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L’autodeterminazione nelle scelte finali, di Cristina Vargas

8 Dicembre 2025/3 Commenti/in La fine della vita/da sipuodiremorte

Qualche settimana fa sono stata invitata a partecipare a una tavola rotonda intitolata “Decidere di morire”. Il compito che mi era stato assegnato era quello di proporre uno sguardo transculturale sul suicidio medicalmente assistito. Tuttavia, nel contesto torinese in cui lavoro, questo tema è ancora poco presente nella clinica (in particolare fra le famiglie straniere) e, quando emerge, si tratta più di uno scenario ipotetico che non di una richiesta vera e propria di aiuto a morire.
In questo articolo vorrei partire da alcune riflessioni sul suicidio medicalmente assistito, per poi allargare lo sguardo verso il tema più ampio delle scelte di fine vita e della loro complessità.

Un punto di partenza è la parola “decidere”.
Per me le decisioni hanno la forma di un sentiero che a un certo punto si divide in due o più strade, che conducono ciascuna in una diversa direzione. Quali sono, quindi, le possibili vie che ha davanti a sé una persona con una condizione accertata di malattia inguaribile, senza una prospettiva di sopravvivenza a breve termine?
In una situazione in cui non ci sono più trattamenti clinicamente appropriati che potrebbero portare a una guarigione o a un significativo miglioramento della malattia, il bivio non è fra “decidere di morire” in opposizione a “decidere di vivere”, né si tratta di “decidere di morire” in opposizione a “fare di tutto per guarire”.
Lo scenario decisionale nel fine vita, in precise circostanze può riguardare il quando morire.

In Italia, l’aiuto medico a morire non è punibile solo in precise circostanze: se la persona che lo richiede è capace di intendere e di volere, affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili ed è tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale.
Il suicidio medicalmente assistito, dunque, è solo uno dei possibili scenari decisionali delle fasi finali della vita. Le scelte di fine vita riguardano anche molte altre questioni relative alle ultime fasi: dove? con chi? con quali supporti assistenziali, clinici, psicologici o spirituali vorrei trascorrere il tempo che mi resta? Tutte queste domande sono al centro della Pianificazione Condivisa delle Cure.

Il filo rosso che unisce tutte queste scelte è il concetto di “autodeterminazione”.
L’autodeterminazione, in senso filosofico, è legata all’idea che l’individuo possa esercitare un autogoverno di sé, senza coercizioni esterne, per quanto riguarda il proprio corpo, la propria salute e il proprio percorso di malattia.
In questa prospettiva, le persone sono chiamate a compiere scelte consapevoli e coerenti con la propria storia. Tuttavia, come molti autori hanno sottolineato, questa visione rischia di enfatizzare eccessivamente gli aspetti individuali, oscurando l’importanza dei fattori relazionali e sociali. Lo psichiatra e antropologo Arthur Kleinman ci ricorda che quando affrontiamo una decisione importante sulla nostra salute, le nostre scelte non avvengono nel vuoto, ma all’interno di un contesto familiare, assistenziale, sociale e culturale ben preciso.
Nel decidere entrano in gioco i nostri valori, le emozioni e i legami affettivi. Contano anche le circostanze materiali, le risorse disponibili, le dinamiche familiari e gli aspetti religiosi o spirituali.
Una mia paziente, conscia di starsi avvicinando alle fasi finali, mi disse una volta: “qualche volta sono stanca e penso “vorrei andare in Svizzera e farla finita, ma poi penso a mio figlio, al fatto che lui non è pronto a lasciarmi andare… e non me la sento di imporre una mia decisione se lui non la condivide davvero”.

