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L’importanza della gentilezza, di Cristina Vargas

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La parola gentilezza, nell’uso quotidiano, è riferita soprattutto ad una modalità relazionale caratterizzata dall’amabilità, dalla cortesia, dal garbo e dalla delicatezza. Questo tipo di approccio interpersonale è sempre stato considerato in modo genericamente favorevole, ma solo negli ultimi anni, il concetto di “gentilezza”, in inglese kindness, è entrato a pieno titolo nelle riflessioni e nelle ricerche che riguardano la cura.

Ma che cos’è esattamente la gentilezza nell’ambito sanitario-assistenziale? Diversi autori hanno cercato di dare una risposta esaustiva a questo quesito, scontrandosi però con il fatto che essa è intuitivamente semplice da percepire, ma difficilmente si può incasellare in un concetto univoco o in un costrutto da misurare con un test.

Nel 2011, John Ballat e Penelope Campling pubblicarono il volume Intelligent Kindness. Reforming the culture of healthcare, che fornì un importante contributo alla riflessione sul tema della gentilezza, ancorandolo al contesto sanitario pubblico e a uno dei valori più profondi alla base di un approccio universalistico al diritto alla salute, ovvero il riconoscimento del legame che ci unisce in quanto esseri umani. Da questo riconoscimento derivano il diritto e il dovere di occuparci gli uni degli altri attraverso una relazione di cura fondata sul rispetto, sulla compassione, sull’interconnessione reciproca e, appunto, sulla gentilezza.

La valorizzazione della “gentilezza intelligente”, per i due medici britannici, è strettamente collegata alla critica di un approccio mercificato alla salute, che nel Regno Unito – come in molti altri paesi – è  diventato dominante, trasformando la relazione terapeutica in una transazione commerciale in cui “il tempo è denaro”. La gentilezza, in quest’ottica, non è solo un appello ad usare le buone maniere né, per citare gli autori, una “crociata sentimentale”, ma una filosofia della cura fondata sul riconoscimento dell’altro e un invito a ripensare la cultura organizzativa ospedaliera ponendo al centro la qualità dell’assistenza.

Fra le caratteristiche di un approccio fondato sulla gentilezza c’è il coinvolgimento autentico (opposto al distacco difensivo); la personalizzazione dell’assistenza (che si contrappone alla fretta e alla spersonalizzazione); un’attenzione costante alle modalità di comunicazione e alla relazione fra professionisti e utenti.

Per Austin Hake e i suoi collaboratori, tutti ricercatori impegnati nel campo delle Medical Humanities, l’empatia e la compassione sono competenze relazionali fondamentali per i clinici, ma sono anche difficili da tradurre in comportamenti concreti. La gentilezza invece ha il vantaggio della semplicità poiché si esprime innanzitutto attraverso l’azione. Sono gentili gesti come il salutare la persona malata con un sorriso; ascoltare con attenzione le sue parole; fare domande più ampie rispetto alla mera anamnesi clinica o al monitoraggio dei sintomi; mostrare interesse; avere pazienza.

Questi atti che hanno un effetto benefico globale ben documentato sul benessere del paziente (si veda a questo proposito il volume The rabbit effect, di Kely Harding) e risultano irrinunciabili nelle cure palliative, nell’assistenza geriatrica, nell’accompagnamento alla cronicità avanzata e in tutti gli altri campi in cui ci si confronta con la vulnerabilità, la sofferenza e la fragilità.

Perché queste azioni, apparentemente banali, talvolta mancano? Rimanendo nell’ambito del servizio pubblico sulla scia degli autori sopra menzionati, il primo pensiero va al disinvestimento economico e a politiche che hanno generato una situazione di sovraccarico e affaticamento tanto del sistema quanto del personale. Tuttavia, pur consci dei limiti che ciascun servizio affronta, la presenza di reparti o istituzioni che adottano una cultura orientata alla gentilezza dimostra che un approccio diverso è possibile. Come da tempo è assodato in cure palliative, un incontro clinico efficace, ma frettoloso e freddo, è del tutto inadeguato quando la persona è vicina alla fine o sta affrontando la fase avanzata della sua malattia ed è fondamentale porre al centro la qualità del tempo che resta, lungo o breve che sia.

