Eutanasia, lo stato dell’arte, di Marina Sozzi
Non possiamo non riprendere, su questo blog, il tema dell’eutanasia, ultimamente molto discusso nel nostro paese, anche per via del referendum sul quale si stanno raccogliendo moltissime firme.
Partiamo dal quesito referendario, che prevede l’abrogazione di parte dell’art. 579 del codice penale concernente l’omicidio del consenziente. L’articolo resta valido solo qualora sia stata data la morte a un minore, a persona inferma di mente o sotto l’effetto di sostanze stupefacenti, o a persona il cui consenso sia stato estorto con violenza, minaccia oppure carpito con l’inganno.
È bene ricordare che il referendum non è quindi volto a inserire nel nostro ordinamento una legge sulla morte volontaria (il referendum in Italia può essere solo abrogativo), ma a eliminare una difficoltà sulla strada dell’approvazione di una depenalizzazione dell’eutanasia. Occorrerà quindi poi discutere una proposta di legge in parlamento.
Veniamo quindi al Testo unificato adottato come testo base dalle commissioni riunite II e XII della Camera, in una seduta piuttosto burrascosa, martedì 6 luglio 2021.
Per dare un’idea della superficialità e confusione con cui si sta affrontando il problema, va anche detto che, probabilmente nella foga della raccolta firme, il sito del referendum presenta ancora una proposta di legge in quattro articoli, superata dalla discussione alla Camera, e piuttosto inquietante, nella sua assoluta mancanza di garanzie per il cittadino che richiede di accedere alla morte volontaria.
Ma torniamo al testo base (che deve ancora subire l’iter emendativo, e che potete leggere integralmente a questo link. Il testo stabilisce la facoltà di una persona “affetta da una patologia irreversibile o con prognosi infausta” di richiedere assistenza medica per porre fine volontariamente alla propria vita. La definizione di morte volontaria è piuttosto generica, ma mette l’accento sull’autodeterminazione. Per poter fare richiesta eutanasica occorre essere maggiorenni, in grado di prendere decisioni libere e consapevoli, e soffrire fisicamente o psicologicamente in modo intollerabile. Il comma 2 precisa che la persona in questione deve “essere affetta da una patologia irreversibile o a prognosi infausta oppure portatrice di una condizione clinica irreversibile, o essere tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale (e va notato che la possibilità di rifiutare i trattamenti di sostegno vitale è già contemplata nell’ottima legge 219/2017), ed “essere assistita dalla rete di cure palliative o abbia espressamente rifiutato tale percorso assistenziale” (su questo aspetto , che ritengo cruciale, torneremo).
Ma completiamo la descrizione del testo base. La richiesta di morte volontaria, che deve essere “informata, consapevole, libera ed esplicita”, deve essere indirizzata “al medico di medicina generale o al medico che ha in cura il paziente ovvero a un medico di fiducia” (anche su questo aspetto torneremo). L’articolo 5, che norma le modalità, dovrebbe garantire la tutela del paziente, affinché la morte avvenga “nel rispetto della dignità della persona malata e in modo da non provocare ulteriori sofferenze ed evitare abusi”. Il medico che ha ricevuto la richiesta “redige un rapporto sulle condizioni cliniche del richiedente e sulle motivazioni che l’hanno determinata e lo inoltra al Comitato per l’etica nella clinica territorialmente competente”. Il comma 3 precisa che occorre verificare, perché la domanda sia ricevibile, se la persona è stata adeguatamente informata sulle sue condizioni e sui trattamenti sanitari ancora attuabili, in particolare sul proprio diritto ad accedere alle cure palliative. Il Comitato per l’etica dà il suo parere (in sette giorni), e lo invia al medico e al cittadino richiedente. Qualora il parere sia favorevole, il medico lo trasmette, insieme a tutta la documentazione in suo possesso, alla Direzione Sanitaria dell’Azienda Sanitaria Territoriale o Ospedaliera di riferimento. L’articolo 6 è dedicato all’istituzione dei Comitati per l’etica, multidisciplinari, autonomi e indipendenti, e costituiti da professionisti con competenze cliniche, psicologiche, sociali e bioetiche (e dico solo che mi auguro che non si trasformino in pachidermi burocratici come i comitati etici già costituiti). Infine l’articolo 7, «Esclusione di punibilità», oltre a decretare la non punibilità del medico che abbia seguito la procedura di questa legge, ne stabilisce la retroattività.
Questo è l’essenziale.
Come sanno i lettori di questo blog, le mie perplessità intorno all’eutanasia in Italia non riguardano ragioni di tipo religioso o ideologico: la mia posizione è laica e credo che la vita sia disponibile per l’uomo.
