Si è appena concluso il XXIII Congresso della Società Italiana di Cure Palliative, a Roma, e vorrei condividere su questo blog alcune riflessioni che mi sono apparse urgenti e importanti, e che non sono per addetti ai lavori.
Si tratta del dovere che abbiamo, nel rispetto della legge 38 del 2010 (che garantisce le cure palliative a tutti i cittadini, definendole come un diritto) di estendere le cure palliative a chi muore in tarda età, non per cancro. Ricordo che solo il 5% delle cure palliative erogate in Italia riguardano persone che non hanno malattie oncologiche.
La medicina ha saputo aumentare molto l’aspettativa di vita degli individui, ma non sempre, purtroppo, l’attesa di anni di vita coincide con la salute, o con una qualità di vita accettabile per il soggetto in questione. L’Italia è il paese europeo con il maggior numero di ultraottantenni, che muoiono per cause diverse dal cancro (solo il 12/14% delle persone con più di 80 anni muore a causa di un tumore): in genere, a quell’età i pazienti convivono con un alto numero di patologie che la biomedicina ha saputo cronicizzare, permettendo loro di continuare a vivere, ma che rendono questi anziani estremamente fragili. Purtroppo, come ha ben evidenziato il professor Giovanni Gambassi, del Policlinico Gemelli di Roma, il modello di medicina incentrato sul disease è fallimentare in questi casi. Ancora il 60% di questi vecchi non muore a casa sua, l’aggressività del trattamento continua dopo l’85esimo anno di età (senza intercettare il bisogno della persona), si ventilano a volte pazienti con demenza e polmonite, il 30% degli anziani che muore ha subito un inutile intervento chirurgico nell’ultimo anno di vita. E mentre accade tutto questo, i sintomi disturbanti e il disagio vengono ignorati, sottovalutati, non trattati.
Si è di fronte a un curioso paradosso: è stata la medicina ad allungare la vita e cronicizzare la malattia, ed è la prima a non essere in grado di gestire la nuova situazione creata. Si è trattato di una mancanza di lungimiranza e immaginazione sulle conseguenze del proprio operare, che spesso accompagna gli uomini molto concentrati su un obiettivo.
Occorre – oggi ci appare evidente – modificare il modello d’intervento, costruendo un approccio palliativo progressivo, consapevoli dell’era della cronicità in cui siamo entrati, e dell’esigenza di personalizzare le cure per tutti, ma a maggior ragione per gli anziani. Ciò non significa abbandonare terapeuticamente pazienti che possano ancora trarre un beneficio significativo da un intervento anche invasivo, ma non infliggerlo a persone che non hanno possibilità di sopravvivere ad esso un tempo congruo, con una qualità di vita compatibile con la loro visione della propria dignità. Occorre per questo fare un altro passo verso il coinvolgimento del paziente nel percorso di cura, grande sfida per la medicina di questo secolo. Un passo che comporta: a) di partire da una corretta informazione, che prospetti rischi e benefici per la salute fisica e mentale di ciascuno; b) di concertare le cure con il paziente, con rispetto per il suo mondo interiore e le sue possibilità di comprensione, c) di dargli la possibilità di esprimere le proprie preferenze (anche con un po’ di anticipo rispetto alla situazione concreta della scelta terapeutica, soprattutto in considerazione dell’incidenza delle demenze senili oggi).
Le cure palliative progressive devono essere scelte insieme al medico di medicina generale, o con l’equipe di riferimento. Devono diventare, quindi, competenza diffusa, non riservata ai professionisti della palliazione.
E i cittadini, che cosa possono fare per facilitare questo processo di adeguamento della medicina ai suoi stessi risultati? Affinché sia possibile morire in tarda età senza accanimento terapeutico e accompagnati da cure palliative? Dobbiamo, a mio modo di vedere, smettere di sollecitare la medicina difensiva, e di illuderci che il medico sia onnipotente (non lo è); imparare che c’è il limite e che siamo mortali; non sostituirci ai nostri anziani malati nelle decisioni terapeutiche (e neppure nelle decisioni di fine vita); smettere di dire agli anziani che guariranno quando sappiamo che moriranno; rispettare chi ha molto vissuto e ha esperienza, anche se ha meno sapere di noi; pretendere di essere coinvolti nella cura della nostra malattia.
