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Le sfide delle cure palliative, di Marina Sozzi

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Le cure palliative, come si ripete da più parti, sono da considerarsi un diritto umano. Non a caso l’Organizzazione Mondiale della Sanità, già nel 2018, scriveva, in un testo dedicato alla medicina delle catastrofi e delle crisi umanitarie, che accanto all’intervento degli specialisti è sempre indispensabile che vi siano le cure palliative, al fine di alleviare la sofferenza, rispettare la dignità di ogni persona, sostenere i bisogni essenziali, accompagnare durante il momento più difficile, quello della morte.

Il documento della Lancet Commission del 2022 sul tema The Value of Death, già citato in questo blog, iniziava dicendo che la storia del XXI secolo è la storia di un paradosso. Mentre nei paesi ricchi ancora troppe persone muoiono male perché sottoposte a cure che tentano di prolungare la vita, spesso dilatando solo il tempo della sofferenza, nei paesi poveri mancano ancora farmaci essenziali per combattere malattie che la medicina ha già sconfitto da tempo, e sovente non vi è accesso ai farmaci antalgici. In entrambi i casi, è necessaria un’estensione delle cure palliative.

Per quanto riguarda il nostro spicchio di mondo, in un momento storico in cui il modello delle cure palliative sta diventando vincente tra la popolazione, come ha dimostrato il sondaggio del 2023 condotto da IPSOS su richiesta della Federazione delle Cure Palliative e di Vidas, c’è ancora tuttavia molto da fare per poter affermare di aver portato a termine le sfide che il mondo delle cure palliative si è dato. Le più note sono l’estensione delle cure ai malati non oncologici e la loro anticipazione (early palliative care): la prima è stata avviata, ma richiede un’intensificazione del dialogo tra palliativisti e specialisti ospedalieri, spesso ancora abbarbicati a una visione riduzionistica della medicina e riluttanti a “cedere” i loro pazienti. Lo stesso vale per i medici di famiglia.

Per quanto riguarda il secondo obiettivo, la legge italiana n. 38/2010, di istituzione delle cure palliative, per quanto abbia avuto una funzione propulsiva per il loro sviluppo nel paese, dà una definizione che ne limita temporalmente l’intervento all’ultimissima fase della vita. Definisce infatti le cure palliative come «l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici». Occorrerebbe invece, come già ha fatto l’associazione internazionale delle cure palliative (IAHPC), modificare la definizione, affermando che: le cure palliative sono l’assistenza attiva e olistica di persone di tutte le età con gravi sofferenze dovute a malattie gravi, e in particolare di coloro che sono vicini alla fine della vita. Una definizione più ampia permetterebbe di prendere in carico le persone più precocemente, tutelando meglio la qualità della loro vita ed evitando le ospedalizzazioni inutili, che costituiscono un costo rilevante e al contempo assurdo per il sistema sanitario: ogni anno, infatti, l’1% delle persone (quasi tutte alla fine della vita) assorbe circa il 20% dell’intera spesa sanitaria, e questo costo è quasi interamente riconducibile a spese ospedaliere (anche se meno del 50% delle persone muore in ospedale).

Tuttavia, poiché la popolazione invecchia e le malattie cronico-degenerative sono sempre più diffuse, ci sono altre sfide che non possono essere trascurate: 1)  la competenza palliativa deve essere estesa, in due sensi diversi: da un lato, ci vogliono più medici e più infermieri palliativisti, le università devono istituire e rendere appetibile la Scuola di Specialità in Cure Palliative, e la ricerca in cure palliative deve essere potenziata; dall’altro lato, anche i medici non specialisti in cure palliative dovranno possedere una formazione di base, ed essere in grado di mettere in atto un approccio palliativo. Ossia, per dirlo diversamente, il modello di cura delle cure palliative deve diventare patrimonio comune della medicina. E questo è anche un tema di modificazione della mentalità, che richiederà probabilmente tempi non brevissimi, e la collaborazione di discipline diverse dalla medicina. E’ possibile che occorra attendere un cambiamento di paradigma della scienza medica, con un superamento della visione riduzionistica, facendo tesoro dei preziosi contributi delle neuroscienze.