Tuttavia, ho alcune preoccupazioni, o dubbi, che proverò a elencare.
La prima è che stiamo discutendo di una legge sull’eutanasia, facendo finta che la legge 38 del 2010 e la legge 219 del 2017 siano pienamente applicate, il che è assolutamente falso.
Siamo in un contesto in cui due italiani su tre non conoscono le cure palliative, o ne hanno un’immagine del tutto distorta; i medici di medicina generale e molti specialisti ne sanno poco di più, e i pazienti arrivano quasi sempre troppo tardi ad essere seguiti in cure palliative, a domicilio o in hospice.
Qualora a questo incerto percorso (che attende ancora di essere esteso a tutte le patologie) si aggiunga la possibilità di chiedere l’eutanasia, c’è il rischio che diventi più pratico, veloce ed economico abbreviare la vita piuttosto che migliorarne la qualità. A discapito dell’autodeterminazione, tanto sbandierata dai sostenitori convinti dell’eutanasia. Un punto del testo base che non condivido affatto è quello che riguarda l’eventuale rifiuto delle cure palliative come porta d’accesso all’eutanasia. L’approccio palliativo non è l’alternativa all’eutanasia: solo chi non sa nulla di fine della vita può pensare che abbia senso far scegliere al paziente l’uno o l’altra come si sceglierebbe tra due opzioni equipollenti. L’approccio palliativo non riguarda solo la fine della vita. Quindi un paziente che non sia mai stato seguito con tale approccio non può avere alcuna idea di come starebbe se fosse stato preso in carico correttamente fin dalla prognosi infausta, o dai primi sintomi disturbanti.
La seconda preoccupazione riguarda i medici di medicina generale. Trovo inoltre del tutto inappropriata (e frutto della scarsa dimestichezza degli estensori della legge con la fine della vita) l’idea che la richiesta eutanasica possa essere gestita dai medici di famiglia. I medici di base sono professionisti a cui chiaramente si sta chiedendo troppo, e glielo si sta chiedendo male. Per chi si occupa di cure palliative è consueto avere a che fare con medici di medicina generale, poco formati sull’accompagnamento di fine vita, che sono recalcitranti nell’attivazione delle cure palliative, che pure è già loro compito. Davvero pensiamo che possano essere caricati della responsabilità di accogliere una richiesta eutanasica?
Ma la difficoltà non riguarda solo i medici di base, ma anche tutti gli specialisti, poco abituati a confrontarsi con la prognosi infausta e l’approssimarsi della morte, poco inclini a dare tutte le informazioni al paziente, nonostante la legge 219.
Ed è per questo che mi viene un pensiero, forse non così peregrino (mi direte voi cosa ne pensate). Se proprio una legge sull’eutanasia deve essere approvata nel nostro paese, gli unici che potrebbero farsi carico di una richiesta di questo tipo sono proprio i palliativisti, che hanno preso in carico il paziente e la famiglia, ne hanno esaminato il caso approfonditamente in équipe, conoscono il livello di sofferenza del paziente, possono valutare insieme a lui e ai familiari tutte le opzioni (compresa la sedazione palliativa), prima di giungere alla scelta eutanasica. Questo permetterebbe ai cittadini di scegliere davvero, facendolo all’interno di un percorso di cure palliative che deve cominciare per tempo, possibilmente in modo simultaneo alle cure attive.
Attendo, come sempre, le vostre considerazioni.
Ci sono palliativisti e palliativisti. Quelli che hanno seguito mia madre, malata terminale di cancro al pancreas, non solo non le hanno detto che aveva avuto un’emorragia gastrica e che non le restava molto da vivere, ma hanno cercato anche di negarle la sedazione profonda con una saturazione a 58, vomito incoercibile e dolori resistenti alla morfina. Alla fine ho dovuto dirle io come stavano le cose, anche perche` mamma continuava a fare domande, e al quel punto e` stata lei stessa a chiedere di essere sedata. Pensavo che farmi carico del peso di dire a mamma che stava per morire fosse stata la cosa piu` difficile che avessi fatto in vita mia, ma mi sbagliavo. Nei due giorni in cui mia madre e` stata sedata, io e sua sorella abbiamo assistito alla devastazione finale del corpo di mamma di cui vi risparmio il racconto. I palliativisti che seguivano il caso non sarebbero mai stati in grado di richiedere l’eutanasia a cui mamma, che era molto interessata alla questione gia` prima di ammalarsi di cancro, avrebbe sicuramente voluto fare ricorso se ne ce ne fosse stata la possibilita`.
Mi dispiace che lei abbia fatto una cattiva esperienza. In tanti anni che mi occupo di cure palliative, non mi è mai capitato di sentire storie negative.