Vi sembra poco? Io credo che si tratti di un’importante rivoluzione culturale, che i medici non potranno fare da soli, senza i pazienti, i familiari, i cittadini, insomma…noi. Che ne pensate?
Vi seguo da tempo vi leggo e vi apprezzo
Condivido la proposta ma avendo lavorato anni in ospedale credo che non basti cambiare le cure palliative.L’iter della vita è essenziale che venga seguito mda medico di base e ospedali in modo diverso,secondo questa ottoca
Condivido appieno tutto l’articolo e, in particolare modo, il seguente passaggio, che sottoscrivo in ogni suo punto:
” E i cittadini, che cosa possono fare per facilitare questo processo di adeguamento della medicina ai suoi stessi risultati? Affinché sia possibile morire in tarda età senza accanimento terapeutico e accompagnati da cure palliative? Dobbiamo, a mio modo di vedere, smettere di sollecitare la medicina difensiva, e di illuderci che il medico sia onnipotente (non lo è); imparare che c’è il limite e che siamo mortali; non sostituirci ai nostri anziani malati nelle decisioni terapeutiche (e neppure nelle decisioni di fine vita); smettere di dire agli anziani che guariranno quando sappiamo che moriranno; rispettare chi ha molto vissuto e ha esperienza, anche se ha meno sapere di noi; pretendere di essere coinvolti nella cura della nostra malattia.”
Condivido appieno quanto è stato scritto ma c’è un punto importante che ,secondo me,non è stato affrontato: il ruolo dei familiari.Purtroppo spesso vediamo(io sono stata un medico ospedaliero per tanti anni) critiche ed accuse rivolte ai medici ed agli infermieri dai parenti che arrivano anche alle denunce(ecco lo scatenarsi della medicina difensiva….) ma quando il paziente anziano potrebbe essere dimesso nessuno dei figli e dei parenti si dimostra propenso a farsene carico.
Ed il paziente resta in ospedale naturalmente complicandosi in vario modo (infezioni ospedaliere,rinuncia al cibo e alle cure per lo stress dell’abbandono….) ,oppure viene sballottato da un convalescenziario all’altro con ritorni saltuari in ospedale. Altra situazione è quella dell’anziano a casa che viene “sradicato” dal suo mondo perché “non può più vivere da solo” ,ma accudirlo o prendergli un aiuto visto che dispone di pensione,accompagnamento e magari anche di un conticino in banca….questo no è troppo gravoso….In conclusione, perché ci sarebbero ancora tante cose da dire, forse il primo passo sarebbe “educare la famiglia” anche se ,come ho sempre sostenuto “certi amori non si possono insegnare…..”
Spesso le famiglie sono lasciate sole sia nelle scelte che nella cura dell’anziano, sono impreparate e spaventate. Non è facile prendersi cura di un anziano, ci si sente spesso incapaci e impotenti.
È importante non lasciar sole le famiglie e accompagnarle nel percorso di cura.
Troppo facile accusarle di non farsi carico del problema
Sono un infermiere oramai a fine carriera e dopo aver lavorato per molti anni in Ospedale, da 8 anni lavoro alle cure domiciliari del sevizio ASL e per circa 4 anni ho anche seguito pazienti terminali al domicilio, praticamente tutti tumorali , ottimo servizio, fantastica medico palliativista. Negli ultimi anni, fino ad oggi mi occupo di cure domicilari di 1° e 2° livello , prevalentemente anziani allettati e piagati, con demenza senile una gran parte e devo dire che il medico curante è spesso routinario , d’altronde un medico di famiglia che ha magari anche 1500 paz. come fa a seguirli adeguatamente ? Difatti le visite al domicilio sono ormai estremamente rare e le cure palliative progressive sembrano un concetto distante anni luce. Se le regioni iniziassero magari organizzando dei corsi seri per i medici di base, potrebbe già essere un buon punto di partenza.
Penso che sulla carta sono ottimi propositi, ma temo del tutto irrealizzabili, specie in Italia, dove già bisogna combattere per ottenere cure palliative e antidilorifici per i moribondi, e la richiesta di sospensione dell’accanimento terapeutico solleva il fantasma – e le infinite polemiche – sull’eutanasia.
