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La dimensione sociale del morire: l’esempio virtuoso del Kerala, India, di Marina Sozzi

2 Agosto 2024/14 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Qualche mese fa abbiamo parlato di Compassionate Cities, ossia del tentativo, messo in atto da alcune istituzioni di cure palliative, e da alcune amministrazioni locali nel mondo, di far diventare la malattia, la morte e il lutto delle persone problemi condivisi nelle comunità.

Poiché nel nostro contesto ciò sembra piuttosto utopico, mi sembra utile raccontare l’esperienza che è stata fatta negli ultimi trent’anni nello Stato del Kerala, nel sud dell’India, che ha una popolazione di circa 35 milioni di persone. Si tratta di un’esperienza narrata come esempio virtuoso dal documento della Lancet Commission del 2022, intitolato The Value of Death, di cui si è già parlato in questo blog.

Il documento sostiene che in ogni paese, in ogni realtà, sia identificabile un “sistema della morte” (death system): ossia un insieme interconnesso di fattori sociali, culturali, economici, religiosi e politici che determinano il modo in cui la morte, il morire e il lutto vengono compresi, sperimentati e gestiti. La maggior parte dei sistemi presenta dei problemi, se pensiamo che nel primo mondo vi è ancora, talvolta, una iper-medicalizzazione della morte, mentre nei paesi poveri mancano i farmaci necessari per curare molte malattie che altrove vengono sconfitte, e per togliere il dolore. Occorre quindi, per ogni realtà, comprendere approfonditamente le difficoltà e gli errori, per introdurre i correttivi che possano migliorare il sistema. L’approccio che adottiamo, qualora si vogliano migliorare le cose, non deve essere riduzionista, né limitarsi a delegare alla medicina il problema del morire, al fine di non eludere la complessità di ogni sistema della morte.

Ora torniamo al Kerala, per capire in che modo sono stati realizzati i mutamenti che hanno rivoluzionato il sistema dello Stato indiano.

Tutto cominciò nel 1993, quando, ad opera di due medici e un volontario, fu costituito un ambulatorio di cure palliative. Si trattò di un investimento notevole, che vide la collaborazione di molti donatori locali: ben presto, però, fu chiaro che i malati gravi non potevano spostarsi per raggiungere l’ambulatorio, e che anche per i familiari era difficile perdere un giorno di lavoro per recarvisi. Ci si rese conto che i complessi bisogni fisici, sociali, emotivi e spirituali dalle persone gravemente malate non potevano essere soddisfatti da un servizio clinico distante, e poco per volta si cominciò così a spostarsi per raggiungere i pazienti nelle loro case (facendo ciò che noi definiamo un “servizio domiciliare”).

Ma il grande cambiamento avvenne intorno al 2000, quando la realtà locale rese evidente la necessità di adottare un nuovo paradigma, che si facesse carico delle fragilità sociali delle persone malate. La malattia in fase avanzata e il morire sono problemi sociali con un aspetto medico, e non eventi medici con un versante sociale: una rivoluzione copernicana rispetto alla visione biomedica della cura.

A partire da questa nuova convinzione, si è cominciato a coinvolgere le comunità locali, attraverso le loro molteplici reti: le organizzazioni religiose, le aziende del territorio, gli attivisti, gli insegnanti, i contadini. Sono state create associazioni di volontari accuratamente formati, e sono stati raccolti i fondi necessari per far partire il progetto. Nel 2007 c’erano quasi cento centri in tutto il Kerala capaci di dare sostegno a chi affrontava la morte, con una rete di migliaia di volontari. Questo modello sociale di assistenza ha trasformato il modo in cui le persone vivono e muoiono. Le persone affette da malattie incurabili hanno avuto volontari che andavano a visitarli a casa, sostenevano i loro cari, raccoglievano fondi per consentire ai bambini di andare a scuola e fare in modo che ci fosse il cibo necessario per la famiglia, e si adoperavano inoltre per trovare un lavoro alle persone a cui la morte aveva sottratto il congiunto che era l’unico sostegno economico dell’intero gruppo familiare. L’assistenza medica e infermieristica è stata fornita gratuitamente e, con il cambiamento di mentalità, è stato possibile dire parole oneste sulla diagnosi e sulla prognosi. I volontari sono stati fondamentali anche perché hanno portato alle comunità informazioni sanitarie preziose, ad esempio spiegando quanto fumare o masticare la noce di betel sia nocivo per la salute; sfidando talvolta i pregiudizi diffusi, come l’idea che il cancro sia contagioso. Sono stati inoltre particolarmente efficaci nel combattere lo stigma nei confronti delle persone affette da HIV e AIDS.

