La dimensione sociale del morire: l’esempio virtuoso del Kerala, India, di Marina Sozzi
Qualche mese fa abbiamo parlato di Compassionate Cities, ossia del tentativo, messo in atto da alcune istituzioni di cure palliative, e da alcune amministrazioni locali nel mondo, di far diventare la malattia, la morte e il lutto delle persone problemi condivisi nelle comunità.
Poiché nel nostro contesto ciò sembra piuttosto utopico, mi sembra utile raccontare l’esperienza che è stata fatta negli ultimi trent’anni nello Stato del Kerala, nel sud dell’India, che ha una popolazione di circa 35 milioni di persone. Si tratta di un’esperienza narrata come esempio virtuoso dal documento della Lancet Commission del 2022, intitolato The Value of Death, di cui si è già parlato in questo blog.
Il documento sostiene che in ogni paese, in ogni realtà, sia identificabile un “sistema della morte” (death system): ossia un insieme interconnesso di fattori sociali, culturali, economici, religiosi e politici che determinano il modo in cui la morte, il morire e il lutto vengono compresi, sperimentati e gestiti. La maggior parte dei sistemi presenta dei problemi, se pensiamo che nel primo mondo vi è ancora, talvolta, una iper-medicalizzazione della morte, mentre nei paesi poveri mancano i farmaci necessari per curare molte malattie che altrove vengono sconfitte, e per togliere il dolore. Occorre quindi, per ogni realtà, comprendere approfonditamente le difficoltà e gli errori, per introdurre i correttivi che possano migliorare il sistema. L’approccio che adottiamo, qualora si vogliano migliorare le cose, non deve essere riduzionista, né limitarsi a delegare alla medicina il problema del morire, al fine di non eludere la complessità di ogni sistema della morte.
Ora torniamo al Kerala, per capire in che modo sono stati realizzati i mutamenti che hanno rivoluzionato il sistema dello Stato indiano.
Tutto cominciò nel 1993, quando, ad opera di due medici e un volontario, fu costituito un ambulatorio di cure palliative. Si trattò di un investimento notevole, che vide la collaborazione di molti donatori locali: ben presto, però, fu chiaro che i malati gravi non potevano spostarsi per raggiungere l’ambulatorio, e che anche per i familiari era difficile perdere un giorno di lavoro per recarvisi. Ci si rese conto che i complessi bisogni fisici, sociali, emotivi e spirituali dalle persone gravemente malate non potevano essere soddisfatti da un servizio clinico distante, e poco per volta si cominciò così a spostarsi per raggiungere i pazienti nelle loro case (facendo ciò che noi definiamo un “servizio domiciliare”).
Ma il grande cambiamento avvenne intorno al 2000, quando la realtà locale rese evidente la necessità di adottare un nuovo paradigma, che si facesse carico delle fragilità sociali delle persone malate. La malattia in fase avanzata e il morire sono problemi sociali con un aspetto medico, e non eventi medici con un versante sociale: una rivoluzione copernicana rispetto alla visione biomedica della cura.
A partire da questa nuova convinzione, si è cominciato a coinvolgere le comunità locali, attraverso le loro molteplici reti: le organizzazioni religiose, le aziende del territorio, gli attivisti, gli insegnanti, i contadini. Sono state create associazioni di volontari accuratamente formati, e sono stati raccolti i fondi necessari per far partire il progetto. Nel 2007 c’erano quasi cento centri in tutto il Kerala capaci di dare sostegno a chi affrontava la morte, con una rete di migliaia di volontari. Questo modello sociale di assistenza ha trasformato il modo in cui le persone vivono e muoiono. Le persone affette da malattie incurabili hanno avuto volontari che andavano a visitarli a casa, sostenevano i loro cari, raccoglievano fondi per consentire ai bambini di andare a scuola e fare in modo che ci fosse il cibo necessario per la famiglia, e si adoperavano inoltre per trovare un lavoro alle persone a cui la morte aveva sottratto il congiunto che era l’unico sostegno economico dell’intero gruppo familiare. L’assistenza medica e infermieristica è stata fornita gratuitamente e, con il cambiamento di mentalità, è stato possibile dire parole oneste sulla diagnosi e sulla prognosi. I volontari sono stati fondamentali anche perché hanno portato alle comunità informazioni sanitarie preziose, ad esempio spiegando quanto fumare o masticare la noce di betel sia nocivo per la salute; sfidando talvolta i pregiudizi diffusi, come l’idea che il cancro sia contagioso. Sono stati inoltre particolarmente efficaci nel combattere lo stigma nei confronti delle persone affette da HIV e AIDS.
