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Quale cura per una medicina sordomuta? di Sandro Spinsanti

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I farmacisti dell’università di Padova, nel Cinquecento, avevano idee chiare. E radicali. Avevano coniato il motto: “Herbis non verbis medicamina fiunt”. Vale a dire: ciò che cura sono le erbe, non le parole. Le erbe erano l’unica risorsa curativa su cui facevano affidamento; le parole le svalutavano come chiacchiere. Trasposta ai nostri tempi, la sentenza dei farmacisti padovani suonerebbe: “Pillole, non parole”. Tutto quello che in medicina si fonda sul sapere biomedico e sulla tecnologia (dunque farmaci, vaccini, risonanze magnetiche, respiratori e quant’altro), in alternativa alla risorsa costituita dalla parola condivisa: domande, risposte, narrazioni, ascolto, conversazione. Due metà: la prima efficace, la seconda superflua; al più facoltativa e supererogatoria.

Forse nessuno oggi osa formulare una sentenza sul modello di quella dei farmacisti padovani. Ciò non implica, però, che l’altra metà della cura, quella costituita dalle parole, sia tenuta nella debita considerazione. Basta vedere il posto che le è riservato nel percorso formativo dei professionisti. La capacità di comunicare nella modalità che è richiesta dalla cultura del nostro tempo non è sistematicamente presa in considerazione.

Una delle formulazioni più convincenti di questa impreparazione è offerta dal medico americano Jerome Groopman nel libro Anatomia della speranza (Vita e Pensiero, 2004). La speranza di cui parla è diversa dall’ottimismo e non ha niente a che vedere con una percezione edulcorata della realtà. Equivale al mondo interiore del malato, al cammino stesso che deve percorrere nel territorio della cura. Ebbene, Groopman riconosce apertamente che i malati erano per lui e per gli altri studenti soprattutto un’affascinante sfida intellettuale. Finendo per chiudere fuori dalla porta tutto ciò che non coincideva con l’interpretazione degli esami di laboratorio, delle immagini diagnostiche e delle biopsie. Non esita a dichiararsi “impreparato”: è il titolo del primo capitolo della sua autobiografia medica. Tutto ciò che esulava dai contenuti della formazione esplicita ricevuta andava imparato con l’esperienza. E di questa esperienza – fatta a spese dei malati – Groopman non teme di fare un resoconto accurato, riportando i casi nei quali ha sbagliato per difetto o per eccesso di informazione, a causa della formazione che non aveva ricevuto.

Non tutti i clinici sono così espliciti nell’ammettere l’insufficienza dell’equipaggiamento con cui la formazione li ha avviati in prima linea nella pratica della medicina. In generale però sono costretti a riconoscere che la competenza comunicativa non ha fatto parte del bagaglio di capacità che sono state oggetto del curricolo. I frutti amari di questa incompetenza, che abbiamo trascurato, li vediamo dilagare sotto i nostri occhi. Sono la benzina che accende gli scontri tra i curanti e coloro che ricevono le cure, sia pazienti che familiari.

Paradossalmente, proprio in contemporanea con la seconda ondata della pandemia da Covid, assistiamo a un deteriorarsi dei rapporti. Medici e infermieri denunciano affronti, intimidazioni, offese e scontri verbali, che talvolta degenerano ulteriormente in aggressioni fisiche. Ci rendiamo conto che l’arte stessa della cura, nonostante disponga di risorse terapeutiche che non hanno riscontro in nessun’altra epoca storica, è affetta da una specie di sordomutismo. Ovvero di un deficit nelle due facoltà, fondamentali per la nostra convivenza sociale: l’udito e la parola. È come se nell’ambito dell’attività di cura stessimo diventando sordomuti: incapaci di sentire la voce dell’altro, privati della parola. Più esattamente, resi incapaci di “conversare”, perché la voce che si alza è quella di grida scomposte che prendono il posto della parola condivisa, di quello scambio che presuppone il rispetto dell’altro, l’accettazione dei diversi ruoli – nel contesto della cura, il riconoscimento di competenze professionali, che proprio per questo non sono patrimonio di tutti – e l’incontro nella condivisione delle decisioni. Se per lungo tempo l’evocazione di malasanità equivaleva a denunciare errori e omissioni da parte di medici, infermieri e amministrativi, ora lo spettacolo di malasanità a cui siamo esposti coinvolge anche i cittadini. Non solo nel ruolo di vittime, ma anche di artefici. Il braccio di forza che li oppone ai curanti equivale alla fine della medicina. Non solo della buona medicina, ma della medicina “tout court”.