La gentilezza, in sintesi, non è solo una competenza individuale, ma richiede una riflessione sul contesto, sociale, culturale e normativo in cui si esplica. Non è quindi un caso che la portata di questo concetto si sia sempre più allargata e abbia investito il campo della bioetica e del biodiritto,

Nel 2012 si è costituita a Padova la rete nazionale di studio “Per un diritto gentile”, che raccoglie un gruppo interdisciplinare di esperti nel campo del diritto, della salute e della relazione di cura. Questo gruppo,  inizialmente incentrato sulla dignità del morire, ha successivamente ampliato i propri obiettivi a tutto l’ambito della cura, nonché al monitoraggio dell’attuazione della Legge 219 del 2017 (anche attraverso degli Osservatori a Bologna, Padova, Trento e Palermo).

Uno dei principali ambiti di applicazione di un approccio fondato sulla gentilezza – nella medicina e nel diritto – è appunto quello  della Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC), a cui è stato dedicato un interessante Workshop all’interno del Convegno Un diritto gentile per la persona anziana (Padova 3-4 novembre 2023). In quel contesto è emersa la necessità di continuare a promuovere la pianificazione condivisa, per favorirne la diffusione in tutti gli ambiti di cura che si occupano della cronicità avanzata: dagli ospedali agli ambulatori per pazienti dializzati; dalle RSA agli hospice.

Trattandosi di uno strumento ancora relativamente nuovo, che durante il Covid è stato poco usato, si è rivelato particolarmente utile il confronto sulle buone pratiche, anche intorno a questioni molto concrete: come viene organizzato il momento in cui si pianificano le cure? Chi è presente al/ai colloqui? Dove si svolgono? Qual è il momento giusto per proporlo alla persona malata? Quali strumenti possono essere usati per supportare il paziente (le tracce di intervista; carte che stimolano a riflettere sulle proprie priorità, supporti audiovisivi, ecc)?

Parallelamente è stata sottolineata la necessità di continuare a interrogarsi tanto sul piano clinico/operativo, quanto sul piano giuridico, sulla possibilità di attuare una pianificazione condivisa delle cure con pazienti in situazioni complesse: le persone con disturbi psichiatrici o demenze; i minori; i grandi anziani non più autosufficienti e non del tutto lucidi; gli stranieri in presenza di barriere linguistico-culturali significative e altri ancora. La sfida, in tutti questi casi, è quella di affinare le nostre competenze relazionali perché si crei una buona alleanza di cura e si possa procedere nel modo più condiviso, gentile e rispettoso possibile.

Pensate che il concetto di gentilezza sia utile per riflettere sulla cura? Avete esperienze di pianificazione condivisa delle cure, da curanti o da pazienti? Attendiamo, come sempre, il vostro contributo.

Eutanasia, lo stato dell’arte, di Marina Sozzi

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Non possiamo non riprendere, su questo blog, il tema dell’eutanasia, ultimamente molto discusso nel nostro paese, anche per via del referendum sul quale si stanno raccogliendo moltissime firme.

Partiamo dal quesito referendario, che prevede l’abrogazione di parte dell’art. 579 del codice penale concernente l’omicidio del consenziente. L’articolo resta valido solo qualora sia stata data la morte a un minore, a persona inferma di mente o sotto l’effetto di sostanze stupefacenti, o a persona il cui consenso sia stato estorto con violenza, minaccia oppure carpito con l’inganno.

È bene ricordare che il referendum non è quindi volto a inserire nel nostro ordinamento una legge sulla morte volontaria (il referendum in Italia può essere solo abrogativo), ma a eliminare una difficoltà sulla strada dell’approvazione di una depenalizzazione dell’eutanasia. Occorrerà quindi poi discutere una proposta di legge in parlamento.

Veniamo quindi al Testo unificato adottato come testo base dalle commissioni riunite II e XII della Camera, in una seduta piuttosto burrascosa, martedì 6 luglio 2021.

