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C’è bisogno di cure palliative in RSA, di Marina Sozzi

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Altre volte su questo blog ci siamo chiesti come muoiano i nostri anziani, soprattutto quando sono ricoverati in RSA (Residenze sanitarie assistenziali). O meglio, quando abbiano voluto o dovuto eleggere come loro “casa” una di queste strutture, perché non più del tutto autosufficienti o perché affetti da una forma di demenza.

Ora, negli ultimi mesi ho avuto modo di seguire (perché coordinato da me) un progetto di formazione in cure palliative in quattro RSA dell’area metropolitana torinese. Si è trattato di un progetto simile al progetto VELA, portato avanti già anni fa da Franco Toscani in Lombardia.

Come sono innanzitutto organizzate le RSA?

Nelle Residenze ci sono in genere moltissimi OSS (operatori sociosanitari, che fanno un corso biennale per prepararsi alla professione), alcuni infermieri, pochissimi o nessun medico (talvolta, a parte il direttore sanitario, i medici di riferimento sono solo i medici di medicina generale che raramente, o solo per ragioni di emergenza, si recano in struttura a vedere i loro pazienti). Gli OSS sono circa da 4 a 7 volte più numerosi degli infermieri. Non dappertutto è previsto uno psicologo nell’organico, o qualche fisioterapista.

Gli OSS svolgono quindi buona parte del lavoro di cura, sono in maggioranza stranieri, sono pagati poco e in genere non prendono parte alle decisioni di carattere sanitario che riguardano i pazienti. Questo accade per ragioni gerarchiche, nonostante il fatto che gli OSS siano le figure maggiormente a contatto con i residenti, e che abbiano quindi un’idea piuttosto precisa delle condizioni di salute di ciascuno e del loro eventuale peggioramento.

In questa situazione cosa accade quando un paziente si aggrava, perde autonomia, comincia a mangiare meno, a non alzarsi dal letto? Raramente i familiari vengono avvertiti, e preparati alla realtà del declino, e all’avvicinamento del loro congiunto alla fine della vita.

Accade ancora troppo frequentemente che, ad esempio, quando una persona non riesce più a deglutire (è un decorso frequente nelle forme di demenza) venga inviata in ospedale e si passi all’alimentazione artificiale, rischiando di aggiungere sofferenza a sofferenza. Le evidenze scientifiche dicono che in quei casi l’alimentazione artificiale non contribuisce al benessere della persona (quindi non migliora la qualità della sua vita) e neppure aumenta la quantità di vita residua. Inviando al Pronto Soccorso, tuttavia, si rimanda comunque il “problema” (e la responsabilità) ad altri, perché nessuno in RSA è pronto a prendersela.

“E’ la famiglia che ci chiede di mandare il parente in Pronto soccorso”, dicono sovente gli operatori. E certamente è più probabile che ci sia questa richiesta in un contesto in cui le famiglie non sono state adeguatamente preparate a quello che sarebbe accaduto. Se avessero saputo per tempo che l’evoluzione della demenza avrebbe portato il loro caro a non poter più mangiare (e che quello sarebbe stato anche un segno dell’avvicinarsi della fine), forse avrebbero potuto accettarlo ed evitare inutili e gravosi spostamenti e sofferenze a chi sta morendo.

L’altro grave esempio delle conseguenze di una preparazione carente delle équipe curanti in RSA è la sottovalutazione del dolore (e quindi il suo mancato trattamento) nelle persone con decadimento cognitivo, che non sanno quindi spiegare dove hanno male e come questo dolore si presenti. È frequente che vengano fraintesi l’agitazione, i lamenti, il pianto, da parte di operatori che interpretano questi sintomi come dovuti al declino cognitivo, mentre sovente sono segni di un dolore non controllato.

Nelle RSA la permanenza media degli ospiti è di poco più di 12 mesi, ed è chiaro che le persone che vi abitano si trovano nell’ultimo miglio della loro vita. Alcuni vivono in RSA meno, molto meno di 12 mesi. Come è possibile quindi che non si rifletta sull’esigenza di garantire una buona qualità della fine della vita in questi luoghi (dove tutti i residenti, o quasi tutti, concludono in effetti la loro vita?)

