WhatsApp e il messaggio diretto al morto, di Davide Sisto

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Ero al bar con una mia amica e, a un certo momento, cominciamo a parlare a proposito dell’elaborazione del lutto. Lei mi racconta che le è morto il fidanzato qualche mese prima e di quanto fosse a lui legata. Al punto che, il giorno della sua laurea, diversi mesi dopo la morte, non appena viene proclamata Dottoressa ha l’istinto di prendere il cellulare, andare su WhatsApp e mandargli un messaggio per informarlo.

Non ho voluto chiederle perché lo abbia fatto. Non mi è sembrato lì per lì il caso. Però, questo aneddoto mi ha fatto molto riflettere, soprattutto perché – nei miei attuali studi filosofici – sto cercando di capire quanto la cultura digitale influisca sul nostro rapporto con la morte e con il lutto, modificandolo. Già a luglio 2016, su questo blog, avevo scritto a riguardo del legame tra la morte e Facebook, oggi il più grande cimitero (virtuale) che vi sia al mondo, quotidianamente davanti agli occhi di tutti.

Il messaggio diretto alla persona morta su WhatsApp apre, però, un altro orizzonte di considerazioni, molto particolare, che in un certo senso lambisce l’orizzonte dei vari social network, ma ampliandone la portata. Innanzitutto, non ha nulla a che vedere con le parole di commiato pubblicate su Facebook o, in alternativa, con la canzone e la poesia composte per esprimere la propria sofferenza e dare forma all’addio: tutti questi casi sono, che ci piaccia o no ammetterlo, documenti pubblici che, pur rivolti direttamente al morto, vogliamo vengano letti e condivisi anche dagli altri. Non ha nemmeno nulla a che vedere con il diario personale, perché il diario non presuppone vi sia un lettore. Lo scrivo per me stesso, per esprimere i miei pensieri e i miei sentimenti; magari, idealmente e simbolicamente, penso che quelle parole saranno lette dalla persona che ci manca, tuttavia – anche se utilizzassi uno stile di scrittura rivolto al morto – le parole resterebbero tra me e me. Al massimo, c’è il rischio che vengano lette da chi si appropria, con o senza il mio permesso, del diario.

Il messaggio diretto al defunto su WhatsApp è un messaggio privato, confidenziale, che viene letteralmente “spedito”; la ragazza ha spedito un’informazione direttamente al compagno che non c’è più. L’ha indirizzata proprio a lui e a nessun altro. Pertanto, tale messaggio può essere letto, a rigor di logica, soltanto dalla persona viva che lo scrive e, ipoteticamente, dalla persona morta che lo riceve. Nel momento in cui viene dato sul proprio cellulare l’invio, ci può forse essere la speranza di vedere sullo schermo, prima, la comparsa della doppia spunta quale segno del messaggio recapitato e, poi, il divenire blu di questa doppia spunta quale segno del messaggio letto. Ma, al di là di una simile speranza, c’è un gesto simbolico ben preciso, apparentemente in contrasto con la razionalità e con la realtà: la volontà di comunicare una notizia gioiosa – la laurea – alla persona con cui la si sarebbe voluta maggiormente condividere.

E, allora, WhatsApp, se utilizzato in un’ottica appunto simbolica, con la chiara coscienza della realtà della morte, può divenire un tramite romantico tra chi è rimasto e chi non c’è più. Un modo per mantenere vivo, nella propria mente e nel proprio sentire, il legame. Magari immaginando la felicità e l’orgoglio che avrebbe provato lui, fosse stato lì in vita, vedendo la sua compagna laurearsi. Personalmente, non sottovaluterei la portata simbolica e romantica di questo gesto, anzi mi sembra un modo di esprimere quel “legame continuo” tra l’aldiquà e l’aldilà, teorizzato da numerosi filosofi del passato (il romanticismo tedesco ottocentesco, per esempio) e da diversi psicologi odierni e, mai come oggi, avvalorato da quel corpo tecnologico – che è il digitale – in cui si conserva lo spirito delle persone, vive o morte che siano. Inoltre, il fatto che rimanga, dinanzi agli occhi di chi ha spedito il messaggio, la sola spunta della spedizione, senza quella della ricezione, può essere un modo in più per prendere coscienza dello stato delle cose presenti. Quindi, per comprendere l’assenza e la perdita definitive, per farsi una ragione del carattere irreversibile della morte e, dunque, per unire alla natura benefica dell’immaginazione quella pratica del raziocinio.

Vi è mai capitato di scrivere un messaggio o una lettera direttamente a un vostro caro deceduto? E come valutate questa esperienza? Attendo testimonianze e pensieri.

 

E’ veramente desiderabile vivere per sempre? di Davide Sisto

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immortality-bus-1Cosa ci fa su un bus a forma di bara (l’Immortality Bus!) un candidato alla Casa Bianca, insieme a un hippie, un robot chiamato Jethro e un giovane ragazzo russo che ha congelato il cervello della madre morta? Va in giro per gli Stati Uniti d’America a promettere, nel caso venga votato, vita eterna per tutti. Sembra una barzelletta, ma è esattamente ciò che è successo quando il giornalista americano transumanista Zoltan Istvan è sceso in campo – senza particolare fortuna – per le elezioni presidenziali post-Obama (se volete approfondire).

Tipiche bizzarrie a stelle e a strisce? Mica tanto. Agognata sin dagli albori dell’umanità, la vita eterna è ritenuta oggi dalla scienza e dalla tecnologia un’eventualità che può essere realizzata. Come dimostrano gli investimenti di milioni di dollari per carpirne i segreti, cinque – per la precisione – quelli investiti nel 2012 dalla Templeton Foundation nel caso dell’Immortality Project del filosofo statunitense John Martin Fischer, e i combattimenti indomiti – a livello internazionale – contro l’invecchiamento, una malattia da sconfiggere farmacologicamente secondo il noto biochimico inglese Aubrey de Grey e il suo progetto SENS (Strategies for Engineered Negligible Senescence).

Prendiamo il caso specifico di De Grey, sostenuto da Calico (California Life Company), una piattaforma di ricerca, creata nel settembre 2013 da Google, il cui amministratore delegato è Arthur Levinson, presidente di Apple Inc., ex amministratore delegato e presidente di Genentech, nonché affiliato a diverse società biotecnologiche e biofarmacologiche. De Grey è convinto che il nostro corpo sia simile a un’auto d’epoca: come questa può rimanere in circolazione a tempo indeterminato, se periodicamente sottoposta a una manutenzione razionale ed equilibrata, che permette di sostituire di volta in volta i pezzi che si sono usurati, così il nostro corpo può non invecchiare mai, se sottoposto costantemente a una invasiva manutenzione farmacologica. La senescenza, infatti, è per De Grey una malattia; noi crediamo sia un fatto naturale della vita solo perché siamo sotto l’effetto di una sorta di “trance pro-invecchiamento”. Elaboriamo, cioè, strategie psicologiche per accettare l’inevitabilità della vecchiaia e della morte, anzi, per farcele piacere razionalmente (che perversi che siamo! NdA). Di questo tema parla, oltre che nei suoi libri, anche in un documentario – The Immortalists – girato nel 2014, che ha avuto un notevole successo internazionale (trailer).

“Siamo nati senza sceglierlo. Dovremmo morire nello stesso modo? La gloria dell’uomo non è rifiutarsi di accettare un destino sicuro?”, afferma risoluto Ross Lockhart nel nuovo romanzo di Don Delillo, Zero K, incentrato sulla preservazione criogenica del corpo malato di sua moglie, fino a che i progressi della medicina non potranno salvarla. Ancora, nel romanzo: “La morte è una creazione culturale, non una rigida determinazione di ciò che è umanamente possibile”. E così via, nel mondo reale, tra chi cerca il libretto d’istruzione del proprio corpo per vivere tutto il tempo che vuole (il transumanista Max More), chi pensa sia solo un problema di contenitore (separo il cervello dal corpo che invecchia e…Tristo Mietitore non mi avrai più! Marvin Minsky docet), eccetera.

Vi dirò: non sento il bisogno di vivere per sempre e, proprio per tale ragione, mi chiedo io per primo perché. In parte, perché ho una visione nostalgica della vita. Non è tanto pessimismo, quanto una personale fatica nei confronti di ciò che è passato e non torna più, dell’accumulo delle occasioni perdute, delle paranoie e delle incertezze, delle scelte radicali dinanzi a un bivio (sentimentale, lavorativo), dell’aggiunta di esperienze quotidiane e di stati d’animo che, gli uni sopra gli altri, mi fanno sì crescere ed evolvere, ma anche perdere progressivamente ogni residuo di innocenza, di immediatezza, di ingenuità. Sento, pertanto, il bisogno di un punto di arrivo, naturalmente molto lontano, se possibile. Ma ci deve essere, per dare un senso e una completezza a ciò che sono stato. Una sorta di pacificazione finale che, si spera, venga assorbita in modo positivo da chi mi è stato vicino o da chi ha avuto il piacere o il dispiacere di incontrarmi per un po’ di tempo.

