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La cura: una questione di merito? di Sandro Spinsanti

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Riceviamo e pubblichiamo con piacere una riflessione del noto bioeticista Sandro Spinsanti, sulla difficoltà dell’etica medica di fronte al Covid-19.

Un documento pubblicato dall’associazione di medici anestesisti e rianimatori (SIAARTI) sta suscitando un animato dibattito, attraversato da profondi timori. Si tratta di raccomandazioni rivolte ai colleghi dai quali dipende se avviare o no a trattamenti intensivi i malati che ne hanno bisogno per sopravvivere. In concreto, il riferimento è ai malati ai quali l’epidemia di Covid 19 ha compromesso le capacità respiratorie. Le condizioni eccezionali nelle quali l’epidemia si sta sviluppando ci costringe a confrontarci con i limiti delle risorse disponibili. In termini crudi: la capacità delle rianimazioni sta raggiungendo il limite; una volta saturate, i medici dovranno decidere chi ammettere e chi escludere. Chi è destinato a sopravvivere?

In uno scenario di servizi sanitari privatizzati, diremmo cinicamente: la differenza tra i sommersi e i salvati la farà il mercato. Sopravviverà chi ha i mezzi e le coperture assicurative. Per fortuna, il servizio sanitario pubblico, a base universalistica, ci garantisce da questo incubo. Rimane però la necessità di un criterio per fare le scelte, quando la domanda eccede la disponibilità. Ci rifugeremo nel criterio dei “primi arrivati”? Anche questa ipotesi è inquietante. Qui si inseriscono i suggerimenti in questione rivolti ad anestesisti e rianimatori. Il criterio dei limiti di età ha evocato il fantasma dei vecchi automaticamente esclusi. La “massimizzazione dei benefici per il maggior numero di persone” ha fatto emergere, analogamente, il criterio di scelte fatte sulla base della quantità di vita, a scapito di altre valutazioni riferite alla persona.

La prospettiva della personalizzazione delle scelte evoca un antico problema: il medico è autorizzato a decidere chi merita di essere salvato? Il drammaturgo Bernard Shaw ha avuto il coraggio di portarlo a teatro, nel 1906, con Il dilemma del dottore. Immagina che il protagonista abbia inventato una nuova cura per i malati di tisi. Ma ha una disponibilità limitata: non più di dieci posti. Una giovane signora gli chiede di prendere in cura suo marito, che è un artista famoso. La prima considerazione del dottore è brutale: “Non capita tutti i giorni di trovare una persona che meriti davvero di essere salvata. Dovrò far uscire un altro dall’ospedale; ma troverò sicuramente qualcuno peggiore di lui”. Salvo poi ricredersi, considerando che la signora è più interessante per lui come vedova…

Ecco la peggiore delle insidie: far dipendere la scelta del medico dalla qualità morale – vera o supposta – della persona malata. Ciò è, fortunatamente, escluso dalla deontologia professionale dei medici. Non abbiamo con ciò messo a fuoco quali possano o debbano essere i criteri positivi in base ai quali prendere le decisioni cliniche nei contesti di risorse insufficienti che obbligano a operare delle scelte. Forse in questo ambito possiamo per il momento proclamare, negativamente, “ciò che non siamo, ciò che non vogliamo” (Eugenio Montale): non possiamo accettare che la cura sia legata al merito, stabilendo una gerarchia tra persone più o meno degne.

Tenendo stretto questo imprescindibile criterio deontologico, siamo costretti ad affacciarci, volenti o nolenti, nel territorio dell’etica. Oltre lo scenario delle scelte “corrette”, qui ci domandiamo quali rispondono ai criteri etici di decisioni “buone” o “giuste”. L’epidemia minaccia dalle fondamenta un edificio che, con grande fatica, da qualche tempo ci stavamo sforzando di costruire. All’alba del nuovo millennio un gruppo di professionisti e di studiosi, per iniziativa dell’European Federation of Internal Medicine e dell’American College of Physicians, ha proposto la “Carta della professionalità medica”, pubblicata nel 2002 da The Lancet e Annals of Internal Medicine. Innovando la tradizione secolare dell’etica medica, che faceva coincidere la buona medicina con quella che assicura il bene del paziente – deciso dal medico in scienza e coscienza – la Carta individuava tre criteri con i quali le decisioni mediche si dovevano misurare: fornire cure efficaci, secondo lo standard delle conoscenze mediche; rispettare il paziente come persona autonoma, tenendo in considerazione le sue scelte e le sue preferenze; garantire a tutti i cittadini uguali opportunità, con equità e senza discriminazioni. I tre criteri, sorretti rispettivamente dai principi di beneficialità, autonomia e giustizia, dovevano essere tenuti in considerazione contemporaneamente. L’etica medica passava, dopo una riproposta costante durata secoli, da una a tre dimensioni.

Il movimento di Slow Medicine è riuscito a sintetizzare questo cambio di paradigma proponendo cure “sobrie – rispettose – giuste”, ovvero: cure appropriate, sulla base dei migliori studi di efficacia; costruite mettendo insieme le indicazioni cliniche con la biografia della persona malata, e quindi sollecitando un suo consenso come espressione di consapevolezza; a tutti quelli che di cure hanno diritto e bisogno, senza privilegi. Ebbene, questa costruzione, insieme concettuale e pratica, minaccia di essere spazzata via dall’emergenza. Mancano le risorse (posti letto, ausili, farmaci, per non parlare di sufficiente numero di professionisti); di coinvolgimento del malato nelle scelte non si sente parlare, neppure nella forma estremamente riduttiva del consenso informato; l’equità si dilegua sotto la spinta del “triage”. Certo, “à la guerre comme à la guerre”… Ma l’etica della cura in tempo di pace è diversa. E con l’auspicio del ritorno della normalità non possiamo che desiderare il ritorno a cure sobrie – rispettose – giuste.

