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La legge 219 sul Consenso Informato: quali novità? di Marina Sozzi

17 Maggio 2018/9 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

La legge 219, sul Consenso informato e sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento, approvata alla fine del 2017 ed entrata in vigore a fine gennaio 2018, contiene in sé due innovazioni culturali molto importanti: in questo articolo parliamo della prima (il Consenso informato), e un secondo post sarà dedicato alle DAT.

L’articolo 1 della legge afferma il diritto dei cittadini a conoscere le proprie condizioni di salute e a essere informati in modo completo, aggiornato e comprensibile su diagnosi, prognosi e conseguenze dei trattamenti sanitari consigliati dal medico. Ciò significa che il soggetto delle scelte sulla salute è l’individuo malato, con i suoi familiari e i suoi cari. Non si tratta di un’affermazione scontata o di poco conto. Storicamente, dai tempi della scuola medica di Ippocrate (V secolo a.C.) agli anni Sessanta del Novecento, il rapporto medico-paziente ha seguito un modello paternalistico: la relazione è stata sempre considerata fortemente asimmetrica, così che stabilire cosa fosse bene per il paziente spettava solo al medico. Nel corso dei secoli quasi nulla è mutato. Ancora nei codici deontologici degli anni 70 e 80 del Novecento, si raccomanda di nascondere al paziente la malattia grave, e semmai di comunicare alla famiglia la prognosi infausta. In tale atteggiamento era anche presente l’idea (verrebbe da dire, il pensiero magico) che togliere la speranza della guarigione al malato avrebbe peggiorato le sue condizioni fisiche. Quindi, viva la menzogna (anche diverse correnti all’interno della Chiesa – con l’eccezione di Agostino – ritenevano che tale menzogna a fin di bene non fosse peccato).

Solo molto recentemente il modello paternalistico è stato messo in discussione, e oggi si tende a pensare, erroneamente, che sia tramontato. Ma chiunque di noi abbia dovuto firmare un modulo di consenso informato, per un esame invasivo o un’operazione chirurgica, sa che la propria firma si riduce a mero adempimento burocratico, e raramente comporta un’autentica comunicazione tra medico e paziente.

Sono inoltre disponibili alcuni dati sconcertanti, raccolti negli Usa negli anni 2000, riguardo alla percentuale di verità detta ai pazienti sulla diagnosi (i dati si trovano nel volume di Marzio Barbagli, Fine della vita. Morire in Italia). I medici hanno parlato apertamente della diagnosi al 93% dei pazienti con cancro al seno o alla prostata, ma solo all’84% di quelli con cancro ai polmoni, al 78% dei malati di Parkinson, al 48% di quelli malati di ictus, al 45% degli affetti da Alzheimer, al 27% di quelli che soffrono di altre forme di demenza.

Come leggere questi dati? Se la prognosi si fa infausta, o se si tratta di malattie rispetto alle quali la medicina si sente impotente, come le demenze, la verità viene detta più raramente: non solo sulla prognosi, ma anche sulla diagnosi. E i medici americani hanno ammesso la loro difficoltà nel dire la verità al malato. In Italia, dati come questi non sono neppure raccolti, e non oso immaginare cosa emergerebbe da una tale indagine.

Inutile ricordare anche che nella maggioranza dei casi il consenso informato è oggi un foglio che ha come principale ruolo quello di proteggere il medico da eventuali rivendicazioni legali da parte dei pazienti. Venuto meno il paternalismo, non è stato sostituito da una relazione aperta e sincera tra medico e paziente, dall’auspicata alleanza terapeutica. Anzi. Entrambi sono sulla difensiva, due diffidenze si incrociano. Il paziente teme l’incompetenza del medico, non accetta che la medicina possa fallire, e non è più paziente, ma esigente, come scrive Ivan Cavicchi. E il medico, che da un lato pensa di dover essere onnipotente, e dall’altro sa di poter fallire, cerca di proteggersi da eventuali denunce.

In questa pessima situazione, che fortunatamente ha un certo numero di felici eccezioni, era senz’altro indispensabile una legge che spiegasse bene in cosa consiste il consenso informato, quali sono i diritti dei cittadini e i doveri dei medici. E tuttavia, non possiamo dare un giudizio positivo su questa legge, neppure su questo prezioso articolo 1.

