La conoscenza delle cure palliative è un importante indicatore dell’atteggiamento che abbiamo nei confronti della morte. Informarsi sui possibili scenari della fine della propria vita, o di quella dei nostri congiunti, infatti, sarebbe un segnale che la negazione si è ammorbidita e che siamo pronti a fare i conti con la nostra mortalità. Tenersi lontani dal discorso, invece, e quindi optare per l’ignoranza, è segno di un persistente disagio.
Circa un decennio fa, un sondaggio volto a verificare la conoscenza delle cure palliative tra la popolazione, condotto dalla Federazione Italiana delle cure palliative, aveva evidenziato che circa metà degli italiani non sapeva cosa fossero tali cure. Oggi la situazione appare peggiorata: nonostante l’esperienza positiva di coloro che riescono ad accedere alle cure palliative, ancora pochi sanno che esistono: solo un paziente su tre conosce la legge sulle cure palliative (la 38/2010), il 45% non conosce l’utilità dei farmaci oppiacei per le situazioni di dolore cronico o di fasi terminali dell’esistenza. E l’informazione non arriva in modo fluido dai medici di famiglia, solo un terzo dei quali (il 35%) invia ai centri di terapia, come è stato evidenziato da un’indagine condotta dall’osservatorio per il monitoraggio della terapia del dolore e cure palliative, realizzato dalla Fondazione Ghirotti in collaborazione con la Fondazione Isal, affiancando l’analogo Osservatorio ministeriale.
Certamente è mancata, nel nostro paese, una campagna informativa istituzionale in grado di ridurre le diffidenze nei confronti dei farmaci oppiacei, di mitigare le resistenze nei confronti delle terapie palliative sia da parte degli specialisti sia da parte dei medici di medicina generale (ai quali è stato peraltro affidato il compito di inviare i pazienti ai servizi di cure palliative). Ci sarebbe voluta una campagna capace di sfatare il mito negativo secondo cui le cure palliative, per buona parte della popolazione, sono quelle che “non servono a niente”, che si iniziano solo quando si abbandona il paziente e si decide di lasciarlo morire.
Le bellissime iniziative della Federazione delle cure palliative non hanno avuto la forza di raggiungere tutti i cittadini, perché sarebbe stato necessario un lavoro più capillare che solo le istituzioni pubbliche possono fare. Ci sono paesi che si occupano di questi aspetti: in Canada, ad esempio, ci sono state molte iniziative pubbliche per promuovere la pianificazione delle cure e la nomina di un amministratore di sostegno. Nel 2008 è stato fondato anche il National Framework and Implementation Project, al fine di fare educazione sul tema del testamento biologico e della fine della vita sia per gli operatori sia per i cittadini.
Intanto, i dati del Rapporto del Ministero della salute al Parlamento sullo stato di attuazione della legge 38/2010 sulle cure palliative nel triennio 2015-2017 dicono che c’è stato un lieve miglioramento della qualità e della diffusione delle cure, ma significative lacune vanno colmate: le disomogeneità di cure disponibili nelle varie regioni, la mancanza di posti letto hospice, l’estensione delle cure palliative per patologie non oncologiche, la diffusione delle cure in ogni contesto terapeutico.
Il rapporto mette in evidenza le ragioni strutturali e organizzative delle carenze (leggibile qui per chi volesse approfondire), ma a noi interessa, da questi numeri, comprendere la difficoltà che ancora esiste nella popolazione italiana a farsi carico della fine della vita. Una difficoltà che appare contraddittoria e difficile da cogliere. Le iniziative sul tema della fine della vita, e delle cure palliative in particolare, sono spesso strapiene di pubblico, mentre persiste un diffuso non sapere sulla legge 38 e il diritto a non soffrire. I mass media hanno una notevole responsabilità nel mantenimento di questa mancanza di conoscenza, dando la preferenza a informazioni che riguardano il suicidio assistito o l’eutanasia, perché sono divisivi nel paese e creano dibattito (o rissa), e abdicando invece (con poche eccezioni) al compito di informare i cittadini sui loro diritti, a farli riflettere. E’ paradossale che di cure palliative si sia parlato solo quando le ha scoperte Marina Ripa di Meana, personaggio sufficientemente mondano perché il tema diventasse “notiziabile”.
E voi? Siete sufficientemente informati sulle cure palliative? Cosa pensate si possa fare per divulgarle ulteriormente?
