La fine della vita | Si può dire morte

Le cure palliative in modo giusto, di Marina Sozzi

21 Giugno 2018/4 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

L’indagine promossa dalla Fondazione Ghirotti sulla conoscenza da parte dei cittadini della legge 38/2010 sulle cure palliative ha dato risultati sconfortanti. A otto anni dall’entrata in vigore della legge, due italiani su tre la ignorano, e non sanno cosa siano le cure palliative. Anche i medici non sono sufficientemente informati, solo un medico di medicina generale su tre conosce bene la legge. In compenso, laddove ci siano sul territorio esperienze di cure palliative in hospice o a domicilio, l’apprezzamento della popolazione è molto alto.
Occorre conoscere per cambiare, dunque. Per contribuire a questa conoscenza ho voluto intervistare gli autori di un bellissimo libro sulle cure palliative appena uscito, In modo giusto, di Marta de Angelis e Paolo Trenta.

Nel vostro libro parlate di cure palliative basate sulle narrazioni. Cosa significa esattamente?

Le cure palliative in Italia esistono da trent’anni; nel tempo si è lavorato per informare la cittadinanza ed educare i professionisti sanitari, anche se molto resta da fare.
Occorre però fare attenzione che le cure palliative non diventino una semplice branca della medicina. Troppo spesso, infatti, si accede a questi percorsi di cura senza un colloquio preliminare e senza che le persone siano correttamente informate delle loro condizioni. La medicina narrativa è un metodo che utilizza le narrazioni nell’intero sistema famigliare/amicale per pianificare e personalizzare le cure secondo un approccio tailored, cioè cucito su misura, come scrive Sandro Spinsanti, permettendo una fine della vita e una morte né troppo larga né troppo stretta, ma in modo giusto.

Si parla molto dell’esigenza di formare i medici affinché abbandonino l’atteggiamento paternalistico e siano messi in grado di accompagnare nelle scelte cruciali i loro pazienti. Se doveste tracciare un identikit del medico con un atteggiamento “adeguato”, come lo disegnereste?

Quello della formazione è un elemento fondamentale della questione; le università non garantiscono gli strumenti educativi idonei per permettere ai futuri professionisti di diventare curanti in grado di rispettare i principi etici che sono alla base della scienza medica.
L’attuale formazione universitaria di tutti i professionisti della salute è ancora lontana da quelle che sono le reali esigenze di cura. Non si affronta il tema della complessità delle cronicità e della gestione globale dei problemi di salute. Le poche ore destinate alle medical humanities sono insufficienti a formare un professionista che sappia relazionarsi, comunicare, ascoltare, rilevare i reali bisogni e co-costruire percorsi di cura personalizzati. Va peggio ancora per l’insegnamento delle cure palliative, di cui la maggior parte dei futuri medici e infermieri ignora il significato e l’esistenza.
Un medico adeguato dovrebbe prima di tutto comprendere il senso della propria professione, che è prendersi cura delle persone, mettendo a disposizione le proprie competenze scientifiche e relazioni, senza il timore di avvicinarsi troppo, accompagnando le persone malate con coraggio, competenza e umanità, dedicando loro tempo di valore e rispettandole per quello che sono.
Un curante adeguato è quello che immerge se stesso in ciò che fa e nelle situazioni, e sa vedere oltre la superficie nelle persone.
Tutte queste sono competenze che si possono costruire attraverso un processo formativo continuo, non estemporaneo e decontestualizzato.

Voi parlate dell’esigenza di una “postura narrativa” dei curanti. Ce la spiegate meglio?

Per fare una vera medicina narrativa è essenziale acquisire un’adeguata postura narrativa, secondo la definizione di Rita Charon, medico della Columbia University, fondatrice della moderna medicina narrativa. La postura è un atteggiamento basato su abilità di attenzione, riflessione, ascolto, empatia, dialogo, necessarie a cogliere l’essenziale delle narrazioni. Questo significa interpretare con il malato e la sua rete familiare/amicale come vive la sua esperienza di malattia, quali sono i suoi valori, le sue ansie, le sue aspettative, il significato e il senso che assegna a questa ultima fase della vita. Questa metodologia clinico-assistenziale è necessaria per co-costruire un percorso di cura che si avvicini al massimo benessere e garantisca la miglior qualità di vita possibili, tarati su standard definiti dal malato e non dai curanti.

Quanto è importante, per buone cure palliative, che il malato conosca la propria situazione? E’ necessaria la sua consapevolezza? Come è possibile ottenere una “giusta verità”?

Se vogliamo costruire un progetto condiviso tra malati e curanti il punto di partenza è quello di una consapevolezza basata su informazione e comunicazioni veritiere. Ciò non significa brutalità, assenza di tatto, setting e tempi inadeguati, ma al contrario un processo di preparazione, conoscenza reciproca, fiducia, rispetto della dignità e attenzione ai singoli desideri e aspettative.
Occorre anche rispettare l’eventuale scelta di non essere informati, anche se questo può rendere il progetto di pianificazione più opaco, confuso e meno efficace.
La comunicazione della diagnosi e della prognosi rappresenta una componente fondamentale di quella che noi chiamiamo postura narrativa.
D’altra parte uno dei punti qualificanti della nuova legge su consenso informato, dichiarazioni anticipate di trattamento e pianificazione delle cure è proprio quello che si basa sul rispetto dell’autonomia attraverso il diritto della persona ad avere una comunicazione veritiera.

Per la narrazione, per l’ascolto e la conversazione, serve tempo. Oggi il tempo è sempre più carente nei contesti di cura. Come si può ovviare a questo problema?

Per fare una medicina narrativa è evidente che occorra un’organizzazione narrativa: i servizi devono essere organizzati sul paradigma narrativo, il quale richiede tempo e non metodi standardizzati e proceduralizzati. Servono tempi flessibili, non rigidamente preordinati, ma tarati sul riconoscimento dei bisogni. Abbiamo peraltro notato che la competenza narrativa permette una diversificazione e un’ottimizzazione dei tempi.
Certo, la medicina narrativa è incompatibile con organizzazioni rigide, separate per discipline, contesti e professioni. Il concetto base è la definizione di priorità. In un contesto narrativo in cui ci si occupa di complessità, il tempo rappresenta elemento di cura al pari del risultato di un’indagine diagnostica o di un valore di laboratorio.

E’ possibile affrontare mediante la narrazione la paura di morire dei pazienti, la loro sofferenza esistenziale?

E’ un aiuto. E non solo per i malati, ma anche per l’equipe nella sua interezza, che vive quotidianamente a contatto con il morire. Narrare significa dare forma e senso all’esperienza, definirla, e questo è di sostegno nell’affrontare le difficoltà legate alla fine di un’esistenza. Ascoltare le storie dei pazienti gravemente malati significa dare loro la possibilità di essere vivi fino alla fine. Siamo consapevoli dei limiti di questo approccio, ma anche delle sue enormi potenzialità.

In che modo l’approccio da voi auspicato favorisce il sentimento di dignità dei pazienti (tema, questo, che sta molto a cuore ai lettori di questo blog)?

La dignità è riconoscere all’altro valore, e il diritto di plasmare la sua storia fino alla fine, di autodeterminarsi, di non essere guidato paternalisticamente o abbandonato a scelte angoscianti. Rispettare la dignità significa riconoscere il diritto dei pazienti di scegliere e di essere aiutati nelle scelte. L’individualità di ogni situazione non può e non deve essere inquadrata in rigide classificazioni.
I curanti, soprattutto i medici, che si occupano di complessità, dovranno imparare a comprendere il valore di questo approccio partendo dal concetto, spesso trascurato, che la medicina è una scienza che esiste per prendersi cura delle persone e che questo rappresenta una responsabilità morale che trova nel rispetto della dignità dei singoli individui la sua massima espressione.

Dopo aver letto l’intervista a Marta De Angelis e Paolo Trenta, cosa potete raccontarci delle vostre esperienze con i medici che avete incontrato? Che cosa manca, secondo voi, nella loro formazione? Vi è parso che conoscessero a sufficienza le cure palliative?

La legge 219 parte seconda / le DAT, di Marina Sozzi

24 Maggio 2018/9 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Continuo il ragionamento sulla legge 219/2017. Non è un caso che il tema del consenso informato e quello delle dichiarazioni anticipate di trattamento siano stati riuniti in un’unica disposizione di legge. L’idea del testamento biologico (decidere cioè, ora per allora, a quali trattamenti vorrei o non vorrei essere sottoposto qualora dovessi perdere la lucidità e la coscienza) non avrebbe potuto emergere se non fosse stato messo in dubbio il paternalismo medico. Nel contesto di una cultura che pratica il paternalismo medico, una legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento sarebbe priva di senso. Infatti, se si dà per scontato che sia il medico a dover prendere le decisioni sulla salute del suo paziente quando quest’ultimo è vigile e lucido, a maggior ragione sarà il medico a stabilire il da farsi se il paziente non è cosciente. I primi articoli della legge sono così un’imprescindibile premessa per l’art. 4 e seguenti. E’ stato lungo e difficile ottenere questa legge, proprio perché di fatto la nostra cultura medica, ma anche la nostra cultura in generale, sono ancora impregnate dal paternalismo.

In Italia, solo nel 1992 la Consulta di Bioetica aveva approvato una Carta dell’Autodeterminazione, che affermava il diritto dei pazienti a prendere decisioni sanitarie sul proprio corpo. Il testamento biologico, living will, o dichiarazioni anticipate di trattamento prendono forma come idea solo alla fine del secolo scorso, e sono tema ricorrente nel nuovo millennio.
In Italia ha contato molto la battaglia di Beppino Englaro per la figlia Eluana, che ha smosso le coscienze su quei casi, creati dalla medicina contemporanea (nel caso di Eluana lo stato vegetativo permanente), di persone tenute sospese tra la vita e la morte, perché qualcosa era andato male in una rianimazione, e non si poteva più tornare indietro e lasciar scivolare nella morte il malcapitato. Con questa legge, se Eluana avesse lasciato le sue disposizioni anticipate, non si sarebbero dovuti attendere diciassette anni prima di poterle sospendere l’alimentazione artificiale.