Quando si vuole cambiare una prassi, infatti, non è sufficiente enunciare come dovrebbero andare le cose. Occorre stabilire come fare perché le cose cambino. In questo caso, è indispensabile (la legge lo dice) fare formazione ai medici, affinché imparino a parlare con i loro pazienti, e a comunicare anche le cattive notizie. Affinché i dottori comprendano che la speranza non è necessariamente aspettativa di guarigione, e che i pazienti hanno tanti altri tipi di speranza che possono coltivare, anche alla fine della vita. Affinché i dottori riescano a mettere in gioco anche la loro umanità, la loro umana fragilità, nel parlare con i pazienti (e allora si vedrebbero le denunce contro i medici diminuire vertiginosamente). Il tempo della comunicazione è tempo di cura, recita la legge. Bellissima affermazione di principio, ma come ottenere che entri nella prassi clinica?

Senza un’adeguata e sistematica formazione, non c’è speranza che le cose cambino, se non con enorme lentezza: i tempi lunghi dei cambiamenti spontanei di mentalità.

Ma questa legge non fa nulla per essere motore di cambiamento: non indica quali enti dovrebbero fare formazione, e neppure stanzia denaro, neppure un euro, a tal fine. Neppure auspica che una vasta campagna di informazione sia dedicata ai cittadini e ai pazienti, che continuano a delegare ai medici scelte che non sanno di poter fare in prima persona e che non ritengono di avere la capacità di fare. Peccato. L’ennesimo contentino a chi voleva la legge, l’ennesima occasione perduta.

A che punto siamo con le DAT? Intervista all’avv. Giulia Facchini Martini

20 Febbraio 2017/7 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Il 27 febbraio arriverà in aula alla Camera il provvedimento sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) o testamento biologico. Che cosa si intende esattamente per “Dichiarazione anticipata di trattamento” e a che cosa serve?

Premetto che mi riservo l’esame del progetto di legge unificato quando verrà approvato, dato che l’argomento è “sensibile” e le modifiche potrebbero essere di pregnante rilievo. Il termine “testamento biologico” deriva dall’inglese “Living Will” ed è meglio definito come “Direttiva anticipata di trattamento”, una formula che esprime più chiaramente l’inderogabilità della volontà del paziente. Per mezzo della direttiva anticipata di trattamento ogni individuo può chiedere, qualora si trovasse in una situazione di incapacità a manifestare il proprio consenso informato alle cure, di non essere sottoposto a trattamenti medici che non accetta o che considera lesivi della propria dignità sulla base delle sue personali convinzioni etiche o religiose.

Da un punto di vista legale, che cosa differenzia la dichiarazione anticipata di trattamento dall’eutanasia?

Con il testamento biologico la persona compie una scelta, proiettata nel futuro, e fondata sul diritto di ricevere o rifiutare determinati trattamenti sanitari, anche qualora questi trattamenti si rivelassero indispensabili per la sopravvivenza. Con l’eutanasia invece, senza qui entrare nel merito delle ulteriori distinzioni tra eutanasia attiva e passiva, si richiede a un soggetto, normalmente un medico, la prescrizione di una sostanza letale che, se somministrata al richiedente, ne provoca la morte e che, quindi, non può essere in alcun modo paragonata a un trattamento sanitario.

Su quali fondamenti normativi si basa la direttiva anticipata di trattamento?

La Cassazione, in base alla normativa nazionale e sovranazionale, ha sviluppato questo ragionamento: nessuno può essere sottoposto a cura se non presta il suo consenso. Vivere non è obbligatorio. Le cure possono essere accettate ma possono essere anche rifiutate. In particolare la Cassazione, che è il nostro giudice supremo, afferma espressamente: “Il consenso informato costituisce, di norma, legittimazione e fondamento del trattamento sanitario. Senza il consenso informato l’intervento del medico è sicuramente illecito, anche quando è nell’interesse del paziente; la pratica del consenso libero e informato rappresenta una forma di rispetto per la libertà dell’individuo e un mezzo per la realizzazione dei suoi migliori interessi” (sentenza 21748/2007). In altre parole, sul paziente in grado di esprimere il consenso o il dissenso informato, perché capace di intendere e volere, non è possibile praticare alcun trattamento sanitario contro la sua volontà.

