Aiuto al lutto | Si può dire morte

I Met You: cosa succede quando una madre incontra nella realtà virtuale la figlia morta? di Davide Sisto

25 Maggio 2020/7 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Il 6 febbraio 2020 l’emittente sudcoreana MBC ha trasmesso una parte sostanziosa di un documentario, intitolato I Met You, il quale mostra l’incontro – tramite Realtà Virtuale – tra una donna, Jang Ji-sung, e la figlia Nayeon, morta nel 2016 a sette anni a causa di un tumore. Il progetto, portato avanti dall’emittente sudcoreana per oltre otto mesi, si è occupato innanzitutto della graduale ricostruzione delle fattezze e della voce di Nayeon, a partire dalle fotografie e dai documenti audiovisivi che l’hanno immortalata nel corso della sua breve vita. In secondo luogo, ha usufruito del sostegno offerto da un’altra bambina della stessa età, la quale è stata sottoposta a più sessioni di motion capture per rendere realistici i movimenti dell’avatar. Quindi, ha creato un ambiente virtuale specifico che, simile a un parco, risulta composto da un prato, da un numero significativo di alberi e da un cielo costellato da molteplici nuvole bianche. All’interno di questa specie di parco è stato inserito l’avatar di Nayeon, una volta integrate insieme le sue personali memorie digitali e le movenze dell’altra bambina sottopostasi al progetto.

Il risultato, visibile anche su YouTube all’interno di un video condiviso dalla MBC stessa e visualizzato da quasi venti milioni di utenti, è sconvolgente: il documentario, infatti, sovrappone costantemente la presenza “fisica” della madre nell’asettico studio di registrazione alla sua presenza “virtuale” nel mondo creato a tavolino, al quale si accede tramite un visore. Il video mostra Nayeon che si muove verso la madre, comincia a dialogare con lei, le dona un fiore e poi le offre una fetta di torta, dal momento che l’incontro ha avuto luogo nel giorno del compleanno della bambina. Jang Ji-sung, in lacrime, muove le mani nel vuoto, in direzione del volto della figlia che le appare sullo schermo del visore: l’alternanza delle riprese tra il mondo reale e il mondo virtuale mette lo spettatore nella condizione di cogliere gli effetti che produce l’immersione in un mondo immaginario. La vicenda di Jang Ji-sung e Nayeon evidenzia i giganteschi progressi nell’ambito di quella “presenza psicologica” che – secondo Jeremy Bailenson, direttore del Virtual Human Interaction Lab in California – dovrebbe rappresentare la caratteristica fondamentale della Realtà Virtuale, annullando la distanza tra il mondo reale e quello virtuale. Non a caso, Jang Ji-sung, una volta superata la commozione, descrive l’esperienza vissuta con queste parole: “Forse è davvero il Paradiso. Ho visto Nayeon, che mi ha chiamata, mi ha sorriso, è stato molto breve ma è stato un bel momento. Penso di aver vissuto il sogno che ho sempre voluto. Spero che tante persone si ricordino di Nayeon dopo aver visto lo show”.

Le parole usate da Jang Ji-sung sono, a mio avviso, molto importanti per cercare di comprendere una simile iniziativa senza assumere una posizione – anche comprensibilmente – solo negativa. Chiunque lavori, infatti, nel campo dell’elaborazione del lutto sa bene quali siano i pericoli di questo esperimento tecnologico: in una situazione di particolare fragilità emotiva e psichica, si rischia di confondere la rappresentazione virtuale con la realtà “fisica”, maturando una dipendenza che vanifica il ruolo salubre del rito funebre. Si mette da parte il significato positivo della rottura tra il mondo terminato (vissuto insieme alla persona deceduta) e il nuovo mondo (vissuto senza la persona deceduta), rimanendo imprigionati nel ricordo e nella sofferenza per l’assenza di un legame che è venuto fisicamente a mancare.

Le parole di Jang Ji-sung portano alla luce, tuttavia, un altro significato da attribuire a questo esperimento: esso rappresenta un breve momento di ricongiunzione, simile a un sogno, che permette alla madre di interagire – almeno, una volta ancora – con la figlia deceduta. Dagli albori dei tempi, ogni innovazione tecnologica nasconde implicitamente in sé il desiderio di mantenere un legame, non solo spirituale, con il morto. Pensiamo, banalmente, alle numerose diatribe sui pericoli che le invenzioni della fotografia e del fonografo generavano all’interno del fragile legame tra i vivi e i morti. L’uso della Realtà Virtuale, in questo senso, permette di rendere più vivido il ricordo delle movenze, dello sguardo e della voce del morto, impendendo che il tempo ne determini la lenta e malinconica cancellazione dalla memoria. Permette, da un altro punto di vista, di ritagliarsi una piccola via di fuga dalle leggi della vita, riprendendo il contatto desiderato con la persona che non c’è più, anche se all’interno di un contesto finzionale.

Ora, sono ampiamente consapevole dei tanti rischi che ne derivano: innanzitutto, la potenza della Realtà Virtuale non è paragonabile a quella della fotografia, dal momento che la prima a differenza della seconda permette una vera e propria interazione con il morto. In secondo luogo, non tutti hanno la lucidità e la razionalità per non rimanerne intrappolati. In terzo luogo, non tutti maturano lo stesso tipo di rapporto con il proprio passato: c’è chi è più propenso a rimanerne nostalgicamente legato e, in tal caso, l’esperimento di I Met You può generare solo conseguenze negative. Infine, bisogna tener conto delle differenze culturali: i paesi orientali come la Corea del Sud, il Giappone e la Cina hanno un legame tradizionalmente più intimo e complesso con le rappresentazioni tecnologiche delle persone (gli ologrammi, per esempio, svolgono un ruolo sociale molto più sviluppato rispetto al nostro paese). Pertanto, ciò che funziona all’interno di determinate culture e società non è detto che funzioni in altre culture, portate a una maggiore diffidenza nei confronti delle innovazioni tecnologiche.

In conclusione, soppesando i pro e i contro, ci tengo a provare a interpretare I Met You senza un atteggiamento eccessivamente impaurito o pregiudizievole. Mi piace vederlo come un tentativo molto innovativo, quasi utopico, di mantenere vivo il ricordo dei propri cari, pur essendo consapevole che ogni innovazione porta con sé una serie di pericoli che mai vanno sottovalutati. Credo che al pregiudizio sia necessario contrapporre quell’apertura mentale che permette di affrontare la rivoluzione digitale in corso con razionalità, di modo da offrire alle persone che rischiano di rimanerne intrappolate il miglior supporto possibile, un supporto che viene inevitabilmente a mancare se si dice a ogni novità tecnologica “no” a prescindere.

Cosa ne pensate?

“NOI denunceremo”: Facebook come supporto emotivo e archivio storico, di Davide Sisto

20 Aprile 2020/8 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Negli ultimi giorni, su Facebook, l’attenzione generale degli utenti si è concentrata sul gruppo pubblico denominato “NOI denunceremo”. Leggendo le informazioni relative al gruppo, si comprende che la sua nascita è finalizzata a dare visibilità a tutte quelle persone che sono morte in Lombardia, a causa dell’emergenza epidemiologica da Covid-19. L’obiettivo ultimo è offrire uno spazio pubblico alle storie dei singoli malati, di modo che i loro parenti possano palesare le proprie emozioni e i propri pensieri, anche tenendo conto del fatto di non aver potuto celebrare il rito funebre a causa dell’emergenza. Gli iscritti superano attualmente le trentaduemila unità e ogni giorno sono decine le narrazioni delle vicende personali che si sommano l’una all’altra. In queste narrazioni vengono raccontate nei minimi dettagli tanto l’evoluzione della malattia, dai primi innocui sintomi fino alla morte del malato, quanto le modalità – spesso ritenute inopportune – adottate dagli operatori sanitari durante le varie tappe del contagio. Chi ha il coraggio di addentrarsi all’interno di questo gruppo si ritrova completamente immerso nelle tragedie biografiche di persone appartenenti, perlopiù, alla terza età. Ogni storia è arricchita non solo da una o più immagini dei morti, ma anche dai loro tag, di modo che il lettore possa entrare nel loro profilo Facebook, oltre che interagire nei commenti sotto i post pubblicati. Addirittura, ci sono alcuni utenti che hanno condiviso nel gruppo le registrazioni delle video-chiamate d’addio, l’unica forma di comunicazione consentita tra i malati – isolati e intubati nei reparti di terapia intensiva – e i propri parenti.

L’intenzione degli amministratori è, infine, quella di creare un’associazione vera e propria, gettando un ponte tra la dimensione online e quella offline. Il gruppo “NOI denunceremo”, a prescindere dalla sua principale finalità, sembra a primo acchito la versione italiana del noto sito MyDeathSpace. Via di mezzo tra un cimitero virtuale e un’enciclopedia dei morti, MyDeathSpace raccoglie e archivia da diversi anni le vicende che hanno determinato la morte delle persone comuni, associando a ciascuna di loro una fotografia e il collegamento ipertestuale ai profili social utilizzati. In tal modo, chi entra nel sito viene poi stimolato a osservare con attenzione la vita trascorsa online dai defunti.

Tuttavia, a differenza di MyDeathSpace, il gruppo lombardo si concentra esclusivamente sulle vicende relative al Coronavirus. Rappresenta, pertanto, un prezioso punto di ritrovo virtuale per chi ha vissuto o sta vivendo lo stesso tipo di dolore e di lutto. Lo dimostrano il numero sostanzioso di like che ogni racconto riceve e i tantissimi commenti che seguono. Questi, in particolare, palesano – con enorme trasporto emotivo – la partecipazione collettiva al dolore individuale e a volte approfondiscono le vicende narrate, inserendo particolari tecnici relativi ai ricoveri e al contesto in cui si è sviluppata la malattia. Ci sono, poi, utenti di Facebook che, non vivendo in Lombardia, decidono comunque di comunicare la propria solidarietà per sottolineare, simbolicamente, il fatto che tutta l’Italia si sente coinvolta dal dramma vissuto in quella specifica regione del Nord. Chi si limita invece a leggere, senza intervenire, ha modo di constatare in prima persona le motivazioni dell’emergenza sanitaria, mettendo così in discussione i propri eventuali pregiudizi o ridimensionando l’errato distacco da una epidemia che sente lontana da sé (solo perché vive, per esempio, a centinaia di km di distanza dalle zone più colpite).

Ora, se nel presente “Noi denunceremo” risulta essere un escamotage digitale per aggirare le regole del distanziamento sociale, generando uno strettissimo e partecipato abbraccio collettivo, nel futuro – quindi, una volta che l’attuale incubo sarà superato una volta per tutte – diventerà un utile archivio digitale delle memorie di una comunità letteralmente devastata dal Covid-19. Gli strazianti racconti dei sopravvissuti, plasmati dai post scritti e dalle immagini audiovisive, e i documenti degli ultimi istanti di vita dei contagiati, rappresentati dalle registrazioni delle video-chiamate d’addio, costituiranno – volenti o nolenti – la testimonianza più autentica degli eventi di un periodo storico temporalmente circoscritto. Al punto che molti utenti di Facebook ritengono necessario archiviare in più modalità possibili questo materiale, di modo che non vada perduto nell’eventualità di una rimozione forzata del gruppo o, più in là nel tempo, della chiusura della creatura di Zuckerberg.

