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La vita estranea. Intervista a Mario Balsamo, di Marina Sozzi

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Abbiamo intervistato Mario Balsamo, regista documentarista, scrittore e docente di regia cinematografica, perché quest’anno è uscito il suo ultimo libro, La vita estranea, “romanzo tra escapologia e fine vita”.

Ci racconti l’esperienza che ti ha portato a scrivere questo libro, La Vita estranea?

Se vogliamo andare indietro negli anni, l’esperienza della mia malattia grave, un tumore dentro la gamba destra, mi ha portato a riflettere non solo sulla mia morte ma anche su come è concepita la morte nella nostra società. Da lì ho cominciato a impegnare la mia capacità narrativa intorno a questo tema. Non sono uno studioso, quindi ho pensato a storie da raccontare (a cominciare dalla mia ‘avventura’) che poi sviluppassero questo argomento.
In particolare, in La vita estranea mi è venuto in mente un escapologo, cioè una figura alla Houdini: chi esce fuori da qualsiasi contenitore chiuso e inchiavardato, si liberi da qualsiasi tipo di legaccio. Mi pareva che potesse essere una metafora (attraverso un personaggio di fantasia) adatta a raccontare il nostro rapporto con la morte in questa società, attraverso chi la sfida ogni giorno, a chi pensa di beffarla.
Possiamo sfuggirle da sotto le dita all’infinito? Naturalmente no, perché è un aspetto della natura umana. Da un bel po’ sono convinto che il modo migliore per affrontarla è quello di dialogarvi e quello di conoscerla per quanto possibile, mettendo in conto la sua imprevedibilità.
Di vederla come un qualcosa che fa parte del ciclo della vita, piuttosto che negarlo.
Il protagonista di La vita estranea, da presuntuoso e illuso paladino dell’immortalità, deve cominciare a confrontarsi con quella che sarà la sua, di morte, tra l’altro imminente, scoprendo delle verità inaspettate. Che lo portano a familiarizzare col fatto che lui dopo poco non ci sarà più.

Nel tuo libro ci sono due voci, l’io morto e l’io in vita del protagonista Leo, che hanno due stili di scrittura diversi. Come hai immaginato l’Aldilà? Cosa succede alla personalità del protagonista alla luce della morte?

Ho un pensiero un po’ particolare sull’Aldilà, condito dalla fantasia propria dei narratori. E’ come se l’Aldilà sia per ognuno come se l’è immaginato in vita. Quindi non con delle punizioni per le cose negative commesse, quanto continuando a vivere con i difetti che aveva nella sua vita terrestre. Qui però all’infinito, per l’eternità. Quindi se la persona ha delle cose irrisolte, ha delle situazioni che non è mai riuscito a dipanare, se le ritroverà addosso anche nell’Aldilà: e questo credo che sia piuttosto gravoso, tormentoso, soprattutto se le cose irrisolte occupano la maggior parte di sé. Mi trovo anche a riflettere se esista o meno la reincarnazione. In effetti questa idea, reincarnarmi fino a quando il mio kharma non sarà “pulito”, è interessante: pone le basi di una giustizia compensatoria delle ingiustizie di cui il mondo è pieno, seppur una compensazione che avverrà attraverso l’arco di più vite.

Mi ha colpito la definizione dell’hospice: “L’hospice è un luogo in cui chi sta per passare oltre viene aiutato a spiccicare qualche parola con la morte, nel tentativo di trovare un senso alla fine”. Che immagine ti sei fatto, in realtà, dell’hospice?