La legge 219 è dunque indubbiamente un considerevole passo avanti: la legge permette, oltre che la stesura delle proprie dichiarazioni anticipate, anche la nomina di una persona di fiducia, il cosiddetto fiduciario, che faccia le veci del paziente privo della capacità di autodeterminarsi e lo rappresenti nelle relazioni con i medici e le strutture sanitarie.
Tuttavia, anche in questa seconda parte della legge vi sono lacune che rischiano di inficiarne l’efficacia, e prima tra tutte l’assenza di ogni stanziamento in denaro per raccogliere adeguatamente i testamenti, far conoscere la legge e facilitare i cittadini che vogliono testare.

Diamo un’occhiata al resto del mondo, dove le Dat erano già legge diversi anni o decenni prima che in Italia. I dati non sono molto numerosi, né facili da reperire. Tuttavia, una ricerca in questo senso è stata condotta dall’Istituto di etica biomedica dell’Università di Zurigo nel 2008.
In Olanda, paese considerato molto avanzato per la legislazione sul fine vita, è presente una legge sulle Dat dal 1995. Nel 2008, cioè circa due decenni dopo la promulgazione della legge, testavano il 10% degli anziani tra 61 e 90 anni; mentre il resto della popolazione tra i 20 e i 60 anni ha lasciato disposizioni anticipate nel 3% dei casi. Solo il 7% delle persone con demenza aveva steso un testamento biologico. Se questi dati vi sembrano deludenti, sentite questi altri. In Austria la legge è presente dal 2006. Due anni dopo, dice la ricerca, avevano testato 3000 persone, meno dell’1% della popolazione, e si trattava di persone con malattie terminali, persone che rifiutano alcuni trattamenti per ragioni religiose, come i Testimoni di Geova, e alcuni anziani.
In Belgio la legge è stata promulgata nel 2002. Nel 2008 non esisteva un registro nazionale, e meno del 5% dei pazienti ricoverati in ospedale (non dei cittadini) aveva testato. Dati analoghi abbiamo per la Finlandia.
Per quanto riguarda la Spagna, possediamo dati più recenti grazie a un articolo scientifico di Pablo Simon Lorda, bioeticista spagnolo che collabora anche col Pais. I cittadini spagnoli vedono la legge (del 2008) di buon occhio, ma solo 23.000 hanno lasciato dichiarazioni anticipate, una percentuale di cittadini inferiore all’1%.
Non faccio altri esempi per quanto riguarda l’Europa. E’ evidente che in mancanza di un investimento rilevante in termini di informazione della popolazione e di supporto ai cittadini che desidererebbero lasciare le loro dichiarazioni anticipate, nulla si muove.

Interessanti, da questo punto di vista, i dati che riguardano il Canada. Nel paese ci sono state moltissime iniziative pubbliche per promuovere la pianificazione delle cure e la nomina di un amministratore di sostegno. Nel 2008 è anche stato fondato anche il National Framework and Implementation Project, al fine di fare educazione su questo tema sia per gli operatori sanitari sia per i cittadini. Risultato: il 96% dei cittadini ritiene che sia importante parlare con i propri cari di questa pianificazione, ma solo il 13% ha testato. E’ una percentuale comunque diversa dai paesi citati prima, ma che ci indica quanto lungo e paziente debba essere il lavoro culturale per arrivare a un cambiamento concreto di mentalità e quindi di prassi.

Un caso a sé, che andrebbe meglio indagato, è rappresentato dagli Stati Uniti, dove ha testato il 26% della popolazione (dati raccolti nel 2014 dall’American Journal of preventive Medicine). La legge è presente dagli anni Novanta nella maggior parte degli Stati. Testare è reso facile in quasi tutti gli USA, perché è possibile prendere un appuntamento per lasciare, in presenza di due testimoni, le proprie volontà. Questo 26% è formato da pazienti anziani, con uno status sociale tendenzialmente alto e con un rapporto continuativo con un medico di “primary care”, l’equivalente del nostro medico di famiglia.

Due considerazioni su questi ultimi dati. La prima: ritengo che sia stato un errore non dare ai medici di famiglia la responsabilità di raccogliere le Dichiarazioni anticipate. Sarebbe stato un modo per farli riflettere (anche sul consenso informato), e si sarebbero evitati i numerosi casi che mi sono stati raccontati, di pazienti che chiedono consiglio al loro medico per la compilazione delle Dat e si sentono rispondere che non è compito suo. Inoltre, si sarebbe evitata la situazione dell’Italia a macchia di leopardo, dove alcuni Comuni si sono attivati per raccogliere i testamenti e altri no. Infine, si sarebbero resi i testamenti più facilmente reperibili. Vi immaginate una realtà ospedaliera che deve ricuperare le vostre Dat negli uffici del vostro Comune, magari in una situazione di relativa urgenza?

La seconda considerazione. E’ noto che compilare le proprie dichiarazioni anticipate comporta andare con il pensiero a un futuro nel quale non vorremmo mai trovarci: una situazione eventuale in cui avremo perso la lucidità e la capacità di autodeterminarci, e saremo massimamente vulnerabili ed esposti all’ubris della biomedicina, per quanto benintenzionata. Lasciare il proprio testamento biologico è pertanto operazione anche emotivamente non facile, in cui i cittadini andrebbero accompagnati. Altrimenti la legge servirà a pochi privilegiati, a una élite culturale e sociale, mentre la grande maggioranza della popolazione resterà subordinata al volere altrui. Qualcuno penserà forse che la correttezza di un diritto, come quello stabilito da questa legge, non si misuri dal numero di persone che decidono di esercitarlo. E siamo d’accordo.

Tuttavia, ritengo che una legge come la 219/2017 contenga in sé eccellenti potenzialità per il cambiamento della prassi medica e della relazione medico/paziente, per la riduzione degli sprechi in sanità determinati dalle ultime inutili indagini diagnostiche, dagli ultimi interventi, dall’accanimento terapeutico che rifiuta di vedere nel malato non più un paziente grave ma un uomo che muore. Sarebbe valsa la pena di fare un investimento su questa legge.

Voi come la vedete?

Morire in braccio alle Grazie: intervista a Sandro Spinsanti, di Marina Sozzi

29 Novembre 2017/5 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Abbiamo intervistato Sandro Spinsanti (che è anche un assiduo lettore di questo blog) in occasione della recentissima uscita del suo ultimo libro, Morire in braccio alle Grazie. La cura giusta nell’ultimo tratto di strada.

Come mai questa metafora delle Grazie, dee greche e romane della bellezza, della fertilità, della gioia di vivere: qual è il loro legame con la morte?

Spero che le Grazie, col loro fascino, possano sedurre coloro che ancora non riflettono sulla morte, ma preferiscono tenerla nascosta; vorrei sconcertare, portare fuori dagli schemi di pensiero abituali la riflessione sul morire e sulle scelte di fine vita, fuori dai percorsi triti della bioetica, con i suoi massimi sistemi e i suoi principi assoluti. La dimensione estetica, il “morire con grazia” può forse dirci qualcosa di nuovo sull’etica. La sfida consiste nel pensare la morte come avvolta dall’abbraccio delle Grazie, ossia come crescita e compimento.

Abbiamo avuto, sulla rivista Janus. Medicina, Cultura, Culture, una rubrica nella quale abbiamo chiesto ai palliativisti come mai spesso la gente muoia male. Il nostro intento era seguire le orme dello psicologo Paul Watzlawick, che ha scritto le Istruzioni per rendersi infelici: Watzlawick ironizza sul paradosso per cui gli uomini, pur desiderando la felicità, agiscono per crearsi infelicità. Per quanto riguarda la morte la faccenda è analoga. Gli individui affermano di volere una buona morte, ma fanno di tutto per ottenerne una cattiva. E come si fa per avere una cattiva morte? E’ facile: è sufficiente, spesso, lasciare fare agli altri, affidarsi a una famiglia conflittuale, essere passivi.

A che punto è oggi la medicina di fronte al tema della morte e del suo accoglimento?

Purtroppo buona parte della medicina è intrappolata, schiava della logica del “fare sempre di più”, come ha scritto Atul Gawande. Invece di fare cose diverse, si insiste in quel “sempre di più”. La grande sfida della medicina, invece, sta nel comprendere quando insistere e quando desistere, lasciar andare, cambiare registro e arrestare le cure futili.

Oggi abbiamo in Italia realtà molto differenziate. Da un lato ci sono molti medici, e cittadini, che conoscono le cure palliative e ne condividono profondamente la cultura, e che sono aperti a un nuovo sguardo, quello della medicina narrativa. Ma abbiamo anche a che fare anche con la sordità o addirittura l’ostilità di altri gruppi di professionisti, che giudicano futile occuparsi delle “emozioni dei pazienti”, come mi ha detto un chirurgo.

Anche per quanto riguarda le cure palliative, ci sono ottime esperienze, modelli di accompagnamento eccellenti; mentre talvolta capita di vedere hospice pessimamente gestiti, in cui la degenza è così breve che nessun intervento è possibile, e che sono diventati dei “moritoi” contemporanei. Occorre evitare che la palliazione si integri in un modello di medicina a due tempi, dove prima si tenta il tutto e per tutto, poi (quando non c’è più speranza di guarigione) subentrano le cure palliative, nuova specializzazione all’interno della biomedicina, accanto a tutte le altre. Le cure palliative, al contrario, devono far parte del bagaglio di tutti i medici.

Diventiamo sempre più vecchi. Cosa possiamo dire di come muoiono i grandi anziani?

A Firenze con la Fondazione File abbiamo istituito una scuola di cure palliative geriatriche, e siamo entrati nelle Residenze Sanitarie Assistenziali. Abbiamo trovato un’enorme esigenza di formazione. Oggi infatti le residenze per anziani sono diventate grandi ospedali per lungodegenti, o addirittura hospice, perché sono luoghi dove gli ospiti abitano negli ultimi anni o mesi, e poi muoiono (a meno che non abbiano la sfortuna di essere trasportati in emergenza in un Pronto soccorso e di morire magari su una barella, in corridoio). Per questo occorre che le cure palliative facciano parte del sapere e del saper fare degli operatori che lavorano in RSA.

In genere che cosa possiamo fare per migliorare la situazione?