Morire in braccio alle Grazie: intervista a Sandro Spinsanti, di Marina Sozzi

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Le_Tre_Grazie_(Botticelli)Abbiamo intervistato Sandro Spinsanti (che è anche un assiduo lettore di questo blog) in occasione della recentissima uscita del suo ultimo libro, Morire in braccio alle Grazie. La cura giusta nell’ultimo tratto di strada.

Come mai questa metafora delle Grazie, dee greche e romane della bellezza, della fertilità, della gioia di vivere: qual è il loro legame con la morte?

Spero che le Grazie, col loro fascino, possano sedurre coloro che ancora non riflettono sulla morte, ma preferiscono tenerla nascosta; vorrei sconcertare, portare fuori dagli schemi di pensiero abituali la riflessione sul morire e sulle scelte di fine vita, fuori dai percorsi triti della bioetica, con i suoi massimi sistemi e i suoi principi assoluti. La dimensione estetica, il “morire con grazia” può forse dirci qualcosa di nuovo sull’etica. La sfida consiste nel pensare la morte come avvolta dall’abbraccio delle Grazie, ossia come crescita e compimento.

Abbiamo avuto, sulla rivista Janus. Medicina, Cultura, Culture, una rubrica nella quale abbiamo chiesto ai palliativisti come mai spesso la gente muoia male. Il nostro intento era seguire le orme dello psicologo Paul Watzlawick, che ha scritto le Istruzioni per rendersi infelici: Watzlawick ironizza sul paradosso per cui gli uomini, pur desiderando la felicità, agiscono per crearsi infelicità. Per quanto riguarda la morte la faccenda è analoga. Gli individui affermano di volere una buona morte, ma fanno di tutto per ottenerne una cattiva. E come si fa per avere una cattiva morte? E’ facile: è sufficiente, spesso, lasciare fare agli altri, affidarsi a una famiglia conflittuale, essere passivi.

A che punto è oggi la medicina di fronte al tema della morte e del suo accoglimento?

Purtroppo buona parte della medicina è intrappolata, schiava della logica del “fare sempre di più”, come ha scritto Atul Gawande. Invece di fare cose diverse, si insiste in quel “sempre di più”. La grande sfida della medicina, invece, sta nel comprendere quando insistere e quando desistere, lasciar andare, cambiare registro e arrestare le cure futili.

Oggi abbiamo in Italia realtà molto differenziate. Da un lato ci sono molti medici, e cittadini, che conoscono le cure palliative e ne condividono profondamente la cultura, e che sono aperti a un nuovo sguardo, quello della medicina narrativa. Ma abbiamo anche a che fare anche con la sordità o addirittura l’ostilità di altri gruppi di professionisti, che giudicano futile occuparsi delle “emozioni dei pazienti”, come mi ha detto un chirurgo.

Anche per quanto riguarda le cure palliative, ci sono ottime esperienze, modelli di accompagnamento eccellenti; mentre talvolta capita di vedere hospice pessimamente gestiti, in cui la degenza è così breve che nessun intervento è possibile, e che sono diventati dei “moritoi” contemporanei. Occorre evitare che la palliazione si integri in un modello di medicina a due tempi, dove prima si tenta il tutto e per tutto, poi (quando non c’è più speranza di guarigione) subentrano le cure palliative, nuova specializzazione all’interno della biomedicina, accanto a tutte le altre. Le cure palliative, al contrario, devono far parte del bagaglio di tutti i medici.

Diventiamo sempre più vecchi. Cosa possiamo dire di come muoiono i grandi anziani?

A Firenze con la Fondazione File abbiamo istituito una scuola di cure palliative geriatriche, e siamo entrati nelle Residenze Sanitarie Assistenziali. Abbiamo trovato un’enorme esigenza di formazione. Oggi infatti le residenze per anziani sono diventate grandi ospedali per lungodegenti, o addirittura hospice, perché sono luoghi dove gli ospiti abitano negli ultimi anni o mesi, e poi muoiono (a meno che non abbiano la sfortuna di essere trasportati in emergenza in un Pronto soccorso e di morire magari su una barella, in corridoio). Per questo occorre che le cure palliative facciano parte del sapere e del saper fare degli operatori che lavorano in RSA.

In genere che cosa possiamo fare per migliorare la situazione?

Va valorizzata la figura del medico di medicina generale, per disinnescare l’estrema ospedalizzazione. Il modello ideale è un medico di famiglia che continui a curare anche in hospice, anche in RSA. Su questo, vi sono interessanti esperienze in Toscana e in Emilia. Occorre potenziare le cure sul territorio e la continuità assistenziale.

Aggiungo che dovremmo conoscere di più su questi temi, fare più ricerca, avere più informazioni ed essere in grado di confrontare i modelli di cura.

C’è qualcosa nel suo libro che vuole sottolineare per i lettori del blog?

La presenza di brani di letteratura: da Philip Roth, Everyman e Patrimonio, fino a scrittori meno noti fra chi si occupa del tema del morire, come Stephen King, Il miglio verde. E’ incredibile quanti romanzi e opere cinematografiche ci mettano di fronte ai problemi della fine della vita e ci sollecitino riflessioni…

Cosa vi sollecitano le riflessioni di Spinsanti? Siete d’accordo con lui?