Non sembri una forzatura evocare, nel contesto di questa patologia che sta investendo la nostra società, un miracolo evangelico. È la guarigione di un sordomuto, riportata dal Vangelo di Marco (7, 31-36). Lo conducono da Gesù, pregandolo di “mettere le mani sopra di lui”. Il terapeuta messianico esegue alla lettera: prima gli mette le dita negli orecchi, poi gli tocca la lingua con la sua saliva: “Poi alzò gli occhi al cielo, fece un sospiro e disse a quell’uomo: ‘Effatà’, che significa ‘Apriti’”. E l’uomo all’istante udì e parlò. È così importante quella parola che l’evangelista sente il bisogno di riportarla, eccezionalmente, nell’aramaico originale.

Quell’Effatà attraversa i tempi e giunge inalterato fino a noi. In una omelia papa Benedetto XVI ha affermato che quella parola, nel suo senso profondo, riassume tutto il messaggio e l’opera stessa di Cristo. Significa contrastare la chiusura interiore, che non dipende esclusivamente da organi di senso: riguarda il nucleo più profondo della persona, quello che la Bibbia chiama il cuore. Ci sentiamo così legittimati a invocare un Effatà anche in un contesto più circoscritto, quello dei rapporti di cura. Abbiamo bisogno di un intervento che contrasti la patologia sociale crescente: l’incapacità di ascoltare, la paralisi della parola che unisce.

Il miracolo che invochiamo si chiama, laicamente, formazione alla competenza comunicativa. Non lasciata alla buona volontà di qualche professionista con vocazione umanistica, ma inserita organicamente nel percorso formativo che deve sfornare i professionisti dei nostri giorni. Non basta l’impegno a recuperare la disattenzione verso le capacità comunicative nella formazione dei professionisti sanitari, che produce una vera e propria de-formazione nella competenza relazionale, che convive talvolta con eccellenti conoscenze scientifiche; anche i cittadini vanno formati a un rapporto diverso con chi li cura. Superato definitivamente il paternalismo del passato, è tempo di dar forma a un rapporto adulto-adulto. Abbandonando le reazioni adolescenziali di tanti malati e loro familiari che caratterizzano il tempo presente. La formazione che auspichiamo è un impegno così radicale da rivendicare un tratto profetico: la buona medicina del futuro sarà frutto della capacità, da una parte e dall’altra, di acquisire orecchie aperte e lingua sciolta, liberandoci con l’Effatà della formazione dalla sindrome di sordomutismo che affligge la medicina dei nostri giorni.

Ci incoraggia a ben sperare la constatazione che nell’insieme del vasto corpo professionale esistono già terapeuti sensibili al valore della competenza comunicativa: sono in particolare coloro che operano nell’ambito delle cure palliative. Hanno imparato dall’esperienza che è proprio quell’ascolto dei bisogni e della biografia delle persone alle quali rivolgono le loro cure, sono proprio quelle parole offerte con delicatezza che fanno la differenza. E, inversamente, quando questa comunicazione non ha avuto luogo a monte, il progetto stesso dell’accompagnamento nell’ultimo tratto di strada è destinato a naufragare. Per virtù o per necessità, i palliativisti hanno dovuto considerare la buona comunicazione come parte integrante della cura. E la legge 219/2017 ha esplicitamente inserito la formazione come elemento essenziale del nuovo paradigma: “La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative” (art. 1, 10). Ecco: quello che auspichiamo è un salutare “contagio” che parta da medici, infermieri, psicologi e altri operatori schierati sul fronte palliativo e si estenda a tutti i professionisti che, a qualsiasi titolo e in qualsiasi momento, intervengono nel percorso di cura. Che le orecchie si aprano, che le lingue si sciolgano: che la comunicazione onesta impregni la medicina intera.

Quale opinione avete su questo urgente problema della medicina, quello della formazione dei medici a una comunicazione onesta? Avete sperimentato su di voi gli effetti di una comunicazione disonesta?

