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Cosa fare per i caregiver? di Marina Sozzi

11 Gennaio 2017/7 Commenti/in Vecchiaia/da sipuodiremorte

Di fronte al dilagare della malattia d’Alzheimer, e alle frequenti svariate forme di non autosufficienza che colpiscono i nostri vecchi, non possiamo non interrogarci su cosa possiamo fare. Cosa possiamo fare, innanzitutto, per evitare che l’ultimo tratto di strada della nostra vita si trasformi in una distruzione sistematica della dignità e del significato dell’esistenza di ciascuno di noi, oltre che di ogni piacevolezza del vivere. Dignità e significato che tutti cerchiamo di costruire nel corso degli anni, più o meno consapevolmente, e più o meno efficacemente: ma che sono e restano esposti all’estrema fragilità delle umane cose. Ci chiediamo cosa possiamo fare per evitare, per usare le parole dello psicanalista Secondo Giacobbe, di essere “fetalizzati”, di tornare cioè a essere feti alla fine della vita: l’aspettativa di vita, infatti, non coincide con l’aspettativa di salute, e molti di noi chiudono la propria esistenza di nuovo confinati in un letto, come quando eravamo neonati, privi di potere decisionale e in balia di scelte mediche.

Cosa possiamo fare, inoltre, perché la vita delle persone che amiamo, e che ci amano, non deflagrino, a un certo punto, vuotate di contenuto e di energia, nel tentativo di prendersi cura di genitori, suoceri, zii, coniugi fetalizzati. Oggi la vita dei “caregiver” – come li chiamiamo in inglese, perché in italiano non abbiamo trovato una parola – è a rischio: rischio di infelicità e depressione, ma anche di contrarre, a loro volta, malattie invalidanti o letali. Questi caregiver sono donne, soprattutto. La ricerca Censis 2016 sull’Alzheimer dice che hanno mediamente sessant’anni. Ne ho incontrate molte: donne malate di cancro che curano mariti o genitori con demenza, e che non sanno come fare quando devono affrontare un’operazione chirurgica, o la chemioterapia. Donne che hanno perso il lavoro, le amicizie, il tempo per vivere, e sono confinate, disperate, nelle stesse quattro mura del malato.

Che cosa possiamo fare, allora, posto che è intollerabile lasciare le cose così come sono, abbandonando intere famiglie a solitudini sconfinate, a un tasso di stress che manda in frantumi anche le relazioni familiari che un tempo funzionavano?

Quale modello di cura è possibile, sostenibile, attuabile in tempi brevi?

Si è parlato molto di domiciliarità: curare a casa i malati anziani, che non hanno prospettive di guarigione, ha senso: sia perché è il luogo naturale in cui gli anziani desiderano stare, sia perché contribuisce a tenerli lontani dall’accanimento terapeutico: l’ultima, inutile, operazione chirurgica, che aggiunge sofferenza alla sofferenza, l’ultimo tentativo terapeutico invasivo, assurde alimentazioni artificiali, la ventilazione di un novantenne che sta morendo di Alzheimer. Tuttavia, l’opzione “casa” non deve ricadere interamente sulle famiglie, soprattutto non nell’attuale dimensione di solitudine e indifferenza sociale.

E allora, a quale modello di cura dobbiamo ispirarci?

Abbiamo bisogno di una modalità di cura che sappia fare i conti con il processo del declinare e del morire. E lo abbiamo, non occorre inventare nulla. La medicina, esaminando i propri limiti, ha prodotto la cultura delle cure palliative. I punti di forza delle cure palliative sono in primo luogo il senso del limite e la consapevolezza che occorre lasciar andare chi non può essere salvato, o guarito, e neppure cronicizzato con una qualità di vita per lui accettabile. Oggi le cure palliative hanno circa trent’anni di esperienza, anche in Italia, e un unico problema: sono state applicate quasi unicamente ai pazienti terminali di cancro. Occorre potenziarle, pensarle come modello non unicamente per la fase terminale, estenderle alla vita declinante dei nostri vecchi.