Per dare un’idea della superficialità e confusione con cui si sta affrontando il problema, va anche detto che, probabilmente nella foga della raccolta firme, il sito del referendum presenta ancora una proposta di legge in quattro articoli, superata dalla discussione alla Camera, e piuttosto inquietante, nella sua assoluta mancanza di garanzie per il cittadino che richiede di accedere alla morte volontaria.

Ma torniamo al testo base (che deve ancora subire l’iter emendativo, e che potete leggere integralmente a questo link. Il testo stabilisce la facoltà di una persona “affetta da una patologia irreversibile o con prognosi infausta” di richiedere assistenza medica per porre fine volontariamente alla propria vita. La definizione di morte volontaria è piuttosto generica, ma mette l’accento sull’autodeterminazione. Per poter fare richiesta eutanasica occorre essere maggiorenni, in grado di prendere decisioni libere e consapevoli, e soffrire fisicamente o psicologicamente in modo intollerabile. Il comma 2 precisa che la persona in questione deve “essere affetta da una patologia irreversibile o a prognosi infausta oppure portatrice di una condizione clinica irreversibile, o essere tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale (e va notato che la possibilità di rifiutare i trattamenti di sostegno vitale è già contemplata nell’ottima legge 219/2017), ed “essere assistita dalla rete di cure palliative o abbia espressamente rifiutato tale percorso assistenziale” (su questo aspetto , che ritengo cruciale, torneremo).

Ma completiamo la descrizione del testo base. La richiesta di morte volontaria, che deve essere “informata, consapevole, libera ed esplicita”, deve essere indirizzata “al medico di medicina generale o al medico che ha in cura il paziente ovvero a un medico di fiducia” (anche su questo aspetto torneremo). L’articolo 5, che norma le modalità, dovrebbe garantire la tutela del paziente, affinché la morte avvenga “nel rispetto della dignità della persona malata e in modo da non provocare ulteriori sofferenze ed evitare abusi”. Il medico che ha ricevuto la richiesta “redige un rapporto sulle condizioni cliniche del richiedente e sulle motivazioni che l’hanno determinata e lo inoltra al Comitato per l’etica nella clinica territorialmente competente”. Il comma 3 precisa che occorre verificare, perché la domanda sia ricevibile, se la persona è stata adeguatamente informata sulle sue condizioni e sui trattamenti sanitari ancora attuabili, in particolare sul proprio diritto ad accedere alle cure palliative. Il Comitato per l’etica dà il suo parere (in sette giorni), e lo invia al medico e al cittadino richiedente. Qualora il parere sia favorevole, il medico lo trasmette, insieme a tutta la documentazione in suo possesso, alla Direzione Sanitaria dell’Azienda Sanitaria Territoriale o Ospedaliera di riferimento. L’articolo 6 è dedicato all’istituzione dei Comitati per l’etica, multidisciplinari, autonomi e indipendenti, e costituiti da professionisti con competenze cliniche, psicologiche, sociali e bioetiche (e dico solo che mi auguro che non si trasformino in pachidermi burocratici come i comitati etici già costituiti). Infine l’articolo 7, «Esclusione di punibilità», oltre a decretare la non punibilità del medico che abbia seguito la procedura di questa legge, ne stabilisce la retroattività.

Questo è l’essenziale.

Come sanno i lettori di questo blog, le mie perplessità intorno all’eutanasia in Italia non riguardano ragioni di tipo religioso o ideologico: la mia posizione è laica e credo che la vita sia disponibile per l’uomo.

Tuttavia, ho alcune preoccupazioni, o dubbi, che proverò a elencare.

La prima è che stiamo discutendo di una legge sull’eutanasia, facendo finta che la legge 38 del 2010 e la legge 219 del 2017 siano pienamente applicate, il che è assolutamente falso.
Siamo in un contesto in cui due italiani su tre non conoscono le cure palliative, o ne hanno un’immagine del tutto distorta; i medici di medicina generale e molti specialisti ne sanno poco di più, e i pazienti arrivano quasi sempre troppo tardi ad essere seguiti in cure palliative, a domicilio o in hospice.

