Come muoiono i nostri vecchi?
Oggi viviamo a lungo, e spesso godiamo di un certo numero di buoni anni, più liberi dagli impegni e ancora in buona salute. Purtroppo c’è un rovescio della medaglia: molto più frequentemente che in passato, siamo colpiti da malattie degenerative, in particolare da demenze, che trasformano il vivere, o se vogliamo il lento morire, in un calvario, per noi e per gli altri. La demenza costituisce una delle emergenze sanitarie che i paesi con più alto tenore di vita si trovano ad affrontare, ed è molto probabile che in futuro questo fenomeno assumerà dimensioni ancor più drammatiche a causa del progressivo invecchiamento della popolazione e dell’aumento ulteriore dell’aspettativa di vita dei cittadini. Fra pochi anni, addirittura, la principale causa di morte sarà la demenza. L’incremento mondiale di ultrasessantenni previsto tra il 1990 e il 2030 è del 180%, con un aumento in valore assoluto da 488 milioni a 1,3 miliardi, e riguarda, sebbene in minor misura, anche i paesi in via di sviluppo.
La demenza è, in generale, una malattia lunga e invalidante. Per via di questo decorso, si stenta a considerarla una malattia terminale: tuttavia è noto che, per gradi, il paziente passa dall’autosufficienza alla completa assenza di competenza cognitiva, e poi al deperimento fisico e alla morte. Assistere un malato di demenza è impresa ardua e frustrante, perché spesso il paziente non riconosce i familiari e ha manifestazioni di aggressività. La maggior parte di questi vecchi muore nelle residenze sanitarie assistenziali (RSA), pensate per gli anziani disabili, dove è ancora raro il personale competente in cure di fine vita, e dove spesso il dolore (anche fisico) è sottovalutato e trascurato (non dimentichiamo la legge n. 38 del 2010, che stabilisce che l’accesso alle cure palliative sia un diritto per tutti). A volte, per poter far accedere un vecchio a un programma palliativo, si va cercando nel suo corpo un tumore che gli dia la possibilità di rientrare nella categoria dei malati oncologici e di avere un posto in hospice.
Credo che non possiamo lasciar andare le cose in questo modo, senza fare pressioni, anche politiche, per migliorare questa inquietante realtà, e senza trovare alternative, per la morte degli anziani, meno deprimenti della reclusione in RSA. Qualcuno di voi ha fatto esperienze che può condividere? E anche chi non ne ha fatte, cosa ne pensa?
Ho, purtroppo, esperienza diretta dell’Alzheimer per aver assistito mia zia, ma ho anche esperienza di insegnamento e guida all’assistenza di questi malati dei quali conosco l’iter della malattia e ciò che comporta.
Per quanto concerne l’assistenza di mia zia posso dire che la fine è stata dolorosissima. E’ avvenuta in ospedale dove la casa di cura l’ha letteralmente scaricata quando le sue condizioni sono arrivate allo stremo. Ormai non si nutriva più da sè, nè aveva alcuna reazione agli stimoli esterni tuttavia è successo, poche ore prima della fine, che lei aprisse gli occhi e mi guardasse cercando il mio sguardo. Poi, dopo tanto tempo di mutismo, ha pronunciato una frase nitida e chiara dicendomi che aveva male, male ad un fianco. Mi ha guardata infine con attenzione dicendomi che mi voleva bene e in quel momento siamo tornate a quando io ero bambina e lei, la mia giovane madrina, mi portava a passeggio con il vestitino della festa tenendo la mia manina stretta nella sua.
MI domando spesso, quando parlo della demenza con i miei allievi, se non siamo troppo spaventati dalla loro assenza e li lasciamo più soli di quanto non richiedano le circostanze nel senso che li abbandoniamo nella trappola interiore dove sono confinati e dalla quale loro ci guardano e ci vedono e ci giudicano per come noi lasciamo trionfare l’egoismo sulla compassione.
Il ritorno alla realtà di mia zia, anche se per brevi istanti, mi ha angosciata a lungo cos’ come mi ha fatto piangere di tenerezza, ma ha anche cambiato il mio approccio verso la malattia e credo che anche nel mio insegnamento qualcosa sia cambiato perchè non posso più insegnare ad occuparsi della malattia soltanto, ma insegno che bisogna occuparsi, prima di tutto, della persona, quella che era e che, forse, è soltanto intrappolata in un luogo impervio nel quale ha paura e non dovrebbe essere lasciata sola.
Ringrazio per l’opportunità avuta di riflettere ancora su questa questione.
Maria Teresa
Posso parlare per l’esperienza vissuta con mia madre colpita da Parkinson nell’estate 2010. Ho dovuto farla venire a vivere con me in quanto non era più in grado di gestirsi, fortunatamente sono andato in pensione dal 1° gennaio 2011 e da allora c’è stato un deperimento costante in quanto non sempre mi riconosceva, è stato molto difficile inizialmente accettare un simile sconvolgimento della mia vita, ora ho 63 anni e una compagna che ha una casa sua quindi per assistere mia madre potevo dividermi senza creare problemi ad entrambi ma per me era una situazione difficile perché impreparato e senza assistenza da chi dovrebbe essere preposto in questi casi. L’assistente sociale sono riuscito a incontrarla dopo tre mesi e dopo un anno mia madre è stata inserita nella lista per un centro anziani che sarebbe stata disponibile dopo 3 anni, alla prima visita per l’invalidità, per avere l’assegno di accompagnamento non è stata concessa pur essendo evidente e con la relativa documentazione medica, solo a distanza di un altro anno hanno riconosciuto l’invalidità totale. Con questo aiuto e con un contributo di un consorzio socio assistenziale di zona ho potuto assumere una badante per 4 giorni alla settimana per darmi un aiuto nell’assistenza. A grandi linee questa è la mia esperienza che si è conclusa nel mese di gennaio 2013 con la morte di mia madre. Devo dire che i due anni e mezzo vissuti con mia madre mi hanno arricchito molto, ho avuto dalla RSA un periodo di 30 giorni di ricovero in una struttura per mia madre ma dopo 12 giorni me la sono riportata a casa perché anche se lei non se ne rendeva conto di dove fosse per me la sofferenza nel vederla li era insopportabile, lei è rimasta con me serena e circondata da affetto sino alla fine. Ho avuto la fortuna di trovarmi nelle condizioni ideali per poter assistere mia madre e mi sento bene per averlo fatto, purtroppo l’assistenza pubblica non è rilevante e le famiglie che non possono sopperire si trovano in grosse difficoltà, per loro e per il malato. Questa malattia è destinata ad aumentare con l’aumento dell’età e questo Paese deve assumersi l’onere e affrontare il problema se vuole rimanere civile.
5 giorni fa ci ha lasciato il mio papà, affetto da demenza vascolare, convivente con me. E’ stata dura…forse durissima…ma non impossibile. Il disastro piu’ grande sta nel fatto che le famiglie non sono supportate da nessuno. Dubito che esistano persone specializzate in grado di dare una mano alle famiglie, anche perche’ ogni caso fa storia a se’, anche se la malattia porta lo stesso nome. Tutto dipende dalla persona nella quale la malattia insorge, dalla sua storia clinica, dalla sua formazione ad iniziare dai primi 3 anni di vita, dal carattere. Assistere un familiare affetto da demenza senile in casa, equivale ad abnegare la propria esistenza. Comprendo e non biasimo chi si trova nella devastante condizione di dover collocare il proprio familiare in RSA. Io non avrei potuto sopportare un dolore di questo genere. A costo della mia vita (c’e’ un incremento del fatto che chi assiste si ammala che e’ spaventoso!!) avrei preferito vederlo nella bara, piuttosto che sedato in una Residenza per anziani. L’ho assistito da sola per 6 anni, insieme a mio figlio, studente. Ci ha salutati in dieci minuti, dopo una giornata passata nel suo mondo, diventato ormai cosi’ piccolo, tra le sue cose, guardando la sua televisione, nel suo letto…con la sua testolina bianca tra le mie mani. Non finirò mai di ringraziare Dio per la forza che mi ha dato fino alla fine, e per aver permesso a lui una vita dignitosa nella sua piccola famiglia, insieme alle persone che di piu’ ha amato, fino all’ultimo respiro, evitando l’allettamento, la sedazione, le piaghe da decubito, il dolore morale di trovarsi in un ambiente non suo.
Buongiorn ho 62 anni e sono unica filgia nubile di due aniznai geitori malconci in salute, Per di più sono nubile, e non sono neppure ancora pensionata. Ad aprile dopo anni di cure a csa rese da me sono stata costretta a fra ricoevare mio padre che adoro più della mia vita stessa e che ho continauto a seguire anche in struttura. La situazione era ingestibile perchè anche mamma ha avuto bisogno di cure, papà ha una demenza ischemica cronica e mamma ha avuto uno scompenso cardiaco , parlo di un uomo di quasi 91 anni e di una donna che si avvia ai 94, La casa dove si vive non poteva ospitare anche una badante. Mamma l’ho curata a casa come 6 anni fa ho cutato papà dopo cue interventi chirurgici, poi ho dovuto rassegnarmi al ricovero perchè non potevo farcela più. Ora papà sta morendo e io sto morendo con lui perchè lo amo al di sopra di me stessa, e spero di reagire a questo imenso solore perchè devo continuare ad assitere mama, sono a casa in congedo con la legge 104 e poi si vedrà. Non si può giudicare se non si conoscono le singole situazioni . scusate lo sfogo ma oggi sto molto male
chiedo scusa per refusi, ripetizioni ma ieri quando ho scritto il post mi trovavo in uno stato emotivo e psicologico molto compromesso reduce da una visita a mio padre nel corso dela quale, completamente assente, e agitato, ha trovato pace stringendo la mia mano fra le sue e così si è addormanetato, ho fatto il viaggio di rientro a Milano in autostrada, in trance e con il cuore gonfio di lacrime, di ricordi di una vita, ricordi che non placano il mio dolore, anzi , se è possibile, lo amplificano, per quello che è stato e non sarà più
buon anno a tutti
Mio papà lo stesso demenza vascolare ma la malattia purtroppo è stata più veloce due anni e mezzo con tutte le accortezze dovute essendo mia sorella infermiera ma come ha detto lei piuttosto morire io ma non nelle case di riposo anche se capisco chi lo fa perché c erano giorni davvero deprimenti per noi familiari che assistevamo ma noi L avremmo voluto così l avevamo accettato e non ci facevamo nemmeno più caso purtroppo la sua malattia è stata breve sento testimonianze come la sua sei sette anni il mio papà non è stato così purtroppo
Io penso che le persone anziane, quando non più autosufficienti , subiscano vere e proprie torture
qualcuno decide per loro
vengono deprivati della loro casa
sradicati dalle loro cose, dalle loro abitudini, anche dai loro amici,
alloggiati in una RSA diventano il numero che viene anche stampato sulle loro quattro cose, sono costretti a vivere con chi gli capita accanto, a dormire, a mangiare, a esser svegli ad orari fissi. Non c’è più libera scelta, non c’è più consenso informato. E la speranza, e il senso? Entrando in una RSA mi ha preso la medesima angoscia che mi oprendeva da giovane quando d’estate lavoravo in un orfanotrofio. Tante mani tese.
La soluzione a queste scelte quale è considerato che tenerli in casa con una badante costa un occhio della testa e pochi possono permetterselo. La vecchia con dignità purtroppo è una prerogativa per RICCHI !
No, è una prerogativa per chi ama.
Ho assistito con amore e non senza mie conseguenze fisiche,mia madre per 4 anni, e alla fine è morta a casa mia in un clima familiare e tra le mie braccia.
Io sono un’insegnante e ho lavorato a tempo pieno, senza sottrarmi agli impegni per anni, na gli ultimi mesi ho preso un’aspettativa per assistere mia madre che stava molto male.
Ci vuole tanto amore e dedizione, fino all’annullamento di noi stessi, ma non mi pento di niente, anzi lo rifarei tante e tante volte, anzi, bafari potessi ancora assisterla!
Scusa ma quando tu a tempo pieno non c eri? Chi se ne iccipava….e delle pulixie di casa ecc…visto che stavi al lavoro?!…
non ti preoccupare che il tempo per le pulizie lo trovi …sono d’accordo con concetta ho fatto cosi’ per mio padre e farò se necessario la stessa cosa per mia madre..sono sposata e ho due bambine piccole.
Ma cosa dice le case di riposo sai quanto costano una pensione non basta
Ciascuno di noi ha le proprie esperienze e i propri vissuti. Tutti forse diversi. Tutti intensi. Quello che unisce e’ il desiderio di una vecchiaia serena e una fine dignitosa. Quello che ci separa e spesso vanifica tale desiderio e’ la forza economica. Brutto,certamente.. Purtroppo vero. L’alea del futuro ci/mi spaventa. Forse e’ l’unica cosa di cui,del mio inesorabile invecchiare, ho paura,a volte terrore. Ho avuto gioie,fortuna,dolori. Qualche rimpianto,forse ho fatto del male. Ma al mattino,quando mi faccio la barba e mi specchio riesco a guardarmi negli occhi e sono certo di essere una persona onesta. Ho sempre mantenuto la parola data. Non ho mai approfittato di altre persone. Ho seguito scrupolosamente questi tre insegnamenti di mio padre( un contadino inurbato con la terza elementare). Non merito lo spietato trattamento di una RSA. Non so se qualcuno lo meriti. A tanti viene inflitto. Con la nostra silente connivenza. Parliamone, discutiamo,proponiamo,cerchiamo di trovare un sistema nuovo che si sostituisca alla famiglia tradizionale che si e’ disintegrata negli ultimi 40 anni. Anche perché e’ un problema che riguarderà tutti quelli che ….non avranno la fortuna di morire giovani!
Un problema importantissimo che si inserisce in quello più generale del “morire con dignità per tutt*” e che coincide con il diritto di veder rispettate le proprie volontà di fine vita attraverso Direttive Anticipate di Volontà sulle cure (Testamento Biologico). La demenza senile è certo una delle patologie che più spaventa e che pare, nella sua genesi, sempre più legata all’inquinamento ambientale per cui certo molto dovrebbe essere fatto prima di tutto per prevenirla.
Ricordo quando, in un importante Convegno sull’Amministrazione di Sostegno (Legge Cendon 2004), il Giudice tutelare del Tribunale di Modena Dr. Guido Stanzani raccontò di essere stato in visita a una casa di riposo dove erano ricoverati anziani non autosufficienti, quasi tutti affetti da demenza e tutti rigorosamente con la PEG (gastrotomia endoscopica percutanea = tubo nello stomaco per alimentazione partificiale). Chi di loro aveva dato il consenso a questa invasiva terapia? Probabilmente proprio nessuno!!! Penso che di qui si debba partire per far qualcosa: poter davvero lasciare le nostre Direttive anticipate sulle cure, oggi per domani in previsione di una nostra possibile incapacità di intendere e di volere o anche solo di comunicare. I Registri Comunali del Testametno Biologico sono una prima fattiva risposta da sostenere in ongi modo! Certo, personalmente ritengo che anche in Italia si arriverà, quando dipende da tutt* noi, a poter chiedere, a fronte di certe patologie, ad ottenere il diritto ad essere aiutati a morire, suicidio medicalmente assistito e/o eutanasia. Ricordo il recente caso dello scrittore belga Hugo Claus che, avendo ricevuto una diagnosi di malattia di Alzheimer, ha potuto decidere di morire prima di non esser più capace di riconoscere moglie ed amici. Questo oggi è possibile in Belgio. Però tutto è perfettibile, la Legge belga prevede che per ottenere questo aiuto ci sia una richiesta reiterata della persona che deve dunque essere in grado d’intendere e di volere, il chè ha comportato che Hugo Claus, per timore di perdere questa capacità ha forse dovuto anticipare, non sappiamo di quanto, la sua morte. Da 10 anni sono personalmente impegnata per questi obiettivi di civiltà nell’Associazione Libera-Uscita che ospiterà a Roma nel prossimo mese di Giugno 14-16 l’XI Meeting della RtD-E ( Federazione delle Associazioni europee per il diritto a morire con dignità)
Morire con dignità. Interessante il meeting che si terrà a Roma il 14-16 Giugno p.v.
La dignita’ del nulla., di una tristezza infinita e senza retorica.
Cari amici, grazie ancora una volta per i vostri commenti non solo profondi e informati, ma ricchi della vostra esperienza. Stiamo facendo un ottimo lavoro. Aiutatemi a diffondere più possibile questo blog, che, grazie a voi, sta diventando una sede di informazione e dibattito davvero non banale.
Buona domenica.
