La fine della vita | Si può dire morte

Il valore della morte, di Marina Sozzi

5 Maggio 2022/10 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

«La storia del morire nel ventunesimo secolo è la storia di un paradosso». Milioni di persone sono sottoposte ad accanimento terapeutico negli ospedali, e le famiglie e le comunità non sono più protagoniste della morte dei loro membri, hanno perso competenza e tradizioni.

Da quando, nelle ultime generazioni, il morire è gestito dalla sanità, cure futili e inappropriate continuano ad essere praticate negli ultimi mesi, giorni e addirittura ore di vita. Si spendono, per cure futili negli ultimi mesi di vita, cifre eccessive, che non apportano alcun beneficio alle persone. In molti casi servono solo ai curanti per poter evitare di parlare di morte con i loro pazienti. Le cure palliative, che sarebbero la risposta più adeguata, non sono ancora sufficientemente accolte ed applicate nel mondo.

Ma, cosa ancora peggiore, centinaia di milioni di persone non ricevono invece le cure necessarie, muoiono per malattie che potrebbero essere guarite e non hanno neppure accesso ai farmaci antidolorifici. Il modo in cui si muore è ancora gravido di diseguaglianze, dipende dalla porzione di mondo in cui si vive, dalla situazione economica, dal genere, dall’etnia, dall’orientamento sessuale.

Da queste considerazioni prende le mosse la riflessione della Commissione Lancet sul tema della morte, pubblicata al fine di gennaio di quest’anno, che potete leggere integralmente qui.

A cosa dobbiamo tutto questo?

Secondo la Commissione il cambiamento climatico, la pandemia, la distruzione dell’ambiente, e l’atteggiamento dominante nei confronti della morte tipico dei paesi ricchi hanno un’unica e medesima origine: l’illusione di avere un controllo sulla natura, come se l’uomo non ne facesse integralmente parte.

Si tratta ora, scrive la Commissione, di riscoprire il valore della morte: sì, proprio il valore. Perché vita e morte sono saldamente intrecciate e non esisterebbe l’una senza l’altra.

Occorre modificare il modo in cui comprendiamo, esperiamo e gestiamo la morte, e per farlo occorre trasformare al contempo numerosi fattori sociali, culturali, economici, religiosi e politici.

La Commissione Lancet pone cinque principi di un’utopia realistica alla quale lavorerà nei prossimi anni. Auspica cioè:

1) Che siano affrontate e superate le differenze sociali di fronte al morire e al lutto
2) Che la morte sia compresa come processo relazionale e spirituale, e non come evento biologico
3) Che ci siano per tutti reti di cura e di sostegno per il morire e per accompagnare la perdita e il lutto.
4) Che diventino comuni e correnti i discorsi sul tema della morte e della perdita
5) Che la morte sia riconosciuta come qualcosa che ha un alto valore.

Vorrei concentrarmi su questo termine, “valore”, che sembra stravagante e irritante in un’epoca come la nostra, nella quale facciamo tanta fatica ad accettare la morte, anche quando arriva in età avanzata, dopo una lunga vita soddisfacente. E che, a maggior ragione, ci appare come una terribile ingiustizia quando arriva precocemente. Viviamo in un mondo che tende a negare alla morte ogni valore. E allora in quali sensi la Commissione di Lancet fa riferimento al “valore della morte”?

Senza la morte, scrive, “ogni nascita sarebbe una tragedia”, e la civiltà sarebbe impossibile. La morte è un meccanismo omeostatico necessario alla vita: i vecchi lasciano il posto ai giovani e questo ricambio permette sia l’evoluzione sia il rinnovamento. Già Anassimandro, nell’antica Grecia, scriveva che “che principio degli esseri è l’illimitato, da dove infatti gli esseri hanno l’origine, lì hanno anche la distruzione secondo necessità, poiché essi pagano l’uno all’altro la pena e l’espiazione dell’ingiustizia secondo l’ordine del tempo”. Intendendo con questo che occorre, nella dimensione limitata del tempo, lasciare il posto a coloro che vengono dopo di noi.

Inoltre, senza la morte non ci sarebbero nuove idee e non ci sarebbe il progresso. Max Planck aveva affermato che la scienza avanza non perché gli scienziati modifichino la loro opinione, ma perché c’è ricambio generazionale.

Anche i filosofi hanno riflettuto su questo. Heidegger sostenne che nessuno può morire al posto di qualcun altro, e che qualora si comprenda profondamente questo fatto, con senso di responsabilità, è possibile diventare autenticamente se stessi: anche in questo senso la morte dà valore alla vita, come consapevolezza del limite.

C’è un ultimo senso in cui la Commissione parla di valore, ed è qualcosa di molto familiare a chi opera in cure palliative: accompagnare un morente è un dono, come scrive Katherine Mannix: dando tempo, attenzione, e compassione alle persone che muoiono ci connettiamo con loro e con la nostra condivisa fragilità, con la nostra umana vulnerabilità, e comprendiamo la nostra interdipendenza, e capiamo che questo è proprio il nucleo delle relazioni umane.

Cosa pensate di questo termine, valore, attribuito dalla Commissione Lancet alla morte? Vi riconoscete in questa posizione o ritenete che sia da ripensare?

Le DAT alla luce del Covid, di Marina Sozzi

1 Marzo 2022/6 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Le DAT, ovvero le Disposizioni anticipate di trattamento, la cui validità giuridica è stata stabilita dalla legge 219/2017, sono un tema molto importante, che questo blog ha già trattato in passato. Ad oggi, nonostante siano passati quattro anni dall’approvazione della legge, meno dell’1% della popolazione italiana ha testato. Forse negli ultimi due anni hanno avuto un peso le difficoltà create dalla pandemia ad accedere agli uffici comunali preposti, specialmente nelle grandi città. Tuttavia, la percentuale di testatori è irrisoria.

Le persone faticano a immaginarsi in una situazione in cui non siano più in grado di decidere per sé, e spesso non sono sicuri su cosa sia opportuno scrivere su quel modulo di Disposizioni anticipate di trattamento, o non sanno a chi dare il ruolo di fiduciario.

La pandemia, certo, non ha semplificato le cose.

Alcuni avevano ben chiaro di non voler essere attaccati a ventilatori meccanici, quando pensavano che la respirazione artificiale potesse venir loro applicata a seguito di un gravissimo incidente, ad esempio, col rischio di restare in stato vegetativo permanente, come è accaduto a Eluana Englaro. Non ci aspettavamo, però, che potesse colpirci una malattia infettiva gravissima, che ha compromesso la nostra capacità di respirare, ma dalla quale vi era una possibilità di uscire guariti, perfettamente ristabiliti.

E, d’altro canto, invece, in questa epidemia di Covid, in certi casi aver testato sarebbe stato importante per salvaguardare la propria capacità di scegliere, anche nella situazione convulsa in cui versava la sanità nei momenti di diffusione più rapida del virus.

Non siamo tutti uguali, e ci sono persone, magari molto anziane, o un po’ stanche di vivere, che non avrebbero voluto finire in terapia intensiva qualora si fossero ammalati di Covid, ma solo essere accompagnate da buone cure palliative. Invece, nella maggioranza dei casi, hanno deciso i medici, e sappiamo peraltro dai loro racconti quanto sia stato difficile scegliere tra i pazienti malati di Covid che si recavano in ospedale.

Diceva una dottoressa intervistata da Open nell’aprile 2020: «All’inizio avevo paura. Ora no. Ti abitui alle regole di un ospedale in guerra, ti abitui al terremoto, a prendere una decisione al minuto». Tra cui quella più difficile: «Chi puoi salvare e chi no. Io l’ho fatto e devo conviverci ogni notte». «Marzo è stato il mese peggiore della mia vita, lottavamo contro l’invisibile. I letti in terapia intensiva non bastavano mai. E così capitava che dovendo scegliere tra un paziente settantenne, pieno di complicanze, e un altro che poteva farcela, sceglievi di intubare il secondo, lasciando andare il primo». Una decisione in cui ci si consultava tra colleghi, spiega la dottoressa, «ragioni, rifai i calcoli cento volte, litighi. Ma alla fine decidi».

Alcuni di noi si sono scandalizzati (a mio modo di vedere erroneamente) quando, all’inizio di marzo 2020, la SIAARTI, società scientifica degli anestesisti e dei rianimatori, ha pubblicato un documento in cui dava istruzioni ai colleghi che si trovavano di fronte a una scarsità di risorse in rapporto alla quantità di malati. Scrivevano gli intensivisti che lo squilibrio tra necessità cliniche e disponibilità effettiva delle risorse, li obbligava a utilizzare i criteri tipici della medicina delle catastrofi: «Come estensione del principio di proporzionalità delle cure, l’allocazione in un contesto di grave carenza delle risorse sanitarie deve puntare a garantire i trattamenti di carattere intensivo ai pazienti con maggiori possibilità di successo terapeutico: si tratta dunque di privilegiare la “maggior speranza di vita”. Il bisogno di cure intensive deve pertanto essere integrato con altri elementi di “idoneità clinica” alle cure intensive, comprendendo quindi: il tipo e la gravità della malattia, la presenza di comorbidità, la compromissione di altri organi e apparati e la loro reversibilità.»

Sarebbe cambiato qualcosa se la popolazione avesse in maggioranza testato, esprimendo ad esempio le proprie preferenze riguardo alla ventilazione meccanica? Si sarebbe potuto tener conto di quelle disposizioni, sapendo che erano state scritte in una situazione molto diversa, nella quale le malattie letali erano prevalentemente croniche, e la morte come evento improvviso ce la si sarebbe potuta aspettare soprattutto come conseguenza di gravi incidenti?

Credo che sia giunto il momento di ripensare alle DAT, alla luce del Covid, per fare una campagna rilevante, nazionale, di divulgazione. In questi mesi passati l’ha fatta VIDAS, fondazione milanese che si occupa di cure palliative, che ha promosso l’idea di testare con spot su diversi canali, tv, radio, stampa e digitale, che sono stati fruiti da oltre 23 milioni di utenti. Circa 6.000 persone hanno voluto approfondire, e scaricato la guida presente sul sito VIDAS e il modulo per la stesura delle proprie DAT, messo a punto con la collaborazione della bioeticista Patrizia Borsellino. Lo slogan è stato: “Scelgo adesso, perché posso”. La linea telefonica di prima informazione gestita da volontari ha ricevuto tra ottobre e dicembre decine di richieste da parte di persone interessate e desiderose di approfondire. C’è stato anche un servizio di sportello che ha accompagnato alla redazione del proprio biotestamento, valorizzato come un atto di libertà e autodeterminazione. Sarà poi interessante, a campagna conclusa, capire quanti sono stati i testatori in più, e se nell’area del milanese, dove è stato possibile accedere allo sportello di consulenza, ci sia stato uno spostamento interessante delle percentuali di persone che hanno lasciato le proprie disposizioni.