In parte, perché ha ragione Borges quando critica gli Immortali: “non c’è cosa che non sia come perduta tra infaticabili specchi. Nulla può accadere una sola volta, nulla è preziosamente precario. Ciò che è elegiaco, grave, rituale non vale per gli Immortali”. Perché la vita è definita dalle tante fini che la rendono, nel bene e nel male, speciale, simbolica, colorata. Quando una cosa finisce – un amore o la conquista della donna amata, il concerto della vita, un lavoro su cui si sono investite energia e passione, la scrittura di un libro – si prova una sensazione indescrivibile e unica, che perderebbe il suo significato nel caso quella cosa non avesse mai termine. E questo vale anche per la vita che ciascuno di noi vive. Certo, vale meno per le persone che amiamo e vediamo morire. Vorremmo tenerle sempre con noi fino alla fine. Non lo voglio certo negare. Così come è più che normale il desiderio di vivere – bene – più anni possibile. Oggi, pensare che, fino a pochi secoli fa, si superavano a malapena i quaranta anni di vita sembra mostruoso. Eppure, se ci ragioniamo sopra, ciò che conta è sempre la qualità, più che la quantità. Non credo che siamo migliori o più fortunati solo perché possiamo vivere il doppio degli anni di chi ci ha preceduto nei secoli passati. Credo, semmai, che il migliore e il più fortunato sia colui che vive, nel tempo a disposizione, da persona autentica, vera, con il minor numero possibile di sovrastrutture, riuscendo a soddisfare se stesso e ad appassionarsi a ciò che più ama. E vivere da persona autentica significa anche capire che le cose finiscono e che è proprio la consapevolezza di questa fine la prova più ardua per migliorare costantemente, per crescere e per maturare.

Secondo voi, sbaglio? Vorreste vivere per sempre e non morire mai? Fatemi sapere. Ah, piccola chiusura narcisistica: qui ho discusso proprio di questo tema nella trasmissione Lo stato dell’arte di Rai 5.

Foto di Patrizia Calcagno

Il compito di essere mortali, di Davide Sisto

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8kf6mjxnNonostante siano ormai diversi anni che si discute degli effetti negativi della rimozione della morte all’interno della società occidentale e, in particolare, sul rapporto medico-paziente, constatiamo tutti quanti – quotidianamente – le difficoltà spesso insormontabili con cui si scontra il medico quando deve prendersi cura dei malati terminali, deve sostenere le loro molteplici fragilità ed eludere – al tempo stesso – il rischio di considerarli semplicemente problemi clinici da risolvere. A dimostrazione di queste difficoltà è il grande successo editoriale di libri scritti da medici, i quali con l’esperienza clinica acquisita sottolineano quanto la società sia ancora oggi incapace di fare i conti con la morte, di accettare la morte come parte integrante della vita, quindi di riconoscere che non c’è nessuna guerra in corso tra il medico e la morte. Pensiamo, per esempio, al recente bellissimo libro del chirurgo statunitense di origine indiana Atul Gawande, Essere mortale. Come scegliere la propria vita fino in fondo , che ha creato notevole dibattito pubblico.

Le “armi” farmacologiche del medico, la sua “divisa” bianca color latte, le sue “negoziazioni” con il paziente sono strumenti con cui egli mira a fare tutto il possibile e tutto il necessario, non strumenti con cui guerreggiare eroicamente contro un nemico nero armato di falce, che dall’esterno entra nella vita delle persone per distruggerla. Passano gli anni, si disquisisce utopicamente di immortalità e di superamento dell’invecchiamento, ma non si riesce ancora a prendere coscienza che, prima o poi, la vita di ogni singolo individuo è destinata a finire, per quanto ciò ci faccia soffrire e ci sembri ingiusto, e che il medico – proprio per tale ragione – ha possibilità d’intervento limitate.

Non scendere a patti con la morte e non accettarne il ruolo all’interno della vita comportano, tra le tante conseguenze, la solitudine del morente, per citare il celeberrimo libro di Norbert Elias. E questa solitudine è il risultato della somma della negazione della morte con le caratteristiche che ha assunto la vita quotidiana. Noi siamo lì, sempre a correre avanti e indietro, sopraffatti da un lavoro (precario, quando non addirittura assente) che non ha orari né pause, insoddisfatti di noi stessi in quanto non ci sentiamo mai all’altezza delle aspettative altrui (il mito malato della performance), spesso ossessionati dal bisogno di oggetti materiali. Questa corsa furiosa, all’interno di una vita a cui non prestiamo veramente attenzione e che ci pare infinita, non collima con i tempi rallentati di chi, per malattia o per vecchiaia, sta concludendo il proprio percorso. Costui vive in una dimensione ovattata e a parte. Nessuno potrà mai indossare completamente i panni psicofisici di chi sente di essere gravemente malato e quindi di poter morire da un momento all’altro (vi ricordate l’esempio classico di Ivan Il’ic nel romanzo di Tolstoj?), ma non è lecito che il contesto sociale che abbiamo, pian piano, plasmato ultimamente renda il nostro rapporto con lui vuoto e autistico. “Vorrei dedicargli del tempo, ma ho la scadenza da rispettare e il fiato del capo sul collo”, “ma poi che imbarazzo! che cosa gli dico? Faccio finta di niente? Ma non è che se faccio finta di niente non lo rispetto?”, “E perché il medico non fa qualcosa di più? È pagato profumatamente per guarirlo!”

Sia nei casi in cui il benessere economico garantisce un’assistenza sanitaria dignitosa sia in quelli in cui bisogna arrangiarsi con i pochi soldi a disposizione, il morente – il più delle volte separato dalla società in strutture mediche asettiche e prive di calore umano – è sospeso in un limbo dominato dall’imbarazzo, dalla sofferenza, dall’incapacità di affrontare questa situazione. E a ciò si aggiunge il risentimento – anche inconscio – per colui che non è in grado di guarirlo. E, infine, una volta deceduto, ecco il naturale rimpianto perché “in fondo non ho fatto e non ho detto tutto quello che avrei voluto fare e dire”. Il menzionato Gawande, quando descrive la storia dei suoi pazienti, intrappolati tra la negazione della morte e la solitudine sociale, ricorda la vita dei suoi nonni in India, i cui ultimi anni venivano protetti dall’intera famiglia. Si creava una sorta di nido protettivo in cui far sentire il malato a suo agio, circondato dall’affetto e dall’amore dei suoi cari.

Certo, non è per niente facile riuscire a realizzare la stessa situazione, ora, in Occidente. Però dei passi in avanti si possono compiere. Si può proprio cominciare dal significato proprio di “essere mortale”. Si può, cioè, spingere la società nella direzione di un’educazione, guidata da tutti gli specialisti sia nei campi medici sia in quelli umanistici e svolta fin dall’età infantile, a capire che cosa significhi veramente essere mortali. Io sono mortale nel senso che ogni giorno che vivo è prezioso, perché non ne ho a disposizione un numero infinito. Io sono mortale perché la mia vita – che mi piaccia o no – è fatta così; ha un inizio ma anche una fine. Dunque, io per primo devo essere pronto al mio destino. Questo non significa che devo pensare di poter morire in ogni singolo istante. Significa semplicemente che devo vivere sapendo che non mi è dovuta una vita infinita. E questo vale per me e per tutti quelli che mi circondano. Pertanto, devo costruire una società che cooperi affinché io, in quel momento di grande dolore e di grande sofferenza, non sia abbandonato a me stesso. Devo capire, e lo deve fare la società intera, che il medico può e deve fare tutto ciò che è in suo potere, ma senza la pretesa che sia in guerra contro un nemico. Bisogna, in altre parole, ricreare un contesto esistenziale in cui essere mortale sia la base su cui costruire tutti i rapporti, tutti i legami, tutte le relazioni. È veramente così utopico provare a creare una simile società? Secondo me, no. Però ci va consapevolezza, sensibilità, cooperazione. È un argomento su cui si discute da tanto tempo e spesso si ripetono le stesse cose, ma proprio a ripeterle e a sforzarci tutti quanti insieme possiamo forse, un giorno, celebrare una società che sa come evitare la solitudine del morente.

Cosa ne pensate? Non credete anche voi che una maggiore educazione finalizzata a rendere ogni cittadino, non solo il medico, consapevole di essere mortale sarebbe un punto di partenza importante per arginare il triste fenomeno della solitudine del morente? Attendo opinioni e racconti delle vostre esperienze.

 

Foto in copertina di Patrizia Calcagno

Il lutto collettivo: ha senso provare dolore per la morte di uno sconosciuto? di Davide Sisto

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Il terribile terremoto che ha flagellato in questi giorni il Centro Italia, cagionando centinaia di morti, mi spinge a riflettere su un tema particolarmente delicato e su cui è in corso un ampio dibattito: l’elaborazione collettiva del lutto. In altre parole, il particolare sentimento di dolore e di perdita provato dai componenti di una specifica comunità quando muoiono persone sconosciute, ma percepite geograficamente e/o culturalmente vicine, a causa di un cruento fatto di cronaca, di un attentato terroristico o di una catastrofe naturale.