Cosa ci dicono le cure palliative per quanto riguarda i caregiver? I familiari che curano il paziente devono essere essi stessi considerati malati. Malato non è l’individuo – dicono le cure palliative – malata è la famiglia: e se questo è vero per il tumore, figuriamoci per le demenze, che richiedono una mobilitazione familiare lunghissima, e priva di gratificazione per chi cura, che spesso non viene neppure riconosciuto da chi è curato.

Se la consapevolezza di questa dimensione familiare della malattia prevale, ci si rende conto che l’intervento richiesto non è tanto medico in senso stretto, ma multidisciplinare: infermieri, operatori socio-sanitari, psicologi, volontari, ma anche filosofi, avvocati e assistenti sociali, che devono lavorare di concerto con la famiglia per rendere praticabile l’esperienza della malattia invalidante di un congiunto. Renderla praticabile non significa che sia immaginabile privarla della sua difficoltà, del dolore. Tuttavia, significa darle le caratteristiche di un’esperienza, possibile da attraversare, per quanto dura, e non di uno tsunami devastante per la vita di ciascuno, che lasci solo macerie e assenza di vita dopo essere passato. Affinché ciò accada, i familiari devono avere le informazioni e il sostegno necessario per occuparsi di un loro caro malato. Molta formazione e sostegno, niente medicalizzazione eccessiva e futile. Se si operasse questo cambiamento di mentalità, i fondi basterebbero. Lo spreco della sanità in operazioni e trattamenti che vengono attuati nell’ultimo anno di vita di pazienti molto anziani, con l’unico risultato di farli soffrire, è incalcolabile.

Sarebbe allora possibile dare un sostegno alle famiglie, sia pratico sia emotivo. E’ il modello delle cure palliative, occorre adattarlo, organizzarlo per malati la cui malattia, nella fase invalidante e declinante, dura un tempo più lungo e meno facilmente quantificabile.

Anche dal punto di vista economico, le cure palliative hanno dato buona prova di sé, dimostrando di essere sostenibili, soprattutto se gestite da associazioni non profit, in grado di sollecitare, accanto al contributo pubblico del SSN (che deve esserci), anche la consapevolezza dei cittadini, che contribuiscono a garantire il proprio welfare, e la qualità alta delle proprie cure.

Cosa ne pensate? Vi convince l’estensione del modello delle cure palliative al declinare della vita degli anziani? E soprattutto l’adozione di questo modello come sostegno per i familiari? Avete esperienze da raccontare in merito?

Come muoiono i nostri vecchi?

19 Febbraio 2013/109 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Oggi viviamo a lungo, e spesso godiamo di un certo numero di buoni anni, più liberi dagli impegni e ancora in buona salute. Purtroppo c’è un rovescio della medaglia: molto più frequentemente che in passato, siamo colpiti da malattie degenerative, in particolare da demenze, che trasformano il vivere, o se vogliamo il lento morire, in un calvario, per noi e per gli altri. La demenza costituisce una delle emergenze sanitarie che i paesi con più alto tenore di vita si trovano ad affrontare, ed è molto probabile che in futuro questo fenomeno assumerà dimensioni ancor più drammatiche a causa del progressivo invecchiamento della popolazione e dell’aumento ulteriore dell’aspettativa di vita dei cittadini. Fra pochi anni, addirittura, la principale causa di morte sarà la demenza. L’incremento mondiale di ultrasessantenni previsto tra il 1990 e il 2030 è del 180%, con un aumento in valore assoluto da 488 milioni a 1,3 miliardi, e riguarda, sebbene in minor misura, anche i paesi in via di sviluppo.
La demenza è, in generale, una malattia lunga e invalidante. Per via di questo decorso, si stenta a considerarla una malattia terminale: tuttavia è noto che, per gradi, il paziente passa dall’autosufficienza alla completa assenza di competenza cognitiva, e poi al deperimento fisico e alla morte. Assistere un malato di demenza è impresa ardua e frustrante, perché spesso il paziente non riconosce i familiari e ha manifestazioni di aggressività. La maggior parte di questi vecchi muore nelle residenze sanitarie assistenziali (RSA), pensate per gli anziani disabili, dove è ancora raro il personale competente in cure di fine vita, e dove spesso il dolore (anche fisico) è sottovalutato e trascurato (non dimentichiamo la legge n. 38 del 2010, che stabilisce che l’accesso alle cure palliative sia un diritto per tutti). A volte, per poter far accedere un vecchio a un programma palliativo, si va cercando nel suo corpo un tumore che gli dia la possibilità di rientrare nella categoria dei malati oncologici e di avere un posto in hospice.
Credo che non possiamo lasciar andare le cose in questo modo, senza fare pressioni, anche politiche, per migliorare questa inquietante realtà, e senza trovare alternative, per la morte degli anziani, meno deprimenti della reclusione in RSA. Qualcuno di voi ha fatto esperienze che può condividere? E anche chi non ne ha fatte, cosa ne pensa?