Ciò che manca, insomma, nelle strutture per anziani, è la sensibilità palliativa, l’approccio palliativo, l’attenzione per la sofferenza e il disagio, le competenze comunicative con gli ospiti e con le famiglie.

Come fare dunque a sollecitare questa attenzione e questo approccio in tutti coloro che lavorano in queste strutture, così da garantire una vita e una morte dignitosa a chi ci abita?

La prima cosa da insegnare al personale è a porsi quella che è stata definita la “domanda sorprendente”, che consiste nel chiedersi, per ogni paziente, o ospite (nel caso delle RSA): “Sarei sorpreso se questa persona morisse nel giro di sei mesi o un anno?”. Se la risposta è “No, non sarei sorpreso”, quello è già il momento per dare inizio a un approccio palliativo.

Le prossime sfide, per le cure palliative (che avranno finalmente una scuola di specialità per i medici), sono: 1) ampliare i luoghi di cura in cui saranno disponibili cure palliative (quindi anche gli ospedali e, appunto, le RSA); e 2) fare in modo che le cure palliative siano applicabili a ogni patologia (e gli anziani ricoverati in RSA spesso sono persone molto fragili, portatrici di più di una patologia cronica e degenerativa).

Certamente, formare gli operatori delle RSA è di primaria importanza, sia per le persone che vi risiedono, sia per i loro familiari, spesso carichi di sensi di colpa per non riuscire a curare a casa il loro caro; sia inoltre per i curanti, affaticati sia fisicamente sia emotivamente, a maggior ragione con il Covid (e infatti un veloce turn over degli operatori in queste strutture è usuale).

Ma occorre anche che i decisori (come si dice con un brutto termine) richiedano alle RSA la competenza già acquisita in cure palliative di base per accreditare le strutture. In questo modo l’adeguata formazione non sarebbe iniziativa singola di alcuni direttori sanitari particolarmente sensibili e lungimiranti, ma la norma.

Avete esperienze che riguardano la cura in RSA? Cosa pensate dell’auspicio che vi sia una formazione alle cure palliative in queste strutture per anziani?

La cura, la dignità e la solitudine, di Marina Sozzi

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Il Covid-19 ha portato via la dignità del morire, scrive sul Journal of Palliative Medicine  Max Chochinov, autore di un noto volume sulla Terapia della dignità. Il terribile isolamento dei pazienti Covid, l’estrema vulnerabilità e l’inclinazione a sentirsi essi stessi “contagio” fanno sì che essi vadano incontro a depressione, ansia, rabbia, e perdita di autostima. Insieme a questa condizione di solitudine, l’impossibilità di vedere i familiari, e il divieto di celebrare riti funebri qualora muoiano, hanno compromesso la loro dignità.

Chochinov parla delle persone malate di Covid-19, e sottolinea che in modo analogo sono colpiti anche i curanti, spesso inviati a curare il Covid senza alcuna esperienza pregressa di malattie infettive. La fatica di turni massacranti da fare con dispositivi di protezione difficili da gestire, la frequenza delle morti rispetto alle quali ci si sente impotenti, l’ansia di essere contagiati e di poter contagiare a loro volta i propri cari, hanno portato a una moltiplicazione di casi di burnout e di malessere psichico, di cui probabilmente non è ancora possibile misurare tutti gli effetti.

Che fare? Occorre fare in modo che chi si ammala e muore per il virus non muoia privato della dignità. Chochinov è convinto che restituire dignità ai pazienti significhi anche ridare il sentimento del controllo e dell’efficacia ai curanti, anche quando l’esito della cura non dovesse essere la guarigione.