Tutto è incominciato nel 1999 quando mio padre aveva 87 anni, con una serie di “ tia “ e problemi vascolari, dopo l’ ennesimo ictus, con ricovero e dopo 10 giorni di coma farmacologico, ha incominciato a camminare normalmente, ma lui che leggeva un quotidiano, un libro a settimana e le sue riviste, tutto si è interrotto in quel momento, a quel tempo lavoravo e ho dovuto assumere una badante a tempo pieno per aiutare la mamma durante la mia assenza, l’ errore che ho fatto e mi sono resa conto dopo anni è stato di farli dormire nella stessa stanza, mia mamma data l’ età non riusciva a capire il cambiamento di mio padre, non sto a riportare tutte le problematiche della demenza senile, quando nel 2001 se n’è andato è rimasta mia mamma con un fortissimo esaurimento che è durato alcuni anni. A 90 anni circa, mia mamma ha incominciato gradualmente ad avere problemi si alzava anche tre volte alla notte perché aveva fame, ( pesava 80 kg. e si alimentava abbondantemente durante il giorno, ) aveva allucinazioni, vedeva persone animali in casa, in cucina incominciava ad essere pericolosa durante la preparazione del cibo, anche se era in presenza di una persona. Tutto precipitò quando a 93 anni si fratturò il bacino, per fortuna ero in pensione da un anno e da quel momento con l’ aiuto di una persona straordinaria l’ abbiamo seguita per altri 5 anni, urlava giorno e notte e durante il giorno cercavamo di assecondarla, ma in un clima gioioso, lei sposata con 4 figli, non li riconosceva più perché si considerava una “ ragazza” di 19 anni che viveva ancora con i genitori e con tutte le aspettative di vita era una persona felice, è rimasta a casa sino alla fine assistita amorevolmente, ma ho avuto la fortuna di abitare in una casa singola e di essere stata in pensione, altrimenti non sarei riuscita, questo lo dico alle persone che hanno sensi di colpa per aver sistemato i propri genitori in qualche struttura, ci si sente soli e abbandonati, dopo l’ ultimo ricovero è ritornata a casa con il catetere l’ ossigeno, flebo l’ alimentazione semi solida con addensanti, l’ infermiere del distretto passava una volta alla settimana, pertanto la prestazione è carente non dalla parte del personale che era straordinario, ma dell’ organizzazione, il compito del fisioterapista era quello di passare dai pazienti e chiedere di cosa avevano bisogno,a una mia domanda perché sprecare un fisioterapista mi ha risposto che era da sola e i pazienti troppi per seguirli pertanto nessuno veniva seguito dal fisioterapista neanche i più giovani, ho avuto i pannoloni e il materasso per il resto mi sono dovuta arrangiare, mi sono improvvisata infermiera per le iniezioni le flebo e tutto il resto. Era del 1919 è mancata nel 2018
Vi ho conosciuto adesso adesso. Ho letto qua e là. Complimenti, argomento essenziale. Mi sento di incollarvi un mio articolo di un paio di anni fa. Non so se è il posto giusto o non si fa così. Non frequento blog, non so le regole, abbiate pazienza!
Hospice: la farsa della Buona Morte
Secondo ricerche inglesi, la durata media della fase terminale di pazienti oncologici è di circa 90 giorni nel 90% dei casi; per il 25% dei pazienti è necessario il ricovero in una struttura specializzata e allora abbiamo importato l’hospice.
Con il termine hospice s’intende indicare strutture residenziali specifiche per malati terminali, in termini più chiari: luoghi dove si va a morire. Per fortuna che la maggior parte dei pazienti non lo sa, se no non vivrebbe con entusiasmo il trasporto in un luogo come questo. La terminologia inglese viene mantenuta anche in italiano, in quanto la sua traduzione letterale (ricovero, ospizio) male focalizzerebbe lo spirito che si vuole dare al soggiorno in questi luoghi, richiamando viceversa sensazioni di abbandono e di mancanza di speranza. In generale, oggigiorno, le strutture hospice hanno caratteristiche tali da offrire almeno ad un familiare la possibilità di restare vicino al paziente anche durante la notte e non presentano alcuna restrizione alle sue possibilità di visita e d’assistenza continua. Inoltre dispongono sia di aree comuni in cui possano esserci incontri tra i pazienti, volontari, familiari, sia di spazi aperti per consentire momenti di deambulazione e di svago ai malati meno gravi. Si tratta di reparti a bassa tecnologia, aperti a parenti ed amici, dove il malato può portare con sé oggetti ed abitudini. La focalizzazione dell’intervento va alle cure palliative, alla terapia del dolore. Prioritaria è la “qualità di vita residua” del paziente in fase terminale, senza per questo accelerare o posporre la sua morte.
Traggo queste informazioni da internet e adesso vi racconto la mia esperienza. Un anno fa una mia zia di 84 anni scopre durante un check-up, al quale la famiglia la costringeva a sottoporsi in quanto fumatrice di ben 5 sigarettine sottili sottili al giorno, di avere un tumore all’apice del polmone. Diametro 1,5 cm. Sintomatologia assente. Chiaccherando incredula davanti ad un caffè, seguito dall’immancabile sigarettina, la zia fa una considerazione condivisibile. “Anche ad essere ottimisti, quanto pensi possa campare ancora, 4-5 anni? Finora sto bene, il bilancio della mia vita è positivo e io ho sempre saputo che nei vecchi i tumori crescono al rallentatore. Fosse per me, non farei niente. Tu cosa faresti? “ “ La risposta la sai già. Io credo nell’eziologia conflittuale della malattia e non nella chemio. Un tumore ce l’ho già avuto e, come non ho fatto la chemio la prima volta così farei di nuovo, ma tu devi sentirti libera di scegliere quello che senti essere più giusto per te, senza dare retta a nessuno, né in una direzione né nell’altra”
Scegliere di seguire l’istinto è sempre difficile, ancor di più se sei vecchio e i tuoi sono più propensi a credere che tu abbia un po’ di arteriosclerosi, piuttosto che una chiara coscienza di ciò che è meglio per te stessa.
Ovviamente, per pulirsi la coscienza, marito e figlia decidono che deve fare la chemio, biopsie, termoablazioni e compagnia bella con il corollario classico di vomito, diarrea, perdita dei capelli, orrore per sé stessa e, appena comincia a riprendersi, un nuovo ciclo.
Nel giro di sei mesi: metastasi ossea. Quando le si paralizzano le gambe, i parenti le dicono che una vertebra cervicale è mangiata dall’osteoporosi.
Intanto anche il quadro respiratorio peggiora e una notte occorre ricoverarla.
La strada è segnata.
Ospedale, morfina, hospice e qui comincia la sceneggiata della buona morte.
Alla paziente si racconta che va in una struttura di riabilitazione per curare l’osteoporosi e lei fa finta di crederci.
La struttura dell’hospice è veramente bella, moderna, pulita, in mezzo al verde. Medici, psicologi, infermieri, ausiliari, tutti umani, sorridenti, carezze e coccole; letto antidecubito, frullati, pacche sulle spalle virtuali, incoraggiamenti. Di testa lei è a postissimo, grata per le attenzioni, per la compagnia, tutto bello. Il decadimento però si nota e la notte ha sempre paura di morire soffocata. “Non si preoccupi, signora, domani la portiamo giù al pian terreno, davanti alla sala infermieri”. Queste parole mi suonano lugubri, ricordi flash di un racconto di Buzzati?
Quando la zia peggiora e non ce la fa neanche a bere da sola, invece di idratarla per via venosa o darle semplicemente un po’ d’acqua con una pipetta, i medici decidono che non deve bere, “perché, se no, aumenta la secrezione di muco” e le spruzzano in bocca soltanto un “umettante della mucosa orale” (non sapevo neanche che esistesse e penso con disgusto che si fanno soldi anche con cose che potrebbero letteralmente essere sostituite da un bicchier d’acqua, ma devo essere io che sono retrograda).
“Vedi, dice la figlia guardando la sacca di raccolta dell’urina, tragicamente ferma allo stesso livello dal giorno prima, le si stanno bloccando i reni.”
Ora, non credo che dar da bere agli assetati sia accanimento terapeutico, ma è certo che senza liquidi i reni si bloccano, il corpo va in acidosi e muori autointossicato. Vado a parlare col medico che si sente subito messo in discussione e mi chiede infastidito “ma lei è una collega?”. Chiedo se si comportano così per principio. Mi guarda con fare sorpreso e interrogativo, come fossi un marziano che non sa dove è atterrato.
“No, scegliamo di volta in volta cosa è meglio per il paziente…”
Devo aver fatto una di quelle mie espressioni che dicono tutto, perché lui, senza darmi spazio di replica, gira i tacchi e se ne va, dicendo “Preparatevi, difficilmente arriverà a domattina”. Previsione azzeccata! Un po’ troppo facile, a dire il vero, dato statistico più che esperienza.
Secondo me questa è eutanasia legalizzata, mascherata da buona morte, alla faccia dell’ignoranza della famiglia che è tutta contenta di aver fatto il massimo per il suo caro. La cosa più importante era non sentirlo urlare per i dolori. La Buona Morte si chiama Morfina e dà il risultato voluto. Ma non basta: c’è comunque chi decide per te e io invece credo che la Vita e la Morte non debbano essere lasciate in mano all’Uomo.
Diritto alla libertà di cura significa anche diritto di morire a casa propria, dove per lo meno qualcuno un goccio d’acqua te lo dà, senza sentirsi in colpa, perché il medico, sapiente giudice supremo, che decide in quanto tempo devi morire e liberare il letto, ha detto che non si deve. Avanti il prossimo, la sceneggiata ricomincia!
Buona sera, Vera. Sono contenta che vi sia una voce dissonante nel mio blog. Benvenuta. Forse, però, sta facendo un po’ di confusione, molto comprensibile perché lei mi pare ancora arrabbiata per la morte di questa sua parente.
Lei crede che l’uomo non abbia il diritto di intervenire sulla propria morte, e questo è legittimo, e lo rispetto: in questo consta il mio essere, o tentare di essere, profondamente laica.
E’ anche legittimo rifiutare le cure. Sua zia avrebbe potuto tenersi il tumore, e anche questo era suo diritto. Sarebbe morta ugualmente, con tempi e modi diversi. Ma non l’ha fatto: si è rivolta alla medicina.
A quel punto ciò che lei descrive mi pare non abbia nulla di strano o sospetto. Io non sono un medico ma so che in questo tipo di tumore idratare è controindicato, provoca gravi complicanze e una brutta agonia.
Inoltre, non sono certa di aver ben compreso: avrebbe voluto che non dessero la morfina a sua zia? Avrebbe voluto che soffrisse orribilmente? Crede davvero che sia solo per egoismo che la famiglia desiderava che sua zia non urlasse di dolore?
Ci rifletta.
Anche i cattolici più estremisti ammettono che il dolore è inutile. Le cure palliative non sono una farsa. Sono un tentativo umano per accompagnare i nostri simili a concludere nel migliore dei modi la loro vita. Purtroppo, la bacchetta magica non l’abbiamo. La morte ci ferisce tremendamente, e una delle frequenti reazioni del lutto è essere arrabbiati con i curanti.
..se nn hanno dato acqua, probabilmente era disfalgica. sarebbe morta soffocata…
negli hospice nn vanno le persone x ,morire, ma le persone che stanno morendo. e quando si entra, si e’ informati sulla terapia del dolore che si effettua,morfina,nnessuno obbliga. ci vuole il consenso della persona o del parente sa che cosa vuol dire morire lacinato dai dolori?
Non vedo la differenza tra stanno per morire e morire. Certo non si parla di luoghi della morte, ma in realtà lo sono. Allora perché non potenziare l’assistenza domiciliare, così da creare un clima sereno sia per il moribondo, sia per chi l’assiste?
Finiamola con esaltare questi centri come se fossero solo loro capaci di fornire cure palliative, il malato ha bisogno di vivere gli ultimi giorni nel suo ambiente abituale, circondato dai familiari, ma anche i familiari hanno il diritto di avere accanto medici e infermieri efficienti e competenti e non è poi così difficile per la sanità farlo in casa.
ADI è inesistente e il carico sui familiari è terribile, ma il malato non subisce traumi e cambi di ambiente. Ricordo mia madre che rifiutava l’ospedalizzazione per paura di questi centri, oramai li conosciamo tutti, quindi chi entra sa che è condannato.
Non mi riferisco a nessuno degli interventi presenti su questo blog e riporto solo alcune mie esperienze professionali.
Purtroppo è frequente che i familairi siano interessati alla “pensione” e all’ “indennità di accompagnamento”. E per questo pratichino l’accanimento terapeutico nei confronti dell’anziano in punto di morte. A poco valgono i tentativi del medico e dell’infermiere di convincerli che, certe pratiche anzichè alleviare la sofferenza la prolungano e ognuno di noi ha diritto di Morire in Pace.
Buongiorno a tutti, ho lavorato come infermiera in alcune case di riposo. Questo è un argomento che mi tocca particolarmente in quanto mi sono trovata a vivere situazioni che dire difficili, è dir poco. Vedevo tanti bisogni inascoltati, piccole e grandi mancanze di rispetto… mentre dovevo correre a fare interventi tecnici (a volte inutili, altre volte assurdi). Tornavo a casa sconvolta certe sere e mi sentivo impotente. Ci sono anche aspetti positivi nelle RSA, ma sono convinta che, proprio perché a volte sono necessarie, qualcosa andrebbe cambiato. Mi sono salvata emotivamente scrivendo, dapprima per me stessa e successivamente per raccontare la vita nelle strutture che ‘accolgono’ i vecchi. Nel 2011 ho trovato un editore che ha creduto nel mio lavoro, tanto da pubblicarlo. Forse c’è qualcuno interessato a capire meglio o conoscere argomenti attinenti la vecchiaia. Scusate l’intrusione che spero non sia fraintesa; non ho interesse a farmi pubblicità dato che ho scritto per “tenere viva la memoria di anziani e in un certo senso non farli morire”. Grazie. http://www.stampalternativa.it/libri/978-88-6222-157-3/silvina-petterino/vecchi-da-morire.html
Gentile Silvana Petterino, è un onore per me il suo intervento sul mio blog. Conosco il suo libro e l’ho molto meditato, e citato nel mio prossimo libro, in uscita a fine mese con Chiarelettere.
Condivido ogni sua singola parola! Grazie.
Grazie a lei… mi fa sentire bene sentire questa affinità e condivisione. C’è tanto tanto che si può fare per gli anziani e, di rimando per noi stessi. Mi piacerebbe poter leggere il suo libro, quando uscirà. Verrò a vedere nel blog se pubblicherà titolo ed editore; penso di sì. Buona giornata. Silvina
Salve Silvia, ho cercato il suo libro, ma i librai mi dicono che non si trova più! Potrebbe aiutarmi a procurarmelo?
Oggi è un mese che mia suocera è morta dopo 40 giorni di RSA.Io l’ho riportata a casa per strapparla da quel film dell’orrore nel quale mi sono resa conto eravamo finiti,ma oramai era tardi.Solo la consolazione di averla fatta morire a casa sua in maniera dignitosa in mezzo ai suoi cari.In questi posti ho capito che gli anziani non hanno scampo.Mia suocera è entrata per riabilitarsi ad un pò di equilibrio dopo una caduta ma senza lesioni, sotto consiglio dei medici assistenti sociali e psicologi dell’ospedale civile Santo Spirito.Così l’abbiamo condannata senza saperlo, e rendendocene conto troppo tardi,a morte.Tutti gli anziani con il catetere,tutti con il pannolone,anche chi non ne aveva bisogno,”perchè è meglio!”.Cibo sulla carta differenziato,nella realtà uguale per tutti,aproteico .iposodico,senza glutine,…solo parole.Ho visto con i miei occhi anziani entrare ignari e con la speranza di stare un poco meglio,peggiorare sempre più e morire tra le facce indifferenti e distaccate di chi dovrebbe preoccuparsi di farli stare meglio.Portarli in palestra,per la riabilitazione, e farli ammalare, con tosse bronchite raffreddore in un rituale ripetuto e conosciuto.
E mi fermo qui.Non portate i vostri anziani in questi posti da dove usciranno morti.
ho letto…mi ha spaventata il mio papa’ e’ entrato in clinica quasi con le sue gambe,il pannolone sempre,dopo l’ennesima fuori uscita di pipi’,le hanno messo il catetare….e da li un peggioramento giorno per giorno,e’praticamente e’ in coma da tre giorni con crisi convulsive ogni 10 min.dopodiche’ un respiro affannoso oggi mi ha detto il medico che non ce la fara’……..e’ straziante come questa malattia bastarda l’ alzaimer ti porti via tutto, memoria,familiari,,dignita’……vita.in clinica vedo che comunque la presenza medica e’ molto attiva,il fatto h non facciano movimento e’ vero,pero’ e’ anche vero che la “Batarda” ti fa dimenicare :come si mangia come si beve,come andare in bagno , come non saper sfogliare un giornale…….tutto non sei piu’ capace di fare nulla nulla. terribile.dicono che la sofferenza che noi vediamo lui non la sente…..se un dio c’e……….sara’ cosi’,sto malissimo
Ti capisco benissimo anche io in questo momento sto soffrendo per mia mamma che anche lei ha alzhaimer !adesso per ennesima volta e in ospedale perché è rimasta con la bocca aperta ma nessuno sa dirci esattamente cosa si tratti !comunque è una agonia continua e mi domando sei mai troveranno una benedetta cura !penso che sia tra le peggio malattie sia per il paziente che per i familiari
Mia mamma dopo 3 anni di demenza in casa Co la badante e con Je che andavo tutti i giorni, il 15 aprile ha avuto un ictus acuto e dopo una notte di hospice è morta. Nel pomeriggio sembrava addormentata e anche se la chiamavamo non si svegliava. Portata in ospedale si è svegliata e mi ha parlato…poi alle 8 ha avuto l’ictus acuto ed è rimasta addormentata russa no forte con la bocca aperta. È andata avanti così x 48 ore e alle 17, dopo che dalle 14, le stavano somministrato una dose minima di morfina, se ne è andata negli unici 5 minuti che sono andata a prendere un caffè. Sono stati tre anni da incubo, difficilissimi, durante i quali qualche volta ho pensato che era meglio saperla morta che vederla così….ma il dolore della perdita è devastante ….