Si può dire invecchiare?

19 Novembre 2012/11 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Da qualche tempo mi accorgo di invecchiare: i miei cinquantadue anni mi interrogano, e mi suggeriscono di iniziare a fare i conti con il divenire anziana. Così, rimugino e leggo libri: voglio sapere come altre donne e uomini hanno vissuto il loro percorso di invecchiamento, cosa pensano, come si sentono. E m’interessa riflettere sulla nostra cultura, e capire come vengono visti gli anziani e quanto questo sguardo li/ci influenzi.
Parafrasando il titolo di questo blog, mi chiedo: si può dire invecchiare nella nostra società? Mica tanto, la vecchiaia attrae quanto la morte, ed è vista come l’ultima tappa del viaggio verso l’intollerabile fine. Invecchiare è un disvalore nella nostra cultura, basata sulla rincorsa della ricchezza, del successo, del dinamismo, della bellezza e della sensualità. «Vecchio» è quasi un insulto, perché ricorda la prossimità alla decadenza e alla morte, massima vergogna. Si pensa al vecchio in generale come a un essere decrepito, incapace di decidere, demente e malato, privo di speranza e di affetti, fragile e volto verso il passato. Più che pensieri, sono vecchi fantasmi e nuove paure. La medicina ci consente oggi una lunga aspettativa di vita, che da un lato ci rassicura, dall’altro ci terrorizza. Come mi ridurrò? Perderò l’autonomia? Chi mi amerà ancora?
La nostra reazione più comune è quella di cercare di restare giovani, ognuno coi suoi metodi e mezzi, cercando di dimenticare il processo in corso. Ma a che serve fare gli struzzi?
Non è ora di pensare a se stessi anziani come a una risorsa e non come a un problema?
Dicono che i vecchi sono cupi perché disincantati rispetto a sé e agli altri? Bene. Il disincanto, da sempre, è anche misura nella valutazione, e giudizio. Invecchiando, se si riesce a seguire il filo di una possibile saggezza, i valori della prestanza fisica e dell’affermazione sociale si smussano, per lasciar spazio alla ricerca di un benessere più profondo e duraturo. La percezione della propria fragilità (che dovrebbe essere propria di tutti gli uomini) è genitrice del sentimento di umanità. In vecchiaia, la corsa al consumo rallenta un po’ la morsa, e gli anziani potrebbero essere maestri di una semplicità volontaria, di una misurata decrescita, del perseguimento di virtù capaci di non escludere la gran parte dei cittadini (i poveri, gli stranieri, gli stessi anziani, i malati, i disabili, i morenti).
I vecchi come risorsa: questo è un ruolo che la nostra cultura non ci servirà su un piatto d’argento.
Dico a voi, amici over65, come vi sentite? Piatti, privi di progetti e di futuro, ripiegati su voi stessi solo perché non siete più freschi, aggressivi e spavaldi come a vent’anni? Non dovremmo noi, anziani di oggi e di domani mattina, guadagnarci sul campo un nuovo ruolo, mostrando che possiamo essere preziosi socialmente e anche sereni?