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Riflessioni sulla morte di Vincent Lambert, di Marina Sozzi

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E’ morto Vincent Lambert, ieri mattina. Il suo caso ha sollevato un dibattito bioetico in Francia sul fine vita, con notevoli ripercussioni anche in Italia.

Riassumiamo i termini della questione, per come è possibile dedurla dai giornali, italiani e francesi, per poi fare alcune riflessioni a margine (perché sono convinta che per esprimere opinioni sulla vita di un uomo occorre: a) una competenza medica specialistica approfondita, b) una competenza giuridica, c) e soprattutto una conoscenza profonda della persona (non solo del caso) e della sua storia biografica e psicologica.

Vincent nel 2008 faceva l’infermiere e aveva 32 anni, era sposato e aveva avuto da poco una bambina. Le conseguenze del grave incidente stradale di cui fu vittima sono descritte in due modi dai quotidiani on e off line. C’è chi ha parlato della tetraplegia e di una lesione cerebrale definita “sindrome della veglia non responsiva”, interpretando quindi Vincent come un disabile, poiché respirava senza ventilatore, il suo cuore batteva, e non era in stato di morte cerebrale.

Altri hanno definito la sua situazione come stato vegetativo, come fecero nel novembre 2018 gli esperti incaricati dal Tribunale amministrativo di Châlons-en-Champagne: “stato vegetativo irreversibile cronico”.  Le due definizioni sono simili, e tuttavia lasciano spazio a diverse letture etiche: infatti, intorno a questo caso penoso, si è combattuta per dieci anni una battaglia non solo legale, ma anche intrafamiliare. E questo è, se vogliamo, l’aspetto più triste di questa vicenda.

Le considerazioni che mi vengono spontanee sono le seguenti: e sono interrogativi e auspici piuttosto che certezze.

1) Credo che la medicina dovrebbe essere molto più prudente e guardinga nei suoi tentativi di rianimazione, e che dovrebbe considerare un fallimento grave produrre un vivo/non vivo come è accaduto a Vincent, o ad Eluana, (e oggi pare ci siano in Italia tremila persone che si trovano in una situazione analoga, estrema). Nel suo bellissimo libro, Quando il respiro si fa aria, il neurochirurgo indo-americano Paul Kalanithi scrisse: “Di pari passo con le mie competenze aumentarono anche le responsabilità. Per imparare a valutare quali vite si possono salvare, quali no, e quali non si dovrebbero salvare, serve una capacità di prognosi inarrivabile. Commisi anch’io i miei errori. Come trasportare d’urgenza un paziente in sala operatoria solo per salvargli abbastanza cervello da fargli battere il cuore, anche se non avrebbe parlato mai più, avrebbe mangiato attraverso un sondino e sarebbe stato condannato a un’esistenza che non avrebbe mai voluto… Arrivai a considerarlo un fallimento ancora più madornale rispetto alla morte”.

Si tratta di una riflessione che ogni rianimatore dovrebbe aver modo di apprendere e discutere all’università. L’etica comporta in questo caso, al contempo, esperienza e tecnica: evitare di trasformare una vita umana nell’esistenza di un metabolismo inconsapevole. Fermarsi prima. Rinunciare. Accettare che subentri la morte.

2) Una volta che un medico o un’équipe medica abbia creato, per inesperienza o per fatalità, un’esistenza di questo tipo, si entra evidentemente in un terreno minato, perché qualunque sia la decisione che si prende, si rischia di farlo contro il volere che avrebbe avuto il paziente quando era cosciente. Le Dichiarazioni anticipate di trattamento, o testamento biologico, diventano a questo punto fondamentali. Non depositarle ci espone al pericolo di subire un’esistenza che mai avremmo voluto: non solo, ma rischiamo anche di creare situazioni estremamente penose di litigio tra le persone a cui abbiamo voluto bene, come è successo per Vincent. La moglie contro i genitori e viceversa, parole terribili invece del lutto comune. Anche in Italia, vi ricordo, abbiamo finalmente una legge sulle DAT (legge 219/2017) che dà loro una certa cogenza sulle scelte mediche. E tuttavia, mentre scrivo questo, sono consapevole della lunga strada ancora da percorrere nel nostro paese affinché la compilazione delle DAT diventi una scelta maggioritaria.

3) Inoltre, occorre finirla con l’uso improprio delle parole, come troppi giornalisti hanno continuato a fare anche per il caso Lambert. La parola “eutanasia” non ha nulla a che fare con quanto è successo, perché nessuna sostanza letale è stata somministrata a Vincent. Sono state sospese delle cure, che nel suo caso riguardavano l’alimentazione e idratazione artificiale. Che queste ultime siano da considerarsi cure mediche è stato ampiamente riconosciuto dalla comunità scientifica. E il fine vita di Vincent è stato accompagnato da cure palliative (da una sedazione palliativa profonda), per accertarsi che non soffrisse.

