Le sfide delle cure palliative, di Marina Sozzi
Le cure palliative, come si ripete da più parti, sono da considerarsi un diritto umano. Non a caso l’Organizzazione Mondiale della Sanità, già nel 2018, scriveva, in un testo dedicato alla medicina delle catastrofi e delle crisi umanitarie, che accanto all’intervento degli specialisti è sempre indispensabile che vi siano le cure palliative, al fine di alleviare la sofferenza, rispettare la dignità di ogni persona, sostenere i bisogni essenziali, accompagnare durante il momento più difficile, quello della morte.
Il documento della Lancet Commission del 2022 sul tema The Value of Death, già citato in questo blog, iniziava dicendo che la storia del XXI secolo è la storia di un paradosso. Mentre nei paesi ricchi ancora troppe persone muoiono male perché sottoposte a cure che tentano di prolungare la vita, spesso dilatando solo il tempo della sofferenza, nei paesi poveri mancano ancora farmaci essenziali per combattere malattie che la medicina ha già sconfitto da tempo, e sovente non vi è accesso ai farmaci antalgici. In entrambi i casi, è necessaria un’estensione delle cure palliative.
Per quanto riguarda il nostro spicchio di mondo, in un momento storico in cui il modello delle cure palliative sta diventando vincente tra la popolazione, come ha dimostrato il sondaggio del 2023 condotto da IPSOS su richiesta della Federazione delle Cure Palliative e di Vidas, c’è ancora tuttavia molto da fare per poter affermare di aver portato a termine le sfide che il mondo delle cure palliative si è dato. Le più note sono l’estensione delle cure ai malati non oncologici e la loro anticipazione (early palliative care): la prima è stata avviata, ma richiede un’intensificazione del dialogo tra palliativisti e specialisti ospedalieri, spesso ancora abbarbicati a una visione riduzionistica della medicina e riluttanti a “cedere” i loro pazienti. Lo stesso vale per i medici di famiglia.
Per quanto riguarda il secondo obiettivo, la legge italiana n. 38/2010, di istituzione delle cure palliative, per quanto abbia avuto una funzione propulsiva per il loro sviluppo nel paese, dà una definizione che ne limita temporalmente l’intervento all’ultimissima fase della vita. Definisce infatti le cure palliative come «l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici». Occorrerebbe invece, come già ha fatto l’associazione internazionale delle cure palliative (IAHPC), modificare la definizione, affermando che: le cure palliative sono l’assistenza attiva e olistica di persone di tutte le età con gravi sofferenze dovute a malattie gravi, e in particolare di coloro che sono vicini alla fine della vita. Una definizione più ampia permetterebbe di prendere in carico le persone più precocemente, tutelando meglio la qualità della loro vita ed evitando le ospedalizzazioni inutili, che costituiscono un costo rilevante e al contempo assurdo per il sistema sanitario: ogni anno, infatti, l’1% delle persone (quasi tutte alla fine della vita) assorbe circa il 20% dell’intera spesa sanitaria, e questo costo è quasi interamente riconducibile a spese ospedaliere (anche se meno del 50% delle persone muore in ospedale).
Tuttavia, poiché la popolazione invecchia e le malattie cronico-degenerative sono sempre più diffuse, ci sono altre sfide che non possono essere trascurate: 1) la competenza palliativa deve essere estesa, in due sensi diversi: da un lato, ci vogliono più medici e più infermieri palliativisti, le università devono istituire e rendere appetibile la Scuola di Specialità in Cure Palliative, e la ricerca in cure palliative deve essere potenziata; dall’altro lato, anche i medici non specialisti in cure palliative dovranno possedere una formazione di base, ed essere in grado di mettere in atto un approccio palliativo. Ossia, per dirlo diversamente, il modello di cura delle cure palliative deve diventare patrimonio comune della medicina. E questo è anche un tema di modificazione della mentalità, che richiederà probabilmente tempi non brevissimi, e la collaborazione di discipline diverse dalla medicina. E’ possibile che occorra attendere un cambiamento di paradigma della scienza medica, con un superamento della visione riduzionistica, facendo tesoro dei preziosi contributi delle neuroscienze.
2) Ulteriore sfida, la collaborazione tra pubblico e privato deve trovare localmente soluzioni efficaci di co-progettazione (in cui gli enti non profit di cure palliative non siano trattati come fornitori); i bisogni del territorio di riferimento devono essere rilevati e presi in seria considerazione, facendo un ragionamento che vada oltre il risparmio pensato per capitoli di spesa nelle varie ASL, per guardare con occhi complessivi alla spesa sanitaria: smettendo quindi di risparmiare sulle cure palliative, che sono invece la soluzione sostenibile per la cura della fragilità.
Inoltre, 3) è necessario che la distinzione tra cure palliative di base e cure palliative specialistiche sia chiara, concordemente stabilita in base alla complessità della situazione del paziente. Le cure palliative di base potrebbero infatti (a fronte di una migliore formazione) essere portate avanti per i casi meno complessi dal medico di medicina generale insieme agli infermieri dell’Assistenza domiciliare infermieristica (ADI). Mentre quelle specialistiche dovrebbero occuparsi solo dei casi complessi: altrimenti, non riusciranno a farsi carico da sole di tutti i pazienti bisognosi di cure palliative: infatti, i numerosi studi internazionali che hanno cercato di individuare il bisogno di cure palliative parlano di una cifra tra il 69 e l’84% dei morti annui (Murtagh et al, 2014), o dell’1-1,4% della popolazione adulta nei paesi ad alto sviluppo economico (Xavier Gomez-Batiste et Stephen Connor, 2017). In Italia, dove abbiamo circa 700.000 morti l’anno, potrebbero avere bisogno di cure palliative circa 500.000 persone, numeri che non possono essere seguiti interamente dagli specialisti. Anche le RSA e gli ospedali sono luoghi dove la cultura delle cure palliative deve poco per volta penetrare.
