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Eutanasia, lo stato dell’arte, di Marina Sozzi

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Non possiamo non riprendere, su questo blog, il tema dell’eutanasia, ultimamente molto discusso nel nostro paese, anche per via del referendum sul quale si stanno raccogliendo moltissime firme.

Partiamo dal quesito referendario, che prevede l’abrogazione di parte dell’art. 579 del codice penale concernente l’omicidio del consenziente. L’articolo resta valido solo qualora sia stata data la morte a un minore, a persona inferma di mente o sotto l’effetto di sostanze stupefacenti, o a persona il cui consenso sia stato estorto con violenza, minaccia oppure carpito con l’inganno.

È bene ricordare che il referendum non è quindi volto a inserire nel nostro ordinamento una legge sulla morte volontaria (il referendum in Italia può essere solo abrogativo), ma a eliminare una difficoltà sulla strada dell’approvazione di una depenalizzazione dell’eutanasia. Occorrerà quindi poi discutere una proposta di legge in parlamento.

Veniamo quindi al Testo unificato adottato come testo base dalle commissioni riunite II e XII della Camera, in una seduta piuttosto burrascosa, martedì 6 luglio 2021.

Per dare un’idea della superficialità e confusione con cui si sta affrontando il problema, va anche detto che, probabilmente nella foga della raccolta firme, il sito del referendum presenta ancora una proposta di legge in quattro articoli, superata dalla discussione alla Camera, e piuttosto inquietante, nella sua assoluta mancanza di garanzie per il cittadino che richiede di accedere alla morte volontaria.

Ma torniamo al testo base (che deve ancora subire l’iter emendativo, e che potete leggere integralmente a questo link. Il testo stabilisce la facoltà di una persona “affetta da una patologia irreversibile o con prognosi infausta” di richiedere assistenza medica per porre fine volontariamente alla propria vita. La definizione di morte volontaria è piuttosto generica, ma mette l’accento sull’autodeterminazione. Per poter fare richiesta eutanasica occorre essere maggiorenni, in grado di prendere decisioni libere e consapevoli, e soffrire fisicamente o psicologicamente in modo intollerabile. Il comma 2 precisa che la persona in questione deve “essere affetta da una patologia irreversibile o a prognosi infausta oppure portatrice di una condizione clinica irreversibile, o essere tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale (e va notato che la possibilità di rifiutare i trattamenti di sostegno vitale è già contemplata nell’ottima legge 219/2017), ed “essere assistita dalla rete di cure palliative o abbia espressamente rifiutato tale percorso assistenziale” (su questo aspetto , che ritengo cruciale, torneremo).

Ma completiamo la descrizione del testo base. La richiesta di morte volontaria, che deve essere “informata, consapevole, libera ed esplicita”, deve essere indirizzata “al medico di medicina generale o al medico che ha in cura il paziente ovvero a un medico di fiducia” (anche su questo aspetto torneremo). L’articolo 5, che norma le modalità, dovrebbe garantire la tutela del paziente, affinché la morte avvenga “nel rispetto della dignità della persona malata e in modo da non provocare ulteriori sofferenze ed evitare abusi”. Il medico che ha ricevuto la richiesta “redige un rapporto sulle condizioni cliniche del richiedente e sulle motivazioni che l’hanno determinata e lo inoltra al Comitato per l’etica nella clinica territorialmente competente”. Il comma 3 precisa che occorre verificare, perché la domanda sia ricevibile, se la persona è stata adeguatamente informata sulle sue condizioni e sui trattamenti sanitari ancora attuabili, in particolare sul proprio diritto ad accedere alle cure palliative. Il Comitato per l’etica dà il suo parere (in sette giorni), e lo invia al medico e al cittadino richiedente. Qualora il parere sia favorevole, il medico lo trasmette, insieme a tutta la documentazione in suo possesso, alla Direzione Sanitaria dell’Azienda Sanitaria Territoriale o Ospedaliera di riferimento. L’articolo 6 è dedicato all’istituzione dei Comitati per l’etica, multidisciplinari, autonomi e indipendenti, e costituiti da professionisti con competenze cliniche, psicologiche, sociali e bioetiche (e dico solo che mi auguro che non si trasformino in pachidermi burocratici come i comitati etici già costituiti). Infine l’articolo 7, «Esclusione di punibilità», oltre a decretare la non punibilità del medico che abbia seguito la procedura di questa legge, ne stabilisce la retroattività.