Nel luglio 2014 il New York Times pubblica un articolo dello scrittore olandese Arnon Grunberg, il quale manifesta il suo radicale scetticismo nei confronti del lutto collettivo, all’indomani dell’abbattimento nell’Ucraina orientale del volo MH17, dei cui 298 passeggeri a bordo 193 erano dei Paesi Bassi (vedi NyT). Grunberg, notando come i social network intensifichino il bisogno di esibire in pubblico le emozioni e determinino altresì un giudizio morale negativo su chi si ritrae dal cordoglio collettivo, si chiede:

  • Perché mai dovrebbe avere un senso razionale la sofferenza degli olandesi per la morte dei propri connazionali piuttosto che per quella di cittadini di altri paesi europei? Perché mai dovrebbe creare maggiore dolore in un olandese la morte di duecento sconosciuti olandesi rispetto a quella di duecento iracheni o afghani uccisi durante un bombardamento? In tutti i casi sono, infatti, sconosciuti e, inoltre, gli olandesi morti per l’abbattimento del volo MH17 non sono stati uccisi in quanto olandesi.
  • Non è che il lutto collettivo rischi di diventare un pericoloso strumento per promuovere una specifica identità collettiva (nel caso citato: il nazionalismo olandese) e per stabilire quindi una differenza qualitativa tra un “noi” e un “loro”?
  • Non è meglio rispettare il carattere intimo, personale e non condivisibile del lutto? Non c’è niente di male a non provare alcun sentimento nei confronti di una tragedia che non ci coinvolge in prima persona. Anzi, è una forma di sopruso e di violenza la pretesa mediatica che tutti debbano sentirsi coinvolti emotivamente quando, per esempio, viene abbattuto un aereo con centinaia di passeggeri.

Nella conclusione dell’articolo Grunberg arriva a sostenere che l’indifferenza al lutto collettivo sia un segno di umanità, poiché farsi coinvolgere da tutta la sofferenza del mondo non potrebbe che renderci casi psichiatrici, a lungo andare distaccati apaticamente dalla realtà quotidiana per limitare il proprio dolore. “Io – conclude – riconosco la tragedia, prendo coscienza che tu sei in lutto, ma non riesco a unirmi a te, non ora. […] E reciprocamente, quando sarà il mio turno di essere in lutto, non ti obbligherò a esserlo anche tu accanto a me”.

Grunberg sottolinea alcune evidenti degenerazioni a cui può andare incontro la partecipazione emotiva della collettività al lutto per persone sconosciute, a seguito di una tragedia particolarmente significativa. Per esempio, il rischio che insorga irrazionalmente una forma di nazionalismo deleterio, che spinga a creare barriere tra un “noi” e un “loro”, è cristallino e lo possiamo constatare sia in questi giorni del post-terremoto in Italia (pensiamo allo stupidissimo confronto stabilito da alcuni tra i terremotati italiani nelle tende e i profughi stranieri negli alberghi), sia dopo i recenti attentati terroristici in Francia (con l’immediata recrudescenza dei partiti xenofobi). Così come, su un piano razionale, è legittimo manifestare alcuni dubbi sul fatto di sentirsi – superficialmente? – coinvolti in un lutto nei confronti di determinati individui o popolazioni, rimanendo indifferenti verso la morte di altri individui o popolazioni (cfr. il caso dei bombardamenti in Iraq), solo perché i primi vivono in territori limitrofi ai nostri, mentre gli altri appartengono a culture lontane e differenti.

A mio modo di vedere, però, il pensiero di Grunberg perde di vista l’aspetto più propriamente “sensibile” dell’elaborazione collettiva del lutto: l’istintiva immedesimazione nella sofferenza indicibile dell’altro e il bisogno di farla propria per far capire – da un lato – a chi sta soffrendo che non è solo e – dall’altro – a se stessi che la morte è parte della vita.

Quando ho letto dell’attentato terroristico al Bataclan, ho avuto un autentico colpo al cuore. Sono un appassionato di musica e di concerti hard rock e, molto probabilmente, fossi stato a Parigi sarei anch’io andato a sentire, in quella maledetta sera, gli Eagles of Death Metal. E, allora, in quel colpo al cuore, nel suo battito frenetico si materializza simbolicamente il senso di perdita di un amico sconosciuto, con cui si condivideva una passione (“fratelli nel metal”, come si dice enfaticamente tra appassionati), dissoltasi in pochi secondi nel vuoto temporale per un semplice sparo. Si materializza lo strazio legato all’immagine di due genitori che, proprio come sarebbe successo ai miei genitori, si vedono crollare il mondo addosso, esattamente l’istante dopo quelli in cui vigeva la serenità al pensiero del proprio figlio nelle viscere dell’adrenalina musicale.

Matura, soprattutto, la coscienza della precarietà della vita, la quale – anche solo per un attimo – ci rammenta il valore della premura nei confronti degli altri. Perché questa è la prima idea che balena nella mente quando, per esempio, si immagina una persona di Amatrice che, andando a dormire serenamente a mezzanotte, si sveglia di colpo poche ore dopo, ritrovandosi – magari – senza più casa e famiglia.

Una simile forma di partecipazione rimane certamente superficiale se non accompagnata da un gesto concreto d’aiuto, un po’ narcisistica (in fondo, più la vittima mi assomiglia, più io provo dolore per lei perché inconsciamente penso a me stesso) e anche lontana dal sentire personale che caratterizza il lutto. Tuttavia, può rivelare anche un lato profondamente pedagogico. La collettività che condivide il dolore per un lutto può maturare, proprio in questa singola occasione, la consapevolezza che la vita non è soltanto un frenetico correre dalla mattina alla sera, senza sapere esattamente verso dove si corre e perché si corre. Non è solo una piattaforma grigia piena di interessi personali e di piccoli egoismi o gelosie. Introiettare in sé, anche per poche ore, il dilaniarsi di chi è stato colpito da una tragedia immane rappresenta un momento di rottura, un breve salto nella consapevolezza che la morte, da un momento all’altro, in una qualsiasi forma, può farci visita e interrompere la precedente corsa. Forse, si diventa casi psichiatrici proprio quando si prende alla lettera il ragionamento di Grunberg, inaridendo il proprio sentire e credendo che ognuno abbia un dolore esclusivo, che riguarda soltanto se stessi e che – appunto – esclude tutti gli altri. Forse, nel partecipare – appunto, anche superficialmente – al lutto altrui si può riaccendere quella fioca luce che, ricordandoci di quanto possa essere precaria la vita, ci fa sentire parte di un legame sociale e ci ricorda il profondo valore della “premura”.

E voi cosa pensate del ragionamento di Grunberg? Attendo opinioni e pensieri.

La morte ai tempi di Facebook, di Davide Sisto

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hack social mediaLa prima volta che ho veramente compreso quanto il digitale rivoluzioni il nostro legame con la morte è stato un giorno del novembre 2014: appena sveglio, ricevo sul mio smartphone una notifica da Facebook che mi ricorda il compleanno di un amico. Morto, però, tre mesi prima all’improvviso.

Un morboso desiderio di autolesionismo emotivo mi spinge a ritornare subito sulla bacheca del suo profilo Facebook. E non occorre uno spirito di osservazione particolarmente acuto per cogliere le tante suggestioni che quella bacheca produce, in modo del tutto casuale e senza un filo logico razionale.

In primo luogo, lo spettro dell’interruzione: il classico susseguirsi quotidiano di fotografie, videoclip, pensieri personali che, di colpo, si interrompe senza più possibilità di ripresa. Sarà pur vero ciò che sostiene il filosofo coreano Byung-Chul Han, vale a dire che la bacheca di un social network non è niente più che una meccanica, fredda, morta enumerazione e addizione di eventi o di informazioni, che si accumulano senza anima. Nulla a che vedere con la narrazione viva della nostra memoria, la cui forza pulsante è tutta racchiusa nel dimenticare, quindi nel non trattenere tutte le esperienze vissute. Tuttavia, fermarsi a osservare quella bacheca virtuale, con la sua successione temporale di immagini e riflessioni, è come rendersi d’un tratto consapevoli che, con la morte, il presente viene inghiottito dal passato, il tempo non ha più né vitalità né senso. Sale, quindi, l’angoscia per la mancanza del commiato e per il senso di incompletezza che, mai così nitida come sullo schermo del computer, è tipica di una morte avvenuta all’improvviso. L’interruzione inattesa, non calcolata né prevista solitamente all’interno di una vita scandita da ritmi e abitudini quotidiane, è senza ombra di dubbio amplificata da un social network come Facebook.

In secondo luogo, lo struggimento degli amici e dei conoscenti: la bacheca comincia a riempirsi di messaggi di saluto, di dediche musicali, di ricordi. Messaggi diretti in forma colloquiale alla persona morta. Da una parte, sembrano tentativi di comunicazione con chi non c’è più; gli amici si rivolgono a lui come se fosse in grado ancora di leggere. Sopra una fotografia un ragazzo scrive: “Questa appendila alla nuvoletta accanto a te. Tanti Auguri!”. Come se ci fosse una specie di anima del mondo che collega i vivi con i morti, ora, tramite Facebook. Il social network sembra farsi carico della tradizionale comunicazione simbolica tra l’aldiquà e l’aldilà, una comunicazione percepita stranamente – davanti allo schermo del computer – come reciproca. Molto diversa da quella che creiamo sulla tomba della persona amata al cimitero, la quale è più pensata e immaginata che realmente “vista” con gli occhi. Da un’altra parte, questi messaggi sembrano tentativi volti “a fare gruppo”. Si cerca cioè di condividere virtualmente il dolore con le altre persone, eludendo il pudore e le difficoltà che hanno spesso luogo nella realtà. Il commento sotto un messaggio di commiato sulla bacheca di Facebook, con magari il ricordo di un aneddoto o di una propria riflessione, non è invasivo perché si riesce a nascondere il proprio stato d’animo dietro allo schermo. Mentre nella realtà si fa più fatica a condividere quel dolore, quindi a vincere la vergogna di mostrare i propri sentimenti o di dire frasi banali.

