Cure palliative: tutt’altro che un palliativo.

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Ho ricevuto, dalla dottoressa Silvia Francone, alcune pagine di un diario delle sue prime esperienze da infermiera in cure palliative. Silvia ha lasciato un lavoro gratificante dal punto di vista economico e sociale per fare l’infermiera. Ed è approdata alle cure palliative.
Pubblico volentieri qualche stralcio di questo diario: troppe persone ignorano cosa siano le cure palliative, e le parole di chi ci lavora con passione parlano meglio di mille trattati.

Lunedì e martedì in hospice.
Le cure palliative costituiscono un universo a parte. In hospice, fra mura di colori caldi, le finestre diventano affreschi verdi e il tempo non è kronos ma kairos, si dilata e profuma di sacro. I pazienti sono pochi, al massimo otto, ma la loro presenza riempie ogni angolo di quello spazio, con il loro respiro, con i loro ricordi, con sguardi che accarezzano e si lasciano accarezzare, con la loro stanchezza che è raccoglimento, bisogno di staccarsi da ciò che è al di fuori per avvolgere il proprio io interiore. Un distacco che solo chi ha potuto risolvere ogni sospeso riesce a vivere sereno, permettendo al corpo di abbandonarsi, agli occhi di chiudersi, in un riposo che chi è intorno sa rispettare e proteggere. Chi si prende cura di loro lo fa in punta di piedi, con un’attenzione delicata, cercando di cogliere, e accogliere, il più piccolo disagio. Tutti operano con lo stesso obiettivo: permettere ai pazienti di vivere quel tempo al meglio. Tutto è colore: i disegni sulle lenzuola, le coperte, le tazze. Si prova a dare colore e calore a kairos, parola che in greco significa momento opportuno, e tempo/spazio sacro.
L’attenzione ai dettagli la si legge, letteralmente, nelle cartelle: riportano l’essenziale ma anche ogni particolare, ogni risveglio, ogni posizione assunta, ogni visita: ciò che provoca dolore e ciò che dà o può dare gioia.
Sulla lavagna, nello spazio comune, è segnato l’imminente compleanno di due pazienti. Va festeggiato, non per allungare quantitativamente una vita ma perché rappresenta una progettualità vicina, realistica. Lo stesso impegno mettiamo nel trasformare il desiderio di una paziente di “ritirare la pensione”, o di rivedere il proprio cane in obiettivi realizzabili.
C’è un aspetto organizzativo particolare: è l’equipe dei curanti che gira intorno alle esigenze del paziente, e modifica la propria organizzazione per adattarsi ai ritmi della persona assistita. il personale evita di svegliare chi dorme rimandando le cure igieniche e le terapie non essenziali al suo risveglio. Il paziente è davvero posto al centro, e con lui la sua famiglia.

Mercoledì cure palliative domiciliari.
Oggi altra esperienza: entrare nella casa di persone morenti, respirarne gli odori, osservare le foto disposte un po’ ovunque che ritraggono l’originale di corpi di cui resta solo l’ombra. Istanti di vita sospesi che si offrono a chi è disposto ad aprirsi ad essi.
La prima visita è a un signore seduto accanto ad un caminetto spento in una casa calda, i modi eleganti come i mobili, io su una poltrona accanto alla sua. Per un istante la mia collega si allontana, seguita dalla moglie e lui mi dice: “Speravo fosse più veloce, finisse prima”. Parole che aspettavano l’occasione di diventare suono, parole che una moglie sempre presente non saprebbe accogliere. Lo guardo negli occhi, poso la mia mano sul suo braccio, gli rispondo: “Forse ci sono ancora delle cose che deve fare”.
“Non posso più far niente”.
“Può parlare, con suo figlio…con altri”.
“Ma io non ho fatto le scuole alte”.
“La saggezza non si acquisisce a scuola, e nei suoi occhi è scritta”.
Silenzio. La moglie premurosa ed attenta è arrivata.

Vorrei chiedere ai miei lettori di raccontare qualche brandello di esperienza nelle cure palliative. Esperienze da curanti, o anche da familiari.

Non parlatemi più di spine da staccare!

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Sulla Stampa ha preso forma ancora una volta, nel botta e risposta tra l’ex ministro della Salute Girolamo Sirchia e il tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni Marco Cappato, un dibattito tipicamente italiano, invecchiato e sterile: quello sulle cure palliative e sull’eutanasia come soluzioni “alternative”.
Sirchia fa un condivisibile elogio alle cure palliative e mette in luce l’esigenza di migliorare la cultura della terapia del dolore. E aggiunge: «l’eutanasia è una grande mistificazione e un sofisma basato sull’assunto che il dolore sia peggio della morte (…) siccome morire è meno doloroso del dolore stesso, la morte viene considerata il male minore. Ma se alleviamo il dolore, il falso castello crolla”: dunque cure palliative contro eutanasia.
Marco Cappato risponde dicendo due cose diverse. Da un lato ammette che i paesi in cui c’è l’eutanasia sono quelli con i più alti standard di cure palliative. E denuncia anche le disparità che esistono nel nostro paese rispetto all’accesso alle cure palliative da parte dei cittadini. Dall’altro ribadisce che morire è una scelta, fermo restando il dovere dello Stato di fare il massimo per alleviare il dolore. Quindi: cure palliative e eutanasia devono poter coesistere, ma delle cure palliative si occupi qualcun altro.
Questa risposta continuo a non capirla. Lo stesso Cappato ammette che i paesi dove c’è l’eutanasia hanno ottime cure palliative (e non possiamo dire lo stesso dell’Italia). Perché allora non cominciamo da lì, visto che siamo tutti d’accordo che è una lotta necessaria?
E’ come se io avessi sete e fame, e davanti a fontana mi rifiutassi di bere finché non mi portano il pane: è illogico, e in questa mancanza di logica sono nascosti tre non detti.

