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Tag Archivio per: malattia

La libertà va difesa a costo della salute? L’importanza della Death Education, di Davide Sisto

8 Settembre 2021/9 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Negli ultimi giorni dello scorso agosto i quotidiani nazionali hanno riportato la notizia della morte per Covid-19 di un uomo di 48 anni, Luca Amaducci, condividendo il suo ultimo post pubblico su Facebook, risalente a inizio mese, nel quale descriveva in maniera minuziosa i drammatici effetti del virus sul suo corpo. Rimpiangeva, quindi, il fatto di non essersi ancora vaccinato e sperava ovviamente di poter guarire. Dopo la sua morte, come spesso succede con i post pubblici sui social media, le sue parole sono state più volte condivise da utenti sconosciuti. Alcuni lo hanno fatto per evidenziare quanto sia pericolosa la scelta di non vaccinarsi; altri, invece, per scovare ogni possibile incongruenza descrittiva tale da avvalorare l’ennesima tesi complottista. Se il 2020 è stato segnato dalle diatribe sulla legittimità del lockdown, il 2021 sarà prevalentemente ricordato infatti per l’estenuante scontro tra pro-vax e no-vax. “La libertà va difesa a costo della salute”: così si è espresso l’attore Enrico Montesano, da tempo fautore di ogni sorta di teoria complottista, durante una diretta telefonica nel corso di una manifestazione di protesta contro il green pass promossa da Variante Torinese.

L’idea che la libertà vada difesa a costo della salute è un’argomentazione ricorrente nel periodo pandemico. Si fa un collegamento tra le decisioni politiche prese a livello internazionale, in vista del contenimento del contagio, e la realtà di una società farmacologizzata, che nega l’inevitabile esistenza del dolore e della morte, preferendo limitare la libertà individuale attraverso estenuanti percorsi di immunizzazione sanitaria. Ne ho già parlato più volte sul blog in passato, ma ritengo necessario tornare una volta ancora sulla questione: è assolutamente privo di senso questo collegamento. Anzi, anteporre prosaicamente il proprio interesse personale alla salute collettiva è un effetto collaterale proprio della rimozione della morte e del dolore. Chiunque lavori nel campo della tanatologia, o abbia a che fare direttamente con il fine vita, conosce le caratteristiche di questa rimozione. Norbert Elias, per esempio, descriveva negli anni Ottanta la cosiddetta “solitudine del morente”, tema ancora protagonista del recente libro Non morire di Anne Boyer, il quale mostra come la diagnosi di un tumore al seno determini immediatamente l’imbarazzo nelle altre persone. Iona Heath, nel libro Modi di morire, parla dei pazienti in ospedale come “unità standardizzate di malattia”, a causa della difficoltà di andare oltre la malattia creando un legame umano con la storia di ogni singolo individuo. E come non notare, infine, la costante incapacità da parte dello spazio pubblico di comprendere che, sì, “si può dire morte”? Fateci caso: è sempre rarissima la dicitura “è morto” in relazione alla notizia di un decesso. Si continua a utilizzare i soliti “è scomparso”, “si è spento” (come il nostro cellulare o pc, sarà un caso?), “ci ha lasciato”. La bibliografia novecentesca sulla difficoltà del mondo occidentale a relazionarsi con il dolore e la morte è sterminata.

Ora, i riferimenti menzionati non sono la prova del fatto che la società, in presenza di una inedita pandemia, penalizza la libertà dell’individuo perché terrorizzata dalla possibilità di ammalarsi e di morire. Semmai, sono la testimonianza di un consolidato modo di vivere che, ignorando la vulnerabilità e la finitezza, si dimostra del tutto spaesato di fronte a una brusca presa di coscienza del limite della vita. Il lockdown prima e la vaccinazione di massa poi generano, cioè, un corto circuito all’interno di una quotidianità vissuta come se il dolore e la morte non ci fossero: rappresentano la prova oggettiva che c’è un problema che non si vuole vedere né affrontare. Dunque, ci si irrigidisce, ci si mette nella condizione di negare a priori, quindi di credere che il problema sia puerile o, se c’è, comunque “andrà tutto bene”. Ci si sente, in un certo qual modo, assediati dal pensiero della vulnerabilità e della finitezza, pertanto – per difendere sé stessi – si accetta l’idea che il periodo che stiamo vivendo sia un complotto, un tentativo di limitare la sacrosanta voglia di vivere in maniera spensierata. Così, ci si affida alla propria auto-narrata immortalità, ritenendo sé stessi e i propri cari al di sopra di ogni rischio. È interessante, tra l’altro, notare una contraddizione di non poco conto: da una parte, si accusa chi stabilisce le regole e chi le segue di aver talmente paura della morte da non voler più vivere. Dall’altra, tuttavia, si rifiuta il vaccino perché si teme che gli effetti collaterali possano condurre alla morte, mettendo – di conseguenza – da parte quel fatalismo che invece viene applicato con leggerezza nei confronti delle paure legate all’eventuale contagio.

