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Cure palliative in hospice: quando e come? Intervista ad Alessandro Valle, di Marina Sozzi

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Alessandro Valle, oncologo e palliativista, è il direttore sanitario della Fondazione Faro di Torino, ente del Terzo settore che si occupa di cure palliative sia domiciliari sia residenziali.
Ricordiamo innanzitutto ai lettori di Si può dire morte cosa è l’hospice?

Talvolta si pensa erroneamente che in hospice debbano essere curati i pazienti più gravi. Viceversa, l’hospice è un luogo di cura residenziale specialistico di cure palliative, alternativo alla casa, utile quando le persone, per motivi soprattutto ambientali, non possono essere assistite a domicilio.

Quali sono i principali motivi per cui si opta per l’hospice piuttosto che per la casa?

Per essere seguiti a casa da un centro di cure palliative specialistiche domiciliari occorre una continuità assistenziale da parte dei familiari di 24 ore su 24, vista la gravità dei malati che usufruiscono di questi servizi. I medici e gli infermieri fanno visite frequenti a domicilio, ma il resto del tempo è gestito dai congiunti, o da assistenti familiari, quando questi ultimi vengono attivati. Se si manifesta un sintomo improvviso, acuto, grave, che desta spavento, il malato non deve evidentemente trovarsi da solo. La nostra società non favorisce molto questo accudimento domiciliare, innanzitutto per la struttura spesso complicata delle famiglie. E non tutte le famiglie possono permettersi gli assistenti familiari a pagamento.

Stando così le cose, com’è la situazione italiana degli hospice? Ce ne sono a sufficienza?

No, non sono ancora sufficienti, sono sottodimensionati sia in Italia sia nella nostra regione, il Piemonte. Lo sono già per i pazienti oncologici, rispetto ai dati epidemiologici. Ma c’è uno spaventoso sottodimensionamento se si considera l’esigenza di implementare le cure palliative anche per le patologie non oncologiche. Tanto più che, tra le cause di morte identificate dall’Istat, le più frequenti patologie oncologiche arrivano al quarto/quinto posto, mentre le prime tre sono: la cardiopatia ischemica, lo stroke e la broncopatia cronico ostruttiva. Specialmente quest’ultima presenta il bisogno (spesso disatteso) di essere seguita con cure palliative.

Le cure palliative, dal punto di vista delle competenze, sono pronte a rispondere a questi bisogni?

E’ una domanda che merita due riflessioni: la prima è che, dal punto di vista della ricettività, sia domiciliare che hospice, le cure palliative non sono pronte. Già oggi, come dicevamo prima, anche mettendo insieme le risorse del Servizio Sanitario Nazionale e del Terzo settore, non riusciamo a soddisfare il bisogno di cure palliative; la situazione peggiorerà quando aumenterà la richiesta da parte di pazienti affetti da patologie non oncologiche. La seconda riflessione riguarda la mentalità ancora “onco – centrica” di molti palliativisti. Infatti, non tutti i centri di cure palliative specialistiche sono formati adeguatamente per seguire le altre patologie, e troppi palliativisti  tendono ancora a interpretare le cure palliative solo come cure di fine vita. C’è quindi ancora molta strada da fare. Bisogna formare i palliativisti, e sensibilizzare, oltre che formare, gli specialisti.

Cosa significa dirigere un hospice? Che problematiche specifiche ci sono?

Le maggiori difficoltà in hospice si incontrano nel sostenere i familiari. Se si è optato per l’hospice, talvolta è perché la famiglia non può essere presente, o l’abitazione non è adeguata, ma spesso è anche perché i parenti faticano a fronteggiare la sofferenza e la morte imminente del proprio caro. Le difficoltà di accettazione implicano momenti di rabbia, frustrazione, di colpevolizzazione degli operatori. Questa realtà è forse, dal punto di vista assistenziale, la parte più impegnativa. Poi ha molta importanza anche la dimensione organizzativa, l’interazione con il personale. Chi dirige deve essere presente, accogliente con gli operatori quando si trovano in situazioni difficili, ma anche in grado di riorientare il percorso tenendo alta l’asticella sia della competenza scientifica sia dell’accoglienza, entrambe fondamentali in un contesto di cure palliative residenziali.
Tenere alto il livello della competenza relazionale è la sfida più difficile. Nelle organizzazioni non profit il rischio di avere personale non adeguato al delicato compito affidatogli è minore in confronto all’ambito pubblico. La Fondazione Faro, che io dirigo, ad esempio, opera una selezione molto accurata del personale. C’è un primo colloquio di accoglienza e un piano di formazione; l’inserimento al lavoro avviene dopo un esame individuale, con un semestre di prova. In ambito pubblico vi sono i concorsi per accedere ai posti di lavoro in cure palliative, ma spesso, anche per ragioni amministrative, non può essere garantito il dispendio di energie e risorse necessarie per avere personale davvero formato.