Facebook ci pone di fronte a quella morte che rimuoviamo quotidianamente dalla nostra vita. Lo fa in moltissimi modi diversi, ben più numerosi rispetto a quelli che ho brevemente indicato. Nel bene e nel male. E dobbiamo, il prima possibile, prenderne atto e coglierne le conseguenze. Facebook, infatti, è già oggi il più grande cimitero che vi sia al mondo, facilmente accessibile tramite un computer o un telefono cellulare. A fine 2014 si contavano oltre 50 milioni di utenti morti; secondo Hachem Sadikki, esperto di statistica presso l’Università del Massachussetts, nel 2098 il numero di utenti deceduti sarà addirittura superiore a quelli ancora in vita. I dati che lo portano a tale conclusione sono principalmente due: la scelta dei gestori del social network di non eliminare in modo automatico gli account degli utenti deceduti e il rallentamento progressivo dei nuovi iscritti. Se le previsioni sono corrette, il social network più popolare al mondo sarà, alla fine di questo secolo, una distesa di profili fantasma, quindi di pensieri, fotografie e ricordi di persone che non ci sono più, a totale portata di mano di chi è invece ancora in vita.

E, tra i tanti problemi che questo comporta, vi è quello della propria privacy e dell’eredità della nostra vita virtuale. Da pochi anni, Facebook ha inventato l’opzione del “contatto erede”: ciascuno di noi può scegliere in vita se eliminare, una volta morti, il proprio account o se farlo diventare “commemorativo” tramite un erede. Si sceglie una persona di famiglia o un amico, il quale può scrivere un post fissato in alto nel profilo, magari dando informazioni agli altri amici virtuali; può rispondere alla eventuali richieste di amicizia e aggiornare l’immagine del profilo e di copertina. Non può però accedere ai dati personali. Nella pagina, in alto, compare la scritta “in ricordo di”. L’opzione del “contatto erede” dimostra quanto sia sentita la necessità di pensare a ciò che può succedere dopo la propria morte, proprio perché ormai la realtà virtuale è diventata parte integrante di quella reale.

Difficile comunque riuscire a farsi un’idea precisa se Facebook renda più traumatico il lutto o ne sia invece di aiuto, se rende più doloroso il distacco o se genera una qualche forma di sollievo, anche nell’ottica di una maggiore comprensione del significato della morte per la vita. Voi cosa ne pensate? Avete già avuto esperienza di una persona deceduta con il profilo Facebook attivo? Come vorreste che venisse gestito dopo la vostra morte? Sono molto curioso di sentire opinioni a riguardo.

 

 

Un blog rinnovato

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LOGO_INFINE_petrolioCari amici e lettori, non scrivo da un paio di mesi, e voglio raccontarvi cosa è accaduto in questo periodo, e quale evoluzione avrà questo blog.

Vi parlo prima di tutto di me. Un anno e mezzo fa ho voluto coinvolgervi nella mia esperienza di malattia, e vi sono davvero grata per la vicinanza che molti di voi mi hanno dato, scrivendomi e chiamandomi. So che vi farà piacere sapere che il cancro col quale faccio i conti da allora è in completa remissione: per parlare di “guarigione”, per questa patologia, è presto (occorre lasciar passare i fatidici cinque anni), tuttavia la mia speranza di vita si è di nuovo allungata, e approfitto di questo post per dire grazie anche ai medici che mi hanno curata: il dottor Paolo Morato, il mio medico di famiglia, che mi ha fatto fare una PET perché non capiva un mio dolore “intercostale” (salvandomi così la vita); il dottor Alessandro Comandone, il mio oncologo, per la sua grande competenza e umanità; il dottor Rovea, che ha scartabellato per trovare la mia cartella clinica di vent’anni fa, e mi ha inviata a Milano; il dottor Beltramo, a Milano, con la sua straordinaria terapia, ancora poco conosciuta, il Cyberknife. Grazie anche all’équipe del Day Hospital del Gradenigo, a Torino, dove mi sono sentita a casa.

E veniamo al blog: ho scritto poco, in questo periodo, perché mi sono occupata di me e dell’associazione che ho fondato. Infine Onlus rappresenta infatti, per i contenuti che avete spesso letto in questo blog, il passaggio all’azione. Si occupa di aiuto alle persone in lutto e di cultura del morire e del post mortem, e affronta in molti modi anche il tema della vecchiaia e delle malattie spesso connesse con l’invecchiare, da quelle croniche alle diverse forme di demenza. Cerchiamo di aiutare gli altri (e noi stessi) a vivere meglio tutti i nodi difficili dell’esistenza, attraverso la consapevolezza, la solidarietà, il sostegno: valori che ad Infine Onlus cerchiamo di praticare, sebbene non sia facile nella nostra complessa ed egocentrica civiltà. Infine Onlus è un’associazione, quindi un’impresa collettiva, con tutto ciò che di bello e di difficile questo progetto porta con sé.

E’ giusto, quindi, che il blog Si può dire morte non sia solo a immagine del mio pensiero, ma che rispecchi maggiormente i diversi contributi che molti giovani studiosi e professionisti stanno offrendo all’associazione. Pur con il mio coordinamento, credo che Si può dire morte sarà più ricco di spunti e riflessioni, con post più regolari, se diverse persone collaboreranno ad alimentare il dibattito.

Sporadicamente, ci sono già stati nel mio blog altri interventi: ma ora questa pluralità di voci si farà sentire maggiormente. E in primo luogo mi sta a cuore presentarvi subito un giovane tanatologo, filosofo come me, che mi aiuterà nel compito di proporre temi e animare questo luogo di condivisione virtuale: Davide Sisto.

Inoltre troverete su questo blog anche il tema dell’invecchiare. Non sottovalutate l’importanza della riflessione sulla vecchiaia. Come non si può dire morte, oggi non si può pronunciare la parola “vecchio”: ci avete pensato? E’ in opera la medesima negazione. Il vecchio, e ancora più la vecchia, ci ricordano la mortalità. E cerchiamo, pertanto, di non pensarci, a come invecchieremo, e a cosa possiamo fare per invecchiare con maggiore serenità.

Spero che vi interesserà provare, invece, a pensarci, a raccogliere anche questa sfida. A presto, dunque!

