A che punto siamo con le DAT? Intervista all’avv. Giulia Facchini Martini

Last Will and Testament form with gold jewelry, close-up

Il 27 febbraio arriverà in aula alla Camera il provvedimento sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) o testamento biologico. Che cosa si intende esattamente per “Dichiarazione anticipata di trattamento” e a che cosa serve?

Premetto che mi riservo l’esame del progetto di legge unificato quando verrà approvato, dato che l’argomento è “sensibile” e le modifiche potrebbero essere di pregnante rilievo. Il termine “testamento biologico” deriva dall’inglese “Living Will” ed è meglio definito come “Direttiva anticipata di trattamento”, una formula che esprime più chiaramente l’inderogabilità della volontà del paziente. Per mezzo della direttiva anticipata di trattamento ogni individuo può chiedere, qualora si trovasse in una situazione di incapacità a manifestare il proprio consenso informato alle cure, di non essere sottoposto a trattamenti medici che non accetta o che considera lesivi della propria dignità sulla base delle sue personali convinzioni etiche o religiose.

Da un punto di vista legale, che cosa differenzia la dichiarazione anticipata di trattamento dall’eutanasia?

Con il testamento biologico la persona compie una scelta, proiettata nel futuro, e fondata sul diritto di ricevere o rifiutare determinati trattamenti sanitari, anche qualora questi trattamenti si rivelassero indispensabili per la sopravvivenza. Con l’eutanasia invece, senza qui entrare nel merito delle ulteriori distinzioni tra eutanasia attiva e passiva, si richiede a un soggetto, normalmente un medico, la prescrizione di una sostanza letale che, se somministrata al richiedente, ne provoca la morte e che, quindi, non può essere in alcun modo paragonata a un trattamento sanitario.

Su quali fondamenti normativi si basa la direttiva anticipata di trattamento?

La Cassazione, in base alla normativa nazionale e sovranazionale, ha sviluppato questo ragionamento: nessuno può essere sottoposto a cura se non presta il suo consenso. Vivere non è obbligatorio. Le cure possono essere accettate ma possono essere anche rifiutate. In particolare la Cassazione, che è il nostro giudice supremo, afferma espressamente: “Il consenso informato costituisce, di norma, legittimazione e fondamento del trattamento sanitario. Senza il consenso informato l’intervento del medico è sicuramente illecito, anche quando è nell’interesse del paziente; la pratica del consenso libero e informato rappresenta una forma di rispetto per la libertà dell’individuo e un mezzo per la realizzazione dei suoi migliori interessi” (sentenza 21748/2007). In altre parole, sul paziente in grado di esprimere il consenso o il dissenso informato, perché capace di intendere e volere,  non è possibile praticare alcun trattamento sanitario contro la sua volontà.

Ma se nel momento in cui dovrebbe esprimere il consenso informato il paziente è incosciente cosa accade?

La risposta ci viene sempre dalla citata sentenza della Cassazione. Questa analizza anche il caso di chi, non più in grado di esprimere la propria volontà a causa di una totale incapacità, non aveva indicato – nel pieno possesso delle sue facoltà mentali – quali terapie avrebbe desiderato ricevere e quali invece avrebbe rifiutato, se si fosse trovato in uno stato di incoscienza. In questo caso specifico la sentenza afferma che è il suo rappresentante (tutore o amministratore di sostegno) a provvedere all’espressione del consenso informato, seguendo le istruzioni precedentemente fornite o ricostruendo la presunta volontà del paziente incosciente. Tale ricostruzione deve tener conto dei desideri da lui espressi prima della perdita di coscienza, considerando la sua personalità, il suo stile di vita, i suoi valori e le sue convinzioni etiche, religiose, culturali, filosofiche.

Senza una legge sul fine vita questa dichiarazione anticipata di trattamento si può validamente esprimere?