Poco per volta, le politiche pubbliche e le istituzioni si sono alleate (non senza contrasti e problemi) con la rete di volontariato, creando una politica statale capace di garantire le cure palliative e la disponibilità dei farmaci oppiacei.

Il risultato è che oggi oltre 1600 istituzioni forniscono servizi di cure palliative in tutto il Kerala; si stima che i servizi di cure palliative siano disponibili in ogni distretto del Kerala e che raggiungano circa il 70% di coloro che ne hanno bisogno, diversamente dalla media nazionale indiana, che è del 23%.

Ora, cosa possiamo dedurre da questa esperienza? In parte è sovrapponibile a quella italiana: nel nostro paese negli anni Ottanta è stato soprattutto il Terzo Settore (e il volontariato) a far partire i servizi di cure palliative, diffondendone anche la cultura e la filosofia. E solo successivamente sono giunte le leggi, quella sugli hospice del 1999, e quella di istituzione delle cure palliative del 2010.

Tuttavia, finora le cure palliative non si sono impegnate, nel nostro paese, a coinvolgere le comunità.

Eppure, in alcune realtà si è compreso che le famiglie che accompagnano un congiunto durante l’ultimo tratto della vita hanno problemi che sono di carattere sociale, oltre che medico. Così è nato, ad esempio, il Progetto di Protezione delle Famiglie Fragili (dapprima a Torino, in Fondazione Faro, poi esteso a tutto il Piemonte), che si occupa di sostenere le fragilità di carattere sociale che la malattia scoperchia o aggrava, con uno sguardo particolarmente attento rivolto ai bambini.

Questo progetto sembra un terreno fecondo per allargare ulteriormente lo sguardo, rivolgendolo alle comunità, intensificando la vigilanza sulle fragilità, e formando volontari in tutti gli ambiti della vita sociale, capaci di interagire con i malati e i loro familiari e amici.

Il modello del Kerala, peraltro, è riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come Collaborating Centre for Community Participation in Palliative Care and Long Term Care. Utopia concreta, come la definiscono gli estensori del documento The Value of Death.

Cosa ne pensate? Credete che l’esperienza del Kerala sia esportabile? Troveremmo anche noi così tanti volontari disposti ad occuparsi dei morenti e dei dolenti? Potremmo modificare il nostro “sistema della morte” in un senso più sociale?

I funerali in streaming nel mondo non occidentale, di Davide Sisto

12 Gennaio 2021/0 Commenti/in Ritualità/da sipuodiremorte

Nei primi giorni del 2021 si è diffusa nel mondo la notizia relativa al fatto che Microsoft sta pensando di utilizzare l’intelligenza artificiale per creare un “chatbot” che ci permetta di dialogare con i nostri cari defunti. In termini meno tecnici, si tratta di dare autonomia a tutte le tracce dell’esistenza del singolo individuo, che sono state progressivamente condivise nel mondo online sotto forma di parole scritte, registrazioni vocali e video: tali tracce vengono cioè rielaborate artificialmente, in modo tale da creare lo spettro digitale del morto, il quale ha il compito di sostituire il suo gemello biologico una volta che è deceduto.

Di questi temi ho parlato spesso nel blog, quindi non mi soffermo ulteriormente sulle conseguenze di una simile invenzione. Menziono però questa notizia perché per la prima volta un colosso commerciale come Microsoft si è interessato a un simile fenomeno, finora diffuso soltanto tra scienziati particolarmente propensi a rendere reali i propri sogni fantascientifici. Ciò testimonia in maniera cristallina il segno dei tempi: la tecnologia interferisce sempre di più nel legame tra il vivere e il morire, dunque dovremo abituarci a tenerne conto in tutti i percorsi formativi che concernono le problematiche riguardanti il fine vita. Ne dovremmo tener conto ancor di più una volta superata l’emergenza pandemica che stiamo vivendo: le reclusioni casalinghe dei corpi, nel corso dei vari lockdown, hanno infatti accelerato il processo che tende a sostituirli o a prolungarli tramite i “corpi digitali” proiettati attraverso gli schermi.

