Troppo spesso in Italia si pensa alle cure palliative con un significato simile a quello dell’italiano “è un palliativo”, serve a poco, non serve. O addirittura i più giovani ignorano il senso della parola. Abbiamo intervistato il dottor Simone Veronese, medico palliativista e ricercatore di Fondazione Faro, per comprendere meglio l’alto livello di scientificità delle cure palliative, e l’esigenza di una loro ampia diffusione.

Che cosa vuol dire fare ricerca in cure palliative?

 La ricerca in cure palliative è tutta da costruire in Italia: i centri di ricerca in cure palliative ci sono, ma sono molto localizzati, non sono universitari, e quindi bisogna andare a studiare all’estero. Inoltre, ci sono poche risorse e molto bisogno di clinica, così è difficile che qualcuno ti offra lo spazio e le risorse per fare ricerca, e per questo sono molto grato a Fondazione Faro, che mi ha supportato moltissimo. Io ho fatto un PhD in Inghilterra, dove ho avuto un’ottima formazione su cosa è e come si fa la ricerca in cure palliative.
In Italia anche il master universitario, che dovrebbe già essere un percorso di ricerca, è invece un percorso formativo, che si fa per diventare “più bravo” a fare il medico, l’infermiere o lo psicologo. Il master in Italia è come una scuola di specializzazione, dà delle competenze per fare i clinici, mentre, secondo me, questo non dovrebbe essere l’obiettivo principale di un master. Per di più, dopo il master non c’è più nulla in Italia, non esistono dipartimenti di cure palliative.

Raccontaci questa tua esperienza in Inghilterra: tu sei stato un precursore, sei stato forse il primo a parlare di cure palliative per i malati di malattie neurologiche.

 E’ stata la più bella esperienza che io abbia mai fatto dal punto di vista formativo e di ricerca. Sono andato in Inghilterra dopo avere fatto un master all’Università di Torino. Ho avuto la fortuna, prima di iniziare il dottorato, di partecipare a un corso residenziale in cure palliative, sempre in Inghilterra, con i massimi esperti inglesi. Lì ho conosciuto dei veri ricercatori, tra cui anche il mio mentore, David Oliver, dell’University of Kent, che è stato allievo di Cicely Saunders, e si è occupato di cure palliative nella SLA e poi in neurologia; e Irene Higginson, direttrice del Cicely Saunders Institute al King’s College di Londra, che è il centro più avanzato nel trovare le evidenze e le prove di efficacia in cure palliative. A me interessavano le cure palliative non oncologiche, eravamo all’inizio del 2000, quindi prima della legge 38 del 2010. Allora le cure palliative erano solo per i malati di cancro. La domanda era: le cure palliative sono efficaci nei malati non oncologici? Mi sono focalizzato sulle malattie neurodegenerative. Abbiamo fatto il primo studio randomizzato mondiale per vedere se le cure palliative fossero, anche in quel contesto, in grado di migliorare la qualità della vita, il controllo dei sintomi, il supporto ai familiari.

Al congresso della Società Italiana di Cure Palliative, quest’anno, hai portato un lavoro sulla valutazione della qualità delle cure palliative. Come si fa questa valutazione della qualità e perché è importante?

