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Il modello delle cure palliative è vincente? di Marina Sozzi

28 Giugno 2024/7 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Una morte accompagnata e gestita in équipes multidisciplinari, con la sofferenza controllata, con attenzione olistica agli aspetti psicologici, sociali e spirituali della malattia e della fine della vita, con la tutela della dignità e dell’autodeterminazione, così che il malato, posto al centro della cura, possa mantenere la padronanza della propria vita fino alla fine. In questo modello di morte, proposto dalle cure palliative, appare meno spaventoso vivere il proprio morire. Da questo punto di vista le cure palliative sono davvero la buona novella del nostro tempo.

Ma quanto è noto, e quanto è vincente questo modello a livello sociale? Per dare una risposta possiamo fondarci, per quanto riguarda il nostro paese, su un sondaggio Ipsos, commissionato da Vidas e da Federazione Cure Palliative nel 2023.

Si trattava di comprendere quanto siano conosciute le cure palliative nel nostro Paese, sia tra i cittadini sia tra i medici, e quale sia l’opinione che ne hanno gli uni e gli altri.

In generale, i risultati ci presentano importanti progressi rispetto al precedente sondaggio, del 2008.

Tra i cittadini l’indagine mostra un notevole aumento della conoscenza: se nel 2008, infatti, il 41% degli intervistati non aveva mai sentito parlare di cure palliative, oggi quella percentuale è scesa al 6%. Parallelamente è cresciuta molto l’informazione su questa specifica modalità di cura: nel 2008 solo il 24% degli italiani dichiarava di avere le idee abbastanza chiare, ora il 54% dice di sapere bene di cosa si tratta. Sebbene il 18% delle persone intervistate ritenga che le cure palliative siano cure inutili o ‘naturali’ o alternative alla medicina tradizionale, è però sempre più diffusa la convinzione che si occupino di migliorare la qualità di vita di persone gravemente malate e delle loro famiglie, indipendentemente dalla patologia. La comprensione della parola “hospice” è più che raddoppiata, dal 24% al 56%. Secondo la ricerca, 8 cittadini su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto (sancito dalla legge 38 del 2010), e che deve essere garantito gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale.

Anche l’opinione sulle cure palliative è per la grande maggioranza positiva (il 90%), mentre solo il 4% risponde “per niente positiva”. E circa il 91% degli italiani è d’accordo, o abbastanza d’accordo, con l’utilizzo dei famaci oppiacei. Solo il 10% teme che le cure palliative abbrevino la vita.

Unico dato che dà da pensare: il 57% dei cittadini non sa se le cure palliative siano disponibili sul proprio territorio. Oltre a questa carenza di informazione sulla accessibilità per sé e per i propri cari delle cure palliative, le principali lacune sono sulla conoscenza delle cure palliative pediatriche (4 italiani su 10 pensano che le cure palliative non possano riguardare i bambini).

Agli intervistati è stato anche chiesto quali ostacoli esistano, a loro modo di vedere, per una migliore e più generale conoscenza delle cure palliative. Il 12% ha citato la paura della morte, e solo il 16% la riluttanza delle persone a parlare della morte e del morire (a dimostrazione che forse della morte se ne parla, e molto). Il 30% denuncia una cultura che si concentra sulla guarigione e sulla cura attiva delle malattie, e il 18% sulla mancanza di campagne pubbliche di sensibilizzazione.

Meno rassicuranti sono i dati che riguardano i medici: medici di medicina generale, specialisti ospedalieri, pediatri di libera scelta. Tra i medici, infatti, resiste ancora una percentuale che ignora cosa siano le cure palliative: il 21% dei pediatri, il 17% degli specialisti ospedalieri, il 15% dei MMG. E solo il 60% circa dei medici asserisce di sentirsi sufficientemente informato sulle cure palliative, anche se quasi tutti assicurano di essere propensi ad attivarle per i pazienti eleggibili (ma solo quando le cure attive non incidano più sull’andamento della malattia). Tra i pediatri questo dato peggiora, e solo uno su tre si sente abbastanza ferrato sulle cure palliative pediatriche.