Speravo proprio in un tuo scritto in merito a questo referendum, che mi lascia molto perplessa.
Hai esposto tutti i dubbi che ho in proposito, proprio tutti.
Grazie
Grazie tantissime a te, Luciana.
ho firmato per il referendum con un po’ di leggerezza, come penso molti altri: che dire non ho esperienza di palliativisti e poi a quanto leggo sopra questi stessi possono non essere all’altezza della situazione..quindi a chi rivolgersi in caso di estremo bisogno?? Spero di morire di un colpo secco..per togliere me e gli altri da incombenze difficili, di più non saprei cosa augurarmi se l’incompetenza regna sovrana a quanto si legge
La mia battaglia (di una vita) è che non occorra augurarsi “il colpo secco”, e si possa fronteggiare la propria morte con maggior serenità di oggi.
Grazie, anche io aspettavo tanto un tuo scritto in merito all’argomento.
Sono mjsicoterapista in Hospice e nel corso degli anni ho visto arrivare persone che
“…la vita dell’uomo non è un bene disponibile, ma un prezioso scrigno da custodire e curare con ogni attenzione possibile, dal momento del suo inizio fino al suo ultimo e naturale compimento” (Benedetto XVI, 11/2/2009, Discorso agli ammalati e agli operatori sanitari per la XVII Giornata mondiale del malato).
Rilke: «O Signore concedi
a ciascuno la sua morte, frutto
di quella vita in cui trovò amore,
senso e pena».
Grazie per il suo commento, Claudio, la sua è una posizione che rispetto profondamente, anche se non è la mia.
Ho schiacciato “invio” troppo presto…
Dicevo che nell’hospice in cui lavoro ho visto arrivare persone che non volevano essere intubate e seguire il percorso di cure Palliative.
Non riesco a capire perché questa forte esigenza di una legge per l’eutanasia.
In ogni caso condivido il fatto che dovrebbe essere il palliativista a farsi carico della richiesta e che c’è una totale non conoscenza di cure Palliative!
Grazie Valentina per la sua testimonianza. C’è ancora molto lavoro di promozione delle cure palliative da fare…
Da infermiera di oncologia mi lascia molto perplessa la possibilità che i medici di famiglia possono farsi carico di un problema così importante che riguarda si l’utente ma anche i famigliari. Spesso non sono a conoscenza della possibilità di accesso al CAS e neanche alle cure palliative che sarebbe opportuno diventassero cure simultanee senza soprattutto che sia associate all’idea cure palliative= morte.
Sono d’accordo Elena, è un grosso problema di formazione.
Mi vien da dire che “l’ottimo è nemico del bene”: in questo Paese si impone di fatto una visione ben precisa della vita (e della morte) anche a chi non è affatto d’accordo, e questa è la prima cosa che andrebbe scardinata con tutta la forza possibile. Credo che il referendum -che ho firmato convintamente- miri anzitutto a questo creando un quadro normativo che costringa il Parlamento a legiferare e a porre fine a un odioso, ingiusto e discriminatorio “fai-da-te”. Data la peculiare situazione italica, purtroppo il primo passo da fare è proprio questo. Nel frattempo, certo, va incentivata l’informazione su (e la pratica di) cure palliative e sedazione profonda. Ma a chi spetterebbe farlo? Con quali mezzi e con quali tempi? Mentre domina un silenzio assordante travestito da rispetto per chi vuol imporre una precisa visione religiosa della vita, la gente soffre e muore male: da chi e come dovrebbe partire l’iniziativa? Se avessimo istituzioni e personale medico davvero laici e formati, a quest’ora si dibatterebbe sul serio di cose che toccano tutti e che preferiamo celare ingoiando la sofferenza invece di esprimerla e di condividerla trasformandola anche in istanza politica. Infine, sui medici di famiglia: una volta erano loro il riferimento delle famiglie, in molti casi veramente dalla nascita alla morte; se non è giusto dare loro una responsabilità esclusiva in merito, non sarebbe corretto almeno coinvolgerli insieme al palliativista o all’anestesista? Ma se queste figure specialistiche non sono disponibili?
Marina, i suoi dubbi, che in gran parte condivido, mi confermano però paradossalmente sulla bontà della scelta che ho fatto firmando questo referendum: senza un grosso grimaldello, questi temi resteranno relegati al dibattito di troppo pochi lasciando tutto lo spazio pubblico alla speculazione politico-religiosa. Fatta sulla pelle di chi soffre.