Gli hospice, almeno nella loro filosofia, nella realtà di quello dove ho fatto il volontario e in quello dove sto girando il mio documentario “In ultimo” (la struttura “Anemos”, gestito dalla fondazione Luce per la vita), sono dei luoghi in cui si cerca di dare al malato terminale una morte dignitosa, da una parte togliendogli – per quanto possibile – il dolore fisico, dall’altra assistendolo sul piano psicologico e spirituale. E’ difficile far pace con la propria morte, credo però che gli hospice possano alleviare quello che in molti casi è il terrore della morte, intanto svincolandolo dal dolore fisico. Sono temi molto delicati per cui è difficile dire in quanti casi ci si riesca. Quello che so è che negli hospice da me visitati ho respirato un’aria di serenità: e questo credo che sia già un grande risultato.

Il protagonista ha il terrore della morte, e non voleva pensarci (da vivo), anzi afferma di sentirsi (o addirittura di essere) immortale. Rispecchia una situazione autobiografica, o piuttosto un problema della nostra cultura?

Credo che rappresenti sia un dato autobiografico (superato) sia una convinzione che purtroppo ha preso piede nella nostra società: la convinzione che la tecnologia medica non solo possa allungare la prospettiva di vita, ma anche, addirittura, arrivare, prima o poi, a farci conquistare l’immortalità. Questa follia ha un risultato negativo immediato: le persone sempre più spesso muoiono impreparate. Cioè, per fare degli esempi, non si sono accomiatate dai propri cari, non hanno potuto lasciare una sorta di eredità spirituale a chi sta loro vicino, o hanno dovuto lasciare dei brutti conti in sospeso (non risolvere le incomprensioni che hanno portato allo scontro o all’allontanamento di persone care). Riuscire a fare tutto ciò in termini proficui significa un bene per tutti.

A un certo punto del libro scrivi: «Il paradosso è che la vita e la morte fanno parte l’una dell’altra, eppure sono inavvicinabili.» Cosa intendi esattamente?

Sì, è un paradosso, però estremamente vero. La vita fa parte della morte quanto la morte fa parte della vita. Forse io, in quanto Mario Balsamo, e quindi al di fuori dei personaggi del romanzo, sono convinto che in fondo la cosa stia come la disse Carl Gustav Jung: la morte è il fine della vita, non la sua fine.

Leo quando scopre di avere un tumore ha soprattutto una grande angoscia, quella di perdere la dignità. Cos’è per te la dignità alla fine della vita?

Il concetto della dignità della morte è complesso da esaminare. In generale penso si possa affermare che consista nel non perdere i fondamenti (fisiologici e spirituali) dell’essere umani. Il cosa significhi poi nello specifico varia in ciascuna persona. C’è anche chi ritiene che, seppur le attività corporee e parte delle funzioni cerebrali siano minate, la vita conservi una sua dignità. In costoro permane una straordinaria, robustissima voglia di vivere. Per quanto mi riguarda, credo che la dignità dell’essere umano stia nel mantenere tutte le funzioni di cui siamo normalmente dotati, sia sul piano fisico, sia mentale, sia spirituale. Aggiungo anche che per garantire a ciascuno la propria convinzione di quale sia la dignità della vita e della morte, debba essere permessa per legge la determinazione della propria fine; quindi, il diritto a un suicidio assistito qualora la persona lo decida; certo, monitorato ed esaminato attentamente da coloro che sono preposti ad esprimere un parere su tali richieste. Io non so, qualora diventassi un malato terminale con gravi menomazioni, se me la sentirei di scegliere la soluzione del suicidio assistito, forse no, però vorrei che questo fosse un diritto mio come di tutti gli altri.

La cura, la dignità e la solitudine, di Marina Sozzi

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Il Covid-19 ha portato via la dignità del morire, scrive sul Journal of Palliative Medicine  Max Chochinov, autore di un noto volume sulla Terapia della dignità. Il terribile isolamento dei pazienti Covid, l’estrema vulnerabilità e l’inclinazione a sentirsi essi stessi “contagio” fanno sì che essi vadano incontro a depressione, ansia, rabbia, e perdita di autostima. Insieme a questa condizione di solitudine, l’impossibilità di vedere i familiari, e il divieto di celebrare riti funebri qualora muoiano, hanno compromesso la loro dignità.