Se dovesse essere così, si renderebbe evidente che occorre una consulenza per indurre le persone a testare, come dimostrano anche i casi dei paesi dove una campagna nazionale seria è stata fatta, come il Canada (12% della popolazione ha scritto il proprio living will) e gli Stati Uniti (25%).

Ma soprattutto, ritengo che il Covid debba indurci a lasciare le nostre volontà dando non tanto precise indicazioni su ciò che si accetta e ciò che si rifiuta, quanto fornendo la nostra visione filosofica della vita e della morte, delle limitazioni della nostra salute che siamo in grado di accettare, e di quelle che invece renderebbero la nostra esistenza non più meritevole per noi di essere vissuta. E per arrivare a questa visione, occorre che ci vengano poste le giuste domande, che ci facciano riflettere, andando in profondità, sul nostro rapporto con la vita e con la morte.

Che cosa ne pensate? Avete riflettuto sulle DAT durante la pandemia? Secondo voi un medico avrebbe potuto, o dovuto, tener conto del testamento biologico eventualmente presente nel contesto dell’epidemia di Covid-19?

C’è bisogno di cure palliative in RSA, di Marina Sozzi

22 Gennaio 2022/8 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Altre volte su questo blog ci siamo chiesti come muoiano i nostri anziani, soprattutto quando sono ricoverati in RSA (Residenze sanitarie assistenziali). O meglio, quando abbiano voluto o dovuto eleggere come loro “casa” una di queste strutture, perché non più del tutto autosufficienti o perché affetti da una forma di demenza.

Ora, negli ultimi mesi ho avuto modo di seguire (perché coordinato da me) un progetto di formazione in cure palliative in quattro RSA dell’area metropolitana torinese. Si è trattato di un progetto simile al progetto VELA, portato avanti già anni fa da Franco Toscani in Lombardia.

Come sono innanzitutto organizzate le RSA?

Nelle Residenze ci sono in genere moltissimi OSS (operatori sociosanitari, che fanno un corso biennale per prepararsi alla professione), alcuni infermieri, pochissimi o nessun medico (talvolta, a parte il direttore sanitario, i medici di riferimento sono solo i medici di medicina generale che raramente, o solo per ragioni di emergenza, si recano in struttura a vedere i loro pazienti). Gli OSS sono circa da 4 a 7 volte più numerosi degli infermieri. Non dappertutto è previsto uno psicologo nell’organico, o qualche fisioterapista.

Gli OSS svolgono quindi buona parte del lavoro di cura, sono in maggioranza stranieri, sono pagati poco e in genere non prendono parte alle decisioni di carattere sanitario che riguardano i pazienti. Questo accade per ragioni gerarchiche, nonostante il fatto che gli OSS siano le figure maggiormente a contatto con i residenti, e che abbiano quindi un’idea piuttosto precisa delle condizioni di salute di ciascuno e del loro eventuale peggioramento.

In questa situazione cosa accade quando un paziente si aggrava, perde autonomia, comincia a mangiare meno, a non alzarsi dal letto? Raramente i familiari vengono avvertiti, e preparati alla realtà del declino, e all’avvicinamento del loro congiunto alla fine della vita.

Accade ancora troppo frequentemente che, ad esempio, quando una persona non riesce più a deglutire (è un decorso frequente nelle forme di demenza) venga inviata in ospedale e si passi all’alimentazione artificiale, rischiando di aggiungere sofferenza a sofferenza. Le evidenze scientifiche dicono che in quei casi l’alimentazione artificiale non contribuisce al benessere della persona (quindi non migliora la qualità della sua vita) e neppure aumenta la quantità di vita residua. Inviando al Pronto Soccorso, tuttavia, si rimanda comunque il “problema” (e la responsabilità) ad altri, perché nessuno in RSA è pronto a prendersela.

“E’ la famiglia che ci chiede di mandare il parente in Pronto soccorso”, dicono sovente gli operatori. E certamente è più probabile che ci sia questa richiesta in un contesto in cui le famiglie non sono state adeguatamente preparate a quello che sarebbe accaduto. Se avessero saputo per tempo che l’evoluzione della demenza avrebbe portato il loro caro a non poter più mangiare (e che quello sarebbe stato anche un segno dell’avvicinarsi della fine), forse avrebbero potuto accettarlo ed evitare inutili e gravosi spostamenti e sofferenze a chi sta morendo.

L’altro grave esempio delle conseguenze di una preparazione carente delle équipe curanti in RSA è la sottovalutazione del dolore (e quindi il suo mancato trattamento) nelle persone con decadimento cognitivo, che non sanno quindi spiegare dove hanno male e come questo dolore si presenti. È frequente che vengano fraintesi l’agitazione, i lamenti, il pianto, da parte di operatori che interpretano questi sintomi come dovuti al declino cognitivo, mentre sovente sono segni di un dolore non controllato.

Nelle RSA la permanenza media degli ospiti è di poco più di 12 mesi, ed è chiaro che le persone che vi abitano si trovano nell’ultimo miglio della loro vita. Alcuni vivono in RSA meno, molto meno di 12 mesi. Come è possibile quindi che non si rifletta sull’esigenza di garantire una buona qualità della fine della vita in questi luoghi (dove tutti i residenti, o quasi tutti, concludono in effetti la loro vita?)

Ciò che manca, insomma, nelle strutture per anziani, è la sensibilità palliativa, l’approccio palliativo, l’attenzione per la sofferenza e il disagio, le competenze comunicative con gli ospiti e con le famiglie.

Come fare dunque a sollecitare questa attenzione e questo approccio in tutti coloro che lavorano in queste strutture, così da garantire una vita e una morte dignitosa a chi ci abita?

La prima cosa da insegnare al personale è a porsi quella che è stata definita la “domanda sorprendente”, che consiste nel chiedersi, per ogni paziente, o ospite (nel caso delle RSA): “Sarei sorpreso se questa persona morisse nel giro di sei mesi o un anno?”. Se la risposta è “No, non sarei sorpreso”, quello è già il momento per dare inizio a un approccio palliativo.

Le prossime sfide, per le cure palliative (che avranno finalmente una scuola di specialità per i medici), sono: 1) ampliare i luoghi di cura in cui saranno disponibili cure palliative (quindi anche gli ospedali e, appunto, le RSA); e 2) fare in modo che le cure palliative siano applicabili a ogni patologia (e gli anziani ricoverati in RSA spesso sono persone molto fragili, portatrici di più di una patologia cronica e degenerativa).

Certamente, formare gli operatori delle RSA è di primaria importanza, sia per le persone che vi risiedono, sia per i loro familiari, spesso carichi di sensi di colpa per non riuscire a curare a casa il loro caro; sia inoltre per i curanti, affaticati sia fisicamente sia emotivamente, a maggior ragione con il Covid (e infatti un veloce turn over degli operatori in queste strutture è usuale).

Ma occorre anche che i decisori (come si dice con un brutto termine) richiedano alle RSA la competenza già acquisita in cure palliative di base per accreditare le strutture. In questo modo l’adeguata formazione non sarebbe iniziativa singola di alcuni direttori sanitari particolarmente sensibili e lungimiranti, ma la norma.

Avete esperienze che riguardano la cura in RSA? Cosa pensate dell’auspicio che vi sia una formazione alle cure palliative in queste strutture per anziani?

La Death Education tra i carabinieri, di Davide Sisto

14 Gennaio 2022/2 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

A novembre 2021 sono stato invitato a Viareggio, in qualità di tanatologo, al convegno “Suicidi in divisa. Analisi, gestione e prevenzione del fenomeno. Aspetti civili e penali”, organizzato dal Nuovo Sindacato Carabinieri (NSC). L’urgenza di questo convegno nasceva dal fatto che, a partire dal 1° gennaio, si erano suicidati nel corso dell’anno appena passato circa cinquanta esponenti delle forze dell’ordine: sette guardie giurate, sei appartenenti alla Polizia Locale, cinque alla Polizia Penitenziaria, quattro alla Polizia di Stato, quattro alla Guardia di Finanza, due alla Marina Militare e ben ventidue esponenti dell’Arma dei Carabinieri. Pertanto, il NSC ha voluto provare ad analizzare le molteplici ragioni di questo drammatico fenomeno con l’ausilio di associazioni che si occupano in maniera specifica del problema, quindi di psicologi, sociologi, politici, giornalisti, ecc. Particolare attenzione è stata dedicata alla presenza di Sergio De Caprio, meglio conosciuto come Capitano Ultimo, noto per aver arrestato nel 1993 Totò Riina.

All’interno di questo contesto assai variegato ho ritenuto preziosa la possibilità di portare il mio contributo in quanto studioso di tanatologia e Death Education. Ora, occorre innanzitutto fare una premessa doverosa: il tema dei suicidi in divisa implica un necessario rimando a un insieme di fattori psicologici, familiari, sociali, culturali e ambientali che ineriscono allo specifico ambito lavorativo di cui parliamo. Di conseguenza, non è compito di un professionista esterno entrare – con presunzione di conoscenza – all’interno di quelle dinamiche gerarchiche, disciplinari, relazionali e, a volte, giudiziarie che caratterizzano la quotidianità di chi presta servizio nelle forze dell’ordine. E che, di fatto, sono a fondamento – quando risultano particolarmente stressanti o ingiuste – della scelta estrema di togliersi la vita.

Detto questo, il contributo della Death Education può essere fecondo, in primo luogo, riguardo alla possibilità di acquisire chiara consapevolezza delle conseguenze negative della rimozione sociale e culturale della morte. Prendere coscienza della necessità di discutere senza pudore o imbarazzo della morte e della nostra costitutiva vulnerabilità esistenziale significa, infatti, offrire uno strumento importante per ridimensionare quei meccanismi tossici che, contraddistinguendo i legami gerarchici e il mito della mascolinità, provocano un senso di isolamento nel singolo lavoratore. Spesso, in altre parole, un certo superomismo malato può essere ridimensionato anche tenendo conto della democratica finitezza esistenziale che non esclude nessuno e che è alla base della rivalutazione qualitativa dei rapporti interpersonali.

In secondo luogo, la Death Education può rappresentare un punto di partenza importante per rivedere il rapporto tra la società e il tema del suicidio, il quale risulta essere ancora oggi il non plus ultra dei tabù. Di suicidio si parla il meno possibile, spesso nemmeno lo si menziona quando ha luogo. Si tende, generalmente, ad associare la scelta del suicidio all’effetto di una debolezza psicologica che, prima, porta all’isolamento lavorativo del singolo individuo, soprattutto in ambienti di lavoro in cui la forza – mentale e fisica – è ritenuta imprescindibile. Poi, una volta avvenuto il suicidio, spinge a concentrarsi sui sensi di colpa, sulla rabbia nei confronti del suicida, sull’insieme di cose che si potevano fare e non si sono fatte. Quindi, porta l’attenzione più sugli altri che su chi ha ritenuto che vivere non avesse più senso. Un’attenzione precisa dedicata alle evoluzioni storiche e sociali del suicidio, al legame tra il suicidio e la disposizione arbitraria della propria vita, al confine labile tra l’opportuna prevenzione e l’inopportuna – invece – patologizzazione del gesto suicidario richiedono l’ausilio di tutti quei professionisti che si occupano di tanatologia e di Death Education e che possono fornire anche solo degli spunti per districarsi nella complessità delle questioni.

