Minori: chi si occupa del loro dolore?
La maggior parte dei quotidiani ha dedicato nei giorni scorsi uno spazio alla discussione belga sull’eutanasia per i minori. Un testo di legge approvato dalle commissioni Affari Sociali e Giustizia del Senato ha stabilito infatti la possibilità di praticare l’eutanasia ai bambini affetti da «sofferenze fisiche insopportabili e inguaribili, in fase terminale e con l’accordo dei genitori». Il testo deve ancora passare in parlamento, ma pare sia appoggiato dalla maggioranza politica. La richiesta dovrà provenire direttamente dal minore, e uno psicologo dovrà accertare la consapevolezza di quest’ultimo al momento della decisione. Il Belgio si avvicinerà quindi ai Paesi Bassi, dove è legale chiedere l’eutanasia a partire dai dodici anni.
Le perplessità per me riguardano naturalmente, da laica, il grado reale di maturità e di autonomia di giudizio di ragazzi molto giovani e posti sotto il giogo della sofferenza fisica e mentale. Essere malati e non poter fare la stessa vita dei coetanei; comprendere la sofferenza dei genitori, di cui un fanciullo potrebbe sentirsi causa; e inoltre avere, per ragioni intrinsecamente legate all’età, una conoscenza della vita (e quindi del morire) molto approssimativa.
Io ho molti dubbi (anche se non preclusioni) sull’eutanasia attiva da praticare agli adulti, a maggior ragione ai bambini. Talvolta non è possibile considerare maturo e libero il volere di chi, adulto o anziano, teme di essere di peso ai familiari, e ha orrore per la “dipendenza” da altri.
Ma non voglio addentrarmi in questa riflessione che ho già proposto varie volte. Voglio aggiungere un aspetto. Cito il parere negativo della Federazione degli Ordine dei medici italiani, che afferma giustamente, attraverso la voce del suo presidente Amedeo Bianco, che oggi “sono disponibili efficaci terapie anti-dolore che permettono di alleviare anche le situazioni di sofferenza maggiori, quelle che possono spingere verso l’eutanasia”.
Non posso non stupirmi, tuttavia, del silenzio, in questo dibattito, su un tema che invece è scottante nel nostro paese. Chi si occupa con competenza del dolore dei bambini che sono affetti da malattie inguaribili (purtroppo accade!), talvolta fin dalla nascita? Non solo del loro dolore fisico, ma della sofferenza provocata dai limiti drammatici che impone la malattia alla loro vita e alla loro crescita psicologica, cognitiva e relazionale?
Sapevate che in Italia esiste, allo stato attuale delle cose, solo un hospice pediatrico, a Padova (http://www.desistenzaterapeutica.it/hospice-pediatrico-di-padova.html), supportato dall’Associazione l’Isola che c’è? (www.lisolachece-cpp.org/hospice.asp)
Perché dunque non rivendicare innanzitutto una diversa qualità di cura del dolore dei minori?
Come potremmo secondo voi fare pressione sui nostri amministratori e governanti affinché completino i programmi già varati di cure palliative, e mantengano le promesse della legge 38/2010 sulle cure palliative, che devono essere garantite a tutti i cittadini, di tutte le età, e per tutte le patologie?
Grazie come sempre per cercare di sensibilizzare sui questi temi. Non ci sono risposte né facili né scontate ma l’unica strada è quella di parlarne, senza preconcetti.
grazie a lei, Cecilia.
A me sembra che non ci sia alcuna contraddizione tra la possibilità di sottoporsi alle cure palliative e la possibilità di praticare l’eutanasia. Si tratta sempre di libertà, la libertà di curarsi e la libertà di morire.
La legge 38/2010 esiste e la sua applicazione è un dovere dello Stato.
Parimenti, esiste un’esigenza etica di libertà che può spingersi fino alla scelta di morire. E anche questa va rispettata, con la discussione parlamentare e l’eventuale emanazione di una legge ad hoc.
I due piani, l’attuazione di una legge già scaturita dal dibattito parlamentare e l’accoglimento di un’esigenza etica condivisa da un largo numero di persone, non vanno confusi.
In sé stessa, la discussione sull’eutanasia non costituisce un ostacolo, né deve diventare una “distrazione di massa” dal diritto alle cure.
E’ appunto questo, il rischio attuale. Si rischia che situazioni congiunturali (la crisi economica) con la conseguente difficoltà di fornire un’assistenza adeguata, mettano in atto meccanismi psicologici collettivi e che l’eutanasia venga vista come una soluzione. Ma in questo caso la persona malata prende sopra di sé il carico di responsabilità, che invece dovrebbe essere condiviso socialmente e “rimuove sé stessa” dalla collettività, poiché sente di essere considerata un problema che gli altri potrebbero non essere in grado di gestire.
In una società libera e progredita, le cure palliative devono essere garantite sempre. E l’eutanasia deve rimanere sullo sfondo, come scelta possibile, praticabile dopo una disamina attenta, amorevole e rispettosa. Non dimentichiamo che talvolta la sedazione ha conseguenze proprio sulla capacità cognitiva e relazionale, qualcuno potrebbe rifiutarla appunto per questo. La centralità del paziente e il rispetto della sua volontà sono essenziali.
Secondo me, è un’unica battaglia di civiltà. E deve necessariamente iniziare dalla decisione politica di investire nella sanità tutti i mezzi necessari, sia per assicurare le cure palliative, sia per creare la struttura di supporto a chi desidera porre fine alla propria vita.
Qualunque discorso, che non sia preceduto da interventi strutturali sulla sanità, rischia di arenarsi sul terreno teorico. Purtroppo, in Italia si sta verificando il contrario, è in atto un disinvestimento economico. Ci sono aziende sanitarie locali che, terminati i fondi, in questo mese stanno emanando disposizioni per limitare l’accesso ad accertamenti essenziali (come la risonanza magnetica) anche da parte di ammalati di cancro. Ci sono medici di base ai quali è stato comunicato che perfino i pazienti oncologici non potranno, in ogni caso, usufruire di più di due risonanze in un anno solare.
L’applicazione della L.38/2010 ecc. presuppone che la vita (con la morte, che ne fa parte) sia considerata un obiettivo degno di attenzione politica, sia considerata non meno importante di obiettivi militari, finanziari e diplomatici, e senza che la parola “vita” debba contornarsi di altro (qualità, stili) come se in sé stessa avesse perso significato.
Sono sgomenta, non mi ero mai soffermata sul problema dei piccini che soffrono, abituata come sono a considerare infanzia e adolescenza due periodi della vita esenti da dolore fisico, alle prese “solo” con problemi relazionali. Non è assolutamente vero! Perdonatemi, ho la testa piena di Mulini Bianchi!!!!!!!!! Per il resto concordo in pieno con gli interventi di chi mi ha preceduta.
In questo mese di “(ri)nascite” illustri ho assistito ad una morte dignitosa ed estremamente educativa di una signora giovane che, consapevole del suo stato terminale, ha voluto trascorrere l’ultimo mese a vivere ogni minuto della sua vita godendo semplicemente dei colori, odori, sorrisi, amicizie cha la circondavano, prendendosi del tempo per sé, rifiutando talvolta anche l’assillo delle visite compassionevoli. Dulcis in fundo ha superato i dolori con la terapia antidolore dell’hospice che l’accoglieva, fino all’ultimo giorno, quando ha chiesto di sospenderla per il giorno dopo, quando è morta.
Per il problema dei bambini oncologici non ho esperienza ma per gennaio è prevista una conferenza ad hoc a Firenze organizzata da FILE. Poi vi aggiornerò.
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