Ma, avere coscienza della propria mortalità, essere dunque predisposti a un fatalismo che ci spinge a credere che ogni minuto di vita in più non vada dato per scontato, significa innanzitutto maturare un ragionato senso civico e mostrare attenzione per la vulnerabilità altrui. Se siamo in una fase storica delicata in cui dal nostro comportamento dipende la sopravvivenza delle persone più fragili, allora dobbiamo anteporre il pensiero della morte a ogni altra cosa proprio per tutelare il più possibile il benessere collettivo. Come già detto in un altro articolo, la consapevolezza della propria vulnerabilità e finitezza non si traduce mai in un’ardita ed egoistica mancanza di prudenza: ogni singolo può serenamente decidere di giocare nel corso della propria vita con la mortalità che definisce la sua esistenza, ma non può in alcun modo permettersi di giocare con quella altrui. Dunque, sulla base dei dati di cui disponiamo, bisogna vaccinarsi per il bene di tutti, bisogna comprendere il legame vigente tra il Covid-19 e la possibilità di morire e fare le scelte appropriate. Il superamento della rimozione della morte consiste proprio nell’essere in grado di pervenire a un equilibrio di pensiero tale da distinguere nitidamente il momento della prudenza da quello dell’audacia fatalistica. E, certamente, durante una pandemia sapere quanto è fragile la nostra esistenza significa proteggerla il più possibile, non essendo eremiti ma componenti attivi di una società.

La libertà va a difesa a costo della salute? In un periodo come quello che stiamo vivendo, è la salute – dunque la consapevolezza del carattere mortale della nostra vita – che va difesa a vantaggio dell’esercizio continuo della libertà. Essere imprudenti o complottisti significa, semplicemente, perdere la possibilità di vivere, dunque di esercitare la libertà. Una libertà che non ha mai presupposto, tra l’altro, la possibilità di fare tutto ciò che si vuole all’interno di uno spazio condiviso.

Cosa ne pensate? Attendiamo le vostre considerazioni.

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I “cancer blogger”: raccontare il tumore all’interno dei social network, di Davide Sisto

11 Ottobre 2019/7 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

La rivoluzione digitale in corso, che ha trasformato la nostra vita quotidiana soprattutto a partire dalla nascita di Facebook il 4 febbraio 2004, non ha risparmiato il tema della malattia. Da qualche anno, infatti, si è diffuso il fenomeno dei cosiddetti “cancer blogger”, coloro che sentono il bisogno di condividere sui social network e nei blog online la propria esperienza quotidiana con la malattia tumorale. Chi preferisce raccontare la propria malattia tramite i video apre un canale personale su YouTube; chi invece vuole privilegiare le immagini fotografiche utilizza il suo profilo su Instagram; chi, infine, punta maggiormente sulle riflessioni scritte si serve del suo account Facebook. In tutti i tre casi, il più delle volte integrati gli uni con gli altri, si crea una narrazione composta da parole, fotografie e video per mezzo della quale il malato diventa una specie di influencer, con un seguito di followers molto numeroso che “fa rete” – letteralmente – attorno a lui e alla sua malattia.

Tra i tanti esempi, uno mi ha colpito in particolare: quello della pagina Facebook chiamata “Anime Belle di Teresa Calvano – #FuckCancer”. La pagina è stata gestita da questa ragazza trentenne di Andria, la quale ha raccontato per tre anni la sua quotidianità con l’osteosarcoma. Seguita da oltre ventimila persone – le “anime belle” – fino all’istante della sua morte, la ragazza ha condiviso pensieri personali, video e immagini di sé in cui è raffigurata mentre indossa foulard colorati che coprono i segni della chemioterapia. Nel corso degli anni, ha creato l’iniziativa “(T)urban wave”, vale a dire una serie di turbanti colorati femminili, adatti nei periodi della chemioterapia, che la ragazza ha deciso di donare ai reparti oncologici italiani. Nel suo ultimo video, a Capodanno, fa gli auguri alle sue “anime belle”, menzionando la sua condizione di salute precaria. Nei primi giorni del 2019 una parente dà la notizia della sua morte, ringraziando tutti coloro che hanno seguito la pagina in questi tre anni, offrendo il loro supporto “virtuale” tramite i commenti sotto i post. Da questo momento, la pagina Facebook di Teresa cambia connotazione: da narrazione autobiografica a punto di riferimento per tutti coloro che vivono o hanno vissuto la stessa esperienza tumorale. I familiari continuano a produrre e a distribuire foulard colorati, supportando le associazioni contro i tumori. E, inoltre, hanno dato vita a serate a tema dedicate alla memoria di Teresa, durante le quali psicologi e medici discutono delle malattie tumorali, le pazienti sottoposte a chemioterapia sfilano con i foulard colorati e ha luogo l’iniziativa “Beautiful Women in Oncology”, con make up artist a disposizione delle donne malate.