Poco per volta, le politiche pubbliche e le istituzioni si sono alleate (non senza contrasti e problemi) con la rete di volontariato, creando una politica statale capace di garantire le cure palliative e la disponibilità dei farmaci oppiacei.
Il risultato è che oggi oltre 1600 istituzioni forniscono servizi di cure palliative in tutto il Kerala; si stima che i servizi di cure palliative siano disponibili in ogni distretto del Kerala e che raggiungano circa il 70% di coloro che ne hanno bisogno, diversamente dalla media nazionale indiana, che è del 23%.
Ora, cosa possiamo dedurre da questa esperienza? In parte è sovrapponibile a quella italiana: nel nostro paese negli anni Ottanta è stato soprattutto il Terzo Settore (e il volontariato) a far partire i servizi di cure palliative, diffondendone anche la cultura e la filosofia. E solo successivamente sono giunte le leggi, quella sugli hospice del 1999, e quella di istituzione delle cure palliative del 2010.
Tuttavia, finora le cure palliative non si sono impegnate, nel nostro paese, a coinvolgere le comunità.
Eppure, in alcune realtà si è compreso che le famiglie che accompagnano un congiunto durante l’ultimo tratto della vita hanno problemi che sono di carattere sociale, oltre che medico. Così è nato, ad esempio, il Progetto di Protezione delle Famiglie Fragili (dapprima a Torino, in Fondazione Faro, poi esteso a tutto il Piemonte), che si occupa di sostenere le fragilità di carattere sociale che la malattia scoperchia o aggrava, con uno sguardo particolarmente attento rivolto ai bambini.
Questo progetto sembra un terreno fecondo per allargare ulteriormente lo sguardo, rivolgendolo alle comunità, intensificando la vigilanza sulle fragilità, e formando volontari in tutti gli ambiti della vita sociale, capaci di interagire con i malati e i loro familiari e amici.
Il modello del Kerala, peraltro, è riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come Collaborating Centre for Community Participation in Palliative Care and Long Term Care. Utopia concreta, come la definiscono gli estensori del documento The Value of Death.
Cosa ne pensate? Credete che l’esperienza del Kerala sia esportabile? Troveremmo anche noi così tanti volontari disposti ad occuparsi dei morenti e dei dolenti? Potremmo modificare il nostro “sistema della morte” in un senso più sociale?
Cara Marina.
Complimenti per le tue conoscenze sempre più approfondite.
Non mi stupisce quello che racconti dell’India: conosco abbastanza bene quel paese. Quel tanto da aver capito che là la malattia, la morte, sono eventi naturali, esposti allo sguardo di tutti. Storpi (scusami il termine) e malati girano ovunque chiedendo la carità; e, nelle città sante, i corpi dei morti vengono bruciati alla luce del sole o della luna. Ad esempio la più celebre e santa, Varanasi, mi ha travolto come un incubo, laddove la bellezza si mischiava a quello che per me era un orrore. Più tardi ho scoperto un documentario (reperibile sottotitolato in italiano) “Children of the pyre”, ambientato pure a Varanasi, dove un gruppo di bambini e ragazzi (ovviamente di infima casta) si occupavano della cremazione dei cadaveri, addirittura con nonchalance, scherzi e risate, come un qualsiasi mestiere.
Qui occorrerebbe un discorso socio-culturale. Ci provo. Ogni “guru” dell’India che si rispetti, insegna che la realtà è apparenza (maya), mentre il nostro vero “sé”, a discapito della miriade di divinità indiane, è in contatto con Dio, o l’Uno, o l’Essere, che dir si voglia. Non si tratta solo di un discorso religioso, è la visione dell’India sul mondo che include il Tutto: anche la morte è solo apparenza, nel ciclo continuo di morte/rinascita. Che il buddismo ha cercato spezzare, alla ricerca del distacco delle cose terrene e della compassione (apparentemente un ossimoro), per raggiungere una dimensione di pace (Nirvana) che prescinde da un qualsiasi dio.