Grazie Luca per il suo commento. Il referendum è probabilmente uno strumento utile perché il Parlamento possa cominciare a ragionare seriamente su questo tema, anche se io penso che da noi legiferare sull’eutanasia sia un po’ prematuro. Proprio perché, a differenza da molti paesi che hanno già una legge da anni, le nostre cure palliative sono ancora incompiute. Trovo un po’ ideologico il suo attacco ai cattolici (io non sono cattolica), che si stanno almeno spendendo sul tema delle cure palliative. Mentre nessun altro lo fa, tranne le istituzioni non profit che si occupano – appunto – di cure palliative.
Purtroppo, Marina, parlo a ragion veduta: i cattolici che parlano molto di cure palliative (e ben vengano!) lo fanno il più delle volte in funzione anti-eutanasia in quanto -secondo loro- la nostra vita non sarebbe un bene disponibile per noi stessi ma un “dono” da accettare fino alla sua fine “naturale”. Questa è anche la posizione ecclesiastica ufficiale ribadita sempre con forza non appena si ripropone il tema pubblicamente. A parte la problematicità dell’aggettivo “naturale”, nessuno vuol imporre l’eutanasia o il suicidio assistito a nessuno! Mentre il vuoto normativo e soprattutto l’evitare un franco e laico dibattito pubblico sul tema ha come orribili conseguenze il “fai-da-te” e, per paradosso, proprio l’ignoranza o addirittura la contrarietà alle cure palliative. Per chi ha dimestichezza col francese suggerisco la visione di un paio di puntate del podcast “36,9” della tv svizzera francese pubblica RTS dedicate proprio alle cure palliative intese come “buona morte” e, prima ancora, come “fine vita ottimale”; hanno seguìto con grande pudore e delicatezza l’ultimo anno di vita di una malata oncologica terminale che ha accettato cure palliative interrompendo trattamenti chemioterapici invasivi: a me ha fatto molto riflettere (ed emozionato parecchio). Magari il Servizio Pubblico italiano proponesse in prima serata reportage così profondi! Se li ritrovo, inserirò i link precisi (quello generico della rts è rts.ch)
Sono convinta che una buona legge su questo argomento sia necessaria. Sperando sempre di trovare nei medici competenza ed empatia. Ho avuto la mamma in quelle situazioni e tempestivamente il medico è intervenuto con le cure palliative seppur senza grandi informazioni a noi familiari. Comunque la sofferenza è cessata e la sua morte è stata dolce e delicata e di ciò sono grata.
Grazie Maria Rosa per questa testimonianza.
Cara Marina,
condivido le tue considerazioni. Pare impossibile ma le cure palliative, che pure sono un diritto sancito per legge, non trovano applicazione in ogni parte di Italia. In più, ho l’impressione che a molti, moltissimi, non sia chiaro cosa siano.
Hai ragione, i sondaggi dicono che due italiani su tre non sanno che cosa siano.
Condivido il tuo punto di vista di questa ricca e stimolante riflessione…da volontaria ventennale nell’ambito delle cure palliative, credo che ancora manchi una cultura al “morire” e che, parlo per me, io sono favorevole all’eutanasia, nel mio caso vorrei che mi si desse la libertà di scegliere e decidere sul mio corpo. Grazie Marina, per questo spunto prezioso!
grazie a te, Francesca.
Cara Marina Sozzi,ma davvero ci sono MMG recalcitranti ad attivare le cure palliative? La mia esperienza è che ci sono troppe poche risorse investite nelle cure territoriali palliative o no. Troppo spesso le persone muoiono senza che sia stato possibile attivare alcunché.
Penso che sia del tutto illogico che una richiesta tanto delicata come quella dell’eutanasia, in qualunque forma venga attuata, sia gestita come una normale pratica amministrativa con invio di moduli, registrazione da parte del professionista ecc. È una scelta complessa che andrebbe gestita in gruppo (la persona,malata,gli/le operatori/trici delle cure,il contesto amicale e parentale,laddove sia presente) e senza contrapposizioni. Nella mia esperienza le richieste eutanasiche sono veramente poche. È però vero che spesso le cure mediche scriteriate e non discusse portano le persone a condizioni nelle quali non possono più dire nulla, perché non sono più in grado di farlo. Ho firmato per il referendum pur con tutti i dubbi che mi porto dentro e dietro dopo oltre trenta anni di pratica clinica, credo che l’elevato numero di firme e i/le molti/e giovani che hanno firmato siano indice di una apertura a parlare finalmente della propria morte, forse condizionati da esperienze terribili di morti vissute da vicino dopo agonie senza senso,di vite private di ogni dignità,chissà?
