facciamo un passo indietro. Sappiamo che la mancanza di consapevolezza è spesso dovuta alla reticenza degli specialisti, che pur di non comunicare che la scienza medica ha esaurito le possibilità di contenere la patologia, mentono, o dicono verità parziali. Con la formazione e l’azione culturale, occorre ridurre queste cattive comunicazioni, come peraltro richiede la legge 219/2017.
Tuttavia, sono stata testimone del caso di diverse persone affette da tumore a uno stadio avanzato, non più controllato dalle terapie oncologiche, con metastasi diffuse a tutto il corpo, a cui era stata detta la verità sia dagli specialisti, sia dal medico di famiglia, e che ritenevano che le cure palliative fossero una specie di convalescenza, prima di riprendere le terapie. La consapevolezza non può essere perseguita a oltranza, perché la mente non va dove non vuole andare, e talvolta proprio non vuole incamminarsi a incontrare la morte.

Spesso si pensa che la mancanza di consapevolezza dipenda dalla cultura in cui viviamo, orientata a evitare il discorso sulla morte, così che i nostri concittadini arrivano molto impreparati all’appuntamento con la nera signora, che proprio per questo appare sempre più nera, in un circolo vizioso.
Su questo tema si tende a citare molto Heidegger, che nel suo libro Essere e tempo parla dell’importanza di porsi consapevolmente di fronte all’unica possibilità assolutamente certa della condizione umana, la morte. Pensare alla morte, e metterla in primo piano nella nostra mente, significa comprendere che questo “essere gettato nella morte” è la possibilità più autentica dell’Esserci dell’uomo. Le attività della vita, i progetti realizzabili, perdono il loro valore nel momento in cui si confrontano con la morte, e l’angoscia che deriva dal loro annientamento allenta anche la presa del mondo sull’uomo. Si manifesta così, al cospetto della morte, l’unica libertà possibile. Proprio nella consapevolezza della morte sta, secondo Heidegger, la libertà dell’esistere, che coincide però con la svalutazione di tutto ciò cui l’uomo dà comunemente valore.

Ma davvero per poter essere liberi e consapevoli dobbiamo annichilire il mondo? Sartre si ribella di fronte al pessimismo di Heidegger in L’essere e il nulla. Ben lungi dal vedere nella morte la più autentica possibilità dell’umano, Sartre afferma piuttosto che la morte è la negazione di tutte le altre possibilità, giunge sempre a troncarle, sovente sul più bello. E’ impossibile prepararsi alla morte, perché ignoriamo quando e come ci colpirà: gli uomini somigliano a condannati che si preparano coraggiosamente a essere fucilati, ma vengono invece falciati da un’epidemia di influenza spagnola. Non sappiamo quando e come moriremo. Gli uomini hanno progetti, che costituiscono le possibilità della loro esistenza, e questi progetti vengono interrotti dalla morte.

Questa contrapposizione così netta tra due importanti pensatori del Novecento ci indica la complessità del tema che stiamo trattando, le sue implicazioni filosofiche. Salvare il nostro rapporto con la progettualità mondana è l’obiettivo condivisibile di Sartre. D’altronde, seppure non sia possibile conoscere le circostanze della nostra morte, non è neppure immaginabile rimuoverne l’angoscia. E l’angoscia ci chiede di venire a patti con la mortalità, di trovare un aggiustamento. Questo è un lavorio arduo e mai concluso, che possiamo cercare di fare nel corso della nostra vita. La difficoltà, che solo il saggio riesce a sostenere, sta nel mantenersi in bilico tra un ingaggio e un impegno nelle vicende del mondo e la consapevolezza della nostra provvisorietà.

E quando siamo nei pressi della nostra morte? Cosa accade alla nostra consapevolezza della mortalità? Non è facile esserne certi, forse è uno di quei misteri che si possono scoprire solo ex post, quando siamo morti, da coloro che restano («è stato lucidissimo, presente e consapevole fino alla fine»).