Medici, “appropriatezza” e salute

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Che cosa ci auguriamo come cittadini quando ci rechiamo dal nostro medico di famiglia? In primo luogo, che si tratti di un medico competente e attento, non di un semplice burocrate compila-ricette. Che sappia tenere le fila dei vari aspetti della nostra salute, che comprenda le nostre patologie senza rinviarci in una danza di appuntamenti specialistici, quando non sono necessari. Oggi credo si possa affermare che è in aumento la consapevolezza dei medici di medicina generale rispetto al loro ruolo sul territorio, e che molti medici – giovani e meno giovani – rivendicano tale ruolo. Questo va detto, nonostante accada, naturalmente, di imbattersi nella mediocrità, come in ogni campo dello scibile.
Occorre aggiungere, visto che siamo in tempi di vacche magre, che un buon medico di famiglia, libero di fare il suo lavoro con coscienza, è anche un grande risparmio per la sanità. Meno specialisti, meno esami inutili, ma il giusto monitoraggio sulla salute dei suoi assistiti. Prevenire costa meno che curare.
E invece, tra gli infiniti lacci e lacciuoli che già rendono arduo il mestiere del medico di medicina generale, sentite l’ultimo decreto del ministero della Salute, comparso sulla Gazzetta ufficiale n. 15 del 20 gennaio 2016 (qui il link per i curiosi), dal roboante titolo Condizioni di erogabilità e indicazioni di appropriatezza prescrittiva delle prestazioni di assistenza ambulatoriale erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale.
Non posso descrivervi in dettaglio il decreto, che tocca vari argomenti, scritto con un linguaggio talmente astruso e azzeccagarbugli da risultare incomprensibile agli stessi medici. Ma posso riassumerlo in pochi passaggi. Occorre risparmiare, quindi: più di 200 prescrizioni, se fatte al di fuori dei criteri di “appropriatezza”, sono a totale carico del paziente. Tra gli esami ai quali ora è possibile accedere solo nel rispetto di certe condizioni, alcuni sono molto comuni, come ad esempio il colesterolo o la funzionalità epatica. Altri, come le indagini radiodiagnostiche e genetiche, si prescrivono con minore frequenza, e in genere per individuare patologie gravi o gravissime, che possono compromettere la stessa vita del paziente. Esempio principe, il tumore. Quel tumore che il ministro Lorenzin sostiene demagogicamente che occorre “vincere”.
In sintesi, questo decreto ci regala: più burocrazia, meno tempo terapeutico, incertezza e timore di essere sanzionato per il medico, più spesa per il paziente, meno controllo sulla salute dei cittadini.
Il termine chiave sembra essere “appropriatezza prescrittiva”. E chi decide se un esame è o meno “appropriato” per un cittadino? Il medico, viene spontaneo rispondere, di concerto con il suo paziente, nel nome dell’alleanza terapeutica! Nossignore. Etica medica, bioetica, etica della cura sono semplici parole per i nostri burocrati del ministero.
Facciamo un esempio, nel quale si decide con sconcertante leggerezza della vita e della morte dei cittadini: e qui la parola BIOPOTERE assume un’inquietante concretezza. Quando il mio medico può prescrivermi accertamenti di radiologia diagnostica se ha il dubbio che io abbia un cancro?
L’articolo 2 del decreto dice che questi sono i riferimenti che il medico deve tenere presenti:
1) anamnesi positiva per tumori (che significa, esattamente? vogliamo continuare a far finta che le cause ambientali del cancro non esistano?)
2) perdita di peso (che avviene a malattia avanzata, per quanto ne so)
3) assenza di miglioramento con la terapia dopo 4-6 settimane (quale terapia?)
4) età sopra 50 e sotto 18 anni (questa è la condizione più assurda: in base a quale epidemiologia?)
5) dolore ingravescente, continuo anche a riposo e con persistenza notturna (cioè quando è tempo di cure palliative?)
Lasciatemi chiudere con un racconto personale. Un anno fa accusavo un dolore ai nervi intercostali, non ingravescente e non continuo, non ero dimagrita, avevo avuto un po’ di miglioramento con una terapia antinfiammatoria. Dopo varie ipotesi e tentativi diagnostici, il mio medico disse che non comprendeva, e che per sicurezza mi prescriveva una PET (esame radiologico complesso, e costoso). Dalla PET è emerso che in effetti ho un cancro, carcinoma mammario nella zona del mediastino, non operabile, difficile, ma ancora senza metastasi. Oggi, dopo un anno di cure, potrei avviarmi verso una remissione della malattia, anche se non è ancora certo. L’accuratezza del mio medico mi ha probabilmente salvato la vita. Ma ciò che è certo è che, se non avessi fatto una PET, non sarei qui a parlarvi di quest’argomento. E lui, il mio medico, d’ora in poi, se non si ferma questo brutto decreto, sarà costretto a tenersi i suoi sospetti per sé, o a spiegare a un proprio paziente (che teme essere malato di tumore) che dovrebbe fare un accertamento, ma che non ha il permesso di prescriverglielo. Se lo specialista non lo prescrive, il mio medico lo potrà prescrive solo a pagamento….. È giusto? E chi non ha il denaro? Dobbiamo avallare il principio che la sopravvivenza cambi in base al reddito?
Con quale coraggio si parlerà ai medici di etica professionale?
Altro interrogativo: e i giornalisti dove sono di fronte a questo grave taglio alla salute? Non avrebbe dovuto essere pubblicamente discussa una decisione come questa?
Non sta cambiando, silenziosamente e impercettibilmente, la sanità italiana? Questa non è democrazia. Non possiamo più permetterci la sanità pubblica che abbiamo avuto fino ad oggi?
E’ imperativo che i cittadini siano informati e che si apra un dibattito serio sul futuro.

La giornata dell’Alzheimer e i media

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Forse perché il 21 settembre è la giornata mondiale dedicata all’Alzheimer, nelle ultime settimane abbiamo assistito a un infittirsi, su quotidiani, testate online e agenzie, di notizie riguardanti questa e altre forme di demenza.
Ottimo, direte voi. Purtroppo (con alcune pregevoli eccezioni), non si può fare a meno di commentare la qualità, a essere generosi scadente, di queste notizie. Facciamo un breve itinerario attraverso titoli e sottotitoli, tanto per darvi l’idea, nel caso in cui non vi fossero capitati sotto gli occhi.
La Gazzetta dello Sport: “Fitness, l’Alzheimer si può prevenire con l’attività fisica”. Adnkronos: “La prevenzione dell’Alzheimer comincia a tavola, se si segue la dieta mediterranea” (di questo pare si sia parlato all’Expo di Milano). Online-News: “L’obesità over 50 accelera l’Alzheimer”, e qui val la pena leggere anche la prima frase dell’articolo: “Ogni punto in più dell’indice di massa corporea corrisponde ad un anticipo dell’insorgenza della demenza di circa 7 mesi” (la notizia si trova anche su Affari Italiani). Humanitas Salute: “Alzheimer, dal caffè un aiuto contro demenza e declino cognitivo?” L’articolo poi dice che una tazzina al giorno riduce il rischio di deterioramento cognitivo lieve, mentre chi ne beve troppo corre più pericoli. Chissà qual è il giusto mezzo?
La Stampa salute: “Le noci contro la malattia di Alzheimer” e, sempre sullo stesso giornale, ecco in sintesi i consigli per la prevenzione (dato che, come è noto, la cura ancora non c’è): 1. Esercizio fisico, 2. Seguire la dieta mediterranea, 3. Gestire altre condizioni di salute, in particolare il diabete, 4. Evitare di fumare, 5. Usare il cervello. Non mancano notizie sulla minore incidenza dell’Alzheimer nelle classi sociali superiori e più istruite (sarà, ma come dimenticare Ronald Reagan e la Margaret Thatcher?).
Ora, vi ricordate le raccomandazioni per prevenire il cancro? Se si esclude l’uso del cervello, sono esattamente le stesse. E’ senz’altro lodevole che si voglia indurre la popolazione ad adottare uno stile di vita sano, anche se il metodo risulta essere un maldestro tentativo di risparmiare sulla sanità, con poca attenzione al reale benessere degli individui. Non credo infatti sia lecito farlo spargendo il panico sulle malattie che fanno più paura: Il Sole 24ore ci parla di una diagnosi di demenza (nel mondo) ogni 3 secondi, di una vera e propria epidemia. Un caso ogni tre secondi su una popolazione mondiale di 7,36 miliardi, significa lo 0,00014% circa. Scritto così, inquieta certo molto meno: il modo in cui vengono date le notizie è senz’altro scandalistico.
Curioso, peraltro, che l’Italia non faccia per nulla eccezione nell’incidenza dell’Alzheimer. La dieta mediterranea non era decisiva per la prevenzione?
Tutte queste notizie fanno naturalmente riferimento a ricerche o a ipotesi di ricerche sfuggite agli studiosi, studi sovente non ben impostati, non sufficientemente sperimentati o confermati dalla comunità scientifica internazionale. Così gli articoli, invece di fare informazione, aumentano la confusione. Un esempio particolarmente opportuno? La recente ipotesi di una trasmissibilità della malattia, dovuta alla scoperta di depositi di proteina beta-amiloide (tipici dell’Alzheimer) in pazienti che avevano contratto la malattia in seguito a somministrazione di ormone della crescita tratto dalla ghiandola pituitaria di cadaveri.
Mentre scrivo di questa ipotesi, io, che non sono un ricercatore né un medico, fatico a capire bene. Mi è chiaro, però, che se ne sa ancora molto poco, e che c’è polemica intorno a questa presunta scoperta (peraltro si parla di otto casi su 30.000 esaminati).
Perché allora decine di giornali in tutto il mondo hanno titolato L’Alzheimer è contagioso? (contagioso è tutt’altra cosa che trasmissibile attraverso materiale contaminato), facendo crescere il panico in coloro che accudiscono un malato di demenza?
Sappiamo che le malattie che sono ancora poco chiare, come il cancro e l’Alzheimer, spaventano. Sappiamo anche che i cittadini sono spesso pronti ad accogliere notizie improbabili, pur di non restare nel dubbio. Proprio per questo è riprovevole che le testate giornalistiche, per creare la “notizia”, cerchino di colmare le lacune della scienza, producendo illusioni o terrori.
Inoltre, sfogliando i giornali in questi giorni, sorge un’ultima ma centrale domanda: perché così pochi articoli su chi si occupa di assistenza? Sulle difficoltà delle famiglie che hanno un malato tra i loro congiunti? Sui problemi della sanità pubblica e delle amministrazioni nel sostenere i malati e i loro caregiver? Sul fatto che esistono numerose situazioni in cui i malati di demenza vivono soli, costituendo un enorme pericolo non solo per sé, ma anche per i loro vicini?
Perché non si parla delle associazioni che compiono un importante lavoro di sostegno? Perché non si danno informazioni alle famiglie sui loro diritti e sulle opportunità di aiuto?
Facciamolo noi, insieme, cari amici.
Se avete avuto esperienze di aiuto efficace nell’assistere un malato di demenza, raccontatela, così come vi chiedo di narrare le vostre difficoltà.
Io mi impegno, in una serie di articoli che seguiranno questo, a dare indicazioni sulle risorse presenti sul territorio della provincia di Torino.