 Sì. Nel Codice Civile c’è l’istituto dell’amministrazione di sostegno, introdotto dalla legge 9 gennaio 2004, n. 6. Si tratta di un istituto di protezione dei soggetti deboli. Un istituto snello, agevole, che garantisce molti diritti e facoltà. L’amministratore di sostegno può essere nominato dal giudice tutelare per la persona non più capace di intendere e di volere (o soggetta a tipi di limitazione fisica o psichica, tali da rendere necessario un suo affiancamento). Non tutti sanno, però, che l’articolo 408 del Codice Civile permette a chiunque, e in qualunque momento della sua vita, di indicare e scegliere una persona come suo amministratore di sostegno, nel caso di una futura menomazione fisica o psichica. Tale norma è stata ulteriormente elaborata da un gruppo di magistrati e avvocati dell’Emilia-Romagna. Questo gruppo ha pensato di estendere la norma di modo che a tale persona si possano dare indicazioni sulle cure da adottare, sul fine vita e sull’amministrazione dei propri beni.

Ma allora, secondo lei, c’è bisogno di una legge sul fine vita?

L’unica ragione per la quale io riterrei utile una legge sul fine vita è la seguente: chiarire una volta per tutte che la dichiarazione anticipata di trattamento si può fare attraverso la designazione preventiva di un amministratore di sostegno. Ciò per evitare che le indicazioni, precedentemente espresse nella dichiarazione anticipata di trattamento, vengano messe in discussione da qualche magistrato, quando non si è più in grado di intendere e di volere.

Le faccio una domanda un po’ tecnica. Nei progetti di legge sino ad oggi presentati – poi in gran parte riuniti nel testo unificato di discussione – quali sono secondo lei i problemi?

I progetti pendenti nella XVII legislatura, iniziata il 15 marzo 2013, sono almeno nove. I temi e i problemi evidenziati possono così riassumersi:

CONSENSO INFORMATO: evidentemente nella prassi medica il vero consenso informato non è affatto praticato dato che moltissimi progetti di legge si dilungano nella dettagliata previsione del consenso informato e nella modalità di raccolta.
MODALITA’ DELLA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO: è un tema che torna in modo più o meno dettagliato in tutti i progetti con la previsione che la dichiarazione anticipata di trattamento vada effettuata o in via estremamente ufficiale o in via orale e confermata da testimoni.
AMPIEZZA DELLA DAT: la questione è se con la direttiva anticipata di trattamento ci si possa o meno spingere sino a chiedere l’eutanasia attiva o passiva e si possa rifiutare l’alimentazione e l’idratazione forzata.
CONSERVAZIONE DELLA DAT: altro problema sul quale i progetti di legge si dilungano è la conservazione della direttiva anticipata di trattamento con soluzioni varie che vanno dalla conservazione informale, all’allegazione alla cartella clinica, alla conservazione in un registro nazionale informatico.
DURATA DELLA DAT: altro tema è l’efficacia nel tempo della direttiva anticipata di trattamento, e quindi l’attualità del consenso informato prestato oggi per il futuro.
EFFICACIA DELLA DAT: c’è poi la questione di quanto la direttiva anticipata di trattamento vincoli i medici e il personale sanitario, e le connesse responsabilità in caso di mancato rispetto della volontà espressa dal paziente nella DAT.
NOMINA DEL FIDUCIARIO: che è il soggetto a cui il paziente conferisce il compito di esprimere il proprio consenso informato. Su questo occorre sottolineare che nessun progetto di legge si preoccupa di regolamentare il rapporto tra il fiduciario e l’amministratore di sostegno o il tutore.
Molti progetti pendenti si occupano del tema delle CONTROVERSIE TRA IL PAZIENTE E/O IL FIDUCIARIO E IL MEDICO SUI TRATTAMENTI DA PRATICARE O DA NON PRATICARE, prevedendo le soluzioni più fantasiose, dall’istituzione di un comitato etico per ogni struttura di ricovero al ricorso al Giudice tutelare con o senza preventiva segnalazione al Pubblico Ministero.
Un elemento che anche nei progetti di legge crea evidenti problemi è la REGOLAMENTAZIONE DELL’EMERGENZA: quando il paziente è in fase acuta e non in grado di esprimere il proprio consenso informato cosa fa il medico?
Infine ci sono molti progetti che si dilungano sul tema della RESPONSABILITA’ MEDICA, soprattutto in caso di eutanasia.