Qualora a questo incerto percorso (che attende ancora di essere esteso a tutte le patologie) si aggiunga la possibilità di chiedere l’eutanasia, c’è il rischio che diventi più pratico, veloce ed economico abbreviare la vita piuttosto che migliorarne la qualità. A discapito dell’autodeterminazione, tanto sbandierata dai sostenitori convinti dell’eutanasia. Un punto del testo base che non condivido affatto è quello che riguarda l’eventuale rifiuto delle cure palliative come porta d’accesso all’eutanasia. L’approccio palliativo non è l’alternativa all’eutanasia: solo chi non sa nulla di fine della vita può pensare che abbia senso far scegliere al paziente l’uno o l’altra come si sceglierebbe tra due opzioni equipollenti. L’approccio palliativo non riguarda solo la fine della vita. Quindi un paziente che non sia mai stato seguito con tale approccio non può avere alcuna idea di come starebbe se fosse stato preso in carico correttamente fin dalla prognosi infausta, o dai primi sintomi disturbanti.

La seconda preoccupazione riguarda i medici di medicina generale. Trovo inoltre del tutto inappropriata (e frutto della scarsa dimestichezza degli estensori della legge con la fine della vita) l’idea che la richiesta eutanasica possa essere gestita dai medici di famiglia. I medici di base sono professionisti a cui chiaramente si sta chiedendo troppo, e glielo si sta chiedendo male. Per chi si occupa di cure palliative è consueto avere a che fare con medici di medicina generale, poco formati sull’accompagnamento di fine vita, che sono recalcitranti nell’attivazione delle cure palliative, che pure è già loro compito. Davvero pensiamo che possano essere caricati della responsabilità di accogliere una richiesta eutanasica?

Ma la difficoltà non riguarda solo i medici di base, ma anche tutti gli specialisti, poco abituati a confrontarsi con la prognosi infausta e l’approssimarsi della morte, poco inclini a dare tutte le informazioni al paziente, nonostante la legge 219.

Ed è per questo che mi viene un pensiero, forse non così peregrino (mi direte voi cosa ne pensate). Se proprio una legge sull’eutanasia deve essere approvata nel nostro paese, gli unici che potrebbero farsi carico di una richiesta di questo tipo sono proprio i palliativisti, che hanno preso in carico il paziente e la famiglia, ne hanno esaminato il caso approfonditamente in équipe, conoscono il livello di sofferenza del paziente, possono valutare insieme a lui e ai familiari tutte le opzioni (compresa la sedazione palliativa), prima di giungere alla scelta eutanasica. Questo permetterebbe ai cittadini di scegliere davvero, facendolo all’interno di un percorso di cure palliative che deve cominciare per tempo, possibilmente in modo simultaneo alle cure attive.

Attendo, come sempre, le vostre considerazioni.

Le cure palliative e l’arte, intervista a Massimiliano Cruciani, di Marina Sozzi

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Abbiamo intervistato Massimiliano Cruciani, presidente dell’Associazione ZeroK di Carpi, che ha lo scopo di diffondere la cultura delle cure palliative attraverso tutte le forme delle arti.

Perché l’associazione Zero k? Quali sono i suoi obiettivi?

Zero k nasce perché due italiani su tre non conoscono la legge 38/2010, la legge 219/2017 e le cure palliative. Noi vorremmo diventare un ponte tra i professionisti delle cure palliative e i cittadini, formando e informando questi ultimi sui loro diritti e sollecitando i primi sui propri doveri. Vorremmo reinventare anche i percorsi formativi per i professionisti, inserendo le arti come momento di crescita umana e professionale. L’obiettivo di Zero k è anche trasferire la cultura delle cure palliative lontano dalla malattia, portarla nel quotidiano di tutti, restituendo alla vita il giusto valore, e alla morte la sua ineluttabile naturalezza.

Che ruolo ha l’arte nelle cure palliative? E’ terapeutica? In che senso?