In altre parole, ritengo sia doveroso riuscire a estendere la presenza dei tanatologi in tutti quei campi lavorativi in cui è basilare una riflessione attenta sul nostro legame con il fine vita. Così come è importante che, all’interno della nostra società, ci si cominci ad accorgere di questo peculiare campo di studi interdisciplinari, cogliendo il filo rosso che lega molteplici nevrosi presenti nei nostri rapporti interpersonali alla decennale rimozione sociale e culturale della morte dal nostro quotidiano.

Voi cosa ne pensate? Ritenete utile la presenza dei percorsi di Death Education in più ambiti lavorativi della nostra società? Come sempre, attendiamo commenti e riflessioni.

Intervista a Ludovica De Panfilis, di Marina Sozzi

15 Novembre 2021/11 Commenti/in Interviste, La fine della vita/da sipuodiremorte

Abbiamo intervistato Ludovica De Panfilis, che lavora come ricercatrice sanitaria e bioeticista presso l’Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia. Una figura unica in Italia, che può essere di ispirazione per chi si occupa di cure palliative in Italia.

In cosa consiste il tuo lavoro in ospedale?

Cinque anni fa ho avuto il compito di creare un’unità di bioetica all’interno dell’IRCCS. Il progetto era sperimentale, e si intitolava “La bioetica al letto del paziente”. Io cercai di dimostrare che si poteva fare ricerca sui temi dell’etica della cura, e che questo tipo di ricerca aveva effetti sulla qualità della cura e della vita dei pazienti.

Si trattava di una ricerca bioetica diversa da quella che si fa in ambito accademico: non era una ricerca teorica di filosofia morale, ma entrava nelle dinamiche della relazione di cura. E’ un tipo di ricerca che propone l’implementazione di nuovi servizi e ne misura gli effetti (ad esempio l’aumento della pianificazione condivisa delle cure, la soddisfazione dei pazienti nei confronti dell’atteggiamento degli operatori sanitari rispetto a certi processi decisionali; la valutazione della formazione, l’aumento delle competenze etiche).

L’approvazione della legge 219 alla fine del 2017 ha dato un impulso enorme a queste ricerche, l’etica è divenuta all’improvviso importante. Noi lavoriamo soprattutto con le cure palliative, ma anche con il laboratorio di procreazione medicalmente assistita, con il dipartimento di salute mentale, la neonatologia…

Il bioeticista è diventato una figura ricercata dall’équipe, e ho dovuto destinare delle ore non solo alla formazione, ma anche alla supervisione degli operatori che si confrontano con situazioni eticamente complesse.

Per scelta, invece, non interagisco mai con i pazienti direttamente, per non rischiare di creare confusione con altre figure: lo psicologo, l’assistente sociale.

Questa realtà che mi stai descrivendo, e che certamente è un’eccellenza, esiste altrove o è un unicum in Italia?

Ho cercato altre figure come la mia perché ho avuto l’esigenza di confrontarmi, ma ho trovato solo i Comitati per l’etica nella clinica, che non lavorano sulla sperimentazione, e spesso non riescono a raggiungere i problemi reali. Ho trovato però conforto nella realtà internazionale, soprattutto in America, dove le figure che svolgono il mio lavoro sono obbligatorie per ospedali che superino un certo numero di posti letto.

Penso che l’accademia avrebbe dovuto far virare la bioetica verso questo tipo di ricerca, che avrebbe dato un senso nuovo agli studi di bioetica. È un’occasione persa.

Com’è il tuo percorso?

Mi sono laureata in filosofia, poi ho sentito parlare degli hospice, e nel 2011, appena laureata, sono andata a fare il Master in cure palliative di Bentivoglio, che allora permetteva l’accesso a tutte le lauree. Durante il Master ho capito che la ricerca sarebbe stata la mia strada, e ho poi fatto il dottorato di ricerca in giurisprudenza.

Come mai secondo te la collaborazione più stretta, nella tua azienda, ce l’hai con le cure palliative?

Secondo me le cure palliative sono intrise di questioni etiche: credo che le competenze etiche siano importanti per gli operatori di cure palliative tanto quanto quelle relazionali, comunicative o cliniche. Sono competenze che si concretizzano nel saper accompagnare una persona a prendere una decisione. Non è affatto semplice. Quando ho scritto le mie disposizioni anticipate di trattamento (ci rifletto tutti i giorni) ho pensato “che fatica!”. In cure palliative, quando un paziente desidera concludere la sua vita in modo coerente con il modo in cui l’ha vissuta, le competenze etiche degli operatori diventano fondamentali. Inoltre, il significato più profondo delle cure palliative è quello di essere una medicina orientata alla condivisione delle responsabilità, e delle scelte. Le cure palliative possono trovare nell’etica sia delle risposte che degli strumenti.

Quali sono i nodi più importanti dell’etica nelle cure palliative?

Il primo tema centrale in questi anni è quello della pianificazione delle scelte. La pianificazione condivisa delle cure è un percorso, che si fa con il paziente, che lo porta a prendere decisioni concrete basate sui suoi valori. È importante saper riconoscere il dilemma etico nei pazienti, saper entrare nella relazione di cura con una persona, senza spingere nella direzione che il medico ritiene quella giusta o migliore. Perché anche in cure palliative c’è il rischio di “paternalismo palliativo”.

Lo stesso tema della sedazione profonda continua è intriso di etica, in quanto la scelta di perdere la coscienza fino al momento della morte deve essere condivisa, affinché possa essere vissuta bene da tutti gli attori. Occorre poi distinguere tra l’autonomia teorica e l’autonomia che si concretizza in scelte, in diritto all’autodeterminazione. Il bioeticista presente nelle riunioni d’équipe è importante per permettere agli operatori di riconoscere i temi etici, che spesso mettono in crisi un’équipe e che non vanno confusi con i problemi psicologici, o anche organizzativi, come talvolta accade. Si pensi inoltre al grande mistero della fine della vita, di cui le cure palliative si occupano, e su cui l’etica (e prima ancora la filosofia) si interrogano da che le conosciamo. Le cure palliative trovano nell’etica la strumentazione per affrontare tutti questi problemi.

Inoltre, è possibile che in futuro i palliativisti dovranno confrontarsi con il tema del suicidio assistito, anche se loro sperano di no, ma capiterà, in qualità di esperti di fine vita.

Hai parlato di paternalismo palliativo. Ho visto che hai scritto un articolo sul nudge, ossia sul paternalismo gentile. Puoi raccontarci qualcosa a questo proposito?

Noi facemmo un progetto di ricerca che si chiamava Teach for ethics in palliative care, il cui obiettivo era formare dei professionisti sanitari affinché potessero fare consulenza etica ai pazienti e supervisione etica ai colleghi. Durante questo corso era emerso che la tendenza a indirizzare il paziente verso ciò che i professionisti ritenevano giusto fosse qualcosa di intrinseco, che non riuscivano a controllare. Andando a cercare della letteratura che ci aiutasse a riflettere su questa tendenza trovammo il volume del 2014 di Sunstein e Thaler intitolato Nudge. La spinta gentile.

Il concetto proposto dagli autori è noto: gli uomini hanno debolezze sia psicologiche che cognitive, sono inclini all’inerzia, ai pregiudizi, all’incapacità di previsione, all’errore di prospettiva, sono spesso confusi sul loro vero interesse e pertanto hanno bisogno di essere guidati. C’è quindi bisogno di “utili suggerimenti”, in grado di neutralizzare i pregiudizi, l’emotività, la pigrizia mentale dei singoli individui, e di orientare così le scelte verso scopi riconducibili al bene dell’individuo, che talvolta lui stesso non riconosce. È il paternalismo libertario di cui parlano i due autori, giustificato, dal loro punto di vista, anche dal fatto che l’assoluta neutralità e oggettività, nel presentare le varie opzioni, non è possibile umanamente. In che modo vi è servito questo volume?

Inserimmo all’interno del corso di formazione un Focus Group dedicato al tema delle spinte gentili: infatti ci accorgemmo che in cure palliative non si parlava affatto di paternalismo libertario, eppure si trattava di un atteggiamento presente anche se del tutto involontario. Concludemmo che il nudging era un concetto attraente ma pericoloso, perché rischiava di non favorire l’autonomia del paziente. La consulenza etica invece poteva essere uno strumento per aiutare i pazienti a decidere in maniera autonoma (ma condivisa) ciò che era importante per loro. Uno dei metodi per evitare di utilizzare questa sorta di spinta involontaria era incoraggiare l’autonomia relazionale. Il nudging è molto utile in alcuni contesti, anche di salute pubblica, ad esempio, ma non nella relazione di cura.

Dimmi se interpreto bene: l’autonomia si realizza proprio nella dimensione della relazione di cura, perché l’autonomia non è qualcosa che possediamo dalla nascita come caratteristica a priori, ma è qualcosa che si raggiunge nella relazione con altri.

Esattamente.

Inoltre, io credo che quando ci si ammala e si inizia a diventare dipendenti dagli altri l’idea di autonomia astratta decada. Si può lavorare su un’autonomia contestuale e quindi cercare di arrivare all’obiettivo di aiutare le persone ad essere veramente autonome.

Ho visto il volume a tua cura Teach to Talk, Apprendere per comunicare, appena uscito. Di cosa si tratta?

Questo è stato un bel progetto pensato e voluto dalla dottoressa Tanzi. Noi ci siamo conosciute durante il master in cure palliative: eravamo tutte e due molto giovani e condividevamo l’idea dell’importanza di un’etica della comunicazione. Il libro parla di una comunicazione che non è solo efficace, che non è solo empatica, ma è soprattutto autentica. Ci siamo interrogate anche su come formare gli operatori a questo tipo di comunicazione, andando al cuore della relazione comunicativa.

Cosa ti ha cosa ti aspetti nel futuro? Come pensi che questa tua professionalità sarà ulteriormente spendibile?

Penso che arriveranno altre spinte normative a sottolineare l’importanza di questa professionalità. Mi viene in mente, ad esempio, il testo che è stato depositato alla Camera sulla morte volontaria: magari ci vorranno altri dieci anni ad approvarlo, ma la società civile domanda.

Il mio sogno sarebbe trasferire il modello che a Reggio Emilia sta funzionando nel maggior numero possibile di luoghi di cura. Mi piacerebbe che si creasse una schiera di persone che fanno il mio lavoro, con l’obiettivo di migliorarsi sempre, di non pensare mai di avere la verità in tasca, ma anzi di mettersi sempre in questione attraverso la ricerca.