Io ogni giorno devo affrontare questa situazione . Mia madre dal 2016 quando e’ stata sottoposta ad angioplastica alle coronarie ,piano piano ha iniziato ad entrare in una fase di demenza che va sempre peggiorando. Per me e’ una lotta interiore a mantenermi paziente e spesso mi lascio cogliere da scatti di rabbia nel vederla cosi ridotta. Forse mi sfogo cosi ma e brutto. vorrei che il Signore la chiamasse al riposo eterno mentre dorme.
Mio padre era ricoverato all’hospice, da 3 settimane.. tumore metastatico maligno, uno dei piu aggressivi…
Faceva cure palliative per allievare il dolore…
Da una settimana si è aggravato,il dolore li è aumentato, non mangiava quasi niente, nausea e vomito..
Li hanno messo la morfina, perche’ non sopportava il dolore, ormai il tumore stava mangiando tutto..in piu era malato di cuore…
La situazione precipita e mercoledi i primi segni del premorte, occhi fissi verso il cielo , pipi rossa, battiti del cuore irregolari, mani e piedi gonfi… io li… insieme a lui…
la notte si sveglia , cercando di chiamare l’infermiera, ha avuto un riflesso, non respirava bene, forse si stava sentendo soffocato o sara’ stato un attacco cardiaco perche si toccava il cuore.. ma credo che lo abbia percepito pochissimo…
Lo sedano… si addormenta.. respira con i rantoli… dopo un ora e mezza , non lo sento respirare.. chiamo le infermiere di turno che erano li, sentono il battito, mi allontano.. l’infermiera mi chiama dicendo che il papa’ sta dando gli ultimi respiri, li tengo la mano..lo guardo un attimo..è con la bocca aperta e occhi chiusi… inizio a pregare e lodare Dio..
Mi allontano.. aveva smesso di respirare…
Le infermiere avevano capito che se ne stava andando, e per non farlo soffrire e non farli capire nulla, lo hanno sedato..
Ho creduto che li avevano accelerato la morte.. quando si entra agli hospice non si esce vivi..questo lo sappiamo,
ma immaginate una persona invasa di dolori da urlare, se non li avessero fatto le dosi morfina, sarebbe morto cosciente e agonizzante!!
Quando l’oncologa disse che non c’era piu nulla fare, li diede massimo 8/9 mesi.. cosi è stato..poteva fare una cura di un farmaco, che li avrebbe allungato la vita e anche migliorata, ma non poteva a causa del problema del cuore(aveva avuto un infarto nel frattempo)
Mio padre è solo stato sfortunato, che dopo due anni, che lo hanno operato di melanoma(il piu aggressivo che esista)
e radioterapia, sono comparse metastasi al fegato e intestino!
Dovevamo farlo soffrire? Sapevamo che non durava tanto, che quando le metastasi scoppiano, invadono tutto l’organismo e si va via via sfumando fino alla non attivita’ degli organi..
Se lo avessi lasciato a casa domenica, quando è arrivato, come sarebbe morto?dal dolore e sofferente..
I nostri giorni sono contati sul palmo di una mano,, lui voleva vivere.. tutti vogliamo vivere..
Non pensiamo che i medici inducono alla morte.. affidiamoci nelle mani di Dio
TS
Ho 55 anni e sono ancora nel mondo del lavoro e purtroppo mi attendono ancora diversi anni prima di andare in pensione.
Dico purtroppo perché se avessi terminato la mia attività lavorativa con le regole “vecchie” avrei potuto assistere a casa mia madre e invece mi sono trovata nella condizione di doverla ricoverare in casa di riposo. Psicologicamente per entrambe, è stato molto devastante.
La mia esperienza è stata negativa, una struttura dal nome importante, che di per sé dovrebbe già essere indice di servizi adeguati e superprofessionali… ma non sempre è così. Non dò la colpa agli operatori (O.S.S.-A.S.A.) ma “rimprovero” chi dirige le strutture. Per rendersi conto di come funzionano le cose dovrebbero essere presenti nelle case che dirigono e non passare gran parte del loro tempo dietro una scrivania.
D’altra parte la richiesta è alta e le lunghe liste d’attesa confermano che sempre di più si ha la necessità di queste strutture quindi perché preoccuparsi di migliorare? se si libera un posto, il letto non rimane per molto tempo vuoto!
E parlando con altre persone che si sono trovate nella mia situazione, nella stessa struttura e in altre case di riposo, non sono in molti che si sono espressi positivamente, piuttosto ho trovato nelle loro parole molta rassegnazione.
Leggiamo sugli opuscoli o carte dei servizi delle RSA ”assistenza infermieristica 24 ore su 24”, rispetto degli standard prefissi dalla regione, ma di fatto, l’assistenza agli anziani è a carico degli ausiliari che non sono infermieri, e comunque le figure professionali non sono in numero adeguato. Certo i bisogni primari sono svolti (igiene, alzate etc) ma come? Se c’è un numero insufficiente di operatori non si possono fare miracoli!!
Cosa succede allora? Se devono essere imboccati qualcuno arriva a mangiare il cibo freddo, se hanno la necessità di essere portati ai servizi, hanno come risposta “usa il pannolone” perché sono da solo. E tutti davanti ad una televisione che molte volte guardano senza vedere, chiusi nei saloni perché se non c’è il parente a portarli fuori non escono e non possono neppure godere dell’aria fresca o di vedere il cielo azzurro in una giornata di sole. Ma la cosa più grave è che se non stanno male in modo evidente non se ne accorgono neppure o passa del tempo prima che se ne rendano conto. Per fortuna qualche aspetto positivo c’è: animazione per qualche ora il giorno e i volontari che dedicano il loro tempo a queste persone.
Mi dispiace di dover parlare così, ma almeno, per quello che mi riguarda, non posso fare altro; la mamma ora non c’è più e il mio grande rammarico e grande dolore è che ho fatto tanto per lei ma quando aveva più bisogno di me non sono stata in grado di aiutarla come avrei voluto.
Siamo in una società dove l’anziano non è considerato una persona fragile ma molto spesso un peso. La politica, il Welfare dove sono?
Questa è una realtà che prima o poi ognuno si troverà a dover affrontare e poi penso sempre ………….quelli che ora sono “vecchi” seduti su una carrozzella o con lo sguardo perso…. un tempo sono stati giovani…
Mio nonno è stato ricoverato in una RSA dopo un’amputazione d’urgenza di una gamba e oramai sono quasi passati tre anni. Dato il quadro clinico non può migliorare fisicamente ma grazie agli operatori della struttura ha recuperato piena lucidità, amore di sè e, quando non sta troppo male, un certo buonumore. Devo ammettere che stare con gli altri anziani, parlare con le infermiere lo ha fatto uscire dal sostanziale isolamento in cui viveva a casa sua. Tutto questo però grazie a mia madre, che ogni settimana chiedeva alla RSA assistenze specifiche e gli organizzava visite mediche extra. Non vedo però che tutti i famigliari stretti facciano lo stesso per i propri anziani, anzi. Quindi la responsabilità non può sempre dirsi della struttura, se l’anziano soffre o è in stato confusionale è necessario che ci sia qualcuno a prendere la sua parte, altrimenti il trattamento è standard
Buonasera. Ho letto le vostre storie e mi sono ancora di più se possibile rattristato. Vivo con mia suocera che ha l alzaimer e siamo sul punto di ricoverarla in una splendida casa di cura. Il dubbio é…come lasciarla li se lei vuole solo noi? É troppo doloroso…ma come si fa a coniugare famiglia lavoro e una malata di alzaimer che ti succhia l anima? Avete qualche consiglio?
Penso che aiutati da una badante da scegliere con le dovute cautele possa essere una soluzione, gli anziani ammalati non amano uscire dal loro ambiente e anche se sono nella confusione più totale percepiscono l’ambiente che li circonda. Anche la migliore delle strutture assistenziali non è minimamente paragonabile alla cura nel propri ambiente. Forse più assistiti nelle cure mediche, ma psicologicamente dei numeri… parlo per esperienza e mio padre è ancora vivo pur ammalato di sindrome dei corpi di Lewy perché l’ho trascinato fuori da un letto di ospedale, grazie al cielo tolto il catetere tutto ha funzionato bene e ora mia madre lo assiste con una badante. Difficile la situazione ma quando sta bene ci ripaga dalla stanchezza… cosa succederà in futuro? Non riesco a pensare, mi lascerò guidare dal cuore e ho giurato che non dovrà mai soffrire per essere lasciato solo!
Purtroppo anche mia madre, già disabile da lunghi anni, da gennaio è andata progressivamente peggiorando…la demenza è aumentata, a volte sembrava lucida, a volte non riconosceva nemmeno piu’ la sua abitazione e mi chiedeva di portarla a casa…ho poi capito che voleva andare nella casa dove era nata, ormai abbandonata da decenni.
Ho ritenuto di portarla in una RSA per poterle permettere quelle terapie che a casa, con o senza badante, non potevo garantirle e devo dire che, problemi iniziali a parte, l’impatto è stato positivo, ma mi rimane il peso di non averla potura riportare nella casa che desiderava, quella della sua infanzia, ormai inabitabile, perchè questo era forse il segno della sua fine imminente.
Mia mamma , vedova all’età di 35 anni , ci ha tirato su senza mai farci mancare nulla. Poi la morte di due figli giovani 49 en 43 anni avvenuta in un arco di 8 anni l’ha prostrata ed è caduta in una profonda depressione. Gli psicofarmaci le facevano girare la testa ed è caduta più volte rompendosi omero, vertebre, polso, bacino ma lei , allora perfettamente lucida, si ostinava a non volere una badante ed io non potevo imporgliela. Fatto sta che io, rimasta figlia unica, ed essendo professoressa, mi sono letteralmente annullata e sono caduta anche io in una depressione cos’ forte da dovermi ricoverare per due mesi in clinica psichiatrica. Allora ha accettato una badante sola la mattina.. poi, a poco a poco è iniziata la demenza : gridava che quella in cui stava non era casa sua, mi malediceva per questo fatto. Ora riconosce la casa ma ha perso la cognizione del tempo , fatica a parlare , mangia poco . La mia fortuna è stata di trovarle due badanti suocera e nuora che si alternano giorno e notte tutti i giorni compresa la domenica. Il tutto costa a mamma ben 1700 euro al mese senza contare panni, creme antidecubito , io così sto più tranquilla perchè so che è accudita nel migliore dei modi e non devo scappare ogni momento da lei. Certo mamma è “fortunata” perchè può permettersi le badanti ma un povero cristo senza possibilità economiche finisce in un ospizio per poveri che tutti sappiamo com’è…
Mio padre è morto ieri mattina, aveva compiuto 92 anni lo scorso settembre. Fino a Luglio 2014 tutto ok, era sopravvissuto ad un carcinoma particolarmente cattivo e alla successiva radioterapia effettuata all’età di 88 anni…ha fatto come richiesto dai medici tutti i controlli della pelle e dei polmoni ma il tumore ha colpito la vescica e i medici hanno scambiato i sintomi per una prostatite e poi aveva 92 anni… voglio dire che spesso i medici non ritengono si debba far qualcosa per gli anziani.
Io ritengo che non si debba effettuare nessun accanimento ma che se una persona è particolarmente forte e soprattutto ha voglia di vivere oltre ad essere lucida, deve essere aiutata a vivere.
Comunque tra ritardi e rinvii viene operato a Gennaio 2015 per l’asportazione del tumore in vescica ma ormai era infiltrato e l’ematuria non è diminuita, anzi…Poi a Marzo un ciclo di radioterapia leggera per fermare il sanguinamento ma niente e poi il tracollo…
Avevo attivato le cure palliative ma vedere il proprio papà che impazzisce dal dolore e ti chiede perché… Atroce. Nemmeno la morfina serviva, poi la sedazione ha iniziato ad avere effetto e sono crollati reni e cuore…
Quello che voglio dire è che se mio padre non avevo avuto me vicino nell’ultimo anno e mezzo, sarebbe sicuramente morto prima in demenza mentre a casa è riuscito a mantenere una quasi totale lucidità e dignità.
Anche mia madre non sta bene, è in demenza da Parkinson ma la tengo in casa, con badante e tanti sacrifici. Lei ha cambiato carattere, è sempre sorridente e straparla ma sana anche se sempre più bloccata. Ormai fa solo qualche passettino e sono orripilanti a pensare a quando non riuscirà a deglutire e vorrei tanto che si potesse sedarla e farla spegnere decorosamente senza pec (che non toglie lo stimolo della fame per esempio). Senza contare che per stare dietro ai miei non riesco a lavorare e tutti i loro risparmi sono finiti per l’assistenza.
E’ URGENTE AVERE UNA LEGGE PER L’EUTANASIA e un migliore accesso alle cure palliative non solo per i malati oncologici. Sono importantissimi i centri diurni per alleviare la stanchezza e lo stress dei pazienti e dei loro parenti.
Ci vuole anche molta prevenzione per una vecchiaia più serena e facilitare e incoraggiare le case comuni cioè più coppie che possano unire le forze e le risorse per invecchiare in case non vuote e con assistenza condivisa.
come tu farai a tua madre cosi i tuoi figli faranno a te io nn ho mia madre cn me di demenza cmq si riesce a gestire vogliamo essere libere e senza sacrifici ma dio ci mette davanti a sofferenze x sopravvivere di queste prove ricondati ke una madre nn abbandona mai i propri figli
la mia mamma quasi 93 anni affetta da demenza é stata negli ultimi anni assistita da una badante e da me che sono sua figlia, vivendo nella mia casa. La sera tornando dal lavoro potevo abbracciarla e coccolarla. Circa 40 giorni fa é stata male ed é stata ricoverata in ospedale. Per la demenza si rifiuta di aprire la bocca quindi non mangia e non beve quasi più. Niente peg e niente sondino, servirebbero solo a prolungare questa agonia, cerco di passare più tempo possibile con lei per coccolarla e darle amore. questo penso sia la cosa importante.
Elda
Mia nonna ha 92 anni ed è affetta da Alzhaimer con i primi sintomi che si manifestarono ormai piu’ di 15 anni fa.
Da circa 1 anno vive allettata. Non ha mai parlato tanto è sempre stata molto assente e da mesi ha crisi che durano giorni in cui i deliri la riprtano alla sua vita precedente. Vederla così è struggente e lo ammetto la prima volta che ho assistito ad una sua crisi ho pensato che se fossi stata sola con lei le avrei messo un cuscino in faccia per porre fine a questo suo tormento.
Da una settimana non apre piu’ la bocca per mangiare e bere e il pannolone è asciutto, chiedo disperatamente che siano i suoi ultimi giorni perchè la sua malattia è la mia malattia e io non trovo ragione a tanto dolore!
Si cura un corpo morto e non la persona a cui va data una morte dignitosa: se ha deciso di lasciarsi morire perchè accanirsi! Eppure certi discorsi a parenti benpensanti, il cui aiuto pero’ è sempre stato assente, risultano essere scandalosi il che affatica ancora di più l’avvicinarsi della fine.
Valeria
Sto leggendo con interesse le esperienze di tanti che lasciano testimonianza. Chiedo consiglio a chi sicuramente ha già affrontato qualcosa di simile alla mia situazione….
Sono fortunata perchè ho ancora i miei genitori presenti nella mia vita. Fino all’anno scorso quasi autonomi. Ora papà ha 91 anni e mamma 84. Vivono con l’ultima di noi tre figlie.
