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Reddit e le comunità online sul lutto, di Davide Sisto

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Da alcuni anni in tutto il mondo gli utenti della Rete popolano in maniera sempre più attiva Reddit. Tenendo conto della definizione – certamente sommaria – che ne dà Wikipedia, Reddit è “un sito Internet di social news, intrattenimento e forum dove gli utenti registrati (chiamati redditors) possono pubblicare contenuti sotto forma di post testuali o di collegamenti ipertestuali (link)”. Ogni singolo individuo si registra, con il proprio nome e cognome o con un nickname, e quindi condivide post, domande, suggestioni su ogni tipo di argomento, ciascuno suddiviso su base tematica. Pare che il nome derivi da un gioco di parole: “I read it on Reddit”, l’ho letto su Reddit. La suddivisione per temi fa di Reddit la modernizzazione più efficiente dei forum frequentati prima dell’epoca dei social. Un utente, alla domanda di un neofita riguardo alla natura di questo luogo online, ha significativamente risposto: “È l’ultimo posto su internet dove invece di sentirti rispondere ‘e mica penserai che mi legga quel papiro (2 righe)’ si possono ancora fare discussioni argomentate, praticamente un’evoluzione dei forum del 2005”. Generalmente, le discussioni non producono lo stesso tipo di nervosismo presente all’interno dei social media classici, ma determinano una serie di riflessioni che permettono di ampliare la conoscenza su questo o quel tema a partire dall’esperienza pratica del singolo iscritto. Questo è uno dei motivi per cui si sta imponendo una nuova tendenza nella dimensione online: gli utenti sono sempre più passivi sui social media canonici e sempre più attivi invece all’interno dei luoghi come Reddit, nei quali si sentono maggiormente a proprio agio (forse, anche perché scelgono di solito di popolarli in modo anonimo).

È ovvio, sulla base di quanto appena detto, che su Reddit vi siano anche svariate comunità dedicate al tema della morte e del lutto: r/GriefSupport, r/Grieving e r/Bereveament sono le più note. Entrare al loro interno significa cogliere immediatamente un aspetto strutturale piuttosto interessante: sembra, cioè, di varcare la porta d’ingresso di un grande edificio dotato di innumerevoli stanze, ognuna dedita a un argomento molto specifico legato all’elaborazione del lutto. Per esempio, c’è la stanza in cui gli utenti parlano del decesso appena avvenuto di un proprio genitore, di un nonno, del partner o dell’animale domestico: ognuna di queste “stanze” è, pertanto, ulteriormente suddivisa in base al soggetto particolare di cui si soffre l’immediata perdita. Vi è, quindi, la stanza dedicata al lutto anticipatorio e a tutti gli aspetti emotivi e psicologici che lo caratterizzano. C’è la stanza dedicata alle riflessioni di natura filosofica o antropologica sulla morte, quella dedicata alle questioni legali in merito alle eredità, quella che si occupa delle commemorazioni della morte di un proprio caro avvenuta il tal giorno del tal anno, quella ancora che si occupa dei lutti non compresi e sottovalutati e via dicendo. Su r/GriefSupport ho contato più di venti sottocategorie. Ogni argomento presuppone forme variegate di narrazione: testi scritti uniti a immagini fotografiche e video, ma anche a link che rimandano ad altri social media (TikTok in primis) o a saggi scientifici e articoli giornalistici sul lutto. Addirittura, sono condivisi dai partecipanti gli indirizzi utili a cui rivolgersi nella città di appartenenza del dolente. A partire dalla domanda o dalla suggestione del singolo utente si articolano infatti decine, se non migliaia, di risposte le quali alternano il sostegno al dolente con la narrazione di un’esperienza personale simile.