Ho il cancro ma non è colpa mia

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David Jay, The Scar Project

Nella torrida estate che stiamo attraversando, sempre sperando in un alito di brezza, io nel mio eremo campagnolo leggo e rifletto sul cancro.
Leggo di tutti i fattori che aumentano il rischio di ammalarsi, specie se si sommano l’uno all’altro: la dieta errata, il fumo, il consumo eccessivo di alcol, la sedentarietà, l’obesità.
Se questi fattori costituiscono l’eziologia del cancro, io proprio non ci rientro: mangio vegetariano da anni, niente junk food, niente patatine e cocacola, la mamma non mi lasciava neanche da piccola, non fumo dal 1991, da quando aspettavo mia figlia, bevo al massimo uno/due bicchieri di vino rosso a cena, faccio ginnastica e yoga da quando ho 18 anni, cammino parecchio, peso meno di 47 kg, indice di massa corporea 18.
Curiosamente, l’Italia ha una frequenza di neoplasie, sia per gli uomini sia per le donne, simile o più elevata rispetto ai Paesi Nord-europei e agli Stati Uniti. Eppure a junk food e obesità stiamo senz’altro meglio noi… non dev’essere tutto qui.
Leggo anche opere di psicosomatica, che mi spiegano che forse ho una personalità che predispone al cancro, di tipo C, repressa, incapace di esprimere le emozioni e in particolare la rabbia. Mi ci riconosco perfino un po’, poi rifletto sul fatto che l’esperienza del cancro è attraversata in Italia, nel corso della vita, da un uomo su due e da una donna su tre (fonte: www.airc.it). Possono avere tutti la stessa personalità? No, naturalmente, sarebbe come credere nell’oroscopo…come se tutti quelli nati nel segno della Vergine, tra agosto e settembre, fossero pedanti e ordinatissimi.
E dunque? Cosa si sa esattamente delle cause del cancro? Il sito dell’AIRC descrive con la massima chiarezza lo stato dell’arte.
Si parla di multifattorialità: “Il cancro ha molte cause, che in ogni persona concorrono tra loro (…) a determinare il rischio individuale di ammalarsi.” Correttamente, tra le concause elencate, troviamo il fattore ambientale: inquinamento, agenti fisici e chimici, agenti infettivi.
Tuttavia, in conclusione, l’AIRC si sofferma in particolare sulle cause modificabili dall’individuo: “quasi un terzo delle morti per cancro si potrebbero evitare solo abolendo l’uso di tutti i prodotti a base di tabacco, e con una dieta sana, accompagnata da una regolare attività fisica”.
Ragioniamo un po’ su queste affermazioni: quasi un terzo delle morti per cancro dipendono da errori dei malati nello stile di vita. Bene. E gli altri due terzi abbondanti? Dipendono dalla familiarità genetica? Non sembra proprio. Ad esempio, solo il 5% – 10%, dei tumori al seno dipende dai geni ereditati.
Forse val la pena, allora, soffermarci su questi fattori ambientali dei quali si parla così poco (e che così poco sono studiati). La ricerca sul cancro oggi lavora soprattutto sul meccanismo genetico che determina l’insorgere della malattia. Di prevenzione, invece, si parla solo quando, appunto, si tratta di comportamenti evitabili dagli individui. Hai il cancro? Colpa tua. Questo atteggiamento si chiama negli Stati Uniti “blame the victim”, colpevolizzare la vittima. Da noi si direbbe: cornuto e mazziato!
Invece, prevenzione sarebbe anche eliminare quelle sostanze chimiche di cui si conosce l’azione cancerogena: non solo l’amianto e il radon, ma i pesticidi, gli idrocarburi: sono più di cento le sostanze accertate come cancerogene identificate dall’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC, http://www.iarc.fr/index.php ), e altre centinaia sono sospettate di esserlo. Questa prevenzione, detta anche prevenzione primaria, richiederebbe seri investimenti nello studio delle sostanze cancerogene (mentre solo l’1% della ricerca è dedicata a questo aspetto del problema cancro).
E’ ingenuo pensare, ad esempio, che solo i lavoratori che sono esposti a pesticidi (perché li impiegano) siano a rischio, mentre coloro che si nutrono di cibi che sono venuti a contatto con pesticidi non lo siano. L’accumulo, dicono gli esperti, è decisivo. Così, il cosiddetto cancro “occupazionale” diventa prima o poi “ambientale”, e riguarda tutti.
Occorrerebbe potenziare anche la ricerca su prodotti alternativi, meno tossici per l’uomo, in tutti gli ambiti. Si pensi al motore a scoppio (ottocentesco) e al suo potere inquinante. Perché la ricerca per sostituire efficacemente lo spostamento mediante “automobile con motore a scoppio” con un altro metodo procede con passo da formica?
Non è certo rivoluzionario, ma semplicemente realistico, constatare che il sistema capitalistico che abbiamo creato non prevede che gli interessi e i profitti delle multinazionali (con potere sovrastatale) siano messi in forse. Laura Corradi, nel suo bel libro Nuove Amazzoni, cita il caso di una multinazionale a polo statunitense che produce al contempo solventi cancerogeni per la pittura delle auto, e Tamoxifene, un farmaco antitumorale per il cancro al seno. Paradossale, no? E va aggiunto che sono spesso le aziende farmaceutiche che finanziano la ricerca sul cancro.
Essere consapevoli di questi fatti ci permette di essere più attenti, e anche più critici ed agguerriti: forse è ora di cominciare a uscire dall’inerzia, e a considerare il cancro non solo come tragedia privata, ma come problema sociale e politico complesso.
Che cosa ne pensate?

E’ possibile imparare a chiedere aiuto?

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Solo una piccola minoranza delle persone che affrontano una malattia complessa o invalidante, che sono in lutto, che assistono dei malati gravi, che hanno un figlio che si droga, che subisce violenza, riesce a riconoscere la propria fragilità e ad attivarsi per chiedere aiuto. Perché abbiamo tanta paura a rivolgerci a un sostegno quando siamo in difficoltà?
L’aiuto sociale, certo, è scarso, e le iniziative di sostegno privato o sono costose, o, se sono non profit, molto spesso comunicano in modo insufficiente la loro presenza. E’ un fatto che molte preziose associazioni che offrono gratuitamente sostegno per i più disparati problemi hanno spesso meno partecipanti di quelli che riuscirebbero a gestire. Gli amministratori pubblici seguono in genere la logica della domanda e dell’offerta, e ritengono che i cittadini non abbiano bisogno di aiuto se non lo rivendicano esplicitamente. Ma se i nostri concittadini sono pronti a pretendere aiuto economico quando sono in difficoltà, ignorano sovente che possano esserci anche altri modi per stare meglio: la solidarietà altrui, ad esempio, o l’esistenza di luoghi dove condividere una preoccupazione con altri, e maturare risposte collettive a problemi comuni. Siamo in genere molto lontani dal saper costruire contesti solidali. La cultura dell’auto mutuo aiuto tra esseri umani è tramontata (o forse non è mai sorta) , e i tentativi di farla vivere attraverso gruppi di pari che si incontrano su temi specifici non sono privi di ostacoli, nonostante gli incoraggiamenti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Tuttavia, perché? Perché non riusciamo a chiedere aiuto? Mi si affastellano molte idee nella testa. La prima riguarda l’individualismo della nostra cultura, di cui abbiamo già parlato in un recente post: ci hanno insegnato che valiamo tanto più quanto più siamo indipendenti, capaci di gestire autonomamente i nostri successi e insuccessi, risorgendo dalle nostre ceneri come l’araba fenice. Questa prospettiva è contraria all’antica dimensione della “comunità”, in cui la solidarietà tra individui faceva parte della quotidianità. Anche se magari accompagnata da un rigido controllo sociale, e quindi da una minore libertà, lasciava gli individui meno soli. E forse, avendo vissuto per millenni in comunità piccole, non siamo adatti a vivere come liberi battitori in un mondo smisurato e spesso ostile.
La seconda idea che mi viene riguarda il pudore, o addirittura la vergogna di sperimentare la sofferenza: essere malati, sentirsi disperati, esposti al dolore, sono modi di essere che sono spesso guardati con un certo sospetto, come se fosse colpa nostra se incontriamo il disagio nella nostra vita. Per questo, se non è proprio indispensabile, molti di noi evitano di rendere pubblico il proprio malessere, per sottrarsi all’allontanamento del prossimo, imbarazzato e incapace di confrontarsi con le emozioni negative.
Ma eccoci forse al punto nodale, almeno mi sembra: proprio le emozioni negative. Sfuggire loro non è oggi più il problema di alcuni individui nevrotici, sembra piuttosto essere la cifra distintiva di un’intera società. Non vogliamo soffermarci e provare dolore, pena, paura, tristezza, solitudine, spaesamento, e per non sentire abbiamo trovato un metodo eccellente e molto funzionale alla cultura dell’homo faber, nella quale siamo immersi, e all’economia capitalistica del XXI secolo: correre, frenetici, riempire la vita di oggetti, di impegni, di persone da vedere per pranzo e per l’aperitivo, di sicurezze da garantire a noi e alla nostra famiglia, di benessere materiale da raggiungere. A questa velocità non si prova nulla, né di negativo, né di positivo. Non dolore, ma neanche gioia e amore.
E condivido l’opinione di Sogyal Rinpoche che scrive, nel Libro tibetano del vivere e del morire: “E’ come se fosse la vita a viverci, anziché il contrario; come se possedesse una sua bizzarra dinamica che ci trascina via, e alla fine abbiamo l’impressione di non poter più decidere né tenere le cose sotto controllo”. E, paradossalmente, proprio il controllo era l’obiettivo di quell’inumana corsa.
Cosa possiamo fare, nel nostro piccolo, secondo voi, per incentivare la dimensione della solidarietà? Avete fatto esperienze interessanti?