Personalmente, poi, mi piacerebbe dedicarmi solo alle cure palliative.

Come mai questo interesse specifico per le cure palliative?

Le cure palliative devono restare fedeli a se stesse: l’etica completa il profilo del palliativista. Inoltre, nell’attivazione precoce delle cure palliative, di cui oggi si parla tanto, i valori, le preferenze e gli obiettivi della persona sono imprescindibili. Le maggiori soddisfazioni inoltre vengono da lì, la Società italiana di Cure palliative è molto attenta alla dimensione etica. L’etica permette alle cure palliative di mantenere viva la loro coscienza critica nei confronti della biomedicina.

Quali hospice per il futuro? di Marina Sozzi

23 Ottobre 2021/9 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Nella mia vita ho visitato molti hospice, alcuni sono all’interno di strutture ospedaliere, altri hanno la fortuna di godere di una posizione meravigliosa, di essere all’interno di ex ville, con parchi ricchi di alberi secolari e vista di grande bellezza. Gli hospice non sono tutti uguali, alcuni somigliano un po’ troppo a reparti ospedalieri, altri riescono a dare l’idea della casa che vogliono il più possibile mimare.

Quasi tutti, però, sono spesso difficili da trovare, decentrati rispetto al centro della città, e all’interno degli spazi dedicati si fa solo assistenza a chi sta lasciando la vita. Certo, talvolta all’interno degli hospice ci sono attività culturali, musicoterapia o arteterapia, Pet Theraphy e altre iniziative. A mio modo di vedere non basta.

Forse è giunto il momento di ripensare un po’ la nostra concezione dell’hospice, così come dobbiamo imperativamente ripensare le RSA dove muoiono i nostri anziani.

Il punto è che tutte queste strutture risentono un po’, nonostante le migliori intenzioni (soprattutto delle cure palliative), della difficoltà che la nostra cultura ha nel rapportarsi con la morte. La morte è sempre marginalizzata, e negli hospice entrano solo gli addetti ai lavori, medici palliativisti, infermieri di cure palliative, e gli altri professionisti dedicati (oltre ai familiari e ai volontari, naturalmente, pandemia permettendo).

E se immaginassimo invece di collocare un hospice nel cuore pulsante di una città? Di affiancare all’hospice, nella stessa struttura architettonica, le famose case della salute dei medici di famiglia di cui tanto si parla, ambulatori di medici specialisti, ambulatori di cure palliative simultanee o precoci, e centri di formazione sanitaria e culturale, o comunque luoghi frequentati da molte persone per svariate ragioni?

Lo scopo sarebbe molteplice: ottenere che altre specialità mediche si confrontino quotidianamente con l’approccio palliativo, vedendo i colleghi lavorare e incontrandoli alle macchinette del caffè; rendere più facile, per i medici di medicina generale, attivare per tempo le cure palliative; fare in modo che i cittadini passino frequentemente di fronte all’hospice, ed entrino nella struttura anche per fare altre cose (vedere il loro medico di famiglia o altri curanti, sentire un concerto o una conferenza), così da favorire una maggiore familiarità con la fine della vita; contribuire alla diffusione delle cure palliative precoci e simultanee.

I numeri ci dicono che il bisogno di cure palliative sta crescendo in modo esponenziale nel mondo, e in particolare nei paesi in cui c’è una lunga aspettativa di vita e quindi molte persone anziane e fragili.

Invece di parlare in modo aulico e teorico di Death education (peraltro utile e sacrosanta, specie se si va a farla nelle scuole), perché non proviamo a rivoluzionare i luoghi in cui siamo soliti nascondere i malati gravi e i morenti?

Le cure palliative dovrebbero continuare la loro opera di istanza critica nei confronti della biomedicina, ma anche nei confronti di loro stesse, per evitare il rischio di diventare solo una branca della medicina (a maggior ragione ora che c’è una Scuola di specialità in cure palliative), e riuscire invece a progettare sempre nuovi modi di integrare la morte nella vita.

Che ne pensate?

Eutanasia, lo stato dell’arte, di Marina Sozzi

20 Agosto 2021/46 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Non possiamo non riprendere, su questo blog, il tema dell’eutanasia, ultimamente molto discusso nel nostro paese, anche per via del referendum sul quale si stanno raccogliendo moltissime firme.

Partiamo dal quesito referendario, che prevede l’abrogazione di parte dell’art. 579 del codice penale concernente l’omicidio del consenziente. L’articolo resta valido solo qualora sia stata data la morte a un minore, a persona inferma di mente o sotto l’effetto di sostanze stupefacenti, o a persona il cui consenso sia stato estorto con violenza, minaccia oppure carpito con l’inganno.

È bene ricordare che il referendum non è quindi volto a inserire nel nostro ordinamento una legge sulla morte volontaria (il referendum in Italia può essere solo abrogativo), ma a eliminare una difficoltà sulla strada dell’approvazione di una depenalizzazione dell’eutanasia. Occorrerà quindi poi discutere una proposta di legge in parlamento.

Veniamo quindi al Testo unificato adottato come testo base dalle commissioni riunite II e XII della Camera, in una seduta piuttosto burrascosa, martedì 6 luglio 2021.

Per dare un’idea della superficialità e confusione con cui si sta affrontando il problema, va anche detto che, probabilmente nella foga della raccolta firme, il sito del referendum presenta ancora una proposta di legge in quattro articoli, superata dalla discussione alla Camera, e piuttosto inquietante, nella sua assoluta mancanza di garanzie per il cittadino che richiede di accedere alla morte volontaria.

Ma torniamo al testo base (che deve ancora subire l’iter emendativo, e che potete leggere integralmente a questo link. Il testo stabilisce la facoltà di una persona “affetta da una patologia irreversibile o con prognosi infausta” di richiedere assistenza medica per porre fine volontariamente alla propria vita. La definizione di morte volontaria è piuttosto generica, ma mette l’accento sull’autodeterminazione. Per poter fare richiesta eutanasica occorre essere maggiorenni, in grado di prendere decisioni libere e consapevoli, e soffrire fisicamente o psicologicamente in modo intollerabile. Il comma 2 precisa che la persona in questione deve “essere affetta da una patologia irreversibile o a prognosi infausta oppure portatrice di una condizione clinica irreversibile, o essere tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale (e va notato che la possibilità di rifiutare i trattamenti di sostegno vitale è già contemplata nell’ottima legge 219/2017), ed “essere assistita dalla rete di cure palliative o abbia espressamente rifiutato tale percorso assistenziale” (su questo aspetto , che ritengo cruciale, torneremo).

Ma completiamo la descrizione del testo base. La richiesta di morte volontaria, che deve essere “informata, consapevole, libera ed esplicita”, deve essere indirizzata “al medico di medicina generale o al medico che ha in cura il paziente ovvero a un medico di fiducia” (anche su questo aspetto torneremo). L’articolo 5, che norma le modalità, dovrebbe garantire la tutela del paziente, affinché la morte avvenga “nel rispetto della dignità della persona malata e in modo da non provocare ulteriori sofferenze ed evitare abusi”. Il medico che ha ricevuto la richiesta “redige un rapporto sulle condizioni cliniche del richiedente e sulle motivazioni che l’hanno determinata e lo inoltra al Comitato per l’etica nella clinica territorialmente competente”. Il comma 3 precisa che occorre verificare, perché la domanda sia ricevibile, se la persona è stata adeguatamente informata sulle sue condizioni e sui trattamenti sanitari ancora attuabili, in particolare sul proprio diritto ad accedere alle cure palliative. Il Comitato per l’etica dà il suo parere (in sette giorni), e lo invia al medico e al cittadino richiedente. Qualora il parere sia favorevole, il medico lo trasmette, insieme a tutta la documentazione in suo possesso, alla Direzione Sanitaria dell’Azienda Sanitaria Territoriale o Ospedaliera di riferimento. L’articolo 6 è dedicato all’istituzione dei Comitati per l’etica, multidisciplinari, autonomi e indipendenti, e costituiti da professionisti con competenze cliniche, psicologiche, sociali e bioetiche (e dico solo che mi auguro che non si trasformino in pachidermi burocratici come i comitati etici già costituiti). Infine l’articolo 7, «Esclusione di punibilità», oltre a decretare la non punibilità del medico che abbia seguito la procedura di questa legge, ne stabilisce la retroattività.

Questo è l’essenziale.

Come sanno i lettori di questo blog, le mie perplessità intorno all’eutanasia in Italia non riguardano ragioni di tipo religioso o ideologico: la mia posizione è laica e credo che la vita sia disponibile per l’uomo.

Tuttavia, ho alcune preoccupazioni, o dubbi, che proverò a elencare.

La prima è che stiamo discutendo di una legge sull’eutanasia, facendo finta che la legge 38 del 2010 e la legge 219 del 2017 siano pienamente applicate, il che è assolutamente falso.
Siamo in un contesto in cui due italiani su tre non conoscono le cure palliative, o ne hanno un’immagine del tutto distorta; i medici di medicina generale e molti specialisti ne sanno poco di più, e i pazienti arrivano quasi sempre troppo tardi ad essere seguiti in cure palliative, a domicilio o in hospice.

Qualora a questo incerto percorso (che attende ancora di essere esteso a tutte le patologie) si aggiunga la possibilità di chiedere l’eutanasia, c’è il rischio che diventi più pratico, veloce ed economico abbreviare la vita piuttosto che migliorarne la qualità. A discapito dell’autodeterminazione, tanto sbandierata dai sostenitori convinti dell’eutanasia. Un punto del testo base che non condivido affatto è quello che riguarda l’eventuale rifiuto delle cure palliative come porta d’accesso all’eutanasia. L’approccio palliativo non è l’alternativa all’eutanasia: solo chi non sa nulla di fine della vita può pensare che abbia senso far scegliere al paziente l’uno o l’altra come si sceglierebbe tra due opzioni equipollenti. L’approccio palliativo non riguarda solo la fine della vita. Quindi un paziente che non sia mai stato seguito con tale approccio non può avere alcuna idea di come starebbe se fosse stato preso in carico correttamente fin dalla prognosi infausta, o dai primi sintomi disturbanti.

La seconda preoccupazione riguarda i medici di medicina generale. Trovo inoltre del tutto inappropriata (e frutto della scarsa dimestichezza degli estensori della legge con la fine della vita) l’idea che la richiesta eutanasica possa essere gestita dai medici di famiglia. I medici di base sono professionisti a cui chiaramente si sta chiedendo troppo, e glielo si sta chiedendo male. Per chi si occupa di cure palliative è consueto avere a che fare con medici di medicina generale, poco formati sull’accompagnamento di fine vita, che sono recalcitranti nell’attivazione delle cure palliative, che pure è già loro compito. Davvero pensiamo che possano essere caricati della responsabilità di accogliere una richiesta eutanasica?