In un articolo pubblicato su Mashable un ventenne racconta come Reddit lo abbia aiutato ad affrontare la morte del padre. Egli, in particolare, sottolinea la distanza emotiva tra le persone che fanno parte della sua cerchia quotidiana, le quali non sono riuscite a soddisfare le sue esigenze, e quelle incontrate su Reddit tramite la mediazione degli schermi: “Non importa quanto siano lontane, sanno esattamente come mi sento”, afferma. In altre parole, la condivisione pubblica – ma protetta tramite nickname – di una propria esperienza personale luttuosa su Reddit ha permesso, una volta ancora, di trovare quel tipo di comunità assente nella dimensione offline. La differenza rispetto a ciò che succede sui social come Facebook o Instagram è la sensazione di disporre di una maggiore protezione e di sentirsi in un luogo per così dire “domestico”. Chi entra dentro questo tipo di comunità, conoscendo le caratteristiche proprie dei forum, ha una maggiore familiarità con il tipo di parole da usare rispetto a luoghi, come appunto i social canonici, in cui sembra di stare sulla piazza pubblica della città, per cui ogni singolo individuo sente l’esigenza di esprimere un pensiero anche quando non è richiesto. Ovviamente, il lettore del blog può subito credere che siamo di nuovo in presenza dell’incapacità attuale degli esseri umani di unirsi tra loro senza la mediazione degli schermi. L’amara realtà, tuttavia, non può trascurare la natura potente del forum, soprattutto per le generazioni che ne hanno fatto ampio uso e che quindi ne conoscono le componenti simboliche: questo tipo di strumento, già nell’epoca pre-social, serve infatti per ampliare il proprio sguardo interpretativo sugli avvenimenti. Nei forum i simili si scelgono tra loro e questa scelta alleggerisce il senso di incomprensione che ognuno prova quando, per esempio, sta soffrendo. In altre parole, luoghi come Reddit possono essere intesi non solo come dei surrogati ma come delle integrazioni alle proprie mancanze personali.

Qualcuno di voi conosce Reddit e questo tipo di comunità? In alternativa, frequenta i forum sul lutto traendone benefici? Fatecelo sapere nei commenti.

Quando la luce dell’estate incontra il buio del dolore, di Cristina Vargas

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Abbiamo intervistato Maria Angelica Castelli, psicologa e psicoterapeuta di Torino, esperta nel tema del lutto. (immagine di Yaoyao Ma Van As)

La psicologia ci insegna che il lutto è un processo lungo, complesso e non lineare. Nella tua esperienza, ci sono momenti dell’anno che possono dimostrarsi particolarmente faticosi per chi sta attraversando un lutto?

Ti rispondo partendo da Irvin Yalom, un autore che trovo particolarmente interessante non solo per chi lavora nel campo della psicoterapia, ma anche per chi è interessato al tema del lutto. Come spiega Yalom, anche nel lutto fisiologico, in cui non ci sono elementi patologici di nessun genere, ci sono momenti di passaggio in cui il dolore si fa sentire di più. Questi passaggi sono le ricorrenze, gli anniversari, le date importanti a livello soggettivo, ma sono anche momenti più “oggettivi”, che riguardano tutti, come il Natale o le vacanze estive.

Infatti siamo in agosto… Che cosa comportano questi mesi “vacanzieri” per le persone che stanno affrontando un lutto?

Durante l’estate c’è uno scollamento tra la vita di chi è in lutto, che si è fermata o che è comunque pesantemente inficiata dal dolore, e le vite degli “altri” che invece tendono a diventare più allegre, più frivole e spensierate. La domanda “dove vai in vacanza?”, normalissima per tutti noi, può essere una violenza per chi è in lutto. Il sole stesso è in qualche modo un simbolo della dissonanza fra il buio che si prova dentro e la luce abbagliante che c’è fuori. Uno dei miei pazienti mi ha detto una volta “al funerale di mio padre c’era il sole, ma io avrei voluto che ci fosse la pioggia”. C’è dunque una grande distanza fra il “clima interiore” di chi va in vacanza e quello di chi è in lutto, e questo scollamento crea un profondo senso di solitudine.

Con l’estate, inoltre, la vita di chi lavora, in genere molto frenetica, rallenta. Il tempo aumenta e il lavoro, che è un potente stabilizzatore dell’umore, si ferma; la routine cambia e il contatto con il dolore si fa più diretto, più forte. È come se la pelle si facesse più sottile e la luce potente dell’estate mettesse in risalto la sofferenza interiore. C’è chi tende a mettere da parte il proprio dolore e a buttarsi nel clima vacanziero facendo fatica, e poi pagandone il prezzo. Oppure c’è chi fa il contrario, sentendosi molto distante da quella realtà, si isola ulteriormente e rinuncia anche a ciò che potrebbe alleviare il suo dolore.