Il nostro Dio onnipotente, invece, è agonizzante da tempo: le chiese sempre più vuote, le vocazioni latitanti. In luogo della speranza dell’al di là, si è instaurata la paura della caduta nel nulla della morte. Per reagire, ci siamo inventati una vita frenetica, una ricerca serrata del superfluo e dell’inutile (vedi i social, i cellulari, ora anche l’A.I., l’accumulo di enormi capitali nelle mani di pochi: una vera e propria droga per non pensare alle cose che contano e spaventano). La malattia mortale, la stessa morte, ci travolgono come un tragedia inattesa, inenarrabile, cui si aggiungono gli insostenibili addii, di cui siamo pure razionalmente coscienti, ma verso i quali siamo sempre del tutto emotivamente impreparati. E’ di questi giorni la notizia di una persona di nostra conoscenza che ha in casa il marito malato di cancro terminale: lei sostiene che reagisce bene, e nella sua rimozione, nega pure al marito le cure palliative – che siano in un hospice o a domicilio. Questa è la consapevolezza di una persona comune, in quel di Milano?
Faccio un altro esempio personale: una mia carissima amica è da oltre 7 mesi ricoverata in coma lontano da Milano. Ha riacquistato solo la vista, nemmeno la parola. E’ tenuta in vita da macchinari (sondino gastrico e tracheotomia), e spesso è travolta dalla tosse e dal catarro che le tolgono manualmente (senza molto successo): i primi tentativi di sospendere la tracheo sono falliti: non respira autonomamente. Sono andato spesso a trovarla. La sua mi appare una non-vita, prigioniera in una gabbia, anche se i medici sperano ancora che arrivi la parola, mentre tutto il resto del corpo è paralizzato. Non ho dormito dopo quelle visite. E mi sono chiesto se vorrei essere visto – anche dagli amici – in quello stato. Mi sono riposto: anche no: figuriamoci da estranei. Aggiungo che non ha fatto il DAT, anche se mi aveva chiesto copia del mio, che ho depositato in Comune. Mi chiedo cosa ne sarà di lei, se – come probabile – non potrà nemmeno esprimere la propria volontà? Cure palliative, sì, ma solo per prolungarne l’agonia, e per quanto?
Riassumendo, e venendo al tuo discorso, credo che negli hospice siano già presenti, oltre agli psicologi, anche volontari. Ma spesso questi ultimi sono persone già toccate da tragedie che, invece di portare aiuto, hanno bisogno di essere consolati da altri morenti. In questo senso, la mia esperienza, su entrambi i fronti, pur in un hospice di tutto rispetto, è stata negativa. Esistono fior di associazioni benemerite che si occupano di questo, e sono le benvenute. Ma che negli hospice possano essere coinvolti normali cittadini fino a diventare un fenomeno collettivo, la vedo difficile, in Occidente.
Il discorso vale anche per gli psicologi che, come spesso i medici, sono attrezzati per medicare la vita: molto meno per affrontarne la fine. Sarebbe molto utile invece che tu, che lavori in un hospice,
ci portassi qualche esempio su come lavorino psicologi e volontari in questo campo, quali argomenti usino, quale sia la loro capacità di accompagnare il morente verso il passo finale.
Ho parlato a ruota libera, scusa. Un caldo (in tutti i sensi) saluto
Caro Giovanni, grazie come sempre per i tuoi preziosi commenti sempre ricchi di esperienza. Conosco anche io l’India (o perlomeno ci sono stata varie volte nella vita), e a Varanasi, accompagnata dai bramini che mi ospitavano, ho visto le cremazioni molto da vicino. Ho notato anche io che la morte e la vita, la malattia e la salute sono saldamente intrecciate. E tuttavia, l’esempio del Kerala è stato preso in considerazione come modello non solo nel Bengala occidentale, ma anche a Londra. Nel 2014, in un Hospice urbano nella zona est di Londra, ebbe inizio il progetto “Compassionate Neighbours” (Vicini compassionevoli), basato sui principi della rete di vicinato in cure palliative del Kerala. L’obiettivo è stato quello di sviluppare una risposta comunitaria, guidata da volontari, alle cure di fine vita.