Al di là di qualsivoglia considerazione, un gruppo come “Noi denunceremo” porta alla luce le tante opportunità offerte dai social network in epoche complesse come quella che stiamo vivendo. Innanzitutto, l’opportunità data ai diretti interessati di raccontare, di sfogarsi e dunque di denunciare, trovando un benefico supporto collettivo, latente nella dimensione offline. In secondo luogo, l’opportunità data a chi non è coinvolto direttamente di prendere coscienza dell’entità della tragedia in corso, sviluppando così – almeno, si spera – una maggiore responsabilità individuale e una più marcata solidarietà collettiva. Infine, l’opportunità offerta agli storici di disporre di un sostanzioso insieme di documenti, a partire dal quale ricostruire con lucidità e oggettività i fatti di questo terribile 2020.

Quali sono le vostre opinioni in merito? Pensate anche voi che i social network oggi possano svolgere un ruolo importante per affrontare il Covid-19? Attendiamo le vostre testimonianze.

Il lutto soffocato dal Coronavirus: cosa fare? di Nicola Ferrari

9 Aprile 2020/7 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Solitamente questo blog pubblica solo testi originali, scritti per “Si può dire morte”. Tuttavia, per l’importanza e l’utilità di questa riflessione sul lutto di Nicola Ferrari, abbiamo deciso di pubblicarlo anche qui, nonostante si trovi sul sito dell’associazione Maria Bianchi.

“È stato ricoverato d’urgenza e da allora non ci ha più visto, non ha sentito le nostre voci, non ha più sentito la nostra forza. E quando è morto me lo hanno detto con una chiamata, al cellulare, neanche ti possono guardare negli occhi. Ho richiamato il dottore una, due, dieci volte perché volevo sapere cosa ha detto, cosa ha fatto prima di morire. Come sono stati gli ultimi momenti? Quali sono state le sue ultime parole? Mi hanno detto che voleva andare a casa, che voleva noi, voleva solo noi, cercava sempre noi.”

Questa testimonianza è solo una delle tante che in queste settimane si possono trovare in rete e sui giornali e molte altre ne compariranno prossimamente. A tutt’oggi ci sono circa 17.600 decessi in Italia e 72.700 nel mondo: calcolando che in molti Stati l’epidemia è solo a livello iniziale, quante famiglie nel giro di pochi mesi saranno in lutto?
Quante società sportive, gruppi di vario tipo, colleghi di lavoro, amici d’infanzia, comunità religiose e laiche si troveranno senza uno di loro? È del tutto realistico pensare a cifre con sei zeri.

E tutta questa immane quantità di persone in lutto si ritroverà accomunata da un’esperienza molto simile: non aver potuto stare accanto a chi stava morendo, non avergli fatto sentire l’amore, il sostegno, l’amicizia; non essere riuscito ad ascoltarlo, a farsi vedere, ad abbracciarlo, aver vissuto la consapevolezza ora dopo ora che il decesso di chi amo sta arrivando ed essere costretto a restare lontano, a casa, impotente e incapace.

Ma non finisce qui: perché poi c’è la vestizione del corpo, che non si può fare, non lo si può preparare con dignità e cura e poi c’è la salma che non si può vedere perché la bara va chiusa in fretta per motivi sanitari e poi c’è il funerale che non c’è: non c’è il rito, non c’è il saluto, non c’è il piangere con chi è disperato come me, non c’è il sentirsi parte di una piccola comunità o di una grande famiglia. Non c’è la possibilità di sapere che sei seppellito dove ti spetta di stare ma, molto spesso, ammucchiato dove c’è posto, insieme ad altri anonimi defunti. E pure se si è tra quelli che hanno un posto dove andare a ricordare o pregare chi hai perso, non lo puoi nemmeno vedere da lontano.
– Ha finito di soffrire – è la consolazione di chi rimane. E ovunque collochiamo il nostro caro, probabile che sia così.
Per lui.
Non per chi rimane, non per chi l’ha amato o gli ha voluto bene, non per chi lo stimava, lo desiderava o anche solo lo sopportava e lo accettava così, come era, come lui faceva con noi. Cosa accade allora a chi resta?

Dinamiche del lutto da Coronavirus

Nei tempi immediatamente successivi al decesso, come stiamo constatando dal nostro osservatorio tramite i contatti che ci arrivano, nei parenti-famigliari-amici di chi è morto per Coronavirus si manifestano:

– un intenso senso di colpa (avrei potuto cercare di vederlo, potevo pensare di fargli avere un cellulare per comunicare, dovevo mandargli un messaggio tramite un infermiere o un dottore…);

– sensazione di sconforto dovuta al pensiero di avere mancato, di avere fallito umanamente nei confronti di chi è morto (non sono stato in grado di dirti che sono qui con te, di proteggerti, di consolarti);

– pensieri frequentissimi, a volte snervanti e molto acuti, fortemente deprimenti e carichi di angoscia perché riferiti in maniera continua a ricostruire o immaginare come la persona deceduta avrà vissuto gli ultimi giorni (cosa avrà pensato? Come si sarà sentito restando da solo?);

– ira e rabbia per il senso di ingiustizia che si prova dovuto proprio alla causa della morte (non è giusto che mio padre sia morto così, non si può morire di qualcosa che non si vede, di un virus che arriva da lontano, non è possibile morire perché la scienza non trova un vaccino…).

E poi ci saranno, di certo più complesse da decifrare ed affrontare, tutte le conseguenze nei tempi più lunghi, quando l’emergenza finirà e si potrà tornare ad una graduale normalità: con le bare già interrate, sarà possibile svolgere un ‘secondo’ funerale? E se non lo sarà, come si può salutare chi amiamo senza la ritualità confortante e aggregante che da sempre genera un funerale religioso o civile?

Quanto inciderà la gioia di poterci riabbracciare, essere liberi e uscire, il desiderio di riprendere quegli impegni che almeno un po’ ci avvicinano alla vita di prima, con il dolore e lo strazio represso di dover andare, settimane dopo il decesso, nella casa del papà, del nonno, nell’incontrare i parenti del nostro amico o collega defunto, nello svolgere le pratiche burocratiche ineliminabili?

Si vivrà un secondo lutto condiviso ed espresso, dopo il primo chiuso e quasi totalmente taciuto?
Questi sono solo alcuni degli interrogativi che emergono; molti altri ne appariranno presumibilmente con il protrarsi dell’isolamento e con la modificazione di alcune variabili (la questione economica, ad esempio, sarà uno di quegli aspetti della vita dei prossimi mesi che inevitabilmente creerà ripercussioni a vari livelli, così come la durata del periodo di chiusura lavorativa e distanziamento sociale e la maggior o minore capacità della gente di riattivare forme di coesione sociale sul territorio).

Ma se di fronte a queste e altre difficoltà, quello che possiamo fare è al massimo ipotizzarle e prepararci ad intercettarle se si manifesteranno, tanto invece si può ora mettere in campo.

Cosa fare adesso?

Ossigenare il lutto.
Infondergli l’aria, quella stessa che passa attraverso i bocchettoni, i tubi, il casco che vedevamo solo nei film strappalacrime e che ora sono il simbolo della guerra in corso.

Bisogna creare le condizioni perché lo strazio di questo lutto soffocato possa respirare a pieni polmoni: il dolore che si narra, che ha pieno diritto di cittadinanza quando trova luoghi, persone, momenti per essere raccontato e accolto da altri, diminuisce, nell’immediato, la sua carica angosciante, permettendo un iniziale senso di maggior sollievo e minore solitudine; se questo processo narrativo si riesce a proseguirlo e a condividerlo con altri nella mia stessa situazione, diventa allora possibile continuare a ricordare il proprio caro, o almeno iniziare a farlo, e a recuperare il suo lascito esistenziale (vero obbiettivo di un percorso rielaborativo) nonostante l’isolamento in casa, l’impossibilità di svolgere il funerale, di incontrarsi con altri parenti o amici affranti.

Le possibilità sono varie, oltre a quelle più evidenti e utilizzate spontaneamente che si riferiscono cioè all’uso della rete, dei social, dei cellulari e di tutto quello che può essere utilizzato per creare contatti:

– individuare un tempo preciso durante la giornata da dedicare a chi abbiamo perso. Può essere un momento anche breve, magari ripetuto più di una volta durante le settimane ma è importante, soprattutto se non si è in casa da soli, che sia concordato, preparato, atteso. Un momento specifico, apposta solo per te che non ci sei più, che definisce una pausa nella quotidianità imposta e che sottolinea che ora niente è più importante di te;

– preparare lo spazio nel quale staremo per ricordarti: non c’è bisogno di nulla di complesso, servono segni che rendano questo luogo intimo, dedicato, rispettoso. Può bastare una candela, una diversa disposizione delle sedie, la ricerca di una luce calda, una semplice attenzione e novità per terra, appesa al muro, sul divano, nel tavolino;

– narrare quello che si prova: a voce alta, ognuno agli altri ma anche senza suono alcuno, sapendo comunque che tutti sappiamo che stiamo raccontando. Riempire di parole il dolore, farlo emergere, dettagliarlo, permettere che la sofferenza interna acquisisca forma e caratteristiche perché tutto ciò che si nomina, se le parole usate sono cor-rispondenti a ciò che viviamo interiormente, si può affrontare, diventa contemporaneamente dentro e fuori di noi. Oppure si può scrivere (ma il processo è identico): messaggi brevi e lettere lunghe, anche queste da condividere tra i presenti, da leggere a voce alta o da passarsi l’un l’altro in silenzio o da tenere gelosamente tutte per sé;

– mantenere viva la memoria del nostro caro e ricordare l’intera sua vita, non solo l’ultimo periodo di malattia, per evitare proprio che questa fase finale si fissi in noi diventando totalizzante, dominante e invasiva; chi abbiamo perso era una persona che ha il diritto di non essere ricordata solo per lo strazio degli ultimi suoi giorni perché la sua esistenza è stata assolutamente più ricca e significativa. Aiutarci quindi a ripensarlo come era pienamente: la sua personalità, le sue passioni, i doni e i limiti, i momenti indimenticabili, i viaggi, il cibo che amava… Quando è possibile recuperare fotografie o oggetti a lui appartenuti o comunque significativi, utilizzando anche cellulari, eventuali profili in rete, materiale digitale presenti in computer o tablet: l’impatto è spesso molto intenso e coinvolgente e crea una immediata vicinanza e senso di appartenenza fra tutti i presenti;

– creare rituali, anche semplici, per salutare e ringraziare il defunto: l’accensione di una candela, l’ascolto di una musica, la lettura di una poesia, la libera espressione di ognuno con una frase, la ripetizione di un gesto particolare appartenuto al suo modo di fare, piantare un nuovo fiore, seme o albero se si ha un giardino o dei vasi…;

– progettare il futuro: una volta finito l’isolamento, ci saranno tante incombenze da svolgere legate al funerale, eredità, casa, altre persone coinvolte…. Decidere insieme come gestire tutto quanto come modo da un lato per ‘continuare’ la vita e dall’altro per testimoniare concretamente l’amore per chi abbiamo perso prendendoci cura di tutte le conseguenze.

“Voleva noi, voleva solo noi, cercava sempre noi” è la testimonianza inserita all’inizio, ma che corrisponde all’esperienza che hanno avuto migliaia di persone in riferimento ad un loro caro deceduto da solo in ospedale.

E anche se non ho potuto esserci, se non ci sono state le condizioni oggettive per restare con te, tenerti la mano, farti sentire il mio amore e la mia vicinanza concreta, posso dirlo ugualmente anche adesso: “sono qui, sono qui per te, sono sempre qui.”

Lo posso fare adesso, anche se non ci sei più, e lo posso dire a testa alta se decido che no, no padre mio, no nonna, no figlio mio: non te andrai da questa terra, non te ne andrai definitivamente da questa terra.
Perché fino a quando sarò vivo, io ti ricorderò.
Dirò a chi ho intorno che persona eri, lo dirò onestamente, senza enfatizzare; e per quel poco che sarò capace di fare, trasmetterò ciò che hai lasciato alla mia vita e a quella di chi ancora amo.