1.L’indifferenza per il destino dei morenti, e la strumentalizzazione politica del tema. Altrimenti sarebbe ovvia la priorità da dare alle cure palliative e alla corretta applicazione della legge 38/2010.
2.La verità che il suicidio assistito, e/o l’eutanasia, non sono tanto risposte al dolore fisico irriducibile (o lo sono solo in minima parte), ma al male di vivere, quando le condizioni di vita sono difficili o intollerabili: ed è su questo che occorrerebbe discutere, perché il dibattito pubblico sia onesto. L’eutanasia riguarda le persone che non hanno più voglia di vivere perché troppo depresse, o con una malattia neurodegenerativa, o perché molto vecchie (cfr. le scelte svizzere di questi giorni), eccetera.
3.Non lo vogliamo davvero, in Italia, un dibattito pubblico informato su questi temi: è più utile creare polarizzazione delle opinioni e divisione. Evidentemente paga di più continuare a far pensare alla maggioranza degli italiani che morire significa trovarsi di fronte all’alternativa tra staccare e non staccare una spina (sic).

Vi prego, ditemi cosa ne pensate.

Bambini e richiesta eutanasica

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Premetto che non ho ancora letto il testo della legge che consente ai minori di chiedere l’eutanasia in Belgio. Mi pare di aver compreso che riguarda solo i bambini affetti da malattia oncologica. Niente eutanasia per i minori che hanno una qualità della vita molto penosa, ma che non sono in fin di vita. Non sono un pediatra, non so nulla di oncologia pediatrica, non ho mai visto un bambino in stato avanzato di malattia per cancro. E, se vogliamo aggiungere altre cose che non so, non conosco bene il Belgio, dove sono stata solo una volta, né la qualità della sua sanità.
Quindi, il mio non sapere non mi permette di fare affermazioni, ma solo domande.
Il primo quesito riguarda, naturalmente, le cure palliative per i minori. In Italia c’è solo un hospice pediatrico, e pochissime sono le associazioni di cure palliative che accolgono anche bambini e ragazzi. Come mai invece di investire per approfondire le conoscenze sul miglior modo per togliere il dolore ai bambini che hanno una malattia terminale, si propone di concedere loro l’eutanasia?
La seconda domanda ha a che fare con le affermazioni dei pediatri belgi. Questi ultimi negano di aver mai ricevuto richieste d’eutanasia da un bambino, come si può facilmente immaginare. Quando il dolore è insopportabile e la fine della vita è ormai vicina, perché non si usano gli strumenti delle cure palliative, già legali in Belgio come in Italia: ad esempio la sedazione terminale, che sopprime la coscienza (e quindi anche il dolore) senza togliere la vita?
Interrogativo ai cittadini: quelli che esultano di fronte a leggi come queste, non hanno una visione molto ideologica delle cose? O non temiamo di non riuscire a sostenere, noi adulti, la sofferenza dei bambini?
Terza e ultima domanda rivolta ai politici belgi: l’approvazione di questa legge non è per caso un diversivo, che evita di discutere le vere priorità della sanità belga? Se di eutanasia ai minori si dovesse parlare, il problema non riguarderebbe piuttosto quei bambini nati con disabilità talmente gravi da rendere la loro vita simile a quella di un vegetale? Ma di questi bambini non si parla, per fortuna, perché saremmo di fronte a un’esplicita operazione di eugenetica (né questi minori sarebbero in grado di chiederla, l’eutanasia).
Domande, quelle che ho posto, cui ciascuno dovrebbe provare a rispondere nel suo foro interiore, a bassa voce. E allora, qual è il senso di una legge che riguarda la fine della vita dei piccoli pazienti oncologici?

Minori: chi si occupa del loro dolore?

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La maggior parte dei quotidiani ha dedicato nei giorni scorsi uno spazio alla discussione belga sull’eutanasia per i minori. Un testo di legge approvato dalle commissioni Affari Sociali e Giustizia del Senato ha stabilito infatti la possibilità di praticare l’eutanasia ai bambini affetti da «sofferenze fisiche insopportabili e inguaribili, in fase terminale e con l’accordo dei genitori». Il testo deve ancora passare in parlamento, ma pare sia appoggiato dalla maggioranza politica. La richiesta dovrà provenire direttamente dal minore, e uno psicologo dovrà accertare la consapevolezza di quest’ultimo al momento della decisione. Il Belgio si avvicinerà quindi ai Paesi Bassi, dove è legale chiedere l’eutanasia a partire dai dodici anni.

