Come abbiamo più volte scritto su questo blog, in questa pandemia le istituzioni sanitarie preposte ad affrontare l’emergenza non hanno considerato le cure palliative come una risorsa. E non solo in Italia. Nel Regno Unito (non abbiamo purtroppo dati italiani) le morti in RSA sono aumentate del 220%, quelle ospedaliere del 90%, quelle a domicilio dell’80%, mentre le morti in hospice sono calate del 20%.

Ma il fatto che mi ha maggiormente colpita, e che vorrei condividere con voi, è stato l’atteggiamento incerto e ambiguo dell’Organizzazione mondiale della sanità. Nel 2018, l’OMS aveva scritto una guida sulle emergenze, e sulle cure da prestare in condizione di calamità umanitaria o sanitaria: in quel documento aveva affermato che le cure palliative avrebbero dovuto essere presenti in quei contesti alla stessa stregua della medicina d’urgenza. Occorre salvare tutte le vite che è possibile, scriveva l’OMS, ma l’obiettivo subito successivo è impedire che le persone soffrano. Quel documento, nelle sue illustrazioni e nei suoi esempi, si riferiva a realtà molto distanti dall’Occidente, a contesti di guerra o all’epidemia di Ebola in Africa.

Tuttavia l’OMS – che nel 2018 aveva previsto un intervento massiccio della palliazione nelle crisi sanitarie – solo due anni dopo, quando ha elaborato la guida per la gestione del Covid, si è dimenticata delle cure palliative. La rivista «The Lancet», l’11 aprile del 2020, scriveva a questo proposito un editoriale, nel quale denunciava la grave lacuna costituita dall’assenza delle cure palliative tra le raccomandazioni dell’OMS volte a mantenere i servizi essenziali in sanità durante la pandemia. E metteva viceversa in evidenza il contributo che esse avrebbero potuto dare nell’emergenza Covid.

A giugno, nella nuova edizione della guida, l’OMS reinseriva le cure palliative (anche se non con la stessa rilevanza del 2018), e rendeva indisponibile l’edizione precedente.

Ciò che è accaduto nell’Organizzazione Mondiale della Sanità induce a pensare. Se nel 2018, quando ci si riferiva a contesti diversi e lontani dall’Occidente, le cure palliative venivano considerate altrettanto essenziali quanto le cure d’urgenza, esse scomparivano invece solo due anni dopo, verso la fine della prima ondata, quando la riflessione riguardava in primo luogo l’Occidente, più colpito dal virus. È come se la morte e la sofferenza fossero immaginabili in alcuni contesti, e non in altri. Come se un processo di negazione si fosse impadronito della massima autorità sanitaria mondiale.

Mi pare che ci sia ancora un grande problema culturale, di mentalità, che non permette alle cure palliative di assumere il ruolo che servirebbe. Un problema evidentemente non solo italiano. Ma, per limitarci al nostro Paese, occorrerà nei prossimi anni riflettere sullo straordinario contributo che, dove hanno potuto essere presenti, hanno dato i palliativisti ai colleghi impegnati nella cura del Covid. Infatti, nonostante le cure palliative siano state dimenticate e rese marginali nella cura dei pazienti Covid (malgrado i documenti della Società Italiana delle Cure Palliative e della Federazione delle Cure Palliative), dove i palliativisti ci sono stati la dimensione della cura del Covid è cambiata. Cambiata per i pazienti, cambiata per i curanti. I palliativisti sono stati preziosi perché hanno portato l’approccio palliativo, che è un approccio olistico e attento alla persona, nella cura del Covid. Non hanno solo praticato sedazioni palliative, non si sono limitati a controllare i sintomi, ma hanno usato le loro competenze comunicative con i pazienti, spesso isolati dal resto del mondo e dalle loro famiglie; con i familiari, in trepida attesa di notizie da ospedali divenuti fortini; e con i colleghi, travolti dal sentimento di impotenza per la quantità e la qualità delle morti. Non solo, ma alcuni pazienti, consegnati ai palliativisti perché non vi era indicazione per la terapia intensiva, grazie alle cure palliative, attente alla particolarità dei sintomi e dei bisogni, hanno superato i giorni più difficili e sono guariti.

Ora, un grande lavoro ci attende. Riflettere sull’esperienza fatta, immaginare come dovranno essere le cure palliative del futuro (e senz’altro dovranno entrare in RSA e in ospedale) e ingaggiare una rinnovata battaglia culturale per far conoscere le cure palliative ai cittadini e per formare gli operatori sanitari all’approccio palliativo.

Che ne pensate? Siete d’accordo? Come vedete le cure palliative del futuro?