 Questo è un aspetto che mi interessa tantissimo. Ci sono alcuni “indicatori”, ossia parametri che dovrebbero essere oggettivi e confrontabili, attraverso i quali valutare la qualità di ciò che si sta facendo. Il più importante è il cosiddetto outcome, in italiano esito: significa che dobbiamo misurare la differenza che le cure palliative fanno rispetto ai loro obiettivi: la miglior qualità della vita possibile per il malato e per la famiglia e il minor carico possibile di sintomi e di problemi che siamo in grado di controllare. Per tutto questo occorrono strumenti di misurazione validi e affidabili, cioè in grado di cogliere i cambiamenti che avvengono nel paziente, e non dipendenti dall’operatore che li usa. In Italia ci accontentiamo troppo spesso della soddisfazione dell’utente per valutare la qualità, ci basta sentirci dire che siamo “angeli”.
Ma c’è una scienza su cui fondarsi. Abbiamo validato uno strumento che si chiama IPOS (Integrated palliative outcome scale) che è il più completo strumento di valutazione dei bisogni in cure palliative e consente di quantificare i bisogni di un paziente e della sua famiglia e di fare un programma (c’è bisogno di cure palliative in hospice? di cure specialistiche? o bastano le cure palliative di base?).  Questo strumento è validato a livello internazionale, e ci aiuta a capire quanto il servizio che stiamo fornendo riduca o meno il carico di bisogni, e quindi abbia un impatto sulla qualità della vita. Naturalmente è necessario un percorso di formazione per capire come si usa, come si valutano i risultati e come si passa da questi ultimi alla pianificazione dell’assistenza (PAI, pianificazione individuale dell’assistenza). E’ uno strumento che va somministrato la prima volta appena si conosce un paziente, se si vuole valutare l’impatto del servizio sui bisogni di quel paziente. Successivamente, quando si fa un intervento, occorre valutarlo. Siccome i bisogni si dispongono su vari livelli, secondo la piramide di Maslow (prima quelli fisiologici e poi gli altri), è normale che chi ha dolore, mancanza di fiato, non dorma di notte, sia focalizzato su questo. Sembra magari che non ci siano problemi relazionali o di tono dell’umore. Invece si scopre che ci sono, ma sono nascosti, ed emergono solo dopo che abbiamo controllato il dolore: ciò significa che c’è ancora bisogno di cure, ma bisogna cambiare il tipo di intervento.
Noi in Piemonte lavoriamo ancora con una delibera regionale che dice che in hospice si accede se l’aspettativa di vita non è superiore a 4 mesi: invece le cure palliative devono essere fornite in base ai bisogni, non alla diagnosi o alla prognosi. Se un paziente ha un’aspettativa di vita lunga ma ha molti bisogni, occorre offrirgli cure palliative, anche in hospice, magari solo per 15 giorni. Ma in quei 15 giorni dobbiamo fare la differenza.

Quali sono le prospettive e le priorità in Italia?

 In Italia vi sono diverse sfide per il futuro. C’è un indice mondiale di qualità della morte. L’Italia è sotto la metà, a livello di paesi dell’Africa, che hanno risorse completamente diverse: dobbiamo fare molta strada.
La prima sfida è lo sviluppo delle cure palliative di base, che di fatto non esistono. Le équipe di cure palliative specialistiche, come la Faro, dovrebbero supportare e formare gli operatori in tutti i setting di cura. In primo luogo nelle case di riposo, che sono luoghi dove le persone vivono e poi muoiono. Occorre immaginare quali pazienti moriranno nei successivi sei mesi, e pianificare con gli operatori delle RSA il percorso da farsi, seguendo le Direttive Anticipate di Trattamento qualora ci siano, e parlando con il paziente, e con i familiari, soprattutto se vi sono demenze. Occorre lavorare sull’empowerment degli operatori, affinché sappiano cosa devono fare. Dove è stata fatta questa esperienza, si è ridotta drasticamente la morte in ospedale, e sono migliorati il controllo dei sintomi e il lutto dei familiari. Inoltre si è ridotto il turnover degli operatori, che erano meno stressati e lavoravano meglio. Ad esempio, sei mesi prima che una persona smetta di deglutire, occorre spiegare che questo succederà, ma non significa che la persona morirà di fame, e quindi non si dovrà mettergli un tubo per alimentarlo, e inoltre non è obbligatorio trattarlo in modo aggressivo se avrà un’infezione. Per gli operatori di cure palliative specialistiche è una grande sfida, perché sono abituati a lavorare con i pazienti, meno a lavorare con questo stile collaborativo, facendo la supervisione di altre équipe. Le cure palliative specialistiche non possono raggiungere tutte le persone, ma occorre fare in modo che tutti possano morire bene. A tale scopo, occorre anche che le istituzioni impongano alle case di riposo di fare questo tipo di formazione per essere accreditati.

Altra sfida è l’integrazione con altri specialisti. La Società Italiana di Cure Palliative sta lavorando con altre società scientifiche, e i risultati sono notevoli. Abbiamo pubblicato un documento di consenso con la Società Italiana di Neurologia, e questo sta avendo un importante impatto, i neurologi stanno cominciando ad autoimporsi una formazione in cure palliative. Con gli pneumologi anche, stiamo facendo un grande lavoro: anni fa non sapevano nulla del controllo della dispnea con la morfina. Oggi tutti i pazienti pneumologici che arrivano a noi hanno già la morfina. Anche i rianimatori hanno capito che si devono concentrare su pazienti che hanno buone possibilità di recupero, mentre gli altri non devono neppure entrare in rianimazione, devono avere percorsi di palliazione.

E’ anche questione di cambiare la mentalità. Dato che la mortalità riguarda il 100% degli esseri umani, la qualità della vita e la qualità della morte devono essere al centro dell’attenzione. Il che è difficile finché rimuoviamo la morte.