Sarebbe un’enorme rivoluzione culturale che si richiede, che coinvolge l’eterno tabù della morte. A quei pochi che, posti davanti a diagnosi infauste o a un decadimento progressivo, scelgono soluzioni drastiche (e spesso violente), è da contrapporre la sempre più montante rimozione della morte innanzitutto da parte dell’anziano stesso. Con quale coraggio si andrebbe a parlare di cure palliative per una morte prossima a chi nemmeno vuole sentirla nominare? In secondo luogo ci sarebbero le resistenze dei parenti: con quale coraggio ancora avanzare proposte come queste, del tipo “ti accompagno dolcemente alla morte perchè non hai più prospettive di una vita decente”? Qualcuno avrebbe forse la forza di parlare così al proprio genitore anziano e malato?
E’ certo da sottolineare che il silenzio su queste questioni “ultime” acuisce il dolore di tutti, ma tutti siamo impreparati di fronte a questi argomenti. Si va incontro alla vecchiaia e alla morte – anziani e parenti – inermi, inadeguati, sempre impreparati. Con pochi strumenti, e con sempre più scarso interesse da parte dei medici che, di fronte a situazioni come queste, rassegnati, si limitano alla routine della prosecuzione all’infinito di cure alla fin fine inutili.
Senza contare, ripeto, le polemiche che direttive come queste scatenerebbero. Chi mai, infatti, potrebbe assumersi la responsabilità di decidere il confine sottilissimo fra una vecchiaia che vale ancora a pena di essere vissuta nonostante patologie varie, e l’abbandono di ogni cura verso trattamenti solo palliativi? L’interessato quando ancora nel pieno possesso delle sue facoltà (ma chi mai lo farebbe, a parte quelli che già non si curano per paura, disattenzione, solitudine, per problemi economici?)? I parenti? I medici? Un perito predisposto dallo Stato (oltretutto parte in causa, viste le spese del SSN sempre in crescita)? Questioni inestricabili…
L’anziano che si spegneva serenamente in casa contornato dai parenti si sta rivelando un’utopia sempre più lontana. Si invecchia troppo spesso male, con i cari coinvolti impreparati e stravolti da infinite agonie. Però non vedo, specie in Italia (c’è qualcosa di paragonabile, ad esempio in Giappone, altro paese molto longevo?), soluzioni alternative praticabili, se non una sensibilizzazione capillare sulla questione della vecchiaia e della morte. Ma per uno che ha il coraggio e l’urgenza di parlare, mille preferiscono evitare, rimuovere e tacere… e, a parte questo blog, ne ho continue conferme tutti i giorni. La sensazione – sconfortante – è che la maggior parte della gente preferisca l’inconsapevolezza, salvo quando improvvisamente le tocca il faccia a faccia con il buco nero dell’innominabile.
Ringrazio come sempre Marina Sozzi e dico subito che condivido pienamente quanto scrive, sottolineando in particolare la frase: “con una qualità di vita compatibile con la loro visione della propria dignità”. Ecco, sono profondamente convinta che la parola da far nostra per questo traguardo di civiltà, per il quale in tanti, da tanti anni, lavoriamo con convinzione, sia: AUTODETERMINAZIONE. Un’autodeterminazione il più possibile consapevole e responsabile. Consapevole dell’ineludibile rapporto d’interdipendenza che tutte e tutti ci unisce quanti siamo su questa terra e sotto questo Cielo.