Ma la difficoltà non riguarda solo i medici di base, ma anche tutti gli specialisti, poco abituati a confrontarsi con la prognosi infausta e l’approssimarsi della morte, poco inclini a dare tutte le informazioni al paziente, nonostante la legge 219.

Ed è per questo che mi viene un pensiero, forse non così peregrino (mi direte voi cosa ne pensate). Se proprio una legge sull’eutanasia deve essere approvata nel nostro paese, gli unici che potrebbero farsi carico di una richiesta di questo tipo sono proprio i palliativisti, che hanno preso in carico il paziente e la famiglia, ne hanno esaminato il caso approfonditamente in équipe, conoscono il livello di sofferenza del paziente, possono valutare insieme a lui e ai familiari tutte le opzioni (compresa la sedazione palliativa), prima di giungere alla scelta eutanasica. Questo permetterebbe ai cittadini di scegliere davvero, facendolo all’interno di un percorso di cure palliative che deve cominciare per tempo, possibilmente in modo simultaneo alle cure attive.

Attendo, come sempre, le vostre considerazioni.

Che cosa è una doula? di Marina Sozzi

6 Luglio 2021/23 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Sapete cosa è una doula? La parola deriva dal greco antico δούλη (in greco moderno δούλα), che significa serva, schiava; il termine è stato adottato per indicare una persona, di solito donna, che fornisce sostegno psicologico e assistenza fisica prima, durante e dopo il parto alla neomamma. Da alcuni anni nei paesi anglosassoni (Stati Uniti e Gran Bretagna) esistono nuove figure che accompagnano invece i morenti e le loro famiglie, che si definiscono Death doula o End of life doula. Una nuova professione, sulla quale vale la pena fare una riflessione.

Il loro punto di partenza è lo stesso delle cure palliative. Affermano che sovente le persone muoiono male, non nel luogo in cui avrebbero voluto morire. E spesso nelle realtà sanitarie non c’è sufficiente attenzione per la sofferenza, non tanto e non solo fisica, ma per le emozioni, per la realizzazione degli ultimi desideri di chi lascia la vita, per l’aiuto ai familiari e gli amici, per la dimensione spirituale, per l’organizzazione della ritualità. A volte, affermano alcune di queste persone dedicate all’accompagnamento, questa insufficiente attenzione esiste anche nelle istituzioni che si occupano di cure palliative.

Così, negli Stati Uniti alcune associazioni hanno cominciato a formare le Death doulas, e la professione va estendendosi.

Il lavoro di una doula è: pianificare il prima, durante e dopo la morte; fare riti o pratiche che portino conforto; aiutare il morente a riflettere sulla propria vita e sui propri valori; spiegare ai caregiver come avviene la morte. Ma la parte più importante del lavoro è intangibile, e sono solo le storie raccontate da chi resta che possono spiegare cosa faccia veramente una doula. Legge poesie, talvolta, o semplicemente garantisce una presenza tranquilla. L’obbiettivo è ridare senso alla fine della vita e restituire controllo alle persone sul loro fine vita. Affermano un nuovo modo di affrontare la morte, che incoraggia il morente e i suoi cari ad affrontare le loro paure, a infrangere il diniego e a impegnarsi in una esplorazione onesta e aperta della morte e del morire. Il che significa esplorare il significato della propria vita ed esprimerlo con strumenti a loro congeniali. Ad esempio, lasciando registrazioni, o lettere, cosa che fanno spesso le persone che hanno figli giovani.

La doula cerca anche di dare sacralità al processo del morire. Insegna strumenti quali il body scan o la visualizzazione guidata, la musica e il contatto fisico, per dare maggior conforto a tutti. È una sorta di coach della fine della vita, aiuta a gestire le emozioni, e a morire meglio.

Esiste anche un’International End of Life Doula Association (INELDA), fondata nel 2015, che ha come mission di supportare e formare le doulas che si occupano di fine della vita. Henri Fersko- Weiss ne è il fondatore e direttore: è un assistente sociale che ha lavorato anche nell’ambito delle cure palliative. Nel 2003 ha inaugurato il primo programma di formazione per queste figure e ha formato da allora più di 2000 doulas negli USA. Il libro scritto da Henry Fersko-Weiss, Gli ultimi giorni della vita. Rendere la morte un’esperienza significativa, del 2017, è stato tradotto in italiano nel 2019.

In Gran Bretagna ce ne sono circa cento: non sono operatrici sanitarie, ma spesso lavorano a fianco delle équipe di cure palliative in Hospice. O anche nella comunità, sul territorio.

Ci sono ottime cure palliative in Inghilterra, ma la presenza costante che garantisce una doula non è compatibile con il lavoro degli operatori sanitari, affermano queste professioniste (in gran parte donne, ma non solo).

La domanda è aumentata durante il Covid, e le doulas hanno dovuto arrangiarsi a interagire con pazienti e familiari da remoto. Molte di loro hanno cercato di sostenere i caregiver, quando non potevano fare molto altro per via del distanziamento sociale. È stato un lavoro essenziale, dicono le doulas, perché molti sono divenuti caregiver in modo inatteso, per caso, senza averlo scelto.

Il costo, che ho cercato su internet, è di circa 1200 sterline per un accompagnamento, mentre altre fonti parlano di un costo orario che può variare da 30 $ a 100 $ all’ora (negli Stati Uniti), a seconda delle esigenze del cliente.

Ora io mi chiedo e vi chiedo: abbiamo veramente bisogno di una professione come questa? Non possiamo migliorare le cure palliative e farle crescere ovunque? Affinare la formazione degli operatori sanitari e talvolta anche di quelli che si occupano di cure palliative, e combattere una battaglia culturale affinché la fine della vita possa essere accompagnata dalle famiglie, sconfiggendo i pregiudizi e le difficoltà di coping con la morte? Non è questa l’ennesima delega ad altri del processo del morire dei nostri cari?

Inoltre, parliamo di una professione, e dunque di un esborso di denaro per le famiglie. Non c’è il rischio che si crei un’ennesima spaccatura, un’altra diseguaglianza, anche nella morte, tra chi può permettersi di pagare una doula e chi no?

Attendo le vostre considerazioni e i vostri commenti.

La storia di Riccardo Coman: prendere in giro il proprio tumore su Tik Tok, di Davide Sisto

9 Maggio 2021/5 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Il 19 aprile 2021 i principali quotidiani nazionali hanno dato la notizia della morte di Riccardo Coman, un ragazzo bergamasco di diciassette anni che stava affrontando da tempo un terribile tumore. Ne hanno esplicitamente parlato per il particolare uso che egli faceva di Tik Tok, un uso che lo ha reso assai popolare tra gli adolescenti: più di quattrocentocinquanta mila i followers e quasi sedici milioni di like. Il suo profilo personale è, infatti, colmo di video in cui Riccardo raccontava la sua malattia con una lucidità e un’ironia tali da lasciare completamente disarmati coloro che lo seguivano. L’ultimo video, datato primo aprile, lo immortala senza capelli, a causa della chemioterapia, e con la mascherina. Sopra l’immagine del suo viso compare, inizialmente, la seguente scritta: “io pronto a vivere l’estate serenamente”. Subito dopo appare la sua immagine completamente mossa e trasfigurata, accompagnata dalla scritta rossa “tumore al cervello”. In un altro video, meno recente, ironizza sui propositi futuri, alludendo alla sua vicina morte. Altri esempi: “sono nato a giugno e ne sono uscito cancro. Letteralmente”, “io al mio funerale quando mia madre dirà: ora finalmente possiamo vedere cosa c’è nel suo telefono”, segue sguardo terrorizzato. Ancora, “quando le piace la medicina e tu sei un paziente oncologico”, segue sguardo ammiccante.

Questi sono alcuni dei tantissimi esempi di una narrazione della propria malattia senza peli sulla lingua, la quale unisce riflessioni amare sulle conseguenze fisiche ed estetiche della chemioterapia a battute di spirito sagaci e prive di qualsivoglia imbarazzo, utilizzando al meglio le caratteristiche specifiche di Tik Tok: vale a dire, l’unione armonica tra la musica in sottofondo, il tipo di immagine scelta e il carattere particolare delle parole, il tutto condensato in pochi minuti di registrazione. Qualcuno ha manifestato la propria perplessità relativa a questo modo di esporsi; la maggioranza, tuttavia, ha invece mostrato una grande vicinanza mediante centinaia di commenti nei quali emerge il grande affetto che la comunità social aveva per questo ragazzo. “Siamo la tua famiglia” è una delle frasi ricorrenti.

Da diversi anni seguo, per ragioni di ricerca, le vicende dei cosiddetti “cancer blogger”, vale a dire di coloro che parlano esplicitamente del proprio tumore all’interno dei vari social media, creando comunità più o meno numerose. Ma è, forse, la prima volta che mi capita di osservare un modo così spontaneo, sarcastico e immediato di descrivere una malattia tumorale nella dimensione online. Ammiro sinceramente l’intelligenza di Riccardo, il quale è riuscito ad affrontare le enormi sofferenze di tre lunghi anni di tumore, per di più vissuti durante l’adolescenza, ritagliandosi uno spazio personale in cui prendersi le sue dovute rivincite. Quindi, uno spazio in cui dare libero sfogo alla fantasia, alla capacità di autorappresentarsi in maniera insolita e al bisogno di sentirsi investito di un compito: quello di togliere imbarazzo dalla condizione di malato e di parlare liberamente di un cancro. Sappiamo bene tutti che il tumore aggiunge ai tanti drammi personali del singolo individuo la spiacevole sensazione di essere identificato irrimediabilmente con la propria malattia. Quando si scopre di avere un tumore, subito si perde la propria cittadinanza nel mondo e si diventa un “malato”, ritrovandosi isolato dal mondo dei sani. Riccardo non ha accettato le regole del gioco e ha messo a frutto quelle possibilità importanti che un social media offre al singolo: provare a esporre la malattia, usando il registro comunicativo più aderente alla propria personalità. In tal caso, servendosi di uno humor nero che, sottolineando implicitamente il dolore provato, evidenzia una personalità colma di luminosità e di forza. E i tanti adolescenti che lo hanno seguito, continuano ancora oggi – dopo la sua morte – a scrivere sotto i suoi video, manifestando tanto la loro tristezza per l’assenza di Riccardo quanto la stima per una persona che ha rotto – a suo modo – un tabù.

Non voglio fare l’ottimista a tutti i costi, dunque lungi da me nascondere le riflessioni critiche sull’uso dei social, sul tipo – spesso superficiale – di relazioni che nascono al loro interno, su qualsivoglia aspetto negativo che deriva dalla comunicazione online. Tuttavia, mi pare doveroso raccontare la storia di Riccardo per evidenziare come la dimensione online si appropri di un territorio lasciato terribilmente vuoto nella dimensione offline: il territorio della comunione e della vicinanza in presenza di situazioni che suscitano imbarazzo, dunque portano a isolare la fonte dell’imbarazzo. La protezione dello schermo aiuta a limitare questo sentimento improprio e, forse, svolge un ruolo educativo i cui effetti li vedremo tra qualche decennio. Magari, tra le centinaia di migliaia di persone che hanno seguito Riccardo vi sarà anche solo un 10% che trarrà da questa esperienza un insegnamento, imparando a rapportarsi a chi si ritrova ad avere un tumore con un piglio diverso.