Non è indispensabile uscire di casa per iniziare tutto questo.

La cura: una questione di merito? di Sandro Spinsanti

30 Marzo 2020/2 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Riceviamo e pubblichiamo con piacere una riflessione del noto bioeticista Sandro Spinsanti, sulla difficoltà dell’etica medica di fronte al Covid-19.

Un documento pubblicato dall’associazione di medici anestesisti e rianimatori (SIAARTI) sta suscitando un animato dibattito, attraversato da profondi timori. Si tratta di raccomandazioni rivolte ai colleghi dai quali dipende se avviare o no a trattamenti intensivi i malati che ne hanno bisogno per sopravvivere. In concreto, il riferimento è ai malati ai quali l’epidemia di Covid 19 ha compromesso le capacità respiratorie. Le condizioni eccezionali nelle quali l’epidemia si sta sviluppando ci costringe a confrontarci con i limiti delle risorse disponibili. In termini crudi: la capacità delle rianimazioni sta raggiungendo il limite; una volta saturate, i medici dovranno decidere chi ammettere e chi escludere. Chi è destinato a sopravvivere?

In uno scenario di servizi sanitari privatizzati, diremmo cinicamente: la differenza tra i sommersi e i salvati la farà il mercato. Sopravviverà chi ha i mezzi e le coperture assicurative. Per fortuna, il servizio sanitario pubblico, a base universalistica, ci garantisce da questo incubo. Rimane però la necessità di un criterio per fare le scelte, quando la domanda eccede la disponibilità. Ci rifugeremo nel criterio dei “primi arrivati”? Anche questa ipotesi è inquietante. Qui si inseriscono i suggerimenti in questione rivolti ad anestesisti e rianimatori. Il criterio dei limiti di età ha evocato il fantasma dei vecchi automaticamente esclusi. La “massimizzazione dei benefici per il maggior numero di persone” ha fatto emergere, analogamente, il criterio di scelte fatte sulla base della quantità di vita, a scapito di altre valutazioni riferite alla persona.

La prospettiva della personalizzazione delle scelte evoca un antico problema: il medico è autorizzato a decidere chi merita di essere salvato? Il drammaturgo Bernard Shaw ha avuto il coraggio di portarlo a teatro, nel 1906, con Il dilemma del dottore. Immagina che il protagonista abbia inventato una nuova cura per i malati di tisi. Ma ha una disponibilità limitata: non più di dieci posti. Una giovane signora gli chiede di prendere in cura suo marito, che è un artista famoso. La prima considerazione del dottore è brutale: “Non capita tutti i giorni di trovare una persona che meriti davvero di essere salvata. Dovrò far uscire un altro dall’ospedale; ma troverò sicuramente qualcuno peggiore di lui”. Salvo poi ricredersi, considerando che la signora è più interessante per lui come vedova…

Ecco la peggiore delle insidie: far dipendere la scelta del medico dalla qualità morale – vera o supposta – della persona malata. Ciò è, fortunatamente, escluso dalla deontologia professionale dei medici. Non abbiamo con ciò messo a fuoco quali possano o debbano essere i criteri positivi in base ai quali prendere le decisioni cliniche nei contesti di risorse insufficienti che obbligano a operare delle scelte. Forse in questo ambito possiamo per il momento proclamare, negativamente, “ciò che non siamo, ciò che non vogliamo” (Eugenio Montale): non possiamo accettare che la cura sia legata al merito, stabilendo una gerarchia tra persone più o meno degne.

Tenendo stretto questo imprescindibile criterio deontologico, siamo costretti ad affacciarci, volenti o nolenti, nel territorio dell’etica. Oltre lo scenario delle scelte “corrette”, qui ci domandiamo quali rispondono ai criteri etici di decisioni “buone” o “giuste”. L’epidemia minaccia dalle fondamenta un edificio che, con grande fatica, da qualche tempo ci stavamo sforzando di costruire. All’alba del nuovo millennio un gruppo di professionisti e di studiosi, per iniziativa dell’European Federation of Internal Medicine e dell’American College of Physicians, ha proposto la “Carta della professionalità medica”, pubblicata nel 2002 da The Lancet e Annals of Internal Medicine. Innovando la tradizione secolare dell’etica medica, che faceva coincidere la buona medicina con quella che assicura il bene del paziente – deciso dal medico in scienza e coscienza – la Carta individuava tre criteri con i quali le decisioni mediche si dovevano misurare: fornire cure efficaci, secondo lo standard delle conoscenze mediche; rispettare il paziente come persona autonoma, tenendo in considerazione le sue scelte e le sue preferenze; garantire a tutti i cittadini uguali opportunità, con equità e senza discriminazioni. I tre criteri, sorretti rispettivamente dai principi di beneficialità, autonomia e giustizia, dovevano essere tenuti in considerazione contemporaneamente. L’etica medica passava, dopo una riproposta costante durata secoli, da una a tre dimensioni.

Il movimento di Slow Medicine è riuscito a sintetizzare questo cambio di paradigma proponendo cure “sobrie – rispettose – giuste”, ovvero: cure appropriate, sulla base dei migliori studi di efficacia; costruite mettendo insieme le indicazioni cliniche con la biografia della persona malata, e quindi sollecitando un suo consenso come espressione di consapevolezza; a tutti quelli che di cure hanno diritto e bisogno, senza privilegi. Ebbene, questa costruzione, insieme concettuale e pratica, minaccia di essere spazzata via dall’emergenza. Mancano le risorse (posti letto, ausili, farmaci, per non parlare di sufficiente numero di professionisti); di coinvolgimento del malato nelle scelte non si sente parlare, neppure nella forma estremamente riduttiva del consenso informato; l’equità si dilegua sotto la spinta del “triage”. Certo, “à la guerre comme à la guerre”… Ma l’etica della cura in tempo di pace è diversa. E con l’auspicio del ritorno della normalità non possiamo che desiderare il ritorno a cure sobrie – rispettose – giuste.

Lutto e crescita, intervista a Giuliano Grossi, di Marina Sozzi

14 Febbraio 2020/4 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Abbiamo intervistato Giuliano Grossi, psicologo e psicoterapeuta, membro dell’Associazione “Lutto e Crescita – GRIEF & GROWTH” di Roma.

Perché avete voluto dare questo nome alla vostra associazione, lutto e crescita? Qual è il pensiero che sta dietro a questa scelta? Come interpretate il lutto?

La perdita di una persona cara è un’esperienza che tutti gli esseri umani vivono nella loro esistenza e si configura come un’esperienza molto complessa da definire. Basti pensare che la cultura anglosassone ha ben tre terminologie diverse per riferirsi al lutto: “grief” per indicare le reazioni emotive, cognitive e comportamentali dopo una perdita; “mourning” ossia le modalità espressive socioculturali, i riti e i comportamenti diversi tra culture e religioni; “bereavement” che indica per lo più il periodo doloroso che precede un riadattamento della persona dopo la perdita.

Esistono vari modelli di lettura del processo di elaborazione del lutto, che mostrano come questo determini dei cambiamenti nella percezione di sé (come più forti e resilienti), nella propria filosofia di vita, nella relazione con gli altri; e inoltre un maggior apprezzamento della vita, un cambiamento spirituale. Tutti questi aspetti indicano che c’è stata una crescita definita “post-traumatica”. In altri termini, dopo un evento luttuoso, è possibile che si inneschino una serie di adattamenti dal punto di vista emotivo e cognitivo necessari a dare un senso alla perdita.

Abbiamo voluto, quindi, mettere in luce sia l’aspetto della perdita sia quello della ricostruzione, evidenziando come l’elaborazione del lutto sia una continua altalena di vissuti: nella disperazione vi sono “pause” dal dolore che consentono di attingere a preziose riserve di energia.

Quindi crescita, in che senso? Umano, spirituale, religioso?

Sicuramente tutti e tre. Lo studio e l’esperienza clinica dei processi di elaborazione normale e patologica del dolore mostrano come coloro che affrontano una perdita significativa inneschino un profondo processo di ristrutturazione personale. Ciò implica la messa in discussione delle proprie credenze e valori, delle rappresentazioni mentali e delle modalità comportamentali. È certamente un processo complesso e influenzato dall’azione di vari fattori, come la tipologia di perdita, le differenze di genere nelle modalità di fronteggiarla e gli stili di attaccamento.
È chiaro che il lutto solleva un’enorme domanda di senso, alla quale l’individuo è chiamato a rispondere rivedendo tutte le sue conoscenze ed esperienze. La ricerca di senso smuove la persona verso la ristrutturazione delle proprie certezze e rappresentazioni relative al mondo, all’esistenza e all’essere con gli altri. È inevitabile che la ricerca di tali risposte elevi l’individuo al piano spirituale e religioso, inteso come l’insieme dei valori che possono orientare e fornire una soluzione al dilemma esistenziale.

Dare un senso alla perdita richiede la scoperta di quelle capacità intuitive, di sensibilità mistica che superino le cristallizzazioni dei dogmatismi, dei pregiudizi religiosi, delle limitazioni mentali e dei fanatismi.
In tal senso, la religione e la fede possono rappresentare un prezioso contenitore degli interrogativi, delle angosce e dei sentimenti di perdita scatenati dalla morte. Le religioni offrono uno spazio per il dialogo sulla e con la morte, spesso ostacolato in altre dimensioni del sociale. Inoltre, qui la domanda di senso relativa alla scomparsa sembra trovare una risposta nelle teorie sull’aldilà, o nella preghiera come strumento di relazione, veicolando l’idea che un legame si mantenga lo stesso. In definitiva, nella spiritualità e nella religione è possibile trovare un luogo sicuro in cui l’animo e il cuore tormentati possono finalmente riposare, trovare pace e risposte.

Nella ricerca sul lutto si parla molto di “continuing bonds”. Un termine che avete usato anche voi. Perché ritenete importante mettere l’accento sui legami che continuano con il defunto?

La brusca interruzione di una relazione con il proprio caro costituisce uno degli aspetti più complessi e traumatici del lutto. Tuttavia l’amore, le fantasie, le aspettative e tutto ciò che è stato investito nella relazione con l’altro sembrano sopravvivere alla morte, per cui potremmo dire che quest’ultima interrompe l’interazione con l’altro, ma non il legame.

Certamente la riorganizzazione del rapporto con il defunto costituisce una tappa importante del processo di elaborazione del lutto. Klass e i suoi collaboratori (1996) hanno proposto una nuova lettura del distacco e della continuità del legame con il defunto. L’autore si propone di spiegare gli intricati processi emotivo-affettivi per cui gli individui costruiscono un forte legame con i defunti.

La presenza e l’intensità del legame con il defunto si indagano attraverso i comportamenti e le esperienze individuali relative alla perdita: ad esempio si verifica quanto sia sentita la presenza del defunto, se ne vengano conservati gli oggetti e quanto si sia attaccati ai ricordi.

Klass distingue due tipologie di legame, il continuing bond esternalizzato e internalizzato. Il primo indica quei processi cognitivi ed emotivi che caratterizzano il rapporto con il defunto, per cui l’individuo si illude che quest’ultimo sia ancora vivo. Ad esempio, la persona può riferire di averne sentito il tocco o di averne ascoltato la voce, oppure di aver immaginato che potesse apparire da un momento all’altro. Tale fattore sarebbe da ricondursi ad un lutto irrisolto, non elaborato. Quello internalizzato, invece, allude ad una relazione con il defunto che è stata interiorizzata, assumendo la valenza di “base sicura”, per cui egli è parte della vita dell’individuo. Ad esempio, quest’ultimo può considerarlo come una guida, un rifugio sicuro, indicando un processo di elaborazione adattivo del lutto. Qui si allude ad una vicinanza mentale ed emotiva, piuttosto che fisica.