2) Ulteriore sfida, la collaborazione tra pubblico e privato deve trovare localmente soluzioni efficaci di co-progettazione (in cui gli enti non profit di cure palliative non siano trattati come fornitori); i bisogni del territorio di riferimento devono essere rilevati e presi in seria considerazione, facendo un ragionamento che vada oltre il risparmio pensato per capitoli di spesa nelle varie ASL, per guardare con occhi complessivi alla spesa sanitaria: smettendo quindi di risparmiare sulle cure palliative, che sono invece la soluzione sostenibile per la cura della fragilità.

Inoltre, 3) è necessario che la distinzione tra cure palliative di base e cure palliative specialistiche sia chiara, concordemente stabilita in base alla complessità della situazione del paziente. Le cure palliative di base potrebbero infatti (a fronte di una migliore formazione) essere portate avanti per i casi meno complessi dal medico di medicina generale insieme agli infermieri dell’Assistenza domiciliare infermieristica (ADI). Mentre quelle specialistiche dovrebbero occuparsi solo dei casi complessi: altrimenti, non riusciranno a farsi carico da sole di tutti i pazienti bisognosi di cure palliative: infatti, i numerosi studi internazionali che hanno cercato di individuare il bisogno di cure palliative parlano di una cifra tra il 69 e l’84% dei morti annui (Murtagh et al, 2014), o dell’1-1,4% della popolazione adulta nei paesi ad alto sviluppo economico (Xavier Gomez-Batiste et Stephen Connor, 2017). In Italia, dove abbiamo circa 700.000 morti l’anno, potrebbero avere bisogno di cure palliative circa 500.000 persone, numeri che non possono essere seguiti interamente dagli specialisti. Anche le RSA e gli ospedali sono luoghi dove la cultura delle cure palliative deve poco per volta penetrare.

E se, quindi, è necessario tale ampliamento della consapevolezza di quale preziosa risorsa rappresentino le cure palliative, è anche utile non fare rientrare del tutto questa cultura della cura nell’alveo della medicina, ma restare strabici. Un occhio dentro la biomedicina, per esserne riconosciuti, per utilizzarne gli strumenti utili, clinici e di ricerca; e un occhio fuori. Quello che resta fuori, per mantenere lo sguardo olistico, e non finire ridotto al riduzionismo, non deve dimenticare il versante umanistico dei pionieri. Sociologi, antropologi, psicologi, filosofi, storici, linguisti, eccetera, hanno molto da dirci. Perché dobbiamo, non dimentichiamolo, affrontare anche il versante psicologico, sociale e spirituale della cura.

Cosa ne pensate? Aspetto con piacere, come sempre, le vostre considerazioni.

Eutanasia, lo stato dell’arte, di Marina Sozzi

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Non possiamo non riprendere, su questo blog, il tema dell’eutanasia, ultimamente molto discusso nel nostro paese, anche per via del referendum sul quale si stanno raccogliendo moltissime firme.

Partiamo dal quesito referendario, che prevede l’abrogazione di parte dell’art. 579 del codice penale concernente l’omicidio del consenziente. L’articolo resta valido solo qualora sia stata data la morte a un minore, a persona inferma di mente o sotto l’effetto di sostanze stupefacenti, o a persona il cui consenso sia stato estorto con violenza, minaccia oppure carpito con l’inganno.

È bene ricordare che il referendum non è quindi volto a inserire nel nostro ordinamento una legge sulla morte volontaria (il referendum in Italia può essere solo abrogativo), ma a eliminare una difficoltà sulla strada dell’approvazione di una depenalizzazione dell’eutanasia. Occorrerà quindi poi discutere una proposta di legge in parlamento.

Veniamo quindi al Testo unificato adottato come testo base dalle commissioni riunite II e XII della Camera, in una seduta piuttosto burrascosa, martedì 6 luglio 2021.

Per dare un’idea della superficialità e confusione con cui si sta affrontando il problema, va anche detto che, probabilmente nella foga della raccolta firme, il sito del referendum presenta ancora una proposta di legge in quattro articoli, superata dalla discussione alla Camera, e piuttosto inquietante, nella sua assoluta mancanza di garanzie per il cittadino che richiede di accedere alla morte volontaria.