Ai medici è stato anche chiesto quali siano per loro le maggiori difficoltà nell’attivarle. Molti credono (con un evidente scarto rispetto ai risultati dell’indagine sui cittadini) che le persone siano poco informate, e che quindi parlare loro di cure palliative sia difficile. In realtà, come abbiamo appena constatato, non è più così. Emerge poi un impedimento più personale, che ha a che fare con una formazione insufficiente: non è facile dare informazioni su una prognosi a breve termine.

Nonostante i limiti che abbiamo evidenziato, possiamo affermare che questa ricerca mette in evidenza la presenza di una padronanza abbastanza diffusa, e di un giudizio molto positivo sulle cure palliative.

Il modello delle cure palliative si sta dunque facendo strada nella società e sta diventando vincente dal punto di vista culturale. Non è una buona ragione per sedersi sugli allori, ma questi dati ci permettono di misurare il percorso fatto, e di continuare con maggior fiducia il lavoro di sensibilizzazione dei cittadini e di formazione dei medici.

E ci induce inoltre ad abbandonare il vuoto luogo comune della società che nega, o rimuove, o tabuizza la morte, nella quale dunque è impossibile parlare di fine della vita, e di conseguenza di cure palliative.

Voi come leggete questi dati? Cosa ne pensate? Vi ritrovate nella constatazione di un miglioramento?

Una musica d’arpa per i morenti

4 Gennaio 2016/6 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Buongiorno amici, è con piacere che ricomincio a scrivere questo blog dopo un po’ di latitanza, dovuta da un lato alla mia convivenza col cancro, dall’altra al notevole impegno che comporta portare la giovane Infine Onlus a ottemperare alla sua mission.

Saprete, forse, che il New York Times ha un blog molto interessante per i lettori di Si può dire morte, dal titolo The End.
In The End, che ha una candela appena spenta come logo, sono pubblicati, con frequenza plurisettimanale, articoli che hanno il fine vita come tematica centrale, intorno alla quale ruotano varie considerazioni e molti autori.

Recentemente mi ha colpito un articolo intitolato Song of Transition (Canzoni del passaggio), scritto da Jennifer L. Hollis. Jennifer è una giovane musicista che suona l’arpa e che, di mestiere, fa la music thanatologist, che in italiano suonerebbe: tanatomusicologa, musicotanatologa o qualcosa del genere. Il fatto che la traduzione sia ardua la dice lunga. Non stiamo parlando qui esattamente di musicoterapia, termine che va sempre spiegato, ma che si è già sentito nelle nostre lande.
Jennifer non ha un atteggiamento terapeutico. Si reca nelle camere dei morenti, suona l’arpa e talvolta canta. Non suona però la prima melodia che le viene in mente, ma accorda il ritmo della musica a quello del respiro del morente. La musica, così, scrive Hollis, riflette il processo stesso del morire. Nella stanza la musica crea uno spazio più intimo, e il morente e la famiglia si preparano a dirsi addio con maggiore calma.
Talvolta le accade di essere presente quando la morte sopraggiunge, e questa esperienza le ha insegnato che esserci, anche se estranei, è importante per chi ci lascia e per chi resta: i familiari la ringraziano per averli accompagnati con la bellezza attraverso la loro sofferenza, per essere stata testimone del loro dolore. Attraverso il suo lavoro Jennifer ha imparato che lei stessa, e la sua vita, sono fragili e vulnerabili, e proprio per questo cerca di prendersi cura di ogni cosa con attenzione e con gioia. Benedetta consapevolezza della mortalità!