Un pensiero, infine, va alle persone anziane in lutto, la cui vita quotidiana è fatta di ritualità: il giro del mercato, la farmacia, il negozio sotto casa, il caffè. In queste azioni c’è una dimensione relazionale importante, si incontrano persone, si compiono gesti e azioni che danno un senso alla giornata. Durante l’estate, seppur meno che in passato, le città si svuotano e la routine viene meno. Il rischio è che la solitudine si faccia più gravosa o si arrivi a un concreto isolamento.

Andare o non andare al mare (o in vacanza) quando si è in lutto… che cosa possiamo dire su questo tema?

Quando stiamo male è importante cercare di proteggerci. Ci sono situazioni che emotivamente possono ferirci, ed è bene dosarle per evitare di ritrovarsi in vacanza, magari in un luogo bellissimo, con l’unico desiderio di ritornare il prima possibile a casa. Un viaggio comporta dei cambiamenti: se stiamo bene le novità stimolano e vengono vissute con entusiasmo, ma se stiamo male esse possono acuire il senso di malessere.  Credo che sia importante rispettare il bisogno – proprio o dei propri familiari in lutto – di stare nei luoghi in cui ci si sente più sicuri. La casa è un luogo che ci protegge, una tana in cui rifugiarsi nei momenti di dolore.

Che ruolo possono avere i parenti e gli amici della persona in lutto? In che modo possono supportare al meglio il loro caro?

A me viene da pensare a cosa non fare, perché cosa fare è un campo molto ampio. A volte ci sono delle rassicurazioni che non aiutano, dei tentativi di “alleggerire” minimizzando la portata del dolore. Questo toglie alla persona in lutto la possibilità di stare nella propria condizione, ma è necessario attraversare la sofferenza per poter stare meglio. Dietro questi tentativi di rassicurazione sovente si nasconde la fatica di amici e parenti rispetto al tema della morte: la morte degli altri ci fa paura perché ci ricorda che è qualcosa che può accadere a noi.

Frasi come “era una persona anziana”, “ha smesso di soffrire”, “ha avuto una vita dignitosa” magari hanno un razionale. A un certo punto del percorso può essere di conforto pensare che il proprio caro ha avuto una lunga vita, o una buona vita, ma sono parole che non andrebbero pronunciate quando il lutto è recente. In quel momento l’unica cosa vera che possiamo fare è stare con… semplicemente accompagnare, far sentire la propria vicinanza, passare del tempo insieme alla persona in lutto. Più che le parole sono proprio le cose fatte insieme che permettono di attraversare i momenti più dolorosi. Mi capita di vedere dei pazienti anziani che mi dicono: “mio figlio (o mia figlia) fa di tutto per me. Mi porta l’acqua, mi fa la spesa, mi porta alla visita medica, ma non sta mai con me.”  Nel tentativo di fare delle cose per l’altro può capitare di perdere di vista l’importanza di fare le cose con l’altro.

Credo che un ruolo importante possano averlo anche gli amici. Un’idea può essere quella di organizzarsi per dare un aiuto concreto. Le persone in lutto, soprattutto nelle prime fasi, non si preoccupano dei loro bisogni primari – mangiare, dormire, sistemare la casa, fare la spesa – in questo gli amici possano essere di supporto, fare rete intorno alla persona che è in lutto

In questo, ma anche in altri periodi dell’anno, esistono dei campanelli di allarme che ci segnalano che è il momento di cercare aiuto?

Dipende molto dal momento del lutto. Quando un lutto è recente non ci sono regole, il dolore si può manifestare nei modi più diversi ed è difficile identificare dei campanelli di allarme.

Quando invece i mesi passano, ci si muove verso il trascorrere dell’anno e nulla cambia, anzi, sembra che le cose siano del tutto ferme e lo spazio vitale si riduca sempre più; quando si sprofonda in una condizione di apatia; quando la giornata è tempestata da pensieri intrusivi che inficiano la capacità di funzionare, quando c’è un vissuto depressivo, il pianto è costante e non è liberatorio, ma è disperato e lascia la persona ancora più avvolta nella sofferenza, è bene cercare aiuto.

Un altro segnale importante è l’assenza del desiderio. Non c’è uno spartiacque, ma a un certo punto del percorso di elaborazione del lutto dovrebbero lentamente fare capolino dei desideri, come se fossero dei semini di qualcosa che deve ancora germogliare. Questo non vuol dire che la sofferenza scompaia, ma che pian piano dovrebbero nascere delle spinte vitali che si alternano al dolore. Può essere il desiderio di qualcosa da mangiare; di andare al cinema; di fare delle piccole cose: in qualsiasi forma si presenti, il desiderio è un segnale di ancoraggio alla vita. Quando invece il desiderio manca del tutto, può essere il segnale che qualcosa si è bloccato e che il lutto si sta complicando.