Le perplessità per me riguardano naturalmente, da laica, il grado reale di maturità e di autonomia di giudizio di ragazzi molto giovani e posti sotto il giogo della sofferenza fisica e mentale. Essere malati e non poter fare la stessa vita dei coetanei; comprendere la sofferenza dei genitori, di cui un fanciullo potrebbe sentirsi causa; e inoltre avere, per ragioni intrinsecamente legate all’età, una conoscenza della vita (e quindi del morire) molto approssimativa.
Io ho molti dubbi (anche se non preclusioni) sull’eutanasia attiva da praticare agli adulti, a maggior ragione ai bambini. Talvolta non è possibile considerare maturo e libero il volere di chi, adulto o anziano, teme di essere di peso ai familiari, e ha orrore per la “dipendenza” da altri.

Ma non voglio addentrarmi in questa riflessione che ho già proposto varie volte. Voglio aggiungere un aspetto. Cito il parere negativo della Federazione degli Ordine dei medici italiani, che afferma giustamente, attraverso la voce del suo presidente Amedeo Bianco, che oggi “sono disponibili efficaci terapie anti-dolore che permettono di alleviare anche le situazioni di sofferenza maggiori, quelle che possono spingere verso l’eutanasia”.
Non posso non stupirmi, tuttavia, del silenzio, in questo dibattito, su un tema che invece è scottante nel nostro paese. Chi si occupa con competenza del dolore dei bambini che sono affetti da malattie inguaribili (purtroppo accade!), talvolta fin dalla nascita? Non solo del loro dolore fisico, ma della sofferenza provocata dai limiti drammatici che impone la malattia alla loro vita e alla loro crescita psicologica, cognitiva e relazionale?
Sapevate che in Italia esiste, allo stato attuale delle cose, solo un hospice pediatrico, a Padova (http://www.desistenzaterapeutica.it/hospice-pediatrico-di-padova.html), supportato dall’Associazione l’Isola che c’è? (www.lisolachece-cpp.org/hospice.asp)
Perché dunque non rivendicare innanzitutto una diversa qualità di cura del dolore dei minori?
Come potremmo secondo voi fare pressione sui nostri amministratori e governanti affinché completino i programmi già varati di cure palliative, e mantengano le promesse della legge 38/2010 sulle cure palliative, che devono essere garantite a tutti i cittadini, di tutte le età, e per tutte le patologie?

Donare gli organi

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Cari amici, vorrei affrontare con voi il tema delle donazioni degli organi.
Oggi, a fronte delle raffinate tecniche che permetterebbero di salvare molte persone in attesa di un organo, vi sono poche donazioni. Qualche tempo fa, un membro dell’Associazione Italiana dei Trapiantati di Fegato, AITF (www.aitfnazionale.it), mi ha detto: “E’ doloroso veder morire persone che hanno tanto atteso inutilmente un organo che potesse salvarle”.
In Italia esiste una legge, la n. 91 del 1999, “Disposizione in materia di prelievi e trapianti di organi e di tessuti”, che prevede un principio di silenzio/assenso (art. 4) in relazione al prelievo, e un’ampia campagna di informazione e sensibilizzazione dei cittadini, fin dalla scuola. Tuttavia, l’articolo 4 non è ancora in vigore, e valgono pertanto le norme “transitorie” (dopo 14 anni!!), secondo le quali il prelievo può avvenire solo nel caso in cui sia presente una esplicita dichiarazione di assenso da parte del potenziale donatore, oppure con il consenso dei congiunti. Per quanto riguarda la promozione culturale della donazione, non si è visto molto, salvo il prezioso lavoro delle associazioni non profit (oltre all’AITF, anche l’AIDO, l’Associazione Italiana Donazione degli Organi, www.aido.it).
Il fatto è che purtroppo, in assenza d’informazione e sensibilizzazione, sovente gli organi vengono negati.
Da un lato, c’è una forte resistenza a pensare, in vita e in salute, alla propria morte, come ben sanno i lettori di questo blog. Non si donano gli organi per la stessa ragione per cui non si fa testamento. E non se ne parla in famiglia, per evitare discorsi ritenuti “sgradevoli”.
Quando poi, in assenza di dichiarazioni del potenziale donatore, si chiede ai parenti, ci si scontra con timori ancora maggiori. Nonostante l’irreversibilità della morte cerebrale, i congiunti faticano a vedere la morte del loro caro cui una macchina tiene il cuore e i polmoni in funzione. Da questo punto di vista, come ha scritto anche Carlo Alberto Defanti nel bellissimo libro Soglie. Medicina e fine della vita, Bollati Boringhieri 2007, sarebbe più corretto (e comprensibile a molti) parlare, invece che di morte cerebrale, dell’inizio di un processo irreversibile di morte, di “punto di non ritorno”, in base al quale il trapianto è lecito. Defanti afferma che questo chiarimento contribuirebbe a “dissipare l’atmosfera di ambiguità che ancora regna in materia nell’opinione pubblica”.
Altre volte, poi, di fronte alla richiesta medica di poter prelevare gli organi di un congiunto, molti hanno la sensazione che si possa trattare di una “profanazione” del corpo. Eppure, anche la religione ebraica, per la quale, come è noto, l’integrità del corpo è essenziale, è favorevole alla donazione degli organi: nella graduatoria delle azioni morali, salvare una vita occupa il primo posto.
Personalmente, ho già provveduto a scrivere un documento, che tengo nel portafoglio, nel quale dichiaro di voler donare i miei organi in caso di morte cerebrale (andate a vedere come si può diventare donatori al link: http://aitfnazionale.it/index.php?i_tree_id=11).
Voi l’avete fatto? Lo farete? Ci avevate mai pensato?