Questo è un esempio positivo, a mio avviso, di integrazione tra la dimensione online e quella offline. All’interno dei social network ogni malato si identifica con il messaggio che comunica e veicola verso gli altri. L’assenza della fisicità e l’impossibilità di usare il corpo per dare visibilità alle sue emozioni rende ciò che comunica – messaggi scritti e orali, fotografie, video – il suo corpo digitale. Soggetto e oggetto della narrazione, egli  può mettere da parte l’imbarazzo provato nella dimensione offline, in cui il corpo – mostrando i segni della malattia – genera quella condizione di distanza e di isolamento che aumenta la sofferenza del malato. La disinibizione, dovuta alla protezione e alla distanza offerte dagli schermi digitali, rende più facile raccontare i contorni della propria malattia in maniera esplicita. E, dunque, permette di “normalizzarla”. Inoltre, determina effetti concreti nella dimensione offline, come dimostra Teresa Caivano.
Addirittura, al funerale  del trentatreenne inglese Daniel Edward Thomas (che ha raccontato il suo tumore tramite centinaia di video su YouTube),  sono accorse decine e decine di persone le quali, pur non conoscendolo nel mondo offline, lo hanno seguito per anni in quello online, sentendosi – quindi – coinvolti.

Ovviamente, non mancano le criticità: l’assenza della presenza fisica può favorire comportamenti superficiali e irrispettosi nei confronti del malato che si espone. Inoltre, vi è il concreto rischio di confondere la realtà della malattia con la sua rappresentazione, se non si è in grado di attribuire il corretto significato alle immagini e ai video condivisi. Tuttavia, mi chiedo: se a chi soffre per una grave malattia fa bene condividere sui social network le sue sensazioni, creando una piccola comunità attorno a lui, perché essere critici o eccessivamente dubbiosi nei confronti di questa inedita pratica?

Qual è la vostra opinione in merito? Come sempre, siamo molto curiosi.

 