Le arti hanno sempre avuto, nella storia dell’uomo, un grandissimo valore per comunicare emozioni e sentimenti, per far emergere stati d’animo nascosti o taciuti e soprattutto per poter entrare in contatto con se stessi. Per chi affronta un percorso di malattia e per chi si prende cura di lui (operatori e familiari) l’arte è un’opportunità per potersi esprimere al di fuori dei soliti canali comunicativi, una nuova modalità per raccontarsi, ascoltarsi e crescere. Molti studi dimostrano l’impatto benefico delle arti nella gestione integrata dei sintomi come il dolore, l’ansia, la dispnea…tutto questo è un valore aggiunto se usato a supporto di terapie appropriate. Prima si controllano i sintomi e poi si può fare altro, molto altro. Occorre un cambiamento culturale per cui le cure palliative siano viste come un percorso multidisciplinare di condivisione.

Ci racconti un caso in cui l’arte, nelle sue varie forme, è stata fondamentale?

Potrei raccontare tante storie. Un padre ha rappresentato con un disegno le emozioni vissute dopo esser riuscito a pattinare con la propria figlia di 8 anni a pochi giorni dalla morte; alcuni pazienti hanno scritto poesie come doni per chi resta. Non posso citare una storia in particolare, perché ognuna è una cornice, al cui interno ogni persona ha potuto dipingere la tela con i colori della sua vita. Le arti, la scrittura, la pittura, la musica, il teatro, il cinema, sono strumenti di supporto per raggiungere il miglior benessere possibile in un percorso di malattia.

L’arte serve anche a diffondere la conoscenza delle cure palliative? In che modo?

Con semplicità e leggerezza, raccontiamo la verità. Cerchiamo di mettere in risalto la potenza delle cure palliative, quella di portare luce e vita nei percorsi di malattia. Gli studi dimostrano che l’attivazione precoce di percorsi di cure palliative porta a un miglior controllo di tutti i sintomi, alla riduzione dei ricoveri impropri, alla diminuzione dell’accanimento terapeutico, all’aumento della sopravvivenza e alla diminuzione della richiesta eutanasica. Il nostro obiettivo è cercare di fare chiarezza utilizzando tutte le arti come veicolo d’informazione.

Avete realizzato un video per Federazione Cure Palliative, che parla dei valori delle cure palliative. Quale messaggio volevate soprattutto passare?

Il tempo della vita è un meccanismo che può bloccarsi in un percorso di malattia. Occorre ridare fiducia e speranza per rimettere in moto un ingranaggio bloccato, forse parzialmente arrugginito, ma ancora in grado di funzionare. Anche quando il tempo sembra poco. Le cure palliative sono vita. Il video, con la forza evocativa di immagini e musica, ha lo scopo di dare corpo a questi concetti e trasmetterli a chi ne fruirà.

C’è qualcosa che tieni a dirci e che non ti abbiamo chiesto?

Sì. Le cure palliative rappresentano anche una cultura critica nei confronti della nostra società, un punto di vista filosofico sulla vita, e per questo crediamo che debbano essere comunicate anche a chi non è malato. Ad esempio, dobbiamo imparare a stare negli occhi e nello sguardo dell’altro, accogliendo e non respingendo le paure e sofferenze, ascoltando di più e parlando di meno. La nostra civiltà frena la crescita delle persone come esseri umani, induce a vivere senza riflettere, sempre alla ricerca di soluzioni facili a qualunque problema. La malattia aiuta a capire che siamo “a scadenza”, che occorre quindi vivere il tempo presente. Ma davvero c’è bisogno di incappare in una grave malattia per capire che siamo il trattino tra la data di nascita e la data di morte?

Vi piace l’idea di usare l’arte per parlare di cure palliative? Avete fatto esperienze in questa direzione?