Va valorizzata la figura del medico di medicina generale, per disinnescare l’estrema ospedalizzazione. Il modello ideale è un medico di famiglia che continui a curare anche in hospice, anche in RSA. Su questo, vi sono interessanti esperienze in Toscana e in Emilia. Occorre potenziare le cure sul territorio e la continuità assistenziale.

Aggiungo che dovremmo conoscere di più su questi temi, fare più ricerca, avere più informazioni ed essere in grado di confrontare i modelli di cura.

C’è qualcosa nel suo libro che vuole sottolineare per i lettori del blog?

La presenza di brani di letteratura: da Philip Roth, Everyman e Patrimonio, fino a scrittori meno noti fra chi si occupa del tema del morire, come Stephen King, Il miglio verde. E’ incredibile quanti romanzi e opere cinematografiche ci mettano di fronte ai problemi della fine della vita e ci sollecitino riflessioni…

Cosa vi sollecitano le riflessioni di Spinsanti? Siete d’accordo con lui?

CHARLIE GARD: CHI DEVE DECIDERE DELLA VITA DI UN BAMBINO? Di Davide Sisto

21 Luglio 2017/12 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

In questo ultimo periodo ha tenuto banco, nel dibattito internazionale, il caso di Charlie Gard. La storia, oramai, la conoscete tutti: Charlie è un bambino inglese, di undici mesi, a cui è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale e che, essendo in stato vegetativo, è tenuto artificialmente in vita in ospedale da svariati mesi. Quella di Charlie è una malattia particolarmente rara, che ha finora colpito solo sedici bambini in tutto il mondo e che pare non abbia possibilità di cura. In questo articolo particolarmente interessante, la dott.ssa Alessandra Rigoli descrive tutte le criticità terapeutiche a cui è andato incontro Charlie, avendo lei in prima persona seguito due bambini con la stessa patologia.

Lo scorso marzo la malattia di Charlie si aggrava a tal punto che i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra avvisano i genitori che non c’è più nulla da fare e che è meglio sospendere le cure e lasciare morire il bambino, dopo averlo sottoposto a uno stress psicofisico non indifferente per mesi. I genitori, tuttavia, scoprono l’esistenza di una clinica negli Stati Uniti disposta a proseguire le terapie con un trattamento sperimentale e, raccogliendo oltre un milione di sterline grazie a ottanta mila donazioni volontarie, decidono di perseverare. L’ospedale londinese si oppone al trasferimento, giacché si teme di far patire un’ulteriore inutile sofferenza a un bambino così piccolo, già fortemente provato da tutte le terapie subite. Dal piano medico si passa così a quello giudiziario, arrivando al 28 giugno 2017, quando la Corte europea per i diritti dell’uomo (Cedu) stabilisce che i tribunali britannici hanno il diritto di sospendere le cure. A seguito della polemica pubblica, la camera del parlamento degli Stati Uniti ha concesso con procedura d’urgenza la cittadinanza Usa al bambino, di modo che sia sottoposto a queste cure sperimentali.

Ora, come spesso succede, un po’ tutti hanno espresso le proprie opinioni a riguardo, generando sterili scontri ideologici che nulla hanno a che vedere effettivamente con il singolo caso. Ragion per cui la Redazione del blog ha deciso di non entrare nel merito specifico, riconoscendo di non avere gli strumenti conoscitivi idonei. Semmai, vorrei tentare di mettere in evidenza una serie di punti molto semplici, su cui esprimere qualche considerazione personale.

Il punto centrale del dibattito sulla vicenda di Charlie è il seguente: chi ha il potere di decidere della vita di un piccolo bambino di undici mesi? Da una parte, è giusto porsi dal punto di vista dei genitori che, colmi di dolore e di sofferenza, vogliono tentare tutte le soluzioni possibili per salvare il loro bimbo. E’ più che comprensibile che, intravisto un barlume minuscolo di speranza, ci si affidino con tutte le forze. L’amore genitoriale è qualcosa di talmente potente che va oltre il raziocinio, come ben sa chiunque sia mamma o papà. Scatta quasi il meccanismo psicologico del “supereroe” nei confronti del proprio figlio: “ti devo salvare e ti salverò!”. Dall’altra parte, è giusto porsi dal punto di vista dei medici che, dopo aver sottoposto per mesi a uno stress indescrivibile un piccolo corpicino fragile e in lentissima formazione, ritengano non sia il caso di accanirsi, non sia il caso di sperare in improbabili cure, il cui unico esito rischia di essere una specie di tortura nei confronti dell’organismo in questione.

Difficilissimo è stabilire in maniera chiara chi abbia ragione e chi invece torto. Né coloro i quali mettono al mondo una forma di vita, né coloro i quali sono chiamati dalla società a garantire il suo benessere dispongono di un potere arbitrario assoluto su di essa. La vita è labile, fragile, lontana da qualsivoglia forma di razionalizzazione. Nasciamo, cresciamo e moriamo. Possiamo anche non crescere e morire da un momento all’altro. Non è ingiusto o senza senso morire appena nati. Sono le regole della vita che ogni giorno viviamo: diventa ingiusto e senza senso se non accettiamo queste regole. Ma se non le accettiamo, allora è meglio interrompere la vita e non vivere. Perché la morte definisce la vita, perché la morte è sempre possibile dal primo istante del concepimento. I medici non sono eroi guaritori, ma sono curanti fin dove possono. Impariamolo fin da piccoli, educhiamo i bambini a capirlo da subito. Perché il dolore e la sofferenza assumono il loro corretto senso se inseriti all’interno di un perimetro in cui sono chiare le regole del gioco.

Con questo non voglio dire che non abbia senso il ragionamento dei genitori di un bambino così malato. Voglio semplicemente dire che, per prendere una decisione sensata, occorre imparare a comprendere quale sia l’effettivo ruolo della morte nella vita e quale sia il modo in cui la morte si integra con i diversi sentieri della vita. Probabilmente, fossimo più consapevoli di questo legame, saremmo anche in grado di incanalare meglio le nostre sofferenze, le nostre speranze e il nostro modo di stare al mondo.

E voi? Cosa ne pensate? Chi può decidere su una forma di vita? Attendiamo – come sempre – le vostre opinioni a riguardo.

Le cure palliative e il cinema: intervista ai registi Claudia Tosi e Rodolfo Bisatti, di Davide Sisto

17 Maggio 2017/8 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

“The Perfect Circle”, realizzato nel 2016, e “Al Dio Ignoto”, in fase di preparazione, sono due film che affrontano il tema della morte e delle cure palliative. Abbiamo contattato i due registi, rispettivamente Claudia Tosi, filosofa e autrice di diversi documentari nazionali, e Rodolfo Bisatti, autore di numerose opere cinematografiche e televisive, per comprendere il motivo che li ha spinti a occuparsi di questo tema.

È un fiume in piena Claudia Tosi quando parla del suo film documentario “The Perfect Circle” (http://www.theperfectcirclefilm.com/wordpress/), incentrato su alcuni momenti quotidiani di Ivano e Meris, due anziani gravemente malati che hanno concluso la loro vita all’interno dell’Hospice Casa Madonna dell’Uliveto, sulle colline di Reggio Emilia. C’è, infatti, un elemento fortemente autobiografico nel suo progetto cinematografico: 19 anni di cura prestata alla madre, afflitta da una malattia cronica contratta durante un’operazione chirurgica. “L’accettazione della sua malattia – ci racconta Tosi – ha permesso di vedere nella cura, oltre alla durezza, anche tanta bellezza e persino scoprire delle opportunità: in particolare, quella di riflettere sul senso dell’umano da un’altra prospettiva. Ho creduto utile girare un film per mostrare, cioè, cosa ci perdiamo quando non riusciamo più a vedere le persone, ma solo il loro corpo malato”.

L’idea del “cerchio perfetto”, a cui rimanda il titolo del film, viene dalla metafora del compasso che John Donne utilizza nella poesia “A Valediction: forbidding mourning” per descrivere il legame tra le persone che si amano. “L’amore trasforma la coppia in una sola anima, simile a un compasso, con due gambe che si fondono in un’unica sommità. Più le due gambe saranno distanti, più le loro teste saranno rivolte l’una verso l’altra e se uno dei due piedi sarà ben fermo a terra, l’altro compirà un cerchio perfetto e sarà capace di tornare dove tutto è iniziato”. Con tale immagine la regista ha voluto vedere la relazione con la madre: più forte della morte.

L’importanza capitale delle cure palliative per comprendere il senso autentico della cura, del corpo del malato e, quindi, il ruolo della morte nella vita è il filo conduttore che unisce il progetto di Tosi a quello di Rodolfo Bisatti. “L’opportunità che si dà a chi è prossimo alla morte di poter riflettere sulla natura della soglia che dovrà attraversare”: questo è l’aspetto fondamentale – per Bisatti – delle cure palliative e che ispira l’idea de “Al Dio Ignoto” (http://aldioignoto.com/), il suo film in fase attuale di realizzazione. Un precedente documentario girato all’interno dell’Unità di Cure Palliative della “Domus Salutis di Brescia” ha spinto il regista a voler dar vita a un film con cui, per usare le sue parole, “raccontare le gesta di questo equipaggio di “terminali” che convivono nell’avamposto (Hospice) e si preparano, come autentici cosmonauti, a varcare la soglia del conoscibile per fare il salto nell’Ignoto”.

Tra un rimando a Nietzsche e uno a San Paolo, Bisatti ritiene che, se il sole e la morte non si possono guardare fissamente, “il cinema, quando è un’azione poetica, filtra la luce affinché non offenda gli occhi”. E, allora, il cinema diventa uno strumento particolarmente efficace per cogliere l’opportunità culturale offerta dall’approccio palliativo: capire che siamo soggetti mortali. Quindi, soggetti che hanno il compito di ripensare al significato autentico della vita, che non è quello di “una faticosa, automatica incombenza commerciale” a cui si oppone la morte quale sciagura ingiustificata e disumana.