Ma torniamo al testo base (che deve ancora subire l’iter emendativo, e che potete leggere integralmente a questo link. Il testo stabilisce la facoltà di una persona “affetta da una patologia irreversibile o con prognosi infausta” di richiedere assistenza medica per porre fine volontariamente alla propria vita. La definizione di morte volontaria è piuttosto generica, ma mette l’accento sull’autodeterminazione. Per poter fare richiesta eutanasica occorre essere maggiorenni, in grado di prendere decisioni libere e consapevoli, e soffrire fisicamente o psicologicamente in modo intollerabile. Il comma 2 precisa che la persona in questione deve “essere affetta da una patologia irreversibile o a prognosi infausta oppure portatrice di una condizione clinica irreversibile, o essere tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale (e va notato che la possibilità di rifiutare i trattamenti di sostegno vitale è già contemplata nell’ottima legge 219/2017), ed “essere assistita dalla rete di cure palliative o abbia espressamente rifiutato tale percorso assistenziale” (su questo aspetto , che ritengo cruciale, torneremo).

Ma completiamo la descrizione del testo base. La richiesta di morte volontaria, che deve essere “informata, consapevole, libera ed esplicita”, deve essere indirizzata “al medico di medicina generale o al medico che ha in cura il paziente ovvero a un medico di fiducia” (anche su questo aspetto torneremo). L’articolo 5, che norma le modalità, dovrebbe garantire la tutela del paziente, affinché la morte avvenga “nel rispetto della dignità della persona malata e in modo da non provocare ulteriori sofferenze ed evitare abusi”. Il medico che ha ricevuto la richiesta “redige un rapporto sulle condizioni cliniche del richiedente e sulle motivazioni che l’hanno determinata e lo inoltra al Comitato per l’etica nella clinica territorialmente competente”. Il comma 3 precisa che occorre verificare, perché la domanda sia ricevibile, se la persona è stata adeguatamente informata sulle sue condizioni e sui trattamenti sanitari ancora attuabili, in particolare sul proprio diritto ad accedere alle cure palliative. Il Comitato per l’etica dà il suo parere (in sette giorni), e lo invia al medico e al cittadino richiedente. Qualora il parere sia favorevole, il medico lo trasmette, insieme a tutta la documentazione in suo possesso, alla Direzione Sanitaria dell’Azienda Sanitaria Territoriale o Ospedaliera di riferimento. L’articolo 6 è dedicato all’istituzione dei Comitati per l’etica, multidisciplinari, autonomi e indipendenti, e costituiti da professionisti con competenze cliniche, psicologiche, sociali e bioetiche (e dico solo che mi auguro che non si trasformino in pachidermi burocratici come i comitati etici già costituiti). Infine l’articolo 7, «Esclusione di punibilità», oltre a decretare la non punibilità del medico che abbia seguito la procedura di questa legge, ne stabilisce la retroattività.

Questo è l’essenziale.

Come sanno i lettori di questo blog, le mie perplessità intorno all’eutanasia in Italia non riguardano ragioni di tipo religioso o ideologico: la mia posizione è laica e credo che la vita sia disponibile per l’uomo.

Tuttavia, ho alcune preoccupazioni, o dubbi, che proverò a elencare.

La prima è che stiamo discutendo di una legge sull’eutanasia, facendo finta che la legge 38 del 2010 e la legge 219 del 2017 siano pienamente applicate, il che è assolutamente falso.
Siamo in un contesto in cui due italiani su tre non conoscono le cure palliative, o ne hanno un’immagine del tutto distorta; i medici di medicina generale e molti specialisti ne sanno poco di più, e i pazienti arrivano quasi sempre troppo tardi ad essere seguiti in cure palliative, a domicilio o in hospice.

