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L’autodeterminazione nelle scelte finali, di Cristina Vargas

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Qualche settimana fa sono stata invitata a partecipare a una tavola rotonda intitolata “Decidere di morire”. Il compito che mi era stato assegnato era quello di proporre uno sguardo transculturale sul suicidio medicalmente assistito. Tuttavia, nel contesto torinese in cui lavoro, questo tema è ancora poco presente nella clinica (in particolare fra le famiglie straniere) e, quando emerge, si tratta più di uno scenario ipotetico che non di una richiesta vera e propria di aiuto a morire.
In questo articolo vorrei partire da alcune riflessioni sul suicidio medicalmente assistito, per poi allargare lo sguardo verso il tema più ampio delle scelte di fine vita e della loro complessità.

Un punto di partenza è la parola “decidere”.
Per me le decisioni hanno la forma di un sentiero che a un certo punto si divide in due o più strade, che conducono ciascuna in una diversa direzione. Quali sono, quindi, le possibili vie che ha davanti a sé una persona con una condizione accertata di malattia inguaribile, senza una prospettiva di sopravvivenza a breve termine?
In una situazione in cui non ci sono più trattamenti clinicamente appropriati che potrebbero portare a una guarigione o a un significativo miglioramento della malattia, il bivio non è fra “decidere di morire” in opposizione a “decidere di vivere”, né si tratta di “decidere di morire” in opposizione a “fare di tutto per guarire”.
Lo scenario decisionale nel fine vita, in precise circostanze può riguardare il quando morire.

In Italia, l’aiuto medico a morire non è punibile solo in precise circostanze: se la persona che lo richiede è capace di intendere e di volere, affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili ed è tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale.
Il suicidio medicalmente assistito, dunque, è solo uno dei possibili scenari decisionali delle fasi finali della vita. Le scelte di fine vita riguardano anche molte altre questioni relative alle ultime fasi: dove? con chi? con quali supporti assistenziali, clinici, psicologici o spirituali vorrei trascorrere il tempo che mi resta? Tutte queste domande sono al centro della Pianificazione Condivisa delle Cure.

Il filo rosso che unisce tutte queste scelte è il concetto di “autodeterminazione”.
L’autodeterminazione, in senso filosofico, è legata all’idea che l’individuo possa esercitare un autogoverno di sé, senza coercizioni esterne, per quanto riguarda il proprio corpo, la propria salute e il proprio percorso di malattia.
In questa prospettiva, le persone sono chiamate a compiere scelte consapevoli e coerenti con la propria storia. Tuttavia, come molti autori hanno sottolineato, questa visione rischia di enfatizzare eccessivamente gli aspetti individuali, oscurando l’importanza dei fattori relazionali e sociali. Lo psichiatra e antropologo Arthur Kleinman ci ricorda che quando affrontiamo una decisione importante sulla nostra salute, le nostre scelte non avvengono nel vuoto, ma all’interno di un contesto familiare, assistenziale, sociale e culturale ben preciso.
Nel decidere entrano in gioco i nostri valori, le emozioni e i legami affettivi. Contano anche le circostanze materiali, le risorse disponibili, le dinamiche familiari e gli aspetti religiosi o spirituali.
Una mia paziente, conscia di starsi avvicinando alle fasi finali, mi disse una volta: “qualche volta sono stanca e penso “vorrei andare in Svizzera e farla finita, ma poi penso a mio figlio, al fatto che lui non è pronto a lasciarmi andare… e non me la sento di imporre una mia decisione se lui non la condivide davvero”.

Riconoscendo la nostra intrinseca interdipendenza reciproca, la giurista Jennifer Nedelsky sottolinea che quando agiamo siamo solo in parte autonomi, poiché siamo sempre in interazione con quelle relazioni (intime e sociali) che permettono la nostra stessa autonomia.
L’autodeterminazione, dunque, va vista in una prospettiva relazionale, che tenga conto della complessità di ogni vissuto. Essa, inoltre, è ancora tutta da costruire. Nel contesto italiano non abbiamo una dimestichezza storica con una modalità di approccio alla relazione medico-paziente basata sull’autonomia decisionale del paziente. Anzi, fino a tempi recenti, questa era poco tutelata: nel panorama medico, prevaleva una visione orientata alla protezione del malato dal “fardello della verità” e tendente al paternalismo, all’insegna dell’idea che fosse il medico a “sapere cos’è giusto fare”. Ora questo paradigma sta cambiando ma, come in ogni cambiamento culturale, è necessario un tempo perché una nuova visione della malattia, del corpo e della cura possa consolidarsi e diventare il modo con cui operatori e pazienti approcciano di consueto le decisioni cliniche.
Può succedere che alcune persone non si sentano pronte ad affrontare l’arduo compito di pianificare le proprie fasi finali: c’è chi non ha piena consapevolezza della propria situazione clinica, chi non ha mai dovuto prendere decisioni importanti da solo, chi teme di deludere i familiari. Autodeterminarsi, in questi casi, può essere vissuto come un compito disorientante.