La legge 219 parte seconda / le DAT, di Marina Sozzi

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Speaker at Business Conference and Presentation. Audience at the conference hall.Continuo il ragionamento sulla legge 219/2017. Non è un caso che il tema del consenso informato e quello delle dichiarazioni anticipate di trattamento siano stati riuniti in un’unica disposizione di legge. L’idea del testamento biologico (decidere cioè, ora per allora, a quali trattamenti vorrei o non vorrei essere sottoposto qualora dovessi perdere la lucidità e la coscienza) non avrebbe potuto emergere se non fosse stato messo in dubbio il paternalismo medico. Nel contesto di una cultura che pratica il paternalismo medico, una legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento sarebbe priva di senso. Infatti, se si dà per scontato che sia il medico a dover prendere le decisioni sulla salute del suo paziente quando quest’ultimo è vigile e lucido, a maggior ragione sarà il medico a stabilire il da farsi se il paziente non è cosciente. I primi articoli della legge sono così un’imprescindibile premessa per l’art. 4 e seguenti. E’ stato lungo e difficile ottenere questa legge, proprio perché di fatto la nostra cultura medica, ma anche la nostra cultura in generale, sono ancora impregnate dal paternalismo.

In Italia, solo nel 1992 la Consulta di Bioetica aveva approvato una Carta dell’Autodeterminazione, che affermava il diritto dei pazienti a prendere decisioni sanitarie sul proprio corpo. Il testamento biologico, living will, o dichiarazioni anticipate di trattamento prendono forma come idea solo alla fine del secolo scorso, e sono tema ricorrente nel nuovo millennio.
In Italia ha contato molto la battaglia di Beppino Englaro per la figlia Eluana, che ha smosso le coscienze su quei casi, creati dalla medicina contemporanea (nel caso di Eluana lo stato vegetativo permanente), di persone tenute sospese tra la vita e la morte, perché qualcosa era andato male in una rianimazione, e non si poteva più tornare indietro e lasciar scivolare nella morte il malcapitato. Con questa legge, se Eluana avesse lasciato le sue disposizioni anticipate, non si sarebbero dovuti attendere diciassette anni prima di poterle sospendere l’alimentazione artificiale.

La legge 219 è dunque indubbiamente un considerevole passo avanti: la legge permette, oltre che la stesura delle proprie dichiarazioni anticipate, anche la nomina di una persona di fiducia, il cosiddetto fiduciario, che faccia le veci del paziente privo della capacità di autodeterminarsi e lo rappresenti nelle relazioni con i medici e le strutture sanitarie.
Tuttavia, anche in questa seconda parte della legge vi sono lacune che rischiano di inficiarne l’efficacia, e prima tra tutte l’assenza di ogni stanziamento in denaro per raccogliere adeguatamente i testamenti, far conoscere la legge e facilitare i cittadini che vogliono testare.

Diamo un’occhiata al resto del mondo, dove le Dat erano già legge diversi anni o decenni prima che in Italia. I dati non sono molto numerosi, né facili da reperire. Tuttavia, una ricerca in questo senso è stata condotta dall’Istituto di etica biomedica dell’Università di Zurigo nel 2008.
In Olanda, paese considerato molto avanzato per la legislazione sul fine vita, è presente una legge sulle Dat dal 1995. Nel 2008, cioè circa due decenni dopo la promulgazione della legge, testavano il 10% degli anziani tra 61 e 90 anni; mentre il resto della popolazione tra i 20 e i 60 anni ha lasciato disposizioni anticipate nel 3% dei casi. Solo il 7% delle persone con demenza aveva steso un testamento biologico. Se questi dati vi sembrano deludenti, sentite questi altri. In Austria la legge è presente dal 2006. Due anni dopo, dice la ricerca, avevano testato 3000 persone, meno dell’1% della popolazione, e si trattava di persone con malattie terminali, persone che rifiutano alcuni trattamenti per ragioni religiose, come i Testimoni di Geova, e alcuni anziani.
In Belgio la legge è stata promulgata nel 2002. Nel 2008 non esisteva un registro nazionale, e meno del 5% dei pazienti ricoverati in ospedale (non dei cittadini) aveva testato. Dati analoghi abbiamo per la Finlandia.
Per quanto riguarda la Spagna, possediamo dati più recenti grazie a un articolo scientifico di Pablo Simon Lorda, bioeticista spagnolo che collabora anche col Pais. I cittadini spagnoli vedono la legge (del 2008) di buon occhio, ma solo 23.000 hanno lasciato dichiarazioni anticipate, una percentuale di cittadini inferiore all’1%.
Non faccio altri esempi per quanto riguarda l’Europa. E’ evidente che in mancanza di un investimento rilevante in termini di informazione della popolazione e di supporto ai cittadini che desidererebbero lasciare le loro dichiarazioni anticipate, nulla si muove.