Chi ha scritto che il caso di Vincent è paragonabile a quello dell’anziano non più capace di nutrirsi da solo o del bambino disabile ha fatto un’operazione che non condivido, quella di utilizzare un caso estremo e generalizzarlo, per colpire la mente e la pietas di chi legge. Ma, come non bisogna applicare tecnologia medica sproporzionata, sia per gli anziani sia per ogni altra persona, qualunque sia la sua età, così non bisogna generalizzare. Ogni caso ha la sua specificità, e deve essere pensato nella sua singolarità, mentre le leggi fungono da quadro di riferimento.

4) Mi è subito venuto in mente, vedendo lo strazio della madre, che è rimasta accanto a Vincent per più di dieci anni, che questi genitori vadano aiutati e sostenuti a elaborare il lutto e a dare un senso diverso alla propria vita. Altrimenti, si sarà responsabili del deragliare di altre vite, vite che rischiano di frantumarsi senza lo scopo di tenere in vita il figlio.

Voi come la pensate? Come avete visto questa storia?

Buona morte e/o eutanasia?

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I francesi, dice un recente sondaggio, sono all’80% favorevoli all’eutanasia; non molto diversamente, in Italia una rilevante porzione della popolazione auspica una legge sull’eutanasia. Anche se tale opinione diffusa pare la lucida espressione di una meditata riflessione, c’è qualcosa che non convince pienamente.
Intanto, siamo sicuri che tutti i cittadini intendano la stessa cosa quando dicono “eutanasia”? Vogliamo l’eutanasia o stiamo chiedendo, essendo oggi possibile, di essere aiutati a morire bene? Nel nostro paese il dibattito pubblico mescola tutte le carte: si è parlato di eutanasia a proposito di Piergiorgio Welby, che voleva interrompere le cure che lo tenevano artificialmente in vita. Si è parlato di eutanasia a proposito di Eluana Englaro, la cui condizione vegetativa permamente richiedeva solo di permettere che la natura facesse il suo corso, dopo diciassette anni di alimentazione e idratazione parenterale.
In questa situazione di mancanza di chiarezza, si finisce per catalogare come eutanasia tutte le forme di abbreviazione dell’agonia che impediscono ai cittadini di morire lentamente, incoscienti, intubati, ventilati, con mille fili e tubi che escono dal loro corpo martoriato da inutili e futili tentativi di prolungare una vita che alla vita non somiglia più per nulla.
Se vogliamo invece parlare di eutanasia, occorre distinguere. Non è eutanasia la sospensione delle cure, garantita come diritto dalla Costituzione Italiana. Non è eutanasia l’interruzione delle terapie di sostegno alla vita nel caso di stato vegetativo permanente, che, tanto più in presenza di un testamento biologico, ricadono nel caso precedente. Non è eutanasia la sedazione terminale, che null’altro è che l’abolizione farmacologica della coscienza qualora il dolore sia troppo intenso per essere sopportato, ma che non abbrevia e non prolunga la vita. Non è eutanasia neppure l’aumento delle dosi di oppiacei in fase terminale, per contenere la sofferenza, qualora il paziente lo chieda.
Per poter discutere, dobbiamo chiarire il nostro oggetto: eutanasia si ha quando si interrompe la vita mediante somministrazione attiva di farmaci letali.
Se ipotizziamo, in una società ideale, che tutti i casi citati sopra siano stabiliti in modo trasparente e realizzati nella prassi della cura – ossia che venga meno anche la tentazione di non rispettare la volontà del paziente e di accanirsi sulle terapie – ci si rende conto che il tema dell’eutanasia perde un po’ della sua centralità. Resterebbe un problema, forse, ma certo riguarderebbe un numero molto minore di individui.
In un paese in cui le cure palliative fossero estese a tutti i cittadini e a tutte le patologie nella prossimità della morte (come vuole la legge 38 del marzo 2010, che pone il principio che l’accesso alle cure palliative sia un diritto) si invocherebbe meno di frequente l’eutanasia. Se ci fosse un rigoroso rispetto delle volontà dei pazienti morenti, la consapevolezza che il malato terminale non è un “paziente grave” ma un “uomo che muore”, forse non ci sarebbe bisogno di inettare veleni in nessuna vena.
Potrebbe restare in discussione se sia opportuno legalizzare il “suicidio assistito”, ossia se la nostra società intenda farsi carico, a livello collettivo, del desiderio di persone, sane o malate, di suicidarsi con aiuto medico. Tema molto delicato e complesso, sul quale non ho risposte. Tengo in considerazione, tuttavia, la messa in guardia di un grande bioeticista americano, Daniel Callahan, il quale ci ricorda che il cammino della civiltà ha avuto la direzione di una limitazione dei casi in cui è legittima l’uccisione di un uomo con il benestare sociale o statale. Infatti si combatte sul piano internazionale la pena di morte, ed esiste un reato di eccesso di legittima difesa. L’eutanasia sarebbe, invece, un’estensione della casistica in cui è lecito dare la morte a un individuo, seppure col suo consenso.
Ma prima di riflettere su questo spinoso dilemma (che andrebbe inoltre trattato uscendo dall’asfittico dibattito sulla disponibilità o indisponibilità della vita umana), non sarebbe bene lavorare per rendere prassi comune ciò che è già stato riconosciuto come diritto e che non pone problemi morali così complessi?

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