Testamento biologico e medico di famiglia

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Cari amici, parliamo di testamento biologico, che, come certo sapete, ha il sostegno anche degli operatori e dei sostenitori delle cure palliative, a livello italiano e europeo. Esiste un documento dell’European Association of Palliative Cares, del 2003, che afferma che le volontà anticipate di trattamento sono un’efficace soluzione per chi teme che la sua vita possa essere inutilmente prolungata, con sofferenze insopportabili. Il testamento biologico, infatti, contribuisce “a una migliore comunicazione e a una pianificazione anticipata delle cure, dando quindi più spazio all’autonomia del paziente”. Questa frase mi ha colpito, ed è in forte sintonia con quanto io penso. L’autonomia del paziente va incoraggiata e fatta crescere, anche perché finora la medicina si è posta come deus ex machina che risolve (e deve risolvere) tutti i problemi.
Affinché le direttive anticipate possano davvero difendere la volontà più autentica del paziente, occorre affrontare alcune difficoltà, che sono al contempo etiche e pratico-organizzative.
Primo: senza obbligare i cittadini a occuparsi continuamente delle loro dichiarazioni anticipate, sarebbe bene studiare un meccanismo per accertarsi che il paziente disponesse, al momento della stesura, di tutte le informazioni necessarie a decidere su varie eventualità (stato vegetativo, demenze, eccetera), e che la sua decisione si sia mantenuta nel tempo.
Secondo: bisogna trovare un modo efficace per comunicare ai cittadini eventuali cambiamenti concernenti la capacità della medicina di risolvere uno stato patologico.
Terzo, fondamentale: occorre fare, insieme alla legge, divulgazione culturale. Si auspica di trovare un modo per far sì che gli individui testino, in grande maggioranza: altrimenti vi è il rischio che una norma sul valore legale del testamento biologico si trasformi in una possibilità elitaria, riservata alle persone colte e benestanti.
Non vedo quindi altra soluzione che investire di questo insieme di compiti il medico di famiglia. Credo vi siano molti segnali che annunciano che finalmente il medico di medicina generale non intende più essere un burocrate, ma l’autentico alleato del cittadino nella tutela della sua salute, in senso lato. Pensate sia la figura giusta (con una corretta formazione) per essere l’interlocutore dei suoi pazienti?

Dignità del morire?

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Si parla molto del morire con dignità. Per pronunciare le parole “voglio morire con dignità”, però, occorre che ciascuno di noi abbia chiaro cosa sta affermando: che significato dà alla parola dignità, e a quale idea dell’uomo la applica.
Come vedete, le cose, pensandoci, tendono a complicarsi. Non posso pensare in un solo post di affrontare in modo adeguato un tema, come quello della dignità, che è il fulcro di molti ragionamenti di bioetica. Vorrei però cominciare a pensarci insieme a voi, e proporvi solo una riflessione preliminare: altri post (miei, e magari vostri, seguiranno).
La nozione di dignità può essere interpretata come universale (riguardante tutti gli uomini nello stesso modo), oppure come individuale e soggettiva.
Nella concezione cristiana la dignità è universale e dipende dalla natura creata dell’uomo. In quella laica kantiana la dignità è il valore intrinseco a ogni essere razionale, incondizionato e inalienabile, che fa sì che si debba trattare ogni uomo come fine e non come mezzo. Viceversa, nella concezione soggettivistica è accentuato il diritto di ciascun uomo a stabilire in cosa consista la propria dignità e a fare scelte esistenziali conseguenti. Ogni riferimento a una norma etica oggettiva, proveniente da Dio o dalla legge di natura, è sentito come una minaccia per l’autonomia del soggetto. Se assumiamo una definizione puramente soggettiva di dignità dobbiamo ammettere che esista una pluralità di risposte diverse, corrispondenti a differenti concezioni antropologiche, e dobbiamo essere pronti ad accogliere visioni della dignità molto diverse dalla nostra.
Non potersi alzare dal letto è indegno di un uomo? La sedia a rotelle priva un essere umano della dignità? L’incontinenza urinaria ha a che fare con la dignità? O la dignità va intesa in relazione con la coscienza, il pensiero e la capacità di relazione? E quindi viene meno, ad esempio, a uno stadio di Alzheimer avanzato? Il puro, nudo, essere vivi è dignitoso? Probabilmente ciascuno di voi avrà risposto mentalmente alcuni sì e alcuni no.
Personalmente, tendo a pensare che non vi siano stati di deprivazione, di sofferenza o di malattia che facciano perdere la dignità all’uomo, che vedo quindi, da laica, universale nell’ottica kantiana, inerente all’essere umano. Per fare un esempio, non credo che lo stato vegetativo di Eluana Englaro la privasse della sua dignità. Credo tuttavia che sia stato suo diritto, proprio in quanto portatrice di dignità inalienabile, decidere se ricevere o meno cure di sostegno in una situazione data. Se Eluana avesse voluto essere curata (ipotizziamo che avesse lasciato un testamento biologico in cui chiedeva il sostegno vitale), non sarebbe per questo stata “indegna”. Che ne pensate?
La domanda di questo primo post è la seguente: esiste secondo voi una dignità uguale per tutti gli esseri umani, o la nozione di dignità è soggettiva, relativa?