Uno degli aspetti maggiormente interessanti emersi durante il dialogo con i due registi è la reazione psicologica ed emotiva degli anziani che hanno accettato di documentare le ultime fasi della loro vita. Nel film “The Perfect Circle” i due protagonisti hanno avuto comportamenti molto diversi: Meris si è servita del film per consegnarsi all’eternità. Questa è l’idea che la sua psicologa si era fatta del suo desiderio di offrirsi come protagonista. Mario, il marito, ogni volta che partecipa alle proiezioni del film racconta che Meris era molto eccitata all’idea di far parte di un’opera che sarebbe rimasta per sempre. Aveva chiesto alle figlie di portarle gli scialli più belli, le federe più colorate e ogni giorno si faceva mettere a posto i capelli. Ivano, a differenza di Meris, inizialmente si è dimostrato restio a partecipare al progetto: era sicuro che sarebbe stato un film triste e non voleva prenderne parte per tale ragione. Anche quando è tornato sui suoi passi, è sempre stato in una fase tra la rabbia e il rifiuto, non parlando mai esplicitamente della propria morte. Il film mette molto bene in luce il rapporto altalenante di Meris e Ivano con la coscienza della propria fine, con la paura e la rabbia, con bisogno di dare un significato profondo al loro percorso di vita. Così come evidenzia implicitamente il delicato ruolo degli Hospice, i quali sembrano compiere quell’operazione di ri-umanizzazione della scienza clinica che, a detta di Bisatti, favorisce un passaggio culturale cruciale migrando dalla guerra contro la malattia o l’organo malato alla cura olistica della persona.

Consigliando la visione di “The Perfect Circle” e attendendo il completamento de “Al Dio Ignoto”, vi chiediamo cosa ne pensate: ritenete che il cinema sia uno strumento utile per ripensare il significato della morte rispetto alla vita e per aiutarci a cogliere l’importanza delle cure palliative per la nostra società? Fateci sapere.

Punti interrogativi e silenzio, di Ferdinando Garetto

3 Marzo 2017/20 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Riceviamo e con piacere pubblichiamo la riflessione del dottor Ferdinando Garetto, medico palliativista della Fondazione Faro e Consulente del Servizio di Oncologia del Presidio Sanitario Gradenigo di Torino

La notizia meriterebbe rispetto e silenzio: un uomo di trentanove anni, Fabiano, reso gravemente invalido da un incidente, perfettamente lucido e con un’attesa di vita probabilmente non diversa da quella di altri suoi coetanei nelle sue condizioni, disperato per la terribile invalidità, decide di suicidarsi. Viene accompagnato in uno Stato che approva il suicidio assistito, e con un’ “approfondita” valutazione (durata meno di 24 ore) è aiutato a morire. Cioè viene ucciso (o messo nelle condizioni di uccidersi), per pietà. Questa la definizione dal punto di vista della bioetica: e lascio volutamente da parte le polemiche estremiste sugli interessi economici, ben noti, delle società organizzate che provvedono a tali procedure.

Vuoto, disperazione, dolore, compassione, astensione dal giudizio sono le uniche parole autenticamente umane che meriterebbero di essere utilizzate.

Intanto, i mass media collegano il “caso” di Dj Fabo alla legge sulle Disposizioni (o forse Dichiarazioni, vedremo…) Anticipate di Trattamento in discussione in Parlamento. Occorre assolutamente sottolineare che tale legge, anche se fosse già stata approvata, non avrebbe certo permesso al giovane uomo di concludere in questo modo la sua vita… vita che non era “alla fine”. La legge in discussione non prevede l’eutanasia, per essere chiari. Né “attiva” né passiva” se proprio vogliamo usare una terminologia ambigua e confondente che non avrebbe più molto senso di essere usata: tutt’altro è la sedazione intenzionale profonda, ma non è questo l’ambito in cui approfondire il tema.

Fabiano aveva un “male dell’anima” oltre che del corpo ferito, che –forse- avrebbe potuto essere in altri modi curato. Chissà… Chi può dirlo? Quel che è certo, è che non sono i ritardi della legge ad “averlo sulla coscienza”, come è stato detto da qualcuno.

Piuttosto, la Società intera forse dovrebbe farsi un esame di coscienza, ma siamo ancora capaci di coscienza? Di vicinanza? Di Senso e Significato? Di Società? Lasciateci il diritto, in questo momento, di rimanere in silenzio, con nella mente e nel cuore le infinite storie quotidiane che nelle case e nelle famiglie vanno diversamente: ma sarebbe un oltraggio, anche per queste tante storie diverse, “sbandierarle” e “urlarle”, come in uno stadio dove il tifo acceca e toglie lucidità.

I tuttologi spaventano per le loro certezze. Se ne vedono tanti, alcuni particolarmente prestigiosi e molto presenti. E un uomo è morto. “Con una procedura durata circa mezzora”. Musica di sottofondo. Pubblicità.

Rimanere, in silenzio, dicevamo, senza risposte, ma “rimanere”, “stare”, “stare accanto”… Da qui si aprirebbe il grande capitolo delle cure palliative, il grande diritto “a non soffrire” che è uno dei diritti più dichiarati (senza bisogno di altre leggi), ma al tempo stesso misconosciuti.

Non varrebbe la pena di unire le forze per questo? La legge 38/2010 prevede questo diritto per ogni cittadino italiano, ed è una legge fra le più avanzate d’Europa. La legge sulle DAT in discussione in Parlamento ci pone in linea con le posizioni delle articolate legislazioni europee, come quella francese. E ci porta avanti in questo cammino.

Invece i “casi limite” sanno di forzatura, di tentativo di “spallata”, e finiscono solo per frammentare, accendere gli animi, e in definitiva ritardare l’approvazione della legge o forse rovinarla: qualche risultato deteriore in tal senso sembra lo stiano già ottenendo… Ma è questo ciò che si vuole?

A che punto siamo con le DAT? Intervista all’avv. Giulia Facchini Martini

20 Febbraio 2017/7 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Il 27 febbraio arriverà in aula alla Camera il provvedimento sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) o testamento biologico. Che cosa si intende esattamente per “Dichiarazione anticipata di trattamento” e a che cosa serve?

Premetto che mi riservo l’esame del progetto di legge unificato quando verrà approvato, dato che l’argomento è “sensibile” e le modifiche potrebbero essere di pregnante rilievo. Il termine “testamento biologico” deriva dall’inglese “Living Will” ed è meglio definito come “Direttiva anticipata di trattamento”, una formula che esprime più chiaramente l’inderogabilità della volontà del paziente. Per mezzo della direttiva anticipata di trattamento ogni individuo può chiedere, qualora si trovasse in una situazione di incapacità a manifestare il proprio consenso informato alle cure, di non essere sottoposto a trattamenti medici che non accetta o che considera lesivi della propria dignità sulla base delle sue personali convinzioni etiche o religiose.

Da un punto di vista legale, che cosa differenzia la dichiarazione anticipata di trattamento dall’eutanasia?

Con il testamento biologico la persona compie una scelta, proiettata nel futuro, e fondata sul diritto di ricevere o rifiutare determinati trattamenti sanitari, anche qualora questi trattamenti si rivelassero indispensabili per la sopravvivenza. Con l’eutanasia invece, senza qui entrare nel merito delle ulteriori distinzioni tra eutanasia attiva e passiva, si richiede a un soggetto, normalmente un medico, la prescrizione di una sostanza letale che, se somministrata al richiedente, ne provoca la morte e che, quindi, non può essere in alcun modo paragonata a un trattamento sanitario.

Su quali fondamenti normativi si basa la direttiva anticipata di trattamento?

La Cassazione, in base alla normativa nazionale e sovranazionale, ha sviluppato questo ragionamento: nessuno può essere sottoposto a cura se non presta il suo consenso. Vivere non è obbligatorio. Le cure possono essere accettate ma possono essere anche rifiutate. In particolare la Cassazione, che è il nostro giudice supremo, afferma espressamente: “Il consenso informato costituisce, di norma, legittimazione e fondamento del trattamento sanitario. Senza il consenso informato l’intervento del medico è sicuramente illecito, anche quando è nell’interesse del paziente; la pratica del consenso libero e informato rappresenta una forma di rispetto per la libertà dell’individuo e un mezzo per la realizzazione dei suoi migliori interessi” (sentenza 21748/2007). In altre parole, sul paziente in grado di esprimere il consenso o il dissenso informato, perché capace di intendere e volere, non è possibile praticare alcun trattamento sanitario contro la sua volontà.

Ma se nel momento in cui dovrebbe esprimere il consenso informato il paziente è incosciente cosa accade?

La risposta ci viene sempre dalla citata sentenza della Cassazione. Questa analizza anche il caso di chi, non più in grado di esprimere la propria volontà a causa di una totale incapacità, non aveva indicato – nel pieno possesso delle sue facoltà mentali – quali terapie avrebbe desiderato ricevere e quali invece avrebbe rifiutato, se si fosse trovato in uno stato di incoscienza. In questo caso specifico la sentenza afferma che è il suo rappresentante (tutore o amministratore di sostegno) a provvedere all’espressione del consenso informato, seguendo le istruzioni precedentemente fornite o ricostruendo la presunta volontà del paziente incosciente. Tale ricostruzione deve tener conto dei desideri da lui espressi prima della perdita di coscienza, considerando la sua personalità, il suo stile di vita, i suoi valori e le sue convinzioni etiche, religiose, culturali, filosofiche.

Senza una legge sul fine vita questa dichiarazione anticipata di trattamento si può validamente esprimere?

Sì. Nel Codice Civile c’è l’istituto dell’amministrazione di sostegno, introdotto dalla legge 9 gennaio 2004, n. 6. Si tratta di un istituto di protezione dei soggetti deboli. Un istituto snello, agevole, che garantisce molti diritti e facoltà. L’amministratore di sostegno può essere nominato dal giudice tutelare per la persona non più capace di intendere e di volere (o soggetta a tipi di limitazione fisica o psichica, tali da rendere necessario un suo affiancamento). Non tutti sanno, però, che l’articolo 408 del Codice Civile permette a chiunque, e in qualunque momento della sua vita, di indicare e scegliere una persona come suo amministratore di sostegno, nel caso di una futura menomazione fisica o psichica. Tale norma è stata ulteriormente elaborata da un gruppo di magistrati e avvocati dell’Emilia-Romagna. Questo gruppo ha pensato di estendere la norma di modo che a tale persona si possano dare indicazioni sulle cure da adottare, sul fine vita e sull’amministrazione dei propri beni.

Ma allora, secondo lei, c’è bisogno di una legge sul fine vita?