Interessanti, da questo punto di vista, i dati che riguardano il Canada. Nel paese ci sono state moltissime iniziative pubbliche per promuovere la pianificazione delle cure e la nomina di un amministratore di sostegno. Nel 2008 è anche stato fondato anche il National Framework and Implementation Project, al fine di fare educazione su questo tema sia per gli operatori sanitari sia per i cittadini. Risultato: il 96% dei cittadini ritiene che sia importante parlare con i propri cari di questa pianificazione, ma solo il 13% ha testato. E’ una percentuale comunque diversa dai paesi citati prima, ma che ci indica quanto lungo e paziente debba essere il lavoro culturale per arrivare a un cambiamento concreto di mentalità e quindi di prassi.

Un caso a sé, che andrebbe meglio indagato, è rappresentato dagli Stati Uniti, dove ha testato il 26% della popolazione (dati raccolti nel 2014 dall’American Journal of preventive Medicine). La legge è presente dagli anni Novanta nella maggior parte degli Stati. Testare è reso facile in quasi tutti gli USA, perché è possibile prendere un appuntamento per lasciare, in presenza di due testimoni, le proprie volontà. Questo 26% è formato da pazienti anziani, con uno status sociale tendenzialmente alto e con un rapporto continuativo con un medico di “primary care”, l’equivalente del nostro medico di famiglia.

Due considerazioni su questi ultimi dati. La prima: ritengo che sia stato un errore non dare ai medici di famiglia la responsabilità di raccogliere le Dichiarazioni anticipate. Sarebbe stato un modo per farli riflettere (anche sul consenso informato), e si sarebbero evitati i numerosi casi che mi sono stati raccontati, di pazienti che chiedono consiglio al loro medico per la compilazione delle Dat e si sentono rispondere che non è compito suo. Inoltre, si sarebbe evitata la situazione dell’Italia a macchia di leopardo, dove alcuni Comuni si sono attivati per raccogliere i testamenti e altri no. Infine, si sarebbero resi i testamenti più facilmente reperibili. Vi immaginate una realtà ospedaliera che deve ricuperare le vostre Dat negli uffici del vostro Comune, magari in una situazione di relativa urgenza?

La seconda considerazione. E’ noto che compilare le proprie dichiarazioni anticipate comporta andare con il pensiero a un futuro nel quale non vorremmo mai trovarci: una situazione eventuale in cui avremo perso la lucidità e la capacità di autodeterminarci, e saremo massimamente vulnerabili ed esposti all’ubris della biomedicina, per quanto benintenzionata. Lasciare il proprio testamento biologico è pertanto operazione anche emotivamente non facile, in cui i cittadini andrebbero accompagnati. Altrimenti la legge servirà a pochi privilegiati, a una élite culturale e sociale, mentre la grande maggioranza della popolazione resterà subordinata al volere altrui. Qualcuno penserà forse che la correttezza di un diritto, come quello stabilito da questa legge, non si misuri dal numero di persone che decidono di esercitarlo. E siamo d’accordo.

Tuttavia, ritengo che una legge come la 219/2017 contenga in sé eccellenti potenzialità per il cambiamento della prassi medica e della relazione medico/paziente, per la riduzione degli sprechi in sanità determinati dalle ultime inutili indagini diagnostiche, dagli ultimi interventi, dall’accanimento terapeutico che rifiuta di vedere nel malato non più un paziente grave ma un uomo che muore. Sarebbe valsa la pena di fare un investimento su questa legge.

Voi come la vedete?

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