Raccomanda che si ripristinino alcune condizioni delle cure capaci di preservare la dignità. Identifica quattro caposaldi della buona cura: 1) il corretto atteggiamento dei curanti, che implica un profondo rispetto per i pazienti. L’atteggiamento è fondamentale perché la percezione di sé dei malati dipende da come vengono visti da coloro che li curano. 2) Il corretto comportamento, che consiste in alcuni gesti significativi, come quello di prendere una sedia e sedere accanto al letto del malato per parlargli. 3) La compassione, che non coincide con la pietà, perché porta ad agire per alleviare la sofferenza del paziente, e 4) il dialogo, che riguarda le conversazioni che si hanno con il paziente nel rispetto della sua personalità. Chochinov non manca di far notare che l’attenzione posta a questi quattro punti aiuta non solo i pazienti, ma anche i curanti, che si sentono meno impotenti e frustrati.

Questo ragionamento di Chochinov va esteso non solo a chi muore per il virus, ma anche a chi muore durante il periodo del virus. E, in particolare, vorrei sottolineare un aspetto del ragionamento di Chochinov, che riguarda la dimensione dell’isolamento e della perdita di contatto con i familiari, che in Italia è stata vissuta da tutti coloro che erano ricoverati, indipendentemente dalla patologia: in ospedale, nelle RSA e, nei primi mesi della pandemia, anche in hospice. Le conseguenze di questo isolamento sono di estrema gravità per i malati, per i curanti, ma anche per i familiari, costretti ad attendere impotenti la telefonata del personale sanitario. Una comunicazione spesso inadeguata, per mancanza di competenze e per la difficoltà complessiva della situazione.

La tutela della salute dei degenti e del personale curante è obiettivo irrinunciabile, naturalmente, ed è comprensibile che di fronte alla prima ondata di pandemia si sia deciso di impedire le visite nei luoghi di cura. Tuttavia, a distanza di più di sei mesi, quando c’è stato il tempo per riorganizzare i servizi in vista della prevedibile seconda ondata, lasciare che le persone vivano la malattia e la morte in solitudine è una conseguenza non obbligata e inaccettabile della pandemia. Gli anziani, soprattutto, senza i familiari deperiscono, si lasciano andare e perdono lucidità.

Occorre anche dire che l’idea che i familiari non potessero più entrare in luoghi sanitari per via del Covid è stata accolta con facilità e con fin troppo rigore.  Probabilmente il timore del contagio si è saldato con una mentalità vecchia ma ancora piuttosto diffusa nella biomedicina: il pensiero che i familiari, lungi dall’essere alleati degli operatori, e importanti fattori di sostegno dei degenti, siano invece un ostacolo, un intralcio rispetto alla cura. Le famiglie, private della possibilità di vedere i propri cari, sono defraudate della possibilità di essere testimoni della cura, e quindi di accertarsi che la cura sia la migliore possibile, oltre che espropriate della consolazione di accompagnare i propri cari.

Occorre trovare una soluzione diversa, credo sia giunto il momento di dirlo a voce alta, soprattutto quando si parla di persone che non hanno contratto il Covid e sono ricoverate in strutture non Covid. È intuitivo pensare che basterebbe fare un tampone o un test veloce al familiare a cui è permesso entrare. E, se questo rappresenta un costo troppo alto per la sanità pubblica, si può anche pensare di farlo sostenere in parte ai cittadini.

Ma non possiamo continuare a derogare a principi inderogabili, come il diritto a morire con dignità.

Che ne pensate? Quali sono le vostre opinioni e le vostre esperienze in proposito?

Ripensare l’assistenza agli anziani, di Marina Sozzi

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L’attacco che in queste settimane è stato lanciato contro le RSA per la gestione del Covid-19 somiglia alla ricerca di un capro espiatorio.
Nei confronti delle RSA, non dimentichiamolo, la mentalità diffusa è ambivalente: da un lato sono considerate necessarie, e i posti in struttura sono ricercati, perché permettono a chi ha parenti molto anziani e magari colpiti da patologie dementigene di continuare la propria vita e il proprio lavoro. Dall’altro lato sono sovente pensate come luoghi di cui diffidare, in cui gli anziani sono trascurati, quando non maltrattati. Quest’ultima immagine inquietante deriva da fatti di cronaca che ogni tanto rimbalzano sulle pagine dei quotidiani, facendo sobbalzare i familiari degli anziani ricoverati. Per fortuna si tratta di episodi isolati, e la maggior parte delle RSA lavora con coscienza e competenza. Tuttavia, non è sufficiente.