L’unica ragione per la quale io riterrei utile una legge sul fine vita è la seguente: chiarire una volta per tutte che la dichiarazione anticipata di trattamento si può fare attraverso la designazione preventiva di un amministratore di sostegno. Ciò per evitare che le indicazioni, precedentemente espresse nella dichiarazione anticipata di trattamento, vengano messe in discussione da qualche magistrato, quando non si è più in grado di intendere e di volere.

Le faccio una domanda un po’ tecnica. Nei progetti di legge sino ad oggi presentati – poi in gran parte riuniti nel testo unificato di discussione – quali sono secondo lei i problemi?

I progetti pendenti nella XVII legislatura, iniziata il 15 marzo 2013, sono almeno nove. I temi e i problemi evidenziati possono così riassumersi:

CONSENSO INFORMATO: evidentemente nella prassi medica il vero consenso informato non è affatto praticato dato che moltissimi progetti di legge si dilungano nella dettagliata previsione del consenso informato e nella modalità di raccolta.
MODALITA’ DELLA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO: è un tema che torna in modo più o meno dettagliato in tutti i progetti con la previsione che la dichiarazione anticipata di trattamento vada effettuata o in via estremamente ufficiale o in via orale e confermata da testimoni.
AMPIEZZA DELLA DAT: la questione è se con la direttiva anticipata di trattamento ci si possa o meno spingere sino a chiedere l’eutanasia attiva o passiva e si possa rifiutare l’alimentazione e l’idratazione forzata.
CONSERVAZIONE DELLA DAT: altro problema sul quale i progetti di legge si dilungano è la conservazione della direttiva anticipata di trattamento con soluzioni varie che vanno dalla conservazione informale, all’allegazione alla cartella clinica, alla conservazione in un registro nazionale informatico.
DURATA DELLA DAT: altro tema è l’efficacia nel tempo della direttiva anticipata di trattamento, e quindi l’attualità del consenso informato prestato oggi per il futuro.
EFFICACIA DELLA DAT: c’è poi la questione di quanto la direttiva anticipata di trattamento vincoli i medici e il personale sanitario, e le connesse responsabilità in caso di mancato rispetto della volontà espressa dal paziente nella DAT.
NOMINA DEL FIDUCIARIO: che è il soggetto a cui il paziente conferisce il compito di esprimere il proprio consenso informato. Su questo occorre sottolineare che nessun progetto di legge si preoccupa di regolamentare il rapporto tra il fiduciario e l’amministratore di sostegno o il tutore.
Molti progetti pendenti si occupano del tema delle CONTROVERSIE TRA IL PAZIENTE E/O IL FIDUCIARIO E IL MEDICO SUI TRATTAMENTI DA PRATICARE O DA NON PRATICARE, prevedendo le soluzioni più fantasiose, dall’istituzione di un comitato etico per ogni struttura di ricovero al ricorso al Giudice tutelare con o senza preventiva segnalazione al Pubblico Ministero.
Un elemento che anche nei progetti di legge crea evidenti problemi è la REGOLAMENTAZIONE DELL’EMERGENZA: quando il paziente è in fase acuta e non in grado di esprimere il proprio consenso informato cosa fa il medico?
Infine ci sono molti progetti che si dilungano sul tema della RESPONSABILITA’ MEDICA, soprattutto in caso di eutanasia.

Quali sono secondo lei le difficoltà ad arrivare a un testo condiviso dai due rami del Parlamento e da tutte le forze politiche che ivi siedono?

Mi pare che le aporie dei progetti di legge, che ho esaminato, siano almeno tre:

Un’evidente difficoltà di dialogo in Parlamento – e forse anche al suo esterno – tra medici e giuristi. I vari progetti di legge sembrano scritti, infatti, o dagli uni o dagli altri senza che si sia arrivati a un accordo comune.
Il rischio di non coprire tutte le possibili evenienze nei contenuti delle direttive anticipate di trattamento, a causa di un numero eccessivo di norme.
Alcune difficoltà riguardanti i rapporti familiari, tema che conosco molto bene, in quanto avvocato familiarista quotidianamente impegnato nelle conflittualità familiari. In vari progetti di legge, infatti, si invocano condivisioni delle decisioni sanitarie con familiari di vario tipo, senza tenere conto che a volte le famiglie sono un groviglio di conflitti. Ci sono invidie e rancori tra famiglie legittime successive nel tempo o tra famiglie nate da convivenze, le quali oggi hanno un rilievo giuridico pregnante. Ci sono, al contrario, casi in cui le persone sono completamente sole o in balia di personale prezzolato e di lontanissimi parenti.

In conclusione, alla luce dei progetti di legge che sono pendenti nei due rami del Parlamento, se dovessi essere io a decidere preferirei che nessuno fosse trasformato in legge. Le persone che lo desiderano dovrebbero poter continuare a formulare le loro direttive di fine vita nell’atto di designazione preventiva di amministratore di sostegno, con le modalità che ho indicato sopra.

Come si comportano gli altri paesi europei in materia di autodeterminazione individuale alla fine della vita?

Sarebbe lungo – e forse anche noioso per chi ci legge – esaminare la scelte dei vari paesi europei, la maggior parte dei quali si è già dotata di leggi sul fine vita. Mi piace, però, richiamare il caso della Spagna, dove una legge sul fine vita c’è da tempo e dove le dichiarazioni anticipate di trattamento, previste dall’articolo 11, sono state pochissime. L’inclusione delle direttive anticipate ha generato, in alcuni settori sociali, un grande entusiasmo. Ma a tale entusiasmo non è poi corrisposto un equivalente utilizzo di questo strumento nella pratica. Dai dati forniti dalle Comunità Autonome, infatti, emerge che il numero di documenti concessi e registrati è inferiore all’1% della popolazione. È opportuno sottolineare che la categoria di persone che maggiormente ha fatto ricorso all’istituto delle direttive anticipate di trattamento è quella delle donne, in una fascia di età compresa fra i 45 e i 60-65 anni. Questo dato mi ha fatto riflettere: fare delle scelte sul proprio fine vita vuol dire assumersi la responsabilità di se stessi, per se stessi e per i propri familiari. E, in effetti, questo è un compito che le donne sanno fare da sempre e fanno anche molto bene.

Distinguiamo bene i termini: limitazione delle cure non è eutanasia, di Maria Teresa Busca

8 Ottobre 2016/1 Commento/in La fine della vita/da sipuodiremorte

In Italia il dibattito sulle materie eticamente sensibili, e quindi anche sulle questioni riguardanti il fine vita, oscilla tra una radicale ideologizzazione e il silenzio. Dilaga la spettacolarizzazione mediatica della malattia e della morte, che tende a sostituire la necessaria profondità e complessità della riflessione. Questa situazione si accompagna a una confusione di termini, significati e contenuti, sia nell’ambito dell’informazione sia in quello della politica: sovente espressioni quali “limitazione delle cure”, “eutanasia” e “suicidio assistito” vengono tutte ricomprese nella parola-contenitore “eutanasia”.

Al contrario, un approccio ragionato, basato sulla condivisione del significato preciso che si intende dare alle parole si dimostra l’unico davvero utile a compiere scelte individuali meditate e consapevoli alla luce del principio di autodeterminazione.

Infatti, quando in ambito scientifico o giuridico si parla di limitazione delle cure, eutanasia e suicidio assistito s’intendono concetti del tutto diversi tra loro. Tali concetti implicano scelte compiute da persone affette da malattie differenti per natura e gravità, attuate con differenti responsabilità e implicazioni morali. Ma qual è l’obiettivo primario della riflessione bioetica, se non fornire strumenti per prendere decisioni in maniera razionale, autonoma e responsabile? Per questa ragione è necessario prima di tutto fare chiarezza, esaminando attentamente tali differenze per avviare una discussione aperta e non ideologica sul tema del fine vita.

Per “limitazione delle cure” s’intende l’interruzione o il non avvio di trattamenti diagnostici o terapeutici che risultino eticamente sproporzionati e/o clinicamente inappropriati. Sono eticamente sproporzionati i trattamenti che per il malato comportano oneri superiori ai benefici attesi. Gli oneri s’intendono come oggettivi, cioè previsti dalla scienza medica – gli effetti collaterali dei trattamenti – o soggettivi, quelli percepiti come tali dal malato. Sono invece clinicamente inappropriati i trattamenti che non corrispondono più ai criteri di efficacia e appropriatezza clinica, non essendo più in grado di modificare positivamente la prognosi (guarigione o stabilizzazione della malattia).

In Italia, la limitazione delle cure è prevista dall’articolo 16 del Codice di Deontologia Medica e può attuarsi in qualsiasi contesto assistenziale.

Una limitazione delle cure può avvenire a seguito della decisione del malato che esprime insindacabilmente il suo dissenso rispetto all’inizio delle cure o che, altrettanto insindacabilmente, ritira il suo consenso alla loro prosecuzione, come garantito dall’articolo 32 della Costituzione (che tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, garantendo cure gratuite agli indigenti e stabilendo che nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge). Oppure per decisione dei medici nel caso di un malato non più in grado di decidere per sé, quando le cure e/o i supporti vitali, non contrastando più validamente il processo di malattia, non sono in grado di modificare una prognosi ormai certamente infausta. In quest’ultima situazione i fatti salienti sono: la liceità morale di evitare inutili sofferenze; l’irreversibilità del processo del morire scientificamente provata; il limite sperimentato della cura; l’inutilità della sua prosecuzione.

La causa della morte in questo caso è dunque la malattia. La limitazione delle cure non viene quindi posta in essere per abbreviare la vita del malato; in ciò differisce dall’eutanasia o dal suicidio assistito, che invece hanno lo scopo di causare nel più breve tempo possibile e in maniera indolore la morte del paziente, ma per lasciare che si concluda un processo di morte causato da una malattia non più guaribile o stabilizzabile.

Il senso dell’agire clinico non si colloca tra “fare” o “non far nulla”, ma tra “fare” o “fare altro” (cfr. a tal proposito il documento prodotto dal Cortile dei Gentili e presentato al Senato il 17 settembre 2015, Linee propositive per un diritto della relazione di cura e delle decisioni di fine vita)

Vale a dire, l’agire clinico deve saper abbandonare i trattamenti sproporzionati per garantire invece una presa in carico globale del malato, finalizzata a migliorare la qualità della parte finale della sua vita, riducendone la sofferenza psicologica e fisica e risparmiandogli la solitudine, considerandolo vivo fino alla fine e meritevole di solidarietà e di rispetto per la globalità della sua persona attraverso le cure palliative.