Fine vita: essere o non essere coinvolti?

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Palliative Medicine e diretta da Barbara Daveson, che si è proposta di comprendere se effettivamente i cittadini europei vogliano essere coinvolti nelle decisioni (la ricerca è scaricabile gratuitamente al link: http://pmj.sagepub.com/content/early/2013/02/13/0269216312471883)
I risultati, per quanto riguarda l’Italia, sono i seguenti (vicini alla media europea): il 78% dei nostri connazionali aspira a essere coinvolto sulle decisioni di fine vita se lucido e cosciente. Nel caso di uno scenario d’incapacità decisionale, invece, solo il 47% affiderebbe alle direttive anticipate la propria volontà, mentre il 53% preferirebbe delegare, al coniuge o ai medici.
Le persone che desiderano maggiormente un proprio coinvolgimento sono, per lo più, benestanti e con istruzione superiore, di genere femminile, in un’età compresa tra trenta e cinquantanove anni, e sono inclini a dare più importanza alla qualità della vita che alla sua quantità. Mentre chi è economicamente svantaggiato e gli anziani sembrano inclini a lasciare ad altri il compito di scegliere per loro, e pensano che sia bene morire in ospedale. Dati su cui varrebbe la pena riflettere, e sui quali anche chi fa informazione dovrebbe fare un esame di coscienza.
L’Italia rappresenta la media europea, ma è ancora distante dalle alte percentuali rilevabili, ad esempio, in Germania (il 91% di cittadini desidera partecipare alle decisioni, e ben l’83% anche se non più cosciente, mediante living will). C’è chi sta peggio di noi, ad esempio il Portogallo, dove solo il 17% degli intervistati preferirebbe scegliere in prima persona se si trovasse in stato d’incoscienza.
Tuttavia, come mai nel nostro paese è così difficile pensare di lasciare direttive anticipate? C’è ancora molto da fare sul piano culturale: la logica dell’alleanza terapeutica non si è ancora affermata in tutti i contesti, manca una legge sul testamento biologico (siamo gli unici, insieme al Portogallo, a non averla), c’è una grande confusione sui concetti che hanno a che fare con la fine della vita, sfruttata a fini propagandistici sia dai cattolici che dai laici.
Manca, prima di tutto, l’informazione approfondita. Quando i cittadini sono ben informati di quali siano le decisioni che dovrebbero prendere, e come; di quali siano le implicazioni fisiche, psicologiche e etiche delle loro scelte, riflettono di più e rispondono in modo più maturo. Lo dimostra l’evento tenutosi a Torino da Avventura Urbana nel 2009, nel contesto di Biennale Democrazia: in quel caso, dopo una capillare e imparziale informazione dei partecipanti al Town Meeting, il 74% affermò che se il testamento biologico avesse valore legale, avrebbe preso la decisione di scriverlo, mentre solo l’11% si sentiva certo che non lo avrebbe fatto.
Chiedo a voi: avete scritto il vostro testamento biologico, anche se non ha ancora valore legale? Se lo avesse, lo scrivereste?

Come muoiono i nostri vecchi?