Riconoscendo la nostra intrinseca interdipendenza reciproca, la giurista Jennifer Nedelsky sottolinea che quando agiamo siamo solo in parte autonomi, poiché siamo sempre in interazione con quelle relazioni (intime e sociali) che permettono la nostra stessa autonomia.
L’autodeterminazione, dunque, va vista in una prospettiva relazionale, che tenga conto della complessità di ogni vissuto. Essa, inoltre, è ancora tutta da costruire. Nel contesto italiano non abbiamo una dimestichezza storica con una modalità di approccio alla relazione medico-paziente basata sull’autonomia decisionale del paziente. Anzi, fino a tempi recenti, questa era poco tutelata: nel panorama medico, prevaleva una visione orientata alla protezione del malato dal “fardello della verità” e tendente al paternalismo, all’insegna dell’idea che fosse il medico a “sapere cos’è giusto fare”. Ora questo paradigma sta cambiando ma, come in ogni cambiamento culturale, è necessario un tempo perché una nuova visione della malattia, del corpo e della cura possa consolidarsi e diventare il modo con cui operatori e pazienti approcciano di consueto le decisioni cliniche.
Può succedere che alcune persone non si sentano pronte ad affrontare l’arduo compito di pianificare le proprie fasi finali: c’è chi non ha piena consapevolezza della propria situazione clinica, chi non ha mai dovuto prendere decisioni importanti da solo, chi teme di deludere i familiari. Autodeterminarsi, in questi casi, può essere vissuto come un compito disorientante.

Come operatori e professionisti sanitari, credo sia fondamentale avere chiaro che, nella maggioranza dei casi, pianificare le cure in modo condiviso non vuol dire raccogliere le volontà di una persona che ha già le idee chiare in partenza. È più utile pensare la pianificazione condivisa delle cure come un processo decisionale, che richiede tempo, alleanza, condivisione e supporto da parte dell’équipe curante.
Per costruire una buona relazione medico-paziente, e dunque una buona comunicazione, non bastano pochi momenti frettolosi per dare le informazioni indispensabili, ma è necessario dare spazio all’ascolto, al dialogo, al contatto umano.
La delicatezza, la cura delle parole e la gentilezza possono fare la differenza fra apertura e chiusura, fra dicibile e non detto, fra alleanza e frattura.
Proprio per questo, sarebbe bene non aspettare che la fine sia imminente, e cominciare a pianificare le cure in modo condiviso molto prima di quanto oggi normalmente facciamo. Ogni visita, ogni firma di un consenso informato, ogni scelta del percorso, è infatti un’occasione preziosa per co-costruire l’iter di cura e ci permetterebbe di arrivare più preparati quando arriverà il momento di compiere delle scelte di fine vita.
Cosa ne pensate? Avete esperienze o buone prassi che potete condividere?

Pianificare le cure: nuovi strumenti per il dialogo tra operatori e pazienti, di Cristina Vargas

20 Gennaio 2025/1 Commento/in La fine della vita/da sipuodiremorte

La Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) rappresenta uno strumento essenziale nella tutela dell’autodeterminazione e della libertà di scelte delle persone affette da patologie croniche complesse e inguaribili, caratterizzate da processi degenerativi irreversibili, ma quantomeno in parte prevedibili, con una prognosi infausta e medio-breve termine.

Nel concreto, la PCC è un documento dinamico, redatto in modo congiunto da operatori e pazienti, che viene inserito nella cartella clinica e sul quale si può tornare a più riprese. A differenza delle Disposizioni Anticipate di Trattamento, che possono essere redatte in modo autonomo dalla persona in qualsiasi momento del suo percorso di vita, la Pianificazione Condivisa delle Cure rappresenta un tassello importante nelle fasi avanzate della presa in carico e si sviluppa nel contesto di una relazione terapeutica già instaurata da tempo.

Nell’ambito delle Cure palliative e nelle realtà che si occupano della presa in carico di malattie neurodegenerative (come la Sclerosi Laterale Amiotrofica, o la Sclerosi Multipla) vi è da tempo una forte consapevolezza della necessità di pianificare anticipatamente il percorso. In altri ambiti, invece, la PCC rimane ancora oggi largamente sottoutilizzata. In ogni caso, negli ultimi anni sono stati fatti notevoli passi avanti, al punto che in numerose realtà è ormai assodato che la PCC debba essere usata in modo generalizzato, e ci si comincia a interrogare sul momento e sul modo migliore di proporre questo strumento.