La demenza e la paura di dipendere dal prossimo

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Vorrei oggi provare a guardare la malattia d’Alzheimer da un punto di vista inconsueto, che definirei culturale.
Mettiamo per un breve periodo tra parentesi la paura che succeda ai nostri cari o a noi stessi. Facciamo cadere in un momentaneo oblio le immagini che abbiamo dei malati che ci è accaduto di andare a trovare o di curare a casa: le loro parole per noi prive di senso, il loro errare senza sapere dove, le loro fughe, la loro confusione, e la rabbia, lo sguardo perduto, l’immobilità vuota, l’impossibilità di riconoscerci, il loro perdere progressivamente l’abilità di vestirsi, lavarsi, alzarsi, mangiare. Dimentichiamo anche la nostra sconsolata disperazione, il nostro sentimento di solitudine, se si è trattato di una persona per la quale abbiamo nutrito affetto. E i molteplici problemi pratici ed economici che l’assistenza ha creato o crea.

Vi sto chiedendo molto? Avete ragione… “a che pro?” vi domanderete.
Vorrei riflettere su un timore diffuso, quello di PERDERE L’AUTONOMIA e di DIPENDERE DA ALTRI. Si tratta forse della “Paura” per antonomasia, che ci destabilizza almeno quanto quella di soffrire o di morire. Anche se dipendere da altri è una necessità in molte patologie, il malato di demenza rappresenta l’incarnazione di questo terrore, poiché il decorso della malattia è una progressiva scomparsa della memoria e delle abilità acquisite.
Così, a volte abbiamo sentito dire, o abbiamo detto: “se mi ammalo di demenza, mi uccido”. “Stare al mondo con la demenza è vegetare, non vivere”. “Nel mio testamento biologico ho scritto che non voglio mi si diano antibiotici se avrò una complicazione polmonare, frequente nei malati di Alzheimer” (questo è quello che ho detto io).

Perché ci fa tanta paura dipendere da altri? Che timore nascondiamo, esattamente, dietro quel senso di disagio intollerabile, al solo pensiero di non essere autonomi? C’è qualcosa che possiamo fare per mitigare la nostra paura?
Vi ricordate quando eravamo bambini e avevamo la febbre? Era una pacchia mangiare sul vassoio che la mamma portava a letto, la spremuta d’arancia, i giornalini nuovi, papà che tornato dal lavoro si fermava in camera nostra… da piccoli non avevamo paura di non essere autonomi, di essere di peso, di dipendere dalle cure altrui. Cosa ci è successo dopo, quando siamo entrati nel mondo adulto?
Nella nostra cultura vige l’idea che fare da soli sia un valore (“si è fatto tutto da sé”), e che l’individuo costituisca l’unità minima della società (non la famiglia, non la stirpe). E cosa intendiamo per “individuo”? Un uomo con una personalità definita e stabile, razionale, padrone del proprio destino, in grado di dominare le proprie emozioni e di scegliere per sé, facendo riferimento solo alla propria volontà (senza ledere l’altrui libertà) in qualunque circostanza.

Ma siamo proprio sicuri che l’individuo autonomo, slegato dagli altri e indipendente sia il primo tassello su cui si fonda la nostra società? Non potrebbe essere il contrario? A me pare che sussista una dimensione collettiva, un “noi” che permette all’”io” di esistere: la visione dell’individuo vincente nel pensiero occidentale non pare realistica. Non nasciamo nell’iperuranio, ma in una certa porzione del pianeta Terra, in un determinato paese, in una certa epoca storica, in una famiglia, che ha reti di relazioni amicali e lavorative: siamo, quindi, dipendenti da mille fili invisibili che contribuiscono a costituire e legittimare le nostre emozioni, le nostre opinioni, le nostre scelte. Non siamo soli al mondo, apparteniamo a molti insiemi umani, a molti “noi”, che non sono immutabili (perché evolvono nel tempo) ma che ci condizionano in diversi modi, nel corpo ancor prima che nella mente. E corpo e mente, contrariamente alla tendenza occidentale a tenerli distinti, sono tutt’uno. Già Lévi-Strauss aveva messo in luce l’insistenza tematica, quasi la fissazione della cultura occidentale sull’io a discapito del noi. Il grande sociologo Baumann ci ha mostrato, più recentemente, il prezzo che paghiamo all’individualismo imperante, alla frammentazione, all’oblio della fragilità umana e della solidarietà: una solitudine senza fine.

In virtù di questo insieme di idee mitologiche sull’individuo autonomo e indipendente, da adulti tendiamo a dimenticare che la fragilità, l’impotenza, il bisogno d’aiuto che sono evidenti nel bambino, nell’anziano, e ancor più nell’anziano malato di demenza, sono universali, fanno parte dell’essere uomini. Dipendiamo dagli altri per tutto il corso della nostra vita, senza accorgercene. Poi, se ci ammaliamo, la dipendenza si manifesta, con tutti i tormenti, legati al sistema di valori nel quale viviamo, che si aggiungono al dolore di essere malati. E cominciamo a ruminare pensieri nella nostra mente affannata: “se non sono autonomo, se rischio di “dipendere” dall’altrui solidarietà, rischio di “essere di peso” per i miei figli, di frenarne la corsa, di obbligarli a dedicarmi del tempo, di distoglierli dalla professione, dal guadagno, dalla carriera. E certamente mi ameranno di meno, saranno insofferenti per queste limitazioni, anzi non mi ameranno più. Ma soprattutto, se il mio valore di persona è legato all’indipendenza, ora sono costretto a chiedere aiuto, a gravare su altri, e quindi non valgo, la mia vita perde di significato e di dignità”. Ecco i nodi principali della paura di dipendere da altri.

E la demenza? Fa una grande paura perché il malato neppure si rende conto di gravare sul suo prossimo. E questo appare oggi il culmine della mancanza di dignità. Rimando a un post successivo le complesse considerazioni etiche che l’assistenza a un malato di Alzheimer solleva.
La malattia, con il suo carico di sofferenza per malati e caregiver, ci insegna, piuttosto brutalmente, che dipendiamo reciprocamente gli uni dagli altri molto di più di quanto non ci faccia piacere ammettere. Il demente perde i ricordi, la sua memoria autobiografica se ne va, non riesce a recuperare il ricordo degli avvenimenti della sua vita, e neppure l’identità delle persone con cui ha costruito rapporti affettivi. Ha pertanto bisogno d’aiuto in ogni momento, per costruire la sua quotidianità, perché gli mancano i riferimenti necessari. E’ come se vivesse in un eterno qui e ora, sempre di volta in volta da reinventare.

Vi va di condividere come vi siete sentiti nei casi in cui avete dovuto dipendere da altri, nel corso di una malattia, in seguito a un’operazione, o per altre ragioni? E’ stato difficile? Avete provato disagio? E quando siete stati caregiver? Siete stati insofferenti o avete pensato fosse possibile dedicare tempo alla cura traendone un arricchimento personale?

Il cancro. Parte seconda

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Cari amici, benché sia lungi da me l’idea di intrattenervi e tediarvi sul tema del mio cancro, vorrei darvi ancora un’informazione, fare con voi una riflessione, e rivolgervi una domanda. Poi Si può dire morte parlerà d’altro.
Come prima cosa, però, voglio ringraziarvi tutti infinitamente per la vostra vicinanza, che mi ha fatto molto bene. Avrei voluto farlo individualmente, ma non ne ho l’energia, siete troppi!
Ciò che mi sta ancora a cuore dirvi, è che ho pensato di trasformare il mio cancro in un’avventura, oltre che personale, intellettuale.

L’informazione. Questa malattia è ancora troppo oscura, inquietante e indicibile: non a caso, dopo l’articolo di Vera Schiavazzi dedicato a me su Repubblica, il giornalista Mimmo Càndito ha sentito l’esigenza di parlare del suo tumore al polmone sulla Stampa (e vorrei ringraziarlo). Prima di ammalarmi, mai avrei pensato che ci fosse ancora una così grande difficoltà a dire “ho un cancro”, e solo ora capisco la riuscita pubblicità dell’AIRC: la parola “incurabile” è tramutata nella parola “curabile”, mentre il prefisso “in” si sgretola a colpi di piccone.
Credo quindi possa essere utile analizzare la malattia (che per molti è ancora sinonimo di sentenza di morte) da un punto di vista sociale e culturale: come ci rappresentiamo socialmente il cancro? Cosa accade a noi, ai nostri familiari, ai nostri amici, quando viene formulata la diagnosi? Come affrontiamo le terapie? Abbiamo fiducia nella medicina ufficiale? Rimettiamo in discussione le nostre vite?
Ho così cominciato a leggere e prendere appunti per costruire una nuova ricerca.