Per quanto riguarda il Covid, l’Istituto Superiore di Sanità ha presentato il 17 giugno il report finale del contagio nelle RSA.
Questi i numeri, desunti dallo spoglio delle risposte a un questionario somministrato a 1.356 strutture, e relativo ai mesi di febbraio, marzo e aprile 2020: il 7,4% del totale dei decessi avvenuti in quel periodo ha interessato ospiti con infezione da SARS-CoV-2 confermata; il 33,8% ha riguardato residenti con manifestazioni simil-influenzali a cui però non è stato effettuato il tampone. La maggior parte dei decessi si è verificata tra il 16 e il 31 marzo.

Ma cosa è accaduto? Le risposte al questionario evidenziano molte difficoltà che non sono dipese solo dalla gestione delle strutture, ma dai problemi che l’organizzazione sanitaria del territorio ha nel nostro paese, e che hanno mostrato la loro gravità durante l’emergenza pandemica: il 77,2% delle RSA ha denunciato la mancanza di Dispositivi di Protezione Individuale, il 20% ha parlato della scarsità di informazioni ricevute sulle procedure da svolgere per contenere l’infezione. Il 10% delle strutture ha segnalato la mancanza di farmaci, il 34% la carenza o assenza di personale sanitario e il 12,5% gli ostacoli incontrati qualora fosse necessario trasferire i residenti contagiati in ospedale. Il 25% delle strutture dichiara quindi di avere incontrato problemi nell’isolare i residenti affetti da Covid-19. E il 52%, inoltre, riferisce di non essere riuscita a ottenere che venissero eseguiti i tamponi sui casi sospetti.

In un’intervista rilasciata a Vita, il presidente nazionale di Uneba (associazione di categoria delle strutture sociosanitarie, in gran parte non profit) afferma che ci sono stati errori a tutti i livelli: “Ciascuno ha fatto errori, sicuramente. Nel governo, nelle Regioni, nella protezione civile, nelle aziende sanitarie, negli enti gestori.”
Ma al di là degli errori che sono stati commessi (peraltro in tutto il mondo), e delle lacune del territorio, occorre fare un ragionamento ancora a monte di queste morti (cattive morti).

Quello che va ripensato è il modo in cui la nostra società risolve un problema dell’epoca contemporanea: per via dell’allungamento della vita (ma non della salute) della popolazione, ci sono centinaia di migliaia di anziani che hanno bisogno di assistenza. Per fare fronte a questa situazione e alle esigenze delle famiglie, si è creato un modello di istituzionalizzazione che prevede la concentrazione degli anziani (soprattutto quando non più autosufficienti) in strutture residenziali, che talvolta hanno cento o più letti.
In tempi molto precedenti al Covid, su questo blog abbiamo parlato della mancanza, nel nostro paese, di creatività istituzionale, così che le famiglie si trovano davanti l’alternativa di curare i propri vecchi a casa (con scarso o nullo supporto da parte delle istituzioni, la mancanza di centri diurni Alzheimer e di assistenza domiciliare) o di optare per l’istituzionalizzazione in struttura.
In altre parti del mondo, e in particolare nell’Europa settentrionale e negli Stati Uniti, si stanno facendo esperimenti differenti per far fronte al bisogno di assistenza degli anziani. Per fare un esempio, si pensi alle “Green House” descritte dal medico indo-americano Atul Gawande nel suo Essere mortale:
“Le case verdi sono tutte piccole e comunitarie. Non hanno mai più di dodici residenti…Le residenze sono state progettate per essere accoglienti e familiari: mobili normali, salone con camino, pranzi tradizionali attorno a un grande tavolo, porta d’ingresso con campanello. E sono state progettate a partire dall’idea che si possa organizzare una vita degna di questo nome assegnando un ruolo centrale ai pasti conviviali, all’atmosfera domestica e all’assistenza reciproca.”