Come operatori e professionisti sanitari, credo sia fondamentale avere chiaro che, nella maggioranza dei casi, pianificare le cure in modo condiviso non vuol dire raccogliere le volontà di una persona che ha già le idee chiare in partenza. È più utile pensare la pianificazione condivisa delle cure come un processo decisionale, che richiede tempo, alleanza, condivisione e supporto da parte dell’équipe curante.
Per costruire una buona relazione medico-paziente, e dunque una buona comunicazione, non bastano pochi momenti frettolosi per dare le informazioni indispensabili, ma è necessario dare spazio all’ascolto, al dialogo, al contatto umano.
La delicatezza, la cura delle parole e la gentilezza possono fare la differenza fra apertura e chiusura, fra dicibile e non detto, fra alleanza e frattura.
Proprio per questo, sarebbe bene non aspettare che la fine sia imminente, e cominciare a pianificare le cure in modo condiviso molto prima di quanto oggi normalmente facciamo. Ogni visita, ogni firma di un consenso informato, ogni scelta del percorso, è infatti un’occasione preziosa per co-costruire l’iter di cura e ci permetterebbe di arrivare più preparati quando arriverà il momento di compiere delle scelte di fine vita.
Cosa ne pensate? Avete esperienze o buone prassi che potete condividere?

Le cure palliative in modo giusto, di Marina Sozzi

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L’indagine promossa dalla Fondazione Ghirotti sulla conoscenza da parte dei cittadini della legge 38/2010 sulle cure palliative ha dato risultati sconfortanti. A otto anni dall’entrata in vigore della legge, due italiani su tre la ignorano, e non sanno cosa siano le cure palliative. Anche i medici non sono sufficientemente informati, solo un medico di medicina generale su tre conosce bene la legge. In compenso, laddove ci siano sul territorio esperienze di cure palliative in hospice o a domicilio, l’apprezzamento della popolazione è molto alto.
Occorre conoscere per cambiare, dunque. Per contribuire a questa conoscenza ho voluto intervistare gli autori di un bellissimo libro sulle cure palliative appena uscito, In modo giusto, di Marta de Angelis e Paolo Trenta.

Nel vostro libro parlate di cure palliative basate sulle narrazioni. Cosa significa esattamente?

Le cure palliative in Italia esistono da trent’anni; nel tempo si è lavorato per informare la cittadinanza ed educare i professionisti sanitari, anche se molto resta da fare.
Occorre però fare attenzione che le cure palliative non diventino una semplice branca della medicina. Troppo spesso, infatti, si accede a questi percorsi di cura senza un colloquio preliminare e senza che le persone siano correttamente informate delle loro condizioni. La medicina narrativa è un metodo che utilizza le narrazioni nell’intero sistema famigliare/amicale per pianificare e personalizzare le cure secondo un approccio tailored, cioè cucito su misura, come scrive Sandro Spinsanti, permettendo una fine della vita e una morte né troppo larga né troppo stretta, ma in modo giusto.

Si parla molto dell’esigenza di formare i medici affinché abbandonino l’atteggiamento paternalistico e siano messi in grado di accompagnare nelle scelte cruciali i loro pazienti. Se doveste tracciare un identikit del medico con un atteggiamento “adeguato”, come lo disegnereste?

Quello della formazione è un elemento fondamentale della questione; le università non garantiscono gli strumenti educativi idonei per permettere ai futuri professionisti di diventare curanti in grado di rispettare i principi etici che sono alla base della scienza medica.
L’attuale formazione universitaria di tutti i professionisti della salute è ancora lontana da quelle che sono le reali esigenze di cura. Non si affronta il tema della complessità delle cronicità e della gestione globale dei problemi di salute. Le poche ore destinate alle medical humanities sono insufficienti a formare un professionista che sappia relazionarsi, comunicare, ascoltare, rilevare i reali bisogni e co-costruire percorsi di cura personalizzati. Va peggio ancora per l’insegnamento delle cure palliative, di cui la maggior parte dei futuri medici e infermieri ignora il significato e l’esistenza.
Un medico adeguato dovrebbe prima di tutto comprendere il senso della propria professione, che è prendersi cura delle persone, mettendo a disposizione le proprie competenze scientifiche e relazioni, senza il timore di avvicinarsi troppo, accompagnando le persone malate con coraggio, competenza e umanità, dedicando loro tempo di valore e rispettandole per quello che sono.
Un curante adeguato è quello che immerge se stesso in ciò che fa e nelle situazioni, e sa vedere oltre la superficie nelle persone.
Tutte queste sono competenze che si possono costruire attraverso un processo formativo continuo, non estemporaneo e decontestualizzato.

