Il mito della speranza
Ritenete importante la riflessione sulla speranza alla fine della vita?
Vorrei consigliarvi una giornata formativa: La speranza come dimensione di cura nella terminalità, Mantova 17 novembre, organizzata dal Dipartimento interaziendale provinciale oncologico di Mantova.
Dice il pieghevole: “Il tabù della speranza è falso e va abbattuto con determinazione se si vuole realizzare un vero percorso d’accompagnamento alla persona malata in fase avanzata e terminale di malattia. Infatti, il mito della speranza impedisce un’onesta comunicazione fra malato e sanitari, nell’illusorio timore che un’informazione sincera generi una perdita di speranza nel malato.
In realtà la letteratura scientifica e l’esperienza quotidiana di chi frequenta la terminalità forniscono dati opposti: la consapevolezza della diagnosi e, soprattutto della prognosi, si sviluppa spontaneamente in quasi tutti i malati, indipendentemente dal grado e dal tipo d’informazioni ufficialmente fornite.
Tali consapevolezze si riflettono sulla speranza, che non è affatto qualcosa di statico; anzi, la speranza nel percorso di malattia subisce profondi cambiamenti di cui si deve tener conto se si vuole mantenere una reale sintonia con il malato.
Viceversa, alimentando la congiura del silenzio, si isola progressivamente il malato in una gelida solitudine e si abbandona la famiglia allo stress della commedia degli inganni.
Solo la conoscenza di come evolve la speranza nell’individuale prospettiva del malato e di quali siano i suoi reali bisogni informativi e comunicativi rende possibile la costruzione di un percorso di relazioni più autentiche e quindi più efficaci.
Solo comprendendo come mutano i colori della speranza e quali volti via via essa assume nel vissuto del malato è possibile muoversi nella penombra del reciproco buio che malati, familiari, sanitari e volontari devono attraversare insieme nel percorso o di terminalità.”
Per ulteriori informazioni e per scaricare il programma, http://www.aopoma.it/lay_not.php?IDNotizia=2518&IDCategoria=14
E’ sicuramente difficile poter calarsi nei panni di chi sta andando verso la morte senza avere altre possibilità di futuro, di vita. Posso parlare solo per quello che ho provato accompagnando mio padre giorno dopo giorno a morire,non si poteva fare nulla e mi sono sentita impotente, era una morte annunciata ma cosa fare? cosa dire? Stavo frequentando il master di bioetica ed etica applicata, avevo già affrontato queste tematiche, ma come sempre la teoria non è la pratica.
E mi sono sentita inadeguata, a volte vigliacca, all’inizio non sono riuscita a dirglielo.Toccava a me? Ma lui voleva sapere? No, non voleva sapere, voleva continuare a progettare la sua vita, all’inizio parlando al futuro, poi al presente al quotidiano. Ma non ce l’ho fatta a nascondere le lacrime e la tristezza infinita dietro alle bugie. Ho dovuto dirglielo, quando iniziava a essere stanco, quando non capiva perchè i medici non facessero niente. Ho verificato che ci sono diverse categorie di malati terminali oncologici: quelli che possono tentare una cura, un intervento quellii che non potendo fare nulla vengono lasciati alla sorte con qualche prescrizione placebo. I medici e parlo anche di oncologi hanno paura di parlare di morte. Perchè? Ho chiesto a mio padre se c’era qualcosa che volesse fare, un posto dove volesse andare o ritornare, mi ha risposto niente che voleva stare tranquillo. Quando è peggiorato e non voleva mangiare mi ha guardato e mi ha detto: so che dopo non mi alzerò più, non parlerò…allora basta. Sapevo che non voleva più lottare, non ha voluto avvisare i suoi amici, ha rivisto dei nipoti che non vedeva da tempo. Gli eravamo vicini ma si stava staccando, la mattina del sabato mi ha chiesto se avessi chiamato l’ambulanza, si gli ho detto, allora andiamo mi ha risposto. Siamo arrivati all’ Hospice della Faro al S.Vito, una struttura al di fuori austera, ma all’interno piena di rispetto per la morte e per il dolore dei familiari, con operatori e volontari veramente validi presenti e invisibili al tempo stesso. La sera è peggiorato. Sono stata con lui tutta la notte, stava andandosene ma l’ho trattenuto…non lasciarmi…ha ripreso a respirare. Poi al mattino sono arrivati tutti e lui se n’è andato con dignità…
come non credente l’unica speranza che posso avere, è quella di non soffrire troppo. E di avere vicino qualcuno che mi accudisca con tenerezza e non mi faccia sentire sola. Non spero nient’altro.
Ha ragione, Teresa. Grazie per la sua testimonianza. E’ difficile come familiare e come medico. E’ difficile perché non ci sono risposte preconfezionate. Occorre praticare l’ascolto attivo, mettere tra parentesi le nostre convinzioni, e cercare di capire quali sono la volontà e il bisogno di chi abbiamo di fronte. Avere protocolli è più semplice: dire sempre, o non dire mai.
Io credo tuttavia che non si possa scappare dal dire, perché senza il dire non è possibile condividere nulla con chi muore. Ma questo non elimina i dubbi e le difficoltà: chi, come, quando, quanto e fin dove occorre dire? Un’unica certezza: al centro c’è chi muore.
Grazie Paola! In estrema sintesi hai dato parola a quello che e’ anche il mio sentire! Aggiungerei che chi mi starà vicino dovrà anche essere rispettoso dell’eventuale mio desiderio di rimanere solo,posto che in quel momento io sappia trovare il coraggio e la forza di scegliere la solitudine.