È possibile costruire uno stile di vita diverso da quello serializzato delle case di riposo, pensato in funzione dell’efficienza organizzativa, e non del benessere degli ospiti. Basta, ad esempio, che ogni operatore si concenti su un numero ridotto di residenti (riuniti in unità a misura d’uomo), così da poter rispettare i loro ritmi di vita, e costruire una relazione con ciascuno, con maggior soddisfazione non solo per i residenti, ma anche per i curanti.

Se è vero che ogni crisi contiene anche un’opportunità, forse questa terribile esperienza del Covid-19 e delle sue vittime potrebbe aprire scenari nuovi, e potenziare i tentativi, che già alcune RSA stanno facendo, per differenziare i loro servizi, offrire assistenza domiciliare alle famiglie che curano gli anziani a casa, costruire i centri diurni per i malati d’Alzheimer, moltiplicare le esperienze di cohousing e di piccole strutture umanizzate.

Anche nel recente progetto di Colao ci sono parole che raccomandano il rafforzamento del welfare, per il sostegno e l’inclusione delle persone fragili e “rese vulnerabili”. Non solo vulnerabili, ma “rese vulnerabili”, per responsabilità sociali e politiche molto ampie. Le RSA hanno mostrato la loro fragilità, e la loro incapacità di reggere all’urto della pandemia, insieme a tutto il sistema territoriale (medici di famiglia, Asl).
È tempo di pensare a un loro radicale rinnovamento, e a una modificazione di tutto il sistema dell’assistenza ai nostri vecchi. Al centro dell’attenzione dobbiamo mettere gli anziani stessi, e non l’ottimizzazione dell’organizzazione secondo criteri efficientistici. Cosa ne pensate? Avete idee o esperienze da condividere?

Come muoiono i nostri vecchi?

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Oggi viviamo a lungo, e spesso godiamo di un certo numero di buoni anni, più liberi dagli impegni e ancora in buona salute. Purtroppo c’è un rovescio della medaglia: molto più frequentemente che in passato, siamo colpiti da malattie degenerative, in particolare da demenze, che trasformano il vivere, o se vogliamo il lento morire, in un calvario, per noi e per gli altri. La demenza costituisce una delle emergenze sanitarie che i paesi con più alto tenore di vita si trovano ad affrontare, ed è molto probabile che in futuro questo fenomeno assumerà dimensioni ancor più drammatiche a causa del progressivo invecchiamento della popolazione e dell’aumento ulteriore dell’aspettativa di vita dei cittadini. Fra pochi anni, addirittura, la principale causa di morte sarà la demenza. L’incremento mondiale di ultrasessantenni previsto tra il 1990 e il 2030 è del 180%, con un aumento in valore assoluto da 488 milioni a 1,3 miliardi, e riguarda, sebbene in minor misura, anche i paesi in via di sviluppo.
La demenza è, in generale, una malattia lunga e invalidante. Per via di questo decorso, si stenta a considerarla una malattia terminale: tuttavia è noto che, per gradi, il paziente passa dall’autosufficienza alla completa assenza di competenza cognitiva, e poi al deperimento fisico e alla morte. Assistere un malato di demenza è impresa ardua e frustrante, perché spesso il paziente non riconosce i familiari e ha manifestazioni di aggressività. La maggior parte di questi vecchi muore nelle residenze sanitarie assistenziali (RSA), pensate per gli anziani disabili, dove è ancora raro il personale competente in cure di fine vita, e dove spesso il dolore (anche fisico) è sottovalutato e trascurato (non dimentichiamo la legge n. 38 del 2010, che stabilisce che l’accesso alle cure palliative sia un diritto per tutti). A volte, per poter far accedere un vecchio a un programma palliativo, si va cercando nel suo corpo un tumore che gli dia la possibilità di rientrare nella categoria dei malati oncologici e di avere un posto in hospice.
Credo che non possiamo lasciar andare le cose in questo modo, senza fare pressioni, anche politiche, per migliorare questa inquietante realtà, e senza trovare alternative, per la morte degli anziani, meno deprimenti della reclusione in RSA. Qualcuno di voi ha fatto esperienze che può condividere? E anche chi non ne ha fatte, cosa ne pensa?

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