Se gli spettri digitali dei morti rappresentano la conseguenza più estrema dell’interferenza tecnologica tra il vivere e il morire, vi sono altri aspetti di natura culturale o rituale che fanno ora ampiamente parte della nostra vita quotidiana: sto pensando, per esempio, ai funerali in streaming, i quali hanno permesso ai dolenti di partecipare – a distanza – alle funzioni funebri nelle fasi più restrittive del lockdown.

Ma i funerali in streaming sono un’esclusiva del mondo occidentale fortemente tecnologizzato o sono diffusi in tutto il mondo, al di là delle differenze religiose, culturali, sociali, ecc.? La risposta, sulla base di ciò che si legge sui giornali internazionali, va nella direzione della seconda opzione. Non vi è, cioè, territorio nel mondo che non abbia deciso di adottare le tecnologie digitali per le ritualità funebri, di modo da evitare assembramenti nocivi alla salute dei cittadini e ciò è accaduto al di là del numero di cittadini dotato di una funzionante connessione al web.

Ad esempio, in Africa, risalta la situazione che si è verificata in Ghana, paese prevalentemente cristiano. I suoi eccentrici riti funebri sono famosi in tutto il mondo: i funerali possono durare anche sei-sette giorni, coinvolgendo centinaia di persone, tra le quali vi sono anche coloro che vengono pagati per piangere il caro estinto. Durante il Covid-19, il presidente del Ghana ha sospeso questo tipo di ritualità: non più di 25 persone possono partecipare al funerale, il quale è trasmesso online e in streaming per permettere a tutte le altre persone della comunità di essere presenti. Una giornalista locale ha evidenziato la stranezza di stare in jeans o, addirittura, in pigiama durante la cerimonia funebre, a cui ha partecipato stando davanti allo schermo. La CNN ha addirittura parlato di una tradizione funebre centenaria che, di colpo, si è radicalmente tecnologizzata, affrontando una metamorfosi i cui esiti futuri sono del tutto incerti.

In India non vi è pluralità religiosa che tenga: tutti i riti si sono trasferiti ugualmente sulla piattaforma Zoom. I luoghi sacri in cui si celebra il funerale vengono invasi da telecamere e microfoni i quali permettono la celebrazione del rito. Si stima, invece, che i siti web dei cimiteri pubblici di Shanghai abbiano ricevuto quasi un milione di visite da metà marzo a fine aprile 2020. Mentre in Giappone è divenuta quotidiana l’espressione “net yohai” per descrivere il funerale trasmesso in streaming: net significa “essere online” mentre yohai indica l’atto del pregare senza visitare il tempio o la chiesa. In molti altri paesi orientali, soprattutto la Corea del Sud e la Cina, la mutazione digitale delle ritualità tradizionali è in corso da diverso tempo: i cimiteri, da molti anni, sono dotati di telecamere e di connessione wifi per permettere ai cittadini lavoratori di prendere parte ai funerali o di far visita alla tomba del proprio caro tramite gli schermi, non potendo lasciare il posto di lavoro.

Le interpretazioni di questi fenomeni sono alquanto complesse e varie, richiedendo – a mio avviso – la capacità di mantenere un atteggiamento che non sia né eccessivamente apocalittico né superficialmente entusiastico. Man mano che passano gli anni, il mondo sarà sempre più popolato da cittadini “iperconnessi” fin dalle scuole elementari. L’integrazione tra mondo online e mondo offline obbliga, pertanto, a compiere riflessioni che tengano conto del mutamento ritualistico in corso, implicando uno studio attento delle caratteristiche sia tecniche sia psicologico-antropologico-filosofiche degli strumenti digitali. Solo così, riusciremo a evitare gli effetti più negativi di questa invasività tecnologica (la distanza, la solitudine, l’assenza), mettendo a frutto il nuovo modo di stare al mondo. Voi cosa ne pensate? Attendiamo i vostri commenti e le vostre esperienze.