Certamente il mantenimento di un legame con il defunto non rappresenta una novità, chiunque può imbattersi in testimonianze a riguardo parlando con persone in lutto. Inoltre, in tutto il mondo si possono riscontrare diversi culti e riti volti ad onorare il rapporto con chi non c’è più, dagli spazi riservati nelle case (piccoli altari votivi) o nelle città (il cimitero delle anime pezzentelle a Napoli), alle feste in onore dei defunti (il dìa de muertos nella tradizione messicana). Ancor prima delle teorie, dei costrutti scientifici le persone hanno trovato da sole una soluzione all’enigma del “non posso più vederti, ma sento che ci sei”, dimostrando come un legame possa trasformarsi ma non distruggersi.

Definire ed enfatizzare il costrutto del legame che continua consente di restituire una valenza preziosa, ai fini del processo di elaborazione del lutto, a tutti quei tentativi di ridefinire il rapporto con chi non c’è più. Da un punto di vista clinico, ciò fornisce un importante indicatore del lutto “normale”, non complicato e di quello patologico.

Inoltre, avete organizzato un incontro sul tema “Il corpo accusa il lutto”: in quali modi il lutto coinvolge il corpo?

Per introdurre il discorso sul rapporto tra lutto e corpo, si può partire dalla definizione stessa del Disturbo da Lutto Persistente nella quale è specificato che esso si associa ad un aumento dei rischi per la salute, come «i disturbi cardiaci, ipertensione, cancro, deficit immunologici e ridotta qualità della vita», a causa degli elevati livelli di stress ad esso conseguenti.

L’incremento della mortalità sembra essere dovuto allo stato depressivo, al peggioramento dello stato di salute e ad un cambiamento negativo degli stili di vita, delle condizioni economiche e dei legami sociali, in seguito al lutto. Molti studi hanno mostrato le ripercussioni dell’episodio del lutto sulla salute fisica e mentale. Si pensi che dopo la perdita, in particolare durante il primo periodo, è più probabile andare incontro a disabilità, ospedalizzazioni e ad un maggior uso di medicinali. Altre ricerche hanno evidenziato una correlazione tra l’episodio del lutto e un aumento dell’incidenza di cancro e di infezioni sessualmente trasmissibili.

Tra i principali correlati morbosi successivi ad un lutto, si può dedicare un capitolo a parte all’aumento dell’incidenza di malattie cardiovascolari. Ad esempio, uno studio di Mostofsky e colleghi (2012) ha mostrato come chi subisce un lutto abbia il 21% di probabilità in più di subire un attacco cardiaco, il 6% in più durante la settimana che segue la notizia, a causa degli scompensi provocati dallo stress emotivo.

I fattori correlati all’insorgenza di disturbi cardiovascolari dopo il lutto sono la predisposizione ad uno stato protrombotico e le alterazioni della pressione arteriosa, dell’attivazione piastrinica, dei livelli di coagulazione del sangue e di cortisolo (l’ormone dello stress). Quest’ultimo aumenta del 3% e può persistere anche oltre i sei mesi, incrementando il rischio cardiaco e determinando una riduzione della funzione immunitaria, oltre che della qualità di vita. Le modificazioni immunitarie conducono ad una riduzione della risposta delle cellule T-linfociti e delle Natural Killer, accanto ad un aumento dei neutrofili e delle cellule infiammatorie non specifiche. Un altro fattore da indagare è quello relativo alla variazione della frequenza cardiaca, che può incrementare il rischio cardiovascolare.

C’è qualcosa che vorresti ancora dire e che non ti ho chiesto?

Penso sia prezioso sensibilizzare gli operatori medico-sanitari, non solo della salute mentale, all’importanza di acquisire specifiche capacità di tollerare e gestire i problemi riguardanti la morte, il morire e il lutto. In altri termini di sviluppare un’adeguata Death Competence: parlare della morte senza trattarla come un tabù.

Essere competenti rispetto alla morte richiede un alto livello di monitoraggio e autoregolazione emotiva, che assicuri al consulente una tolleranza rispetto alle narrazioni e ai vissuti che emergono dai pazienti, necessaria ai fini dell’efficacia dell’intervento terapeutico. Agli operatori è, dunque, richiesto di accogliere i propri vissuti relativi alla perdita e di integrarli adeguatamente nell’immagine di sé. L’ansia e la paura, correlate alla scarsa maturità dell’operatore nel gestire il tema della morte, possono costituire un ostacolo all’interazione con il paziente.

A tal proposito, si pensi all’importanza per il medico di acquisire delle competenze specifiche nell’ambito della comunicazione delle cattive notizie (breaking bad news). Quest’ultima conduce i familiari e i caregiver verso la presa di coscienza di un evento potenzialmente destabilizzante. Il percorso di elaborazione del lutto e la ridefinizione del legame con il morente hanno inizio nel momento in cui si riceve la comunicazione della diagnosi infausta. Per cui è fondamentale curare le strategie comunicative della diagnosi e non lasciarla ad improvvisazioni creative del momento.

Le cure palliative e l’arte, intervista a Massimiliano Cruciani, di Marina Sozzi

20 Gennaio 2020/1 Commento/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Abbiamo intervistato Massimiliano Cruciani, presidente dell’Associazione ZeroK di Carpi, che ha lo scopo di diffondere la cultura delle cure palliative attraverso tutte le forme delle arti.

Perché l’associazione Zero k? Quali sono i suoi obiettivi?

Zero k nasce perché due italiani su tre non conoscono la legge 38/2010, la legge 219/2017 e le cure palliative. Noi vorremmo diventare un ponte tra i professionisti delle cure palliative e i cittadini, formando e informando questi ultimi sui loro diritti e sollecitando i primi sui propri doveri. Vorremmo reinventare anche i percorsi formativi per i professionisti, inserendo le arti come momento di crescita umana e professionale. L’obiettivo di Zero k è anche trasferire la cultura delle cure palliative lontano dalla malattia, portarla nel quotidiano di tutti, restituendo alla vita il giusto valore, e alla morte la sua ineluttabile naturalezza.

Che ruolo ha l’arte nelle cure palliative? E’ terapeutica? In che senso?

Le arti hanno sempre avuto, nella storia dell’uomo, un grandissimo valore per comunicare emozioni e sentimenti, per far emergere stati d’animo nascosti o taciuti e soprattutto per poter entrare in contatto con se stessi. Per chi affronta un percorso di malattia e per chi si prende cura di lui (operatori e familiari) l’arte è un’opportunità per potersi esprimere al di fuori dei soliti canali comunicativi, una nuova modalità per raccontarsi, ascoltarsi e crescere. Molti studi dimostrano l’impatto benefico delle arti nella gestione integrata dei sintomi come il dolore, l’ansia, la dispnea…tutto questo è un valore aggiunto se usato a supporto di terapie appropriate. Prima si controllano i sintomi e poi si può fare altro, molto altro. Occorre un cambiamento culturale per cui le cure palliative siano viste come un percorso multidisciplinare di condivisione.

Ci racconti un caso in cui l’arte, nelle sue varie forme, è stata fondamentale?

Potrei raccontare tante storie. Un padre ha rappresentato con un disegno le emozioni vissute dopo esser riuscito a pattinare con la propria figlia di 8 anni a pochi giorni dalla morte; alcuni pazienti hanno scritto poesie come doni per chi resta. Non posso citare una storia in particolare, perché ognuna è una cornice, al cui interno ogni persona ha potuto dipingere la tela con i colori della sua vita. Le arti, la scrittura, la pittura, la musica, il teatro, il cinema, sono strumenti di supporto per raggiungere il miglior benessere possibile in un percorso di malattia.

L’arte serve anche a diffondere la conoscenza delle cure palliative? In che modo?

Con semplicità e leggerezza, raccontiamo la verità. Cerchiamo di mettere in risalto la potenza delle cure palliative, quella di portare luce e vita nei percorsi di malattia. Gli studi dimostrano che l’attivazione precoce di percorsi di cure palliative porta a un miglior controllo di tutti i sintomi, alla riduzione dei ricoveri impropri, alla diminuzione dell’accanimento terapeutico, all’aumento della sopravvivenza e alla diminuzione della richiesta eutanasica. Il nostro obiettivo è cercare di fare chiarezza utilizzando tutte le arti come veicolo d’informazione.

Avete realizzato un video per Federazione Cure Palliative, che parla dei valori delle cure palliative. Quale messaggio volevate soprattutto passare?

Il tempo della vita è un meccanismo che può bloccarsi in un percorso di malattia. Occorre ridare fiducia e speranza per rimettere in moto un ingranaggio bloccato, forse parzialmente arrugginito, ma ancora in grado di funzionare. Anche quando il tempo sembra poco. Le cure palliative sono vita. Il video, con la forza evocativa di immagini e musica, ha lo scopo di dare corpo a questi concetti e trasmetterli a chi ne fruirà.

C’è qualcosa che tieni a dirci e che non ti abbiamo chiesto?

Sì. Le cure palliative rappresentano anche una cultura critica nei confronti della nostra società, un punto di vista filosofico sulla vita, e per questo crediamo che debbano essere comunicate anche a chi non è malato. Ad esempio, dobbiamo imparare a stare negli occhi e nello sguardo dell’altro, accogliendo e non respingendo le paure e sofferenze, ascoltando di più e parlando di meno. La nostra civiltà frena la crescita delle persone come esseri umani, induce a vivere senza riflettere, sempre alla ricerca di soluzioni facili a qualunque problema. La malattia aiuta a capire che siamo “a scadenza”, che occorre quindi vivere il tempo presente. Ma davvero c’è bisogno di incappare in una grave malattia per capire che siamo il trattino tra la data di nascita e la data di morte?

Vi piace l’idea di usare l’arte per parlare di cure palliative? Avete fatto esperienze in questa direzione?

Quando si patisce il lutto per la morte di una parte della propria identità, di Davide Sisto

30 Maggio 2019/17 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Al termine di una lezione sulla morte digitale che ho tenuto a un corso di Psicologia, uno studente mi si avvicina per chiedermi un parere a proposito di un tipo di lutto molto specifico: quello per la perdita di una parte della propria identità. Chiedo allo studente di spiegarmi meglio cosa intende. E lui mi risponde dicendo che sta pensando a quelle situazioni traumatiche, o semplicemente dolorose, che ci spingono a cambiare noi stessi radicalmente. A far morire per necessità un lato della nostra personalità e, di conseguenza, a svilupparne altri inediti, ritrovandoci, però, nella condizione di soffrire per la mancanza di ciò che non siamo più e che mai più saremo.

Ovviamente, è una riflessione tanto profonda da un punto di vista emotivo quanto complessa da un punto di vista psicologico. Non è un caso che provenga da uno studente di Psicologia. Resta il fatto che mi ha colpito molto e mi ha fatto pensare nel corso del tempo. In effetti, il ragionamento sembra più astratto di quanto lo sia in realtà. Decidere, più o meno consapevolmente, di lasciar morire – o addirittura di uccidere – una parte della nostra identità è la conseguenza tipica di un’esperienza dolorosa che ci obbliga, per la nostra sopravvivenza, a un sacrificio e a un cambiamento.