La consapevolezza della morte fa parte di quella opacità della nostra coscienza che non possiamo mai disvelare, finché non accade che davvero ci troviamo lì vicini, accanto alla morte imminente. Riusciremo a stare lì, nella prossimità? Saremo abbastanza saggi e coraggiosi? Saremo abbastanza appagati dalla nostra vita da poterla lasciare senza troppi rimpianti nelle mani di chi viene dopo di noi? Potremo tenere gli occhi aperti di fronte al mistero? Non lo sappiamo, come non sappiamo se ci getteremo in acqua per salvare qualcuno che annega. Non ci conosciamo mai davvero fino a quel punto. Ma possiamo provare a prepararci per questo obiettivo durante la nostra vita, con umiltà.

E allora?

Come scriveva Paolo Vacondio nel suo libro Sediamoci qui, la consapevolezza di malattia o di terminalità non è una questione del tipo “tutto o nulla”. Al contrario “essa si evolve in modo progressivo e influenzato dal vissuto personale”.
Quindi, per concludere il nostro ragionamento, occorre raccomandare a chi opera in cure palliative (o comunque si trova per lavoro o perché amico, compagno, figlio, a fare i conti con il morire) di fare uno sforzo di sospensione critica del proprio giudizio, e di rispettare fino in fondo coloro che arrivano impreparati, che non sono consapevoli e non vogliono neppure esserlo. Sospendere il giudizio e stare accanto, senza mentire sulla verità della morte imminente ma con la giusta gradualità, rispettando la capacità della mente altrui di fare spazio a questa immensamente difficile verità.

Cosa ne pensate? Vi capita di immaginare come sarete nella prossimità della vostra morte? Avete esperienze di accompagnamento in cui la consapevolezza o la sua mancanza hanno avuto un ruolo importante?

Il valore della morte, di Marina Sozzi

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«La storia del morire nel ventunesimo secolo è la storia di un paradosso». Milioni di persone sono sottoposte ad accanimento terapeutico negli ospedali, e le famiglie e le comunità non sono più protagoniste della morte dei loro membri, hanno perso competenza e tradizioni.

Da quando, nelle ultime generazioni, il morire è gestito dalla sanità, cure futili e inappropriate continuano ad essere praticate negli ultimi mesi, giorni e addirittura ore di vita. Si spendono, per cure futili negli ultimi mesi di vita, cifre eccessive, che non apportano alcun beneficio alle persone. In molti casi servono solo ai curanti per poter evitare di parlare di morte con i loro pazienti. Le cure palliative, che sarebbero la risposta più adeguata, non sono ancora sufficientemente accolte ed applicate nel mondo.

Ma, cosa ancora peggiore, centinaia di milioni di persone non ricevono invece le cure necessarie, muoiono per malattie che potrebbero essere guarite e non hanno neppure accesso ai farmaci antidolorifici. Il modo in cui si muore è ancora gravido di diseguaglianze, dipende dalla porzione di mondo in cui si vive, dalla situazione economica, dal genere, dall’etnia, dall’orientamento sessuale.

Da queste considerazioni prende le mosse la riflessione della Commissione Lancet sul tema della morte, pubblicata al fine di gennaio di quest’anno, che potete leggere integralmente qui.

A cosa dobbiamo tutto questo?

Secondo la Commissione il cambiamento climatico, la pandemia, la distruzione dell’ambiente, e l’atteggiamento dominante nei confronti della morte tipico dei paesi ricchi hanno un’unica e medesima origine: l’illusione di avere un controllo sulla natura, come se l’uomo non ne facesse integralmente parte.

Si tratta ora, scrive la Commissione, di riscoprire il valore della morte: sì, proprio il valore. Perché vita e morte sono saldamente intrecciate e non esisterebbe l’una senza l’altra.

Occorre modificare il modo in cui comprendiamo, esperiamo e gestiamo la morte, e per farlo occorre trasformare al contempo numerosi fattori sociali, culturali, economici, religiosi e politici.

La Commissione Lancet pone cinque principi di un’utopia realistica alla quale lavorerà nei prossimi anni.  Auspica cioè:

1) Che siano affrontate e superate le differenze sociali di fronte al morire e al lutto
2) Che la morte sia compresa come processo relazionale e spirituale, e non come evento biologico
3) Che ci siano per tutti reti di cura e di sostegno per il morire e per accompagnare la perdita e il lutto.
4) Che diventino comuni e correnti i discorsi sul tema della morte e della perdita
5) Che la morte sia riconosciuta come qualcosa che ha un alto valore.