Le cure palliative sono anche importanti per una più equa distribuzione delle risorse in sanità?

Sì, oltre al migliore accudimento dell’ammalato, c’è anche un risparmio. Risparmio che dipende soprattutto dall’evitamento di costi inutili, che scaturiscono da ricoveri ospedalieri inappropriati. Una buona assistenza, con un corretto controllo dei sintomi (anche quelli estemporanei, come le crisi respiratorie o un dolore acuto improvviso), evita il ricorso all’ospedale.
Nei Pronto Soccorso spesso vengono effettuati  accertamenti diagnostici o prese decisioni terapeutiche che sono futili alla fine della vita. Quando un malato in fin di vita accede a un Pronto Soccorso, ciò accade generalmente perché i familiari sono disperati, si scompensano, possono anche essere un po’ aggressivi, e ciò innesca sovente il meccanismo spiacevole della medicina difensiva, che contribuisce ad aumentare gli interventi eseguiti, con un ulteriore esborso di risorse (e maggiore sofferenza per il malato). Il ricovero in hospice azzera gli ingressi al Pronto Soccorso.
C’è un altro problema economico indiretto, che sta emergendo, e che riguarda le ore di lavoro perse dai familiari, che devono seguire i loro congiunti in percorsi in Pronto Soccorso o in conseguenti ricoveri ospedalieri.
Ormai moltissimi studi evidenziano l’efficacia delle cure palliative per lenire le sofferenze delle persone. E questo, come sanitario, è l’aspetto che mi interessa di più. Ma gli studi evidenziano anche il circolo virtuoso che le cure palliative creano nell’utilizzo delle risorse. Nelle aziende sanitarie, però, manca sovente la visione d’insieme: ogni area costituisce un centro di costo, e il dirigente incaricato non deve sforare, ma manca una figura apicale che implementi le cure palliative sapendo che questo porterà a un risparmio e a un migliore utilizzo delle risorse che ricade su tutta l’azienda.

Voi avete esperienza di vostri cari che sono stati curati in un hospice? Volete raccontarci come vi siete trovati?

Cosa fare per i caregiver? di Marina Sozzi

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Supportive elderly man giving the cup of tea to his sick wife tucked with blanketDi fronte al dilagare della malattia d’Alzheimer, e alle frequenti svariate forme di non autosufficienza che colpiscono i nostri vecchi, non possiamo non interrogarci su cosa possiamo fare. Cosa possiamo fare, innanzitutto, per evitare che l’ultimo tratto di strada della nostra vita si trasformi in una distruzione sistematica della dignità e del significato dell’esistenza di ciascuno di noi, oltre che di ogni piacevolezza del vivere. Dignità e significato che tutti cerchiamo di costruire nel corso degli anni, più o meno consapevolmente, e più o meno efficacemente: ma che sono e restano esposti all’estrema fragilità delle umane cose. Ci chiediamo cosa possiamo fare per evitare, per usare le parole dello psicanalista Secondo Giacobbe, di essere “fetalizzati”, di tornare cioè a essere feti alla fine della vita: l’aspettativa di vita, infatti, non coincide con l’aspettativa di salute, e molti di noi chiudono la propria esistenza di nuovo confinati in un letto, come quando eravamo neonati, privi di potere decisionale e in balia di scelte mediche.

Cosa possiamo fare, inoltre, perché la vita delle persone che amiamo, e che ci amano, non deflagrino, a un certo punto, vuotate di contenuto e di energia, nel tentativo di prendersi cura di genitori, suoceri, zii, coniugi fetalizzati. Oggi la vita dei “caregiver” – come li chiamiamo in inglese, perché in italiano non abbiamo trovato una parola – è a rischio: rischio di infelicità e depressione, ma anche di contrarre, a loro volta, malattie invalidanti o letali. Questi caregiver sono donne, soprattutto. La ricerca Censis 2016 sull’Alzheimer dice che hanno mediamente sessant’anni. Ne ho incontrate molte: donne malate di cancro che curano mariti o genitori con demenza, e che non sanno come fare quando devono affrontare un’operazione chirurgica, o la chemioterapia. Donne che hanno perso il lavoro, le amicizie, il tempo per vivere, e sono confinate, disperate, nelle stesse quattro mura del malato.