Può succedere, però, che la persona non riesca a cogliere i propri campanelli di allarme: in questi casi è importante che chi è intorno colga dei segnali: la trascuratezza, l’isolamento, la poca voglia di parlare o, al contrario, l’impossibilità di distogliere la mente dal tema del lutto nonostante oramai siano trascorsi parecchi mesi possono indicare che qualcosa non va e che è il momento di intervenire.

A chi ci si può rivolgere in queste situazioni?

Credo che la prima figura di riferimento sia il medico di medicina generale, a cui è possibile chiedere un consiglio sull’opportunità di chiedere aiuto e delle indicazioni sulle risorse del territorio. Credo sia utile anche confrontarsi con altre persone che hanno vissuto problemi simili. In molte città ci sono dei gruppi di sostegno condotti con diverse metodologie, anche se purtroppo alcune esperienze si sono interrotte con il Covid. Nel nostro caso, a Torino, i servizi di cure palliative offrono un supporto psicoterapeutico ai familiari delle persone che sono state seguite nelle ultime fasi, e nell’autunno sarà avviato un gruppo di sostegno. Credo che intervenire tempestivamente sia importante, anche perché più passa il tempo più è difficile farsi aiutare.

Voi avete esperienze in proposito? Volete condividerle?

La narrazione guidata e l’elaborazione del lutto, intervista a Nicola Ferrari, di Marina Sozzi

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Abbiamo intervistato Nicola Ferrari, dell’associazione Maria Bianchi, che da anni si occupa di sostegno al lutto, su una strategia che ha chiamato “La narrazione guidata”.

Tu hai studiato una strategia di elaborazione del lutto che si chiama Narrazione Guidata. È un metodo che permette alle persone in lutto di trovare le “parole giuste”. Perché è importante trovarle?

Trovare le parole ‘giuste’, cioè quelle vere, quelle che cor-rispondono a ciò che sentiamo e desideriamo, non è importante. È decisivo. Scoprire le frasi e i termini che definiscono il nostro dolore, il lascito di chi abbiamo perduto e le modalità per continuare ad amarlo, permette di creare una separazione tra l’Io e l’esperienza di perdita, crea dei confini all’assenza. Il dolore che si può esprimere, che ha parole per se stessi autentiche e autorevoli, si trasforma: da un vissuto nel quale affoghiamo ad una realtà che ha caratteristiche e aspetti definibili. E tutto ciò che si può esprimere, che ha parole per raccontarsi, può essere affrontato, non solo subìto.

Alle spalle di questo metodo c’è una particolare teoria del lutto?

Se intendiamo teoria come modalità di lettura dell’evento, assolutamente sì. La Narrazione Guidata non a caso l’abbiamo denominata ‘sistema logico-linguistico’ proprio per sottolineare quanto sia importante partire da un progetto che inizia proprio dal modo in cui si intende il lutto, i processi elaborativi, la ricostruzione esistenziale, per poi procedere con la stessa logica rispetto a definire cosa è una relazione d’aiuto, come si decidono gli obiettivi da raggiungere… Bisogna in altri termini oltrepassare idee e modelli, fortemente radicati in Italia, che attribuiscono ad esempio alla narrazione un’efficacia che per il solo fatto che  si condivide con altri produca cambiamenti in chi vive un lutto. Dotarsi di un modello interpretativo sull’esperienza del lutto significa mettere in pratica un progetto di supporto, non solo una vicinanza e solidarietà umana a chi soffre, esperienza certamente importante ma non strategica in chi fatica a superare questa fase della vita. In questa sede sarebbe troppo lungo spiegare questo sistema ed eccessivamente riduttivo sintetizzarlo in poche frasi ma c’è l’assoluta disponibilità ad approfondirlo con i lettori di questo blog tramite contatti individuali.

Come funziona concretamente la Narrazione Guidata?