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Oggi viviamo a lungo, e spesso godiamo di un certo numero di buoni anni, più liberi dagli impegni e ancora in buona salute. Purtroppo c’è un rovescio della medaglia: molto più frequentemente che in passato, siamo colpiti da malattie degenerative, in particolare da demenze, che trasformano il vivere, o se vogliamo il lento morire, in un calvario, per noi e per gli altri. La demenza costituisce una delle emergenze sanitarie che i paesi con più alto tenore di vita si trovano ad affrontare, ed è molto probabile che in futuro questo fenomeno assumerà dimensioni ancor più drammatiche a causa del progressivo invecchiamento della popolazione e dell’aumento ulteriore dell’aspettativa di vita dei cittadini. Fra pochi anni, addirittura, la principale causa di morte sarà la demenza. L’incremento mondiale di ultrasessantenni previsto tra il 1990 e il 2030 è del 180%, con un aumento in valore assoluto da 488 milioni a 1,3 miliardi, e riguarda, sebbene in minor misura, anche i paesi in via di sviluppo.
La demenza è, in generale, una malattia lunga e invalidante. Per via di questo decorso, si stenta a considerarla una malattia terminale: tuttavia è noto che, per gradi, il paziente passa dall’autosufficienza alla completa assenza di competenza cognitiva, e poi al deperimento fisico e alla morte. Assistere un malato di demenza è impresa ardua e frustrante, perché spesso il paziente non riconosce i familiari e ha manifestazioni di aggressività. La maggior parte di questi vecchi muore nelle residenze sanitarie assistenziali (RSA), pensate per gli anziani disabili, dove è ancora raro il personale competente in cure di fine vita, e dove spesso il dolore (anche fisico) è sottovalutato e trascurato (non dimentichiamo la legge n. 38 del 2010, che stabilisce che l’accesso alle cure palliative sia un diritto per tutti). A volte, per poter far accedere un vecchio a un programma palliativo, si va cercando nel suo corpo un tumore che gli dia la possibilità di rientrare nella categoria dei malati oncologici e di avere un posto in hospice.
Credo che non possiamo lasciar andare le cose in questo modo, senza fare pressioni, anche politiche, per migliorare questa inquietante realtà, e senza trovare alternative, per la morte degli anziani, meno deprimenti della reclusione in RSA. Qualcuno di voi ha fatto esperienze che può condividere? E anche chi non ne ha fatte, cosa ne pensa?

Paura della morte

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Ferdinando Cancelli, palliativista e bioeticista cattolico, che ha lavorato alla Fondazione Faro e all’Asl CN1, ha scritto un libro dal titolo Vivere fino alla fine: chi l’ha già letto dice che è un potente antidoto contro la paura di morire. Le cure palliative, peraltro, si stanno diffondendo in tutto il mondo, Kenia e India compresi.
In Francia, l’anestesista Bernard Devalois ritiene che l’eutanasia sarebbe stata una soluzione nel passato, quando non c’erano i mezzi per combattere il dolore; sarebbe invece superata oggi, quando un malato terminale può prendere la morfina, o nel caso di una sofferenza ancora troppo grande, chiedere la sedazione terminale, un coma farmacologico che abolisce la coscienza senza abbreviare la vita.
Cancelli afferma che spesso una cattiva informazione crea un clima di paura: la fine della vita è spesso immaginata, allora, come un’anticipazione della morte, come un periodo cupo e disperato, da trascorrere tra atroci sofferenze, nell’attesa tremebonda della fine. Ma è davvero così morire?
Quali sono i timori che soprattutto ci fanno propendere per un sì alla soluzione eutanasica, più sbrigativa delle cure palliative? A mio modo di vedere ci sono infatti, indubbiamente, particolari situazioni (alcune malattie neurologiche, o condizioni post traumatiche), che rendono necessario discutere anche di eutanasia. Ma stupisce che in Belgio nel 2012 il 74% delle eutanasie siano state praticate a malati di cancro (il cancro è la malattia meglio controllata dalle cure palliative).
Allora, parliamone, visto che nessuno lo fa: cosa ci fa maggiormente paura in relazione alla morte nostra e dei nostri cari?

Rivendicare le cure palliative?

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Cari amici, vorrei introdurre un tema su cui non mi sono ancora soffermata: le cure palliative sono oggi la più importante strategia di cui disponiamo per ottenere una buona morte. Morire si deve: anzi, come ha recentemente affermato Veronesi, è un dovere biologico, perché occorre lasciare il nostro posto alle generazioni che verranno dopo di noi. L’obiettivo è morire bene.
La legge n. 38 del 2010 stabilisce che l’accesso alle cure palliative sia garantito a tutti i malati inguaribili e alle loro famiglie, qualunque sia la patologia (non solo, dunque, ai pazienti oncologici).
Le cure palliative, come saprete, si occupano del malato senza più accanirsi a volerlo guarire, ma togliendogli il dolore, e aiutando lui e i suoi familiari a fare i conti con la morte che sopraggiunge. I luoghi in cui le cure palliative portano l’assistenza sono la casa dal paziente, tutte le volte che sia possibile; oppure l’hospice (da non confondere con l’ospizio di antica memoria!), con le sue camere arredate in modo simile alla casa, la cucina, le sale comuni. Quando si torna a casa senza più la speranza della guarigione, è il medico di famiglia, o lo specialista che ci ha in cura, che dovrebbero attivare un percorso di cure palliative, un percorso segnato dall’umanità e dall’attenzione per la sofferenza psicologica.
Tuttavia, le cure palliative spesso non dispongono né di strutture né di fondi sufficienti per raggiungere davvero i cittadini che ne avrebbero bisogno (e diritto).
Un caso indicativo è stato quello della Lombardia, pochi giorni fa: la Direzione Generale della Sanità ha tagliato del 20/30% il finanziamento per le cure palliative domiciliari, proprio in una regione che si era proposta di potenziarle.
Intanto, un’indagine della Federazione italiana di cure palliative ci informa che solo un italiano su due sa in cosa consistano le cure palliative: meno che mai conosce il suo diritto ad accedervi. Tutti invece sanno o pensano di sapere molto sull’eutanasia.
Ma per ottenere la buona morte (che dovrebbe essere lo scopo), perché non cominciamo a difendere e a rivendicare con energia diritti che ci sono già stati riconosciuti, e che troppe volte ignoriamo? Che cosa ne pensate?