Questo è l’essenziale.

Come sanno i lettori di questo blog, le mie perplessità intorno all’eutanasia in Italia non riguardano ragioni di tipo religioso o ideologico: la mia posizione è laica e credo che la vita sia disponibile per l’uomo.

Tuttavia, ho alcune preoccupazioni, o dubbi, che proverò a elencare.

La prima è che stiamo discutendo di una legge sull’eutanasia, facendo finta che la legge 38 del 2010 e la legge 219 del 2017 siano pienamente applicate, il che è assolutamente falso.
Siamo in un contesto in cui due italiani su tre non conoscono le cure palliative, o ne hanno un’immagine del tutto distorta; i medici di medicina generale e molti specialisti ne sanno poco di più, e i pazienti arrivano quasi sempre troppo tardi ad essere seguiti in cure palliative, a domicilio o in hospice.

Qualora a questo incerto percorso (che attende ancora di essere esteso a tutte le patologie) si aggiunga la possibilità di chiedere l’eutanasia, c’è il rischio che diventi più pratico, veloce ed economico abbreviare la vita piuttosto che migliorarne la qualità. A discapito dell’autodeterminazione, tanto sbandierata dai sostenitori convinti dell’eutanasia. Un punto del testo base che non condivido affatto è quello che riguarda l’eventuale rifiuto delle cure palliative come porta d’accesso all’eutanasia. L’approccio palliativo non è l’alternativa all’eutanasia: solo chi non sa nulla di fine della vita può pensare che abbia senso far scegliere al paziente l’uno o l’altra come si sceglierebbe tra due opzioni equipollenti. L’approccio palliativo non riguarda solo la fine della vita. Quindi un paziente che non sia mai stato seguito con tale approccio non può avere alcuna idea di come starebbe se fosse stato preso in carico correttamente fin dalla prognosi infausta, o dai primi sintomi disturbanti.

La seconda preoccupazione riguarda i medici di medicina generale. Trovo inoltre del tutto inappropriata (e frutto della scarsa dimestichezza degli estensori della legge con la fine della vita) l’idea che la richiesta eutanasica possa essere gestita dai medici di famiglia. I medici di base sono professionisti a cui chiaramente si sta chiedendo troppo, e glielo si sta chiedendo male. Per chi si occupa di cure palliative è consueto avere a che fare con medici di medicina generale, poco formati sull’accompagnamento di fine vita, che sono recalcitranti nell’attivazione delle cure palliative, che pure è già loro compito. Davvero pensiamo che possano essere caricati della responsabilità di accogliere una richiesta eutanasica?

Ma la difficoltà non riguarda solo i medici di base, ma anche tutti gli specialisti, poco abituati a confrontarsi con la prognosi infausta e l’approssimarsi della morte, poco inclini a dare tutte le informazioni al paziente, nonostante la legge 219.

Ed è per questo che mi viene un pensiero, forse non così peregrino (mi direte voi cosa ne pensate). Se proprio una legge sull’eutanasia deve essere approvata nel nostro paese, gli unici che potrebbero farsi carico di una richiesta di questo tipo sono proprio i palliativisti, che hanno preso in carico il paziente e la famiglia, ne hanno esaminato il caso approfonditamente in équipe, conoscono il livello di sofferenza del paziente, possono valutare insieme a lui e ai familiari tutte le opzioni (compresa la sedazione palliativa), prima di giungere alla scelta eutanasica. Questo permetterebbe ai cittadini di scegliere davvero, facendolo all’interno di un percorso di cure palliative che deve cominciare per tempo, possibilmente in modo simultaneo alle cure attive.