Quali sono secondo lei le difficoltà ad arrivare a un testo condiviso dai due rami del Parlamento e da tutte le forze politiche che ivi siedono?

Mi pare che le aporie dei progetti di legge, che ho esaminato, siano almeno tre:

  • Un’evidente difficoltà di dialogo in Parlamento – e forse anche al suo esterno – tra medici e giuristi. I vari progetti di legge sembrano scritti, infatti, o dagli uni o dagli altri senza che si sia arrivati a un accordo comune.
  • Il rischio di non coprire tutte le possibili evenienze nei contenuti delle direttive anticipate di trattamento, a causa di un numero eccessivo di norme.
  • Alcune difficoltà riguardanti i rapporti familiari, tema che conosco molto bene, in quanto avvocato familiarista quotidianamente impegnato nelle conflittualità familiari. In vari progetti di legge, infatti, si invocano condivisioni delle decisioni sanitarie con familiari di vario tipo, senza tenere conto che a volte le famiglie sono un groviglio di conflitti. Ci sono invidie e rancori tra famiglie legittime successive nel tempo o tra famiglie nate da convivenze, le quali oggi hanno un rilievo giuridico pregnante. Ci sono, al contrario, casi in cui le persone sono completamente sole o in balia di personale prezzolato e di lontanissimi parenti.

In conclusione, alla luce dei progetti di legge che sono pendenti nei due rami del Parlamento, se dovessi essere io a decidere preferirei che nessuno fosse trasformato in legge. Le persone che lo desiderano dovrebbero poter continuare a formulare le loro direttive di fine vita nell’atto di designazione preventiva di amministratore di sostegno, con le modalità che ho indicato sopra.

Come si comportano gli altri paesi europei in materia  di autodeterminazione individuale alla fine della vita?

Sarebbe lungo – e forse anche noioso per chi ci legge – esaminare la scelte dei vari paesi europei, la maggior parte dei quali si è già dotata di leggi sul fine vita. Mi piace, però, richiamare il caso della Spagna, dove una legge sul fine vita c’è da tempo e dove le dichiarazioni anticipate di trattamento, previste dall’articolo 11, sono state pochissime. L’inclusione delle direttive anticipate ha generato, in alcuni settori sociali, un grande entusiasmo. Ma a tale entusiasmo non è poi corrisposto un equivalente utilizzo di questo strumento nella pratica. Dai dati forniti dalle Comunità Autonome, infatti, emerge che il numero di documenti concessi e registrati è inferiore all’1% della popolazione. È opportuno sottolineare che la categoria di persone che maggiormente ha fatto ricorso all’istituto delle direttive anticipate di trattamento è quella delle donne, in una fascia di età compresa fra i 45 e i 60-65 anni. Questo dato mi ha fatto riflettere: fare delle scelte sul proprio fine vita vuol dire assumersi la responsabilità di se stessi, per se stessi e per i propri familiari. E, in effetti, questo è un compito che le donne sanno fare da sempre e fanno anche molto bene.

7 Risposte a " A che punto siamo con le DAT? Intervista all’avv. Giulia Facchini Martini "

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  2. Sandro Milano scrive:

    Bene! Esaustiva,nei limiti del possibile,l’intervista.
    Chiare le domande e di conseguenza chiare le risposte.
    Grazie.
    S milano

  3. mario scrive:

    quanto c’è di reale in tutto quello che dite.Anche Veronesi ha parlato molto .pero’ alla fine non si sono visti ,niente di fatto
    in un paese dove la neoplasia raggiunge il 40% non si puo non considerare il testamento biologico
    grazie
    longhin

  4. Davide Sisto scrive:

    Grazie a voi. Adesso vedremo quello che succederà nei mesi a venire. L’Avv. Facchini, nella sua intervista, evidenzia alcuni punti che sono particolarmente importanti e che abbiamo evidenziato in neretto. Personalmente, trovo molto interessante il riferimento all’istituto dell’amministrazione di sostegno e le considerazioni che lei fa a riguardo. Così, come è molto interessante l’ultima risposta. Grazie ancora per i commenti.