Cara Patrizia, purtroppo sì, non sono pochi i medici di famiglia recalcitranti…poi naturalmente ci sono anche splendidi professionisti. E senz’altro c’è l’urgenza di potenziare le cure del territorio. Speriamo che questa occasione storica, che ci arriva dalla mancata gestione territoriale del Covid, non vada sprecata.
Per quanto riguarda i giovani che hanno firmato per il referendum, mi auguro davvero che tu abbia pienamente ragione. Che sia un desiderio di affrontare il tema della propria morte, e non quello di poter accantonare ancora meglio il problema, sapendo che alla peggio si potrà scegliere la morte volontaria (immaginando, magari, e certo erroneamente, che sia una scelta più facile che non vivere la propria morte)
Cara Marina
Le tue condivisibili riflessioni mi spingono mi spingono ad una considerazione particolare.
Una buona legge sull’eutanasia non può prescindere da una implementazione delle cure palliative che devono diventare sempre più simultanee e queste non possono prescindere dalla consapevolezza diagnostica e prognostica che il malato e la famiglia devono gradualmente raggiungere. Ancora troppi retaggi culturali fanno muro verso il racconto della verità al malato, ancora troppe volte si fa finta di niente e non si affronta il problema, ancora troppe volte il medico demanda alla famiglia l’onere della verità al proprio caro, lasciandola sola e inerme verso un passaggio di consapevolezza cruciale che non può essere affrontato da inesperti e senza adeguate risorse; ancora troppe volte “non si può dire morte”. Sono queste, a mio parere, le motivazioni che fanno ritardare l’apertura della presa in carico in cure palliative: sembra sempre che non sia ancora il momento, che sia troppo presto, che il paziente non sia pronto.
Abbiamo già due buone leggi che ci permettono di affrontare il problema, sfruttiamole! Usciamo dall’equivoco di fare cure palliative per tirare su il paziente, o solo per migliorare la sintomatologia; consapevolezza e disposizioni anticipate di trattamento renderebbero tutto più semplice e il dibattito sui trattamenti eutanasici potrebbe si essere stimolo di una buona e utile legge .
Caro Riccardo, grazie per aver esplicitato parte del mio ragionamento, che era rimasto inespresso. Occorre lavorare per dare piena applicazione alla legge 38/2010 e alla legge 219/2017. La priorità è indubbiamente questa: non affastellare leggi inapplicate…
Grazie per questo articolo. Condivido pienamente il tuo pensiero su questa materia molto delicata.
Grazie Sergio, sono contenta che tu condivida.
Marina, scusa, vorrei essere breve , ma sarò lunghissimo lo stesso. Innanzitutto grazie per il forte richiamo alla vera laicità. Ce n’è un grande bisogno, da tutte le parti: non voglio metterla sul personale, ma per me, “credente”, il confronto e il dialogo profondo con te sono un punto fermo da molti anni. Quanti danni invece dalle polarizzazioni ideologiche (quanti “autogol” di certe posizioni cosiddette cattoliche, che incidentalmente non sono la posizione della Chiesa da Pio XII in avanti, e quanti paradossi in certe posizioni laiciste piene di contraddizioni interne che già Norberto Bobbio evidenziava “non possiamo permettere ai cattolici il privilegio di difendere la vita”).
Il tuo post, così necessario e stimolante, meriterà riflessioni e approfondimenti molto più a lungo, ma mi evoca innanzitutto due pensieri.
– Il primo, guardando all’immagine multicolore e accattivante della maglietta di chi raccoglie firme per il referendum: “A chi appartiene la tua vita?”. I pensieri corrono veloci … Il Dio in cui credo dona la vita per Amore e non se ne impossessa, per cui non mi pare che sia la strada per la risposta (tantomeno legislativa). Appartiene quindi a me, a noi? Le malattie, gli incidenti, i progetti interrotti, lo tsunami della pandemia sembrerebbero dire che non è proprio così… Rischia allora di appartenere ai medici, con i mezzi di supporto vitale oltre il limite (ma la legge 219 mette un argine).” A chi appartiene la tua vita?”, dunque? Resta la possibilità che sia un mistero, senza risposte, ma con l’unica risposta dell’accompagnamento, della presenza, della cura. Questo sono le cure palliative, che non prolungano l’esistenza né anticipano il decesso. Oppure l’eutanasia: così – di nuovo – “la tua vita” appartiene alla fine al medico, che spegne l’interruttore. Alternativa all’accanimento o sua estremizzazione nel delirio di onnipotenza della medicina che deve possedere tutte le risposte?