Che cosa possiamo fare, allora, posto che è intollerabile lasciare le cose così come sono, abbandonando intere famiglie a solitudini sconfinate, a un tasso di stress che manda in frantumi anche le relazioni familiari che un tempo funzionavano?

Quale modello di cura è possibile, sostenibile, attuabile in tempi brevi?

Si è parlato molto di domiciliarità: curare a casa i malati anziani, che non hanno prospettive di guarigione, ha senso: sia perché è il luogo naturale in cui gli anziani desiderano stare, sia perché contribuisce a tenerli lontani dall’accanimento terapeutico: l’ultima, inutile, operazione chirurgica, che aggiunge sofferenza alla sofferenza, l’ultimo tentativo terapeutico invasivo, assurde alimentazioni artificiali, la ventilazione di un novantenne che sta morendo di Alzheimer. Tuttavia, l’opzione “casa” non deve ricadere interamente sulle famiglie, soprattutto non nell’attuale dimensione di solitudine e indifferenza sociale.

E allora, a quale modello di cura dobbiamo ispirarci?

Abbiamo bisogno di una modalità di cura che sappia fare i conti con il processo del declinare e del morire. E lo abbiamo, non occorre inventare nulla. La medicina, esaminando i propri limiti, ha prodotto la cultura delle cure palliative. I punti di forza delle cure palliative sono in primo luogo il senso del limite e la consapevolezza che occorre lasciar andare chi non può essere salvato, o guarito, e neppure cronicizzato con una qualità di vita per lui accettabile. Oggi le cure palliative hanno circa trent’anni di esperienza, anche in Italia, e un unico problema: sono state applicate quasi unicamente ai pazienti terminali di cancro. Occorre potenziarle, pensarle come modello non unicamente per la fase terminale, estenderle alla vita declinante dei nostri vecchi.

Cosa ci dicono le cure palliative per quanto riguarda i caregiver? I familiari che curano il paziente devono essere essi stessi considerati malati. Malato non è l’individuo – dicono le cure palliative – malata è la famiglia: e se questo è vero per il tumore, figuriamoci per le demenze, che richiedono una mobilitazione familiare lunghissima, e priva di gratificazione per chi cura, che spesso non viene neppure riconosciuto da chi è curato.

Se la consapevolezza di questa dimensione familiare della malattia prevale, ci si rende conto che l’intervento richiesto non è tanto medico in senso stretto, ma multidisciplinare: infermieri, operatori socio-sanitari, psicologi, volontari, ma anche filosofi, avvocati e assistenti sociali, che devono lavorare di concerto con la famiglia per rendere praticabile l’esperienza della malattia invalidante di un congiunto. Renderla praticabile non significa che sia immaginabile privarla della sua difficoltà, del dolore. Tuttavia, significa darle le caratteristiche di un’esperienza, possibile da attraversare, per quanto dura, e non di uno tsunami devastante per la vita di ciascuno, che lasci solo macerie e assenza di vita dopo essere passato. Affinché ciò accada, i familiari devono avere le informazioni e il sostegno necessario per occuparsi di un loro caro malato. Molta formazione e sostegno, niente medicalizzazione eccessiva e futile. Se si operasse questo cambiamento di mentalità, i fondi basterebbero. Lo spreco della sanità in operazioni e trattamenti che vengono attuati nell’ultimo anno di vita di pazienti molto anziani, con l’unico risultato di farli soffrire, è incalcolabile.

Sarebbe allora possibile dare un sostegno alle famiglie, sia pratico sia emotivo. E’ il modello delle cure palliative, occorre adattarlo, organizzarlo per malati la cui malattia, nella fase invalidante e declinante, dura un tempo più lungo e meno facilmente quantificabile.

Anche dal punto di vista economico, le cure palliative hanno dato buona prova di sé, dimostrando di essere sostenibili, soprattutto se gestite da associazioni non profit, in grado di sollecitare, accanto al contributo pubblico del SSN (che deve esserci), anche la consapevolezza dei cittadini, che contribuiscono a garantire il proprio welfare, e la qualità alta delle proprie cure.