Attendo, come sempre, le vostre considerazioni.

Eutanasia e Stato etico

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age, sadness, trouble, problem and people concept - sad senior woman sleeping on pillow at home

Ai primi di marzo le Commissioni congiunte di Giustizia e Affari Sociali hanno cominciato a discutere sul tema dell’eutanasia, con l’obiettivo di accordarsi su una proposta di legge che dovrebbe approdare in parlamento intorno a luglio. Qualche breve articolo sull’argomento ci ha informati che ci sono tre proposte di legge da esaminare, il cui testo, con l’esclusione di quello dell’associazione Coscioni (http://www.eutanasialegale.it/content/progetto-di-legge-diniziativa-popolare-rifiuto-di-trattamenti-sanitari-e-liceita), è difficile se non impossibile da reperire sul web (cattivo segno per la discussione democratica). Non mi dilungo sulle proposte, perché è già stato fatto: le tre proposte di legge si differenziano solo su due punti, la presenza o meno di organismi di controllo, e la possibilità (negata in due di esse) data ai medici di obiettare.

Faccio subito qualche considerazione che, ammetto, sono quasi stanca di riproporre.

E proprio per questo mi faccio prestare le parole dalla presidente di Libera Uscita, Maria Laura Cattinari, che non può essere tacciata di essere contraria all’eutanasia, e che – in un condivisibile Comunicato stampa sul tema – ha affermato: «Oggi in Italia si muore ancora troppo male. E’ urgente, per cominciare, una buona legge che legalizzi il testamento biologico, prevedendo che tutte le terapie, idratazione e alimentazione artificiale comprese, siano rinunciabili, e che le nostre direttive siano vincolanti per i medici».

Dovremmo inoltre poter nominare un nostro fiduciario, che possa rappresentare efficacemente la nostra voce qualora dovessimo trovarci in stato di incoscienza o di volontà debole a causa del nostro stato di salute compromesso. Altrettanto indispensabile, scrive Cattinari «il potenziamento delle cure palliative domiciliari, giustamente inserite nei LEA (livelli essenziali d’assistenza) dall’ottima Legge 38/2010, di cui gli effetti positivi appaiono ancora in dose omeopatica».

Invece di riflettere sul problema (molto complesso) di come permettere ai cittadini di lasciare un legittimo testamento biologico, si dà la priorità all’eutanasia, ben sapendo che la discussione parlamentare non potrà che creare aspri e inutili scontri, portando il Paese a un nulla di fatto. Ancora una volta, è evidente che valutazioni di opportunità politica hanno la meglio sul benessere dei cittadini e sulla tutela della loro salute e delle loro scelte di vita e di fine vita.

E’ evidente a chiunque rifletta in modo concreto, infatti, che l’eutanasia è l’ultimo dei problemi, alla fine della vita: le cure palliative e la sedazione terminale – che sopprime la coscienza – sono perfettamente in grado di garantirci una morte senza sofferenza. Solo che le cure palliative non sono applicate a tutte le patologie (disattendendo la legge 38 che le definisce come un “diritto” per tutti i cittadini), e spesso non sono applicate (anche per incompetenza) a chi muore in ospedale.

Per altro verso, viviamo in un paese con pochissima creatività istituzionale, in cui gli anziani, il cui numero è destinato a crescere esponenzialmente, sono chiusi (con o senza demenza senile) in case di riposo, dove la maggior parte di loro perde progressivamente l’autonomia e la consapevolezza residue. E anche in questi luoghi si muore male, o meglio si vive un processo del morire lunghissimo, abbandonando ogni giorno una parte del piacere di vivere.