E se, quindi, è necessario tale ampliamento della consapevolezza di quale preziosa risorsa rappresentino le cure palliative, è anche utile non fare rientrare del tutto questa cultura della cura nell’alveo della medicina, ma restare strabici. Un occhio dentro la biomedicina, per esserne riconosciuti, per utilizzarne gli strumenti utili, clinici e di ricerca; e un occhio fuori. Quello che resta fuori, per mantenere lo sguardo olistico, e non finire ridotto al riduzionismo, non deve dimenticare il versante umanistico dei pionieri. Sociologi, antropologi, psicologi, filosofi, storici, linguisti, eccetera, hanno molto da dirci. Perché dobbiamo, non dimentichiamolo, affrontare anche il versante psicologico, sociale e spirituale della cura.
Cosa ne pensate? Aspetto con piacere, come sempre, le vostre considerazioni.
Vorrei portare qualche spunto tratto dalla personale esperienza. Che mi riporta a una situazione ambivalente: da una parte, quando si entra nel circuito delle cure palliative si trova (più precisamente: ho trovato) grande umanità, sensibilità, dolcezza, presenza rassicurante; dall’altra, le strutture sanitarie sono come delle grandi officine iperspecializzate. Una cosa che mi ha colpito molto quando, di recente, andavo a trovare un amico che se n’è andato troppo presto, è che entrando in un hospice gli/le operatori/trici, incontrandoti, ti salutano. All’ospedale ho avuto spesso l’impressione di essere una presenza tollerata: come dire che sì, ci sono anche le visite ai degenti, ma non le possiamo evitare.
Certo, poi, che il dialogo tra differenti e complementari discipline dovrebbe essere messo al centro di un rinnovato approccio disciplinare. Ma non sono molto fiducioso che questo possa avvenire, o quantomeno possa avvenire in tempi brevi, perché la medicina spesso fatica a guarire da sé stessa, cioè dalla tendenza a medicalizzare l’approccio con il dolore e la sofferenza, che non sono il sintomo o la patologia in quanto tale, ma sono prima di tutto il modo di viverli da parte persona che vi si trova coinvolta. Ma temo che un sistema sanitario con un sovraccarico così drammatico come il nostro (sovraccarico di ore di lavoro, di rischio penale, di aggressioni, di perdita di ruolo, di svalutazione del ruolo pubblico dei servizi, che porta inesorabilmente all’involuzione verso un “prestazionificio” privatistico) non possa che avvitarsi su di sé in, come si dice in gergo giuridico, autotutela. Forse, in attesa della Grande Riforma (che in tanti settori è uno dei mali endemici del nostro Paese), è possibile, e di certo necessario, ricominciare da alcune esperienze-pilota, esemplari e riproducibili. Che insegnano come un approccio altro sia possibile.
Infine, ma non ultimo, credo che – in attesa di una normazione della fine della vita, che quando arriverà sarà comunque in imbarazzante ritardo, le fasi terminali dell’esistenza siano comunque vita e possano donare ancora senso e gioia che, qualche volta, nella vita che viviamo come se fosse per sempre non sappiamo cogliere o apprezzare
Buongiorno Giorgio, e grazie per le sue considerazioni. Ha ragione, non sono cambiamenti facili da avviare, ma certamente proprio il nostro sistema sanitario, nello stato in cui si trova, non può sovraccaricarsi di tutti i malati cronici nell’ultimo tratto della loro vita. Scoppierebbe. Il potenziamento delle cure palliative appare dunque l’unica strada percorribile, benché non agevole… e proprio per questo ho parlato di sfide.
A mio parere, se vogliamo che la cultura delle cure palliative si diffonda realmente – anche e soprattutto fra gli operatori sanitari – bisognerebbe inserire, tanto per cominciare, in tutti i percorsi universitari di ambito sanitario una materia obbligatoria con esame: le cure palliative: origini, attualità e possibili sviluppi. Temo che la neonata Specialità in C.P. porterà a l’ennesimo riduzionismo e parcellizzazione del sapere.
Spero che la Società Italiana di Cure Palliative, sappia far argine alla tentazione di chiudersi nel “fortino” accademico ma, contemporaneamente, contenga anche la propensione a dare autorevolezza a chi, con la scusa del discorso umanistico, mischia discorso scientifico con opinioni personali o di gruppo, ad esempio, olistico non vuol dire melting pot…ma mi rendo conto che questo è un altro tema.
Grazie per questo spazio di condivisione.
Buongiorno dottor Ortale, e grazie per il suo commento. Sono perfettamente d’accordo sull’esigenza di una formazione di base per tutti in cure palliative. Senza questo passaggio, non potremmo farcela. La specialità non è sufficiente.
Umanistico e olistico, però, non significa “alternativo”, o casual, attenzione!! Al contrario. Tuttavia, la cura non è solo medicina. Per questo serve uno sguardo interdisciplinare.