Quali nuove sull’eutanasia in Europa?

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L’eutanasia attiva (uccisione mediante iniezione di farmaco letale) è legale in Olanda e in Belgio. In entrambi i paesi c’è stato, negli ultimi anni, un picco di richieste, accolte dai medici, di eutanasia e suicidio assistito. In Olanda si parla di un incremento del 75%. In Belgio s’ipotizza di estendere ai minorenni e ai malati di demenza senile la possibilità di accedere alla “dolce morte”.
Come interpretare questi dati? Come il fisiologico ampliamento di un diritto e della sua conoscenza da parte del pubblico? O come inquietanti segnali di uno scivolamento verso una gestione della morte troppo sbrigativa?
L’European Institute of Bioethics, che ha sede in Belgio, ritiene che non ci siano stati sufficienti controlli sull’applicazione della legge, e stima che l’8% dei pazienti non fosse in stato terminale e che nel 94% dei casi mancasse la domanda scritta, prevista dalla legge.
Anche in Francia c’è stata discussione, e si è creata una frattura tra Hollande (che ha annunciato per giugno 2013 un disegno di legge che prevedrà la depenalizzazione dell’eutanasia) e Didier Sicard, presidente onorario del Comitato di Bioetica Francese, contrario a questa decisione. Sicard ha piuttosto invitato il governo a perseguire una migliore applicazione dell’ottima legge Leonetti sulle cure palliative, del 2005.
Nel 2011 la Svizzera, dove è legale il suicidio assistito (insieme agli Stati di Washington, dell’Oregon e del Montana negli Usa), ha dibattuto sull’opportunità di fermare il “turismo della morte”: ma i cittadini hanno deciso, con un referendum, di non togliere agli stranieri l’opportunità di cercare nel paese la fine della propria sofferenza. Un’opportunità colta, come forse ricorderete, anche da Lucio Magri, uno dei fondatori de Il Manifesto.
Che dire di queste tendenze? Si tratta di riforme “ad alto tasso d’ideologia”, come scrive Francesco Ognibene su Avvenire, volte a distogliere l’attenzione dalla crisi economica?
O occorre tener conto della vasta popolarità della soluzione eutanasica tra i cittadini?
Rigidamente contrari all’eutanasia restano in Europa soprattutto i governi di due paesi, la Gran Bretagna, e l’Italia. La Gran Bretagna prevede fino a quattordici anni di carcere per eutanasia, assimilata all’omicidio. E’ noto il caso di Tony Nicklinson, che soffriva di locked-in-syndrome, e si trovava, lucido, prigioniero nel suo corpo immobile, a cui è stata negata la possibilità di morire.
Anche in Italia l’eutanasia è oggi accomunata con l’assassinio di consenziente. E tuttavia, se ne discute molto. All’interno della Chiesa vi sono posizioni diverse, benché accomunate dal rifiuto dell’eutanasia attiva. Basti fare due nomi, il cardinal Martini e il cardinal Bagnasco.
Recentemente, una proposta di legge d’iniziativa popolare per la depenalizzazione dell’eutanasia è stata depositata dalle associazioni Exit e Coscioni insieme alla UAAR (Unione degli Atei, Agnostici e Razionalisti). Ci vorranno 50.000 firme per portarla in Parlamento, e non è detto che i proponenti ci riusciranno.
Ma è davvero questa (l’eutanasia attiva) la priorità italiana (ed europea) a proposito di buona morte? Perché non concentrarci in primo luogo sulla diffusione delle cure palliative, che prevedono anche, contro la sofferenza, adeguate dosi di morfina e la sedazione terminale (che, a scanso di equivoci, nulla ha a che fare con l’eutanasia)? Perché non approfondire il ragionamento sul diritto di ciascuno a sospendere le cure salvavita, chiarendo che né Welby né Englaro furono casi di eutanasia? Perché non mettere l’accento sull’esigenza di una legge seria sul testamento biologico, diversa da quella in discussione (che di fatto nega valore al testamento stesso, considerato solo orientativo e non cogente per il medico)? Non è per caso perché dire SI all’eutanasia richiede meno riflessione, e permette di dare il proprio parere senza aver veramente fatto i conti con la morte?

