In questo ultimo periodo ha tenuto banco, nel dibattito internazionale, il caso di Charlie Gard. La storia, oramai, la conoscete tutti: Charlie è un bambino inglese, di undici mesi, a cui è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale e che, essendo in stato vegetativo, è tenuto artificialmente in vita in ospedale da svariati mesi. Quella di Charlie è una malattia particolarmente rara, che ha finora colpito solo sedici bambini in tutto il mondo e che pare non abbia possibilità di cura. In questo articolo particolarmente interessante, la dott.ssa Alessandra Rigoli descrive tutte le criticità terapeutiche a cui è andato incontro Charlie, avendo lei in prima persona seguito due bambini con la stessa patologia.

Lo scorso marzo la malattia di Charlie si aggrava a tal punto che i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra avvisano i genitori che non c’è più nulla da fare e che è meglio sospendere le cure e lasciare morire il bambino, dopo averlo sottoposto a uno stress psicofisico non indifferente per mesi. I genitori, tuttavia, scoprono l’esistenza di una clinica negli Stati Uniti disposta a proseguire le terapie con un trattamento sperimentale e, raccogliendo oltre un milione di sterline grazie a ottanta mila donazioni volontarie, decidono di perseverare. L’ospedale londinese si oppone al trasferimento, giacché si teme di far patire un’ulteriore inutile sofferenza a un bambino così piccolo, già fortemente provato da tutte le terapie subite. Dal piano medico si passa così a quello giudiziario, arrivando al 28 giugno 2017, quando la Corte europea per i diritti dell’uomo (Cedu) stabilisce che i tribunali britannici hanno il diritto di sospendere le cure. A seguito della polemica pubblica, la camera del parlamento degli Stati Uniti ha concesso con procedura d’urgenza la cittadinanza Usa al bambino, di modo che sia sottoposto a queste cure sperimentali.

Ora, come spesso succede, un po’ tutti hanno espresso le proprie opinioni a riguardo, generando sterili scontri ideologici che nulla hanno a che vedere effettivamente con il singolo caso. Ragion per cui la Redazione del blog ha deciso di non entrare nel merito specifico, riconoscendo di non avere gli strumenti conoscitivi idonei. Semmai, vorrei tentare di mettere in evidenza una serie di punti molto semplici, su cui esprimere qualche considerazione personale.

Il punto centrale del dibattito sulla vicenda di Charlie è il seguente: chi ha il potere di decidere della vita di un piccolo bambino di undici mesi? Da una parte, è giusto porsi dal punto di vista dei genitori che, colmi di dolore e di sofferenza, vogliono tentare tutte le soluzioni possibili per salvare il loro bimbo. E’ più che comprensibile che, intravisto un barlume minuscolo di speranza, ci si affidino con tutte le forze. L’amore genitoriale è qualcosa di talmente potente che va oltre il raziocinio, come ben sa chiunque sia mamma o papà. Scatta quasi il meccanismo psicologico del “supereroe” nei confronti del proprio figlio: “ti devo salvare e ti salverò!”. Dall’altra parte, è giusto porsi dal punto di vista dei medici che, dopo aver sottoposto per mesi a uno stress indescrivibile un piccolo corpicino fragile e in lentissima formazione, ritengano non sia il caso di accanirsi, non sia il caso di sperare in improbabili cure, il cui unico esito rischia di essere una specie di tortura nei confronti dell’organismo in questione.

Difficilissimo è stabilire in maniera chiara chi abbia ragione e chi invece torto. Né coloro i quali mettono al mondo una forma di vita, né coloro i quali sono chiamati dalla società a garantire il suo benessere dispongono di un potere arbitrario assoluto su di essa. La vita è labile, fragile, lontana da qualsivoglia forma di razionalizzazione. Nasciamo, cresciamo e moriamo. Possiamo anche non crescere e morire da un momento all’altro. Non è ingiusto o senza senso morire appena nati. Sono le regole della vita che ogni giorno viviamo: diventa ingiusto e senza senso se non accettiamo queste regole. Ma se non le accettiamo, allora è meglio interrompere la vita e non vivere. Perché la morte definisce la vita, perché la morte è sempre possibile dal primo istante del concepimento. I medici non sono eroi guaritori, ma sono curanti fin dove possono. Impariamolo fin da piccoli, educhiamo i bambini a capirlo da subito. Perché il dolore e la sofferenza assumono il loro corretto senso se inseriti all’interno di un perimetro in cui sono chiare le regole del gioco.

Con questo non voglio dire che non abbia senso il ragionamento dei genitori di un bambino così malato. Voglio semplicemente dire che, per prendere una decisione sensata, occorre imparare a comprendere quale sia l’effettivo ruolo della morte nella vita e quale sia il modo in cui la morte si integra con i diversi sentieri della vita. Probabilmente, fossimo più consapevoli di questo legame, saremmo anche in grado di incanalare meglio le nostre sofferenze, le nostre speranze e il nostro modo di stare al mondo.

E voi? Cosa ne pensate? Chi può decidere su una forma di vita? Attendiamo – come sempre – le vostre opinioni a riguardo.