Papà è sempre stato un uomo forte e deciso, ha affrontato tante difficoltà nella sua vita. È rimasto orfano a sei anni con tre fratelli più piccoli e la sua mamma. È arrivato a91 anni…… Presente ai suoi doveri legati al suo lavoro e alle incombenze economiche. Purtroppo il suo fisico sta improvvisamente crollando per demenza senile. Vuole fare quello che vuole come ha sempre fatto, dalla gestione economica alla guida dell’auto….a muoversi come vuole….. Ripetutamente è caduto, anche con la bicicletta, ma è sempre colpa di altri…. Ma della sua inavedutezza….. E poi su in ospedale…. Difficoltà dimogni tipo per i suoi rigorosi no, no, faccio da solo, non serve niente…. Ostilità a manetta per le cose più semplici…. Cerchiamo di aggirare gli ostacoli per ottenere una sua e altrui sicurezza… Non sempre con buoni risultati….. Credetemi di tutto abbaimo tentato per fargli capire che non puo guidare dopo due ictus….. Nemmeno le visite mediche che dichiarano che nonpuò piu guidare….. Ironia ….. I medici a rinnovo patente …….(è andato da solo nascondendoci il fatto) gli hanno concesso rinnovo. Alle ns richieste di stop….. Ci hanno risposto che gli anziani devono avere loro autonomia….. Ma lo portiamo dove vuole ma non può guidare da solo……. Due fatti ischemici, porta apparecchi acustici, e ha perso uso motorio gamba sinistra, ha una cataratta non dichiarata…… Ma siamo folli…. Io non dormo più per la preoccupazione…. Siamo arrivati alla demenza…..finalmente una visita neurologica, da me richiesta per l’aggravarsi della situazione, ha decretato che non può assolutamente guidare e che ci sono altre cose da fare per assistere un uomo che è presente nel tempo e nello spazio ma non contestualizza gli avvenimenti e ogni proposta venga da noi viene negata. Non vuole bere, non vuole fare la pipi, barcolla, non sta in piedi eretto per crollo vertrebrale, e quando si mette intesta che deve andare a dare da mangiare alle galline nessuno lo fa ragionare…… si deve fare solo quello che vuole lui. Lasciamo stare il discorso economia famigliare.
Mia madre 84 anni ha avuto un ictus l’anno scorso e ha bisogno pure lei di assistenza.
Mia sorella, non ho mai capito se per scelta o per disavventura della vita, ha scelto di restare li e si occupa di loro ora che fisicamente i ns genitori non sono più quelli di una volta. Noi siamo sposate e viviamo non lontano da loro e siamo sempre presenti nella gestione delle difficoltà famigliari, con un problema che, appena spingiamo per un aiuto diverso ed esterno, veniamo messe out out dalla sorella che vive con loro. Ho proposto, imposto una badante che ha assistito miei suoceri per nove anni, donna semplice ma di cuore. È in prova ma non la vogliono: mia sorella ha detto sono io che la devo sopportare se a me non va bene non la voglio….. Sono disperata non si può più lasciarli soli e lei da sola non può reggere tutto come un ciclope. La sua vita dovrebbe essere altro da mera e passiva presenza ai ns genitori….. Io non sto più a guardare e agisco e ovviamente sono cattiva e violenta, secondo lei, Vorrei che capisse che assistere i ns genitori è un ns dovere morale e di cuore, non riesco nè io, nè i medici a farle capire che la demenza senile va sostenuta. Ai no di papà si dice di si ma poi responsabilmente si deve fare diversamente…. La frase che mi uccide tutti i giorni è: se papà non vuole non si fa…. E coßi la badante … Eccc non si rende conto che purtroppo bisogna dire no a certi atteggiamenti insensati….. A nulla valgono le parole dei medici.”……. A papà è stato prescritto un farmaco da neurologo….. Per aiutarlo a dormire e a calmare iperatt della dememza…. … Lei ha deciso di non darglielo…….ma perchè non possiamo assistere con un pò di amore. Dire no non vuol dire non rispettare, ma è proprio il contrario……….agire …senza provocare. Voglio solo il loro bene, in primis quello di mia sorella….ma sto prendendo solo bastonate…….grazie se qualcuno ha qualche suggerimento ………. Io non mi fermo…….. E continuo ad insistere …….chi ha più bisogno di aiuto è lei che non riesce ad accettere le difficoltà dei ns genitori…..
ciao…ho letto un pò della tua esperienza e ti posso dire la mia…devi dire a tua sorella che il farmaco che gli hanno prescritto glielo deve dare se non lo vuole far morire d’infarto o di qualche convulsione…perchè sicuramente gli avranno dato la liryca o il seroquel o il talofen stessi farmaci che hanno dato a mia zia per prevenirgli attacchi di epilessia!!!!!! è molto ma molto importante!!!!!!!!
Sooo anche i tuoi genitori quindi tua sorella non decide da sola e tuo padre men che meno essendo demente !Sta a te importi o soccombere scusa se te lo dico
Mio padre ha 87 anni e fino tre mesi fa stava bene, usciva di casa, guardava la tv e leggeva il giornale, intellettualmente attivo e positivo di carattere. Un giorno, mentre pranza, cade all’improvviso dalla sedia. Ictus emisferico sinistro con plegia destra, afasia espressiva, aprassia, frattura del femore. In ospedale lo ingozzano come un tacchino con semolino e acquagel, senza rendersi conto che ha una deglutizione inefficace e così subentrano problemi respiratori che richiedono il ricovero nel reparto di Medicina, dove si trova da quasi tre mesi, incappando anche in una infezione nosocomiale. Lui, sempre lucido e collaborante, adesso comincia ad essere psicologicamente provato: il recupero motorio è pressocchè nullo, è allettato e muove appena la gamba destra, il cui femore fortunatamente si è rinsaldato. Il problema peggiore è la deglutizione, da tre mesi ha la sacca con la nutrizione artificiale, collegata a un cvc e ora propongono la PEG, pur avendo subito due grossi interventi addominali, infarto con angioplastica e soffrendo di BPCO.
In RSA è rimasto un solo giorno: lo hanno sistemato così male e trattato così maldestramente che sole 24 ore sono servite a farlo peggiorare e tornare in ospedale. Ora noi vorremmo riportarlo a casa, ma le possibilità economiche sono pochissime, i benefici della L. 104 non mi sono ancora stati dati e in aspettativa senza stipendio non posso restarci, perchè devo pagare l’affitto. Posto e soldi per badanti non ce ne sono. Ho paura che la PEG possa dare complicanze gravi e creare nel tempo più problemi che vantaggi, vorrei soprattutto riuscire a fargli migliorare l’aspetto comunicativo. Per mio papà una esperienza davvero tragica. Le RSA andrebbero abolite per legge: fanno parte di quelle cose che servono a chi le fa e non a chi le riceve.
…Ciao a tutti…sono qui alla ricerca di risposte e postare la mia esperienza molto personale…
Ho una zia che è stata attiva fino all’età di 88 anni,guidava la macchina in maniera autonoma fino a settembre 2014..poi a dicembre un calo improvviso..non camminava più,non reagiva a stimoli esterni…ma almeno si alimentava ancora da sola…premetto che io sono cresciuta con lei…è stata la mia seconda mamma…il mio secondo padre…e sostituiva in modo perfetto la figura dei nonni che non ho mai avuto il piacere di conoscere, perché deceduti prima della mia nascita..
ma torniamo a noi…i parenti serpenti chiedevano il ricovero in una struttura per anziani..ma io non me la sono sentita perché è stata sempre una donna forte,che ha lavorato una vita e aiutato tutti i parenti in difficoltà..non ha mai trascurato nessuno…ma si sa…quando di mezzo ci sono i soldi…nessuno guarda più in faccia a nessuno…allora ho deciso di portarla a casa mia e con l’aiuto di mia madre l’abbiamo assistita anche se era ancocra diciamo autonoma…poi un giorno una piccola caduta ce l’ha fatta ricoverare ma nulla di grave,aveva una micro frattura composta del bacino che in 20 gg sarebbe tornata a posto..ma la sua testa che già dava i numeri, iniziò ad andare ancora di più in palla…il vecchio lo ricordava, il nuovo poco e niente e diventava aggressiva,manesca e cattiva..ma io capivo che era la malattia perché in fondo lei non voleva fare quello…dopo 20 giorni ce la rimandano a casa e tra alti e bassi arriviamo ad oggi dove sono 3 giorni in cui non riesce più a parlare o meglio ad esprimersi…dalla mattina alla sera dice solo ” a a a a a a a a a a a ” tutto il tempo tutto il giorno e la sera ha delle alterazioni di febbre…
quando in precedenza prima di questo,parlo circa di due mesi fa avevo fatto venire un fisioterapista per fargli riabilitazione,tutti i parenti erano increduli che la mia idea avesse funzionato,ma io non mi abbattevo perchè nei suoi occhi leggevo aiuto…poi gli montai un televisore,dove tutti i parenti mi dicevano che non serviva perchè tanto lei non capiva ed invece ha funzionato con i cartoni animati,,pensate che è innamorata di masha e orso..ci parla… poi però da 3 giorni a questa parte fa storie nel mangiare e non parla più…ma solo versi come se volesse parlare ma non riesce ad esprimersi…io lo so..che lei mi capisce..io e lei abbiamo un intesa che ci lega sin da quando sono nata..e se vi sto raccontando la mia esperienza è perchè cerco aiuto anche io in questo momento e voi siete forse le uniche persone che possono comprendere il mio tentativo di aiutarla..vi ringrazio molto…
Ps il medico, il geriatra ecc ecc hanno detto che è la malattia che non si può fare nulla..ma c’è qualcosa in cui io credo che va al di là di ogni scenziato neurologo o chi che sia dottore…ed è la FEDE e la perseveranza…magari qualcuno di voi ha avuto la mia stessa esperienza e può aiutarmi…oppure qualcuno sta nella mia stessa condizione ed il mio consiglio è di non abbattersi e non dare per certo la diagnosi di un medico perchè in fondo come ci insegnano i dottori ogni paziente è a se..e quindi potrebbe reagire in maniera diversa alla cura (ad esempio la riabilitazione con fisioterapia che con mia zia aveva funzionato)…
vi ringrazio tanto!
Buonasera, mia madre è affetta da Alzhaimer e ormai da quasi 2 anni non è più la stessa madre di prima. Oramai non è più in grado di arrangiarsi, ma io figlio non riesco a darmi pace per la sua malattia e voglio che tutto sembri normale, cioè farla vivere e trattarla come sempre normalmente e ce la stò mettendo tutta, anche se è molto dura. I miei fratelli e parenti vogliono ormai metterla in casa di riposo, ma io non ci stò. Stò soffrendo per questa cosa. Non voglio se ne vada di casa. Ci penserò io come promesso, avendo anche legge 104 e quasi congedo lavorativo a breve. Non riesco ad accettare che mia madre vada in una casa di riposo, lasciando casa sua a tutti gli effetti dopo 69 anni. Ditemi, ragiono giusto o no? Io preferisco mia madre muoia dentro le sue mura, che lontana. Inoltre, per me,vederla andasene di casa sarebbe un grande trauma che non riesco ad accettare. Io Amo mia Madre e farò di tutto per Lei ed il Suo bene. Grazie a Tutti per l’aiuto e l’attenzione!
ciao, mia madre è affetta da demenza senile che gli è stato riscontrato più di un hanno fa. con il senno di poi devo dire che i sintomi erano ben chiari già da anni prima. ora si trova in un rsa ed è confinata in un reparto specifico per le persone con atteggiamenti violenti o che hanno tentato di scappare. in tutta la toscana è il meno peggio. nelle condizioni di mia madre che fisicamente è perfetta lo stare li dentro non fa altro che alterare l’umore quotidiano e diamine a chiunque verrebbe di sbarellare dopo un po di tempo li dentro dove odori particolari a causa di spazzi limitati e nessuno che ti porta fuori a fare un giro in giardino. io almeno una volta alla settimana, il sabato quando non lavoro, la porto fuori ma cribbio!
Ho mio padre che soffre di Parkinson …….e non mi piango addosso perché le cure queste malattie o quasi ci sono …ma le dustrie criminali dei farmaci e gli specialisti le tengono nascoste come un tesoro per noi da NASCODERE , la cannabis ad esempio dopo l’assunzione medico specialistica controllata ..fa miracoli, …..come anche il curcuma ,e tante altre piante che gli scienziati sanno e spiano le scimmie e gli indigeni,per vedere dove crescono queste piante miracolose, non esiste niente nella natura che non possa aiutare le malattie degenerative ….OGGI L’ATZIMER E LA DEMENZA ,E’ IN AUMENTO VOLUTAMENTE ,PER IL FLUORO CHE SI SOMMINISTRA NELL’ACQUA E GLI ADDITTIVI CHIMICI COME IL GLISOFATO CHE’ E’ PRESENTE IN TUTTI GLI ORTAGGI FRUTTE E VERDURE……E NEL VINO E NELLE BIBITE…..per non parlare delle farine bianche contengono veleni tossici ,per gli anziani e piu’ giovani, anche l’aspartame che e’ presente negli zuccheri e d’ovunque ,e complice per e malattie neuro-degnerative…….CRIMINALI DI ALTO LIVELLO STUDIANO COME RIDURRE L’ETA’ A 50 ANNI …NON SONO BALLE INFORMATEVI ……..AL DI LA DI TUTTO ANCHE I FIGLI CAUSANO INCONSCIAMENTE ,MA EGOISTICAMENTE DANNI ALLA SALUTE DEI PROPI CARI …COME: EMERGINANDOLO SCARICANDOLO NELLE CASE DI CURA PER ANZIANI DOVE NON SEMPRE L’ANZIANO SI SENTE A CASA SUA E MUORE !!!!! AIUTARE I VOSTRI PADRI E ADRE FA DI VOI PERSONE SAGGIE ….
Hai perfettamente ragione, è tutto indotto da come ci stanno facendo vivere..
Cercavo un ‘non luogo’ dove scrivere le mie riflessioni.
Ho 57 anni e nonostante abbia iniziato a lavorare a 15 me ne mancano ancora 4 per raggiungre la pensione.
Due nipoti,uno di 4 anni e l’altro di un mese, una madre 83enne con demenza senile peggior’ ata negli ultimi 4 mesi.
Dopo una esperienza con la badante, abbastanza positiva, tra qualche gg. andra’ nella RSA.
L’impossibilita’ di ottemperare al contratto della badante, 2 ore al giorno di uscita+ il weekend, porta me e mio fratello a fare questa scelta.
Abbiamo disinvestito i soldi messi da parte per pagare la retta non piu’ cara dello stipendio della badante ma sempre lontana dalla pensione percepita.
Ma, se ragionando trovo sia la cosa migliore per mia mamma che non mangia(pesa 44Kg), sta sempre seduta in poltrona e non ha piu’ voglia di niente e di nessuno.
Abbiamo il pensiero che possano aiutarla piu’ di quello che facciamo noi e che dopo qualche mese possa tornare a casa.
Con questa aspettativa della vita, spesa tutta a lavorare, mi perdo i miei nipoti,che invece stanno con la nonna materna che non lavora e sono impossibilitata a stare vicino a mia mamma.
Abbandonati e’ la parola giusta, vorrei che lo Stato prendesse coscienza della situazione anziani e ri-pensasse a soluzioni per i ns. genitori.