Qualora a questo incerto percorso (che attende ancora di essere esteso a tutte le patologie) si aggiunga la possibilità di chiedere l’eutanasia, c’è il rischio che diventi più pratico, veloce ed economico abbreviare la vita piuttosto che migliorarne la qualità. A discapito dell’autodeterminazione, tanto sbandierata dai sostenitori convinti dell’eutanasia. Un punto del testo base che non condivido affatto è quello che riguarda l’eventuale rifiuto delle cure palliative come porta d’accesso all’eutanasia. L’approccio palliativo non è l’alternativa all’eutanasia: solo chi non sa nulla di fine della vita può pensare che abbia senso far scegliere al paziente l’uno o l’altra come si sceglierebbe tra due opzioni equipollenti. L’approccio palliativo non riguarda solo la fine della vita. Quindi un paziente che non sia mai stato seguito con tale approccio non può avere alcuna idea di come starebbe se fosse stato preso in carico correttamente fin dalla prognosi infausta, o dai primi sintomi disturbanti.

La seconda preoccupazione riguarda i medici di medicina generale. Trovo inoltre del tutto inappropriata (e frutto della scarsa dimestichezza degli estensori della legge con la fine della vita) l’idea che la richiesta eutanasica possa essere gestita dai medici di famiglia. I medici di base sono professionisti a cui chiaramente si sta chiedendo troppo, e glielo si sta chiedendo male. Per chi si occupa di cure palliative è consueto avere a che fare con medici di medicina generale, poco formati sull’accompagnamento di fine vita, che sono recalcitranti nell’attivazione delle cure palliative, che pure è già loro compito. Davvero pensiamo che possano essere caricati della responsabilità di accogliere una richiesta eutanasica?

Ma la difficoltà non riguarda solo i medici di base, ma anche tutti gli specialisti, poco abituati a confrontarsi con la prognosi infausta e l’approssimarsi della morte, poco inclini a dare tutte le informazioni al paziente, nonostante la legge 219.

Ed è per questo che mi viene un pensiero, forse non così peregrino (mi direte voi cosa ne pensate). Se proprio una legge sull’eutanasia deve essere approvata nel nostro paese, gli unici che potrebbero farsi carico di una richiesta di questo tipo sono proprio i palliativisti, che hanno preso in carico il paziente e la famiglia, ne hanno esaminato il caso approfonditamente in équipe, conoscono il livello di sofferenza del paziente, possono valutare insieme a lui e ai familiari tutte le opzioni (compresa la sedazione palliativa), prima di giungere alla scelta eutanasica. Questo permetterebbe ai cittadini di scegliere davvero, facendolo all’interno di un percorso di cure palliative che deve cominciare per tempo, possibilmente in modo simultaneo alle cure attive.

Attendo, come sempre, le vostre considerazioni.

Cure palliative e la giusta distanza al tempo del Covid-19, di Massimiliano Cruciani

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Riceviamo e pubblichiamo con piacere questa riflessione di Massimiliano Cruciani, infermiere di cure palliative e presidente dell’Associazione ZeroK, sulle cure palliative al tempo del coronavirus. Ci auguriamo che altri ci scrivano, e speriamo di dare voce ad altri operatori, che vedono oggi il proprio lavoro e i propri principi messi in crisi dalla dura realtà della pandemia. 

“Una compagnia di porcospini, in una fredda giornata d’inverno, si strinsero vicini, per proteggersi, col calore reciproco, dal rimanere assiderati. Ben presto, però, sentirono il dolore delle spine reciproche; il dolore li costrinse ad allontanarsi di nuovo l’uno dall’altro. Quando poi il bisogno di scaldarsi li portò di nuovo a stare insieme, si ripeté quell’altro malanno; di modo che venivano sballottati avanti e indietro tra due mali: il freddo e il dolore. Tutto questo durò finché non ebbero trovato una moderata distanza reciproca, che rappresentava per loro la migliore posizione”. (Arthur Schopenhauer, 1851).

Trovare il giusto equilibrio, in questo momento di difficoltà, è molto complesso e frustrante, per chi lavora in cure palliative, e fa quindi della vicinanza e della presenza una filosofia assistenziale e di vita. Accompagnare, ascoltare e stare, limitando i contatti, può far percepire all’altro un senso di abbandono, di lontananza. In un percorso di cure palliative, il contatto e la vicinanza sono aspetti che fanno la differenza, per la costruzione di una relazione autentica.