Ma se nel momento in cui dovrebbe esprimere il consenso informato il paziente è incosciente cosa accade?

La risposta ci viene sempre dalla citata sentenza della Cassazione. Questa analizza anche il caso di chi, non più in grado di esprimere la propria volontà a causa di una totale incapacità, non aveva indicato – nel pieno possesso delle sue facoltà mentali – quali terapie avrebbe desiderato ricevere e quali invece avrebbe rifiutato, se si fosse trovato in uno stato di incoscienza. In questo caso specifico la sentenza afferma che è il suo rappresentante (tutore o amministratore di sostegno) a provvedere all’espressione del consenso informato, seguendo le istruzioni precedentemente fornite o ricostruendo la presunta volontà del paziente incosciente. Tale ricostruzione deve tener conto dei desideri da lui espressi prima della perdita di coscienza, considerando la sua personalità, il suo stile di vita, i suoi valori e le sue convinzioni etiche, religiose, culturali, filosofiche.

Senza una legge sul fine vita questa dichiarazione anticipata di trattamento si può validamente esprimere?

Sì. Nel Codice Civile c’è l’istituto dell’amministrazione di sostegno, introdotto dalla legge 9 gennaio 2004, n. 6. Si tratta di un istituto di protezione dei soggetti deboli. Un istituto snello, agevole, che garantisce molti diritti e facoltà. L’amministratore di sostegno può essere nominato dal giudice tutelare per la persona non più capace di intendere e di volere (o soggetta a tipi di limitazione fisica o psichica, tali da rendere necessario un suo affiancamento). Non tutti sanno, però, che l’articolo 408 del Codice Civile permette a chiunque, e in qualunque momento della sua vita, di indicare e scegliere una persona come suo amministratore di sostegno, nel caso di una futura menomazione fisica o psichica. Tale norma è stata ulteriormente elaborata da un gruppo di magistrati e avvocati dell’Emilia-Romagna. Questo gruppo ha pensato di estendere la norma di modo che a tale persona si possano dare indicazioni sulle cure da adottare, sul fine vita e sull’amministrazione dei propri beni.

Ma allora, secondo lei, c’è bisogno di una legge sul fine vita?

L’unica ragione per la quale io riterrei utile una legge sul fine vita è la seguente: chiarire una volta per tutte che la dichiarazione anticipata di trattamento si può fare attraverso la designazione preventiva di un amministratore di sostegno. Ciò per evitare che le indicazioni, precedentemente espresse nella dichiarazione anticipata di trattamento, vengano messe in discussione da qualche magistrato, quando non si è più in grado di intendere e di volere.

Le faccio una domanda un po’ tecnica. Nei progetti di legge sino ad oggi presentati – poi in gran parte riuniti nel testo unificato di discussione – quali sono secondo lei i problemi?

I progetti pendenti nella XVII legislatura, iniziata il 15 marzo 2013, sono almeno nove. I temi e i problemi evidenziati possono così riassumersi:

CONSENSO INFORMATO: evidentemente nella prassi medica il vero consenso informato non è affatto praticato dato che moltissimi progetti di legge si dilungano nella dettagliata previsione del consenso informato e nella modalità di raccolta.
MODALITA’ DELLA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO: è un tema che torna in modo più o meno dettagliato in tutti i progetti con la previsione che la dichiarazione anticipata di trattamento vada effettuata o in via estremamente ufficiale o in via orale e confermata da testimoni.
AMPIEZZA DELLA DAT: la questione è se con la direttiva anticipata di trattamento ci si possa o meno spingere sino a chiedere l’eutanasia attiva o passiva e si possa rifiutare l’alimentazione e l’idratazione forzata.
CONSERVAZIONE DELLA DAT: altro problema sul quale i progetti di legge si dilungano è la conservazione della direttiva anticipata di trattamento con soluzioni varie che vanno dalla conservazione informale, all’allegazione alla cartella clinica, alla conservazione in un registro nazionale informatico.
DURATA DELLA DAT: altro tema è l’efficacia nel tempo della direttiva anticipata di trattamento, e quindi l’attualità del consenso informato prestato oggi per il futuro.
EFFICACIA DELLA DAT: c’è poi la questione di quanto la direttiva anticipata di trattamento vincoli i medici e il personale sanitario, e le connesse responsabilità in caso di mancato rispetto della volontà espressa dal paziente nella DAT.
NOMINA DEL FIDUCIARIO: che è il soggetto a cui il paziente conferisce il compito di esprimere il proprio consenso informato. Su questo occorre sottolineare che nessun progetto di legge si preoccupa di regolamentare il rapporto tra il fiduciario e l’amministratore di sostegno o il tutore.
Molti progetti pendenti si occupano del tema delle CONTROVERSIE TRA IL PAZIENTE E/O IL FIDUCIARIO E IL MEDICO SUI TRATTAMENTI DA PRATICARE O DA NON PRATICARE, prevedendo le soluzioni più fantasiose, dall’istituzione di un comitato etico per ogni struttura di ricovero al ricorso al Giudice tutelare con o senza preventiva segnalazione al Pubblico Ministero.
Un elemento che anche nei progetti di legge crea evidenti problemi è la REGOLAMENTAZIONE DELL’EMERGENZA: quando il paziente è in fase acuta e non in grado di esprimere il proprio consenso informato cosa fa il medico?
Infine ci sono molti progetti che si dilungano sul tema della RESPONSABILITA’ MEDICA, soprattutto in caso di eutanasia.

Quali sono secondo lei le difficoltà ad arrivare a un testo condiviso dai due rami del Parlamento e da tutte le forze politiche che ivi siedono?

Mi pare che le aporie dei progetti di legge, che ho esaminato, siano almeno tre:

Un’evidente difficoltà di dialogo in Parlamento – e forse anche al suo esterno – tra medici e giuristi. I vari progetti di legge sembrano scritti, infatti, o dagli uni o dagli altri senza che si sia arrivati a un accordo comune.
Il rischio di non coprire tutte le possibili evenienze nei contenuti delle direttive anticipate di trattamento, a causa di un numero eccessivo di norme.
Alcune difficoltà riguardanti i rapporti familiari, tema che conosco molto bene, in quanto avvocato familiarista quotidianamente impegnato nelle conflittualità familiari. In vari progetti di legge, infatti, si invocano condivisioni delle decisioni sanitarie con familiari di vario tipo, senza tenere conto che a volte le famiglie sono un groviglio di conflitti. Ci sono invidie e rancori tra famiglie legittime successive nel tempo o tra famiglie nate da convivenze, le quali oggi hanno un rilievo giuridico pregnante. Ci sono, al contrario, casi in cui le persone sono completamente sole o in balia di personale prezzolato e di lontanissimi parenti.

In conclusione, alla luce dei progetti di legge che sono pendenti nei due rami del Parlamento, se dovessi essere io a decidere preferirei che nessuno fosse trasformato in legge. Le persone che lo desiderano dovrebbero poter continuare a formulare le loro direttive di fine vita nell’atto di designazione preventiva di amministratore di sostegno, con le modalità che ho indicato sopra.

Come si comportano gli altri paesi europei in materia di autodeterminazione individuale alla fine della vita?

Sarebbe lungo – e forse anche noioso per chi ci legge – esaminare la scelte dei vari paesi europei, la maggior parte dei quali si è già dotata di leggi sul fine vita. Mi piace, però, richiamare il caso della Spagna, dove una legge sul fine vita c’è da tempo e dove le dichiarazioni anticipate di trattamento, previste dall’articolo 11, sono state pochissime. L’inclusione delle direttive anticipate ha generato, in alcuni settori sociali, un grande entusiasmo. Ma a tale entusiasmo non è poi corrisposto un equivalente utilizzo di questo strumento nella pratica. Dai dati forniti dalle Comunità Autonome, infatti, emerge che il numero di documenti concessi e registrati è inferiore all’1% della popolazione. È opportuno sottolineare che la categoria di persone che maggiormente ha fatto ricorso all’istituto delle direttive anticipate di trattamento è quella delle donne, in una fascia di età compresa fra i 45 e i 60-65 anni. Questo dato mi ha fatto riflettere: fare delle scelte sul proprio fine vita vuol dire assumersi la responsabilità di se stessi, per se stessi e per i propri familiari. E, in effetti, questo è un compito che le donne sanno fare da sempre e fanno anche molto bene.