E’ l’attenzione assoluta al linguaggio, cioè alla forma che si utilizza nel raccontare il proprio vissuto di perdita nelle sue dimensioni emotive, esistenziali, cognitive, pratiche… Si tratta cioè di aiutare la persona in lutto, durante gli incontri individuali ma anche nei gruppi o tramite la scrittura, attraverso domande esplicite e implicite, riformulazioni, richieste dirette di chiarimenti, proposte alternative di parole, rimandi e tante altre strategie linguistiche, a trovare il linguaggio che esattamente gli cor-risponde, che in maniera sempre più precisa, e quindi vera, lo definisce. Questo percorso linguistico, alternato ovviamente all’ascolto silenzioso, alla condivisione di emozioni ed esperienze e a tutto quello che si mette in campo in una relazione d’aiuto, permette a chi soffre di rivelarsi a se stesso con lo scopo finale di rispondere alla domanda centrale di questo processo: amore mio, amore che non sei più qui con me, come posso continuare ad amarti?

Ci sono dei facilitatori. Chi sono? Come vengono formati?

Abbiamo un gruppo di operatori della Narrazione Guidata all’interno dell’Associazione Maria Bianchi e molti altri esterni ne abbiamo formati in questi ultimi quindici anni. Ci sono adesso gruppi di auto aiuto per il lutto in Italia che utilizzano questo metodo e/o che lo integrano con ciò che già fanno, vari professionisti come psicologi e psicoterapeuti, cerimonieri e operatori funebri, docenti che vivono l’esperienza della comunità scolastica in lutto. Il percorso non è breve, non si tratta di lezioni frontali, perché quello che voglio è far sperimentare in prima persona ai partecipanti la Narrazione Guidata. Per questo partiamo sempre dai vissuti personali di lutto o di perdita: ognuno prova su di sé, con i nostri stimoli, cosa provoca la riflessione e il continuo aggiustamento delle parole utilizzate. Poi si tratta di trovare insieme il modello interpretativo di cui parlavo prima per costruire un progetto che sia a ognuno realmente corrispondente. Tutto questo prevede tempi distesi, pause di riflessione e approfondimenti tra un incontro e l’altro, totale coinvolgimento personale. Bisogna in altri termini imparare a guidare la narrazione, non il narrato. È un’esperienza, almeno per me e noi dell’associazione, tanto impegnativa quanto magnifica.

La Narrazione Guidata ha qualcosa in comune con la medicina narrativa? Hai tratto spunto da questa disciplina?

Ho rubato da molte parti. Non credo ci sia più la novità assoluta, la scoperta di una innovazione che cambi tutto lo scenario. Si tratta di conoscere ciò che già si fa, che altri hanno studiato, messo in pratica e sperimentato per poi piegarlo allo specifico nostro, in questo caso i processi di ricostruzione esistenziale dopo una perdita. Senz’altro tutta la riflessione e la pratica della Medicina Narrativa costituisce una bacino enorme da cui attingere, così come gli studi classici e più frequenti sul lutto, una parte della PNL, le fondamenta dei gruppi di auto aiuto ma anche, almeno per me, ciò che attraverso altre strade illumina il buio: la poesia di Emily Dickinson, i racconti di Raymond Carver, la pittura di Van Gogh, la musica di J.S.Bach, alcuni film e serie (Six Feet Under, After Life solo per citarne alcune). Credo che sia necessario riempirsi degli altri, dei risultati dei loro cuori e delle loro menti, e poi tenerseli dentro, farli vivere, accoglierli per trasformarli in qualcosa di totalmente personale e unico.

C’è qualcosa che desideri dirmi e che non ti ho chiesto?

C’è stato un momento nella mia vita che ho sempre impresso come assolutamente decisivo perché mi fece capire il valore e l’efficacia della Narrazione Guidata. Ero a Parigi con la mia famiglia, molti anni fa, a visitare il Museo Rodin. C’era un caldo terrificante ed io ero all’esterno con mio figlio piccolo di 2 anni nel giardino di questa villa-museo. Lui si avvicina ad una ragazza che stava copiando con fogli e matite le sculture poste all’esterno. Li vedo entrare in contatto, ero a qualche metro: qualche parola, sguardi reciproci, mio figlio che tocca i fogli, lei disponibile. Sento che gli chiede come si chiama e lui risponde: Andrei. In quel momento la ragazza inizia a piangere, si guarda intorno smarrita. Mi avvicino. Era la compagna di uno dei vigili del fuoco intervenuti per primi l’undici settembre. Iniziamo a parlare e mi racconta. Aveva saputo dagli altri vigili presenti che il suo fidanzato aveva capito che il grattacielo sarebbe crollato ma decise di entrare e uscire, entrare e uscire per salvare più persone possibili. Ha preferito salvare loro invece che il nostro amore, mi disse ad un certo punto. Era arrabbiata, delusa, vinta. Una persona così, come la definiresti? le chiesi.