Chochinov parla delle persone malate di Covid-19, e sottolinea che in modo analogo sono colpiti anche i curanti, spesso inviati a curare il Covid senza alcuna esperienza pregressa di malattie infettive. La fatica di turni massacranti da fare con dispositivi di protezione difficili da gestire, la frequenza delle morti rispetto alle quali ci si sente impotenti, l’ansia di essere contagiati e di poter contagiare a loro volta i propri cari, hanno portato a una moltiplicazione di casi di burnout e di malessere psichico, di cui probabilmente non è ancora possibile misurare tutti gli effetti.

Che fare? Occorre fare in modo che chi si ammala e muore per il virus non muoia privato della dignità. Chochinov è convinto che restituire dignità ai pazienti significhi anche ridare il sentimento del controllo e dell’efficacia ai curanti, anche quando l’esito della cura non dovesse essere la guarigione.

Raccomanda che si ripristinino alcune condizioni delle cure capaci di preservare la dignità. Identifica quattro caposaldi della buona cura: 1) il corretto atteggiamento dei curanti, che implica un profondo rispetto per i pazienti. L’atteggiamento è fondamentale perché la percezione di sé dei malati dipende da come vengono visti da coloro che li curano. 2) Il corretto comportamento, che consiste in alcuni gesti significativi, come quello di prendere una sedia e sedere accanto al letto del malato per parlargli. 3) La compassione, che non coincide con la pietà, perché porta ad agire per alleviare la sofferenza del paziente, e 4) il dialogo, che riguarda le conversazioni che si hanno con il paziente nel rispetto della sua personalità. Chochinov non manca di far notare che l’attenzione posta a questi quattro punti aiuta non solo i pazienti, ma anche i curanti, che si sentono meno impotenti e frustrati.

Questo ragionamento di Chochinov va esteso non solo a chi muore per il virus, ma anche a chi muore durante il periodo del virus. E, in particolare, vorrei sottolineare un aspetto del ragionamento di Chochinov, che riguarda la dimensione dell’isolamento e della perdita di contatto con i familiari, che in Italia è stata vissuta da tutti coloro che erano ricoverati, indipendentemente dalla patologia: in ospedale, nelle RSA e, nei primi mesi della pandemia, anche in hospice. Le conseguenze di questo isolamento sono di estrema gravità per i malati, per i curanti, ma anche per i familiari, costretti ad attendere impotenti la telefonata del personale sanitario. Una comunicazione spesso inadeguata, per mancanza di competenze e per la difficoltà complessiva della situazione.

La tutela della salute dei degenti e del personale curante è obiettivo irrinunciabile, naturalmente, ed è comprensibile che di fronte alla prima ondata di pandemia si sia deciso di impedire le visite nei luoghi di cura. Tuttavia, a distanza di più di sei mesi, quando c’è stato il tempo per riorganizzare i servizi in vista della prevedibile seconda ondata, lasciare che le persone vivano la malattia e la morte in solitudine è una conseguenza non obbligata e inaccettabile della pandemia. Gli anziani, soprattutto, senza i familiari deperiscono, si lasciano andare e perdono lucidità.

Occorre anche dire che l’idea che i familiari non potessero più entrare in luoghi sanitari per via del Covid è stata accolta con facilità e con fin troppo rigore.  Probabilmente il timore del contagio si è saldato con una mentalità vecchia ma ancora piuttosto diffusa nella biomedicina: il pensiero che i familiari, lungi dall’essere alleati degli operatori, e importanti fattori di sostegno dei degenti, siano invece un ostacolo, un intralcio rispetto alla cura. Le famiglie, private della possibilità di vedere i propri cari, sono defraudate della possibilità di essere testimoni della cura, e quindi di accertarsi che la cura sia la migliore possibile, oltre che espropriate della consolazione di accompagnare i propri cari.