Nel documento Linee propositive è inoltre evidenziata la necessità di riconoscere che la dignità della persona è da individuare proprio nella sua libertà di scegliere il rifiuto di cure sproporzionate, preferendo un accompagnamento di tipo palliativo. Questa considerazione è importantissima ancora una volta rispetto alla necessità di non confondere questa scelta con quella dell’eutanasia e del suicidio assistito. Nel rispetto della diversità delle impostazioni teoriche, il documento rappresenta un concreto esempio di come sia possibile, con sincerità e rigore, non solo ascoltarsi, ma anche ritrovarsi in qualità di appartenenti a un’unica comunità.

Voi, quando leggete sui quotidiani a proposito dell’eutanasia, siete coscienti di queste differenze di significato? O ritenete che spesso non sia chiaro il senso in cui si parla di eutanasia a livello mediatico? Mi piacerebbe sapere quali idee avete quando sentite parlare di “eutanasia” nei discorsi pubblici e se tali idee tengono conto della distinzione tra limitazione della cura, eutanasia e suicidio assistito.

Eutanasia e Stato etico

29 Marzo 2016/14 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Ai primi di marzo le Commissioni congiunte di Giustizia e Affari Sociali hanno cominciato a discutere sul tema dell’eutanasia, con l’obiettivo di accordarsi su una proposta di legge che dovrebbe approdare in parlamento intorno a luglio. Qualche breve articolo sull’argomento ci ha informati che ci sono tre proposte di legge da esaminare, il cui testo, con l’esclusione di quello dell’associazione Coscioni (http://www.eutanasialegale.it/content/progetto-di-legge-diniziativa-popolare-rifiuto-di-trattamenti-sanitari-e-liceita), è difficile se non impossibile da reperire sul web (cattivo segno per la discussione democratica). Non mi dilungo sulle proposte, perché è già stato fatto: le tre proposte di legge si differenziano solo su due punti, la presenza o meno di organismi di controllo, e la possibilità (negata in due di esse) data ai medici di obiettare.

Faccio subito qualche considerazione che, ammetto, sono quasi stanca di riproporre.

E proprio per questo mi faccio prestare le parole dalla presidente di Libera Uscita, Maria Laura Cattinari, che non può essere tacciata di essere contraria all’eutanasia, e che – in un condivisibile Comunicato stampa sul tema – ha affermato: «Oggi in Italia si muore ancora troppo male. E’ urgente, per cominciare, una buona legge che legalizzi il testamento biologico, prevedendo che tutte le terapie, idratazione e alimentazione artificiale comprese, siano rinunciabili, e che le nostre direttive siano vincolanti per i medici».

Dovremmo inoltre poter nominare un nostro fiduciario, che possa rappresentare efficacemente la nostra voce qualora dovessimo trovarci in stato di incoscienza o di volontà debole a causa del nostro stato di salute compromesso. Altrettanto indispensabile, scrive Cattinari «il potenziamento delle cure palliative domiciliari, giustamente inserite nei LEA (livelli essenziali d’assistenza) dall’ottima Legge 38/2010, di cui gli effetti positivi appaiono ancora in dose omeopatica».

Invece di riflettere sul problema (molto complesso) di come permettere ai cittadini di lasciare un legittimo testamento biologico, si dà la priorità all’eutanasia, ben sapendo che la discussione parlamentare non potrà che creare aspri e inutili scontri, portando il Paese a un nulla di fatto. Ancora una volta, è evidente che valutazioni di opportunità politica hanno la meglio sul benessere dei cittadini e sulla tutela della loro salute e delle loro scelte di vita e di fine vita.

E’ evidente a chiunque rifletta in modo concreto, infatti, che l’eutanasia è l’ultimo dei problemi, alla fine della vita: le cure palliative e la sedazione terminale – che sopprime la coscienza – sono perfettamente in grado di garantirci una morte senza sofferenza. Solo che le cure palliative non sono applicate a tutte le patologie (disattendendo la legge 38 che le definisce come un “diritto” per tutti i cittadini), e spesso non sono applicate (anche per incompetenza) a chi muore in ospedale.

Per altro verso, viviamo in un paese con pochissima creatività istituzionale, in cui gli anziani, il cui numero è destinato a crescere esponenzialmente, sono chiusi (con o senza demenza senile) in case di riposo, dove la maggior parte di loro perde progressivamente l’autonomia e la consapevolezza residue. E anche in questi luoghi si muore male, o meglio si vive un processo del morire lunghissimo, abbandonando ogni giorno una parte del piacere di vivere.

Qualcuno mi ha rimproverato, anche su questo blog, di avere “resistenze” di fronte all’eutanasia: è vero, io resisto, perché credo che la depenalizzazione dell’eutanasia oggi (sottolineo oggi, perché la mia contrarietà non è di principio) avrà come esito di risolvere al ribasso una serie di sfide del nostro tempo, create da una medicina cresciuta nelle sue possibilità di cura ma anche nella sua capacità di nuocere, prolungando il morire.

Non vorrei che il problema dell’umanizzazione della medicina si smorzasse attraverso una legittimazione troppo superficiale dell’eutanasia, ottenuta per via parlamentare, senza un vero dibattito pubblico. Non hai più gusto per la vita? Soffri? Ti permetto di chiedere la morte. E’ corretto? E se cercassi invece di ascoltare in che modo la vita potrebbe avere ancora sapore per te (fosse anche per pochi mesi o giorni), e utilizzassi le risorse della medicina per provare a restituirtelo?
Non esiste solo il diritto (sacrosanto) di non soffrire, ma anche quello di decidere che cosa è più importante per noi nell’ultimo tratto della nostra vita; quali sono i compromessi che siamo disposti ad accettare per vivere un po’ più a lungo e quali no; cosa vogliamo lasciare di noi ai nostri cari, quale ricordo, quale messaggio.

E’ curioso peraltro che l’eutanasia sia presente in alcune utopie di epoca moderna. Permettetemi una sola citazione dotta: nel volume settecentesco La terre australe connue di Gabriel de Foigny ogni vegliardo, che decide la propria eutanasia, va “gaiamente” incontro alla morte, e i sopravvissuti accolgono con gioia il suo successore designato. I vecchi, però, interrompono la loro vita ad un’età prestabilita, mangiando i frutti di un albero che produce una dolce follia, e poi la morte. E’ lo Stato etico, in utopia, a stabilire quando bisogna morire. Gli utopiani si adeguano, perché in loro prevale la razionalità.
E noi? Sappiamo pensare alla morte come esseri senzienti, con la consapevolezza delle nostre emozioni?

Infine, c’è in me un’ultima resistenza, di cui voglio mettervi a parte: la vicenda dell’eutanasia è legata a un mito della modernità (non a caso è presente nelle utopie di epoca moderna), un mito inaugurato da Descartes: il controllo pieno dell’uomo sulla natura. Siamo sicuri che vogliamo procedere su questa direttrice culturale? Che è anche quella che ci ha portati a distruggere il pianeta? Pensiamoci, almeno. Facciamo entrare altri spunti nella nostra riflessione sull’eutanasia.

Una musica d’arpa per i morenti

4 Gennaio 2016/6 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Buongiorno amici, è con piacere che ricomincio a scrivere questo blog dopo un po’ di latitanza, dovuta da un lato alla mia convivenza col cancro, dall’altra al notevole impegno che comporta portare la giovane Infine Onlus a ottemperare alla sua mission.

Saprete, forse, che il New York Times ha un blog molto interessante per i lettori di Si può dire morte, dal titolo The End.
In The End, che ha una candela appena spenta come logo, sono pubblicati, con frequenza plurisettimanale, articoli che hanno il fine vita come tematica centrale, intorno alla quale ruotano varie considerazioni e molti autori.

Recentemente mi ha colpito un articolo intitolato Song of Transition (Canzoni del passaggio), scritto da Jennifer L. Hollis. Jennifer è una giovane musicista che suona l’arpa e che, di mestiere, fa la music thanatologist, che in italiano suonerebbe: tanatomusicologa, musicotanatologa o qualcosa del genere. Il fatto che la traduzione sia ardua la dice lunga. Non stiamo parlando qui esattamente di musicoterapia, termine che va sempre spiegato, ma che si è già sentito nelle nostre lande.
Jennifer non ha un atteggiamento terapeutico. Si reca nelle camere dei morenti, suona l’arpa e talvolta canta. Non suona però la prima melodia che le viene in mente, ma accorda il ritmo della musica a quello del respiro del morente. La musica, così, scrive Hollis, riflette il processo stesso del morire. Nella stanza la musica crea uno spazio più intimo, e il morente e la famiglia si preparano a dirsi addio con maggiore calma.
Talvolta le accade di essere presente quando la morte sopraggiunge, e questa esperienza le ha insegnato che esserci, anche se estranei, è importante per chi ci lascia e per chi resta: i familiari la ringraziano per averli accompagnati con la bellezza attraverso la loro sofferenza, per essere stata testimone del loro dolore. Attraverso il suo lavoro Jennifer ha imparato che lei stessa, e la sua vita, sono fragili e vulnerabili, e proprio per questo cerca di prendersi cura di ogni cosa con attenzione e con gioia. Benedetta consapevolezza della mortalità!

Jennifer non è negli Stati Uniti una figura isolata: oltre all’articolo per il New York Times e diversi altri, è autrice del libro Music at the End of Life: Easing the Pain and Preparing the Passage, e ha un sito web, http://jenniferhollis.com/. Il sito rinvia ad un’associazione internazionale della Music Thanatology (http://www.mtai.org/), con molti associati statunitensi, ma alcuni anche canadesi, australiani, inglesi, spagnoli e olandesi. Un’associazione professionale, che ha istituito l’ambito della musico-tanatologia nel 2004, e che ha anche una rivista, http://www.journal.mtai.org/.
E, se volete farvi un’idea della musica proposta, date un’occhiata a http://www.cdbaby.com/cd/claudiawalker. Clicca qui se vuoi assistere a Un’esperienza di musicotanatologia.