Vorrei concentrarmi su questo termine, “valore”, che sembra stravagante e irritante in un’epoca come la nostra, nella quale facciamo tanta fatica ad accettare la morte, anche quando arriva in età avanzata, dopo una lunga vita soddisfacente. E che, a maggior ragione, ci appare come una terribile ingiustizia quando arriva precocemente. Viviamo in un mondo che tende a negare alla morte ogni valore. E allora in quali sensi la Commissione di Lancet fa riferimento al “valore della morte”?

Senza la morte, scrive, “ogni nascita sarebbe una tragedia”, e la civiltà sarebbe impossibile. La morte è un meccanismo omeostatico necessario alla vita: i vecchi lasciano il posto ai giovani e questo ricambio permette sia l’evoluzione sia il rinnovamento. Già Anassimandro, nell’antica Grecia, scriveva che “che principio degli esseri è l’illimitato, da dove infatti gli esseri hanno l’origine, lì hanno anche la distruzione secondo necessità, poiché essi pagano l’uno all’altro la pena e l’espiazione dell’ingiustizia secondo l’ordine del tempo”. Intendendo con questo che occorre, nella dimensione limitata del tempo, lasciare il posto a coloro che vengono dopo di noi.

Inoltre, senza la morte non ci sarebbero nuove idee e non ci sarebbe il progresso. Max Planck aveva affermato che la scienza avanza non perché gli scienziati modifichino la loro opinione, ma perché c’è ricambio generazionale.

Anche i filosofi hanno riflettuto su questo. Heidegger sostenne che nessuno può morire al posto di qualcun altro, e che qualora si comprenda profondamente questo fatto, con senso di responsabilità, è possibile diventare autenticamente se stessi: anche in questo senso la morte dà valore alla vita, come consapevolezza del limite.

C’è un ultimo senso in cui la Commissione parla di valore, ed è qualcosa di molto familiare a chi opera in cure palliative: accompagnare un morente è un dono, come scrive Katherine Mannix: dando tempo, attenzione, e compassione alle persone che muoiono ci connettiamo con loro e con la nostra condivisa fragilità, con la nostra umana vulnerabilità, e comprendiamo la nostra interdipendenza, e capiamo che questo è proprio il nucleo delle relazioni umane.

Cosa pensate di questo termine, valore, attribuito dalla Commissione Lancet alla morte? Vi riconoscete in questa posizione o ritenete che sia da ripensare?

Sono vivo ed è solo l’inizio

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Cari amici, oggi vi propongo una riflessione su filosofia e morte. Fermi! non smettete di leggere, non intendo certo parlare della morte nella storia della filosofia, come ci hanno abituati a fare a scuola, lasciandoci spesso in compagnia di teorie mal digerite che apparivano fine a se stesse.
E’ stato molto bello invece discorrerne con Laura Campanello, che ha pubblicato presso Mursia un bel libro dal titolo: Sono vivo ed è solo l’inizio. L’ha scritto, mi racconta, proprio perché ha sempre avuto molta paura della morte, e ha dovuto quindi farci i conti. Il suo strumento privilegiato è stato la filosofia, o meglio la filosofia pratica, l’unica che la coinvolga, e che sorge come ricerca del senso della vita, per vivere meglio. Solo successivamente, Laura, come analista biografica a indirizzo filosofico, ha accompagnato i malati di tumore o di SLA nel loro percorso di malattia.

La meditazione della morte è dunque importante per la vita?
Senza dubbio. Montaigne parlava di libertà, Heidegger di autenticità dell’uomo, ma per me la sua funzione principale è farci arrivare alla fine della vita avendole dato un significato. Non quindi un “memento mori”, ma un “memento vivere”, non dimenticarti di vivere, ricordati di essere consapevole della tua esistenza, come scrisse anche Pierre Hadot.