Vi consiglio vivamente di andare sul profilo di Riccardo, fulgido esempio di come un diciassettenne del XXI secolo può utilizzare le tecnologie digitali per darsi quella forza mancante nello spazio pubblico.

La cura, la dignità e la solitudine, di Marina Sozzi

14 Ottobre 2020/21 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Il Covid-19 ha portato via la dignità del morire, scrive sul Journal of Palliative Medicine Max Chochinov, autore di un noto volume sulla Terapia della dignità. Il terribile isolamento dei pazienti Covid, l’estrema vulnerabilità e l’inclinazione a sentirsi essi stessi “contagio” fanno sì che essi vadano incontro a depressione, ansia, rabbia, e perdita di autostima. Insieme a questa condizione di solitudine, l’impossibilità di vedere i familiari, e il divieto di celebrare riti funebri qualora muoiano, hanno compromesso la loro dignità.

Chochinov parla delle persone malate di Covid-19, e sottolinea che in modo analogo sono colpiti anche i curanti, spesso inviati a curare il Covid senza alcuna esperienza pregressa di malattie infettive. La fatica di turni massacranti da fare con dispositivi di protezione difficili da gestire, la frequenza delle morti rispetto alle quali ci si sente impotenti, l’ansia di essere contagiati e di poter contagiare a loro volta i propri cari, hanno portato a una moltiplicazione di casi di burnout e di malessere psichico, di cui probabilmente non è ancora possibile misurare tutti gli effetti.

Che fare? Occorre fare in modo che chi si ammala e muore per il virus non muoia privato della dignità. Chochinov è convinto che restituire dignità ai pazienti significhi anche ridare il sentimento del controllo e dell’efficacia ai curanti, anche quando l’esito della cura non dovesse essere la guarigione.

Raccomanda che si ripristinino alcune condizioni delle cure capaci di preservare la dignità. Identifica quattro caposaldi della buona cura: 1) il corretto atteggiamento dei curanti, che implica un profondo rispetto per i pazienti. L’atteggiamento è fondamentale perché la percezione di sé dei malati dipende da come vengono visti da coloro che li curano. 2) Il corretto comportamento, che consiste in alcuni gesti significativi, come quello di prendere una sedia e sedere accanto al letto del malato per parlargli. 3) La compassione, che non coincide con la pietà, perché porta ad agire per alleviare la sofferenza del paziente, e 4) il dialogo, che riguarda le conversazioni che si hanno con il paziente nel rispetto della sua personalità. Chochinov non manca di far notare che l’attenzione posta a questi quattro punti aiuta non solo i pazienti, ma anche i curanti, che si sentono meno impotenti e frustrati.

Questo ragionamento di Chochinov va esteso non solo a chi muore per il virus, ma anche a chi muore durante il periodo del virus. E, in particolare, vorrei sottolineare un aspetto del ragionamento di Chochinov, che riguarda la dimensione dell’isolamento e della perdita di contatto con i familiari, che in Italia è stata vissuta da tutti coloro che erano ricoverati, indipendentemente dalla patologia: in ospedale, nelle RSA e, nei primi mesi della pandemia, anche in hospice. Le conseguenze di questo isolamento sono di estrema gravità per i malati, per i curanti, ma anche per i familiari, costretti ad attendere impotenti la telefonata del personale sanitario. Una comunicazione spesso inadeguata, per mancanza di competenze e per la difficoltà complessiva della situazione.

La tutela della salute dei degenti e del personale curante è obiettivo irrinunciabile, naturalmente, ed è comprensibile che di fronte alla prima ondata di pandemia si sia deciso di impedire le visite nei luoghi di cura. Tuttavia, a distanza di più di sei mesi, quando c’è stato il tempo per riorganizzare i servizi in vista della prevedibile seconda ondata, lasciare che le persone vivano la malattia e la morte in solitudine è una conseguenza non obbligata e inaccettabile della pandemia. Gli anziani, soprattutto, senza i familiari deperiscono, si lasciano andare e perdono lucidità.

Occorre anche dire che l’idea che i familiari non potessero più entrare in luoghi sanitari per via del Covid è stata accolta con facilità e con fin troppo rigore. Probabilmente il timore del contagio si è saldato con una mentalità vecchia ma ancora piuttosto diffusa nella biomedicina: il pensiero che i familiari, lungi dall’essere alleati degli operatori, e importanti fattori di sostegno dei degenti, siano invece un ostacolo, un intralcio rispetto alla cura. Le famiglie, private della possibilità di vedere i propri cari, sono defraudate della possibilità di essere testimoni della cura, e quindi di accertarsi che la cura sia la migliore possibile, oltre che espropriate della consolazione di accompagnare i propri cari.

Occorre trovare una soluzione diversa, credo sia giunto il momento di dirlo a voce alta, soprattutto quando si parla di persone che non hanno contratto il Covid e sono ricoverate in strutture non Covid. È intuitivo pensare che basterebbe fare un tampone o un test veloce al familiare a cui è permesso entrare. E, se questo rappresenta un costo troppo alto per la sanità pubblica, si può anche pensare di farlo sostenere in parte ai cittadini.

Ma non possiamo continuare a derogare a principi inderogabili, come il diritto a morire con dignità.

Che ne pensate? Quali sono le vostre opinioni e le vostre esperienze in proposito?

Fare ricerca in cure palliative, intervista a Simone Veronese, di Marina Sozzi

6 Dicembre 2019/2 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Troppo spesso in Italia si pensa alle cure palliative con un significato simile a quello dell’italiano “è un palliativo”, serve a poco, non serve. O addirittura i più giovani ignorano il senso della parola. Abbiamo intervistato il dottor Simone Veronese, medico palliativista e ricercatore di Fondazione Faro, per comprendere meglio l’alto livello di scientificità delle cure palliative, e l’esigenza di una loro ampia diffusione.

Che cosa vuol dire fare ricerca in cure palliative?

La ricerca in cure palliative è tutta da costruire in Italia: i centri di ricerca in cure palliative ci sono, ma sono molto localizzati, non sono universitari, e quindi bisogna andare a studiare all’estero. Inoltre, ci sono poche risorse e molto bisogno di clinica, così è difficile che qualcuno ti offra lo spazio e le risorse per fare ricerca, e per questo sono molto grato a Fondazione Faro, che mi ha supportato moltissimo. Io ho fatto un PhD in Inghilterra, dove ho avuto un’ottima formazione su cosa è e come si fa la ricerca in cure palliative.
In Italia anche il master universitario, che dovrebbe già essere un percorso di ricerca, è invece un percorso formativo, che si fa per diventare “più bravo” a fare il medico, l’infermiere o lo psicologo. Il master in Italia è come una scuola di specializzazione, dà delle competenze per fare i clinici, mentre, secondo me, questo non dovrebbe essere l’obiettivo principale di un master. Per di più, dopo il master non c’è più nulla in Italia, non esistono dipartimenti di cure palliative.

Raccontaci questa tua esperienza in Inghilterra: tu sei stato un precursore, sei stato forse il primo a parlare di cure palliative per i malati di malattie neurologiche.

E’ stata la più bella esperienza che io abbia mai fatto dal punto di vista formativo e di ricerca. Sono andato in Inghilterra dopo avere fatto un master all’Università di Torino. Ho avuto la fortuna, prima di iniziare il dottorato, di partecipare a un corso residenziale in cure palliative, sempre in Inghilterra, con i massimi esperti inglesi. Lì ho conosciuto dei veri ricercatori, tra cui anche il mio mentore, David Oliver, dell’University of Kent, che è stato allievo di Cicely Saunders, e si è occupato di cure palliative nella SLA e poi in neurologia; e Irene Higginson, direttrice del Cicely Saunders Institute al King’s College di Londra, che è il centro più avanzato nel trovare le evidenze e le prove di efficacia in cure palliative. A me interessavano le cure palliative non oncologiche, eravamo all’inizio del 2000, quindi prima della legge 38 del 2010. Allora le cure palliative erano solo per i malati di cancro. La domanda era: le cure palliative sono efficaci nei malati non oncologici? Mi sono focalizzato sulle malattie neurodegenerative. Abbiamo fatto il primo studio randomizzato mondiale per vedere se le cure palliative fossero, anche in quel contesto, in grado di migliorare la qualità della vita, il controllo dei sintomi, il supporto ai familiari.

Al congresso della Società Italiana di Cure Palliative, quest’anno, hai portato un lavoro sulla valutazione della qualità delle cure palliative. Come si fa questa valutazione della qualità e perché è importante?

Questo è un aspetto che mi interessa tantissimo. Ci sono alcuni “indicatori”, ossia parametri che dovrebbero essere oggettivi e confrontabili, attraverso i quali valutare la qualità di ciò che si sta facendo. Il più importante è il cosiddetto outcome, in italiano esito: significa che dobbiamo misurare la differenza che le cure palliative fanno rispetto ai loro obiettivi: la miglior qualità della vita possibile per il malato e per la famiglia e il minor carico possibile di sintomi e di problemi che siamo in grado di controllare. Per tutto questo occorrono strumenti di misurazione validi e affidabili, cioè in grado di cogliere i cambiamenti che avvengono nel paziente, e non dipendenti dall’operatore che li usa. In Italia ci accontentiamo troppo spesso della soddisfazione dell’utente per valutare la qualità, ci basta sentirci dire che siamo “angeli”.
Ma c’è una scienza su cui fondarsi. Abbiamo validato uno strumento che si chiama IPOS (Integrated palliative outcome scale) che è il più completo strumento di valutazione dei bisogni in cure palliative e consente di quantificare i bisogni di un paziente e della sua famiglia e di fare un programma (c’è bisogno di cure palliative in hospice? di cure specialistiche? o bastano le cure palliative di base?). Questo strumento è validato a livello internazionale, e ci aiuta a capire quanto il servizio che stiamo fornendo riduca o meno il carico di bisogni, e quindi abbia un impatto sulla qualità della vita. Naturalmente è necessario un percorso di formazione per capire come si usa, come si valutano i risultati e come si passa da questi ultimi alla pianificazione dell’assistenza (PAI, pianificazione individuale dell’assistenza). E’ uno strumento che va somministrato la prima volta appena si conosce un paziente, se si vuole valutare l’impatto del servizio sui bisogni di quel paziente. Successivamente, quando si fa un intervento, occorre valutarlo. Siccome i bisogni si dispongono su vari livelli, secondo la piramide di Maslow (prima quelli fisiologici e poi gli altri), è normale che chi ha dolore, mancanza di fiato, non dorma di notte, sia focalizzato su questo. Sembra magari che non ci siano problemi relazionali o di tono dell’umore. Invece si scopre che ci sono, ma sono nascosti, ed emergono solo dopo che abbiamo controllato il dolore: ciò significa che c’è ancora bisogno di cure, ma bisogna cambiare il tipo di intervento.
Noi in Piemonte lavoriamo ancora con una delibera regionale che dice che in hospice si accede se l’aspettativa di vita non è superiore a 4 mesi: invece le cure palliative devono essere fornite in base ai bisogni, non alla diagnosi o alla prognosi. Se un paziente ha un’aspettativa di vita lunga ma ha molti bisogni, occorre offrirgli cure palliative, anche in hospice, magari solo per 15 giorni. Ma in quei 15 giorni dobbiamo fare la differenza.