– Il secondo nasce da una frase che mi ha molto colpito in un webinar interessantissimo di circa un anno fa, in cui in tre ore di grande intensità si sono alternate le voci dei sopravvissuti dei lager, con quelle di storici, psichiatri e palliativisti, nell’ambito del programma “Hospice e cure palliative” del MJHS (Metropolitan Jewish Health System). Dalla Shoah, alla sindrome post-traumatica da stress, al Covid-19… Nella relazione di Irit Felsen su De-Umanizzazione ed Empatia, l’affermazione di Aidan Halligan “What you permit, you promote”.
Ciò che permetti, lo promuovi. Una chiave di lettura etica attualissima. Per me, palliativista da quasi trent’anni, uno dei motivi per cui non sono d’accordo con la tua conclusione sul coinvolgimento dei palliativisti in eventuali percorsi di eutanasia… Ma su questo ci sarà occasione di parlarne ancora, ne sono certo.
Caro Ferdinando, sono felice di leggerti. Grazie per le tue stimolanti riflessioni. Anche per me, come sai, il dialogo con te è ormai da anni veramente prezioso. Sono convinta, come te, che ci sia il rischio di alimentare il delirio di onnipotenza della medicina, non l’autodeterminazione.
Ma il nostro paese sembra voler correre verso l’eutanasia, diversamente da qualche anno fa. Il pensiero che, perlomeno, non si concepisca l’eutanasia come alternativa alle cure palliative mi sembra un tentativo di salvare il salvabile. Che non sia un medico incompetente sulla fine della vita a dare la morte. Poi, naturalmente, su una legge come questa è imperativo prevedere l’obiezione di coscienza. Ne parleremo.
Grazie a tutti voi per i toni degli interventi.
Domenico Renna
Grazie Domenico, questo blog aspira proprio a distinguersi per la pacatezza e il dialogo profondo che si instaura tra coloro che scrivono e coloro che commentano. Mi fa piacere che l’abbia notato.
Sono una farmacista e lavoro come dipendente in una piccola farmacia rurale.
Spesso arrivano persone devastate, perché un loro caro sta affrontando una malattia dura, che non lascia scampo.
Spesso mi trovo a consigliare di richiedere le cure palliative subito. Perché si deve prendere in cura il malato subito, per affrontare con maggiore ” Serenità ” Le scelte che si dovranno fare.
Mi manca una formazione specifica, perché è vero che non posso prescrivere nulla ma è altrettanto vero che noi farmacisti siamo dei sanitari sempre a portata di mano.
E mi piacerebbe tanto non dire stupidaggini a persone in un momento così difficile ( e ne ho sentite tante anche dai medici di famiglia…)
Io e la mia famiglia abbiamo firmato per il referendum perché su questi temi SI DEVE AVERE UNA LEGGE.
Io ho anche registrato le mie DAT. E anche su questo tema sarebbe bene parlarne il più possibile.
Buona sera dottoressa, è proprio vero. I farmacisti potrebbero essere preziosi per diffondere la consapevolezza delle cure palliative. Sarebbe utile fare un progetto pilota per formare i farmacisti a parlare con i cittadini di fine della vita…
Le sue perplessità sull’eutanasia mi lasciano sempre perplessa
Perchè non possono esistere sia le cure palliative sia l’eutanasia?
Perchè un malato non può poter dire “basta” se lo vuole?
Certo bisogna lavorare ancora molto per far si che cure palliative, consenso informato , rifiuto dei trattamenti e DAT diventino pratica abituale e ben condotta, ma le assicuro che dopo molti anni come medico ospedaliero penso che sia “civile” avere anche un’eutanasia legale.
Il quesito referendario mi sembra sintetico, chiaro , pulito
La legge, se mai ci si riuscirà, andrà fatta bene , certo.
Al contrario di lei però credo che la richiesta eutanasica dovrebbe essere rivolta ai medici che si sono fatti carico del malato e lo conoscono, medici ospedalieri, talvolta medici di base, medici che lo hanno in cura; comunque non solo palliativisti.
anna Renzetti
Gent.ma Anna, è il problema che ho posto anch’io denunciando una artificiale polarizzazione del (poco) dibattito che c’è a fini anti-eutanasici. Posto che pure le cure palliative e la sedazione profonda possono essere etimologicamente ricomprese nell’eutanasia (che, lo ricordo, significa “buona morte”, “morte dignitosa”), parliamo e confondiamo due situazioni molto diverse: per semplificare, un conto è la storia di un malato oncologico che non può più migliorare il quale potrebbe scegliere di non sottoporsi a chemioterapie o ad altre terapie invasive preferendo una terapia del dolore che gli migliori anche sensibilmente gli ultimi tempi della sua vita, un conto il caso di un Welby o di un Dj Fabo il cui unico sollievo può essere solo la morte biologica. Da notare che in entrambi i casi parliamo comunque di situazioni “non naturali” nei quali si vorrebbe dare la possibilità di evitare quel che di fatto diventa un accanimento terapeutico. L’approccio (anche religioso) al dibattito dovrebbe partire da quel disperato appello di Giovanni Paolo II che suonò così: “Lasciatemi tornare alla casa del Padre”. Forse la prospettiva cambierebbe totalmente e si potrebbe tornare a parlare di morte e di “eutanasie” senza più steccati ideologici ma con l’attenzione rivolta davvero alla Persona e alle sue sofferenze.