Per concludere, e per non farvi fare indigestione di siti, vorrei fare un’osservazione: in cosa consiste, in sintesi, la musico-tanatologia? E’ un ambito inerente l’accompagnamento alla morte, certo, e se volete è un modo per introdurre innovazione all’interno delle cure palliative.
E noi? Perché sempre così in ritardo? Può piacerci o respingerci la proposta della musica: non si tratta di questo. Perché siamo, tra i paesi europei, così poco creativi intorno a quel momento delicato, difficile, che è la fine della vita, che ci spaventa ma proprio per questo ci sfida? Perché sappiamo solo sempre delegare e fare gli struzzi?

Eutanasia: bilancio in Olanda 2002-2013

13 Luglio 2015/4 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Sapete certo, cari lettori, che l’eutanasia non è il mio argomento preferito, per la riluttanza che ho a buttarmi nel dibattito ideologico e inconcludente che prevale nel nostro paese.
Tuttavia, ho ricevuto da un amico che vive in Olanda un articolo interessante, soprattutto per i dati che contiene (purtroppo non è più disponibile su Dutchnews.nl)
Una premessa necessaria, per chi non dovesse conoscere la legge olandese: tale legge sull’eutanasia non legalizza, bensì depenalizza, a certe condizioni, l’operato del medico che procura la morte del paziente che gliene ha fatto richiesta. E’ la legge stessa a esplicitare quali siano le condizioni che rendono il medico non punibile. Il medico deve avere la “piena convinzione” che la richiesta del paziente sia volontaria e ben ponderata, e che le sofferenze di quest’ultimo siano resistenti a terapia e insuperabili. Deve avere informato il paziente sulla sua situazione clinica e sulle sue prospettive, e deve aver consultato almeno un altro medico indipendente che abbia stilato un rapporto scritto dando parere favorevole all’eutanasia. Ogni singolo caso di eutanasia, poi, è esaminato da Commissioni regionali, che controllano che la legge sia stata rispettata pienamente. Con questa procedura, nessun medico praticherà l’eutanasia con leggerezza, sapendo che resterà perseguibile fino a prova contraria, e che il suo operato verrà vagliato con attenzione. La legge olandese non crea certo le condizioni per una diffusione incongrua dell’eutanasia (http://www.fondazionepromozionesociale.it/PA_Indice/136/136_la_legge_olandese.htm).
I dati forniti dall’articolo, innanzitutto:
1) I casi di eutanasia sono aumentati dai 1900 circa del 2002 ai 4829 del 2013, registrando una crescita di circa il 15% ogni anno. Non si tratta del totale degli individui che chiede l’eutanasia: vengono accolte solo il 38% delle richieste eutanasiche. Il 20% di queste ultime riceve un rifiuto, mentre il rimanente 62% cambia idea, oppure muore prima che la procedura si compia. E’ utile anche sapere che il numero dei suicidi non è diminuito, a fronte dell’aumento dell’eutanasia.
2) Il 70% dei medici afferma di aver subito forti pressioni per ottenere l’eutanasia, sia da parte dei pazienti sia da parte delle famiglie. Il 64% afferma che tale pressione è cresciuta negli ultimi anni.
3) Alcuni medici stimano che il parere della famiglia abbia una forte influenza sulla decisione del paziente in almeno un caso su cinque.
4) All’inizio il 90% delle richieste eutanasiche riguardava malati terminali di cancro. Oggi solo il 75% proviene da morenti con malattia oncologica.
Cosa possiamo dedurre da questi dati? Quali considerazioni ci invitano a fare?
Il fatto che le richieste eutanasiche siano aumentate, in sé, può rattristarci, ma non è tale da preoccuparci: potremmo imputare tale crescita all’invecchiamento della popolazione, alla maggiore tranquillità dei medici, alla maggiore informazione dei cittadini. O a tutte e tre le cose insieme.
Il dato relativo all’influenza e alla pressione delle famiglie, invece, induce a riflettere. Non penso, naturalmente, a famiglie che vogliano liberarsi dal “peso” della cura di un congiunto. In casi del genere la legge olandese è in grado di frenare l’eventuale medico compiacente.
Nell’articolo è narrata una storia vera, che riassumo: una donna malata di tumore allo stomaco ha dolori intollerabili. Affranta da tanta sofferenza, la famiglia aggredisce verbalmente il medico, rivendicando l’eutanasia per porre fine all’agonia. Viene chiamato un secondo medico, che modifica la cura e riesce a placare il dolore. La signora muore naturalmente, da lì a poco, ma dopo essersi accomiatata dai suoi e con molta maggior serenità. La famiglia esprime la sua immensa gratitudine.
Che cosa ci dice questo caso di eutanasia mancata? Stare vicino a un morente è un’esperienza dura, che scuote dall’interno. Soprattutto nella nostra cultura del “fare”, il semplice “stare”, dimorare accanto al malato e alla sua sofferenza, fa troppa paura. E si invoca l’eutanasia. Se poi, però, l’alternativa c’è, un commiato meno carico d’ansia è importante per tutti, per chi se ne va e per chi resta. Tanto più per i laici, che non hanno certezze oltre i limiti dell’umano e del terreno. E oggi gli strumenti contro il dolore nelle mani dei palliativisti si sono affinati: dobbiamo sperare che migliorino ancora, che le cure palliative siano estese a tutte le patologie, e quindi diventino disponibili per tutti i cittadini.
Le cure palliative azzereranno la richiesta eutanasica? L’Olanda ci dimostra che non è così. Le domande ci sono e ci saranno. Riguarderanno, probabilmente, sempre meno le patologie terminali, e mostreranno il loro volto più triste. Proverranno da chi avrebbe ancora vita a disposizione, non è in grado di togliersela perché immobilizzato, ma percepisce l’esistenza come un peso insopportabile. Su questi casi la risposta non può che giungere dalle persone stesse, con i loro cari e i loro curanti, dopo che saranno state sostenute in ogni modo, caso per caso, con l’attenzione rivolta alla specificità di ogni essere umano più che non all’universalità del diritto.
E, a proposito di diritto, credo che dobbiamo abbandonare il linguaggio dei “diritti”. Morire è una condizione di ciò che appartiene al mondo, una necessità con cui dobbiamo fare i conti, non un diritto. Porre la morte nell’ambito dei diritti è sintomo dell’inconsapevolezza della mortalità che permea i nostri contemporanei. I diritti, poi, hanno un’inquietante tendenza a trasformarsi in doveri. Ricordate il diritto alla felicità rivendicato dagli illuministi del XVIII secolo, presente anche nella Costituzione americana? Oggi noi dobbiamo essere capaci di raggiungere la felicità e il benessere, pena l’esclusione sociale.
Infine, per commentare il recente caso della ventiquatrenne belga con una grave depressione, non credo che si dovrebbe allargare la possibilità di praticare l’eutanasia alle persone depresse o con altri problemi psichiatrici, in grado di togliersi la vita se lo vogliono. In questi casi, voler morire fa parte dei sintomi della malattia. Purtroppo molte persone con depressione maggiore si suicidano.
Trovo però strano che proprio coloro che respingono indignati, da laici e libertari, l’idea di uno Stato etico, che imponga una morale unica ai suoi cittadini, accolgono l’idea dell’eutanasia per i cittadini sofferenti di depressione maggiore. Perché dovremmo investire la collettività di una responsabilità del genere, che appartiene solo all’individuo?

Michele, la fine della vita e le italiche confusioni

13 Marzo 2015/8 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

La scorsa settimana, sulla Repubblica c’è stato un dibattito sull’intervista all’infermiere Michele di Careggi. Lo trovate a questo link: http://www.repubblica.it/cronaca/2015/02/26/news/io_infermiere_vi_racconto_leutanasia_silenziosa_nei_nostri_ospedali-108205220/
Dal mio punto di vista, si tratta di un esempio lampante dell’informazione approssimativa che si fa oggi sul tema della fine della vita. Un esempio di confusione, che non aiuta i lettori a riflettere, ma li invita soltanto a schierarsi. Per questo desidero commentarlo, e vorrei sapere la vostra opinione.
Intanto non ci viene detto in che reparto lavora Michele: per privacy, certamente. Ma un conto è lavorare in terapia intensiva, un altro conto in oncologia o in medicina. Se Michele ha a che fare con 30/40 casi l’anno di “terra di nessuno”, ossia di persone sospese tra la vita e la morte (e anche di morti tenuti a cuor battente da macchine) probabilmente stiamo parlando di una terapia intensiva. Il tema degli interventi salvavita estremamente rischiosi, che hanno talvolta come esito terribili casi di stati vegetativi, dovrebbe essere affrontato in primo luogo a monte: quando ha senso fare dei tentativi di rianimazione? Quando desistere?
In queste scelte, come è noto (e molti di noi lo hanno sperimentato per i propri cari), ha grande peso il timore da parte dei medici di essere accusati di incuria e abbandono terapeutico e di essere denunciati. Questo problema si affronta soprattutto sul piano culturale, diffondendo la consapevolezza dell’umana mortalità, accogliendo figure nuove nelle strutture sanitarie, come quella del bioeticista clinico: ben sapendo che i tempi del superamento dell’idea del medico onnipotente saranno lunghi, come tutti i cambiamenti di mentalità. Nel frattempo, certo, occorre una legge sul testamento biologico: perché il caso Eluana Englaro, diciamolo ancora una volta, non è stato di eutanasia, ma di interruzione delle cure. Una volontà (quella di non essere tenuta in vita in stato vegetativo) espressa da Eluana quando era una ragazza ventenne sana, anche se mai messa per iscritto, per sfortuna sua e del padre Beppino.
Michele parla poi di sospensione di farmaci: “smettiamo di darli (…) non facciamo più le cosiddette procedure invasive”. E anche qui, si tratta del condivisibile auspicio di una pratica medica che respinga l’accanimento terapeutico, che adotti la trasparenza verso pazienti e familiari, che si confronti sulle scelte. Entriamo nuovamente in un ambito di tipo culturale e di lungo periodo. Michele parla poi chiaramente di uno “scudo” legislativo, che difenda i curanti dalle accuse dei parenti, e lo identifica nel testamento biologico. E’ questo il testamento biologico? Uno scudo per i medici, ruolo che troppo spesso ha assunto anche il consenso informato? O non piuttosto uno strumento di scelta (e di educazione alla scelta) per i cittadini? Credo sia un’interpretazione al ribasso del ruolo del living will.
La fretta e l’impazienza, che informano la nostra cultura, non sono buone consigliere. Occorre lavorare molto, in tanti, per anni e forse decenni, per modificare la nostra cultura della cura e della morte. Certo non basta una “botta di morfina” per “morire in maniera degna, lasciando un bel ricordo di sé agli altri”: la propria buona morte la si prepara anche in vita, come scriveva Hans Küng.
La morfina ci vuole, senza lesinarla, così come la sedazione terminale, quando il dolore o la sofferenza non sono sotto controllo. Uno zio da me molto amato, con un cancro terminale alle ossa, mi guardò dritta negli occhi e mi disse con un filo di voce: “voglio dormire”. Gli chiesi se voleva essere sedato e rispose di sì con lo sguardo. Fu sedato e smise di soffrire, visse ancora due giorni e poi morì. Queste sono cure palliative, non eutanasia (non è ammessa la confusione): le cure palliative sono garantite a tutti i cittadini, indipendentemente dalla patologia, dalla legge 38 del 2010, ancora largamente inapplicata.
Altra cosa è l’eutanasia, e su questa occorre dire tutta la verità. Se avessimo ottime cure palliative, nel nostro paese, l’eutanasia riguarderebbe, alla fine della vita, ossia in fase avanzata di malattia, un numero esiguo di persone per le quali, come per la maggior parte di noi, non è questione di “spine da staccare”.
Il tema dell’eutanasia (considero eutanasia solo l’iniezione o il cocktail letale, non certo la morfina necessaria a togliere il dolore) riguarda non tanto i pazienti terminali, ma coloro che, pur avendo ancora un’aspettativa di vita di anni, non riescono a sopportare l’esistenza nella condizione di malattia in cui sono costretti. Se discutiamo di eutanasia, questo è il tema, ben più spinoso del dibattito sulla fase terminale delle malattie. Il che non significa che non sia legittimo porsi l’interrogativo sulla depenalizzazione dell’eutanasia, a patto che tale domanda sia impostata nel modo corretto.
Credo che si debba prendere coscienza del fatto che la risoluzione delle molteplici contraddizioni della medicina contemporanea si farà, giorno dopo giorno, con l’aumento della cultura dei cittadini su questi temi, cioè con un dibattito pubblico molto più ampio e onesto di quello presente.

