Tag Archivio per: dignità

La scuola della dignità, di Marina Sozzi

/18 Commenti/in /da

Quando siamo più fragili, quando ci colpisce la malattia o entriamo nella vecchiaia, e necessitiamo di cure mediche e di sostegno, abbiamo bisogno che la nostra dignità, che abbiamo tutelato da soli nel corso della nostra vita, sia invece protetta anche con l’aiuto degli altri.

Invece, purtroppo, è proprio nei luoghi di cura che spesso le preoccupazioni di ordine organizzativo hanno la meglio sulla difesa della dignità dei pazienti. Vi racconto solo un breve episodio, che è rimasto scolpito nella mia mente. Qualche mese fa ho dovuto portare mio padre novantacinquenne al Pronto soccorso di un ospedale della mia città, che gode di un’ottima reputazione. Abbiamo atteso diverse ore, e papà era molto stanco, ma presente. Infine, un medico ci ha fatti entrare, ha cominciato a parlare con me ignorando totalmente mio padre, rivolgendosi a lui solo per brevi ordini, dandogli del tu. L’ho rimproverato «perché gli sta dando del tu?», allora si è scusato con freddezza. Poi l’ha fatto sdraiare sulla barella e l’ha spogliato davanti a tutti, senza alcuna privacy. Infine, mi ha cacciata fuori, e quando sono riuscita a rientrare papà aveva il pannolone ed era molto confuso. Ho firmato e l’ho portato via, indignata. Quel giorno, in quel Pronto soccorso, ho visto diversi anziani mortificati nella loro umanità e dignità, tra cui una vecchia suora minuta e spaurita che mi ha fatto molta tenerezza. Uscito da quell’esperienza, mio padre ricordava poco, ma non aveva dimenticato di essere stato “denudato in pubblico”. Analoghe mancanze di rispetto ho visto accadere in alcune RSA che ho visitato. Per questo vi propongo una riflessione.

Come spesso mi è già capitato di scrivere in questo blog, la percezione della propria dignità dipende anche dallo sguardo con cui gli altri ci osservano. Se quando siamo particolarmente vulnerabili diventiamo numeri, o organi malati, o molecole, è ovvio che andiamo incontro alla mortificazione della nostra persona. Se siamo poi considerati semplici ingranaggi di un sistema che privilegia il funzionamento della macchina ospedaliera, con criteri aziendalistici, è naturale che ci sentiremo umiliati nella nostra umanità, sviliti e semplificati, in una parola non rispettati.

Siccome però, nonostante le buone leggi che abbiamo, le cose non cambiano dall’alto (l’organizzazione della sanità continua a sottovalutare per lo più la legge 219 del 2017, e i suoi preziosi articoli sul consenso informato), occorre quindi la crescita di una consapevolezza dal basso, di un’educazione alla salute dei cittadini, che provochi un cambiamento di mentalità anche in chi cura.

A prima vista sembra un controsenso, ma la prima cosa da fare è abbandonare l’illusione che la medicina sia onnipotente. Se l’aspettativa è che io (o il mio familiare) siamo sempre salvati, i curanti si sentiranno esposti al rischio di una denuncia (il numero di denunce che ricevono è molto più alto degli episodi documentabili di malasanità), e lavoreranno sulla difensiva, irritabili e certo non attenti allo sviluppo di un atteggiamento di autentica compassione (in senso etimologico) ed empatia. La nostra pretesa infantile di respingere sempre la morte opera contro di noi.

Quando il nostro atteggiamento non è aggressivo e comprendiamo i limiti e gli sforzi di chi ci sta di fronte, dobbiamo però esigere il rispetto. Occorre notare i dettagli: dare del tu, parlare ad alta voce agli anziani anche quando ci sentono benissimo, portare farmaci senza spiegare di cosa si tratta e perché se ne propone l’assunzione, svegliare i malati per futili motivi, ignorare il dolore delle persone con demenza, usare in modo errato strumenti di contenzione, solo per alleggerire il lavoro degli operatori, usare indiscriminatamente il pannolone per non dover accompagnare i pazienti in bagno, e la lista potrebbe allungarsi indefinitamente, con tutti gli atteggiamenti paternalistici e irrispettosi con cui certamente anche voi vi siete scontrati in qualche luogo di cura.