Occorre trovare una soluzione diversa, credo sia giunto il momento di dirlo a voce alta, soprattutto quando si parla di persone che non hanno contratto il Covid e sono ricoverate in strutture non Covid. È intuitivo pensare che basterebbe fare un tampone o un test veloce al familiare a cui è permesso entrare. E, se questo rappresenta un costo troppo alto per la sanità pubblica, si può anche pensare di farlo sostenere in parte ai cittadini.

Ma non possiamo continuare a derogare a principi inderogabili, come il diritto a morire con dignità.

Che ne pensate? Quali sono le vostre opinioni e le vostre esperienze in proposito?

Le cure palliative in modo giusto, di Marina Sozzi

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L’indagine promossa dalla Fondazione Ghirotti sulla conoscenza da parte dei cittadini della legge 38/2010 sulle cure palliative ha dato risultati sconfortanti. A otto anni dall’entrata in vigore della legge, due italiani su tre la ignorano, e non sanno cosa siano le cure palliative. Anche i medici non sono sufficientemente informati, solo un medico di medicina generale su tre conosce bene la legge. In compenso, laddove ci siano sul territorio esperienze di cure palliative in hospice o a domicilio, l’apprezzamento della popolazione è molto alto.
Occorre conoscere per cambiare, dunque. Per contribuire a questa conoscenza ho voluto intervistare gli autori di un bellissimo libro sulle cure palliative appena uscito, In modo giusto, di Marta de Angelis e Paolo Trenta.

Nel vostro libro parlate di cure palliative basate sulle narrazioni. Cosa significa esattamente?

Le cure palliative in Italia esistono da trent’anni; nel tempo si è lavorato per informare la cittadinanza ed educare i professionisti sanitari, anche se molto resta da fare.
Occorre però fare attenzione che le cure palliative non diventino una semplice branca della medicina. Troppo spesso, infatti, si accede a questi percorsi di cura senza un colloquio preliminare e senza che le persone siano correttamente informate delle loro condizioni. La medicina narrativa è un metodo che utilizza le narrazioni nell’intero sistema famigliare/amicale per pianificare e personalizzare le cure secondo un approccio tailored, cioè cucito su misura, come scrive Sandro Spinsanti, permettendo una fine della vita e una morte né troppo larga né troppo stretta, ma in modo giusto.

Si parla molto dell’esigenza di formare i medici affinché abbandonino l’atteggiamento paternalistico e siano messi in grado di accompagnare nelle scelte cruciali i loro pazienti. Se doveste tracciare un identikit del medico con un atteggiamento “adeguato”, come lo disegnereste?

Quello della formazione è un elemento fondamentale della questione; le università non garantiscono gli strumenti educativi idonei per permettere ai futuri professionisti di diventare curanti in grado di rispettare i principi etici che sono alla base della scienza medica.
L’attuale formazione universitaria di tutti i professionisti della salute è ancora lontana da quelle che sono le reali esigenze di cura. Non si affronta il tema della complessità delle cronicità e della gestione globale dei problemi di salute. Le poche ore destinate alle medical humanities sono insufficienti a formare un professionista che sappia relazionarsi, comunicare, ascoltare, rilevare i reali bisogni e co-costruire percorsi di cura personalizzati. Va peggio ancora per l’insegnamento delle cure palliative, di cui la maggior parte dei futuri medici e infermieri ignora il significato e l’esistenza.
Un medico adeguato dovrebbe prima di tutto comprendere il senso della propria professione, che è prendersi cura delle persone, mettendo a disposizione le proprie competenze scientifiche e relazioni, senza il timore di avvicinarsi troppo, accompagnando le persone malate con coraggio, competenza e umanità, dedicando loro tempo di valore e rispettandole per quello che sono.
Un curante adeguato è quello che immerge se stesso in ciò che fa e nelle situazioni, e sa vedere oltre la superficie nelle persone.
Tutte queste sono competenze che si possono costruire attraverso un processo formativo continuo, non estemporaneo e decontestualizzato.