Questa esperienza dolorosa è di solito legata a una fine non voluta, magari legata alla morte di una persona amata o a una relazione sentimentale conclusasi male. Ma può anche essere riferita a un malessere riguardante specifiche situazioni esistenziali, le quali devono essere superate e, in parte, rimosse per il nostro benessere psicofisico. Credo che ognuno di noi, nel momento in cui ha avuto luogo uno shock o una delusione, si sia trovato nella necessità di dover sviluppare determinate prerogative della propria personalità, lasciandone sullo sfondo altre. Fa parte dei percorsi di crescita ed è anche il frutto di quella disillusione che, purtroppo, non lascia indenne nessuno a causa degli insuccessi e dei rimpianti con cui – prima o poi – tutti scendiamo a patti.

È interessante, tuttavia, soffermarsi sul lutto che si prova per una parte di noi seppellita. Non si tratta di un lutto metaforico. Ogni fine, di una vita o di una relazione sentimentale, produce contemporaneamente la conclusione di un intero mondo. Il mondo che riguardava il nostro legame unico e irripetibile con l’altro. Siamo abituati a dare una definizione univoca alla nostra identità, ma in realtà ciascuno di noi ha tante identità quanti sono i rapporti che sviluppa nella società. Difficilmente si è uguali con tutti gli interlocutori. Non si tratta di ipocrisia, ma di un normale adattamento della nostra personalità all’esigenza particolare (un partner lavorativo è diverso da uno sentimentale) o alle caratteristiche dell’altra persona (c’è chi è permaloso, chi non si prende sul serio, chi è iroso, ecc.). Tale adattamento è ancor più marcato quando l’intimità aumenta. Ed è ovvio che la fine del rapporto con l’altro si porti via tutto ciò che abbiamo creato insieme, compreso il nostro modo di stare con lui. Ciò avviene il più delle volte contro la nostra volontà. E qui si genera il lutto: l’impossibilità di ritrovare quel noi che è morto con colui che amavamo, quindi l’impossibilità di recuperare l’intero mondo terminato.

Questo è, d’altronde, il meccanismo tipico a fondamento della nostalgia per un tempo che, essendo passato, non tornerà più e che, proprio perché passato, ci sembra preferibile rispetto al tempo che verrà.

La chiave di lettura per l’elaborazione di questo particolare lutto è nell’ultimo concetto espresso. Dobbiamo, cioè, prendere coscienza che ciò che è finito non tornerà più e che ciò che verrà sarà, forse, migliore o comunque non meno importante. Riscoprire la dimensione del futuro come antidoto dell’immobilismo nostalgico provocato dalla morte. Prendiamo il caso, sempre più frequente, dell’anziano che, dopo cinquanta-sessanta anni di matrimonio, resta vedevo. Si ritrova negli ultimi anni della sua vita a fare un’esperienza che praticamente ha vissuto soltanto quando era molto giovane. I figli, il più delle volte, temono che non ce la possa fare. Ma non capita di rado che proprio questa nuova identità da “indossare” sia per l’anziano un modo per crearsi una vita differente, sperimentando ciò che mai avrebbe immaginato. A proposito, consiglio il libro “Fissando il Sole” di Irvin Yalom, in cui racconta proprio una rinascita derivante dalla morte di una parte di sé.

Alla fine, credo che l’unico modo per elaborare il lutto per la perdita di una parte di sé consista nel tentare di guardare il meno possibile al passato, attribuendo un valore superiore a ciò che sta innanzi. Ogni giorno può essere l’occasione giusta per rinascere e, dunque, per comprendere che la morte dell’altro conclude, sì, tutto un nostro mondo ma può anche aprirne un altro, che non è detto sia meno luminoso.

E voi cosa ne pensate? Vi è accaduto di avere l’acuta consapevolezza di aver perso una parte di voi?

Ripartire dal dolore. L’esperienza di Luke, un americano a Roma, di Di Luke Lombardo, traduzione di Claudio Cravero

22 Aprile 2019/19 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Può la perdita del proprio amato trasformarsi in una forma di rinascita? A prescindere dal credo religioso, dal tipo di unione, matrimonio o coppia di fatto (ancora da normare in molti comuni italiani), che cosa significa perdere la propria dolce metà?Un incontro inaspettato con Luke, uno straniero di mezza età in visita a Torino di recente, continua a echeggiare con le sue parole: Riavviare, ripristinare e resettare. La lista degli input potrebbe proseguire, ma per Luke l’elenco si ferma a Rinascimento. Luke ha deciso di trasferirsi e reiniziare la sua vita proprio in Italia, culla della rinascita umanistica. Il blog Si può dire morte diventa un’occasione per osservare il tema della morte tenendo in considerazione il melting-pot culturale, ossia la cultura di provenienza o di adozione; il dolore della separazione dal punto di vista di una coppia omosessuale attraverso le parole di ‘Un americano a Roma’. Dopo 23 anni trascorsi con Darin, il marito di Luke morto a causa di un tumore nel 2018, Luke ha deciso di riscrivere la storia della sua vita. Si tratta di un passaggio, che dal biologico (la morte del corpo) diventa biografico. Il suo viaggio è iniziato con un biglietto di sola andata Los Angeles-Roma ed é in-progress nel suo blog The Spaghetti Diaries (Claudio Cravero)

La mia storia di perdita non è unica rispetto al lutto di chiunque altro perda una persona cara. Ciò che potrei considerare unico é l’insieme delle scelte che sto facendo non solo per affrontare il dolore, ma per dare una risposta alla domanda esistenziale che, dalla notte dei tempi, l’essere umano si pone costantemente: “Dove sto andando?”.

Quando subiamo una perdita traumatica, tra queste la morte del proprio compagno, credo sorga spontaneo interrogarsi sul senso di quanto successo e cercarne un significato. Qual è stata la ragione della fine? Che cosa tutto questo ha a che fare con me? Che cosa la morte mi insegna e quale lezione posso imparare da qui in poi?

Dopo la morte di mio marito nel 2018, la mia passione per i viaggi, il desiderio di conoscere culture e persone diverse, unite al mio amore per l’Italia, nonché paese di mio nonno, sono stati di conforto per aiutarmi a scoprire ciò che la vita aveva in serbo per me. La vita di un essere umano non può fermarsi all’esperienza biologica della morte del proprio amato, per quanto lacerante questa possa essere. Credo che il mondo non sia che un piccolo punto, a prescindere dalle dimensione esplorabile del nostro pianeta, rispetto alla grandezza della vita stessa. Adesso più di prima, quindi, la sperimentazione del viaggio e la mia destinazione.

Inizialmente, ho anch’io opposto resistenza ad una possibile fase di rinascita biografica. Per resistenza, intendo il desiderio di non voler cambiare nulla e lasciare tutto esattamente com’era prima che mio marito morisse. Questo avrebbe significato tentare di replicare una vita di fatto non replicabile. La mia resistenza, quindi, era nei confronti di una vita vista in prospettiva. L’aspetto retrospettivo della resistenza, al contrario, mi permetteva solo di stare nel dolore per averne un’esperienza profonda. Ma questo atteggiamento non mi aiutava a uscirne, a guarire. Ho ritrovato questa attitudine più e più volte anche mentre frequentavo gruppi cosiddetti ‘del dolore’. Il mio centro a Palm Desert, in California, è stato il primo luogo nel quale ho iniziato a dare una forma collettiva e diversa al dolore. Sebbene abbia trovato conforto nel raccontare la mia storia personale e il mio rapporto con la morte, ho visto molte altre persone del centro stagnare e opporre resistenza al cambiamento di prospettiva: non riuscivano a vedere la loro perdita da un’altra angolazione.

Ho ascoltato storie di persone che combattevano da anni contro il proprio dolore, e cercavano continuamente di riconnettersi con quel punto nel quale la morte le aveva separate dai loro cari. Non credo che il tempo guarisca le ferite, come comunemente si è soliti rincuorarci. Il dolore non diminuisce nel corso del tempo. Quello che cambia è l’atteggiamento rispetto alle possibilità di una vita più ampia, proprio lì, al di là del dolore. Il dolore è una forma di crescita per permettere alla vita di chi resta di espandersi. In un certo senso, la nostra biografia si amplifica proporzionalmente allo spazio che decidiamo di dare alla vita stessa, sperimentando così una trasformazione del dolore in qualcosa di più grande e inaspettato. Ho così compreso che l’espansione della mia biografia fosse l’unica opzione per vivere una vita ‘con’ e non ‘senza’.

Con la morte di Darin ho deciso di salutare 30 anni incredibili e colmi di ricordi in California, donando e vendendo quanto possedevo. Al tempo stesso, ho espresso quanta gratitudine possibile rispetto a quanto ricevuto sino ad allora e sono ripartito dalla mia esperienza per creare un nuovo e più profondo valore per la mia stessa esistenza. In questa direzione, il cambiamento ha corrisposto alla mia comprensione, fisica, emotiva ed intellettuale, di una vita da vivere in modo più autentico e profondo, volta alla creazione di valore – ovunque mi trovi.

Essendo italo-americano, sebbene cresciuto negli Stati Uniti, le mie esperienze familiari mi facevano pensare che dopo la morte del proprio coniuge si dovesse convivere con il lutto per il resto della vita, definendo un prima (con) e un dopo (senza); due tempi precisi ma in ogni caso riempiti e definiti dalla perdita. Nonostante i cambiamenti culturali in corso, mi sono scontrato con abitudini sociali alle quali non avevo mai prestato attenzione prima. Ad esempio, non mi ero mai accorto di quanto siamo propensi a catalogare e classificare il nostro status con etichette. Dopo la morte di Darin, mi sentivo continuamente chiamare ‘vedovo’. Confesso che, a 47 anni, ho rifiutato questa definizione, poiché sarebbe rimasta tale a meno che non mi fossi risposato. È vero, di fatto sono vedovo, ma questa classificazione mi rimanda sempre e solo alla situazione dell’“assenza” di mio marito.

Inoltre, in una relazione gay, credo che l’etichetta ‘vedovo’ porti con sé ulteriori complicazioni ancora da sciogliere. Sebbene i diritti delle coppie omosessuali siano avanzati in modo significativo nell’ultimo decennio, solo ora si inizia a sentire parlare di ‘vedovi’o ‘vedove’ tra le coppie dello stesso sesso. A livello socio-culturale, anche questo aspetto diventerà inevitabilmente sempre più comune e mi auguro che presto sia affrontato anche a livello politico e civile. Infatti, mi sento ancora chiedere come sia morto il mio ‘amico’.

La perdita di un amico è una cosa, la perdita del tuo compagno o della tua compagna é ben altra. Quindi rispondo in genere che “ho perso il compagno di una vita, non ho perso un amico”. Mi sembra ci sia ancora molta confusione in questo senso. Il diritto al lutto del proprio amato è lo stesso a prescindere dalla sessualità dei partner.

Durante questo processo iniziato con la morte di Darin, ho trovato che la scrittura sia a pieno titolo una forma di terapia. Ora capisco perché gli scrittori scrivono, quasi come mossi da un’urgenza comunicativa. Anche se non so ancora dove il mio blog The Spaghetti Diaries mi porterà nei prossimi mesi, vorrei che le persone che leggono i miei post capissero l’importanza delle scelte che facciamo per la nostra vita, indipendentemente dalle circostanze. La mortalità, si sa, é un aspetto della vita, ma la morte del tuo amato non è la morte di te. È, anzi, lo stimolo per ripartire e continuare a cercare il proprio scopo, il più grande possibile.