Su questo fronte, le cure palliative hanno molto da insegnare, perché considerano fondamentale la tutela della dignità del malato, che viene messo al centro dell’attenzione e pensato come persona complessa di cui prendersi cura.

La parola “cura” è la chiave di volta di questa nostra riflessione. Occorre chiedere di essere “guariti” solo quando è possibile, ma pretendere sempre di essere “curati”. Curare anche quando non si può guarire è uno slogan per le cure palliative. Ma la cura (il prendersi cura della persona, e della sua qualità di vita) non va riservata solo alle persone alla fine della loro esistenza, a domicilio o in hospice, ma va estesa progressivamente alla dimensione sanitaria tout court. E’ la grande sfida che le cure palliative stanno intraprendendo dal punto di vista culturale. In primo luogo, portare le cure palliative in tutti i luoghi di cura, quindi contagiare con la propria cultura della cura rispettosa tutto il mondo sanitario. La pandemia ci ha dato un esempio della potenza trainante delle cure palliative: nei pochi centri in cui erano presenti dei medici palliativisti, le cose sono andate in modo meno drammatico.

Harvey Max Chochinov scrive, nel bellissimo Terapia della dignità: «Se la vita è una specie di camminata sul filo, la probabilità di cadere aumenta a mano a mano che ci si avvicina alla fine. Pensiamo, allora, alle cure palliative come a una rete di protezione. Nessuno può evitare la caduta, ma le cure palliative possono dare un atterraggio più morbido». Io aggiungerei che questa rete potrebbe essere stesa con il dovuto anticipo, per garantire un po’ di morbidezza anche a coloro che magari guariranno, ma che stanno attraversando un’esperienza difficile.

Sarà un percorso lungo, perché richiede un cambiamento di mentalità, ma ciascuno di noi potrebbe abbreviarlo per sé e per i propri cari, informandosi sui propri diritti e sulle cure palliative, e chiedendo una cura rispettosa, trasmettendo anche ai curanti l’esigenza di salvaguardare la percezione dei malati di essere portatori di dignità. Parliamone, raccontiamo, contribuiamo a modificare la medicalizzazione priva di umanità.

Che ne pensate?

Avete esperienze che volete raccontare? Vi è capitato di sentirvi privi di dignità in sanità?

Paura di morire, è affrontabile? di Marina Sozzi

/11 Commenti/in /da

Nessun essere umano ignora il timore suscitato dalla morte, buco nero che tutto assorbe, ignoto, misterioso e inquietante. Anche i bambini e gli adolescenti hanno un’apprensione nei suoi confronti, spesso mista all’attrazione per ciò che è pericoloso e sconosciuto. Spesso ripetiamo che occorre reintegrare la morte nella vita: ma questo non significa affermare che sia possibile superare la paura della morte, connaturata con l’uomo in quanto essere consapevole della propria mortalità.

Tuttavia, se, come a molti accade, la paura della morte diventa un’emozione dominante nell’equilibrio della vita, senza che vi sia un’imminenza della morte o un rischio di vita con una concreta base di realtà, vale la pena occuparsene con maggiore attenzione.

E c’è qualcosa che possiamo fare per capirla meglio. Possiamo cominciare a guardarla da vicino, questa paura, e ad analizzarla, spacchettandola, per così dire, dividendola in parti. Che cosa mi fa paura nel fatto di morire?
Non è tautologico. La paura della morte si compone di diverse paure più piccole, che, se comprese, possono contribuire a rendere più accettabile la grande Paura. Tutte le componenti del terrore della morte riguardano la vita.

