Cosa fare per i caregiver? di Marina Sozzi
Di fronte al dilagare della malattia d’Alzheimer, e alle frequenti svariate forme di non autosufficienza che colpiscono i nostri vecchi, non possiamo non interrogarci su cosa possiamo fare. Cosa possiamo fare, innanzitutto, per evitare che l’ultimo tratto di strada della nostra vita si trasformi in una distruzione sistematica della dignità e del significato dell’esistenza di ciascuno di noi, oltre che di ogni piacevolezza del vivere. Dignità e significato che tutti cerchiamo di costruire nel corso degli anni, più o meno consapevolmente, e più o meno efficacemente: ma che sono e restano esposti all’estrema fragilità delle umane cose. Ci chiediamo cosa possiamo fare per evitare, per usare le parole dello psicanalista Secondo Giacobbe, di essere “fetalizzati”, di tornare cioè a essere feti alla fine della vita: l’aspettativa di vita, infatti, non coincide con l’aspettativa di salute, e molti di noi chiudono la propria esistenza di nuovo confinati in un letto, come quando eravamo neonati, privi di potere decisionale e in balia di scelte mediche.
Cosa possiamo fare, inoltre, perché la vita delle persone che amiamo, e che ci amano, non deflagrino, a un certo punto, vuotate di contenuto e di energia, nel tentativo di prendersi cura di genitori, suoceri, zii, coniugi fetalizzati. Oggi la vita dei “caregiver” – come li chiamiamo in inglese, perché in italiano non abbiamo trovato una parola – è a rischio: rischio di infelicità e depressione, ma anche di contrarre, a loro volta, malattie invalidanti o letali. Questi caregiver sono donne, soprattutto. La ricerca Censis 2016 sull’Alzheimer dice che hanno mediamente sessant’anni. Ne ho incontrate molte: donne malate di cancro che curano mariti o genitori con demenza, e che non sanno come fare quando devono affrontare un’operazione chirurgica, o la chemioterapia. Donne che hanno perso il lavoro, le amicizie, il tempo per vivere, e sono confinate, disperate, nelle stesse quattro mura del malato.
Che cosa possiamo fare, allora, posto che è intollerabile lasciare le cose così come sono, abbandonando intere famiglie a solitudini sconfinate, a un tasso di stress che manda in frantumi anche le relazioni familiari che un tempo funzionavano?
Quale modello di cura è possibile, sostenibile, attuabile in tempi brevi?
Si è parlato molto di domiciliarità: curare a casa i malati anziani, che non hanno prospettive di guarigione, ha senso: sia perché è il luogo naturale in cui gli anziani desiderano stare, sia perché contribuisce a tenerli lontani dall’accanimento terapeutico: l’ultima, inutile, operazione chirurgica, che aggiunge sofferenza alla sofferenza, l’ultimo tentativo terapeutico invasivo, assurde alimentazioni artificiali, la ventilazione di un novantenne che sta morendo di Alzheimer. Tuttavia, l’opzione “casa” non deve ricadere interamente sulle famiglie, soprattutto non nell’attuale dimensione di solitudine e indifferenza sociale.
E allora, a quale modello di cura dobbiamo ispirarci?
Abbiamo bisogno di una modalità di cura che sappia fare i conti con il processo del declinare e del morire. E lo abbiamo, non occorre inventare nulla. La medicina, esaminando i propri limiti, ha prodotto la cultura delle cure palliative. I punti di forza delle cure palliative sono in primo luogo il senso del limite e la consapevolezza che occorre lasciar andare chi non può essere salvato, o guarito, e neppure cronicizzato con una qualità di vita per lui accettabile. Oggi le cure palliative hanno circa trent’anni di esperienza, anche in Italia, e un unico problema: sono state applicate quasi unicamente ai pazienti terminali di cancro. Occorre potenziarle, pensarle come modello non unicamente per la fase terminale, estenderle alla vita declinante dei nostri vecchi.
Cosa ci dicono le cure palliative per quanto riguarda i caregiver? I familiari che curano il paziente devono essere essi stessi considerati malati. Malato non è l’individuo – dicono le cure palliative – malata è la famiglia: e se questo è vero per il tumore, figuriamoci per le demenze, che richiedono una mobilitazione familiare lunghissima, e priva di gratificazione per chi cura, che spesso non viene neppure riconosciuto da chi è curato.
Se la consapevolezza di questa dimensione familiare della malattia prevale, ci si rende conto che l’intervento richiesto non è tanto medico in senso stretto, ma multidisciplinare: infermieri, operatori socio-sanitari, psicologi, volontari, ma anche filosofi, avvocati e assistenti sociali, che devono lavorare di concerto con la famiglia per rendere praticabile l’esperienza della malattia invalidante di un congiunto. Renderla praticabile non significa che sia immaginabile privarla della sua difficoltà, del dolore. Tuttavia, significa darle le caratteristiche di un’esperienza, possibile da attraversare, per quanto dura, e non di uno tsunami devastante per la vita di ciascuno, che lasci solo macerie e assenza di vita dopo essere passato. Affinché ciò accada, i familiari devono avere le informazioni e il sostegno necessario per occuparsi di un loro caro malato. Molta formazione e sostegno, niente medicalizzazione eccessiva e futile. Se si operasse questo cambiamento di mentalità, i fondi basterebbero. Lo spreco della sanità in operazioni e trattamenti che vengono attuati nell’ultimo anno di vita di pazienti molto anziani, con l’unico risultato di farli soffrire, è incalcolabile.
Sarebbe allora possibile dare un sostegno alle famiglie, sia pratico sia emotivo. E’ il modello delle cure palliative, occorre adattarlo, organizzarlo per malati la cui malattia, nella fase invalidante e declinante, dura un tempo più lungo e meno facilmente quantificabile.
Anche dal punto di vista economico, le cure palliative hanno dato buona prova di sé, dimostrando di essere sostenibili, soprattutto se gestite da associazioni non profit, in grado di sollecitare, accanto al contributo pubblico del SSN (che deve esserci), anche la consapevolezza dei cittadini, che contribuiscono a garantire il proprio welfare, e la qualità alta delle proprie cure.
Cosa ne pensate? Vi convince l’estensione del modello delle cure palliative al declinare della vita degli anziani? E soprattutto l’adozione di questo modello come sostegno per i familiari? Avete esperienze da raccontare in merito?