Lutto ed emergenza: intervista al dottor Marco Lesca, di Serena Corongi

5 Febbraio 2019/6 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Abbiamo intervistato Marco Lesca, medico d’emergenza che lavora da anni sul territorio piemontese sia presso la centrale operativa 118, sia in ambulanza, per chiedergli come affronta il lutto durante un’emergenza sanitaria. Il dottor Lesca ci ha raccontato la sua esperienza a titolo personale e non rappresenta il Sistema 118.
Per chi non conoscesse il Sistema 118 (raggiungibile in Piemonte con il numero unico 112) stiamo parlando di un sistema complesso che supporta il cittadino nelle situazioni di urgenza. Quando componiamo il numero, l’operatore che ci risponde (un infermiere), in collaborazione con un medico della centrale, ha il compito di comprendere l’accaduto, sostenerci psicologicamente e inviarci l’ambulanza più adatta. Il dott. Lesca, quando lavora in ambulanza, collabora con infermieri e soccorritori.

Da anni lavora in emergenza e affronta quotidianamente il lutto, ci racconta la sua esperienza? Cosa la mette più in difficoltà? Vedere il lutto e il dolore dei parenti è faticoso e lo stress che viviamo, soprattutto quando siamo in centrale operativa e ci occupiamo di supportare al telefono le persone in emergenza sanitaria, è molto elevato.
L’esperienza mi porta ad affrontare il lutto in modi differenti. In emergenza infatti ci occupiamo di malattia, trauma, infarto, ictus, ostruzione delle vie aeree e tutte le cause che possono portare una persona al decesso. Ci confrontiamo con la morte di neonati o di bambini così come con quella di adulti e di anziani. In molti casi la nostra paura non è solo la possibile morte, ma anche i danni celebrali che possono essere riportati dai pazienti, in modo particolare dai bambini. Questi ultimi vengono spesso trasportati in ospedale per togliere il dolore dagli occhi dei genitori. Alcuni miei colleghi distinguono tra la morte attesa e la morte non prevista, mentre la mia esperienza mi porta a credere che i parenti non siano mai preparati al lutto e quindi personalmente non credo in tale distinzione. Esiste una differenza tra la costatazione di un decesso e una rianimazione: nel primo caso non trattiamo il paziente, ci occupiamo di decretarne la morte e di supportare la famiglia, nel secondo caso invece procediamo per tentare di far ripartire la complessa macchina che è il corpo umano. Infine, c’è il lutto dovuto al suicidio, uno tra i più destabilizzanti per i familiari. In questo caso chiediamo l’intervento degli Spes, le squadre psicologiche di emergenza sociale, per sostenere i congiunti.
L’emozione che si prova di fronte alla morte è molto violenta. I parenti soffrono e piangono per la persona che li ha lasciati o che li sta per lasciare. Davanti a questa sofferenza io da medico provo una forte sensazione di impotenza.
Spesso le persone vedono i medici come onnipotenti e ci chiedono di “salvare” i loro cari in ogni modo e da ogni male. Siamo noi a sentirci e ad essere consapevoli di essere impotenti, e la responsabilità che percepiamo e che ci viene data è per noi fonte di grande stress. In alcuni casi piangiamo a seguito di un servizio, ma mai davanti ai parenti. Per questo motivo nel corso degli anni è stato inserito un sostegno psicologico per i medici e gli infermieri che ne fanno richiesta, ma non è raggiungibile a tutte le ore e spesso prima di avere un colloquio siamo costretti ad attendere settimane.

Come ha acquisito le competenze comunicative per affrontare il lutto con i parenti?
Purtroppo non abbiamo una formazione specifica che ci permetta di affrontare il lutto al meglio. Negli anni ho compreso che ciò che mi spaventa nel vedere la morte è la certezza che prima o poi morirò anche io. Un buon medico deve fare i conti con la propria morte per stare accanto a chi perde qualcuno e a chi sta per morire, ma anche per non essere schiacciato dalla sensazione d’impotenza di cui parlavo prima.
Ho imparato a comunicare grazie all’esperienza e ai racconti dei miei colleghi. Da anni ci tramandiamo e raccontiamo gli interventi che facciamo e le best practices, comprese le strategie per comunicare nel miglior modo con i pazienti e i parenti e i modi per gestire le emozioni che viviamo.
Ho imparato che con i familiari e i pazienti bisogna comunicare come si fa con i bambini, senza dare la possibilità di fraintendimenti, e che è necessario, soprattutto in caso di rianimazione, dare frequenti resoconti del nostro operato, per permettere alle persone di comprendere cosa sta accadendo in tempo reale. Ho lavorato molto anche sul mio tono di voce, fondamentale soprattutto nel supporto telefonico.
Spesso i parenti ci chiedono di assistere alla rianimazione, e in alcuni casi filmano gli ultimi momenti di vita del loro caro. Io non mi oppongo mai a queste pratiche e rispetto il loro bisogno, il bisogno di vedere la morte e di ricordare l’evento. Altre volte ci chiedono di portare via il corpo del defunto e ci raccontano la loro difficoltà nel restare nella stanza o nel dormire nel letto dove è deceduta la persona cara.

Come affronta con se stesso il lutto? Cosa si porta a casa?
Mi porto a casa tutto, mi ricordo di tutti gli interventi in cui ho aiutato le famiglie in lutto. All’inizio della mia carriera li raccontavo a mia moglie, poi ho capito che non era giusto coinvolgerla. Quindi parlo solo con i colleghi e alcune volte faccio fatica a comunicare anche con loro. Anche se non è facile, la condivisione tra colleghi è fondamentale.
Ritengo che noi medici di emergenza avremmo bisogno di più sostegno e di una formazione più specifica per poter fare meglio il nostro lavoro.

A che punto siamo con la negazione della morte? Seconda puntata, Il lutto, di Marina Sozzi

14 Dicembre 2018/11 Commenti/in Aiuto al lutto, Riflessioni/da sipuodiremorte

Prendo spunto da una lettera pubblicata recentemente su Famiglia Cristiana. Il titolo era: Mandata in vacanza per nascondere la morte di papà. È la storia di una famiglia che ha subìto la grave perdita di un giovane padre, morto in un incidente in montagna. La bambina è stata allontanata da casa e inviata da amici, per tenerla distante dal momento doloroso dei riti e della disperazione. Ora la bimba tornerà a casa, ignara, non troverà più il padre, e la madre, devastata dal lutto, non sa come parlare alla figlia. La lettera era di un’amica di famiglia, che chiedeva consiglio ad Alberto Pellai, medico e psicoterapeuta. C’è infatti spaesamento sul comportamento da tenere in tragedie come questa, e l’esigenza di affidarsi a competenze psicologiche. Abbiamo delegato la gestione della morte alla medicina, e quella del lutto alla psicologia.

La bella risposta di Pellai è riassumibile in queste parole: “La mamma deve progressivamente sentirsi in grado di far arrivare alla sua bambina il messaggio: anche se ci è successa una cosa bruttissima, io e te abbiamo un futuro. La vita rimane aperta davanti a noi.”

Su questa storia triste resta però un’analisi da fare che non è psicologica: dobbiamo riflettere sulla difficoltà che abbiamo a condividere il dolore, la morte, il lutto, in famiglia e nella maggior parte degli ambienti sociali. La cosa che più colpisce è che sia stato ritenuto giusto impedire a questa bambina di salutare suo padre e di piangere insieme a sua madre, a causa di un malinteso sentimento di protezione, che forse ha creato a quella bimba ancora più sofferenza.

Ciò che ci interessa, però, al di là del caso specifico, è che lo spettacolo della morte sia ancora troppo spesso pensato come impossibile da sostenere, per gli adulti e a maggior ragione per i bambini. La situazione non pare migliorata negli ultimi vent’anni, a causa forse del processo di frammentazione sociale, o forse dei martellanti valori della nostra epoca, benessere, dinamismo, giovinezza, salute, spensieratezza.

Chi subisce una perdita continua a sentirsi molto isolato. Le relazioni precedenti spesso si allentano, e solo talvolta accade di costruirne di nuove. Tuttavia, chiedere aiuto è difficile, sia perché menzionare il tema della perdita è poco accettato, sia per il diffuso ritegno ad ammettere di non riuscire a superare da soli lo sconquasso che il lutto porta nella vita. Peraltro, l’aiuto disponibile è scarso, assente in molte realtà del nostro paese. Le poche associazioni che si occupano di sostegno al lutto, con gruppi condotti o di auto mutuo aiuto, difficilmente sono finanziate e non sempre riescono a offrire risorse di qualità. Erroneamente, i progetti sul lutto sono ritenuti a scarso impatto sociale sia dagli enti pubblici sia dalle fondazioni di erogazione. Eppure, non si tratta solo del dolore individuale (e non sarebbe irrilevante), ma di giornate di lavoro saltate, di maggiori rischi per la salute, di grave solitudine soprattutto per molti anziani.

Il nostro disagio nei confronti del lutto si rende evidente anche attraverso l’assimilazione del lutto a una patologia: chi non riesce a tornare al lavoro si fa scrivere dal suo medico un periodo di mutua (che è un’istituzione che copre gli episodi di malattia); il lutto è stato inoltre inserito nel DSM, ossia nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali. E, secondo uno dei paradossi da cui è attraversata la nostra cultura, il dolente viene visto come un malato, ma nulla viene fatto per prevenire i lutti bloccati o patologici.

C’è chi sostiene, come ad esempio Marzio Barbagli (Alla fine della vita), che oggi l’elaborazione del lutto avvenga attraverso i social network e i siti dedicati. Davide Sisto (La morte si fa social) si interroga sul significato e sull’utilità delle comunità virtuali di sostegno, e con cauto ottimismo segnala il forte incremento delle interazioni, sulla pagina Facebook dei dolenti, di messaggi volti a sostenerli.

Dal mio punto di vista, pur cogliendo questi segnali che provengono dal mondo virtuale, occorre comprendere perché si riesca a manifestare vicinanza a una persona in lutto solo da dietro lo schermo del proprio computer o smartphone, e che si provi invece un forte senso di inadeguatezza (cosa gli dico, come mi comporto?) quando si incontra per strada quello stesso dolente al quale si sono scritte parole di cordoglio e supporto.

Il fenomeno di una comunicazione che passa soprattutto attraverso il web e i social network è, mi rendo conto, generalizzato, e non è certo applicabile solo al lutto. E’ vero senz’altro che queste iniziative online possono essere utili, come succedanee delle comunità reali che si sono frantumate e non funzionano più. Purtroppo, nel dolore, nella solitudine di chi ha perso un congiunto, la modalità virtuale non è sufficiente, perché, al contrario, ciò che aiuta è la presenza fisica degli altri, i loro visi e sorrisi, il tempo dedicato, le emozioni, il contatto.

Occorre, probabilmente, un nuovo codice comunicativo, una sorta di nuovo galateo, che permetta agli individui l’incontro con chi soffre nella società reale, e riduca il timore di essere fuori luogo o di non avere nulla da dire. Bisogna infrangere l’idea che la sofferenza non sia affrontabile, sia esorbitante le capacità umane, perché tutti possano averne meno paura, e trovare un modo per stringersi l’un altro nella cattiva sorte, come richiede la nostra stessa storia evolutiva.

Cosa ne pensate? Vi è capitato di sentirvi particolarmente soli dopo una perdita? Avreste desiderato maggiore vicinanza dai vostri familiari o amici? Utilizzate molto i social network per fare le condoglianze? E per parlare del vostro lutto?

La morte si fa social? Intervista a Davide Sisto, di Marina Sozzi

25 Settembre 2018/5 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Come molti dei lettori di questo blog hanno senz’altro visto, il libro La morte si fa social di Davide Sisto, appena uscito per Bollati Boringhieri, sta avendo una grande quantità di recensioni. Ho voluto quindi rivolgergli qualche domanda un po’ più approfondita rispetto alla stampa generica: dato che la dimensione virtuale assorbe molto tempo nella nostra cultura, non possiamo più ignorare che cosa accade online a proposito della morte.