Mia madre da poco piu’ di 2 mesi e’ crollata:confusione,cadute apatia. Abbiamo fatto tutti gli esami :negativi, anche perche’ lei ha avuto un linfoma gastrico nel 2001.Dopo un ricovero in struttura per 5 giorni (dovuto al fatto che io e mio marito dovevamo assentarci) e’ stata dimessa peggiorata. confusione , dissenteria , voglia di non fare + niente. E’ tremendo anche perche’ io e mio marito lavoriamo e lei e’ seguita da un’altra persona. Ma la cosa che piu’ mi spaventa e’ il suo cambiamento di umore anche verso di me trattandomi male con maleducazione. E dire che due mesi fa era autosufficiente…Straziante anche l’indifferenza dei medici che continuano a ignorare e a passarsi il problema. Non so come sara’ il futuro…ma so che la persona che vedo non e’ piu’ la mia mamma.Sto prendendo in considerazione un’altra struttura sembra “piu’ umana”.Sei abbandonato da tutte le istituzioni e x chi lavora e’ un grosso problema.
mia mamma ha 90 anni da 2 anni ha la demenza senile a causa di un’attacco cardiaco. da febbraio abbiamo una badante e’ staa riconusciuta disabile con accompagnamento non e’ piu’ lei
Mamma, 76 anni, in soli tre mesi non è più autosufficiente. Ha allucinazioni tutto il giorno e i farmaci che ci hanno dato sembrano assolutamente inutili. La disperazione maggiore e non sapere cosa fare e come aiutarla. L’ho portata ovunque: neurologo, psichiatra e geriatria ma non riusciamo ad attenuare i sintomi e a darle un po’ di requie. Io ho 46 anni e lavoro a 50 chilometri di distanza: non vedo molte soluzioni oltre alla casa di riposo e questo mi strazia. Se solo riuscissimo a farla stare tranquilla e non più piangere e disperarsi
Buon giorno a tutti… per la mia esperienza personale… gli hospice così come sono concepiti devono essere chiusi… se vogliamo essere onesti con i nostri cari familiari dobbiamo dire le cose come stanno… senza “ingannare” nessuno… qualcuno forse ricorda la giovane Englaro ? Per legge è dovuta vegetale benché quando era in buona salute avesse detto che se per caso si fosse mai trovata in una situazione del genere non era suo desiderio “vivere”… ci sono voluti 15 anni perché suo papà Peppino ottenesse il permesso dal tribunale (dopo tante vicissitudini), perché la sua amata figlia fosse “lasciata libera” abbandonare la sua non vita di vegetale… e non c’è stato bisogno di morfina o altre droghe… è bastato solo che la natura facesse il suo corso, in maniera naturale… se noi inganniamo i nostri familiari (ci sono anche quelli che non hanno dolori è non sono nemmeno in fase terminale)… perché dobbiamo “parcheggiarli” in strutture “falsamente belle” quando belle non sono… allora diciamola tutta… non serve andare in Svizzera … basta entrare in un hospice… o capitare sotto le grinfie di malati mentali con il camice bianco che fanno (in maniera consapevole) gli Angeli della morte… “per alleviare dolori che non ci sono in tutti” anche i referti possono sbagliare… nulla di inventato… solo fatti di cronaca… non l’ho inventata io la storia di polmoni o reni destinatari… magari lasciando quello malato condannando il paziente a morte certa… certo questo tipo di caso magari può rientrare in malasanita’…. ma allora dove andremo a finire se ci sono tantissimi medici che non sono in regola con i corsi di aggiornamento… anche questo può essere un indicatore… lo ha dichiarato poco tempo fa la Ministra Lorenzin… ma questi medici non dovrebbero essere sospesi come provvedimento cautelativo da parte del Ministero ? Vi saluto e non ditemi che sono arrabbiato perché non lo sono…. semplicemente mi potrei definire “furioso” … tanti saluti e sono molto vicino a tutti i familiari impotenti che non hanno potuto salvare i loro cari… «non stiamo parlando di accanimento terapeutico»… semmai in alcuni casi egoistici di accanimento di mancanza di amore…
Consiglio la lettura del seguente articolo
https://it.zenit.org/articles/ozonoterapia-una-speranza-per-gli-anziani/
Ho letto molti commenti negativi sugli hospice… Lasciate che vi dica la mia… mio padre (79 anni) viene ricoverato in ospedale perche erano 5 giorni che non andava di corpo e aveva dolori al rene… Fanno i vari accertamenti e passano la bellezza di 25 giorni (ovviamente allettato e con catetere) dopo vari antibiotici mi dicono che la situazione andava meglio quindi avrebbero fatto una colon e poi sarebbe stato dimesso! Un paio di giorni prima gli viene un arresto respiratorio e da lì il declino… Passano altri 20 giorni (e siamo a 45 giorni) decido di portarlo a casa ma come ripicca si rifiutano di prescrivermi il piano terapeutico per avere l’ossigeno liquido… Praticamente posso portarlo a casa firmando ma senza l’ossigeno per lui vitale! Un bel modo per legarmi le mani… Aspetto che finiscano i loro esami e intanto si arriva a 2 mesi e 4 giorni sempre allettato e con catetere…. Continuando a chiedere di portarlo a casa e probabilmente facendo pena a una dottoressa riesco a farmi prescrivere il piano terapeutico per avere l’ossigeno e quindi finalmente posso portare mio padre a casa (che nel frattempo non riesce più a stare in piedi e da pure segni di demenza se pur leggera) ora sono passati altri 30 giorni quindi siamo a 3 mesi da questo calvario… Mio padre è sempre a casa con noi ma la gestione sta diventando insostenibile in quanto ormai la saturazione non supera gli 80 nemmeno con l’ossigeno a 4l h… Leggendo i commenti negativi sulla morfina e sugli hospice io dovrei far soffrire mio padre come una bestia perché sarebbe morte naturale? Negli hospice accompagnano il malato verso una fine meno sofferente possibile se pensate che i vostri cari possano sopravvivere non mi sembra il posto adatto dove portarli… E cmq spiegano bene quello che fanno…
Salve a tutti mio padre se ne è andato un mese fa a84 anni per una complicazione fisica. Da 7 anni aveva l’alzheimer ma con questa malattia non abbiamo avuto grossissimi problemi perché avevamo trovato un ragazzo attraverso una società di assistenza che lo accompagnava ogni pomeriggio a camminare sempre in posti diversi e ha avuto durante la malattia sempre una vita dignitosa. L’importante è organizzarsi nel miglior modo possibile per non cadere nella disperazione e per fare vivere a loro la migliore vita possibile.
le strutture che ” ospitano” i nostri cari sono strutture ONLUS
hanno poco personale….. perchè???
perchè devono guadagnare di più, non è possibile saperlo in quanto non depositano bilanci.
i medici dovrebbero essere preparati e motivati, invece… secondo la convenienza.
TESTANO i farmaci senza neanche chiedere o informare i famigliari.
Alcuni in via informale, pertanto non da protocollo osano chiedere la disponibilità economica ( ??? )
civiltà: Stato di equilibrio politico ed economico, fondato sulle istituzioni e sul progresso tecnico; benessere……
sono due anni il 12 maggio che la mamma Elisa non è più con noi, anche se mi sono adoperata
per accudirla, avrò sensi di colpa fino alla fine dei miei giorni per non averla portata a casa.
stavo bene con lei, stavamo bene insieme ma dopo il ricovero per accertamenti il peggioramento, la sedavano perchè gli infermieri non avevano tempo,
nonostante deambulava prima di essere ricoverata , dopo due settimane non camminava più, ricoverata in attesa di un posto per la riabilitazione, sedata con dosi massicce è andata in accumulo altrimenti legata alla sedia doveva mettere il pannolone “mai necessario prima”… c’era il lavoro il figlio la famiglia e ogni sera mi sentivo dire adesso mi lasci sola, mi vuoi bene. prendimi la mano. penso che la maggior parte di voi sia a conoscenza delle umiliazioni che subiscono anziani e non solo.
tu vai a casa e non sei sola, non è giusto.. non era giusto, non era giusto che la portassi a casa non era giusto che stessi li con lei non ero giusta io,con le mie fragilità.
Sto vivendo un calvario da gennaio. Mio padre che a compiuto a maggio 88 anni e affetto da morbo di parkinson da gennaio ha avuto un grave peggioramento. Non riesce più a deglutire corretamente così che ogni venti giorni ha la febbre. Lo abbiamo ricoverato diverse volte per bronchite ad indigestis, deglutendo male il cibo va nei polmoni infettandoli….Ho fatto di tutto per evitargli il sondino, ma lunedì scorso siamo stati costretti, non avevamo scelta dopo l’ennesimo ricovero…Le cose però non sono affatto milgiorate, anzi…i rantoli li ha ancora e spesso tossisce, ha problemi ad urinare, e respira con l’ossigeno…inoltre da ieri ha le braccia e le mani gonfissimi…Stamani ho parlato con il dottore e mi ha detto che possono essere i liquidi che ristagnano perchè il corpo non ce la fa ad assorbirli…Allora mi domando perchè continuare ad alimentarlo atrificialmente? Ho chiesto di portarlo a casa vorrei morisse nel suo letto circondanto da i suoi cari che lo adoano…ma per farlo ho bisogno dell’ossigeno e non so come e a chi rivolgermi…Il suo medico dice che deve mettere la PEG ed è d’accordo con i trattamenti che gli stanno facendo in ospedale…Sono legatissima a mio babbo, ho fatto di tutto perchè si rimettese almeno un pò ma ora sento che devo lasciarlo andare e vorrei non morisse in un ospedale attaccato ad un sondino anche per rispettare il suo volere….
Facile parlare quando i nostri cari non ci sono più… idealizzarli. Da 13 anni i miei si sono trasferiti in casa mia. Ci siamo adattati ai loro bisogni, abbiamo cambiato disposizione a mobili e stanze, abbiamo rinunciato a vivere una vita normale. Conosco tutti gli ospedali della zona e molti reparti grazie a loro. La mia vita non esiste più e non è mai stata libera. Assisto i miei genitori da quando ero adolescente… e ora ho 52 anni, mi sono annullata per loro. Mio papà è mancato a 93 anni… gli ultimi 3 trascorsi a combattere contro una vecchiaia che rifiutava e che lo obbligava in un corpo quasi immobile. Tutta l’assistenza a carico mio. Mia madre compie 91 anni tra una settimana e le è stata diagnosticata una demenza associata ad Alzheimer, malattie che vanno a sommarsi alle varie patologie che ha già. Io insegno. Ho trascorso buona parte delle vacanze degli ultimi 30 anni… comprese quelle di ogni Natale e ogni Pasqua con e per loro. Da 3 anni sono accanto a mia madre quasi senza un giorno di pausa. Casa di riposo? Mah… forse per 15 giorni… giusto per non morire con lei. Però, è anche vero che di retorica e discorsi sull’affetto sono satura. Io ho dato e dato e dato a loro. Magari se avessi anche ricevuto un po’… giusto un poco di tregua, non dico altro, forse non sarei ridotta come sono: sull’orlo di un esaurimento! Che senso ha questa Vita longeva se procura tanta sofferenza? Io so solo che sono stanca. Vorrei per lei una fine serena, certo, che non le manchi il mio amore in un momento così difficile, ma anche per me desidero un po’ di Vita… prima della mia… fine.
Gestire la malattia non è facile,anziani o giovani che siano. Purtroppo i familiari che dovrebbero assistere i malati magari sono ancora in età lavorativa ed è tutto complicato. Se gli anziani non sono autosufficienti come si fa quando si è al lavoro? Vivere insieme risolve poco perché comunque ci sono tante ore scoperte ed è vero che non si fa più una vita normale….io ho potuto far assistere mia madre nella sua casa da una badante 24 ore grazie alla pensione di reversibilità e l’accompagnamento, non conosco queste strutture ma mi sento comunque in colpa perché a volte penso che lei sarebbe stata più contenta se noi figli ci fossimo trasferiti da lei,cosa ovviamente impossibile,perché la casa non consentiva il trasferimento di un’altra famiglia intera in una casa concepita al massimo per 3-4 persone. Le siamo stati vicini al massimo,in ogni momento libero,ha continuato a fare la solita vita finché non ha rifiutato cibo e acqua…… questa esperienza mi insegna che se si vuole essere insieme ai familiari anche in vecchiaia bisogna ,per così dire,organizzarsi prima,occorre poter disporre di un appartamento in cui già si vive insieme da prima perché non credo che la convivenza si possa improvvisare,occorre mettere anche da parte i soldi che potrebbero servirci per l’assistenza……insomma non è per niente facile….bisogna arrivarci preparati a certe situazioni ma la vita che facciamo spesso non ce lo consente,alla fin fine credo che sia un problema economico e questo è molto triste perché una vecchiaia dignitosa anche da disabili o con problemi cognitivi dovrebbe essere un diritto e non un privilegio. Mia madre dopo avere avuto l’ictus non è stata neanche inserita in un programma di riabilitazione perché troppo anziana….abbiamo fatto delle sedute privatamente….se fosse stato per la sanità pubblica sarebbe morta già da alcuni anni….credo che la nostra società non sia preparata all’assistenza degli anziani o dei malati terminali,non so cosa succede negli altri Paesi.
Grazie a tutti, io sto purtroppo vivendo una esperienza comune a molti miei coetanei, ho 62 anni, la mamma che a 94 anni aveva un minimo di autonomia coadiuvata da una dama di compagnia, ma tutto è crollato con una maledetta caduta che le ha fratturato il femore. Da allora prima ospedale dove le hanno riattaccato l’osso rotto, ma ad un certo punto il suo rifiuto per il cibo, l’acqua, le medicine e quel minimo di riabilitazione ha fatto si che ora si ritrova dopo quasi tre mesi in una struttura RSA e le sue uniche parole ormai incomprensibili sono “portami a casa” “aiutami a morire” “sono stanca” e accusa dolori al fianco, all’orecchio, ai piedi, alle gambe, alle mani…….E’ veramente straziante e ogni giorno, ogni istante sono combattuto fra il riportarmela a casa o lasciarla in struttura fini alla fine dei suoi giorni…….ma purtroppo non è semplice.
che dire? ci siamo illusi di allungare la vita. abbiamo solo allungato la VECCHIAIA, rendendo il mondo occidentale un luogo di eterni malati, con conseguente sottrazione di risorse per le future generazioni. Ho fatto mia una frase che ho sentito: dopo una certa età è da maleducati stare ancora in giro. Bisogna far spazio alle nuove generazioni. tutto il resto sono parole, demagogia, assoluta mancanza di contatto con la realtà che impone la natura.
Brava Marina, io la penso esattamente come te. trovo anch’io che sia da maleducati continuare a stare in giro dopo una certa età, che ci sia tanto spreco ( anni, a volte decenni) di accanita assistenza a vuoto. Quanto più ‘umana’ e razionale una benevola assistenza in istituti forniti di personale competente! Io sono anziana, ho appena compiuto 75 anni e me la cavo ancora bene, ma la mia aspirazione è di toglliermi di mezzo alla svelta appena diventassi un problema di assistenza per me e per chi mi sta intorno. Come dici tu Marina, non si è allungata la vita, si è solo allungata la vecchiata, ed io ho già dato disposizioni per una fine ‘dignitosa’ e breve, Siamo in Italia e temo gli scrupoli dei nostri cavillosi legislatori sempre pronti a spaccare il capello in quattro. La morte in vecchiaia non è una disgrazia da contrastare con ogni mezzo, ma piuttosto un evento naturale e misericordioso da assecondare!
Brava Marina, io la penso esattamente come te. trovo anch’io che sia da maleducati continuare a stare in giro dopo una certa età, che ci sia tanto spreco ( anni, a volte decenni) di accanita assistenza a vuoto. Quanto più ‘umana’ e razionale una benevola assistenza in istituti forniti di personale competente! Io sono anziana, ho appena compiuto 75 anni e me la cavo ancora bene, ma la mia aspirazione è di toglliermi di mezzo alla svelta appena diventassi un problema di assistenza per me e per chi mi sta intorno. Come dici tu Marina, non si è allungata la vita, si è solo allungata la vecchiata, ed io ho già dato disposizioni per una fine ‘dignitosa’ e breve, Siamo in Italia e temo gli scrupoli dei nostri cavillosi legislatori sempre pronti a spaccare il capello in quattro. La morte in vecchiaia non è una disgrazia da contrastare con ogni mezzo, ma piuttosto un evento naturale e misericordioso da assecondare!
Ho 65 anni e mia madre 95 .fino a un mese fa mia madre viveva con 2 badanti(una tutto il giorno + una 2 ore al giorno) io vivo a 300 km distanza da lei e alcuni mesi fa mi hanno licenziato (ho versato poco e dovrei ancora lavorate quasi due anni) i soldi per gestirla sono diventati molto pochi: l’ho messa in una casa di riposo ..non mangia più e vuole morire.domani la portano all’ospedale per nutrirla. La sua demenza in una situazione istituzionale é peggiorata moltissimo in un mese…sono disperato io é disperata lei . Mi sento un cretino e un assassino.
Non dire certe cose, per esperienza personale non devi tenere conto di quello che gli anziani in fase di demenza avanzata dicono/fanno. Tua madre è già morta come era già morto mio nonno. Quello che diceva/faceva non era veramente lui a farlo. Se il cervello non funziona più correttamente, la persona che c’era dentro quel cervello non c’è più. E’ il naturale corso della vita, succederà presto anche a me e a te. E’ dura ma va accettato. I nostri cari moriranno tutti. Tutti moriremo. Memnto mori.
Mia madre ha 91 anni e ora ha una demenza senile. Fino allo scorso anno è voluta stare da sola con un aiuto per 3 ore al giorno e io che facevo avanti e indietro da una parte all’altra di Roma. A luglio le abbiamo imposto una badante. Da allora si è depressa nonostante la signora che sta con lei sia una persona dolcissima e io continuo a fare avanti e indietro. Ma lei non ha accettato la situazione ed è precipitata nell’abisso della demenza. Ora si rifiuta di mangiare trovando mille scuse. Mi dispiace da morire perché potrebbe stare benino anche perché la salute fisica non è male, ma non vuole uscire e rifiuta anche di parlare. È un’esperienza bruttissima e mi domando che senso ha tutto questo. Io ho quasi 60 anni e mi sento sfinita lascio andare la mia salute perché sono stanca sia fisicamente che mentalmente
Secondo me la cosa migliore sarebbe aumentare i servizi aggiuntivi a casa da parte delle asl e dello Stato.
Non siamo criminali a lasciare i nostri cari in hospice, ci sono patologie ingestibili a casa e le badanti a poco servono.
Bisogna feemarsi un attimo a riflettere e valutare cosa sia meglio per noi e per loro.
Annientare la propria vita per avere la coscienza apposto, non serve a nulla. La morte è in procinto di arrivare e spesso ci trova impreparati.
Ho mia madre ricoverata in hospice da tre settimane, lei continua a dire che i suoi figli l’hanno abbandonata che è divenuta proprietà dell ente che le fornisce le cure, mentre noi siamo a turno sempre presenti.
Bisogna dosare le emozioni, le nostre e le loro, farli ragionare sul perchè a casa non possono venire.