La riflessione sulla morte è un esercizio individuale, o possiamo condividerla?
Dobbiamo condividerla, pensare alla nostra morte ci porta all’incontro con l’altro, come esplorazione e apertura. La condivisione va dunque concepita come confronto, come integrazione di sguardi diversi.

Cosa rispondi a chi ti dice di non sapere nulla di filosofia, di non possederla come strumento?
Io capisco che siamo abituati a considerare la filosofia come un pensiero complesso e inaccessibile, ma la si può praticare come ricerca di uno stile di vita, come capacità di posare uno sguardo diverso, straniato, su di sé e sugli altri, come possibilità di interpretare il proprio mondo. Noi siamo frutto di una cultura, ma non per questo non possiamo comprenderla e mutarne alcuni aspetti. Non occorre a questo fine conoscere necessariamente il pensiero di Hegel.

Tu citi spesso tre concetti: morte, filosofia e felicità. Come li metti insieme?
La filosofia, se intesa come consapevolezza della propria vita, ci protegge da due rischi: da un lato dai deliri di onnipotenza diffusi nella nostra società, che portano molta infelicità; dall’altro lato ci difende dalla depressione e dall’impossibilità di trovare un senso. Tra l’onnipotenza di chi si pensa immortale e l’impotenza totale, noi possiamo praticare la potenza, ossia l’agire, restando consci del limite e della misura. La felicità risiede nella capacità di accettare quello che non possiamo trasformare, e di intervenire su ciò che possiamo cambiare.

E voi? Pensate che filosofare sulla morte aiuti a dare un senso alla vita? Avete trovato altri strumenti? Altre strade che potete suggerire?

Ps. Per chi desidera leggere il libro di Laura Campanello, questo è il link di Amazon: http://www.amazon.it/linizio-Riflessioni-filosofiche-sullamorte/dp/8842552232/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1394208679&sr=8-1&keywords=laura+campanello.

E’ possibile preparasi alla morte da laici?

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Nel corso del Novecento ci sono due posizioni filosofiche contrapposte, l’una che dà una risposta affermativa a questo interrogativo, l’altra negativa.
Per Martin Heidegger (Essere e tempo, 1927), l’uomo è un essere che si sente sempre incompleto, inappagato, angosciato. Può cercare di zittire la sua angoscia esistenziale facendo progetti e gettandosi nel vortice della vita. Nella frenesia del fare, l’uomo si dice: la morte verrà nel futuro, ma non mi riguarda ora, nel mezzo dell’esistenza, che è volta alla realizzazione. Tuttavia, questo modo di affrontare la vita è per Heidegger inautentico: l’unico modo autentico di vivere è comprendere che siamo votati alla morte. Non per piangerci sopra, né per trovare una consolazione religiosa. Ma per accettare la finitezza, con consapevolezza, senza fuggire nella dimensione dello sterile affaccendarsi e del conformismo. Pertanto l’uomo che vive appieno medita sulla morte.
Agli antipodi sta l’approccio di Jean-Paul Sartre (L’essere e il nulla, 1943), il quale negò che la morte riveli qualcosa di essenziale sull’essere umano. E’ impossibile, dice, mettersi in relazione con la propria morte, che è un evento indeterminato, portato dal caso, che rappresenta l’annientamento delle umane possibilità.
La morte, anzi, appare assurda, contingente, indipendente da ogni umana possibilità; e, lungi dall’attribuire senso alla vita, è ciò che la priva del suo significato. La morte ci parla solo del fatto che gli esseri umani sono organismi biologici a termine. Sartre fa un paragone: afferma che tutti gli uomini sono come dei condannati a morte, che attendono la fucilazione nel braccio della morte, e che tentano di prepararsi a questo evento. E intanto vengono spazzati via da un’epidemia di influenza spagnola.
Mi rendo conto di proporvi, anche un po’ provocatoriamente, due posizioni estreme. Ma come siete orientati? Può esistere una preparazione laica alla morte, un pensiero della morte che ci fa crescere, come pensava Heidegger, oppure non è possibile mettersi in relazione con la propria morte, come riteneva Sartre, ed è più saggio non pensarci?

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