Una delle più frequenti è quella di non sentire la propria vita come gratificante, di non essere soddisfatti di ciò che si è realizzato. La nostra cultura, che ci spinge a credere di essere individui assolutamente liberi nel mondo, capaci di creare la propria vita dal nulla, come un’opera d’arte, non aiuta a comprendere il limite intrinseco nelle nostre biografie. Siamo invece persone con un radicamento e una storia familiare, sociale e culturale che fanno di noi esseri determinati, che hanno solo alcune possibilità di realizzazione. Se riusciamo a cogliere il senso di quest’affermazione, ad accettare senza rimpianti eccessivi alcune sconfitte e frustrazioni, potremo essere persone più felici, vivere appieno la vita che abbiamo, e vedremo allontanarsi un po’ la paura di morire.

Vivere con consapevolezza sembra un altro elemento centrale. Se siamo sempre proiettati solo nel futuro, senza nulla assaporare del presente, rinviando continuamente le gratificazioni e la felicità, immaginando che arriveranno con la prossima vacanza, con la promozione attesa, con una nuova relazione, l’idea di morire si presenterà come una mannaia che cade su un’opportunità perduta, quella di godere della vita. Se proviamo a essere più presenti, più appagati di quello che abbiamo, più consapevoli e maturi, avremo meno paura di morire.

L’amore è l’altra questione cruciale. La profonda gioia del dare e ricevere amore, amore in senso lato, è un buon antidoto contro la paura di morire. Se abbiamo sperimentato la gioia di dare amore disinteressato e pieno almeno una volta, se ne abbiamo ricevuto in cambio, il senso della nostra vita ci appare più chiaro. E se il significato è compreso, lasciare la vita incute meno panico.

Poi ci sono tante altre paure che non riguardano il fatto in sé di non vivere più, ma il timore di come arriveremo alla nostra morte. La paura di perdere l’autonomia, di dover dipendere da altri, di avere lunghi periodi di sofferenza fisica e spirituale. In una parola, di perdere la propria identità e la propria dignità.
Ma cosa è la dignità? Occorre distinguere tra la paura di perdere la dignità e la percezione, o l’esperienza di perderla. Chi ha studiato l’esperienza di perdere la dignità (come Harvey Max Chochinov nel suo Terapia della dignità) ha messo in luce il fatto che tale percezione non dipende dalle numerose perdite che alla fine della vita indubbiamente si presentano, ma da come si relazionano con noi coloro che si prendono cura della nostra vecchiaia, o della nostra malattia. Il Royal College of Nursing inglese ha dato un’interessante definizione della dignità, affermando che nessun essere umano la perde se coloro che lo circondano continuano a considerarlo un individuo di valore, degno di stima. La dignità ha a che fare con la relazione, non è realtà oggettiva, non esiste a prescindere dagli altri.

Ma se così stanno le cose, come facciamo a essere certi che chi si prenderà cura di noi ci guarderà come esseri dotati di valore? Non è, naturalmente, una certezza che possiamo avere (anche se stendere le nostre disposizioni anticipate di trattamento può aiutare), e tuttavia c’è qualcosa che possiamo fare. Quel che possiamo fare per rassicurarci è attribuire sempre a ogni singolo essere umano, qualunque sia la situazione in cui ci si presenta, quello stesso valore che vorremmo che gli altri attribuissero a noi. E’ l’imperativo categorico kantiano, formulato nella Metafisica dei costumi, e quanto mai attuale: “agisci soltanto secondo quella massima che, al tempo stesso, puoi volere che divenga una legge universale”. Universalizzando, con Kant, il nostro comportamento (agisci come vorresti che gli altri agissero nei tuoi confronti), possiamo contribuire a creare una cultura del rispetto dell’essere umano e della salvaguardia della sua dignità. Ricordiamolo, quando incontriamo persone che hanno bisogno del nostro sostegno, o anche solo della nostra considerazione. Poveri, immigrati, malati, disabili, morenti, eccetera eccetera. La nostra paura di morire decrescerà.

Mi sta molto a cuore il vostro parere. Sia sulla paura della morte, sia sul tema della dignità.

PrecSucc