Il contesto era ovviamente diverso da quello del Kerala in termini di demografia e di strutture sanitarie e sociali, ma c’era una somiglianza nella storia di un forte attivismo sociale dei residenti locali. Un ulteriore obiettivo, nel Regno Unito, era quello di sfidare il modello di assistenza guidato da professionisti e capire come sarebbe stato un modello condiviso, in parte laico (ossia fatto da persone che non sono operatori sanitari) e in parte professionale. Il progetto si è sviluppato con l’obiettivo di avere 200 volontari di prossimità entro il 2016 in tre distretti di Londra. L’iniziativa è stata adottata in altri dieci hospice, con oltre 2000 “vicini compassionevoli” ora coinvolti nel lavoro.
Il successo dell’iniziativa è dovuto a tre fattori (così dicono le valutazioni fatte): (1) sono state riconosciute fin dall’inizio, e sfidate, le differenze di potere tra le comunità e le istituzioni.
(2) sono state messe al centro del lavoro da fare le relazioni: relazioni tra le persone, e tra le comunità e le istituzioni.
(3) è stata costruita una rappresentanza non solo per i volontari ma anche per le persone alla fine della vita.
Mi viene quindi da pensare che sia possibile realizzare un progetto simile anche da noi, purché siano chiare le numerose difficoltà che ci sono da affrontare.
Buongiorno,
io ringrazio infinitamente per questi contributi.
L’ esperienza del Kerala è oggettivamente molto lontano dall’idea che purtroppo abbiamo nel mondo occidentale e che avete ben descritto.
Però il solo fatto che se parli, anche se in una ristretta cerchia, che ci siano degli esempi diversi da quelli a cui siamo abituati mi fa ben sperare.
Io posso portare solo la mia esperienza personale dove il sostegno, la condivisione sia prima che dopo sarebbero stati utilissimi.
Al contrario il vuoto che si crea attorno alle persone in lutto ferisce nel profondo, perché si aggiunge al distacco atroce della morte.
Avendo vissuto purtroppo un’esperienza di grande solitudine nel mio lutto, ho cercato di fare diversamente quando è capitato agli altri.
Ho capito che parlare dei defunti, ricordarli faceva bene a chi era rimasto, così come riconoscere che era successo qualcosa di enorme, terribile senza voler a tutti i costi minimizzare.
Ho visto che poteva essere molto utile anche dare una mano nei problemi pratici che si presentano dopo.
Ricordo una mia amica che, in buona fede e con le migliori intenzioni, mi aveva detto che per lei la morte riguarda la sfera sociale fino al giorno del funerale poi diventa una questione solo privata.
Proprio il contrario di quello che è stato descritto in Kerala.
Grazie ancora.
Capisco quello che lei racconta. Certamente, la nostra mentalità è differente. Però non è detto che, con un progetto gestito bene, le cose possano poco per volta cambiare. Poi, naturalmente, ci sono persone che preferiscono una dimensione più individuale, e questo bisogno va rispettato, e mai giudicato. Grazie mille per la sua testimonianza.
L’esperimento è molto interessante. Coinvolgere le comunità nella cura dei morenti e come sostegno a chi rimane e ha un lutto da elaborare…è una bella sfida.
Non credo sia esportabile in Italia. Da noi “non si può dire morte”. Non ancora. La morte è l’unica certezza che noi abbiamo. Personalmente, ci vorrei arrivare preparata, per quanto possibile, ma soprattutto serena. Spesso quando parlo di morte, vengo mortificata ed etichettata come “depressa”. Francamente le cose che mi deprimono sono altre, non certo la morte. Avrò paura? Certo. Ma sono sicura che riuscirò, con l’aiuto di Dio, ad averne meno.