Voi parlate dell’esigenza di una “postura narrativa” dei curanti. Ce la spiegate meglio?

Per fare una vera medicina narrativa è essenziale acquisire un’adeguata postura narrativa, secondo la definizione di Rita Charon, medico della Columbia University, fondatrice della moderna medicina narrativa. La postura è un atteggiamento basato su abilità di attenzione, riflessione, ascolto, empatia, dialogo, necessarie a cogliere l’essenziale delle narrazioni. Questo significa interpretare con il malato e la sua rete familiare/amicale come vive la sua esperienza di malattia, quali sono i suoi valori, le sue ansie, le sue aspettative, il significato e il senso che assegna a questa ultima fase della vita. Questa metodologia clinico-assistenziale è necessaria per co-costruire un percorso di cura che si avvicini al massimo benessere e garantisca la miglior qualità di vita possibili, tarati su standard definiti dal malato e non dai curanti.

Quanto è importante, per buone cure palliative, che il malato conosca la propria situazione? E’ necessaria la sua consapevolezza? Come è possibile ottenere una “giusta verità”?

Se vogliamo costruire un progetto condiviso tra malati e curanti il punto di partenza è quello di una consapevolezza basata su informazione e comunicazioni veritiere. Ciò non significa brutalità, assenza di tatto, setting e tempi inadeguati, ma al contrario un processo di preparazione, conoscenza reciproca, fiducia, rispetto della dignità e attenzione ai singoli desideri e aspettative.
Occorre anche rispettare l’eventuale scelta di non essere informati, anche se questo può rendere il progetto di pianificazione più opaco, confuso e meno efficace.
La comunicazione della diagnosi e della prognosi rappresenta una componente fondamentale di quella che noi chiamiamo postura narrativa.
D’altra parte uno dei punti qualificanti della nuova legge su consenso informato, dichiarazioni anticipate di trattamento e pianificazione delle cure è proprio quello che si basa sul rispetto dell’autonomia attraverso il diritto della persona ad avere una comunicazione veritiera.

Per la narrazione, per l’ascolto e la conversazione, serve tempo. Oggi il tempo è sempre più carente nei contesti di cura. Come si può ovviare a questo problema?

Per fare una medicina narrativa è evidente che occorra un’organizzazione narrativa: i servizi devono essere organizzati sul paradigma narrativo, il quale richiede tempo e non metodi standardizzati e proceduralizzati. Servono tempi flessibili, non rigidamente preordinati, ma tarati sul riconoscimento dei bisogni. Abbiamo peraltro notato che la competenza narrativa permette una diversificazione e un’ottimizzazione dei tempi.
Certo, la medicina narrativa è incompatibile con organizzazioni rigide, separate per discipline, contesti e professioni. Il concetto base è la definizione di priorità. In un contesto narrativo in cui ci si occupa di complessità, il tempo rappresenta elemento di cura al pari del risultato di un’indagine diagnostica o di un valore di laboratorio.

E’ possibile affrontare mediante la narrazione la paura di morire dei pazienti, la loro sofferenza esistenziale?

E’ un aiuto. E non solo per i malati, ma anche per l’equipe nella sua interezza, che vive quotidianamente a contatto con il morire. Narrare significa dare forma e senso all’esperienza, definirla, e questo è di sostegno nell’affrontare le difficoltà legate alla fine di un’esistenza. Ascoltare le storie dei pazienti gravemente malati significa dare loro la possibilità di essere vivi fino alla fine. Siamo consapevoli dei limiti di questo approccio, ma anche delle sue enormi potenzialità.

In che modo l’approccio da voi auspicato favorisce il sentimento di dignità dei pazienti (tema, questo, che sta molto a cuore ai lettori di questo blog)?

