Abbiamo intervistato Massimiliano Cruciani, presidente dell’Associazione ZeroK di Carpi, che ha lo scopo di diffondere la cultura delle cure palliative attraverso tutte le forme delle arti.

Perché l’associazione Zero k? Quali sono i suoi obiettivi?

Zero k nasce perché due italiani su tre non conoscono la legge 38/2010, la legge 219/2017 e le cure palliative. Noi vorremmo diventare un ponte tra i professionisti delle cure palliative e i cittadini, formando e informando questi ultimi sui loro diritti e sollecitando i primi sui propri doveri. Vorremmo reinventare anche i percorsi formativi per i professionisti, inserendo le arti come momento di crescita umana e professionale. L’obiettivo di Zero k è anche trasferire la cultura delle cure palliative lontano dalla malattia, portarla nel quotidiano di tutti, restituendo alla vita il giusto valore, e alla morte la sua ineluttabile naturalezza.

Che ruolo ha l’arte nelle cure palliative? E’ terapeutica? In che senso?

Le arti hanno sempre avuto, nella storia dell’uomo, un grandissimo valore per comunicare emozioni e sentimenti, per far emergere stati d’animo nascosti o taciuti e soprattutto per poter entrare in contatto con se stessi. Per chi affronta un percorso di malattia e per chi si prende cura di lui (operatori e familiari) l’arte è un’opportunità per potersi esprimere al di fuori dei soliti canali comunicativi, una nuova modalità per raccontarsi, ascoltarsi e crescere. Molti studi dimostrano l’impatto benefico delle arti nella gestione integrata dei sintomi come il dolore, l’ansia, la dispnea…tutto questo è un valore aggiunto se usato a supporto di terapie appropriate. Prima si controllano i sintomi e poi si può fare altro, molto altro. Occorre un cambiamento culturale per cui le cure palliative siano viste come un percorso multidisciplinare di condivisione.

Ci racconti un caso in cui l’arte, nelle sue varie forme, è stata fondamentale?

Potrei raccontare tante storie. Un padre ha rappresentato con un disegno le emozioni vissute dopo esser riuscito a pattinare con la propria figlia di 8 anni a pochi giorni dalla morte; alcuni pazienti hanno scritto poesie come doni per chi resta. Non posso citare una storia in particolare, perché ognuna è una cornice, al cui interno ogni persona ha potuto dipingere la tela con i colori della sua vita. Le arti, la scrittura, la pittura, la musica, il teatro, il cinema, sono strumenti di supporto per raggiungere il miglior benessere possibile in un percorso di malattia.

L’arte serve anche a diffondere la conoscenza delle cure palliative? In che modo?

Con semplicità e leggerezza, raccontiamo la verità. Cerchiamo di mettere in risalto la potenza delle cure palliative, quella di portare luce e vita nei percorsi di malattia. Gli studi dimostrano che l’attivazione precoce di percorsi di cure palliative porta a un miglior controllo di tutti i sintomi, alla riduzione dei ricoveri impropri, alla diminuzione dell’accanimento terapeutico, all’aumento della sopravvivenza e alla diminuzione della richiesta eutanasica. Il nostro obiettivo è cercare di fare chiarezza utilizzando tutte le arti come veicolo d’informazione.

Avete realizzato un video per Federazione Cure Palliative, che parla dei valori delle cure palliative. Quale messaggio volevate soprattutto passare?

Il tempo della vita è un meccanismo che può bloccarsi in un percorso di malattia. Occorre ridare fiducia e speranza per rimettere in moto un ingranaggio bloccato, forse parzialmente arrugginito, ma ancora in grado di funzionare. Anche quando il tempo sembra poco. Le cure palliative sono vita. Il video, con la forza evocativa di immagini e musica, ha lo scopo di dare corpo a questi concetti e trasmetterli a chi ne fruirà.

C’è qualcosa che tieni a dirci e che non ti abbiamo chiesto?

Sì. Le cure palliative rappresentano anche una cultura critica nei confronti della nostra società, un punto di vista filosofico sulla vita, e per questo crediamo che debbano essere comunicate anche a chi non è malato. Ad esempio, dobbiamo imparare a stare negli occhi e nello sguardo dell’altro, accogliendo e non respingendo le paure e sofferenze, ascoltando di più e parlando di meno. La nostra civiltà frena la crescita delle persone come esseri umani, induce a vivere senza riflettere, sempre alla ricerca di soluzioni facili a qualunque problema. La malattia aiuta a capire che siamo “a scadenza”, che occorre quindi vivere il tempo presente. Ma davvero c’è bisogno di incappare in una grave malattia per capire che siamo il trattino tra la data di nascita e la data di morte?

Vi piace l’idea di usare l’arte per parlare di cure palliative? Avete fatto esperienze in questa direzione?