Tuttavia, in questo terribile momento, dobbiamo imparare ad esserci anche nell’assenza, o alla giusta distanza, quella che ci permette di non fare e farci del male, rispettando l’altro e rispettando noi stessi. Sarà difficile “saper stare”, ma non c’è soluzione.

Niente saluto, niente ritualità, un freddo arrivederci: tutto questo ci obbligherà a riflettere domani, quando tutto sarà finito. Dovremo riflettere sull’importanza della vicinanza, sul rispetto delle scelte e sulle volontà espresse dalle persone (oggi morire a casa, perché gli ospedali sono i luoghi meno sicuri, non è una scelta, ma una necessità).

I professionisti delle Cure Palliative dovranno coltivare la riflessione su quanto è accaduto, perché abituati a stare in contesti complessi, tra i contrasti e le diverse prospettive di cura, tra la vita e la morte, insomma tra scelte difficili: contesti dove in pochi vogliono stare. Possiamo imparare molto oggi, per migliorarci domani e far sì che una legge, la 38 del 2010, venga rispettata e applicata, e che la legge 219/2017 diventi una certezza e un punto di partenza per una comunità migliore.

Intanto, impariamo ad usare gli occhi, i silenzi e poche parole per stare accanto all’altro: l’ascolto ha bisogno di presenza più di quanto necessiti di vicinanza.

Le cure palliative e l’arte, intervista a Massimiliano Cruciani, di Marina Sozzi

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Abbiamo intervistato Massimiliano Cruciani, presidente dell’Associazione ZeroK di Carpi, che ha lo scopo di diffondere la cultura delle cure palliative attraverso tutte le forme delle arti.

Perché l’associazione Zero k? Quali sono i suoi obiettivi?

Zero k nasce perché due italiani su tre non conoscono la legge 38/2010, la legge 219/2017 e le cure palliative. Noi vorremmo diventare un ponte tra i professionisti delle cure palliative e i cittadini, formando e informando questi ultimi sui loro diritti e sollecitando i primi sui propri doveri. Vorremmo reinventare anche i percorsi formativi per i professionisti, inserendo le arti come momento di crescita umana e professionale. L’obiettivo di Zero k è anche trasferire la cultura delle cure palliative lontano dalla malattia, portarla nel quotidiano di tutti, restituendo alla vita il giusto valore, e alla morte la sua ineluttabile naturalezza.

Che ruolo ha l’arte nelle cure palliative? E’ terapeutica? In che senso?

Le arti hanno sempre avuto, nella storia dell’uomo, un grandissimo valore per comunicare emozioni e sentimenti, per far emergere stati d’animo nascosti o taciuti e soprattutto per poter entrare in contatto con se stessi. Per chi affronta un percorso di malattia e per chi si prende cura di lui (operatori e familiari) l’arte è un’opportunità per potersi esprimere al di fuori dei soliti canali comunicativi, una nuova modalità per raccontarsi, ascoltarsi e crescere. Molti studi dimostrano l’impatto benefico delle arti nella gestione integrata dei sintomi come il dolore, l’ansia, la dispnea…tutto questo è un valore aggiunto se usato a supporto di terapie appropriate. Prima si controllano i sintomi e poi si può fare altro, molto altro. Occorre un cambiamento culturale per cui le cure palliative siano viste come un percorso multidisciplinare di condivisione.

Ci racconti un caso in cui l’arte, nelle sue varie forme, è stata fondamentale?

Potrei raccontare tante storie. Un padre ha rappresentato con un disegno le emozioni vissute dopo esser riuscito a pattinare con la propria figlia di 8 anni a pochi giorni dalla morte; alcuni pazienti hanno scritto poesie come doni per chi resta. Non posso citare una storia in particolare, perché ognuna è una cornice, al cui interno ogni persona ha potuto dipingere la tela con i colori della sua vita. Le arti, la scrittura, la pittura, la musica, il teatro, il cinema, sono strumenti di supporto per raggiungere il miglior benessere possibile in un percorso di malattia.

L’arte serve anche a diffondere la conoscenza delle cure palliative? In che modo?