Qualcuno mi ha rimproverato, anche su questo blog, di avere “resistenze” di fronte all’eutanasia: è vero, io resisto, perché credo che la depenalizzazione dell’eutanasia oggi (sottolineo oggi, perché la mia contrarietà non è di principio) avrà come esito di risolvere al ribasso una serie di sfide del nostro tempo, create da una medicina cresciuta nelle sue possibilità di cura ma anche nella sua capacità di nuocere, prolungando il morire.

Non vorrei che il problema dell’umanizzazione della medicina si smorzasse attraverso una legittimazione troppo superficiale dell’eutanasia, ottenuta per via parlamentare, senza un vero dibattito pubblico. Non hai più gusto per la vita? Soffri? Ti permetto di chiedere la morte. E’ corretto? E se cercassi invece di ascoltare in che modo la vita potrebbe avere ancora sapore per te (fosse anche per pochi mesi o giorni), e utilizzassi le risorse della medicina per provare a restituirtelo?
Non esiste solo il diritto (sacrosanto) di non soffrire, ma anche quello di decidere che cosa è più importante per noi nell’ultimo tratto della nostra vita; quali sono i compromessi che siamo disposti ad accettare per vivere un po’ più a lungo e quali no; cosa vogliamo lasciare di noi ai nostri cari, quale ricordo, quale messaggio.

E’ curioso peraltro che l’eutanasia sia presente in alcune utopie di epoca moderna. Permettetemi una sola citazione dotta: nel volume settecentesco La terre australe connue di Gabriel de Foigny ogni vegliardo, che decide la propria eutanasia, va “gaiamente” incontro alla morte, e i sopravvissuti accolgono con gioia il suo successore designato. I vecchi, però, interrompono la loro vita ad un’età prestabilita, mangiando i frutti di un albero che produce una dolce follia, e poi la morte. E’ lo Stato etico, in utopia, a stabilire quando bisogna morire. Gli utopiani si adeguano, perché in loro prevale la razionalità.
E noi? Sappiamo pensare alla morte come esseri senzienti, con la consapevolezza delle nostre emozioni?

Infine, c’è in me un’ultima resistenza, di cui voglio mettervi a parte: la vicenda dell’eutanasia è legata a un mito della modernità (non a caso è presente nelle utopie di epoca moderna), un mito inaugurato da Descartes: il controllo pieno dell’uomo sulla natura. Siamo sicuri che vogliamo procedere su questa direttrice culturale? Che è anche quella che ci ha portati a distruggere il pianeta? Pensiamoci, almeno. Facciamo entrare altri spunti nella nostra riflessione sull’eutanasia.