Il mito della speranza

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Ritenete importante la riflessione sulla speranza alla fine della vita?
Vorrei consigliarvi una giornata formativa: La speranza come dimensione di cura nella terminalità, Mantova 17 novembre, organizzata dal Dipartimento interaziendale provinciale oncologico di Mantova.
Dice il pieghevole: “Il tabù della speranza è falso e va abbattuto con determinazione se si vuole realizzare un vero percorso d’accompagnamento alla persona malata in fase avanzata e terminale di malattia. Infatti, il mito della speranza impedisce un’onesta comunicazione fra malato e sanitari, nell’illusorio timore che un’informazione sincera generi una perdita di speranza nel malato.
In realtà la letteratura scientifica e l’esperienza quotidiana di chi frequenta la terminalità forniscono dati opposti: la consapevolezza della diagnosi e, soprattutto della prognosi, si sviluppa spontaneamente in quasi tutti i malati, indipendentemente dal grado e dal tipo d’informazioni ufficialmente fornite.
Tali consapevolezze si riflettono sulla speranza, che non è affatto qualcosa di statico; anzi, la speranza nel percorso di malattia subisce profondi cambiamenti di cui si deve tener conto se si vuole mantenere una reale sintonia con il malato.
Viceversa, alimentando la congiura del silenzio, si isola progressivamente il malato in una gelida solitudine e si abbandona la famiglia allo stress della commedia degli inganni.
Solo la conoscenza di come evolve la speranza nell’individuale prospettiva del malato e di quali siano i suoi reali bisogni informativi e comunicativi rende possibile la costruzione di un percorso di relazioni più autentiche e quindi più efficaci.
Solo comprendendo come mutano i colori della speranza e quali volti via via essa assume nel vissuto del malato è possibile muoversi nella penombra del reciproco buio che malati, familiari, sanitari e volontari devono attraversare insieme nel percorso o di terminalità.”
Per ulteriori informazioni e per scaricare il programma, http://www.aopoma.it/lay_not.php?IDNotizia=2518&IDCategoria=14

Verità, speranza e morte

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Pochi giorni fa, in un Comitato etico, si è discusso con i colleghi il caso di un paziente a cui non era stata detta la verità: aveva un tumore con metastasi, le cure attive erano diventate futili, e gli era stato invece detto che occorreva un periodo di riposo per poter riprendere la chemioterapia. L’oncologo che aveva preso la decisione di interrompere la chemio, e che non aveva avuto il coraggio di spiegarne le ragioni al paziente, si era poi difeso di fronte ai colleghi dicendo: “Non è possibile togliere la speranza ai pazienti”.
Camminando a passi lenti verso casa sotto la pioggerellina fitta e pungente di novembre, e guardando i fari gialli delle auto, pensavo alla speranza. Che vuol dire speranza? Ne parliamo molto più per proverbi che facendo una vera riflessione. “La speranza è l’ultima a morire”, “Chi di speranza vive disperato muore”, “Finché c’è vita, c’è speranza”, “Chi vive sperando muore cantando”. E’ curioso che, sia nei proverbi che in molte frasi celebri, i due concetti di speranza e di morte stiano insieme, in un abbraccio inscindibile, a definire la condizione umana. L’uomo, più che un essere bipede implume, pare un essere mortale e speranzoso. Per qualcuno la speranza è salvezza, soprattutto per i cristiani che hanno fede in una vita futura, tanto che la speranza è una delle tre virtù teologali (insieme a fede e carità): ma non solo. La speranza è positiva per tutti coloro che fondano la vita sulla ricerca del significato personale dell’esistere, valorizzando i sentimenti e le emozioni. Viceversa, per altri la speranza è sinonimo d’illusione, di offuscamento della razionalità. Norberto Bobbio affermò che, in quanto laico, la speranza gli era estranea.
Su questo non mi sento d’accordo con Bobbio. A mio modo di vedere, comunicare una prognosi infausta non significa togliere la speranza. Giustamente, anche i nostri proverbi parlano di una speranza che si esaurisce con la vita, non con la consapevolezza che la nostra vita sta volgendo al termine. Per un credente, non è addirittura una bestemmia affermare che sapere di dover morire coincida con la fine della speranza? Semmai, alla fine della vita si dovrebbe intensificare la sua fede e la sua speranza nella salvezza.
Ma, senza fare appello alle religioni, resto nel mondo laico della biomedicina, e nella società secolarizzata nella quale viviamo. Ci sono molte cose in cui potrò sperare quando mi diranno che il mio tempo sta per scadere: vorrò occuparmi di tutte le relazioni per me importanti, salutare i miei amici, accertarmi che i miei figli possano vivere in armonia, disporre dei miei beni (tanti o pochi che siano), donare ciò che potrò. Non è speranza il desiderio di lasciare la propria stanza in ordine, speranza che chi viene dopo di noi faccia meglio? Proprio in quanto laica, che ripone la propria speranza nell’umanità dell’uomo, ho bisogno di pensare che il mondo procederà in una direzione più giusta.
Per questo vorrei sapere tutta la verità sulla mia condizione di salute, sempre, senza esitazioni. La speranza, in quanto emozione, non è statica, assume sfumature diverse per ogni individuo in ogni momento della vita, ed è duttile e capace di adattamento. E voi? Vorreste sapere? Preferireste essere all’oscuro? E perché?

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