La dignità è riconoscere all’altro valore, e il diritto di plasmare la sua storia fino alla fine, di autodeterminarsi, di non essere guidato paternalisticamente o abbandonato a scelte angoscianti. Rispettare la dignità significa riconoscere il diritto dei pazienti di scegliere e di essere aiutati nelle scelte. L’individualità di ogni situazione non può e non deve essere inquadrata in rigide classificazioni.
I curanti, soprattutto i medici, che si occupano di complessità, dovranno imparare a comprendere il valore di questo approccio partendo dal concetto, spesso trascurato, che la medicina è una scienza che esiste per prendersi cura delle persone e che questo rappresenta una responsabilità morale che trova nel rispetto della dignità dei singoli individui la sua massima espressione.

Dopo aver letto l’intervista a Marta De Angelis e Paolo Trenta, cosa potete raccontarci delle vostre esperienze con i medici che avete incontrato? Che cosa manca, secondo voi, nella loro formazione? Vi è parso che conoscessero a sufficienza le cure palliative?

Dignità del morire?

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Si parla molto del morire con dignità. Per pronunciare le parole “voglio morire con dignità”, però, occorre che ciascuno di noi abbia chiaro cosa sta affermando: che significato dà alla parola dignità, e a quale idea dell’uomo la applica.
Come vedete, le cose, pensandoci, tendono a complicarsi. Non posso pensare in un solo post di affrontare in modo adeguato un tema, come quello della dignità, che è il fulcro di molti ragionamenti di bioetica. Vorrei però cominciare a pensarci insieme a voi, e proporvi solo una riflessione preliminare: altri post (miei, e magari vostri, seguiranno).
La nozione di dignità può essere interpretata come universale (riguardante tutti gli uomini nello stesso modo), oppure come individuale e soggettiva.
Nella concezione cristiana la dignità è universale e dipende dalla natura creata dell’uomo. In quella laica kantiana la dignità è il valore intrinseco a ogni essere razionale, incondizionato e inalienabile, che fa sì che si debba trattare ogni uomo come fine e non come mezzo. Viceversa, nella concezione soggettivistica è accentuato il diritto di ciascun uomo a stabilire in cosa consista la propria dignità e a fare scelte esistenziali conseguenti. Ogni riferimento a una norma etica oggettiva, proveniente da Dio o dalla legge di natura, è sentito come una minaccia per l’autonomia del soggetto. Se assumiamo una definizione puramente soggettiva di dignità dobbiamo ammettere che esista una pluralità di risposte diverse, corrispondenti a differenti concezioni antropologiche, e dobbiamo essere pronti ad accogliere visioni della dignità molto diverse dalla nostra.
Non potersi alzare dal letto è indegno di un uomo? La sedia a rotelle priva un essere umano della dignità? L’incontinenza urinaria ha a che fare con la dignità? O la dignità va intesa in relazione con la coscienza, il pensiero e la capacità di relazione? E quindi viene meno, ad esempio, a uno stadio di Alzheimer avanzato? Il puro, nudo, essere vivi è dignitoso? Probabilmente ciascuno di voi avrà risposto mentalmente alcuni sì e alcuni no.
Personalmente, tendo a pensare che non vi siano stati di deprivazione, di sofferenza o di malattia che facciano perdere la dignità all’uomo, che vedo quindi, da laica, universale nell’ottica kantiana, inerente all’essere umano. Per fare un esempio, non credo che lo stato vegetativo di Eluana Englaro la privasse della sua dignità. Credo tuttavia che sia stato suo diritto, proprio in quanto portatrice di dignità inalienabile, decidere se ricevere o meno cure di sostegno in una situazione data. Se Eluana avesse voluto essere curata (ipotizziamo che avesse lasciato un testamento biologico in cui chiedeva il sostegno vitale), non sarebbe per questo stata “indegna”. Che ne pensate?
La domanda di questo primo post è la seguente: esiste secondo voi una dignità uguale per tutti gli esseri umani, o la nozione di dignità è soggettiva, relativa?

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