Eutanasia: bilancio in Olanda 2002-2013

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Sapete certo, cari lettori, che l’eutanasia non è il mio argomento preferito, per la riluttanza che ho a buttarmi nel dibattito ideologico e inconcludente che prevale nel nostro paese.
Tuttavia, ho ricevuto da un amico che vive in Olanda un articolo interessante, soprattutto per i dati che contiene (purtroppo non è più disponibile su Dutchnews.nl)
Una premessa necessaria, per chi non dovesse conoscere la legge olandese: tale legge sull’eutanasia non legalizza, bensì depenalizza, a certe condizioni, l’operato del medico che procura la morte del paziente che gliene ha fatto richiesta. E’ la legge stessa a esplicitare quali siano le condizioni che rendono il medico non punibile. Il medico deve avere la “piena convinzione” che la richiesta del paziente sia volontaria e ben ponderata, e che le sofferenze di quest’ultimo siano resistenti a terapia e insuperabili. Deve avere informato il paziente sulla sua situazione clinica e sulle sue prospettive, e deve aver consultato almeno un altro medico indipendente che abbia stilato un rapporto scritto dando parere favorevole all’eutanasia. Ogni singolo caso di eutanasia, poi, è esaminato da Commissioni regionali, che controllano che la legge sia stata rispettata pienamente. Con questa procedura, nessun medico praticherà l’eutanasia con leggerezza, sapendo che resterà perseguibile fino a prova contraria, e che il suo operato verrà vagliato con attenzione. La legge olandese non crea certo le condizioni per una diffusione incongrua dell’eutanasia (http://www.fondazionepromozionesociale.it/PA_Indice/136/136_la_legge_olandese.htm).
I dati forniti dall’articolo, innanzitutto:
1) I casi di eutanasia sono aumentati dai 1900 circa del 2002 ai 4829 del 2013, registrando una crescita di circa il 15% ogni anno. Non si tratta del totale degli individui che chiede l’eutanasia: vengono accolte solo il 38% delle richieste eutanasiche. Il 20% di queste ultime riceve un rifiuto, mentre il rimanente 62% cambia idea, oppure muore prima che la procedura si compia. E’ utile anche sapere che il numero dei suicidi non è diminuito, a fronte dell’aumento dell’eutanasia.
2) Il 70% dei medici afferma di aver subito forti pressioni per ottenere l’eutanasia, sia da parte dei pazienti sia da parte delle famiglie. Il 64% afferma che tale pressione è cresciuta negli ultimi anni.
3) Alcuni medici stimano che il parere della famiglia abbia una forte influenza sulla decisione del paziente in almeno un caso su cinque.
4) All’inizio il 90% delle richieste eutanasiche riguardava malati terminali di cancro. Oggi solo il 75% proviene da morenti con malattia oncologica.
Cosa possiamo dedurre da questi dati? Quali considerazioni ci invitano a fare?
Il fatto che le richieste eutanasiche siano aumentate, in sé, può rattristarci, ma non è tale da preoccuparci: potremmo imputare tale crescita all’invecchiamento della popolazione, alla maggiore tranquillità dei medici, alla maggiore informazione dei cittadini. O a tutte e tre le cose insieme.
Il dato relativo all’influenza e alla pressione delle famiglie, invece, induce a riflettere. Non penso, naturalmente, a famiglie che vogliano liberarsi dal “peso” della cura di un congiunto. In casi del genere la legge olandese è in grado di frenare l’eventuale medico compiacente.
Nell’articolo è narrata una storia vera, che riassumo: una donna malata di tumore allo stomaco ha dolori intollerabili. Affranta da tanta sofferenza, la famiglia aggredisce verbalmente il medico, rivendicando l’eutanasia per porre fine all’agonia. Viene chiamato un secondo medico, che modifica la cura e riesce a placare il dolore. La signora muore naturalmente, da lì a poco, ma dopo essersi accomiatata dai suoi e con molta maggior serenità. La famiglia esprime la sua immensa gratitudine.
Che cosa ci dice questo caso di eutanasia mancata? Stare vicino a un morente è un’esperienza dura, che scuote dall’interno. Soprattutto nella nostra cultura del “fare”, il semplice “stare”, dimorare accanto al malato e alla sua sofferenza, fa troppa paura. E si invoca l’eutanasia. Se poi, però, l’alternativa c’è, un commiato meno carico d’ansia è importante per tutti, per chi se ne va e per chi resta. Tanto più per i laici, che non hanno certezze oltre i limiti dell’umano e del terreno. E oggi gli strumenti contro il dolore nelle mani dei palliativisti si sono affinati: dobbiamo sperare che migliorino ancora, che le cure palliative siano estese a tutte le patologie, e quindi diventino disponibili per tutti i cittadini.
Le cure palliative azzereranno la richiesta eutanasica? L’Olanda ci dimostra che non è così. Le domande ci sono e ci saranno. Riguarderanno, probabilmente, sempre meno le patologie terminali, e mostreranno il loro volto più triste. Proverranno da chi avrebbe ancora vita a disposizione, non è in grado di togliersela perché immobilizzato, ma percepisce l’esistenza come un peso insopportabile. Su questi casi la risposta non può che giungere dalle persone stesse, con i loro cari e i loro curanti, dopo che saranno state sostenute in ogni modo, caso per caso, con l’attenzione rivolta alla specificità di ogni essere umano più che non all’universalità del diritto.
E, a proposito di diritto, credo che dobbiamo abbandonare il linguaggio dei “diritti”. Morire è una condizione di ciò che appartiene al mondo, una necessità con cui dobbiamo fare i conti, non un diritto. Porre la morte nell’ambito dei diritti è sintomo dell’inconsapevolezza della mortalità che permea i nostri contemporanei. I diritti, poi, hanno un’inquietante tendenza a trasformarsi in doveri. Ricordate il diritto alla felicità rivendicato dagli illuministi del XVIII secolo, presente anche nella Costituzione americana? Oggi noi dobbiamo essere capaci di raggiungere la felicità e il benessere, pena l’esclusione sociale.
Infine, per commentare il recente caso della ventiquatrenne belga con una grave depressione, non credo che si dovrebbe allargare la possibilità di praticare l’eutanasia alle persone depresse o con altri problemi psichiatrici, in grado di togliersi la vita se lo vogliono. In questi casi, voler morire fa parte dei sintomi della malattia. Purtroppo molte persone con depressione maggiore si suicidano.
Trovo però strano che proprio coloro che respingono indignati, da laici e libertari, l’idea di uno Stato etico, che imponga una morale unica ai suoi cittadini, accolgono l’idea dell’eutanasia per i cittadini sofferenti di depressione maggiore. Perché dovremmo investire la collettività di una responsabilità del genere, che appartiene solo all’individuo?