Per quanto riguarda il quando, la letteratura è concorde: il prima possibile.

Per quanto riguarda il come, l’esperienza maturata finora in Italia e, soprattutto, all’estero insegna che la stesura di una buona PCC non può essere lasciata né al caso, né alla predisposizione comunicativa individuale del singolo medico (o psicologo) che si trova ad affrontare la questione con il paziente. Al contrario, essa andrebbe programmata garantendo spazi, tempi e modalità adeguate a facilitare la comunicazione.

Nel modo anglosassone ci sono diversi strumenti nell’ambito dell’Advance Care Planning, che oggi sono usati a livello internazionale. A titolo di esempio possiamo menzionare la guida Universal Principles for Advanced care Planning sottoscritta dal Servizio Sanitario Pubblico Inglese (National Health Service – England) e da numerose altre realtà pubbliche e private con l’obiettivo di promuovere un approccio coerente alla pianificazione anticipata delle cure nel contesto britannico.

A mio avviso, uno degli strumenti più interessanti e innovativi che ho avuto modo di conoscere, è il Go-Wish Game, un gioco basato sulle carte che offre una via semplice e leggera per avvicinare il tema delle scelte di fine vita. Il set italiano è composto da 39 carte (ci sono 36 carte nella versione inglese, 41 in quella spagnola). 38 di queste carte contengono enunciati semplici, chiari e allo stesso tempo profondi su come ciascuno di noi vorrebbe vivere la fase finale della propria vita. La trentanovesima carta è il Jolly, che lascia campo libero a pensieri e bisogni che non sono presenti nel mazzo, ma che sono significativi per la persona.

Il Go-Wish Game è stato sviluppato nei primi anni duemila da Elizabeth Merkin e altri ricercatori all’interno dell’organizzazione no-profit Coda Alliance ed è stato recentemente tradotto, adattato al contesto culturale italiano e validato da un gruppo di ricercatrici e ricercatori (fra cui Marta Perin, Silvia Tanzi, Carlo Peruselli e Ludovica De Panfilis). Questo gruppo ha anche sviluppato un percorso formativo rivolto a professionisti sociosanitari.

Uno dei primi step della formazione consiste nell’usare il Go-Wish in prima persona. Non avendo potuto frequentare il corso in presenza, ho chiesto a una mia cara amica (che si occupa di tutt’altro, ma è molto aperta a discutere di questioni tanatologiche) di cimentarsi con me nel particolare compito di pensare insieme alle fasi finali della nostra vita: il Go-Wish, infatti, non è un “solitario” – per restare nel linguaggio del gioco – ma un mezzo per facilitare la comunicazione, il confronto e la condivisione su temi che spesso non sono facili da affrontare.

Il gioco – perché è proprio come gioco, inteso nel senso più bello e creativo della parola, che questo mazzo di carte è stato ideato – ha moltissime varianti, ma la versione più diffusa (e più usata nella clinica) consiste nel dividere le carte in tre mazzi: in un mazzo andranno le carte con le questioni più importanti; in un altro quelle parzialmente importanti e, nel terzo mazzo, quelle meno o per nulla importanti. Infine, si arriva a individuare dieci carte che sintetizzano le priorità della persona in ambiti che spaziano fra questioni prettamente fisiche (poter respirare bene; non essere attaccato a una macchina; essere libero dal dolore), questioni relazionali (aver vicino i miei amici più cari; avere la mia famiglia vicino), spirituali (essere in pace con Dio), pratiche (avere in ordine le mie finanze), psicologiche (conservare la mia lucidità mentale) e altro ancora.

A turno, ognuna ha scelto le proprie carte e ha spiegato all’altra il senso personalissimo che abbiamo dato a ogni frase. L’effetto è stato sorprendente: nonostante la nostra lunga conoscenza reciproca, molte cose ci hanno stupite e abbiamo entrambe realizzato che, da sole, non avremmo potuto prevedere le priorità dell’altra. Se mi fossi trovata a fare da portavoce delle sue decisioni in una situazione reale, avrei commesso numerosi (ancorché benintenzionati) errori di inferenza!