Cosa ne pensate? Vi convince l’estensione del modello delle cure palliative al declinare della vita degli anziani? E soprattutto l’adozione di questo modello come sostegno per i familiari? Avete esperienze da raccontare in merito?

 

Cure palliative: tutt’altro che un palliativo.

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Ho ricevuto, dalla dottoressa Silvia Francone, alcune pagine di un diario delle sue prime esperienze da infermiera in cure palliative. Silvia ha lasciato un lavoro gratificante dal punto di vista economico e sociale per fare l’infermiera. Ed è approdata alle cure palliative.
Pubblico volentieri qualche stralcio di questo diario: troppe persone ignorano cosa siano le cure palliative, e le parole di chi ci lavora con passione parlano meglio di mille trattati.

Lunedì e martedì in hospice.
Le cure palliative costituiscono un universo a parte. In hospice, fra mura di colori caldi, le finestre diventano affreschi verdi e il tempo non è kronos ma kairos, si dilata e profuma di sacro. I pazienti sono pochi, al massimo otto, ma la loro presenza riempie ogni angolo di quello spazio, con il loro respiro, con i loro ricordi, con sguardi che accarezzano e si lasciano accarezzare, con la loro stanchezza che è raccoglimento, bisogno di staccarsi da ciò che è al di fuori per avvolgere il proprio io interiore. Un distacco che solo chi ha potuto risolvere ogni sospeso riesce a vivere sereno, permettendo al corpo di abbandonarsi, agli occhi di chiudersi, in un riposo che chi è intorno sa rispettare e proteggere. Chi si prende cura di loro lo fa in punta di piedi, con un’attenzione delicata, cercando di cogliere, e accogliere, il più piccolo disagio. Tutti operano con lo stesso obiettivo: permettere ai pazienti di vivere quel tempo al meglio. Tutto è colore: i disegni sulle lenzuola, le coperte, le tazze. Si prova a dare colore e calore a kairos, parola che in greco significa momento opportuno, e tempo/spazio sacro.
L’attenzione ai dettagli la si legge, letteralmente, nelle cartelle: riportano l’essenziale ma anche ogni particolare, ogni risveglio, ogni posizione assunta, ogni visita: ciò che provoca dolore e ciò che dà o può dare gioia.
Sulla lavagna, nello spazio comune, è segnato l’imminente compleanno di due pazienti. Va festeggiato, non per allungare quantitativamente una vita ma perché rappresenta una progettualità vicina, realistica. Lo stesso impegno mettiamo nel trasformare il desiderio di una paziente di “ritirare la pensione”, o di rivedere il proprio cane in obiettivi realizzabili.
C’è un aspetto organizzativo particolare: è l’equipe dei curanti che gira intorno alle esigenze del paziente, e modifica la propria organizzazione per adattarsi ai ritmi della persona assistita. il personale evita di svegliare chi dorme rimandando le cure igieniche e le terapie non essenziali al suo risveglio. Il paziente è davvero posto al centro, e con lui la sua famiglia.

Mercoledì cure palliative domiciliari.
Oggi altra esperienza: entrare nella casa di persone morenti, respirarne gli odori, osservare le foto disposte un po’ ovunque che ritraggono l’originale di corpi di cui resta solo l’ombra. Istanti di vita sospesi che si offrono a chi è disposto ad aprirsi ad essi.
La prima visita è a un signore seduto accanto ad un caminetto spento in una casa calda, i modi eleganti come i mobili, io su una poltrona accanto alla sua. Per un istante la mia collega si allontana, seguita dalla moglie e lui mi dice: “Speravo fosse più veloce, finisse prima”. Parole che aspettavano l’occasione di diventare suono, parole che una moglie sempre presente non saprebbe accogliere. Lo guardo negli occhi, poso la mia mano sul suo braccio, gli rispondo: “Forse ci sono ancora delle cose che deve fare”.
“Non posso più far niente”.
“Può parlare, con suo figlio…con altri”.
“Ma io non ho fatto le scuole alte”.
“La saggezza non si acquisisce a scuola, e nei suoi occhi è scritta”.
Silenzio. La moglie premurosa ed attenta è arrivata.

Vorrei chiedere ai miei lettori di raccontare qualche brandello di esperienza nelle cure palliative. Esperienze da curanti, o anche da familiari.

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