Voi parlate dell’esigenza di una “postura narrativa” dei curanti. Ce la spiegate meglio?

Per fare una vera medicina narrativa è essenziale acquisire un’adeguata postura narrativa, secondo la definizione di Rita Charon, medico della Columbia University, fondatrice della moderna medicina narrativa. La postura è un atteggiamento basato su abilità di attenzione, riflessione, ascolto, empatia, dialogo, necessarie a cogliere l’essenziale delle narrazioni. Questo significa interpretare con il malato e la sua rete familiare/amicale come vive la sua esperienza di malattia, quali sono i suoi valori, le sue ansie, le sue aspettative, il significato e il senso che assegna a questa ultima fase della vita. Questa metodologia clinico-assistenziale è necessaria per co-costruire un percorso di cura che si avvicini al massimo benessere e garantisca la miglior qualità di vita possibili, tarati su standard definiti dal malato e non dai curanti.

Quanto è importante, per buone cure palliative, che il malato conosca la propria situazione? E’ necessaria la sua consapevolezza? Come è possibile ottenere una “giusta verità”?

Se vogliamo costruire un progetto condiviso tra malati e curanti il punto di partenza è quello di una consapevolezza basata su informazione e comunicazioni veritiere. Ciò non significa brutalità, assenza di tatto, setting e tempi inadeguati, ma al contrario un processo di preparazione, conoscenza reciproca, fiducia, rispetto della dignità e attenzione ai singoli desideri e aspettative.
Occorre anche rispettare l’eventuale scelta di non essere informati, anche se questo può rendere il progetto di pianificazione più opaco, confuso e meno efficace.
La comunicazione della diagnosi e della prognosi rappresenta una componente fondamentale di quella che noi chiamiamo postura narrativa.
D’altra parte uno dei punti qualificanti della nuova legge su consenso informato, dichiarazioni anticipate di trattamento e pianificazione delle cure è proprio quello che si basa sul rispetto dell’autonomia attraverso il diritto della persona ad avere una comunicazione veritiera.

Per la narrazione, per l’ascolto e la conversazione, serve tempo. Oggi il tempo è sempre più carente nei contesti di cura. Come si può ovviare a questo problema?

Per fare una medicina narrativa è evidente che occorra un’organizzazione narrativa: i servizi devono essere organizzati sul paradigma narrativo, il quale richiede tempo e non metodi standardizzati e proceduralizzati. Servono tempi flessibili, non rigidamente preordinati, ma tarati sul riconoscimento dei bisogni. Abbiamo peraltro notato che la competenza narrativa permette una diversificazione e un’ottimizzazione dei tempi.
Certo, la medicina narrativa è incompatibile con organizzazioni rigide, separate per discipline, contesti e professioni. Il concetto base è la definizione di priorità. In un contesto narrativo in cui ci si occupa di complessità, il tempo rappresenta elemento di cura al pari del risultato di un’indagine diagnostica o di un valore di laboratorio.

E’ possibile affrontare mediante la narrazione la paura di morire dei pazienti, la loro sofferenza esistenziale?

E’ un aiuto. E non solo per i malati, ma anche per l’equipe nella sua interezza, che vive quotidianamente a contatto con il morire. Narrare significa dare forma e senso all’esperienza, definirla, e questo è di sostegno nell’affrontare le difficoltà legate alla fine di un’esistenza. Ascoltare le storie dei pazienti gravemente malati significa dare loro la possibilità di essere vivi fino alla fine. Siamo consapevoli dei limiti di questo approccio, ma anche delle sue enormi potenzialità.

In che modo l’approccio da voi auspicato favorisce il sentimento di dignità dei pazienti (tema, questo, che sta molto a cuore ai lettori di questo blog)?

La dignità è riconoscere all’altro valore, e il diritto di plasmare la sua storia fino alla fine, di autodeterminarsi, di non essere guidato paternalisticamente o abbandonato a scelte angoscianti. Rispettare la dignità significa riconoscere il diritto dei pazienti di scegliere e di essere aiutati nelle scelte. L’individualità di ogni situazione non può e non deve essere inquadrata in rigide classificazioni.
I curanti, soprattutto i medici, che si occupano di complessità, dovranno imparare a comprendere il valore di questo approccio partendo dal concetto, spesso trascurato, che la medicina è una scienza che esiste per prendersi cura delle persone e che questo rappresenta una responsabilità morale che trova nel rispetto della dignità dei singoli individui la sua massima espressione.

Dopo aver letto l’intervista a Marta De Angelis e Paolo Trenta, cosa potete raccontarci delle vostre esperienze con i medici che avete incontrato? Che cosa manca, secondo voi, nella loro formazione? Vi è parso che conoscessero a sufficienza le cure palliative?

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