Lutto ed emergenza: intervista al dottor Marco Lesca, di Serena Corongi

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Abbiamo intervistato Marco Lesca, medico d’emergenza che lavora da anni sul territorio piemontese sia presso la centrale operativa 118, sia in ambulanza, per chiedergli come affronta il lutto durante un’emergenza sanitaria. Il dottor Lesca ci ha raccontato la sua esperienza a titolo personale e non rappresenta il Sistema 118.
Per chi non conoscesse il Sistema 118 (raggiungibile in Piemonte con il numero unico 112) stiamo parlando di un sistema complesso che supporta il cittadino nelle situazioni di urgenza. Quando componiamo il numero, l’operatore che ci risponde (un infermiere), in collaborazione con un medico della centrale, ha il compito di comprendere l’accaduto, sostenerci psicologicamente e inviarci l’ambulanza più adatta. Il dott. Lesca, quando lavora in ambulanza, collabora con infermieri e soccorritori.

Da anni lavora in emergenza e affronta quotidianamente il lutto, ci racconta la sua esperienza? Cosa la mette più in difficoltà? Vedere il lutto e il dolore dei parenti è faticoso e lo stress che viviamo, soprattutto quando siamo in centrale operativa e ci occupiamo di supportare al telefono le persone in emergenza sanitaria, è molto elevato.
L’esperienza mi porta ad affrontare il lutto in modi differenti. In emergenza infatti ci occupiamo di malattia, trauma, infarto, ictus, ostruzione delle vie aeree e tutte le cause che possono portare una persona al decesso. Ci confrontiamo con la morte di neonati o di bambini così come con quella di adulti e di anziani. In molti casi la nostra paura non è solo la possibile morte, ma anche i danni celebrali che possono essere riportati dai pazienti, in modo particolare dai bambini. Questi ultimi vengono spesso trasportati in ospedale per togliere il dolore dagli occhi dei genitori. Alcuni miei colleghi distinguono tra la morte attesa e la morte non prevista, mentre la mia esperienza mi porta a credere che i parenti non siano mai preparati al lutto e quindi personalmente non credo in tale distinzione. Esiste una differenza tra la costatazione di un decesso e una rianimazione: nel primo caso non trattiamo il paziente, ci occupiamo di decretarne la morte e di supportare la famiglia, nel secondo caso invece procediamo per tentare di far ripartire la complessa macchina che è il corpo umano. Infine, c’è il lutto dovuto al suicidio, uno tra i più destabilizzanti per i familiari. In questo caso chiediamo l’intervento degli Spes, le squadre psicologiche di emergenza sociale, per sostenere i congiunti.
L’emozione che si prova di fronte alla morte è molto violenta. I parenti soffrono e piangono per la persona che li ha lasciati o che li sta per lasciare. Davanti a questa sofferenza io da medico provo una forte sensazione di impotenza.
Spesso le persone vedono i medici come onnipotenti e ci chiedono di “salvare” i loro cari in ogni modo e da ogni male. Siamo noi a sentirci e ad essere consapevoli di essere impotenti, e la responsabilità che percepiamo e che ci viene data è per noi fonte di grande stress. In alcuni casi piangiamo a seguito di un servizio, ma mai davanti ai parenti. Per questo motivo nel corso degli anni è stato inserito un sostegno psicologico per i medici e gli infermieri che ne fanno richiesta, ma non è raggiungibile a tutte le ore e spesso prima di avere un colloquio siamo costretti ad attendere settimane.

Come ha acquisito le competenze comunicative per affrontare il lutto con i parenti?
Purtroppo non abbiamo una formazione specifica che ci permetta di affrontare il lutto al meglio. Negli anni ho compreso che ciò che mi spaventa nel vedere la morte è la certezza che prima o poi morirò anche io. Un buon medico deve fare i conti con la propria morte per stare accanto a chi perde qualcuno e a chi sta per morire, ma anche per non essere schiacciato dalla sensazione d’impotenza di cui parlavo prima.
Ho imparato a comunicare grazie all’esperienza e ai racconti dei miei colleghi. Da anni ci tramandiamo e raccontiamo gli interventi che facciamo e le best practices, comprese le strategie per comunicare nel miglior modo con i pazienti e i parenti e i modi per gestire le emozioni che viviamo.
Ho imparato che con i familiari e i pazienti bisogna comunicare come si fa con i bambini, senza dare la possibilità di fraintendimenti, e che è necessario, soprattutto in caso di rianimazione, dare frequenti resoconti del nostro operato, per permettere alle persone di comprendere cosa sta accadendo in tempo reale. Ho lavorato molto anche sul mio tono di voce, fondamentale soprattutto nel supporto telefonico.
Spesso i parenti ci chiedono di assistere alla rianimazione, e in alcuni casi filmano gli ultimi momenti di vita del loro caro. Io non mi oppongo mai a queste pratiche e rispetto il loro bisogno, il bisogno di vedere la morte e di ricordare l’evento. Altre volte ci chiedono di portare via il corpo del defunto e ci raccontano la loro difficoltà nel restare nella stanza o nel dormire nel letto dove è deceduta la persona cara.