Quali sono le prospettive e le priorità in Italia?

In Italia vi sono diverse sfide per il futuro. C’è un indice mondiale di qualità della morte. L’Italia è sotto la metà, a livello di paesi dell’Africa, che hanno risorse completamente diverse: dobbiamo fare molta strada.
La prima sfida è lo sviluppo delle cure palliative di base, che di fatto non esistono. Le équipe di cure palliative specialistiche, come la Faro, dovrebbero supportare e formare gli operatori in tutti i setting di cura. In primo luogo nelle case di riposo, che sono luoghi dove le persone vivono e poi muoiono. Occorre immaginare quali pazienti moriranno nei successivi sei mesi, e pianificare con gli operatori delle RSA il percorso da farsi, seguendo le Direttive Anticipate di Trattamento qualora ci siano, e parlando con il paziente, e con i familiari, soprattutto se vi sono demenze. Occorre lavorare sull’empowerment degli operatori, affinché sappiano cosa devono fare. Dove è stata fatta questa esperienza, si è ridotta drasticamente la morte in ospedale, e sono migliorati il controllo dei sintomi e il lutto dei familiari. Inoltre si è ridotto il turnover degli operatori, che erano meno stressati e lavoravano meglio. Ad esempio, sei mesi prima che una persona smetta di deglutire, occorre spiegare che questo succederà, ma non significa che la persona morirà di fame, e quindi non si dovrà mettergli un tubo per alimentarlo, e inoltre non è obbligatorio trattarlo in modo aggressivo se avrà un’infezione. Per gli operatori di cure palliative specialistiche è una grande sfida, perché sono abituati a lavorare con i pazienti, meno a lavorare con questo stile collaborativo, facendo la supervisione di altre équipe. Le cure palliative specialistiche non possono raggiungere tutte le persone, ma occorre fare in modo che tutti possano morire bene. A tale scopo, occorre anche che le istituzioni impongano alle case di riposo di fare questo tipo di formazione per essere accreditati.

Altra sfida è l’integrazione con altri specialisti. La Società Italiana di Cure Palliative sta lavorando con altre società scientifiche, e i risultati sono notevoli. Abbiamo pubblicato un documento di consenso con la Società Italiana di Neurologia, e questo sta avendo un importante impatto, i neurologi stanno cominciando ad autoimporsi una formazione in cure palliative. Con gli pneumologi anche, stiamo facendo un grande lavoro: anni fa non sapevano nulla del controllo della dispnea con la morfina. Oggi tutti i pazienti pneumologici che arrivano a noi hanno già la morfina. Anche i rianimatori hanno capito che si devono concentrare su pazienti che hanno buone possibilità di recupero, mentre gli altri non devono neppure entrare in rianimazione, devono avere percorsi di palliazione.

E’ anche questione di cambiare la mentalità. Dato che la mortalità riguarda il 100% degli esseri umani, la qualità della vita e la qualità della morte devono essere al centro dell’attenzione. Il che è difficile finché rimuoviamo la morte.

Cure palliative in hospice: quando e come? Intervista ad Alessandro Valle, di Marina Sozzi

1 Novembre 2019/4 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Alessandro Valle, oncologo e palliativista, è il direttore sanitario della Fondazione Faro di Torino, ente del Terzo settore che si occupa di cure palliative sia domiciliari sia residenziali.
Ricordiamo innanzitutto ai lettori di Si può dire morte cosa è l’hospice?

Talvolta si pensa erroneamente che in hospice debbano essere curati i pazienti più gravi. Viceversa, l’hospice è un luogo di cura residenziale specialistico di cure palliative, alternativo alla casa, utile quando le persone, per motivi soprattutto ambientali, non possono essere assistite a domicilio.

Quali sono i principali motivi per cui si opta per l’hospice piuttosto che per la casa?

Per essere seguiti a casa da un centro di cure palliative specialistiche domiciliari occorre una continuità assistenziale da parte dei familiari di 24 ore su 24, vista la gravità dei malati che usufruiscono di questi servizi. I medici e gli infermieri fanno visite frequenti a domicilio, ma il resto del tempo è gestito dai congiunti, o da assistenti familiari, quando questi ultimi vengono attivati. Se si manifesta un sintomo improvviso, acuto, grave, che desta spavento, il malato non deve evidentemente trovarsi da solo. La nostra società non favorisce molto questo accudimento domiciliare, innanzitutto per la struttura spesso complicata delle famiglie. E non tutte le famiglie possono permettersi gli assistenti familiari a pagamento.

Stando così le cose, com’è la situazione italiana degli hospice? Ce ne sono a sufficienza?

No, non sono ancora sufficienti, sono sottodimensionati sia in Italia sia nella nostra regione, il Piemonte. Lo sono già per i pazienti oncologici, rispetto ai dati epidemiologici. Ma c’è uno spaventoso sottodimensionamento se si considera l’esigenza di implementare le cure palliative anche per le patologie non oncologiche. Tanto più che, tra le cause di morte identificate dall’Istat, le più frequenti patologie oncologiche arrivano al quarto/quinto posto, mentre le prime tre sono: la cardiopatia ischemica, lo stroke e la broncopatia cronico ostruttiva. Specialmente quest’ultima presenta il bisogno (spesso disatteso) di essere seguita con cure palliative.

Le cure palliative, dal punto di vista delle competenze, sono pronte a rispondere a questi bisogni?

E’ una domanda che merita due riflessioni: la prima è che, dal punto di vista della ricettività, sia domiciliare che hospice, le cure palliative non sono pronte. Già oggi, come dicevamo prima, anche mettendo insieme le risorse del Servizio Sanitario Nazionale e del Terzo settore, non riusciamo a soddisfare il bisogno di cure palliative; la situazione peggiorerà quando aumenterà la richiesta da parte di pazienti affetti da patologie non oncologiche. La seconda riflessione riguarda la mentalità ancora “onco – centrica” di molti palliativisti. Infatti, non tutti i centri di cure palliative specialistiche sono formati adeguatamente per seguire le altre patologie, e troppi palliativisti tendono ancora a interpretare le cure palliative solo come cure di fine vita. C’è quindi ancora molta strada da fare. Bisogna formare i palliativisti, e sensibilizzare, oltre che formare, gli specialisti.

Cosa significa dirigere un hospice? Che problematiche specifiche ci sono?

Le maggiori difficoltà in hospice si incontrano nel sostenere i familiari. Se si è optato per l’hospice, talvolta è perché la famiglia non può essere presente, o l’abitazione non è adeguata, ma spesso è anche perché i parenti faticano a fronteggiare la sofferenza e la morte imminente del proprio caro. Le difficoltà di accettazione implicano momenti di rabbia, frustrazione, di colpevolizzazione degli operatori. Questa realtà è forse, dal punto di vista assistenziale, la parte più impegnativa. Poi ha molta importanza anche la dimensione organizzativa, l’interazione con il personale. Chi dirige deve essere presente, accogliente con gli operatori quando si trovano in situazioni difficili, ma anche in grado di riorientare il percorso tenendo alta l’asticella sia della competenza scientifica sia dell’accoglienza, entrambe fondamentali in un contesto di cure palliative residenziali.
Tenere alto il livello della competenza relazionale è la sfida più difficile. Nelle organizzazioni non profit il rischio di avere personale non adeguato al delicato compito affidatogli è minore in confronto all’ambito pubblico. La Fondazione Faro, che io dirigo, ad esempio, opera una selezione molto accurata del personale. C’è un primo colloquio di accoglienza e un piano di formazione; l’inserimento al lavoro avviene dopo un esame individuale, con un semestre di prova. In ambito pubblico vi sono i concorsi per accedere ai posti di lavoro in cure palliative, ma spesso, anche per ragioni amministrative, non può essere garantito il dispendio di energie e risorse necessarie per avere personale davvero formato.

Le cure palliative sono anche importanti per una più equa distribuzione delle risorse in sanità?

Sì, oltre al migliore accudimento dell’ammalato, c’è anche un risparmio. Risparmio che dipende soprattutto dall’evitamento di costi inutili, che scaturiscono da ricoveri ospedalieri inappropriati. Una buona assistenza, con un corretto controllo dei sintomi (anche quelli estemporanei, come le crisi respiratorie o un dolore acuto improvviso), evita il ricorso all’ospedale.
Nei Pronto Soccorso spesso vengono effettuati accertamenti diagnostici o prese decisioni terapeutiche che sono futili alla fine della vita. Quando un malato in fin di vita accede a un Pronto Soccorso, ciò accade generalmente perché i familiari sono disperati, si scompensano, possono anche essere un po’ aggressivi, e ciò innesca sovente il meccanismo spiacevole della medicina difensiva, che contribuisce ad aumentare gli interventi eseguiti, con un ulteriore esborso di risorse (e maggiore sofferenza per il malato). Il ricovero in hospice azzera gli ingressi al Pronto Soccorso.
C’è un altro problema economico indiretto, che sta emergendo, e che riguarda le ore di lavoro perse dai familiari, che devono seguire i loro congiunti in percorsi in Pronto Soccorso o in conseguenti ricoveri ospedalieri.
Ormai moltissimi studi evidenziano l’efficacia delle cure palliative per lenire le sofferenze delle persone. E questo, come sanitario, è l’aspetto che mi interessa di più. Ma gli studi evidenziano anche il circolo virtuoso che le cure palliative creano nell’utilizzo delle risorse. Nelle aziende sanitarie, però, manca sovente la visione d’insieme: ogni area costituisce un centro di costo, e il dirigente incaricato non deve sforare, ma manca una figura apicale che implementi le cure palliative sapendo che questo porterà a un risparmio e a un migliore utilizzo delle risorse che ricade su tutta l’azienda.

Voi avete esperienza di vostri cari che sono stati curati in un hospice? Volete raccontarci come vi siete trovati?