Ricordo che rimase in silenzio, lo sguardo verso l’altro, gli occhi a destra, a cercare la parola cor-rispondente. Poi si rilassò, un sorriso appena accennato. Il con-tatto con il suo sé più profondo era avvenuto, in un contesto assolutamente non strutturato, senza preparazione e nulla di quello che cerco di attivare quando c’è una relazione d’aiuto con una persona in lutto. Quella parola era e resta sua ma fu, me lo disse l’anno dopo quando andammo a trovarla a New York, decisiva: smise di fare la guida a Ground Zero, iniziò una nuova relazione che portò alla nascita di due figli. Mi ricordo ancora con stupore e incredulità quando alla fine mi disse che Andrei era il nome che, insieme al suo compagno deceduto, si erano promessi, durante un viaggio in Italia vicino a Mantova (dove io abito), di dare al loro figlio se fosse rimasta incinta.

Quando sarà il prossimo corso per facilitatori di narrazione guidata?

Inizieremo in marzo, con un percorso a distanza per i motivi ben noti, in collaborazione con Scuola Capitale Sociale; i dettagli qui.
Mi preme sottolineare, perché la vivo come una risorsa, come in questi percorsi partecipino persone che hanno ruoli diversi rispetto all’esperienza della perdita: professionisti, facilitatori di gruppi AMA, operatori nelle agenzie funebri, cerimonieri laici, studenti, singoli che vogliono acquisire competenze spendibili sul campo. Questo dato conferma sempre di più quanto sia importante apprendere ciò che si può utilizzare, ciò che favorisce un reale cambiamento e non solo perché aggiunge conoscenze, riflessioni, idee.
È da un po’ di tempo che cerco di affrontare questa questione con altre persone impegnate nel campo del lutto che hanno ruoli e competenze diverse per cercare di trovare una maggiore correlazione e arricchimento reciproco tra ricerche, studi, pratiche, analisi. Non è affatto facile, ci sono molte resistenze ma questa è un’altra storia.

Per approfondimenti è disponibili il libro: Narrazione Guidata: un modello logico-linguistico. Teoria e pratica di un modello d’intervento nelle situazioni di lutto.

La versione cartacea si può richiedere direttamente all’Associazione Maria Bianchi, la versione e-book (anche in inglese e spagnolo) è disponibile su tutte le principali piattaforme.

Cosa pensate di questo approccio? lo conoscevate? pensate possa essere adeguato all’elaborazione del lutto?

Riflessioni sulla morte di Vincent Lambert, di Marina Sozzi

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E’ morto Vincent Lambert, ieri mattina. Il suo caso ha sollevato un dibattito bioetico in Francia sul fine vita, con notevoli ripercussioni anche in Italia.

Riassumiamo i termini della questione, per come è possibile dedurla dai giornali, italiani e francesi, per poi fare alcune riflessioni a margine (perché sono convinta che per esprimere opinioni sulla vita di un uomo occorre: a) una competenza medica specialistica approfondita, b) una competenza giuridica, c) e soprattutto una conoscenza profonda della persona (non solo del caso) e della sua storia biografica e psicologica.

Vincent nel 2008 faceva l’infermiere e aveva 32 anni, era sposato e aveva avuto da poco una bambina. Le conseguenze del grave incidente stradale di cui fu vittima sono descritte in due modi dai quotidiani on e off line. C’è chi ha parlato della tetraplegia e di una lesione cerebrale definita “sindrome della veglia non responsiva”, interpretando quindi Vincent come un disabile, poiché respirava senza ventilatore, il suo cuore batteva, e non era in stato di morte cerebrale.

Altri hanno definito la sua situazione come stato vegetativo, come fecero nel novembre 2018 gli esperti incaricati dal Tribunale amministrativo di Châlons-en-Champagne: “stato vegetativo irreversibile cronico”.  Le due definizioni sono simili, e tuttavia lasciano spazio a diverse letture etiche: infatti, intorno a questo caso penoso, si è combattuta per dieci anni una battaglia non solo legale, ma anche intrafamiliare. E questo è, se vogliamo, l’aspetto più triste di questa vicenda.