Come affronta con se stesso il lutto? Cosa si porta a casa?
Mi porto a casa tutto, mi ricordo di tutti gli interventi in cui ho aiutato le famiglie in lutto. All’inizio della mia carriera li raccontavo a mia moglie, poi ho capito che non era giusto coinvolgerla. Quindi parlo solo con i colleghi e alcune volte faccio fatica a comunicare anche con loro. Anche se non è facile, la condivisione tra colleghi è fondamentale.
Ritengo che noi medici di emergenza avremmo bisogno di più sostegno e di una formazione più specifica per poter fare meglio il nostro lavoro.

Le cure palliative in modo giusto, di Marina Sozzi

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L’indagine promossa dalla Fondazione Ghirotti sulla conoscenza da parte dei cittadini della legge 38/2010 sulle cure palliative ha dato risultati sconfortanti. A otto anni dall’entrata in vigore della legge, due italiani su tre la ignorano, e non sanno cosa siano le cure palliative. Anche i medici non sono sufficientemente informati, solo un medico di medicina generale su tre conosce bene la legge. In compenso, laddove ci siano sul territorio esperienze di cure palliative in hospice o a domicilio, l’apprezzamento della popolazione è molto alto.
Occorre conoscere per cambiare, dunque. Per contribuire a questa conoscenza ho voluto intervistare gli autori di un bellissimo libro sulle cure palliative appena uscito, In modo giusto, di Marta de Angelis e Paolo Trenta.

Nel vostro libro parlate di cure palliative basate sulle narrazioni. Cosa significa esattamente?

Le cure palliative in Italia esistono da trent’anni; nel tempo si è lavorato per informare la cittadinanza ed educare i professionisti sanitari, anche se molto resta da fare.
Occorre però fare attenzione che le cure palliative non diventino una semplice branca della medicina. Troppo spesso, infatti, si accede a questi percorsi di cura senza un colloquio preliminare e senza che le persone siano correttamente informate delle loro condizioni. La medicina narrativa è un metodo che utilizza le narrazioni nell’intero sistema famigliare/amicale per pianificare e personalizzare le cure secondo un approccio tailored, cioè cucito su misura, come scrive Sandro Spinsanti, permettendo una fine della vita e una morte né troppo larga né troppo stretta, ma in modo giusto.

Si parla molto dell’esigenza di formare i medici affinché abbandonino l’atteggiamento paternalistico e siano messi in grado di accompagnare nelle scelte cruciali i loro pazienti. Se doveste tracciare un identikit del medico con un atteggiamento “adeguato”, come lo disegnereste?

Quello della formazione è un elemento fondamentale della questione; le università non garantiscono gli strumenti educativi idonei per permettere ai futuri professionisti di diventare curanti in grado di rispettare i principi etici che sono alla base della scienza medica.
L’attuale formazione universitaria di tutti i professionisti della salute è ancora lontana da quelle che sono le reali esigenze di cura. Non si affronta il tema della complessità delle cronicità e della gestione globale dei problemi di salute. Le poche ore destinate alle medical humanities sono insufficienti a formare un professionista che sappia relazionarsi, comunicare, ascoltare, rilevare i reali bisogni e co-costruire percorsi di cura personalizzati. Va peggio ancora per l’insegnamento delle cure palliative, di cui la maggior parte dei futuri medici e infermieri ignora il significato e l’esistenza.
Un medico adeguato dovrebbe prima di tutto comprendere il senso della propria professione, che è prendersi cura delle persone, mettendo a disposizione le proprie competenze scientifiche e relazioni, senza il timore di avvicinarsi troppo, accompagnando le persone malate con coraggio, competenza e umanità, dedicando loro tempo di valore e rispettandole per quello che sono.
Un curante adeguato è quello che immerge se stesso in ciò che fa e nelle situazioni, e sa vedere oltre la superficie nelle persone.
Tutte queste sono competenze che si possono costruire attraverso un processo formativo continuo, non estemporaneo e decontestualizzato.

Voi parlate dell’esigenza di una “postura narrativa” dei curanti. Ce la spiegate meglio?