Leggi sul fine vita: non dimentichiamo le vecchie per le nuove, di Marina Sozzi

27 Settembre 2019/13 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

La Corte Costituzionale si è espressa, giudicando non punibile chi presta aiuto al suicidio assistito, purché si tratti di un malato tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale, o affetto da una patologia irreversibile che provochi sofferenze fisiche e psicologiche ritenute intollerabili dal soggetto. Il paziente, inoltre, deve essere pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli.
Per ora abbiamo solo il comunicato stampa della sentenza, ma molti hanno affermato, primo tra tutti Cappato, che da ieri gli italiani sono più liberi. Certamente, visto che, come spesso accade, la giurisprudenza ha anticipato la politica, sarà necessario che il Parlamento legiferi sul suicidio assistito.

Si tratta di una buona notizia. Certo non si poteva condannare Marco Cappato o Mina Welby per il loro impegno di accompagnamento.
Ci sono però alcune cautele che non sono marginali, e che occorre ribadire continuamente, affinché il meglio non sia nemico del bene.

Noi abbiamo due buone leggi sulla fine della vita, conosciute (secondo recenti sondaggi) da meno di un terzo dei cittadini italiani: una è la legge 38/2010, sul diritto a ricevere cure palliative e terapia del dolore, l’altra è la 219/2017, che tratta di consenso informato, di disposizioni anticipate di trattamento (testamento biologico), di pianificazione condivisa delle cure, di sedazione palliativa.
I lettori di questo blog sanno certamente che cosa sono le cure palliative, ma costituiscono una minoranza della popolazione (allego comunque in calce a questa pagina il decalogo delle cure palliative, prodotto dal Centro di Promozione Cure Palliative istituito dalla Rete oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta, e che contribuisce a chiarire le idee).

La legge 219, che afferma il dovere del medico di informare il paziente sulle sue condizioni di salute, sulla sua aspettativa di vita, sugli effetti collaterali delle terapie, sulla possibilità di successo di queste ultime, costituisce un’innovazione dirompente in sanità, ma corre il grosso rischio di restare lettera morta. La stessa fine ingloriosa (l’oblio), può fare lo splendido richiamo a considerare la relazione medico/paziente come tempo di cura; e la possibilità per i cittadini di lasciare le proprie disposizioni anticipate di trattamento corre il pericolo di coinvolgere una percentuale irrisoria di popolazione.

Inoltre, è evidente la difficoltà dei medici a comprendere appieno di cosa parliamo quando diciamo pianificazione condivisa delle cure. I medici sono piuttosto abituati a prendere decisioni “al posto” del paziente, “per il suo bene”, “in scienza e coscienza”, ma certo faticano a decidere “con, insieme” al paziente. Con le debite eccezioni, naturalmente.

Per quanto riguarda le cure palliative, poi, sappiamo che ci sono ancora nel nostro paese enormi disparità di applicazione, non solo tra regione e regione, ma anche tra una provincia e l’altra di una stessa regione. Molto lavoro resta da fare per estendere le cure palliative a tutte le patologie e ai cittadini anziani, e altrettanto per infrangere il tabù culturale sulle cure palliative, sovente temute come una condanna a morte, prima di conoscerle e quindi di comprenderle.

Allora, pur essendo d’accordo sull’esigenza di una legge sul suicidio assistito (che riguarda soprattutto i casi estremi come quello di Fabiano Antoniani, più che non i casi di terminalità dovuti a una patologia progressiva), mi preoccupa questo correre sempre avanti al prossimo obiettivo (Cappato parlava già di eutanasia): mi preoccupa perché così si tralascia di lavorare pazientemente affinché le norme già stabilite abbiano un futuro, possano incidere e cambiare la biomedicina in meglio, permettendo ai pazienti di essere più consapevoli, e quindi – davvero – più liberi.

Infatti, non c’è libertà senza consapevolezza, senza sapere cosa è probabile che ci accada, per poter riflettere con la maggior serenità possibile su cosa siamo in grado di sopportare e cosa no, dove si arresti la nostra voglia di vivere e la capacità di stare nel mondo insieme ai nostri affetti. Già. Essendo noi non individui isolati gli uni dagli altri, ma esseri strutturalmente in relazione reciproca, dipendiamo inevitabilmente, che ci piaccia o meno, dagli altri, e siamo condizionati da ciò che abbiamo vissuto. La nostra libertà è dunque sempre segnata dal limite e non coincide con l’eliminazione di tutti gli ostacoli tra noi e il nostro volere, ma anzi, si raggiunge solo insieme agli altri, con un’azione mutualmente emancipatrice. Questo principio vale per molti aspetti della vita umana, e in particolare per la fine della vita e le scelte che l’accompagnano. Scelte che richiedono una ardua e attenta triangolazione tra malato, familiari e curanti.

Salutiamo quindi con favore la decisione della Corte Costituzionale, che peraltro ha fatto riferimento anche alla 219 per motivare la sua scelta, e ci auguriamo che il Parlamento faccia un buon lavoro su questo tema, ma chiediamo anche che venga fatta una campagna pubblica per far conoscere ai cittadini le due leggi precedenti e che sia investito denaro per formare il personale sanitario alle nuove norme: che si faccia, insomma, ciò che è necessario affinché le leggi che già abbiamo nel nostro paese sulla fine della vita entrino in vigore non solo formalmente ma concretamente.

Riflessioni sulla morte di Vincent Lambert, di Marina Sozzi

12 Luglio 2019/26 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

E’ morto Vincent Lambert, ieri mattina. Il suo caso ha sollevato un dibattito bioetico in Francia sul fine vita, con notevoli ripercussioni anche in Italia.

Riassumiamo i termini della questione, per come è possibile dedurla dai giornali, italiani e francesi, per poi fare alcune riflessioni a margine (perché sono convinta che per esprimere opinioni sulla vita di un uomo occorre: a) una competenza medica specialistica approfondita, b) una competenza giuridica, c) e soprattutto una conoscenza profonda della persona (non solo del caso) e della sua storia biografica e psicologica.

Vincent nel 2008 faceva l’infermiere e aveva 32 anni, era sposato e aveva avuto da poco una bambina. Le conseguenze del grave incidente stradale di cui fu vittima sono descritte in due modi dai quotidiani on e off line. C’è chi ha parlato della tetraplegia e di una lesione cerebrale definita “sindrome della veglia non responsiva”, interpretando quindi Vincent come un disabile, poiché respirava senza ventilatore, il suo cuore batteva, e non era in stato di morte cerebrale.

Altri hanno definito la sua situazione come stato vegetativo, come fecero nel novembre 2018 gli esperti incaricati dal Tribunale amministrativo di Châlons-en-Champagne: “stato vegetativo irreversibile cronico”. Le due definizioni sono simili, e tuttavia lasciano spazio a diverse letture etiche: infatti, intorno a questo caso penoso, si è combattuta per dieci anni una battaglia non solo legale, ma anche intrafamiliare. E questo è, se vogliamo, l’aspetto più triste di questa vicenda.

Le considerazioni che mi vengono spontanee sono le seguenti: e sono interrogativi e auspici piuttosto che certezze.

1) Credo che la medicina dovrebbe essere molto più prudente e guardinga nei suoi tentativi di rianimazione, e che dovrebbe considerare un fallimento grave produrre un vivo/non vivo come è accaduto a Vincent, o ad Eluana, (e oggi pare ci siano in Italia tremila persone che si trovano in una situazione analoga, estrema). Nel suo bellissimo libro, Quando il respiro si fa aria, il neurochirurgo indo-americano Paul Kalanithi scrisse: “Di pari passo con le mie competenze aumentarono anche le responsabilità. Per imparare a valutare quali vite si possono salvare, quali no, e quali non si dovrebbero salvare, serve una capacità di prognosi inarrivabile. Commisi anch’io i miei errori. Come trasportare d’urgenza un paziente in sala operatoria solo per salvargli abbastanza cervello da fargli battere il cuore, anche se non avrebbe parlato mai più, avrebbe mangiato attraverso un sondino e sarebbe stato condannato a un’esistenza che non avrebbe mai voluto… Arrivai a considerarlo un fallimento ancora più madornale rispetto alla morte”.

Si tratta di una riflessione che ogni rianimatore dovrebbe aver modo di apprendere e discutere all’università. L’etica comporta in questo caso, al contempo, esperienza e tecnica: evitare di trasformare una vita umana nell’esistenza di un metabolismo inconsapevole. Fermarsi prima. Rinunciare. Accettare che subentri la morte.

2) Una volta che un medico o un’équipe medica abbia creato, per inesperienza o per fatalità, un’esistenza di questo tipo, si entra evidentemente in un terreno minato, perché qualunque sia la decisione che si prende, si rischia di farlo contro il volere che avrebbe avuto il paziente quando era cosciente. Le Dichiarazioni anticipate di trattamento, o testamento biologico, diventano a questo punto fondamentali. Non depositarle ci espone al pericolo di subire un’esistenza che mai avremmo voluto: non solo, ma rischiamo anche di creare situazioni estremamente penose di litigio tra le persone a cui abbiamo voluto bene, come è successo per Vincent. La moglie contro i genitori e viceversa, parole terribili invece del lutto comune. Anche in Italia, vi ricordo, abbiamo finalmente una legge sulle DAT (legge 219/2017) che dà loro una certa cogenza sulle scelte mediche. E tuttavia, mentre scrivo questo, sono consapevole della lunga strada ancora da percorrere nel nostro paese affinché la compilazione delle DAT diventi una scelta maggioritaria.

3) Inoltre, occorre finirla con l’uso improprio delle parole, come troppi giornalisti hanno continuato a fare anche per il caso Lambert. La parola “eutanasia” non ha nulla a che fare con quanto è successo, perché nessuna sostanza letale è stata somministrata a Vincent. Sono state sospese delle cure, che nel suo caso riguardavano l’alimentazione e idratazione artificiale. Che queste ultime siano da considerarsi cure mediche è stato ampiamente riconosciuto dalla comunità scientifica. E il fine vita di Vincent è stato accompagnato da cure palliative (da una sedazione palliativa profonda), per accertarsi che non soffrisse.

Chi ha scritto che il caso di Vincent è paragonabile a quello dell’anziano non più capace di nutrirsi da solo o del bambino disabile ha fatto un’operazione che non condivido, quella di utilizzare un caso estremo e generalizzarlo, per colpire la mente e la pietas di chi legge. Ma, come non bisogna applicare tecnologia medica sproporzionata, sia per gli anziani sia per ogni altra persona, qualunque sia la sua età, così non bisogna generalizzare. Ogni caso ha la sua specificità, e deve essere pensato nella sua singolarità, mentre le leggi fungono da quadro di riferimento.

4) Mi è subito venuto in mente, vedendo lo strazio della madre, che è rimasta accanto a Vincent per più di dieci anni, che questi genitori vadano aiutati e sostenuti a elaborare il lutto e a dare un senso diverso alla propria vita. Altrimenti, si sarà responsabili del deragliare di altre vite, vite che rischiano di frantumarsi senza lo scopo di tenere in vita il figlio.

Voi come la pensate? Come avete visto questa storia?