  5. Giovanni scrive:

    Anch’io, come Davide, trovo molto interessante l’escamotage dell’amministratore di sostegno nel campo delle decisione sul fine-vita. Figura che conosco perchè ne ho fatto nominare uno per mio fratello, e so perfettamente che a lui spetta il consenso informato in caso di decisioni mediche, in luogo del malato. Attenzione però, ci sono due tipi di ADS: uno che “affianca” la persona (ad es. un disabile capace di intendere e di volere), e l’altro che la sostituisce a pieno titolo, Chiederei quindi delucidazioni qui e altrove (casomai riferisco) perchè la differenza non è da poco, e, nel secondo caso, mi rimarrebbe il dubbio che l’ADS possa poi prendere decisioni anche diverse da quelle del tutelato, in base al proprio criterio.
    L’ADS inoltre, oltre che una tutela, comporta anche un vincolo, ad es. di ordine economico (non credo infatti – correggetemi se sbaglio – che un ADS possa essere nominato solo per le questioni mediche e non anche per quelle economiche). Quando nominarlo quindi, per conservare il più possibile la propria autonomia? E se non si fa a tempo? Ecco che allora ritornerebbe in campo la necessità del DAT. Mi informerò. Intanto grazie del suggerimento prezioso.

  6. Giovanni scrive:

    Mi sono informato meglio. Al di là delle questioni poste sopra, una sorge più importante riguardo la nomina dell’amministratore di sostegno ai fini del rispetto della volontà del paziente sul fine vita. Ricordavo infatti che, nel caso di mio fratello disabile e impossibilitato a firmare (io ero però in possesso di procura notarile), in prima istanza il giudice obiettò che l’esistenza di parenti (anche uno solo, come nel mio caso) non giustificava la richiesta di nomina di amministratore di sostegno, a meno che non esistessero elementi importanti o gravi che minacciassero o comunque riguardassero il patrimonio dell’interessato. Al di là infatti dei miei problemi di salute, fu questo il dato determinante per la nomina. L’ADS è è inteso essenzialmente come figura che ha il fine di amministrare il patrimonio di persone in difficoltà e, secondariamente, incaricata di dare anche il consenso informato in caso di problemi medici (aggiungo che, in seguito alla nomina, la libertà di mio fratello di gestire il proprio patrimonio fu gravemente limitata, se non praticamente interdetta). Ho cercato in internet e ho trovato una sentenza precisa di un giudice di Vercelli del 16.10.2015, che nega l’assegnazione dell’ADS per via della presenza di parenti e conoscenti in grado di assitere il malato: http://www.altalex.com/documents/news/2015/10/20/amministrazione-di-sostegnogiudice
    La visione del’avv. Facchini Martini mi pare quindi troppo ottimistica quando afferma che “chiunque e in qualunque momento della sua vita” può nominare un amministratore di sostegno. L’orientamento attuale (e si capisce visto quanto è oberata la magistratura anche in campi come questi, con un numero di anziani con patologie più o meno gravi sempre più crescente) è che possa farlo solo una persona gravemente disabile o gravemente malata, rimasta senza parenti in grado di assisterlo, e con problemi di gestione economica prima ancora che di salute. E, vista la tempistica (si parla di mesi) e la mole di documentazione necessaria per l’udienza (faccio un solo esempio: è necessario avvisare con raccomandata A/R dell’udienza tutti i parenti in vita entro il terzo grado di parentela), ai fini del rispetto della volontà del malato sul fine-vita, c’è il rischio concreto di non riuscire a farcela in tempo utile, o di vedere rigettata la richiesta.

  7. Davide Sisto scrive:

    Grazie mille, Giovanni. Il tuo è uno spunto molto importante. Personalmente, seguo la questione dell’ADS con interesse estremo. Secondo me, andrebbe approfondita questa questione e capire i suoi effettivi benefici giuridici. Se l’Avv. Facchini vorrà, potrà dirci qualcosa di più in merito.

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