Per fare una vera medicina narrativa è essenziale acquisire un’adeguata postura narrativa, secondo la definizione di Rita Charon, medico della Columbia University, fondatrice della moderna medicina narrativa. La postura è un atteggiamento basato su abilità di attenzione, riflessione, ascolto, empatia, dialogo, necessarie a cogliere l’essenziale delle narrazioni. Questo significa interpretare con il malato e la sua rete familiare/amicale come vive la sua esperienza di malattia, quali sono i suoi valori, le sue ansie, le sue aspettative, il significato e il senso che assegna a questa ultima fase della vita. Questa metodologia clinico-assistenziale è necessaria per co-costruire un percorso di cura che si avvicini al massimo benessere e garantisca la miglior qualità di vita possibili, tarati su standard definiti dal malato e non dai curanti.

Quanto è importante, per buone cure palliative, che il malato conosca la propria situazione? E’ necessaria la sua consapevolezza? Come è possibile ottenere una “giusta verità”?

Se vogliamo costruire un progetto condiviso tra malati e curanti il punto di partenza è quello di una consapevolezza basata su informazione e comunicazioni veritiere. Ciò non significa brutalità, assenza di tatto, setting e tempi inadeguati, ma al contrario un processo di preparazione, conoscenza reciproca, fiducia, rispetto della dignità e attenzione ai singoli desideri e aspettative.
Occorre anche rispettare l’eventuale scelta di non essere informati, anche se questo può rendere il progetto di pianificazione più opaco, confuso e meno efficace.
La comunicazione della diagnosi e della prognosi rappresenta una componente fondamentale di quella che noi chiamiamo postura narrativa.
D’altra parte uno dei punti qualificanti della nuova legge su consenso informato, dichiarazioni anticipate di trattamento e pianificazione delle cure è proprio quello che si basa sul rispetto dell’autonomia attraverso il diritto della persona ad avere una comunicazione veritiera.

Per la narrazione, per l’ascolto e la conversazione, serve tempo. Oggi il tempo è sempre più carente nei contesti di cura. Come si può ovviare a questo problema?

Per fare una medicina narrativa è evidente che occorra un’organizzazione narrativa: i servizi devono essere organizzati sul paradigma narrativo, il quale richiede tempo e non metodi standardizzati e proceduralizzati. Servono tempi flessibili, non rigidamente preordinati, ma tarati sul riconoscimento dei bisogni. Abbiamo peraltro notato che la competenza narrativa permette una diversificazione e un’ottimizzazione dei tempi.
Certo, la medicina narrativa è incompatibile con organizzazioni rigide, separate per discipline, contesti e professioni. Il concetto base è la definizione di priorità. In un contesto narrativo in cui ci si occupa di complessità, il tempo rappresenta elemento di cura al pari del risultato di un’indagine diagnostica o di un valore di laboratorio.

E’ possibile affrontare mediante la narrazione la paura di morire dei pazienti, la loro sofferenza esistenziale?

E’ un aiuto. E non solo per i malati, ma anche per l’equipe nella sua interezza, che vive quotidianamente a contatto con il morire. Narrare significa dare forma e senso all’esperienza, definirla, e questo è di sostegno nell’affrontare le difficoltà legate alla fine di un’esistenza. Ascoltare le storie dei pazienti gravemente malati significa dare loro la possibilità di essere vivi fino alla fine. Siamo consapevoli dei limiti di questo approccio, ma anche delle sue enormi potenzialità.

In che modo l’approccio da voi auspicato favorisce il sentimento di dignità dei pazienti (tema, questo, che sta molto a cuore ai lettori di questo blog)?

La dignità è riconoscere all’altro valore, e il diritto di plasmare la sua storia fino alla fine, di autodeterminarsi, di non essere guidato paternalisticamente o abbandonato a scelte angoscianti. Rispettare la dignità significa riconoscere il diritto dei pazienti di scegliere e di essere aiutati nelle scelte. L’individualità di ogni situazione non può e non deve essere inquadrata in rigide classificazioni.
I curanti, soprattutto i medici, che si occupano di complessità, dovranno imparare a comprendere il valore di questo approccio partendo dal concetto, spesso trascurato, che la medicina è una scienza che esiste per prendersi cura delle persone e che questo rappresenta una responsabilità morale che trova nel rispetto della dignità dei singoli individui la sua massima espressione.

Dopo aver letto l’intervista a Marta De Angelis e Paolo Trenta, cosa potete raccontarci delle vostre esperienze con i medici che avete incontrato? Che cosa manca, secondo voi, nella loro formazione? Vi è parso che conoscessero a sufficienza le cure palliative?

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