La riflessione che hai condotto sulle caratteristiche che assume la morte nel web (in vari e complessi modi) è molto innovativa, soprattutto in Italia. In che misura secondo te il modo di trattare la morte sul web è specchio dell’atteggiamento della nostra cultura offline, e in che misura invece si possono rilevare online nuovi e diversi orientamenti?

Le attuali tecnologie digitali registrano, dunque rendono visibili, i comportamenti che segnano comunemente lo spazio pubblico in cui viviamo. Pertanto, l’onnipresenza della morte nel web – soprattutto, le registrazioni audiovisive di omicidi, suicidi e morti in diretta – mette dinanzi ai nostri occhi quella spettacolarizzazione del morire che è la conseguenza prima della sua rimozione sociale e culturale. Noi, in altre parole, guardiamo quei video su YouTube come se fossero dei film. La differenza fondamentale emerge, secondo me, negli spazi interattivi, come i social network: il fatto che la morte sia così presente all’interno di luoghi adibiti a creare perlopiù amicizie e relazioni sentimentali mette le persone dinanzi alla realtà della morte. La presenza dei profili dei morti su Facebook, il più grande cimitero che vi sia al mondo, e la condivisione pubblica delle malattie tumorali da parte di giovani Youtuber registrano visivamente la morte. La vediamo, come non siamo più abituati a farlo offline. Se, pertanto, utilizziamo questa opportunità per educare le persone tanto a un uso corretto del web quanto a comprendere il ruolo della morte nella vita, allora forse il web diventa uno strumento per guardare la morte e il suo legame con la vita in modo diverso rispetto agli ultimi decenni.

Questo libro sta avendo molto successo, segno che il tema della morte interessa e che, se coniugata con il mondo digitale, incuriosisce ancora di più. Nel tuo libro parli di Death Education, immaginando che possa aver luogo online. Oltre a questo blog (che spero possa stare nel novero delle fonti di educazione alla morte) mi fai qualche altro esempio di fonte a disposizione di molti, in grado di modificare la mentalità ?

Il primo esempio che mi viene in mente è “La Cura” (http://la-cura.it/) di Salvatore Iaconesi e Oriana Persico. Scoperto di avere un tumore al cervello, Iaconesi – che è un ingegnere robotico e un hacker – mette online la propria cartella clinica e chiede al mondo intero di partecipare alla sua cura. Crea, cito le sue parole, “una cura partecipativa open source per il cancro”. Rispondono milioni di persone da tutto il mondo – artisti, ricercatori, medici, ecc. – portando un loro personale contributo. Questo tipo di esperimento, che ha permesso la guarigione di Iaconesi, ha creato una autentica comunità attorno al malato di tumore, facendolo uscire dall’isolamento sociale in cui troppo spesso si ritrova. Un altro esempio è quello delle “cancer vlogger”, ragazze che pubblicano quotidianamente video su YouTube o Facebook in cui parlano della loro malattia a milioni di spettatori. Molti studiosi sostengono che questo fenomeno sia utile per ripensare il rapporto tra salute e malattia, vita e morte. Nel nostro blog abbiamo parlato qualche anno fa del sito “Soli ma insieme” (http://www.solimainsieme.it/), che offre strumenti significativi per bambini e ragazzi in lutto. Per quanto riguarda più specificamente la Death Education, nelle scuole, negli ospedali e nelle Università inglesi e americane sono utilizzate le forme di elaborazione collettiva del lutto su Facebook come occasioni per discutere della morte. Stacey Pitsillides, ideatrice del sito “Digital Death” (www.digitaldeath.eu), è un esempio di ricercatrice che utilizza la presenza della morte nei social network all’interno di progetti universitari interdisciplinari che mettono in dialogo le discipline umanistiche e quelle scientifiche. Sarebbe interessante farlo pure in Italia.

Nel libro parli spesso di consolazione delle persone che hanno subito una perdita. Consolazione che si può cercare in siti che propongono avatar del defunto e spettri digitali; ma anche nelle interazioni su Facebook a proposito della morte dell’amato; o perfino nell’invio di messaggi Whatsapp al morto. La psicologia ci insegna però che il dolente ha bisogno, prima di tutto, di prendere coscienza della morte del proprio caro. Tutti questi sostituti virtuali del morto non rischiano di rallentare il processo di elaborazione del lutto?

Il rischio è tangibile. Da una parte, i cosiddetti “griefbot”, per mezzo dei quali è possibile continuare a dialogare con i morti, rappresentano chiaramente la non accettazione della perdita e del distacco. Sono la conseguenza del tentativo di tenere stretto a sé digitalmente chi non potrà più esserci fisicamente. Dall’altra, la presenza dei profili dei morti su Facebook e su WhatsApp può mantenere vivo a tempo indeterminato il dolore in un genitore che ha perso il figlio. Va però anche detto che tutti questi mezzi digitali offrono alle persone la possibilità di continuare a tenere stretta a sé una quantità inimmaginabile di ricordi e di narrazioni del defunto. E questo, nei casi in cui il lutto è stato elaborato, è benevolmente consolatorio.
Il prevalere delle opportunità o delle criticità dipende dal lavoro che viene fatto offline. Oggi abbiamo questi strumenti digitali che segnano la nostra vita quotidiana. Sappiamo che possono acuire il dolore per la perdita o, in alternativa, possono fornire una maggiore consolazione rispetto al passato. Se il dolente è abbandonato a se stesso, ovviamente le criticità del web prevalgono. Anche in questo caso mi chiedo: quando la società imparerà a mettere a frutto con intelligenza e raziocinio le inedite opportunità offerte dal progresso?

Ho trovato molto interessante la questione della memoria. La memoria, per esistere e avere senso, ha bisogno anche di oblio. Qualcosa si ricorda perché si dimentica il resto. Non stiamo affastellando troppa memoria? Tutta questa memoria non rischia di trasformarsi in una nuova forma di oblio indifferenziato? Questa domanda non vale solo per i defunti, ma certo nel caso della morte appare particolarmente pertinente.

Con me sfondi una porta aperta. Sono quasi privo di fotografie della mia vita personale e familiare. Tendo ad accumulare meno ricordi possibili. Dal momento che ho un carattere malinconico, lo tengo a bada cercando di guardare sempre in avanti, senza tener troppo conto di ciò che mi sta alle spalle. Oggi, le persone accumulano in formato digitale una quantità inimmaginabile di fotografie, registrazioni audiovisive, testi scritti. Tutto questo materiale è profondamente dispersivo e soffocante. Ma, di nuovo, la memoria digitale può trasformarsi in un’occasione per fare selezione e per preparare la propria eredità personale. Se si insegnasse, a partire dagli anni della formazione scolastica, l’importanza dell’oblio per la memoria stessa, forse si riuscirebbe anche a rendere le persone consapevoli di quanto sia necessario selezionare le proprie memorie per il futuro. Questa quantità immensa di memorie è l’ennesima occasione per porsi la domanda: “cosa voglio lasciare agli altri dopo la mia morte?”. Quindi, per riflettere sulla propria mortalità e sull’uso responsabile del web nei suoi confronti.

Il dolore non va in vacanza. Intervista a Enrico Cazzaniga, di Marina Sozzi

2 Agosto 2018/5 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Enrico Cazzaniga è psicologo e psicoterapeuta, esperto di tematiche del lutto, fondatore di molti gruppi di Auto Mutuo Aiuto sul lutto in Italia e in Canton Ticino, autore, tra gli altri, di un prezioso testo che tratta tutti gli aspetti del lutto e della perdita, intitolato Il lutto. Gli chiediamo di aiutarci a capire perché, per chi ha perso una persona cara, sia così difficile affrontare l’estate.

Quali sono secondo te le ragioni di questa difficoltà che viene ad aggiungersi al dolore?

Intanto una premessa. Vivere il lutto oggi, più di ieri, è difficile per la perdita dei rituali collettivi e l’impoverimento della rete relazionale d’appartenenza, ottimi contenitori del dolore e preziosi sostegni alla quotidianità di chi, spesso, si ritrova con la vita completamente stravolta. E, d’estate, le relazioni sono ancora più allentate del solito. Anche per il solo fatto che molti parenti, amici e vicini vanno in vacanza.

Quindi in primo luogo c’è la solitudine. E poi?

L’estate rappresenta per la maggior parte degli italiani un momento di stacco dalla vita quotidiana, di fuga dalla “normalità” e dalla routine, quel momento che quasi tutti aspettano per rilassarsi, distrarsi, riposare e rinvigorirsi in previsione del ritorno al lavoro e/o alla vita in città.
Il tempo del lutto è invece un tempo “speciale”, intriso di dolore, almeno inizialmente, spesso ancora più arduo poiché si fatica a riconoscerlo come tale, a permettersi di soffrire. E’ un tempo in cui ci si è lasciati alle spalle la vita che ci è familiare, e ci si ritrova immersi in una esistenza che non si riconosce più, e che spaventa, soprattutto se si guarda al futuro. Per le persone in lutto la routine non esiste (se non nella dimensione del dolore). Sono due modi completamente diversi di vivere il tempo, che accentuano la solitudine di chi ha perso una persona cara.
Inoltre, l’estate talvolta acuisce i sentimenti di tristezza legati alla perdita: spesso è infatti gravata anche dai ricordi del tempo di vacanza trascorso con la persona che non c’è più.

Quindi è difficile pensare che una persona in lutto possa distrarsi dal dolore?

Dal dolore del lutto ci si distrae generalmente, durante l’anno, con quelli che ho definito “i grandi distrattori”, cioè il lavoro, lo sport, i nipotini, gli hobby eccetera. E questi d’estate vengono meno. Non è poi infrequente che ci sia un’istanza sociale, e anche familiare, che richiede a chi è in lutto tempi più veloci di costruzione di una nuova dimensione esistenziale. E d’estate questa richiesta si fa più pressante ancora, e chi soffre per una perdita spesso si sente “assediato” dai consigli forniti da chi parte per le vacanze.

Esiste qualche strategia per vivere meglio questo periodo dell’anno, che a volte diventa arduo per diversi anni consecutivi dopo la perdita?

Il lutto non ha solo una dimensione temporale, ma anche spaziale. I “luoghi” del lutto sono importanti quanto il tempo del lutto. Molti preferiscono rimanere a casa e, a volte, sentono che la tristezza aumenta; ma possono anche scoprire, paradossalmente, che proprio dalla solitudine può giungere un insperato aiuto. Dipende a che punto si è con quella che definirei “la dimensione spazio-temporale del lutto”. Ricordo, per spiegare cosa intendo, una donna che mi raccontò che la solitudine vissuta quell’estate (tre settimane in totale) le fu di grande aiuto per “toccare il fondo” e, a livello emotivo, sentire che suo marito non c’era proprio più. Prima di allora era stata “saturata” dalla presenza di amici e familiari, che non le aveva consentito di realizzare che lui non c’era “veramente” più. Era come se, dalla morte del marito in poi, non avesse più avuto un tempo e uno spazio per rimane sola con se stessa. Fu solo allora che riuscì a cominciare a ricostruire la propria vita.
A chi invece decide di partire potrebbe succedere di vivere momenti difficili, se avvertirà una discrepanza tra il tempo della vacanza, che dovrebbe essere lieve, e il peso della mancanza. Tuttavia, i momenti difficili potrebbero alternarsi con altri percepiti come buoni e costruttivi. Tornare nei luoghi vissuti con chi non c’è più può avere effetti ambivalenti: per alcuni versi può facilitare il manifestarsi della nostalgia (sentimento importantissimo che permette la chiusura del lutto), ma per altri versi, in alcuni momenti, potrebbe acuire il dolore dell’assenza.
Penso che non ci siano approcci strategici al lutto. L’unica cosa da tenere presente è che il lutto richiede tempo e luoghi adeguati per poter fare, come ha scritto Philippe Forest, il “sacrificio” del lutto.