Mi dispiace, ma non sono d’accordo. I principi delle cure palliative sono differenti dall’eutanasia, tant’è che il concetto stesso di buona morte è molto controverso nell’ambito delle stesse cure palliative. Per avere una “buona morte” sono necessarie alcune condizioni cliniche, è vero, ma non bastano. Erasmo da Rotterdam diceva che per avere una buona morte occorre aver avuto una buona vita… e credo sia una saggia considerazione.
Inoltre, il caso Welby non ha nulla a che fare con l’eutanasia. Si è trattato di un rifiuto del sostegno vitale (che è stato normato dall’ottima legge 219/2017) unita a una sedazione palliativa. Infatti il medico che ha accompagnato Welby è stato assolto.
Credo che per ragionare bene sulla fine della vita (che la medicina contemporanea ha reso più complessa ma meno dolorosa e angosciante) occorra fare molti distinguo e ragionare bene, conoscendo i casi uno per uno, e non facendo di ogni erba un fascio come lei propone.
Grazie dottoressa Renzetti per il suo intervento. Non ho detto che non possano coesistere cure palliative ed eutanasia. Ma ho voluto precisare che, in assenza di una seria campagna di promozione delle cure palliative, la libertà di scelta rischia di restare formale, e non esserci nella realtà. La legge va fatta bene, sono d’accordo. Tenendo conto che sono ancora molti, forse troppi, i medici che non sono preparati sulle cure palliative e sulla fine della vita. Sono certa che non sia il suo caso.
Buongiorno, ho letto con interesse il suo articolo, sono un giovane medico laureato da pochi mesi..volevo riprendere un aspetto che è emerso dalla sua analisi e in cui purtroppo mi ci ritrovo. Non solo spesso tanti specialisti e medici di medicina generale non hanno formazione adeguata su temi come quello delle cure palliative, della sedazione profonda, ma ancora oggi, in ambito universitario, con “le nuove leve”, come é stato nel mio caso, questi temi vengono toccati, (non posso neanche dire “affrontati”) in maniera estremamente marginale e sommaria, relegati a poco più di una lezioncina in 6 anni, senza grandi possibilità oltre che di formazioni teorica/tecnica di poter avere del tempo per interrogarsi su temi così complessi come giovani medici e, ancora prima come persone. Tutto questo sicuramente non aiuta nell’accompagnare questa tipologia di pazienti che, indipendentemente dalla specialità scelta, prima o poi incontreremo sulla nostra strada. Inoltre, conoscendo Torino in questi anni di università, mi sono resa conto di quanto siano più presenti sul territorio le cure palliative e di quanto la gente abbia maggiore consapevolezza di questi aspetti rispetto alla realtà di provincia in cui vivo. Qui ci sarebbe un grande lavoro di sensibilizzazione da fare partendo dal basso, sul mondo delle cure palliative, su cosa ha introdotto la legge del 2017, tante persone sono ferme a prima di questo, senza che possano avere un’idea delle possibilità di cura, di accompagnamento durante il fine vita.
Buongiorno Cristina, e grazie davvero per il suo commento. Questa è una criticità fondamentale, che andrebbe affrontata (e non solo “toccata”) seriamente. Abbiamo due buone leggi sul fine vita, non compiutamente applicate, in buona parte per mancanza di formazione dei medici. E invece di adoperarci per far applicare bene queste leggi, vogliamo una terza legge, che resterà lettera morta. O peggio, sarà applicata con incompetenza.
Cara Marina,
mi viene da dire, dopo tanto clamore sui media, e tanta adesione popolare, finalmente se ne parla sul tuo blog! Era da tempo che aspettavo un tuo intervento.
Anche, finalmente capisco e in buona parte condivido le tue perplessità.
Poco ancora funziona in campo medico in quest’Italia, riguardo il tema sul fine-vita.