Con semplicità e leggerezza, raccontiamo la verità. Cerchiamo di mettere in risalto la potenza delle cure palliative, quella di portare luce e vita nei percorsi di malattia. Gli studi dimostrano che l’attivazione precoce di percorsi di cure palliative porta a un miglior controllo di tutti i sintomi, alla riduzione dei ricoveri impropri, alla diminuzione dell’accanimento terapeutico, all’aumento della sopravvivenza e alla diminuzione della richiesta eutanasica. Il nostro obiettivo è cercare di fare chiarezza utilizzando tutte le arti come veicolo d’informazione.

Avete realizzato un video per Federazione Cure Palliative, che parla dei valori delle cure palliative. Quale messaggio volevate soprattutto passare?

Il tempo della vita è un meccanismo che può bloccarsi in un percorso di malattia. Occorre ridare fiducia e speranza per rimettere in moto un ingranaggio bloccato, forse parzialmente arrugginito, ma ancora in grado di funzionare. Anche quando il tempo sembra poco. Le cure palliative sono vita. Il video, con la forza evocativa di immagini e musica, ha lo scopo di dare corpo a questi concetti e trasmetterli a chi ne fruirà.

C’è qualcosa che tieni a dirci e che non ti abbiamo chiesto?

Sì. Le cure palliative rappresentano anche una cultura critica nei confronti della nostra società, un punto di vista filosofico sulla vita, e per questo crediamo che debbano essere comunicate anche a chi non è malato. Ad esempio, dobbiamo imparare a stare negli occhi e nello sguardo dell’altro, accogliendo e non respingendo le paure e sofferenze, ascoltando di più e parlando di meno. La nostra civiltà frena la crescita delle persone come esseri umani, induce a vivere senza riflettere, sempre alla ricerca di soluzioni facili a qualunque problema. La malattia aiuta a capire che siamo “a scadenza”, che occorre quindi vivere il tempo presente. Ma davvero c’è bisogno di incappare in una grave malattia per capire che siamo il trattino tra la data di nascita e la data di morte?

Vi piace l’idea di usare l’arte per parlare di cure palliative? Avete fatto esperienze in questa direzione?

Eutanasia e Stato etico

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age, sadness, trouble, problem and people concept - sad senior woman sleeping on pillow at home

Ai primi di marzo le Commissioni congiunte di Giustizia e Affari Sociali hanno cominciato a discutere sul tema dell’eutanasia, con l’obiettivo di accordarsi su una proposta di legge che dovrebbe approdare in parlamento intorno a luglio. Qualche breve articolo sull’argomento ci ha informati che ci sono tre proposte di legge da esaminare, il cui testo, con l’esclusione di quello dell’associazione Coscioni (http://www.eutanasialegale.it/content/progetto-di-legge-diniziativa-popolare-rifiuto-di-trattamenti-sanitari-e-liceita), è difficile se non impossibile da reperire sul web (cattivo segno per la discussione democratica). Non mi dilungo sulle proposte, perché è già stato fatto: le tre proposte di legge si differenziano solo su due punti, la presenza o meno di organismi di controllo, e la possibilità (negata in due di esse) data ai medici di obiettare.

Faccio subito qualche considerazione che, ammetto, sono quasi stanca di riproporre.

E proprio per questo mi faccio prestare le parole dalla presidente di Libera Uscita, Maria Laura Cattinari, che non può essere tacciata di essere contraria all’eutanasia, e che – in un condivisibile Comunicato stampa sul tema – ha affermato: «Oggi in Italia si muore ancora troppo male. E’ urgente, per cominciare, una buona legge che legalizzi il testamento biologico, prevedendo che tutte le terapie, idratazione e alimentazione artificiale comprese, siano rinunciabili, e che le nostre direttive siano vincolanti per i medici».

Dovremmo inoltre poter nominare un nostro fiduciario, che possa rappresentare efficacemente la nostra voce qualora dovessimo trovarci in stato di incoscienza o di volontà debole a causa del nostro stato di salute compromesso. Altrettanto indispensabile, scrive Cattinari «il potenziamento delle cure palliative domiciliari, giustamente inserite nei LEA (livelli essenziali d’assistenza) dall’ottima Legge 38/2010, di cui gli effetti positivi appaiono ancora in dose omeopatica».