Grazie Marina. Sempre preziosa
Claudia Palmas
Grazie Claudia per la sua testimonianza. Io sarei più ottimista. Credo che la mentalità stia cambiando, e che sempre di più si possa dire morte… forse dovrei perfino cambiare il titolo del blog…
Un grande ruolo nel cambiamento in atto (che avviene grazie anche alle persone come lei, che ne vogliono parlare) l’hanno avuto e l’hanno le cure palliative. Che, avendo una grande capacità di riflessione su di sé e sul proprio operato, stanno ora pensando a come coinvolgere le comunità.
Sì davvero, e molto grazie a te e al tuo blog – che evidentemente intercetta un bisogno -, si può dire morte, ovvero se ne può parlare molto di più. Però non gli cambierei il titolo, che è ormai storico.
Grazie, Marina, anche delle notizie sull’Inghilterra. Vuol dire che si può fare anche in Europa, forse anche in Italia, anche se fanalino di coda su tutto, meno quello che interessa al nostro attuale gioverno. Speriamo nell’iniziativa delle persone di buona volontà, che ci sono sempre…
Buongiorno,
riporto la mia esperienza conclutasi il sei maggio di quest’anno.
Mio marito, cinquantasettenne, affetto da una rara patologia neurodegenerativa progressiva è stato assistito sia dalle cure palliative domiciliari di una fondazione sia dalle cure palliative domiciliari del sistema sanitario nazionale.
Io, come tutti i caregivers, sono stata informata e formata a fare quasi tutto .
Siamo stati aiutati molto.
Ma una cosa è mancata, l’accompagnamento spirituale, che non identifico in quello religioso e neanche in quello psicologico.
A posteriori penso due cose: che bisogna prepararsi molto prima a questa fase della vita e che mancano operatori in grado di fare questo sia in generale che nell’ambito della cure palliative. A volte, o forse più spesso di a volte, il morente è un individuo carico di paura e di domande.
Credo che più si è giovani e più la paura e le domande diventino una tempesta.
Alla fine ma molto alla fine, cosa che avrei voluto fare prima, ho fatto delle visualizzazioni, altro non si poteva fare. Io però ero sola con lui, sola con il mio carico di dolore e stanchezza, questo ha richiesto un enorme atto di volontà e coraggio. Avrei avuto bisogno anche io di una guida spirituale.
Mi sono chiesta chi può incarnare questa figura? E la risposta che mi sono data è chiunque sia empatico, laico ma che a sua volta abbia acquisito certi strumenti.
Grazie per l’opportunità.
Cara Marianna,
Marina ti risponderà sicuramente. Intanto, di mio, posso dirti che, sia pure virtualmente, ti sono vicino in questo momento così doloroso.
Questo blog dovrebbe essere più letto e più diffuso – tempo fa suggerii a Marina di farne un libro.
Purtroppo non tutti hanno la voglia e il tempo di dedicarsi a questi temi che comunque, prima o poi ci toccano, spesso del tutto impreparati. Ad esempio, dell’assistenza spirituale nelle cure palliative qui si è parlato ampiamente, con molti interventi, il 13 novembre 2023 (sotto puoi risalire a quella data). Ora è tardi per dirtelo, ma il tema, come vedi, è già stato trattato ed è molto sentito. Marina, al tempo, aveva fatto anche il nome di molte associazioni. Concludendo anche che ognuno di noi dovrebbe saper inventarsi un proprio personale rito, qualsivoglia, di commiato, con tutti gli aiuti possibili. Un caro saluto..
Caro Giovanni, grazie mille per il tuo aiuto nel rispondere a Marianna, potrei darti le coordinate del blog! Non farò un libro di “Si può dire morte”, ma sto comunque provando a concentrare in un libro un po’ delle riflessioni di questi ultimi anni.