Jennifer non è negli Stati Uniti una figura isolata: oltre all’articolo per il New York Times e diversi altri, è autrice del libro Music at the End of Life: Easing the Pain and Preparing the Passage, e ha un sito web, http://jenniferhollis.com/. Il sito rinvia ad un’associazione internazionale della Music Thanatology (http://www.mtai.org/), con molti associati statunitensi, ma alcuni anche canadesi, australiani, inglesi, spagnoli e olandesi. Un’associazione professionale, che ha istituito l’ambito della musico-tanatologia nel 2004, e che ha anche una rivista, http://www.journal.mtai.org/.
E, se volete farvi un’idea della musica proposta, date un’occhiata a http://www.cdbaby.com/cd/claudiawalker. Clicca qui se vuoi assistere a Un’esperienza di musicotanatologia.

Per concludere, e per non farvi fare indigestione di siti, vorrei fare un’osservazione: in cosa consiste, in sintesi, la musico-tanatologia? E’ un ambito inerente l’accompagnamento alla morte, certo, e se volete è un modo per introdurre innovazione all’interno delle cure palliative.
E noi? Perché sempre così in ritardo? Può piacerci o respingerci la proposta della musica: non si tratta di questo. Perché siamo, tra i paesi europei, così poco creativi intorno a quel momento delicato, difficile, che è la fine della vita, che ci spaventa ma proprio per questo ci sfida? Perché sappiamo solo sempre delegare e fare gli struzzi?

La morte maestra di vita?

25 Giugno 2013/17 Commenti/in Riflessioni/da sipuodiremorte

Quando sono stata vicina alla morte in prima persona, dopo un cancro e soprattutto dopo un’infezione da sala operatoria, hanno preso forma nella mia vita fenomeni imprevisti e insperati: mi è passata la paura di morire; mi sono sentita fragile e preziosa, eppure al contempo mortale e sostituibile; ho pensato che, poiché sarei un giorno comunque morta, tanto valeva godere la vita attimo dopo attimo. Sono diventata più coraggiosa, più lieve, più indulgente con me stessa, più sensibile alla bellezza, all’armonia, all’amore.

Pertanto, tendo a comprendere gli operatori di cure palliative quando raccontano che la loro quotidiana presenza accanto a chi muore non li priva della voglia di vivere, anzi affina in loro la capacità di provare semplici gioie. Sono emozioni di cui ho spesso sentito parlare, da quando ho letto la famosa psicologa francese Marie de Hennezel, col suo libro La morte amica, o la dottoressa Kübler-Ross e il suo La morte e il morire, fino a oggi, ascoltando quello che mi narrano molti amici, infermieri, medici e psicologi che lavorano in cure palliative, o semplicemente persone che hanno accompagnato i loro cari nell’ultima tappa della vita. Questo tema è stato da poco affrontato in Québec da Eve Gaudreau, un’educatrice specializzata in cure palliative (la prima nel suo paese), che ha scritto Qui suis-je pour t’accompagner vers la mort? (Chi sono io per accompagnarti verso la morte? http://www.abcdeledition.com/livre-detail/livre-59.html).

Eve dice che accompagnare una persona in fin di vita ci destabilizza perché ci mette di fronte alla nostra finitezza. Come in uno specchio, ci vediamo mortali. Ci fa paura, ma riusciamo anche a fare un bilancio della nostra esistenza, a darle un significato, e a verificare se stiamo procedendo nella direzione voluta.

La morte può essere davvero maestra di vita? A volte, quando rifletto su quest’idea, mi pare che ci sia in essa troppo “buonismo”, e che io mi stia facendo delle illusioni. Allora temo che possa accadermi di perdere la bussola di fronte alla morte di chi amo, o di fronte alla mia stessa morte. E che anche aver passato molti anni a studiare il morire possa non servire a molto…
Altre volte sento che essere passata vicino al baratro del nulla faccia di me una persona più consapevole.
Com’è la vostra esperienza? Avete voglia di raccontare come vi è parsa la vita, come congiunti o come operatori sanitari, stando vicini a qualcuno che si avvicinava alla morte? Migliore e più intensa? O vuota e incomprensibile?