Le considerazioni che mi vengono spontanee sono le seguenti: e sono interrogativi e auspici piuttosto che certezze.

1) Credo che la medicina dovrebbe essere molto più prudente e guardinga nei suoi tentativi di rianimazione, e che dovrebbe considerare un fallimento grave produrre un vivo/non vivo come è accaduto a Vincent, o ad Eluana, (e oggi pare ci siano in Italia tremila persone che si trovano in una situazione analoga, estrema). Nel suo bellissimo libro, Quando il respiro si fa aria, il neurochirurgo indo-americano Paul Kalanithi scrisse: “Di pari passo con le mie competenze aumentarono anche le responsabilità. Per imparare a valutare quali vite si possono salvare, quali no, e quali non si dovrebbero salvare, serve una capacità di prognosi inarrivabile. Commisi anch’io i miei errori. Come trasportare d’urgenza un paziente in sala operatoria solo per salvargli abbastanza cervello da fargli battere il cuore, anche se non avrebbe parlato mai più, avrebbe mangiato attraverso un sondino e sarebbe stato condannato a un’esistenza che non avrebbe mai voluto… Arrivai a considerarlo un fallimento ancora più madornale rispetto alla morte”.

Si tratta di una riflessione che ogni rianimatore dovrebbe aver modo di apprendere e discutere all’università. L’etica comporta in questo caso, al contempo, esperienza e tecnica: evitare di trasformare una vita umana nell’esistenza di un metabolismo inconsapevole. Fermarsi prima. Rinunciare. Accettare che subentri la morte.

2) Una volta che un medico o un’équipe medica abbia creato, per inesperienza o per fatalità, un’esistenza di questo tipo, si entra evidentemente in un terreno minato, perché qualunque sia la decisione che si prende, si rischia di farlo contro il volere che avrebbe avuto il paziente quando era cosciente. Le Dichiarazioni anticipate di trattamento, o testamento biologico, diventano a questo punto fondamentali. Non depositarle ci espone al pericolo di subire un’esistenza che mai avremmo voluto: non solo, ma rischiamo anche di creare situazioni estremamente penose di litigio tra le persone a cui abbiamo voluto bene, come è successo per Vincent. La moglie contro i genitori e viceversa, parole terribili invece del lutto comune. Anche in Italia, vi ricordo, abbiamo finalmente una legge sulle DAT (legge 219/2017) che dà loro una certa cogenza sulle scelte mediche. E tuttavia, mentre scrivo questo, sono consapevole della lunga strada ancora da percorrere nel nostro paese affinché la compilazione delle DAT diventi una scelta maggioritaria.

3) Inoltre, occorre finirla con l’uso improprio delle parole, come troppi giornalisti hanno continuato a fare anche per il caso Lambert. La parola “eutanasia” non ha nulla a che fare con quanto è successo, perché nessuna sostanza letale è stata somministrata a Vincent. Sono state sospese delle cure, che nel suo caso riguardavano l’alimentazione e idratazione artificiale. Che queste ultime siano da considerarsi cure mediche è stato ampiamente riconosciuto dalla comunità scientifica. E il fine vita di Vincent è stato accompagnato da cure palliative (da una sedazione palliativa profonda), per accertarsi che non soffrisse.

Chi ha scritto che il caso di Vincent è paragonabile a quello dell’anziano non più capace di nutrirsi da solo o del bambino disabile ha fatto un’operazione che non condivido, quella di utilizzare un caso estremo e generalizzarlo, per colpire la mente e la pietas di chi legge. Ma, come non bisogna applicare tecnologia medica sproporzionata, sia per gli anziani sia per ogni altra persona, qualunque sia la sua età, così non bisogna generalizzare. Ogni caso ha la sua specificità, e deve essere pensato nella sua singolarità, mentre le leggi fungono da quadro di riferimento.

4) Mi è subito venuto in mente, vedendo lo strazio della madre, che è rimasta accanto a Vincent per più di dieci anni, che questi genitori vadano aiutati e sostenuti a elaborare il lutto e a dare un senso diverso alla propria vita. Altrimenti, si sarà responsabili del deragliare di altre vite, vite che rischiano di frantumarsi senza lo scopo di tenere in vita il figlio.

Voi come la pensate? Come avete visto questa storia?

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