Non siamo carnefici, ma ci sono esigenze che non si possono gestire a domicilio e, se la portassimo a casa, inizierebbe il calvario pronto soccorso, ospedale, ed il nulla….. A casa certe persone non possono più stare non per egoismo ma perchè non si possono gestire i successivi imprevisti collegati alla malattia.
Non si deve pensare solo al presente ma anche a quello che accadrà e non deve assolutamente trovarci impreparati, li saremmo degli irresponsabili.
Per me non è stato facile accettare questo, l’avrei voluta a casa, ma avrei fatto la scelta più sbagliata al mondo.
L’anno scorso ho portato mia madre affetta da una encefalofapatia vascolare in una in una residenza protetta, dove anche a par suo si trova bene. L’antefatto è questo. Trent’anni fa è morto mio padre e lei dopo un paio d’anni ha incontrato una persona mettendolsela in casa. Noi tutti l’abbiamo accettato di buon grado, contenti per lei. Ma dopo poco il tipo si è rivelato una personaccia egoista, arrogante prepotente e sfruttatore . Or bene mia madre insieme a questo “signore” ci è stata ben 27 anni, ne ha subito di tutte l’dentikit di questa persona è esattamente quello del violentatore psicologico. Abbiamo cercato in tutte le maniere di farle capire in che situazione si era cacciata, ma nullla. Mia madre in questi 27 è riuscita ad ignorare me mio marito e miei figli, si è fatta abbindolare al punto di dimenticarsi completamente che esistevamo. Alla scoperta della malattia progressiva e irreversibile il tipo si è fatto le valigie ed ha preso il volo, alla veneranda età di 88 anni,mia madre ne ha 86 L’abbiamo tenuta a casa con noi per sei mesi, ma la casa è piccola abbiamo due cani e per reggerla era un problema anche per cambiare il pannolone, perchè è incontinente . Ora è’ piena di pretese e se può non ci fa vivere nemmeno dalla residenza protetta. SE non l’avessi ricoverata li la nostra vita sarebbe stata un’inferno. Io e mio marito siamo sotto psicofarmaci e dallo psicologo. Se qualcuno ha voglia di commentare lo faccia, ma più di questo non potevamo fare io sono figlia unica e uno dei miei figli abita in un’altra città. A volte penso che avrei diritto ad essere orfana.
prima del ricovero in una RSA ho assistito mia madre colpita da encefalopatia degenerativa per molti mesi. Un vero inferno. Giorno e notte. Speravo di farcela ad evitarle il ricovero, ma è stato impossibile. Carabinieri a casa per le urla, cacca e pipì dappertutto perchè rifiutava il pannolone. Ma stiamo scherzando? Come vi permettete di giudicare? Ognuno pensi ai casi propri che è meglio. Retorica da strapazzo…. Se avessi continuato a tenermela a casa mio marito sarebbe scappato e io mi sarei ritrovata dallo psichiatra in poco tempo. Che le RSA siano dei postacci sono d’accordo. Chi vorrebbe starci? Nessuno. Ma bisogna anche avere i piedi per terra e pensare che a volte la vita non offre alternative migliori
Mi trovo in un caso simile, dal 2013 sono amministratore di sostegno di una mia prozia di 91 anni nubile e senza figli ricoverata in casa di riposo non avendo lei una casa e non avendo io un’abitazione atta ad ospitarla per un’assistenza in casa. Fino al marzo 2017 il declino fisico cognitivo c’era ma era gestibile, poi in seguito alla rottura del bacino è un delirio, è sempre stata un persona a cui era difficile dar da mangiare ma ora è disfagica e quando mangia a volte rischia di soffocare se non si ha pazienza.
Da qualche giorno siamo in ospedale e di sicuro mi chiederanno se procedere con il sondino, non so che decidere, da una parte sono esausta perché da anni tutti i miei sabati e domenica e feste sono votati alla visita in casa di riposo più l’assistenza in ospedale in occasione di PS e ricoveri nonché pratiche varie, visite, commissioni ecc ecc, e ora anche sul lavoro si comincia a sentire qualche tensione per le mie assenze. Tra l’altro devo mettere in conto che a breve mi ritroverò di nuovo in una situazione simile con i miei genitori che stanno bene ma non sono più bambini.
Lei comunica a fatica accenna si e no con la testa e il mio dubbio è se per lei sia meglio non fare nulla o procedere con la nutrizione forzata.
Per quanto riguarda la mia persona essendo nubile e senza figli sono terrorizzata di far trovare i miei nipoti nella situazione in cui mi trovo ora e spero di riuscire a capire in tempo che è il momento di andarsene prima di mettere in estrema difficoltà i miei cari.
Buona fortuna a tutti
A chi scrive che meglio a casa che in RSA dico che intanto c’è RSA ed RSA. E comunque, arrivati a un certo stadio della vecchiaia, soprattutto nei casi di Alzheimer o demenza senile, ci sono tanti fattori da valutare. Talvolta la gestione a casa è impossibile. Mia madre, affetta da demenza senile, alla fine passava giorni interi a fissare il muro in una stanza, non si sentiva mai a casa sua nemmeno a casa sua. Difficile lavarla, pulirla, accudirla…. In RSA è stato tutto più semplice. Non è facile. Talvotla mi prendono dei sensi di colpa incredibili, che, se l’avessi presa in casa con me, adesso non avrei. Anzi, ne avrei ugualmente, ma verso mio figlio e la mia famiglia. Sono scelte. Assolutamente dure. Perchè la famiglia non siamo solo noi, ci sono i mariti, i figli…. E delle volte non si può nemmeno scegliere, perchè le condizioni economiche non ce lo permettono. Io per fortuna l’ho potuto fare.
Adesso mia madre è in ospedale. Non vede, non parla, non sente, non si muove. Respira. Mi chiedono se mettere un sondino per mangiare e se mettere una stomia per l’intestino…… E ancora devo scegliere. Ma credo che sceglierò la vita, che è l’altra, quella che c’è dopo. Dio deciderà quando.
Buongiorno, la mia cara nonna, 84 anni, è andata via il 22/08/18 in ospedale dopo due lunghi anni di lotte contro la demenza senile. Sono stati anni orribili, mia nonna è sempre stata una donna combattiva, spigliata, forte, con alle spalle una patologia cardiaca acuta (due valvole, tre operazioni al cuore dal 1980 ad oggi), insufficienza renale cronica r chi più ne ha più ne metta. Non si è mai abbattuta di fronte alla sofferenza tranne con il sopraggiungere della demenza, “scoppiata” nell’Ottobre 2016 con stati di aggressivitá e agitazione psico-motoria. Per due anni non ha piu’ dormito la notte, è sempre rimasta sveglia, a parte brevi pisolini al mattino, gridava e ripeteva costantemente di morire e di chiamare un dottore al piu’ presto. Oltre alla demenza, mia nonna era caduta anche in una grave depressione. Antidepressivi e co. non sono stati per niente d’aiuto, sotto terapia di En aveva allucinazioni visive ed uditive. Insomma, un calvario per la mia famiglia e soprattutto per lei. Si rifiutava di cucire, il suo hobby più grande, non era in grado di seguire la televisione e cucinare. È stata portata in due diverse Case di Riposo dalle quali poi è sempre uscita perché protestava e mio nonno non se la sentiva di rimanere solo, voleva portarsela a casa con sè. Il che è stato un bene perché a casa aveva i suoi spazi, eravamo libere di andare (io, mia madre e mia sorella) e lei era “a tratti” serena. In Casa di Riposo non faceva nessuna attivitá, e nè stimolavano gli anziani in alcun modo. Si occupavano solo dei bisogni primari, mangiare e andare al bagno. La demenza è una malattia che va “rallentata” con tante simolazioni cognitive. Anche il gioco, il dialogo (seppur frammentario) è utile. Ma non ho visto personale totalmente impreparato. Insomma, in due anni ho visto solo un inesorabile declino cognitivo, oltre al fatto che la Memoria a Breve Termine non esisteva piu’.
Purtroppo, l’inconveniente di averla tenuta a casa, è stato quello che – per alzarsi da sola, approfittando del pisolino pomeridiano di nonno – è caduta fratturandosi il femore. A seguito di intervento chirurgico, nonna è spirata a seguito di blocco renale acuto. Non mi do pace. Si poteva gestire questa insufficienza renale, i medici non se ne sono accorti o la terapia con Lasix (prima sospesa e poi ripresa) ha creato scompensi, e la degenza nel rep. Ortopedia non ha aiutato… non vi so dire. Il dolore piu’ grande è che fino all’ultimo ha chiesto aiuto e desiderio di chiamare un dottore ma visto che era un “mantra” che ripeteva ossessivamente da due anni, forse non l’abbiamo presa sul serio. Stavolta la richiesta d’aiuto era vera. La demenza ci ha fuorviato. Non so che spiegazioni prendere, ci rimproveriamo, non saprei.
La gente dice che ora ha smesso di soffrire ma secondo me aveva bisogno di cure piu’ efficaci sia per la demenza che per i problemi renali. Non sono credente, non credo nella vita dopo la morte. Si poteva fare qualcosa nel hic et nunc e non è stato fatto abbastanza. Scusate lo sfogo… sono una nipote addolorata
Non c’è soluzione per la vecchia, in tutti i tempi, in tutte le civiltà Oggi paghiamo un contributo altissimo alla medicina che troppo spesso non si impegna nella prevenzione e nell’educazione a stili di vita più sani.
Non idealizziamo il fine vita in famlglia, non vorrei mai dare ai miei figli un impegno che implichi l’annullamento di se stessi.
Solo la consapevolezza che la malattia, che prima o poi incontreremo, ci porterà ai margini della vita, nel tempo dell’attesa della morte . Chi ha la demenza vive in un limbo terribile solo grandi e profondi affetti ci possono sostenere, abbiamo tutta la vita per crearli, se l’amore è radicato in noi ci aiuterà sarà la medicina migliore.
L’amore è altruismo, l’affetto è un nodo che non lega, per ricorare Simon Veil.
ogni storia è a se e nessuno ha il diritto di giudicare le scelte degli altri.
Io ho 2 genitori anziani padre 90 anni a posto con la testa ma non fisicamente (deambulatore pannolone etc etc)
mia madre 80 pochi mesi fa ha avuto un ictus con conseguenze fisiche (paralizzata sx) e mentali.
Sto provando con una badante, per carità brava, ma costa..e i miei sono in affitto con una pensione da fame.
io per fortuna lavoro e li posso aiutare economicamente …non ho più vita esco alle 7 vado al lavoro poi all’ora di pranzo sono con i miei poi al lavoro poi ancora da loro…. torno a casa alle 20….stanca morta
non posso permettermi una casa di riposo per tutti i due quindi l’unico modo è questo.
in queste situazioni siamo soli non hai aiuto anzi le strutture sanitarie sembrano fare di tutto per renderti la vita ancora più difficile… burocrazia pazzesca. per chiedere ausili si passa da un ufficio all’altro.
scusate lo sfogo ma è un periodo veramente duro
Buongiorno..sono la moglie di un uomo di 58 anni..ora ricoverato in struttura rsa per demenza..è una situazione devastante..orribile in età avanzata ma ancora di più nel mio caso perché molto giovane…siamo impotenti davanti a certe malattie…io ho dovuto scegliere il ricovero in struttura rsa..difficile gestire la situazione a casa..servirebbero due persone..una vitto e alloggio e un altra per eventuali necessità nelle ore libere o giornate di riposo …economicamente troppo…servono persone capaci..stabili..fidate..poi bisogna giustamente fare contratti regolari..la vita di famiglia ..continua..io e figlia lavoriamo ed è indispensabile un supporto esterno..con il consiglio del neurologo e neuropsichiatra si è deciso per struttura rsa…ogni situazione è a se stante..Non posso dire che non ci stanno aiutando anzi..il personale medico e non dimostra costantemente disponibilità e impegno
Ho una mamma di quasi 95 anni ricoverata in una rsa da quasi cinque anni, dopo aver avuto un ictus che l’ha resa praticamente nn autosufficiente in tutto…io ho solo 50 anni…lavoravo quando ha avuto l’ictus…poi le sue condizioni di salute dovute anche all’età si sono aggravate ogni anno, ogni mese di più, dovute al Parkinson e alla demenza senile oltre che dell’ictus avuto…io ho fatto la scelta di lasciare il lavoro per assisterla nell’imboccarla per mangiare, per farle compagnia il più possibile…la rsa le ha salvato la vita in tanti episodi…se fosse stata a casa, con la badante, di sicuro sarebbe già morta da tempo…lei comunque è sempre stata serena al ricovero perché io c’ero sempre con la mia presenza, il mio amore e il lottare per lei quando notavo negligenza o superficialità negli operatori della struttura…ora purtroppo, nn so’ per quale motivo, il suo corpo rifiuta di alimentarsi però lei dice che nn vuole morire…i medici dicono che nn avrebbe alcuna difficoltà fisica nell’alimentarsi però nn apre la bocca però poi dice di nn voler morire…io nn so cosa fare…il sondino naso gastrico è impossibile metterlo perché lei lo toglierebbe, anche solo così senza volerlo…mettere la peg, dicono che è accanimento terapeutico…lasciarla morire di anoressia? Nonostante lei dica di nn voler morire…nn so che fare…
Mi chiamo Gisella sono figlia unica ho 58 anni ho lavorato 30 anni in ospedale come impiegata ho avuto mio padre che dall’età di 63 anni nel 1992 ha subito un intervento K sigma insufficienza renale cardiopatico iperteso diabetico obeso poi di nuovo K sigma a distanza di 10 anni dal primo andavo avanti e indietro nell’ospedale per Lui. Mia mamma 89 anni oggi all’età di 75 anni invece con gonartrosi operata per protesi al ginocchio all’età di 81 anni non cammina più non si muove più problemi respiratori con ossigeno terapia 24 ore su 24 ricoverata in PS nel 2016 i medici le avevano dato poche ore di vita era entrata in coma ho firmato e ho chiamato un ambulanza privata per portarmela a casa sono contraria alle RSU non avrei mai sopportato di vedere i miei in quei posti ho preferito dare le dimissioni di lavoro per poter assistere i miei genitori e vi garantisco che non li avrei lasciati neanche nelle mani di una badante dopo tutto quello che sento ogni giorno nella cronaca vi dico che lo rifarei altre 1000 volte non mi sono pentita di aver lasciato il lavoro non sopportavo l’idea che i miei finissero in una struttura mio padre è mancato anni fa adesso mi prendo cura con AMORE di mia mamma non sono stanca la terrei con me ancora 100 anni i genitori sono preziosi specialmente quando invecchiano diventano bambini si capovolge il ruolo noi figli diventiamo genitori dei genitori e curiamoli con amore e curiamoli a casa!
io ho avuto 2 genitori, una mamma morta lo scorso anno a 90 anni e ora ho mio padre di 95, ho due fratelli che non si sono mai inbteressati di loro. Uno ruibava a casa loro denaro e di tutto , l’altro è scomparso per 25 anni per poi ricomparire quando mia madre e morta, ma non ha accettato la divisione rededitaria e ha voluto fare inventario dei mobili in casa di mio padre cghe ne è rimasto terrorizzato. Un fratwello ha aiutatro mia madre a morire derubandola e facendogli credere menzogne e l’altro sta cannibalizzando mio padreo aiutando anche lui ad andarsene. io ho una bambina disabile che devo seguire con la baby sitter, badanti che mi aiuta, ma sappiamo bene che vanno seguite in continuazione e ho dovuto prendere il part time per seguire ogni cosa finanche gli avvocatii degli affettusi fratelli.
Se possibile, vorrei sapere quali siano le procedure – da potere svolgere mentre si è ancora in condizione di intendere e volere! – per potere come e con quale pubblica Istituzione programmare la propria “dolce morte”, in caso di demenza senile o di paralizzante ictus.
Sto vivento la fase terminale di vita di mio padre affetto da demenza mista. Il suo tracollo é avvenuto nel 2016 in concomitanza con la modifica di un farmaco antidepressivo. Fortunatamente, essendo di buon temperamento, ha avuto pochissime fasi aggressive, ma il wandering e l’insonnia erano preponderanti. Non riuscendolo a gestire a casa é entrato inizialmente in un gruppo di riabilitazione, nucleo demenze, presso una RSA, poi lo abbiamo trasferito in una RSA privata in attesa di essere ammessi ad una RSA in conenzione.
Negli ultimi mesi ha avuto una degenerazione molto repentina a seguito di rottura del femore che hanno innescato una serie di effetti a cascata debilitanti. Solo ieri é stato trasferito in una RSA in convenzione e lo hanno trovato in condizioni pessime. Noi familiari abbiamo lottato tantissimo, nella precedente struttura, con i responsabili, gli infermieri, le OSS e i medici (mai presenti quando chiedevamo un colloquio) affinché limitassero il più possibile gli accessi al PS e l’ospedalizzazione (da fine ottobre tra ricoveri ed accessi é andato in ospedale una decina di volte) e attivassero un programma di cure palliative. Ci hanno sempre ignorato: hanno continuato a somministrargli farmaci antipsicotici, sebbene fosse già infermo a letto e ad “ingozzarlo” con cibo non prediligendo i liquidi. Hanno inserito l’idratazione transdermica dopo insistenze e “minacce” di denuncia.