Nella mia esperienza molte persone non conoscono le Cure palliative, altre ne hanno sentito parlare ma le associano solo al fine vita (ultimi giorni) e, infine, sia i medici generici che gli oncologi non inviano i pazienti alle Cure Palliative (se non alla fine, quando esse possono fare pochissimo e in condizioni difficilissime). Già il rapporto con la propria e altrui morte dovrebbe essere un percorso naturale di ogni persona lungo tutto l’arco della propria vita, figuriamoci cosa succede quando questo non viene fatto e si cerca poi di riparare in corsa negli ultimi giorni. Spesso è un disastro! Credo che una chiave, al di là del miglioramento nel funzionamento e nella diffusione delle Cure palliative, sia un’opera capillare e coraggiosa di death education a partire da un’età anche giovanile.
Grazie Daniela, sono d’accordo. Ma credo sia fondamentale anche fare campagne di promozione sulle cure palliative tra la popolazione del nostro paese.
E questa, in questo momento, è la mia mission…
Mi permetto di portare la recente esperienza dell’Associazione per cui lavoro (SO.CREM Bologna). Abbiamo organizzato un convegno il 12 gennaio 2019, a Bologna, proprio per parlare di cure palliative e di terapia del dolore nell’ambito del fine vita. C’erano circa 80 persone in sala, la registrazione del convegno è tutt’ora su Radio Radicale e tutti i materiali post-convegno verranno pubblicati sul nostro sito e sulla nostra rivista. Tutto certamente positivo, ma concordo che la comunicazione su questi temi dovrebbe essere a cura delle istituzioni: avrebbe un “peso” di tutt’altro genere, sarebbe più autorevole ed efficace, raggiungendo non dico tutta, ma la maggior parte della popolazione. Invece, come sta succedendo anche per le DAT (ex testamento biologico), tutto è lasciato nelle mani delle Associazioni che, per quanto impegno mettano, non possono certo fare miracoli (e talvolta generano più confusione che chiarezza).
Ma certo. Tuttavia, in mancanza di una sensibilità istituzionale, non ci resta che moltiplicare le iniziative e parlarne, parlarne, parlarne…
In occasione del centenario della nascita (22/06/2018) di Cicely Saunders ho ritenuto doveroso ricordarLa con un breve scritto pubblicato su http://www.associazioneliberauscita.it Dobbiamo tanto a questa donna forte e coraggiosa che ha dato il via alle Cure Palliative e contemporaneamente ha aperto la strada, lunga, difficile ed in salita, per il passaggio dalla medicina paternalistica, che ha al centro la malattia ed il professionista, a quella medicina che possiamo chiamare personalistica perchè pone la Persona al centro. Di una vera rivoluzione culturale si tratta e non può avere tempi brevi. Ci sono ritardi colpevoli nella preparazione universitaria in medicina palliativa. Certo la maggior conoscenza e richiesta da parte delle persone indurrebbe a dare risposte che oggi stentano troppo ad arrivare. A Modena, dove vivo, non abbiamo ancora un solo Hospice territoriale. La buona legge 219/2017 nel suo art. 2 richiama la legge 38/2010 che ha inserito nei LEA le cure palliative domiciliari h24. Sono soprattutto queste ultime che devono essere incrementate. Nei nostri Incontri, come Associazione, non manchiamo mai di parlare delle Cure Palliative, certo quando dobbiamo scendere nel concreto indicando le opportunità sul territorio, fatichiamo a dare risposte soddisfacenti!! Grazie
Grazie a te, Maria Laura, per l’importante lavoro che fate.
Salve, sono a conoscenza delle cure palliative perchè ho partecipato come volontaria in un hospice per diversi anni, ho potuto constatare di prima mano la validità di queste strutture non soltanto per il paziente che viene accudito veramente con competenza e tanto affetto, ma anche/soprattutto per i familiari che vengono aiutati e accompagnati a vivere questa sofferenza familiare. molti di essi restano legati all’hospice ritornando anche dopo l’evento a ringraziare e ad aiutare, come possono gli operatori. purtroppo l’inserimento non è molto agevole, vi sono parecchie richieste e poca disponibilità di posti, è successo che alcuni pazienti siano riusciti finalmente ad accedere alla struttura poche ore prima di morire, Cosa si può fare per aumentare queste realta? non so dire. se ne parla tanto su diversi fronti: ma chi dovrebbe provvedere- vedi parte politica – non è interessata, perchè si sa che se capita a qualcuno dei nostri beneamati politici loro hanno sempre una corsia preferenziale e quindi non sono interessati a questo povero popolino. Un caro saluto