Sia in qualità di operatori, sia come caregiver, amici o parenti, il rischio di sovrapporre le nostre convinzioni e i nostri valori a quelli di un’altra persona è costantemente in agguato. Oltre a essere tutelante per la persona malata, la PCC è quindi una risorsa fondamentale per guidare le decisioni dei curanti in merito all’attuazione o alla limitazione dei trattamenti (soprattutto invasivi) e per caricare di significato concetti ampi e non univoci, come “dignità” e “proporzionalità”. Quale che sia lo strumento scelto per avviare un dialogo aperto e autentico, pianificare le cure in modo condiviso vuol dire infatti dare spazio ai vissuti soggettivi del paziente, al fine di comprendere quali siano i suoi bisogni, i suoi desideri e le sue priorità. Solo su questa base si può strutturare un iter di cura condiviso, centrato sulla dignità persona e sul suo diritto all’autodeterminazione.

Cosa ne pensate? Conoscevate il Go-Wish Game?

L’importanza della gentilezza, di Cristina Vargas

7 Ottobre 2024/1 Commento/in Riflessioni/da sipuodiremorte

La parola gentilezza, nell’uso quotidiano, è riferita soprattutto ad una modalità relazionale caratterizzata dall’amabilità, dalla cortesia, dal garbo e dalla delicatezza. Questo tipo di approccio interpersonale è sempre stato considerato in modo genericamente favorevole, ma solo negli ultimi anni, il concetto di “gentilezza”, in inglese kindness, è entrato a pieno titolo nelle riflessioni e nelle ricerche che riguardano la cura.

Ma che cos’è esattamente la gentilezza nell’ambito sanitario-assistenziale? Diversi autori hanno cercato di dare una risposta esaustiva a questo quesito, scontrandosi però con il fatto che essa è intuitivamente semplice da percepire, ma difficilmente si può incasellare in un concetto univoco o in un costrutto da misurare con un test.

Nel 2011, John Ballat e Penelope Campling pubblicarono il volume Intelligent Kindness. Reforming the culture of healthcare, che fornì un importante contributo alla riflessione sul tema della gentilezza, ancorandolo al contesto sanitario pubblico e a uno dei valori più profondi alla base di un approccio universalistico al diritto alla salute, ovvero il riconoscimento del legame che ci unisce in quanto esseri umani. Da questo riconoscimento derivano il diritto e il dovere di occuparci gli uni degli altri attraverso una relazione di cura fondata sul rispetto, sulla compassione, sull’interconnessione reciproca e, appunto, sulla gentilezza.

La valorizzazione della “gentilezza intelligente”, per i due medici britannici, è strettamente collegata alla critica di un approccio mercificato alla salute, che nel Regno Unito – come in molti altri paesi – è diventato dominante, trasformando la relazione terapeutica in una transazione commerciale in cui “il tempo è denaro”. La gentilezza, in quest’ottica, non è solo un appello ad usare le buone maniere né, per citare gli autori, una “crociata sentimentale”, ma una filosofia della cura fondata sul riconoscimento dell’altro e un invito a ripensare la cultura organizzativa ospedaliera ponendo al centro la qualità dell’assistenza.

Fra le caratteristiche di un approccio fondato sulla gentilezza c’è il coinvolgimento autentico (opposto al distacco difensivo); la personalizzazione dell’assistenza (che si contrappone alla fretta e alla spersonalizzazione); un’attenzione costante alle modalità di comunicazione e alla relazione fra professionisti e utenti.

Per Austin Hake e i suoi collaboratori, tutti ricercatori impegnati nel campo delle Medical Humanities, l’empatia e la compassione sono competenze relazionali fondamentali per i clinici, ma sono anche difficili da tradurre in comportamenti concreti. La gentilezza invece ha il vantaggio della semplicità poiché si esprime innanzitutto attraverso l’azione. Sono gentili gesti come il salutare la persona malata con un sorriso; ascoltare con attenzione le sue parole; fare domande più ampie rispetto alla mera anamnesi clinica o al monitoraggio dei sintomi; mostrare interesse; avere pazienza.