Cosa possiamo invece fare come familiari o amici di chi è in lutto, per evitare che l’estate si trasformi in un incubo?

Familiari e amici dovrebbero rispettare i tempi di chi è in lutto, senza forzare chi non ha nessuna intenzione di divertirsi per forza. Allo stesso modo occorre rispettare la scelta dei luoghi del lutto, sostenendo i propri cari e accogliendo la loro decisione del dove vivere questo periodo. Ho conosciuto persone in lutto che d’estate vanno più spesso al cimitero…
È importante mantenere i contatti, anche telefonicamente, per far sentire la propria vicinanza.
Un utile aiuto d’estate può arrivare anche dai gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto). Spesso i gruppi in estate si fondono (nella nostra zona da una decina di gruppi se ne costituiscono 4/5) perché molte persone vanno in vacanza. Capita però che diverse richieste di contatto arrivino proprio in questo periodo, specie nelle grandi città. Il dolore non va in vacanza.

Il rapporto dei migranti con la morte e il lutto. Intervista a Federica Gagliostro, di Davide Sisto

3 Luglio 2018/4 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Abbiamo intervistato la Dott.ssa Federica Gagliostro, che lavora da circa nove anni nel campo dell’immigrazione, in particolare nell’ambito dell’accoglienza dei migranti provenienti dall’Africa subsahariana e della protezione dei richiedenti asilo politico. Attualmente opera presso Xenia SRL Impresa Sociale di Torino e ha tra i suoi committenti la prefettura di Torino. Nel corso degli anni, ha portato avanti diversi progetti – SPRAR, FER, accordo Maroni – nel campo dell’accoglienza. Abbiamo ritenuto interessante chiedere a chi lavora quotidianamente a contatto con i ragazzi provenienti dall’Africa subsahariana qual è il loro rapporto con la morte e con il lutto. Di seguito, il resoconto della chiacchierata, dalla quale si evincono alcuni comportamenti specifici, al di là delle differenze religiose, culturali e sociali del singolo paese africano di origine.

Federica Gagliostro sottolinea subito le difficoltà oggettive nel trovare una convergenza fruttuosa tra il nostro specifico modo di vivere la morte e quello dei ragazzi con cui lavora. Proprio per questo auspicherebbe la presenza al suo fianco di tanatologi, ossia di esperti nell’ambito degli studi sulla morte, che sarebbe fondamentale per migliorare le attività di supporto, soprattutto in relazione all’elaborazione del lutto. Quasi tutti i ragazzi infatti, dice Gagliostro, nonostante la giovane età, sono entrati in contatto prematuro con la morte – dei propri familiari, dei propri amici, dei propri conoscenti. Un’esperienza destabilizzante, che accresce le difficoltà nella relazione con loro: queste morti producono spesso situazioni di vero e proprio “congelamento sociale”, per usare un’espressione di Gagliostro. Vale a dire, una specie di “distacco temporaneo” dalla società, che richiede un’enorme cautela da parte di chi li assiste, tenuto conto anche delle molteplici difficoltà personali vissute nel corso della loro breve vita.

Gagliostro ricorda la morte in circostanze sospette della madre di un ragazzo gambiano arrivato a Torino. La donna, naturalizzata in un altro Stato, dove svolgeva un lavoro socialmente prestigioso, torna in Gambia per ragioni personali. Benché godesse di buona salute, muore all’improvviso. Il figlio, scioccato, ha come prima reazione quella di rasarsi completamente i capelli. La rasatura dei capelli è un’azione spesso praticata dai ragazzi africani in presenza di un lutto doloroso: simboleggia infatti la manifestazione immediata dello shock, il bisogno del cambiamento e la ricerca di un nuovo equilibrio.

Le cause delle morti dei parenti rimasti in Africa rimangono perlopiù sconosciute. Ciò dipende non solo dalla distanza geografica, ma anche dal fatto che la domanda “di cosa è morto?”, che noi poniamo una volta informati di un decesso, non è invece la priorità dei ragazzi subsahariani giunti in Italia. Quando si muore si muore: non interessa, infatti, scoprire perché si è morti. La maggior parte dei ragazzi con cui si è confrontata Gagliostro riconduce la morte a cause e motivazioni che hanno a che fare con la sfera del sacro. Non si cerca di dare una spiegazione razionale, “umana”. Ogni caso di morte, compreso quello che riguarda se stessi, trascende le possibilità dell’uomo ed è frutto di una scelta definibile, in senso lato, “divina”. Pertanto, non occorre porsi domande, non occorre nemmeno pensare alla morte e alla mortalità. Ci sono invece, ad esempio in Nigeria, specifici rituali cui si sottopongono i bambini appena nati, con cui vengono scacciati gli spiriti maligni, le malattie, e la morte. Il corpo di ciascuno di loro porta i segni di questi rituali, che proteggono dalla morte nel caso, ad esempio, che si venga colpiti da una pallottola.

Gagliostro specifica che ci sono differenze culturali tra uno Stato e l’altro. L’Africa è gigantesca e generalizzare è impossibile. Tuttavia, per la sua personale esperienza nel corso di questi nove anni di attività lavorativa nell’accoglienza dei migranti, coglie un approccio alla morte molto diverso dal nostro. Noi, in Occidente, non parliamo di morte perché ci pare inopportuno, perché viviamo come se non dovessimo morire mai, perché il pensiero della morte genera ansia e angoscia. Ma, al tempo stesso, siamo ossessionati dalle cause della morte, poiché riteniamo utopicamente l’uomo in grado di sconfiggere il morire. I ragazzi africani, invece, pensano semplicemente che la morte non sia una questione umana. Non tocca agli uomini meditarci. Non ha senso razionalizzarla perché non fa parte della vita. Questa sorta di naturalezza nel vivere la morte, pervasa da una specie di fatalità a noi del tutto estranea, è appesantita dalla tragica normalità di vedere un corpo morto. Per loro è normale, naturale vedere i corpi morti. Li vedono durante tutti i loro viaggi: nel deserto della Libia, nelle prigioni libiche, nel Mediterraneo, che è un cimitero senza fine. Un cimitero che si appropria dei corpi i quali, scomparendo sul fondo del mare, generano profondi traumi nell’elaborazione del lutto.

Per tali ragioni, dice Gagliostro, un supporto di esperti in ambito tanatologico risulterebbe fruttuoso, innanzitutto, per colmare un vuoto assistenziale, poi per accorciare le distanze culturali e, infine, per intervenire con azioni mirate ad attutire i traumi vissuti dai migranti.

Quali sono le vostre opinioni in merito? Attendiamo le vostre riflessioni.

Stare vicini a chi è in lutto, di Marina Sozzi

30 Ottobre 2017/16 Commenti/in Aiuto al lutto/da sipuodiremorte

Il lutto è un momento di cambiamento difficile, forse l’esperienza più dura di fronte alla quale si trova un essere umano. E’ un tempo rischioso: il legame profondo e costitutivo che ci lega alle altre persone implica il pericolo di smarrire noi stessi perdendo chi ci è caro. Al contempo, il lutto è un periodo potenzialmente fecondo, come tutte le situazioni che richiedono un cambiamento importante, una riflessione e una revisione della propria vita, delle proprie priorità, delle proprie relazioni e delle proprie scelte.

Vivere nella società occidentale non è di aiuto a chi è in lutto. La nostra cultura ha provato a eliminare la sofferenza (in generale) e la sofferenza legata al lutto in particolare. Richiede a chi ha subito una perdita di fare in fretta a risolvere il proprio lutto e stare di nuovo bene, tornare a produrre e soprattutto a consumare. Sul lavoro si possono prendere tre giorni per lutto, poi – se non è ancora possibile tornare a lavorare – occorre mettersi in mutua. E, dal punto di vista simbolico, mettersi in mutua significa essere malati.
La maggior parte dei riti legati alla morte sono scomparsi, soprattutto nello spazio urbano. La nostra civiltà non elabora, non riflette, non inventa rituali e usanze sociali sull’esperienza della morte, e ha relegato nell’interiorità dell’individuo la difficoltà del lutto. Il dolore per la perdita è diventato un problema interno alla psiche degli individui, che coinvolge solo in minima parte le reti sociali dei cittadini. La psicologia ha avuto in gestione il lutto, così come alla medicina è stato delegato il trattamento della fine della vita.

Non stupisce quindi che la maggior parte delle persone in lutto si trovino in una profonda solitudine, poco accolte, poco accettate da una cultura imbarazzata dal dolore umano e ancor più dalla morte.
Questa è la ragione per cui si è creata l’esigenza di offrire strategie per sostenere chi è in lutto.

La proposta di aiuto si sta diffondendo, anche se solo a macchia di leopardo sul territorio italiano (se vi interessa approfondire, andate qui). Gruppi di Auto Mutuo Aiuto, gruppi condotti da un terapeuta, colloqui individuali, anche via Skype, metodi basati sulla narrazione o sulla corrispondenza, blog o forum. Chiedere un aiuto strutturato o professionale, quando si soffre per una grave perdita, può essere decisivo. Siamo animali sociali e non siamo fatti per risolvere complessi cambiamenti esistenziali in solitudine.

Inoltre, non va sottovalutato l’aiuto che proviene dal nostro entourage amicale e sociale. Se riuscissimo a mettere da parte il disagio e il timore di essere invadenti, per stare vicini a chi ha perso un familiare nella nostra cerchia, eviteremmo di creare in lui la sensazione dolorosa di essere schivato e allontanato, che lo induce a ripiegarsi su se stesso.
Come? In primo luogo offrire il nostro ascolto e la condivisione dei ricordi concernenti il defunto, talvolta la narrazione reiterata della morte: un sostegno emotivo empatico, che deve però saper continuare nel tempo. E’ frequente oggi che tutti si stringano intorno al sopravvissuto subito dopo il funerale, per poi prendere le distanze. Un tempo esisteva, nei primi giorni e settimane dopo la morte, il cónsolo, ossia l’usanza di portare cibo a casa del defunto, affinché i familiari potessero nutrirsi, anche se non avevano la forza di occuparsi di sé.

Anche oggi questo tipo di sostegno pratico è particolarmente gradito. Non solo preparare una torta o una cena, ad esempio, ma anche aiutare a sbrigare burocrazie, informarsi sul sostegno disponibile, telefonare a istituzioni e associazioni: nella maggior parte dei casi chi è in lutto si sente spossato e privo di energia, e fa fatica a prendere iniziative.

Occorre anche rispettare i tempi del dolente, senza spingerlo ad abbreviarli troppo, evitando le frasi fatte, tipo “il tempo guarisce tutto” o “chi vive si dà pace”. Evitare di dare consigli, specialmente sul processo e sui tempi di elaborazione del lutto, e in generale limitarsi a suggerimenti esplicitamente richiesti. La relazione d’aiuto che si viene a creare in questi casi è particolarmente preziosa e arricchente, sia per chi ha subito la perdita, sia per chi offre la sua disponibilità.

Avete esperienze in merito, sia per lutti che avete vissuto, sia per l’aiuto che avete dato a vostri amici o parenti? Potete raccontare le difficoltà che avete incontrato? Di cosa avreste avuto bisogno?