Cremazioni rituali a Varanasi (India)

5 Dicembre 2012/17 Commenti/in Ritualità/da sipuodiremorte

Passeggiando per le contorte anguste e affollatissime viuzze di Godaulia, la parte vecchia della città sacra per gli induisti, Varanasi (Benares), tra botteghe della seta e dei gioielli, venditori di spezie, the e yogurt, templi seminascosti tra le abitazioni, negozi di noce di betel e pasticceri, mucche e motociclette che suonano il clacson per passare facendo lo slalom tra i pedoni, di tanto in tanto si sente risuonare un mantra ripetuto in modo cadenzato, rama nama satya hai, (il nome di Ram è verità). Nessuno si sposta, né interrompe la propria attività o compie alcun gesto, neppure quando, poco dopo, si vede passare un breve corteo di uomini, alcuni dei quali portano sulle spalle una lettiga, su cui giace un cadavere avvolto in coloratissime rilucenti sete, giallo arancio, rosso, oro e argento. I bambini continuano a giocare e gli adulti a occuparsi dei loro affari. I morti vengono portati per la cremazione rituale al Ghat di Manikarnika, il più antico, o a quello più nuovo di Harishchandra, alle spalle del quale esiste anche un moderno crematorio elettrico, poco usato.
Il rito deve svolgersi secondo la tradizione induista, e occorre seguirne scrupolosamente ogni passaggio. Non ho visto nessuno piangere nei luoghi della cremazione, e neppure nei cortei funebri. Ho chiesto come mai al bramino che mi ospitava, e sia lui che la moglie parevano concordare sul fatto che il rito richiede una grande concentrazione, non è il momento per lasciarsi andare al dolore. Avvicinandosi a Manikarnika, l’atmosfera si fa densa e oscura, pare di essere piombati in un aldilà mitologico, tornano in mente le rive dello Stige e i gironi di Dante. S’incontrano venditori di legna, di sacchetti di polvere di legno di sandalo, di burro chiarificato, di serici sudari funerari, di urne di terracotta. L’odore dei corpi bruciati e il fumo nero che si leva dalle pire fa bruciare gli occhi e tossire. Ma qui vita e morte sono strettamente intrecciate, e morire fa parte della quotidianità come vivere, gioire e soffrire. Un paio di volte, nel traffico soffocante e rumoroso della città, ho visto passare, fissato con corde sul tetto di un tuk tuk, tipica vettura pubblica indiana (un’ape a tre ruote gialla e verde, chiusa sopra e aperta ai lati) un cadavere diretto ai crematori, sulla sua lettiga.
In alto, salendo una ripida scala del Ghat Manikarnika, vi è un edificio che conserva un fuoco sempiterno, e sempre alimentato: è da questo fuoco che viene tolta la scintilla con la quale si dà fuoco ai corpi. La legna costa cara, soprattutto quella di sandalo, che generalmente è utilizzata solo per personaggi importanti. Altrimenti, si usano altri tipi di legna, più a buon mercato: l’importante è saper calcolare il peso della legna che occorre per bruciare completamente il corpo, operazione che richiede almeno quattro o cinque ore.

Quando ci si affaccia sul Ghat pare di essere stati trasportati in un tempo antichissimo. Le pire, soprattutto la sera, sono impressionanti, e rivelano parti di corpi scuriti e deformati dal fuoco, mentre colossali mucche nere camminano incuranti nella cenere e nel fango. Accanto, uomini e donne lavano i panni su pietre poste sul Gange. Continuamente arrivano nuovi corpi addobbati e scintillanti, che stanno in attesa del loro turno di cremazione. Quando il corpo arriva al Ghat, per prima cosa viene lavato nel Gange, immergendolo fino alle ginocchia. Poi è adagiato sulla pira, con la testa a nord e i piedi a sud. Parte della legna viene posta sopra al corpo, che viene cosparso di polvere di legno di sandalo, di burro chiarificato, il ghi, e di qualche goccia di acqua del Gange. Il figlio maschio maggiore, che è la persona deputata a condurre il rito, compie cinque giri intorno alla pira e poi l’accende, a partire dai capelli. La testa e il volto del defunto sono scoperti.
Quando la cremazione è terminata, si getta acqua per spegnere il fuoco e il figlio raccoglie le ceneri nell’urna, che poi devono essere restituite al Gange.