Questi atti che hanno un effetto benefico globale ben documentato sul benessere del paziente (si veda a questo proposito il volume The rabbit effect, di Kely Harding) e risultano irrinunciabili nelle cure palliative, nell’assistenza geriatrica, nell’accompagnamento alla cronicità avanzata e in tutti gli altri campi in cui ci si confronta con la vulnerabilità, la sofferenza e la fragilità.

Perché queste azioni, apparentemente banali, talvolta mancano? Rimanendo nell’ambito del servizio pubblico sulla scia degli autori sopra menzionati, il primo pensiero va al disinvestimento economico e a politiche che hanno generato una situazione di sovraccarico e affaticamento tanto del sistema quanto del personale. Tuttavia, pur consci dei limiti che ciascun servizio affronta, la presenza di reparti o istituzioni che adottano una cultura orientata alla gentilezza dimostra che un approccio diverso è possibile. Come da tempo è assodato in cure palliative, un incontro clinico efficace, ma frettoloso e freddo, è del tutto inadeguato quando la persona è vicina alla fine o sta affrontando la fase avanzata della sua malattia ed è fondamentale porre al centro la qualità del tempo che resta, lungo o breve che sia.

La gentilezza, in sintesi, non è solo una competenza individuale, ma richiede una riflessione sul contesto, sociale, culturale e normativo in cui si esplica. Non è quindi un caso che la portata di questo concetto si sia sempre più allargata e abbia investito il campo della bioetica e del biodiritto,

Nel 2012 si è costituita a Padova la rete nazionale di studio “Per un diritto gentile”, che raccoglie un gruppo interdisciplinare di esperti nel campo del diritto, della salute e della relazione di cura. Questo gruppo, inizialmente incentrato sulla dignità del morire, ha successivamente ampliato i propri obiettivi a tutto l’ambito della cura, nonché al monitoraggio dell’attuazione della Legge 219 del 2017 (anche attraverso degli Osservatori a Bologna, Padova, Trento e Palermo).

Uno dei principali ambiti di applicazione di un approccio fondato sulla gentilezza – nella medicina e nel diritto – è appunto quello della Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC), a cui è stato dedicato un interessante Workshop all’interno del Convegno Un diritto gentile per la persona anziana (Padova 3-4 novembre 2023). In quel contesto è emersa la necessità di continuare a promuovere la pianificazione condivisa, per favorirne la diffusione in tutti gli ambiti di cura che si occupano della cronicità avanzata: dagli ospedali agli ambulatori per pazienti dializzati; dalle RSA agli hospice.

Trattandosi di uno strumento ancora relativamente nuovo, che durante il Covid è stato poco usato, si è rivelato particolarmente utile il confronto sulle buone pratiche, anche intorno a questioni molto concrete: come viene organizzato il momento in cui si pianificano le cure? Chi è presente al/ai colloqui? Dove si svolgono? Qual è il momento giusto per proporlo alla persona malata? Quali strumenti possono essere usati per supportare il paziente (le tracce di intervista; carte che stimolano a riflettere sulle proprie priorità, supporti audiovisivi, ecc)?

Parallelamente è stata sottolineata la necessità di continuare a interrogarsi tanto sul piano clinico/operativo, quanto sul piano giuridico, sulla possibilità di attuare una pianificazione condivisa delle cure con pazienti in situazioni complesse: le persone con disturbi psichiatrici o demenze; i minori; i grandi anziani non più autosufficienti e non del tutto lucidi; gli stranieri in presenza di barriere linguistico-culturali significative e altri ancora. La sfida, in tutti questi casi, è quella di affinare le nostre competenze relazionali perché si crei una buona alleanza di cura e si possa procedere nel modo più condiviso, gentile e rispettoso possibile.

Pensate che il concetto di gentilezza sia utile per riflettere sulla cura? Avete esperienze di pianificazione condivisa delle cure, da curanti o da pazienti? Attendiamo, come sempre, il vostro contributo.