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Ho un cancro, si può dire

19 Maggio 2015/51 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Ho un cancro, per la seconda volta nella mia vita. Ci sono tre ragioni per cui desidero parlarne con voi, miei lettori. La prima è che questo è uno spazio di condivisione, e lo è anche e in primo luogo per me che l’ho voluto e creato.
La seconda ragione è che, malgrado i notevoli progressi della medicina nella cura e nella cronicizzazione dei tumori, la parola “cancro” è ancora per molti indicibile. Allora io, anche un po’ provocatoriamente, lo dico a tutti, e registro mentalmente le reazioni: poi prendo appunti e rifletto. Sono anche piuttosto incongruente. Metto la parrucca, e racconto a chiunque che si tratta di una parrucca. D’altra parte, chi è immune da contraddizioni?
La terza ragione per cui vi parlo del mio cancro, è che sento di essere chiamata a rispondere a un interrogativo che mi sono posta molte volte a partire dal 5 febbraio, giorno in cui mi è stato diagnosticato un carcinoma mammario, inoperabile perché all’interno della cassa toracica, coi contorni non ben definiti, e molto vicino al cuore. L’interrogativo è: nel momento in cui ho a che fare col mio tumore, mi sono serviti questi vent’anni di studi e riflessioni sulla morte? Me lo sono chiesto perché, se la risposta fosse stata negativa, per coerenza avrei dovuto cambiare mestiere, chiudere questo blog e scusarmi con voi per avervi importunati.
Per rassicurare quelli tra voi che mi conoscono e mi vogliono bene, la prognosi è buona. Tuttavia, come mi era accaduto la prima volta, a trentacinque anni, avere un tumore mi ha fatta sentire nuda, imbelle di fronte alla fragilità e alla mortalità, che si manifestano potenti, non parole ma verità inscritte nella carne.
Come lo vivo, dunque, questo cancro?
Intanto, dopo brevi momenti di fuga e negazione e altri di paura (in tutto una decina di giorni), ho scelto di accompagnarlo e osservarlo, questo tumore, senza coincidere con il mio cancro (come giustamente ha detto Emma Bonino di sé), ma senza sottovalutarlo. Mi curo e intanto penso che questa situazione della mia vita abbia di sicuro qualcosa da insegnarmi. Stare in ascolto, affinare l’attenzione, mi permette di sentirmi sempre pienamente viva.
Non percepisco questo tumore come un “nemico” esterno. Chi mi incita alla battaglia e al coraggio, alla lotta e alla resistenza, non trova eco in me. Sono grata a tutti coloro che mi fanno forza, perché comprendo le loro affettuose intenzioni. Io però non ho il proposito di combattere, ma di fare qualche passo verso una maggiore consapevolezza. Questa malattia è parte di me, in qualche misura forse è esito del mio modo di stare al mondo. Sono le mie cellule a essersi moltiplicate male, è il mio sistema immunitario che non è stato reattivo, non c’è stata un’invasione di alieni!
In questo momento (vedremo se riuscirò a mantenere questa disposizione d’animo) ho il desiderio di dilatare la mia sensibilità e la mia ricerca spirituale, che so essere interminabile, mai conclusa. Un giorno si cresce in saggezza, e il giorno dopo quei risultati sono già messi a dura prova, e procediamo da gamberi…
La mia personale ricerca ha per me il profumo dell’espansione vitale, dell’adempimento (anche se sempre parziale): così, finora, nutrita da questa dilatazione del cuore e della mente, mi sveglio sempre di buon umore, addirittura gioiosa, anche quando devo andare a fare la chemioterapia.
Un’ultima considerazione, per oggi. Molte persone malate, tra quelle che incontro in ospedale, si chiedono continuamente: «Perché a me? Cosa ho fatto di male?». So bene che questa domanda non corrisponde al pensiero: «sarebbe stato meglio se il cancro avesse colpito il mio vicino!». Non si tratta di una posizione amorale. E’ però, mi pare, la sensazione di essere sprofondati, di colpo, nel buio, di aver perso l’orientamento consueto delle giornate. Allora sorgono i quesiti sul destino e sulla provvidenza, sulla giustizia e l’ingiustizia metafisicamente intese.
Chi però già sapeva di essere vulnerabile, non entra nell’oscurità e non scomoda il fato. Ho incontrato anche molte persone straordinarie, che elaborando il significato della malattia nella loro vita sono davvero diventate migliori.
Vi parlerò ancora di questa mia esperienza, ma c’è qualcuno che ha voglia di dire come l’ha attraversata o la sta attraversando, o come l’hanno attraversata persone a lui care?

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Il mito della speranza

13 Novembre 2012/4 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Ritenete importante la riflessione sulla speranza alla fine della vita?
Vorrei consigliarvi una giornata formativa: La speranza come dimensione di cura nella terminalità, Mantova 17 novembre, organizzata dal Dipartimento interaziendale provinciale oncologico di Mantova.
Dice il pieghevole: “Il tabù della speranza è falso e va abbattuto con determinazione se si vuole realizzare un vero percorso d’accompagnamento alla persona malata in fase avanzata e terminale di malattia. Infatti, il mito della speranza impedisce un’onesta comunicazione fra malato e sanitari, nell’illusorio timore che un’informazione sincera generi una perdita di speranza nel malato.
In realtà la letteratura scientifica e l’esperienza quotidiana di chi frequenta la terminalità forniscono dati opposti: la consapevolezza della diagnosi e, soprattutto della prognosi, si sviluppa spontaneamente in quasi tutti i malati, indipendentemente dal grado e dal tipo d’informazioni ufficialmente fornite.
Tali consapevolezze si riflettono sulla speranza, che non è affatto qualcosa di statico; anzi, la speranza nel percorso di malattia subisce profondi cambiamenti di cui si deve tener conto se si vuole mantenere una reale sintonia con il malato.
Viceversa, alimentando la congiura del silenzio, si isola progressivamente il malato in una gelida solitudine e si abbandona la famiglia allo stress della commedia degli inganni.
Solo la conoscenza di come evolve la speranza nell’individuale prospettiva del malato e di quali siano i suoi reali bisogni informativi e comunicativi rende possibile la costruzione di un percorso di relazioni più autentiche e quindi più efficaci.
Solo comprendendo come mutano i colori della speranza e quali volti via via essa assume nel vissuto del malato è possibile muoversi nella penombra del reciproco buio che malati, familiari, sanitari e volontari devono attraversare insieme nel percorso o di terminalità.”
Per ulteriori informazioni e per scaricare il programma, http://www.aopoma.it/lay_not.php?IDNotizia=2518&IDCategoria=14

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