Invece di riflettere sul problema (molto complesso) di come permettere ai cittadini di lasciare un legittimo testamento biologico, si dà la priorità all’eutanasia, ben sapendo che la discussione parlamentare non potrà che creare aspri e inutili scontri, portando il Paese a un nulla di fatto. Ancora una volta, è evidente che valutazioni di opportunità politica hanno la meglio sul benessere dei cittadini e sulla tutela della loro salute e delle loro scelte di vita e di fine vita.

E’ evidente a chiunque rifletta in modo concreto, infatti, che l’eutanasia è l’ultimo dei problemi, alla fine della vita: le cure palliative e la sedazione terminale – che sopprime la coscienza – sono perfettamente in grado di garantirci una morte senza sofferenza. Solo che le cure palliative non sono applicate a tutte le patologie (disattendendo la legge 38 che le definisce come un “diritto” per tutti i cittadini), e spesso non sono applicate (anche per incompetenza) a chi muore in ospedale.

Per altro verso, viviamo in un paese con pochissima creatività istituzionale, in cui gli anziani, il cui numero è destinato a crescere esponenzialmente, sono chiusi (con o senza demenza senile) in case di riposo, dove la maggior parte di loro perde progressivamente l’autonomia e la consapevolezza residue. E anche in questi luoghi si muore male, o meglio si vive un processo del morire lunghissimo, abbandonando ogni giorno una parte del piacere di vivere.

Qualcuno mi ha rimproverato, anche su questo blog, di avere “resistenze” di fronte all’eutanasia: è vero, io resisto, perché credo che la depenalizzazione dell’eutanasia oggi (sottolineo oggi, perché la mia contrarietà non è di principio) avrà come esito di risolvere al ribasso una serie di sfide del nostro tempo, create da una medicina cresciuta nelle sue possibilità di cura ma anche nella sua capacità di nuocere, prolungando il morire.

Non vorrei che il problema dell’umanizzazione della medicina si smorzasse attraverso una legittimazione troppo superficiale dell’eutanasia, ottenuta per via parlamentare, senza un vero dibattito pubblico. Non hai più gusto per la vita? Soffri? Ti permetto di chiedere la morte. E’ corretto? E se cercassi invece di ascoltare in che modo la vita potrebbe avere ancora sapore per te (fosse anche per pochi mesi o giorni), e utilizzassi le risorse della medicina per provare a restituirtelo?
Non esiste solo il diritto (sacrosanto) di non soffrire, ma anche quello di decidere che cosa è più importante per noi nell’ultimo tratto della nostra vita; quali sono i compromessi che siamo disposti ad accettare per vivere un po’ più a lungo e quali no; cosa vogliamo lasciare di noi ai nostri cari, quale ricordo, quale messaggio.

E’ curioso peraltro che l’eutanasia sia presente in alcune utopie di epoca moderna. Permettetemi una sola citazione dotta: nel volume settecentesco La terre australe connue di Gabriel de Foigny ogni vegliardo, che decide la propria eutanasia, va “gaiamente” incontro alla morte, e i sopravvissuti accolgono con gioia il suo successore designato. I vecchi, però, interrompono la loro vita ad un’età prestabilita, mangiando i frutti di un albero che produce una dolce follia, e poi la morte. E’ lo Stato etico, in utopia, a stabilire quando bisogna morire. Gli utopiani si adeguano, perché in loro prevale la razionalità.
E noi? Sappiamo pensare alla morte come esseri senzienti, con la consapevolezza delle nostre emozioni?

Infine, c’è in me un’ultima resistenza, di cui voglio mettervi a parte: la vicenda dell’eutanasia è legata a un mito della modernità (non a caso è presente nelle utopie di epoca moderna), un mito inaugurato da Descartes: il controllo pieno dell’uomo sulla natura. Siamo sicuri che vogliamo procedere su questa direttrice culturale? Che è anche quella che ci ha portati a distruggere il pianeta? Pensiamoci, almeno. Facciamo entrare altri spunti nella nostra riflessione sull’eutanasia.

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