Ne approfitto per mandarti un saluto affettuoso
Gentile Marianna, grazie per il suo commento, e mi spiace che non sia stata abbastanza sostenuta nel suo momento più difficile. Il problema che lei pone è molto discusso in cure palliative. E’ molto chiaro a tutti, infatti, che il morire comporti domande di carattere spirituale sia per chi muore, sia per chi resta. Ma ci si chiede se la spiritualità sia un aspetto che deve costituire una competenza trasversale di tutta l’équipe (il tema della spiritualità è trattato in tutti i master di cure palliative), oppure se occorre formare figure con questa specifica competenza. La difficoltà sta soprattutto nell’individuare una formazione standard per l'”assistente spirituale”, a cui in realtà sarebbe richiesta una straordinaria sensibilità e una straordinaria cultura…
Cara Marina, proprio a proposito di questa esigenza di spiritualità nel fine-vita, ho avuto solo di recente la fortuna di leggere (su indicazione di Elena Stancaneilli su Repubblica) un breve ma preziosissimo libro del 2012 di Emanuele Trevi: “Istruzioni per l’uso del lupo”. Anche lui invoca il rito e una cerimonia, come ultimo compito che ci tocca nel fine-vita. Nella sua lettera-saggio a Marco Lodoli richiama la celebre favola dei tre porcellini, affermando che dei tre, quello che costruisce la sua casa col materiale più fragile – la paglia – è invece il più furbo. Perché il lupo arriverà in ogni caso, e ogni essere umano deve avere a che fare con il lupo. Il lupo è ai miei occhi un animale nobile, difficilmente attacca l’uomo: ma nelle fiabe spesso è associato alla morte. La paura, il dolore, l’angoscia che provoca l’imminenza dell’arrivo della morte-lupo costituisce, secondo la sua magnifica intuizione, sono lo spazio per la letteratura: e per l’arte tutta, aggiungo.
Emanuele Trevi ci dice che la letteratura (e aggiungo ancora l’arte, ma potrebbe essere qualsiasi cosa creativa) sono – in sostanza – l’istruzione per l’uso del lupo/morte. “L’utopia di una sera d’inverno. Di una visione. La letteratura sta in mezzo a queste due forme del destino, ci dice che non c’è nessuna verità, e ci dice anche che comunque la battaglia per la verità va combattuta.” E infine: “E il lupo allora? Non sarà vero quello che dice Rilke nelle Lettere a un giovane poeta? Forse ogni terrore è nel fondo ultimo l’inermità, che vuole aiuto da noi”,
Sta quindi a noi, innanzitutto, avendo tempo e determinazione, cercare una nostra personale “cerimonia di addio”: che può essere un testo, un rito, perfino un sogno condiviso, come nel mio caso.
Sto anch’io finendo un testo, iniziato anni fa – inconsciamente in funzione di autoterapia narrativa – come un memoir ai tempi dell’esordio del mio cancro, che sta evolvendo, grazie anche alle annose e preziose riflessioni sul tuo blog, verso una mia personale “cerimonia” di addio al tempo che passa, verso la sua inevitabile conclusione.
Un affettuoso saluto a te.
Caro Giovanni, grazie per questo nostro dialogo a distanza, è per me davvero prezioso.
E mi hai dato un buon consiglio di lettura, combinazione proprio utile a quanto sto scrivendo in questo momento… un abbraccio.
Grazie per la vostra risposta e scambio che leggo solo ora.
Dopo la morte di mio marito ho cercato risposte ad una secca domanda:”Perché!?”
Non tanto sulla morte ma su tutto ciò che la precede.
Perché sono successi determinati accadimenti prima della morte, il che significa prima della nascita, dopo la nascita, anni prima, mesi prima, giorni prima fino a prima dell’ultimo respiro.
Tutto ciò che è successo è stato molto complesso e lungo da spiegare qui in due righe.
Potevo rivolgermi ad una miriade di supporti per il lutto ma sentivo di non aver bisogno di ascoltare altre storie di dolore.
Forse sarà banale ma chi ha parlato alla mia anima in quel momento è stato C.G. Jung, non tanto come psicanalista ma piuttosto come uomo ed artista.
Avevo bisogno di respirare, di visioni e sogni.
Mi sono riavvicinata alla filosofia e tutto questo ha lenito.
Ho pensato che una figura preposta all’accompagnamento spirituale potrebbe essere un consulente filosofico ma non uno qualunque, una persona empatica, comunicativa, che abbia appreso anche modi di comunicare che vanno al di là della parola.
So che tutto questo si può fare.
Forse ne avete già parlato in passato, vi leggerò.
Che dire, oggi sono sei mesi.
Siamo io, la gatta e le candele.
Vi abbraccio.