Nella nuova struttura il papà é stato accolto come un principe. Il medico di riferimento, un giovane in gamba, semplice, con approccio molto umile, dopo averlo visitato ci ha proposto immediatamente un programma di cure palliative per accompagnarlo in questi ultim giorni e restituirgli la dignità persa in questi ultimi anni. Noi parenti siamo rimasti sconvolti nel sentirci proporre tale soluzione dopo solo mezz’ora di conoscenza.
E allora quello che denuncio é la carenza di strutture in convenzione rispetto al numero di anziani fortemente in crescita (le liste di attesa nel mio comune di residenza (in Emilia Romagna) sono di 500 persone circa, per lo più di sesso femminile), perché la malattia é lunga e le famiglie cadono in rovina, letteralmente. Poi la dilagante ignoranza rispetto alla malattia, la mancanza di aggiornamento, vecchi medici ancorati alla loro conoscenza, alla loro sapienza senza approcciarsi in modo più moderno e lungimirante con la visione che un anziano può essere accompagnato con gentilezza nei suoi ultimi giorni, e questo significa anche risparmiare sui costi di gestione e sui farmaci.
Per noi che vogliamo esprimere una volontà di non accanimento terapeutico ed anche di scelta di un fine vita assistito non ci sono alcune possibilità concrete. Temo che quando il problema verrà affrontato sarà già troppo difficile da gestire. Ricordiamoci infine che le malattie neurodegenerative colpiscono sempre di più persone giovani. Non pensiamo solo che ne siano affetti gli ultra settantenni!
Buonasera,
sono d’accordo sul fatto che non sia giusto giudicare le scelte del familiare che si trova davanti ad un problema enorme difficilissimo da gestire. Dopo l’aggravamento repentino di mia madre affetta da demenza allettata, con nutrizione artificiale, incontinenza, perdita del linguaggio in assenza, quindi, totale di autosufficienza, ho reputato giusto in primis per lei, collocarla in una Rsa vicinissimo a casa. Trovo la struttura adeguata alle sue esigenze, molto pulita con personale medico presente ogni mattina ed infermieristico h24 compresi il sabato e la domenica. Vado tutti i giorni, in orari diversi e trovo sempre personale attento ed affettuoso, ed un ambiene comunque “stimolante” che in casa non c’era.
Essendo sono figlia unica (mio padre non c’è più da anni), lavoratrice, separata e con una figlia avevo assicurato a mia mamma, oltre alle mie visite giornaliere, la presenza di due infermieri la mattina e della badante nel resto della giornata.
Mia mamma a casa sempre a letto e davanti alla televisione, è stata messa sulla poltrona appena entrata in Rsa con leggero miglioramento delle piaghe da decubito. Pur non riuscendo a parlare, l’ambiente più attivo presente in Rsa, l’ha resa più curiosa e leggermente più reattiva. Il mio giudizio è quindi positivo.
Si ma per carità non si illuda coi sorrisi e l’affettuosità appena arriva a fare visita alla sua mamma !Per carità lei non sa di cosa sta parlando mi spiace che sia così ingenua !
Ho letto commenti negativi relativi agli hospice e vorrei riportare la mia esperienza. Mamma 75enne ammalata di un tumore al collo particolarmente aggressivo diagnosticato già in fase avanzata. Dopo un primo ciclo di tre chemioterapie andato a buon fine, inizia ad avere problemi problemi a respirare viene quindi effettuata una tracheostomia. Da lì la discesa verso l’inferno. Fa un nuovo ciclo di tre chemio che stavolta non funziona. Lei nel frattempo entra in depressione e inizia a mangiare sempre meno. Fa un ciclo molto pesante di radioterapia che la abbatte ulterioriormente e la fa dimagrire moltissimo. Poco dopo una notte cade andando in bagno e si frattura il femore. Ricoverata subito,non tornerà più a casa. Prima in ortopedia poi un mese presso un reparto riabilitativo dove inizia ad avere problemi di deglutizione per cui viene fatta una tac che è terribile. Prognosi infausta a breve termine. Vista la gravità e complessità del suo caso mi viene proposto hospice e d’accordo con lei accettiamo. Dove è restata jn mese prima di morire. Devo dire che non l’ho trovato un luogo così tremwndo come alcuni commenti lasciano intendere. Mia madre aveva una camera estremamente confortevole con giardino privato. Noi figli potevamo stare con lei senza limiti di orario. Il personale era preparato, presente ma non invasivo. Mia madre non ha avuto dolori importanti quindi di morfina ne ha avuta molto poca e non è stata sedata in punto di morte perchè non ce n’era bisogno. Ogni scelta è stata condivisa con noi familiari. Mia madre proprio in hospice finalmente anche grazie all’aiuto di uno psicologo ha accettato la situazione di morte imminente e ha potuto trovare un pò di pace. Prima invece era un’anima in pena. Quindi posso dire che l’hospice se la scelta è condivisa con il paziente può essere un’ottima scelta. Certo portare un parente in hospice e nascondergli la realtà a mio avviso è assurdo. Va invece aiutato a comprendere e accettare.
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sto vivendo il dramma di mia madre, da un anno ho fatto la scelta di rinunciare al mio lavoro per starle vicino in questo percorso di chiusura, il 26 aprile us ha subito la frattura del femore, l’hanno operata e da qui è iniziato il calvario , nessuna reazione a nulla se non un “delirium post operatorio ” ora siamo in una lungodegenza riabilitativa che peró non hanno tentato nessuna riabilitazione mi dicono sia scompensata , ora rifiuta il cibo, la situazione è sempre più precaria, le iniettano di tutto e le danno taflon per dormire. non so se sia giusto farla soffrire così mi sto torturando per non essere riuscita a evitarle la caduta ma non sopporto vederla sciogliersi così, io rimango al suo fianco dalle 8 alle 20 e di notte ho in’amica che rimane con lei. ps: mia madre compie 90 anni il 7 giugno pv
Ragazzi va bene tutto..ma ve lo dico da persona giovane…abbiamo problemi più grossi degli 80enni con malattie terminali/croniche/incurabili o delle persone che si SENTONO SOLE. Siete tutti qua pronti a pretendere soldi dallo Stato (che non ha) e assistenzialismo per prolungare l’esistenza di persone sopra agli 80 anni e senza possibilità di guarigione, persone allettate e incoscienti…il tutto mentre noi giovani facciamo la fame, senza lavoro, senza prospettive, tutto per far “vivere” un caro qualche mese o anno di più..ma è vivere questo? Stare in un letto attaccato ad una macchina per qualche anno in più? Per cosa? Perchè avete paura della morte? La morte è NATURALE!
Dovremmo pensare al FUTURO della società, i giovani…eppure si continua a tagliare su educazione e lavoro mentre pensioni e sanità (al 99% usata dagli anziani) non vengono toccate.
Vi vantate sempre di “avere visto la guerra” ma quando c’è da fare sacrifici concreti sparite d’un colpo.
Io personalmente, quando avrò 80 anni e comincerò il NATURALE processo degenerativo non mi accanirò, non obbligherò i miei figli direttamente o indirettamente a prolungare la mia pseudo-vita per qualche anno. Andrò incontro alla morte serenamente, senza egoismi, perchè di egoismo si tratta. Pensate solo a voi stessi o ai vostri cari ma ve ne fregate della società, tipico “familismo amorale” italiano.
Ho vissuto varie esperienze con parenti anzianie posso dire che i più fortunati sono quelli che se ne sono andati in pochi mesi a causa di malattie. Mio nonno malato di parkinson, non cosciente, in carrozzina e poi allettato per 1 anno invece che fine ha fatto? 1 anno passato a farsi pulire il deretano e a farsi rigirare per evitare le piaghe? per COSA? Sapevamo già tutti che non sarebbe “guarito”..non c’è una “cura” se hai 85 anni e ti stai avviando alla morte…eppure tutti i parenti si sono ostinati a proseguire questo assistenzialismo senza senso…spendendo migliaia di euro per un corpo che non era più cosciente, che non sentiva più nulla…e hanno sprecato settimane al suo capezzale…al capezzale di un corpo moribondo che non li riconosceva neppure…una TORTURA per mio nonno e per tutti noi. A che è servita questa esperienza? A NULLA! E’ stato una tortura emotiva x tutte le persone coinvolte, è stato uno spreco di tempo e un enorme spreco per lo stato che ha versato migliaia di euro in contributi x l’assistenza di un corpo senza coscienza.
Quindi io dico no all’accanimento terapeutico nei confronti di persone che stanno per morire. Bisogna cambiare l’approccio verso la morte, bisogna tirare fuori le palle e andare incontro al proprio destino con la testa alta, non aggrapparsi disperatamente agli ultimi brandelli di vita.
Ho appena scritto un commento ma ho letto solo dopo la diatriba tra joe e Giovanni!Sono assolutamente d’accordo con Joe !Giovanni parli come se un anziano demente o allettato debba essere soffocato o avvelenato perché tanto non ha più anima e non serve più a nulla anzi…….è solo un peso per la società perché richiede soldi e assistenza !Tu dovresti vergognarti sul serio e augurati che ti vada bene perché sarebbe troppo bello spegnersi velocemente come desideri tu ma il dramma comincia quando la discesa è lunga (e dolorosa)!Augurati un’assistenza adeguata ,augurati che l’assistente interpreti le tue smorfie di dolore invece di fumare dal balcone se non sarai più in grado di parlare !Sei proprio un fenomeno (miserabile aggiungerei)senza empatia e senza conoscenza del problema!Evita i commenti drastici e insensibili e se scrivi trova argomentazioni sensate e possibili soluzioni per cortesia altrimenti taci (per sempre )
Senti fenomeno, quí si tratta di dare risposte concrete e non filosofeggiare come fai tu: cosa vorrebbe dire tirare fuori le palle e andare incontro alla morte? Se tu finissi come tuo nonno, che ci ha messo un anno a spegnersi, saresti stato d’accordo a passarlo nelle tue feci e con pe piaghe sino all’osso? Perché la sua fine naturale sarebbe stata quella, accelerata dalle infezioni che sarebbero sopraggiunte. Tuo nonno ha pagato tasse una vita, poi arrivato al punto di necessitare aiuto da quellk stesseo sistema si sarebbe dovuto sentire dire ” ci dispiace, non abbiamo soldi per pulirla o cambiarla di posizione…buona morte naturale!”. Ecco, per te questo sarebbe giusto…ti dico solo un’altra cosa: ti lamenti che i giovani sono senza soldi lavoro e prospettiva….una cosa che è chiara da questi commenti è che manxano persone adeguatamente oreparate a fornire assistenza agli anziani malati. Questo significa che c’è tanto lavoro non svolto. Se i giovani fossero un minimo intraprendenti e sapessero fare due più due, saprebbero come farsi una vita. Invece stanno solo a lamentarsi del governo e al massimo alzano due spicci facendo i rider: è una situazione deprimente.
Ho appena scritto un commento ma ho letto solo dopo la diatriba tra joe e Giovanni!Sono assolutamente d’accordo con Joe !Giovanni parli come se un anziano demente o allettato debba essere soffocato o avvelenato perché tanto non ha più anima e non serve più a nulla anzi…….è solo un peso per la società perché richiede soldi e assistenza !Tu dovresti vergognarti sul serio e augurati che ti vada bene perché sarebbe troppo bello spegnersi velocemente come desideri tu ma il dramma comincia quando la discesa è lunga (e dolorosa)!Augurati un’assistenza adeguata ,augurati che l’assistente interpreti le tue smorfie di dolore invece di fumare dal balcone se non sarai più in grado di parlare !Sei proprio un fenomeno (miserabile aggiungerei)senza empatia e senza conoscenza del problema!Evita i commenti drastici e insensibili e se scrivi trova argomentazioni sensate e possibili soluzioni per cortesia altrimenti taci (per sempre )
Sto assistendo mio padre di 90 anni da 6 mesi a casa, dopo frattura del femore e altri problemi fra cui la Peg per alimentarsi. Ho una badante per la notte ma riposo poche ore, perchè le cure richiedono anche la mia presenza.
Lo curerò fino alla fine malgrado io e la mia famiglia non abbiamo più una vita. Non ho avuto un giorno libero, dormo al massimo 5 ore per notte, sono distrutta anche per doverlo vedere così sofferente e doverlo rincuorare dato che non accetta la vecchiaia. Lo farò ma non voglio assolutamente che qualcuno si sacrifichi così per me.Ho già scritto nelle mie volontà che andrò in una casa di riposo. Con tutto l’amore e la pazienza che possiedo, a volte non mi resta che piangere.
Non mi venite a dire che i genitori ci hanno curato da piccoli e ora dobbiamo curarli noi. I figli si curano per la vita, gli anziani per la morte, con angoscia e frustrazione.
Molti di voi pensano che morire in casa sia meglio rispetto alla rsa!Ho assistito privatamente tanti anziani e vi garantisco che non si può assolutamente generalizzare !Ho lavorato in molte strutture !A volte le case sono predisposte per accogliere solo persone autosufficienti e risulta disastroso adeguarle alle necessità di persone allettate o in fase di demenza !Premetto che ho fatto da badante e ho ricevuto trattamenti economici veramente impensabili ed elevati !Posso dire di essere fortunatissimo nell’avere incontrato persone disposte a pagare molto ma la qualità di vita nella maggior parte delle strutture è assolutamente equiparabile (nonostante il mio sacrificio estremo affinché funzioni tutto a dovere)Nelle strutture ci sono colleghi menefreghisti ,violenti,stronzi e a tratti sadici ma anche persone dedite e dolcissime !Non è assolutamente un privilegio essere seguiti in casa perché puoi trovare la badante che ti fà risparmiare ma maltratta il proprio assistito nonostante la presenza massiccia dei figli !Se vogliono sanno bene come fare !Quando capita una disgrazia di questo tipo bisogna solo pregare di essere fortunati senza demonizzare le strutture !Parlo in maniera disinteressata e obbiettiva !Siate riconoscenti a chi vi mette al mondo e seguitelo personalmente e se non potete mettetelo in struttura o pagate privatamente la persona che lo segue senza avidità per risparmiare !È impensabile che una persona venga retribuita solo 1000 euro per stare un mese intero segregato in una casa !Riflettete bene che risparmiare a volte va a ripercuotersi sul benessere della propria mamma o del proprio papà che viene abbandonato a se stesso !Cercate persone competenti che sappiano cosa significhi gestire le crisi ,L’inappetenza ,la confusione dei malati,lo scambiare la notte con il giorno ,la Cura in quegli aspetti delicati come la stipsi nel caso di un allettamento ,la capacità di individuare le cause del disagio che avverte l’assistito che non riesce più a identificare ed esprimere il proprio malessere !Sono competenze che non troverete facilmente in quanto a volte non basta trovare una brava persona !Non confondete chi può fare da compagnia con chi ha competenza !La compagnia è assolutamente importante in quanto la noia spesso può essere spezzata facendo ascoltare musica del passato o nell’individuare le passioni che aveva quando stava bene!Fatevi coraggio so che è terribile perché questa malattia è un viaggio verso la discesa e la disperazione che investe tutti !Saluti
Ho appena scritto un commento ma ho letto solo dopo la diatriba tra joe e Giovanni!Sono assolutamente d’accordo con Joe !Giovanni parli come se un anziano demente o allettato debba essere soffocato o avvelenato perché tanto non ha più anima e non serve più a nulla anzi…….è solo un peso per la società perché richiede soldi e assistenza !Tu dovresti vergognarti sul serio e augurati che ti vada bene perché sarebbe troppo bello spegnersi velocemente come desideri tu ma il dramma comincia quando la discesa è lunga (e dolorosa)!Augurati un’assistenza adeguata ,augurati che l’assistente interpreti le tue smorfie di dolore invece di fumare dal balcone se non sarai più in grado di parlare !Sei proprio un fenomeno (miserabile aggiungerei)senza empatia e senza conoscenza del problema!Evita i commenti drastici e insensibili e se scrivi trova argomentazioni sensate e possibili soluzioni per cortesia altrimenti taci (per sempre )
Mi fanno ridere i parenti compiaciuti della propria scelta in quanto trovano persone sorridenti e affettuose durante il ricovero in struttura!Si vede che non conoscete bene la realtà dei fatti !Parlate senza conoscere perché non ci avete mai lavorato !Non bisogna generalizzare ma se vi fà star bene vedere i sorrisi coi quali vengono accolti i vostri cari e pensate che basti questo……… allora provo pena per il grado di ingenuità che avete !Tutte le strutture appena arrivate vi accoglieranno con amore e sorrisi !Svegliatevi e non fatevi incantare !Ripeto che non bisogna demonizzare le rsa ma leggere certe ingenuità mi fà salire il nervoso a 1000!Saluti
Mio padre con comorbilità (bpco scompenso fibrillazione disfagia etc) è in struttura e questo ci dà un minimo di sollievo.