Bambini e richiesta eutanasica

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Premetto che non ho ancora letto il testo della legge che consente ai minori di chiedere l’eutanasia in Belgio. Mi pare di aver compreso che riguarda solo i bambini affetti da malattia oncologica. Niente eutanasia per i minori che hanno una qualità della vita molto penosa, ma che non sono in fin di vita. Non sono un pediatra, non so nulla di oncologia pediatrica, non ho mai visto un bambino in stato avanzato di malattia per cancro. E, se vogliamo aggiungere altre cose che non so, non conosco bene il Belgio, dove sono stata solo una volta, né la qualità della sua sanità.
Quindi, il mio non sapere non mi permette di fare affermazioni, ma solo domande.
Il primo quesito riguarda, naturalmente, le cure palliative per i minori. In Italia c’è solo un hospice pediatrico, e pochissime sono le associazioni di cure palliative che accolgono anche bambini e ragazzi. Come mai invece di investire per approfondire le conoscenze sul miglior modo per togliere il dolore ai bambini che hanno una malattia terminale, si propone di concedere loro l’eutanasia?
La seconda domanda ha a che fare con le affermazioni dei pediatri belgi. Questi ultimi negano di aver mai ricevuto richieste d’eutanasia da un bambino, come si può facilmente immaginare. Quando il dolore è insopportabile e la fine della vita è ormai vicina, perché non si usano gli strumenti delle cure palliative, già legali in Belgio come in Italia: ad esempio la sedazione terminale, che sopprime la coscienza (e quindi anche il dolore) senza togliere la vita?
Interrogativo ai cittadini: quelli che esultano di fronte a leggi come queste, non hanno una visione molto ideologica delle cose? O non temiamo di non riuscire a sostenere, noi adulti, la sofferenza dei bambini?
Terza e ultima domanda rivolta ai politici belgi: l’approvazione di questa legge non è per caso un diversivo, che evita di discutere le vere priorità della sanità belga? Se di eutanasia ai minori si dovesse parlare, il problema non riguarderebbe piuttosto quei bambini nati con disabilità talmente gravi da rendere la loro vita simile a quella di un vegetale? Ma di questi bambini non si parla, per fortuna, perché saremmo di fronte a un’esplicita operazione di eugenetica (né questi minori sarebbero in grado di chiederla, l’eutanasia).
Domande, quelle che ho posto, cui ciascuno dovrebbe provare a rispondere nel suo foro interiore, a bassa voce. E allora, qual è il senso di una legge che riguarda la fine della vita dei piccoli pazienti oncologici?

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