Sarò sintetico: ho avuto a che fare due casi di persone curate – anzi, direi massacrate – presso ospedali oncologici di Milano fino all’ultimo giorno con la chemio, senza che si fosse mai avanzata l’ipotesi di preparare queste persone alla propria morte, più che mai certa per tutti, meno che per loro. Di più, in un altro istituto, la situazione della malata in fase terminale, veniva negata non solo all’interessata ma anche ai partenti stretti. Su intervento del medico di base, i medici in questione hanno proclamato che la loro prassi è “dare sempre speranza”. Parliamo anche dell’hospice, sempre in Lombardia, da dove una mia amica è fuggita perché, per accelerarne la morte, le veniva negata perfino l’idratazione. Troppo spesso i medici s’inventano ruoli che non gli competono, sulla pelle della gente: come decidere di negare la verità al proprio paziente, o prendere decisioni arbitrarie. Nei tuoi libri hai ben spiegato i motivi delle loro mancanze e della loro impreparazione in merito.
Ritengo sacrosanta la tua battaglia per le cure palliative.
Eppure, voglio contestare due tue affermazioni: queste alleviano il dolore fisico, non quello psicologico di chi sa di non avere più speranza: a meno che la persona venga sedata subito, fino alla sua morte (ma torneremmo all’inconsapevolezza, quindi alle negazione del momento finale).
L’eutanasia non è il rifiuto, bensì la ricerca della morte. E vorrei che non fosse – come questa – trasformata in un nuovo tabù. Vorrei, se possibile, che le persone – debitamente informate – possano essere in grado di affrontare il proprio calvario finale adeguatamente assistite, oppure, quando non c’è più speranza di vita (vogliamo parlare di quanto sia importante questa prospettiva dal punto di vista psicologico?), optare per un taglio netto. Cosa c’è di meglio che poter scegliere in un momento cruciale dell’esistenza?
C’è moltissimo – troppo – da fare su tutto quanto riguarda il fine-vita. Ma resto convinto che cure palliative ed eutanasia possano coesistere, e non siano affatto antagoniste le une dell’altra.
Ricordo che è stata la Corte Costituzionale a depennare il reato del suicidio assistito in determinate circostanze e, oltre al fatto che c’è chi afferma “meglio nessuna legge che una cattiva legge” (come, mi pare di capire, è stato fatto in Francia), mi sembra utile ricordare che non siano paesi barbari quelli che hanno legiferato in merito: alla Svizzera, Belgio e Olanda (dove le cure palliative funzionano bene, eppure non si esaurisce la domanda di eutanasia), ora leggo che si è aggiunta anche la Spagna.
Caro Giovanni, su una cosa concordiamo. C’è ancora moltissimo lavoro da fare sulla diffusione delle cure palliative e su una cultura più incline ad accettare la morte quando è tempo.
Invece, mi permetto di contestare la tua affermazione che le cure palliative non siano d’aiuto per la sofferenza psicologica. Come certamente saprai, le cure palliative prevedono la figura dello psicologo. Il problema è che troppo stesso, per le lacune del sistema di invio, le famiglie arrivano in cure palliative troppo tardi. Mi permetto di darti un consiglio di lettura: “Quando tutto è dolore”, di Sonia Ambroset e Luciano Orsi. Ti chiarirà perfettamente il ruolo della psicologia in cure palliative, anche alla fine della vita (non solo sedazione).
Sul secondo punto, io non credo che palliazione e eutanasia non possano coesistere. Ma, come tu stesso dici, Svizzera, Olanda e Belgio avevano, quando hanno approvato la depenalizzazione dell’eutanasia, ottime cure palliative. Mi verrebbe da dire, quindi, che noi, come paese, non siamo pronti….
assolutamente d’accordo su tutto quanto scrive Marina. Occorre costruire una cultura di Cure Palliative, prima di tutto il resto
Grazie Patrizia, sono contenta che lei sia d’accordo.
Marina, grazie, leggerò molto volentieri il libro che mi hai consigliato.
Vorrei rispondere, però, che un percorso psicologico verso l’accettazione della morte richiede tempi lunghi (ne so qualcosa), che non sono compatibili con la breve permanenza in un hospice. E che non ne ho avuto affatto un’esperienza positiva, riguardo un mio conoscente qui a Milano.
Ritorna il problema che c’è molto, troppo da fare e – condivido – il suicidio assistito rischia di diventare una scorciatoia. Ma chi si trova in questi tragici frangenti, in attesa di tempi migliori, cosa potrebbe fare oggi?
Un caro saluto.
Caro Giovanni, hai ragione sui tempi del percorso di accettazione. Questa è una delle ragioni per cui occorre anticipare molto l’inizio dell’approccio palliativo, già nel momento delle terapie attive. Le cure palliative non devono essere confinate nello spazio hospice! E poi, naturalmente, non si può giudicare un’istituzione da una sola esperienza… ma questo lo sai… un saluto affettuoso a te.