La riflessione. Inoltre se il cancro non è un’invasione di alieni, se è qualcosa che il mio corpo ha prodotto, vorrei capire se è vero che la mia mente è stata solidale con le cellule “impazzite” e non col mio sistema immunitario, e perché.
La medicina psicosomatica parla da decenni di un’insorgenza multifattoriale del tumore (che deve dunque anche tener conto delle variabili psicologiche e sociali): e io ho percepito di non essere stata una vittima della malattia, ma un agente. Il mio corpo mi ha probabilmente dato un avvertimento, un segnale d’allarme, con il sintomo cancro. Certo non c’è evidenza scientifica che sia così, ma l’ipotesi non può essere scartata. Potrebbe essere, il cancro, anche (certo non solo) una richiesta d’aiuto del nostro corpo bistrattato? Del nostro corpo che ci richiede di svoltare? Di crescere, di risolvere i conflitti interiori, di smetterla di scappare?
Io sono diventata adulta imparando a dare un peso preponderante alla mia parte razionale. Ma non ho tralasciato qualcosa? E le emozioni che ho trascurato, negato, occultato, potrebbero aver preso una via di sfogo somatica (per dirla in soldoni)?
In una cultura del “dover essere”, del dover stare sempre bene, sempre in forma, sempre positivi, sempre sorridenti, sempre dinamici, sempre “in carriera”, l’oblio delle emozioni potrebbe non riguardare solo me. Anzi, la presbiopia emozionale sembra essere un problema diffuso. Volgiamo sdegnosamente lo sguardo dall’altra parte quando qualcosa può farci male o metterci in crisi. Ma che effetto ci fanno queste molteplici negazioni?

La domanda che vorrei farvi è: siete d’accordo con la visione psicosomatica del tumore, per cui quest’ultimo ha una pluralità di cause, tra cui un’importante dimensione psicologica? O pensate piuttosto che il cancro sia una malattia “biologica”, che arriva casualmente all’uno o all’altro? O altro ancora? Mi aiutate? Tutto quello che vorrete dirmi sarà un importante materiale per la mia ricerca sul cancro. Grazie!

Ho un cancro, si può dire

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Ho un cancro, per la seconda volta nella mia vita. Ci sono tre ragioni per cui desidero parlarne con voi, miei lettori. La prima è che questo è uno spazio di condivisione, e lo è anche e in primo luogo per me che l’ho voluto e creato.
La seconda ragione è che, malgrado i notevoli progressi della medicina nella cura e nella cronicizzazione dei tumori, la parola “cancro” è ancora per molti indicibile. Allora io, anche un po’ provocatoriamente, lo dico a tutti, e registro mentalmente le reazioni: poi prendo appunti e rifletto. Sono anche piuttosto incongruente. Metto la parrucca, e racconto a chiunque che si tratta di una parrucca. D’altra parte, chi è immune da contraddizioni?
La terza ragione per cui vi parlo del mio cancro, è che sento di essere chiamata a rispondere a un interrogativo che mi sono posta molte volte a partire dal 5 febbraio, giorno in cui mi è stato diagnosticato un carcinoma mammario, inoperabile perché all’interno della cassa toracica, coi contorni non ben definiti, e molto vicino al cuore. L’interrogativo è: nel momento in cui ho a che fare col mio tumore, mi sono serviti questi vent’anni di studi e riflessioni sulla morte? Me lo sono chiesto perché, se la risposta fosse stata negativa, per coerenza avrei dovuto cambiare mestiere, chiudere questo blog e scusarmi con voi per avervi importunati.
Per rassicurare quelli tra voi che mi conoscono e mi vogliono bene, la prognosi è buona. Tuttavia, come mi era accaduto la prima volta, a trentacinque anni, avere un tumore mi ha fatta sentire nuda, imbelle di fronte alla fragilità e alla mortalità, che si manifestano potenti, non parole ma verità inscritte nella carne.
Come lo vivo, dunque, questo cancro?
Intanto, dopo brevi momenti di fuga e negazione e altri di paura (in tutto una decina di giorni), ho scelto di accompagnarlo e osservarlo, questo tumore, senza coincidere con il mio cancro (come giustamente ha detto Emma Bonino di sé), ma senza sottovalutarlo. Mi curo e intanto penso che questa situazione della mia vita abbia di sicuro qualcosa da insegnarmi. Stare in ascolto, affinare l’attenzione, mi permette di sentirmi sempre pienamente viva.
Non percepisco questo tumore come un “nemico” esterno. Chi mi incita alla battaglia e al coraggio, alla lotta e alla resistenza, non trova eco in me. Sono grata a tutti coloro che mi fanno forza, perché comprendo le loro affettuose intenzioni. Io però non ho il proposito di combattere, ma di fare qualche passo verso una maggiore consapevolezza. Questa malattia è parte di me, in qualche misura forse è esito del mio modo di stare al mondo. Sono le mie cellule a essersi moltiplicate male, è il mio sistema immunitario che non è stato reattivo, non c’è stata un’invasione di alieni!
In questo momento (vedremo se riuscirò a mantenere questa disposizione d’animo) ho il desiderio di dilatare la mia sensibilità e la mia ricerca spirituale, che so essere interminabile, mai conclusa. Un giorno si cresce in saggezza, e il giorno dopo quei risultati sono già messi a dura prova, e procediamo da gamberi…
La mia personale ricerca ha per me il profumo dell’espansione vitale, dell’adempimento (anche se sempre parziale): così, finora, nutrita da questa dilatazione del cuore e della mente, mi sveglio sempre di buon umore, addirittura gioiosa, anche quando devo andare a fare la chemioterapia.
Un’ultima considerazione, per oggi. Molte persone malate, tra quelle che incontro in ospedale, si chiedono continuamente: «Perché a me? Cosa ho fatto di male?». So bene che questa domanda non corrisponde al pensiero: «sarebbe stato meglio se il cancro avesse colpito il mio vicino!». Non si tratta di una posizione amorale. E’ però, mi pare, la sensazione di essere sprofondati, di colpo, nel buio, di aver perso l’orientamento consueto delle giornate. Allora sorgono i quesiti sul destino e sulla provvidenza, sulla giustizia e l’ingiustizia metafisicamente intese.
Chi però già sapeva di essere vulnerabile, non entra nell’oscurità e non scomoda il fato. Ho incontrato anche molte persone straordinarie, che elaborando il significato della malattia nella loro vita sono davvero diventate migliori.
Vi parlerò ancora di questa mia esperienza, ma c’è qualcuno che ha voglia di dire come l’ha attraversata o la sta attraversando, o come l’hanno attraversata persone a lui care?

Prendiamo per mano l’Alzheimer

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Cari amici,
quanti di voi hanno avuto un familiare malato di Alzheimer o di un altro tipo di demenza, e hanno attraversato la lunga tristezza di vederlo ogni giorno perdere abilità, estraniarsi un po’ di più dal mondo, deperire? Quanti hanno sperimentato l’improvvisa mancanza di libertà, per l’impegno di accudire il familiare malato, che non può essere lasciato solo? Quanti hanno dovuto misurarsi con le spese spesso insostenibili che l’assistenza di questi pazienti richiede? Quanti hanno provato senso di colpa perché hanno rinunciato a curare in casa il loro caro?
Se avete fatto queste esperienze, non siete gli unici. L’incidenza dell’Alzheimer e delle altre demenze è in costante aumento.
La convivenza con un malato di Alzheimer è tutt’altro che facile. A seconda del grado di progressione della patologia, il malato può perdere gradualmente le sue capacità mentali e soprattutto di gestione del quotidiano. Tali limitazioni, in particolare nelle fasi precoci, possono anche non richiedere un ricovero o un’assistenza continuativa. In queste situazioni “grigie” la sanità pubblica offre interventi che spesso si rivelano insufficienti sia nel fornire competenze minime per gestire la malattia, sia nell’offrire sostegno emotivo.

Proprio per aiutare i caregiver dei malati con demenza Infine Onlus offre gratuitamente la partecipazione a gruppi condotti da un neuropsicologo, il dottor Andrea Raviolo,
che hanno un duplice scopo:
1. Innanzitutto informativo, così che i familiari possano comprendere meglio ciò che accade al loro congiunto malato (Che cos’è la demenza? Quanti tipi di demenza esistono? Cosa significa prendersi cura di una persona con demenza? Quali sono le cose fondamentali da sapere? Esistono modi efficaci per rendere più semplice la quotidianità? Se ne può parlare? Ci sono altre persone che affrontano quotidianamente le nostre stesse difficoltà?)
2.In secondo luogo, di supporto, condividendo la propria esperienza di caregiver con chi vive la stessa esperienza, e imparando a conoscere e rafforzare le risorse che ciascuno possiede per affrontare questa difficile avventura.

Parallelamente all’attivazione dei gruppi, Infine Onlus intende costituire un Osservatorio permanente sulle demenze, composto da alcuni esperti della materia (un geriatra, un neurologo, un neuropsicologo, un palliativista, un medico di famiglia, un dirigente di Asl, un dirigente dei centri di valutazione dell’Alzheimer, un infermiere, un dirigente di RSA) per progettare nel tempo nuovi interventi che vadano ad affiancare i gruppi.

Ecco il link per donare per il progetto, su Rete del dono:
http://www.retedeldono.it/progetti/associazione-infine-onlus/prendiamo-lalzheimer-per-mano

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