A chi affidare il compito di decidere sulla mia vita?

17 Dicembre 2014/15 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Ricevo dalla dottoressa Silvia Francone e pubblico con piacere.

Se un giorno mi trovassi nella condizione di non poter comprendere ciò che mi viene chiesto né di esprimermi, e la mia vita fosse in pericolo, a chi vorrei fosse affidato il compito di decidere per me?
Al fine di comprendere le opinioni dei cittadini in merito al testamento biologico, o Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT), ho organizzato una conferenza pubblica in un piccolo paese piemontese, e chiesto ai partecipanti di compilare un questionario. Fra i dati raccolti uno in particolare mi ha stupita e interrogata.
Alla domanda “Se le decisioni del medico contrastano con le DAT chi deve decidere?”, 31 persone, fra le 60 che hanno risposto al questionario, ritengono che si debba sempre rispettare la volontà del paziente; 14 affermano che quest’ultima debba essere rispettata solo se non vi è rischio per la vita, 7 optano per il fiduciario (persona designata da chi ha depositato il Testamento Biologico per decidere in sua vece), 4 apprezzerebbero di avere il pronunciamento di un comitato etico, 2 dichiarano di non sapere, una non risponde e una sola persona (su sessanta) desidererebbe che fossero i suoi familiari a decidere.

Al di là delle considerazioni sociologiche sull’emergere, anche nel nostro contesto sociale, di posizioni estremamente individualistiche sulle scelte di fine vita, pensiamo a quanto vengano normalmente tenuti in considerazioni, in momenti estremi, i pareri dei familiari. I risultati di questa (sia pur limitata) indagine ci invita invece, come operatori sanitari, alla prudenza. Il quesito ci interroga sulla natura delle nostre relazioni, sulla loro qualità e autenticità, per svelarci che non sempre vicinanza è sinonimo di conoscenza vera. Qual è la persona che conosce profondamente il significato che noi attribuiamo a “Vita, Qualità di Vita, Vita dignitosa”? Chi metterebbe il mio bene al primo posto, anche a scapito del suo? Chi deciderebbe di non accanirsi scegliendo la mia morte, e il vuoto che ne deriverebbe, piuttosto che preferire una presenza non presente ma pur sempre, e ancora, qui?

Invito i lettori di questo blog ad aiutarmi a continuare la mia ricerca. Come rispondereste alla domanda che apre questo post? A chi affidereste la decisione?

https://www.sipuodiremorte.it/wp-content/uploads/2014/12/Fotolia_69101183_XS.png 262 350 sipuodiremorte https://www.sipuodiremorte.it/wp-content/uploads/2024/05/93409bba-2fe8-4231-86b3-36648bff989e.png sipuodiremorte2014-12-17 10:39:492014-12-17 10:39:49A chi affidare il compito di decidere sulla mia vita?

Brittany Maynard e la nostra morte

7 Novembre 2014/19 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

In questi ultimi giorni si è parlato moltissimo, su tutti i media, di Brittany Maynard, la ragazza americana che ha scelto di morire con un suicidio assistito, prima che il tumore che le aveva invaso il cervello le impedisse di vivere una vita da lei considerata degna. Si è trattato di un suo diritto, riconosciutole nello Stato dell’Oregon. Inutile dire che la sua storia, come tante altre di vite con destini tanto tristi, ci commuove. Brittany non ha solo scelto di morire, ha voluto rendere pubblica la sua morte. E da quel momento in poi, non è più di lei che stiamo parlando, ma di noi.
Due sono le questioni a cui vorrei fare un rapido accenno.
a) Sul tema della fine della vita. Molte firme si sono spese per commentare l’accaduto. Ne citerò solo due: la Pontificia accademia per la vita, per bocca di monsignor Carrasco de Paula, che ha condannato il gesto (non la persona) come non dignitoso. E il giurista Zagrebelsky che, nell’articolo pubblicato sulla Stampa dell’altro ieri si chiede se sia legittimo vietare il suicidio assistito (e implicitamente risponde di no). Un passaggio mi è parso particolarmente interessante: “E’ difficilmente accettabile l’argomento secondo il quale occorre vietare a tutti, perché qualcuno potrebbe non essere pienamente consapevole e quindi libero”. E’ infatti molto complesso il rapporto tra la probabile illegittimità di vietare e la mancanza di una cultura della morte nel nostro paese (che rende fragile la libertà che si intende difendere). E’ un aspetto, questo, di fronte al quale cerco, faticosamente, giorno dopo giorno, di riflettere senza schierarmi. Tutti i miei lettori possono immaginare quanto sia difficile questa posizione, soprattutto in Italia, dove il dibattito su questi temi è ammesso solo per coloro che sono al fronte, da una parte o dall’altra, e l’incertezza, il confronto profondo non hanno diritto di cittadinanza. Fatta questa premessa, mi colpisce che si possa parlare di morte solo davanti a un caso eclatante, che implica il suicidio o l’eutanasia, mentre è ancora tanto raro un dialogo aperto sul quotidiano morire di ciascuno. Non dimentichiamo che suicidio ed eutanasia riguardano lo zero virgola della popolazione, e che è un paradosso disinteressarsi dell’altro 99 per cento.
b) E con questo veniamo al secondo punto. Troppe persone muoiono ancora male, soffrendo fisicamente e spiritualmente, senza cure palliative appropriate, in luoghi non idonei, senza i loro cari accanto, senza sapere neppure cosa chiedere per una morte più dolce. Il fatto che otto milioni di persone abbiano visualizzato il video di Brittany parla chiaro. Tralasciamo il versante morboso della spettacolarizzazione del dolore, che forse esiste per molti, ma che è difficile da analizzare e quantificare. Diciamo invece che tanti sentono l’esigenza di capire, di parlare della fine della vita propria e altrui, ma non trovano sedi e momenti opportuni per farlo. Ricordo che il New York Times pubblica una media di tre/quattro lunghi articoli alla settimana sull’approfondimento della riflessione sulla morte. Anche il Washington Post non è da meno. Dove sono i nostri giornalisti? Sanno che metà degli italiani ritengono che le cure “palliative” siano quelle che non servono a niente, o ritengono che siano solo per i malati di cancro? Interessa ai direttori dei giornali che i cittadini non sappiano pertanto pretendere ciò che è già un loro diritto, ossia essere accompagnati, non soffrire, poter scegliere e sentirsi vivi fino alla fine, finché la malattia lo consente? E inoltre, di conseguenza, non lasciare parenti distrutti da un lutto devastante, carichi di immagini di dolore e di sensi di colpa per essere stati impotenti di fronte alla morte dei loro congiunti?
Parliamo pure anche di quei casi in cui le cure palliative potrebbero non rivelarsi sufficienti. Parliamone in un ampio dibattito pubblico, tutti insieme: palliativisti, bioeticisti laici e cattolici, giuristi, antropologi, psicologi, sociologi, ma soprattutto cittadini. Facciamolo attivando la nostra capacità di ascolto e mettendo tra parentesi i nostri pregiudizi, e anche le nostre battaglie politiche; e ricordiamo che si tratta di casi probabilmente mai universalizzabili, per via dell’incancellabile specificità dell’individuo umano. Se quindi dovrà essere poi stabilita qualche norma di carattere generale, è possibile auspicare che ciò accada dopo questo dibattito, e che si tratti di un diritto lieve e gentile, che entri il meno possibile in quel sistema di relazioni che è la vita delle persone?
Cosa ne pensate?

https://www.sipuodiremorte.it/wp-content/uploads/2014/11/John_William_Waterhouse_The_Lady_of_Shalott1.png 264 347 sipuodiremorte https://www.sipuodiremorte.it/wp-content/uploads/2024/05/93409bba-2fe8-4231-86b3-36648bff989e.png sipuodiremorte2014-11-07 10:58:222014-11-07 10:58:22Brittany Maynard e la nostra morte