A casa (anni 30) avevamo creato una cameretta per dargli autonomia per non fargli fare le scale. Poi anche una badante. Quando mio padre stava male (febbre alta -che capitava ogni mese) non riusciva a reggerlo da sola e aveva bisogno di noi mattina-pranzo e cena. Ma ora che, dopò il penultimo ricovero (6 quest’anno) è allettato con catetere e richiesta antibiotico per vena ogni 5 gg per peggioramento delle sue malattie (cachettico a causa delle enormi qauntita ‘ di lasix che aiutano il cuore a non sovraccaricarsi) sarebbe da pazzi portarlo a casa. E’ un paziente grave che sarebbe da tenere in ospedale in lunga degenza, ma lo Stato se ne frega. E invece noi paghiamo una tariffa piena nell’unico posto che si era liberato per una riabilitazione che abbiamo lottato ad avere (nostro padre continuava a dire di voler tornare a casa).
E’ dura per i figli che si sentono dire “voglio tornare a casa”, quando a casa sarebbe la sua e la nostra rovina. L’invadenza dei vicini che si credono dottori e laureati in legge, la muffa, il riscaldamento insufficiente che richiederebbe l’uso della stufa a legna da portare dentro e fuori dalla stalla, e antibiotico che verrebbe somministrato in pastiglia dopo giorni di agonia……
Qui in struttura, anche se camera condivisa, ci sono orari da rispettare. Infemerire, fisioterapisti, dottori, infermiei , etc….
Un malato terminale di cancro ha piu strutture a disposizione per una morte dolce!!!!!
io ho assistito per anni con amore mia madre e non me ne pento anzi,lo rifarei cento,mille volte perche mi manca moltissimo,e vero assisterla e stata dura durissima,ma la mancanza mi devasta l’anima,l’ho assistita in casa per tre anni con l’aiuto di una badante e di mio padre,anchio soffrivo di vederla in una rsa che se pur confortevole e sempre come un entita estranea e dolorosa per i malati ed i suoi cari,mia madre soffriva di assenze epilessia e a causa di cadute e stata operata di ematoma subdurale cronico,ma poi non si e piu ripresa e si e allettata per tre lunghi anni assistita e circondata dall’affetto di familiari e parenti pero purtroppo a portarmela via e stato pero’ subdolamente il maledetto morbo del clostridium difficile a soli 72 anni,soffro e ancora non me ne faccio una ragione!
Mi piacerebbe raccontare la mia storia cominciata un po’ di anni fa con i miei terminata in parte con la perdita di mio padre avvenuta tre mesi fa dopo averlo accompagnato x tre anni nel suo calvario oncologico ed ora continuo con la demenza di mia madre .
Mio padre era una roccia e la malasanità me lo ha portato via perché era un valido aiuto per mamma ,ora 79 anni e affetta da 8 anni da demenza senile vascolare , dicono trauma x la morte di mio fratello .
Sono sola , stanchissima senza alcun supporto solo quello ora di una donna tre ore la mattina .
Ho una famiglia con due figli ,la famiglia di mio fratello ci ha abbandonato nonostante abbiamo cresciuto mia nipote per ben 16 anni .Dopo la nascita del fratellino a cui diagnosticarono idronefrosi bilaterale ,noi l’abbiamo cresciuta poiché mio fratello cominciò il calvario del figlioletto ora ragazzo di 33 anni ,a nove anni trapiantato ,poi dopo 14 anni perse il rene,ora ,dializzato ,in attesa del 2° trapianto.
Mio fratello purtroppo è venuto a mancare con la leucemia,quando il suo figliolo era adolescente.
Io ,mio marito e i miei non siamo stati spettatori delle loro vicissitudini ,ora i nonni avrebbero avuto bisogno di loro ma l’indifferenza e cattiveria gratuita hanno preso il sopravvento .
Mi ritrovo a dover assistere da sola nonostante i miei nipoti abbiano anche avuto ,il mese scorso, parte dell’eredità lasciata da mio padre con testamento .
Varie volte ho invitato mia nipote e non il fratello che ha problemi ad aiutarmi un po’ma lei è assente completamente e mi ha detto di mettere la nonna nell’istituto :”tanto il nonno ormai non c’è più e non vede nulla” .Questa è stata la sua riconoscenza .Continua a dirmi che in quelle strutture si sta bene ed io sono retrograda ,che ho pregiudizi ( mia nipote non è una bambina ha quasi 37 anni e penso che il cuore non ce l’abbia ) Posso affermare che mia nonna materna morta anni fa a 96anni piena d’intelletto ,donna d’altri tempi ,diceva tanti proverbi ed anche che la vita è un ruota .
Scusate il mio linguaggio ma sto scrivendo d’impulso e se penso a tutto quello che abbiamo fatto per lei ( mia nipote)dall’età di tre anni e poi dato alla sua famiglia ,mi vengono i brividi .
I miei genitori ,sposati giovanissimi, mio padre 20 e mamma 16, avrebbero festeggiato a giugno 65 anni di matrimonio ,una vita insieme , tantissimo da insegnare ed esempio di coppia stabile.
Un saluto a tutti voi ,non riesco a continuare ,ho il cuore infranto dal dolore
Buongiorno, avrei bisogno di aiuto per capire come aiutare a mia volta mia mamma di 92 anni. A gennaio è mancato mio papà e con lui è andata via una parte di lei, che da un po’ di tempo ha il terrore che io la lasci sola. Come posso farle capire che non la lascio (convive con me e mio marito da un po di anni ormai)? La vedo spaventata e non si come aiutarla.
Buon giorno , proprio in questi giorni sto vivendo una ulteriore esperienza di dolore. mio padre che ha compiuto 100 anni e che e sempre stato abbastanza bene di salute ha deciso di smettere di mangiare .ha cominciato così a sentirsi debole l intervento dei medici accorsi ha subito consigliato il ricovero in pronto soccorso .anche perché hanno riscontrato uno scompenso cardiaco . Sinceramente non me la sono sentita di mandare mio padre in ospedale in questo momento con la storia del covid anche se ormai e meno contagioso ,dove non mi avrebbero fatto entrare per andarlo a trovare .mio padre vive in casa sua con mia madre 92enne ammalata di una grave forma di Alzheimer .abitano nella loro casa assistiti da una bandante che si alterna ogni 6mesi con un altra. In questi 8anni da quando sono iniziate alcune patologie di mamma sono stati sereni in casa loro .io li ho seguiti non giornalmente ma con l aiuto della badante siamo riusciti a farli stare bene. come potrei ora che è arrivato a 100 anni abbandonarlo in un ospedale che a secondo di chi incontri potresti ringraziare o maledire.. 2 anni fa ho perso mio marito per una forma di tumore al polmone .i medici che avevano fatto l intervento il 12 giugno 2017 ci avevano sempre rasserenato dicendoci che l’ intervento era andato benissimo e che l’ istologico era negativo nessuna neoplasia infiltrante e i cinque linfonodi controllati erano liberi e che mio marito non doveva neppure fare la chemio mio marito che da subito aveva pensato di non fare l intervento dicendo ” muoio io ma muore anche il tumore ” poi ci ripenso’ ma disse disse a piena vice che avrebbe preferito non subire accanimenti terapeutici. lui era un adulto di 69 anni forte non aveva mai avuto malattie prima . Dopo l intervento c e stata una buona reazione e anche la speranza di essere guarito .infatti il chirurgo gli ripeteva spesso ” vedrà noi faremo i controlli ma andremo avanti anni e poi con il fisico e la reazione che ha avuto lei ” purtroppo dopo soli 4 mesi di ripresa mio marito accusando sempre la tosse che i medici dicevano che era bene che ci fosse. Dopo appunto 4 mesi di vita normale che sembrava in fase di miglioramento ha cominciato a stare male prima con mal di testa poi con mal di schiena .chiesi subito di fare una tac che non volevano farmi fare .la tac del 27 novembre 2017 e stata la sua sentenza di morte .dichiarava metastasi sparse in tutto il corpo , 2 vertebre compromesse a rischio paralisi e probabili metastasi anche al cervello ma qui non avevano fatto la tac. Quindi quello istologico chi lo aveva scritto per farlo apparire positivo ? Dopo solo 11 giorni mio marito e morto per insufficienza respiratoria e dolore curato solo con la morfina .che fiducia posso ancora avere io nei medici . Mio padre l ho tenuto a casa curato da svogliate infermiere Asl che frettolose ci hanno insegnato a fare una flebo e i clisteri .se questo è il modo di come si devono trattare gli uomini ..medici indifferenti che dovrebbe in base al giuramento di Ippocrate prendersi cura di chi sta soffrendo .tuttavia ho pensato che questa volta fosse meglio non sottoporre ad altre sevizie il malato ma di accompagnarlo serenamente .che cosa gli avrebbero poi fatto i medici in ospedale se lo avessero avuto fra le loro mani senza anche un mio controllo … Come e diventato difficile vivere e peraltro anche morire con dignità.graxie Sandra p.
Ciao a tutti sono Mauro dalla provincia di Bergamo
Sono figlio unico mio padre morto nel 2005 di parkinson
Dopo piu di 10 anni di cure prestate da mia madre ora mia madre 90 enne e da 11 paralazzita x un ictus ha avuto un edema polmonare che me la sta portando via per 11annie stata seguita da una grande Donna rumena premetto io convivo con mamma e la badante ormai la considero mia sorella ho un dolore immenso difficile da descrivere peeche aver convissuto cosi a pieno dolori
E felicita x cosi tanto tempo mi catapulta nel vuoto
Graziee mamma io la chiamo superbubu mia madre
Grazie Dora x tutto quello che hai fatto e forse spero farai x l amore e afetto che hai donato in tutto questo tempo darei la vita x mamma ma anche x te tanto e stato ol tuo aiutooo grazieee
Non mi piace leggere “se si ama si fa”. Mia madre da un giorno all’altro è passata da un normale stato di ansia che ha sempre avuto (paura di malattie, interesse esagerato per i fatti di cronaca nera, preoccupazione economica e “di quello che dice la gente”) ad essere preda di deliri paranoidi aggressivi, ha paura che le rubiamo tutto, vede presenze in casa, pensa di aver ucciso bambini. Ha 82 anni, e fisicamente a parte alcuni acciacchi , sta bene.
Io sono sola con due figli , una dei quali studia ancora e l’altro lavora part time. Ho un lavoro, io sì a tempo pieno e non statale, entro in ditta alle 8,30 e ne esco alle 19,30. Non riesco a fare nemmeno la pausa pranzo. Se dovessi assentarmi per assistere qualcuno, rischierei di ritrovarmi a lavorare a 130 km da casa , perché le multinazionali ti trasferiscono dove servi e ci sono stagisti che imparano subito il tuo mestiere e ti sostituiscono per la metà di quello che guadagni tu. Per fortuna ho un fratello che ha un’attività che gli permette lunghi periodi in casa , e che ha scelto di vivere con mamma, restaurandosi una parte di casa. Non ha figli ,ed ha una compagna che non vive con lui. Per cui lei può stare a casa e lui sta attendo che non faccia saltare tutto col gas, che allaghi (come già successo) il bagno lasciando tutti i rubinetti aperti. Che non si allontani di notte perché in casa ci sono “i bosniaci” e ne ha uno nudo nel letto. Poi il venerdì sera la porta da me, anch’io devo fare la mia parte. Io sono reduce da una settimana lavorativa in cui non ho mai tirato il fiato. E lei incomincia con il suo affaccendamento continuo spostando e nascondendo oggetti che poi rivuole e non trova, borbottando e biascicando in continuazione, rimproverandomi perché parlo forte e la gente che è in casa mi sente, l’attaccapanni è un malintenzionato col mantello, accusandomi di averle rubato i soldi, di buttarle le ossa da mangiare, alzandosi la notte girando per casa o venendo in camera mia all’alba fissandomi con occhi spiritati accusandomi di essere ubriaca e di ogni nefandezza possibile. I medici non ci aiutano, il suo curante non vuole farci i documenti per la 104 o per l’accompagnamento perché non la ritiene invalida, lo psichiatra ed il geriatra parlano di “Normale degenerazione dei neuroni dovuta all’evoluzione dell’età psichiatrica” , le rifilano solo calmanti che la fanno dormire qualche ora e finito l’effetto, è peggio di prima. D’altronde lei di fronte agli estranei appare solo un po’confusa, ma mite e accondiscendente. Adesso io mi trovo a dovermi occupare di lei , farla mangiare perché da sola non lo fa, vestirla perché quando è da me non si veste e non si lava se non l’aiuto io, trascorro tutto il mio pochissimo tempo libero con questa donna che è sempre stata anaffettiva e ipercritica nei miei confronti. Una che fin da bambina non faceva che paragonarmi alle mie cugine o alle compagne di scuola, portandomele ossessivamente ad esempio. Che non si accorgeva dei miei disagi , tipo una timidezza patologica che mi ha accompagnato fino all’età adulta, Che parlando di beni materiali, alla morte di mio padre ha intestato tutto a mio fratello per farlo star tranquillo, tanto io me la sarei cavata….una che ci ha messo anni ad accettare il mio primo matrimonio perché lui era di colore, salvo poi innamorarsi dei suoi nipoti, benché riproducesse con loro il modello “figli (preferenza esagerata ed evidentissima per il primogenito maschio, affetto un po’ vago e sforzato per la bambina ). Una che quando le ho detto che avrei sposato il mio compagno benché avesse un tumore, mi ha detto “ma sei sicura? Finirai a dover assisterlo tu” E che mentre lui era ormai sul letto di morte, e io ho cecato il suo abbraccio (è arrivata in ospedale solo il giorno che è mancato ), non mi ha ricambiato sibilandomi di smetterla che c’era gente , perchè singhiozzavo,.Sono molto arrabbiata per questa situazione, anch’io non sono più giovane e oltre tutto sono terrorizzata , ho paura che questa demenza paranoide potrebbe essere l’unica cosa che mi lascerà in eredità la mia amata madre. Scusate lo sfogo.
Mi padre, 93 anni e mezzo, fino a 20 giorni fa lucidissimo, pacato, saggio e fisicamente semi-autonomo – lo aiutavo a vestirsi e spogliarsi e gli portavo pranzo e cena tutti i giorni – a causa di una ischemia (e dell’ospedalizzazione, che ha fatto la sua gran parte, ma lasciamo perdere in che condizioni ho visto trattare gli anziani ricoverati), adesso è immobilizzato a letto, a tratti catatonico, a tratti delirante e aggressivo: urla frasi senza senso scarsamente comprensibili (l’ischemia gli ha compromesso la parola).
La mia situazione: ho un lavoro full time di responsabilità, una bambina da crescere pressochè da sola, mia mamma 88enne invalida da tenere più serena possibile per il tempo che le resta da vivere.
Avevo trovato un badante ed una infermiera h24 per accudirlo a casa una volta dimesso, ma dopo le ultime scene di urla notturne e visioni e oggetti lanciati e aggressività anche fisica, con la morte nel cuore ho deciso di trasferirlo in una Rsa.
So benissimo che questo non corrisponde a ciò che lui avrebbe voluto per la sua fine.
Ma mi domando se fra i suoi desiderata ci fosse seppellire mamma, fragilissima e cardiopatica, prima di lui o mandare in un manicomio di disperazione noi figli distruggendo le nostre vite.
Già adesso, dopo 20 giorni di assistenza continua in ospedale, mi sorprendo a barcollare letteralmente, a non mangiare a giorni interi, la mia famiglia ne sta risentendo pesantemente, il lavoro l’ho abbandonato con non so quali conseguenze.
Questo non mi assolve.
Non mi assolverò mai e poi mai e questa decisione mi lacererà per sempre l’anima, fino alla fine dei miei giorni.
Lo so.
Ma una cosa questa esperienza me la ha insegnata: mai giudicare, mai dire “io non lo farei mai” (io in passato l’ho fatto).
Non si sa le famiglie in che situazione si trovano.
Per quanto mi riguarda, so solo una cosa: non doveva finire così.
Ma non siamo noi i padroni del nostro destino; non sempre, almeno.
Abbiamo sconfitto la morte, con il progresso della medicina, ma non la malattia.
E questi sono i risultati.
Scusate lo sfogo, ma questa situazione mi sta lacerando in modo devastante.
Buongiorno Carla, in genere non rispondo più a post così vecchi, ma il suo racconto mi ha fatto sobbalzare, perché sto vivendo una situazione analoga e anche io ho sofferto molto. Occupandomi di cure palliative, sono riuscita a far ricoverare mio padre in un hospice, dove sono riusciti a stabilizzarlo con alcuni psicofarmaci e mi hanno permesso di riportarlo a casa. La situazione è naturalmente precaria, può peggiorare da un momento all’altro. Ma certamente, oltre ad aiutare lui, hanno aiutato anche me, sostenendomi e aiutandomi ad accettare l’accaduto. Non so dove lei viva, e quale sia la realtà delle cure palliative sul suo territorio. Non so se la mia esperienza può esserle utile, ma volevo condividerla con lei.