Oggi si muore troppo male nel nostro Paese, male come non mai in passato ed è orribile doverlo dire e scrivere, proprio oggi che tante conquiste in campo medico, scientifico e tecnologico si sono fatte; siamo condannate/i ad attenderci una morte disumana come “appendici di macchinari”!! L’Associazione nella quale svolgo attività di volontariato da 15 anni, Associazione Libera-Uscita Onlus per il diritto di morire con dignità”, riceve spesso richieste d’aiuto. Vi racconto l’ultima, brevemente. Mi telefona la figlia di una Signora di 86 anni ricoverata all’ospedale di Baggiovara di Modena. La Signora da anni era in terapia cumadin per fibrillazione atriale. La propria madre fu colpita da ictus, lei aveva il terrore di incorrere nello stesso dramma che pesantemente segnò gli ultimi anni della vita della madre e aveva ripetutamente detto al figlio e alla figlia che non voleva nessun accanimento terapeutico. L’anziana signora viveva col figlio. Ritenendo di non poter oltre prolungare la propria esistenza, lascia una lettera d’addio e tenta il suicidio con un mix di farmaci. Il figlio la rinviene e chiama il 118. La Signora viene rianimata e riportata lentamente a “nuova vita”. Viene in seguito dimessa e indirizzata ad altra clinica per la “riabilitazione”. Qui, pochi giorni dopo, è preda di un ictus devastante che le paralizza l’intera parte sinistra. Nuovamente trasportata d’urgenza all’ospedale viene “restituita alla vita” con posizionamento di sondino nasogastrico per l’alimentazione artificiale. Alla Signora, ancora cosciente, ma nessuno ha chiesto l’autorizzazione per procedere a tale terapia. La figlia che ha domandato, timidamente, ragione di quella scelta si è sentita rispondere che in Italia non c’è l’eutanasia!! Poiché poi l’anziana Signora ha tentato ripetutamente di strapparsi il sondino, con l’unica mano che può usare, questa le è stata legata. Ora, è stata trasferita nel reparto post-acuzie.
E’ davvero, come scrive Giovanni, una rivoluzione culturale quella per cui siamo impegnate/i, ma, a differenza di Lui, credo fermamente nel buon risultato finale che ci attende in modo ineludibile come ineludibile è il fatto che tutte e tutti quante/i siamo, siamo legate/i da una ineludibile interdipendenza. L’individuo isolato non esiste è pura astrazione.
Grazie, Maura Laura, per la tua significativa testimonianza. Visto che mi nomini rispondo. La “rivoluzione culturale” necessaria sta proprio in questo: “L’individuo isolato è pura astrazione”, verissimo, ma oggi non c’è persona più isolata di fronte alla malattia grave/invalidante, all’agonia, e i parenti che devono accudirla e magari prendere decisioni più grandi di loro. E proprio in questo campo non vedo spiragli che annuncino un qualsivoglia cambiamento.
Forse talvolta esagero, ma ho preso alla lettera il titolo del vostro: Si può dire morte. Ed allora, senza esagerare naturalmente, io ne parlo, cerco di comunicare alle persone più vicine e care quali sono i miei desideri, le mie scelte soprattutto sull’accanimento terapeutico e diagnostico e sul fine-vita.
Sono ammalata di carcinoma polmonare da cinque anni e da circa un anno sono seguita da un medico palliativista e di terapia del dolore (anche ora che non ho più alcun dolore). Io confido soprattutto in mio marito o in mia sorella, che sanno bene ciò che voglio (e che ho messo per iscritto), perché il mio medico di famiglia la pensa in modo diverso. Ciò che ho capito da vicende familiari dolorosissime è che ad un certo punto, bisogna rifiutare di essere portati in ospedale, dove il sistema ti stritola: o si accaniscono (per timore di accuse) o ti “abbandonano” in attesa che il malato trovi un’altra sistemazione.
Per rimanere al tema, senza scantonare, è necessaria un’opera gigantesca di formazione del personale medico (medici di base e ospedalieri) e paramedico, un’opera di informazione che coinvolga i cittadini, un’opera di sensibilizzazione di tutti -pazienti compresi – che imparino a capire l’importanza di essere accompagnati verso quel traguardo che fa tanta paura, con la qualità di vita che non leda la propria dignità, facendo soffrire il meno possibile chi rimane.
È un’utopia o un obiettivo di lungo periodo? Tanto per concludere, in tutta la città di Bari, manca un hospice. Se necessario, si diventa dei pendolari. Com’è accaduto anche a me…
Se posso dire, quello che manca a questo blog è, per chi lo desidera, la possibilità di mettersi in contatto, con una sorta di chat. Ognuno svolge il proprio tema, ma molto raramente c’è un dialogo fra un intervento e un altro, e con i responsabili: e tutto finisce lì. Un appello come quello di Maria Cristina, ad esempio, non dovrebbe cadere nel vuoto. Io spero vivamente che i gestori del sito l’abbiano contattata direttamente. In Ogni caso FORZA MARIA CRISTINA! Un abbraccio.
Perché non mettete la possibilità dei like sui post ? Si potrebbe capire quante persone leggono e condividono i post , il sito manca di interazione come dice Giovanni.